Å R S R A P P O R T

Transkript

1 ÅRSRAPPORT

2 Årsrapport 2013 for Nasjonalt råd for kvalitet og prioritering i helse- og omsorgstenesta 11. februar 2014 Årsrapporten er utarbeidd av sekretariatet for Nasjonalt råd for kvalitet og prioritering i helsetenesta og godkjend i rådsmøtet 10. februar Rapporten finst også på 1

3 Forord 2013 har vore eit viktig år i det nasjonale prioriteringsarbeidet. Nasjonalt råd for kvalitet og prioritering i helse- og omsorgstenesta tok ved førre årsskiftet til med generelle drøftingar om korleis kriteriet om kostnadseffektivitet i prioritering i helsetenesta er å forstå, og korleis kriteriet kan operasjonaliserast i praktisk arbeid og i avgjersler. I prioriteringsforskrifta er formuleringa slik at «de forventede kostnadene står i et rimelig forhold til tiltakets effekt». Men kva er eit rimeleg forhold? Og korleis kan vi måle effekten av tiltak på ein robust måte som gjer det mogleg å samanlikne på tvers av ulike tiltak og diagnosar? Og korleis skal vi vekte dei tre offisielle prioriteringskriteria alvor, effekt og kostnadseffektivitet - mot kvarandre? Ville det vere riktig å fastsetje nokre grenser for kor mykje det offentlege skal betale for effekt av tiltak i helsetenesta, slik ein eksplisitt har gjort til dømes i England? Er det eit demokratisk problem at det i mangel av opent fastsette grenser vert etablert uformelle grenser i til dømes avgjersler om legemiddelrefusjon? Rådet har arbeidd med desse viktige spørsmåla i 2013 og kome opp i fleire diskusjonar som tilsa at det kunne vere riktig å gå gjennom sjølve verdigrunnlaget for prioritering nok ein gong. Meir enn femten år har gått sidan Lønning 2-utvalet leverte si innstilling om prioritering, og mykje er endra i helsetenesta sidan da. Ikkje minst har tilfanget av tilgjengelege behandlingar auka, behandlingar som ofte har ganske liten og dårleg dokumentert effekt, og som kostar mykje. Det har stundom også vore diskutert jamvel i rådet - om andre prioriteringsomsyn, som til dømes alder, bør supplere dei tre kriteria vi har i dag. Vi er difor glade for at Helse- og omsorgsdepartementet 21. juni 2013 sette ned eit nytt offentleg prioriteringsutval. Utvalet vert leidd av professor Ole Frithjof Norheim frå Universitetet i Bergen og skal levere innstillinga si 15. september i år. Ifølgje mandatet skal utvalet vurdere prinsipp, kriterium, verkemiddel og prosessar for prioritering. Utvalet skal ifølgje mandatet også involvere rådet i arbeidet. Rådsleiinga og sekretariatet har ein god dialog med det nye prioriteringsutvalet. Gjennom dei konkrete sakene vi jobbar med i rådet, vil vi lyfte inn aktuelle problemstillingar frå helsetenesta og kunne gje vektige innspel til utvalsarbeidet. For prioriteringar vert ikkje sette «på vent» mens utvalet arbeider. Kvar einaste dag i helseforvaltninga, på leiarnivå, ved den enkelte sjukesenga og på legekontoret - vert det teke avgjersler som har konsekvensar for andre pasientar. Helsekronene kan som kjent berre nyttast ein gong, og det er vår plikt som leiarar og helsepersonell å syte for at dei nyttast rettferdig med omsyn til alle som treng hjelp frå helse- og omsorgstenesta. Bjørn Guldvog Direktør i Helsedirektoratet Leiar i rådet Siv Cathrine Høymork Avdelingsdirektør i Kunnskapssenteret Leiar av sekretariatet 2

4 Innhold Forord... 2 Bakgrunn... 5 Mandatet for rådet... 5 Samansetjinga av rådet... 6 Leiinga i rådet... 6 Sekretariatet... 7 Arbeidsforma i rådet... 7 Opne prosessar... 7 Habilitet... 7 Konsensus... 8 Arbeidet i sekretariatet... 8 Sakshandsaming... 8 Drøftingssaker... 8 Orienterings- og temasaker... 9 Møte i Saker i Behandlingsreiser til utlandet Depresjonsscreening av kvinner ved svangerskap og barsel Nasjonale retningslinjer for utgreiing, omsorg og behandling av personar med demens Endring av screeningteknologi i Masseundersøkinga mot livmorhalskreft Implanterbar hjartepumpe (LVAD) som bru til hjartetransplantasjon og for varig behandling ved hjartesvikt...12 Palliativ omsorg og behandling i kommunane Grenseverdi for offentleg betalingsvilje for effekt av tiltak i helsetenesta Andre aktivitetar i rådet...16 Helse i Utvikling Folkemøte om prioriteringar Studietur til Universitetet i Bergen Kommunikasjon og formidling

5 Tal på oppslag om rådet i media i Nettstad Nyhendebrev...19 Foredrag og artiklar Vedlegg A: Mandat Nasjonalt råd for kvalitet og prioritering i helse- og omsorgssektoren Vedlegg B: Rådsmedlemmar i Vedlegg C: oversikt over saker handsama i rådsmøte i Vedlegg D: Program for Helse i Utvikling Vedlegg D. Program for satellittseminar på Helse i utvikling Vedlegg E: Program for folkemøtet som Helse Nord RHF arrangerte i samband med rådsmøtet

6 Bakgrunn Mandatet for rådet Helse- og omsorgsdepartementet etablerte i 2007 Nasjonalt råd for kvalitet og prioritering i helsetenesta. I Nasjonal helseplan for blei det peika på at arbeid med kvalitet og med prioritering heng saman, og at styring og utvikling innanfor desse områda må skje på nasjonalt nivå. Departementet oppretta eit nytt, overordna organ med oppgåver innanfor kvalitet og prioritering. Målsettingane var mellom anna å tydeleggjere rollene og ansvaret til dei ulike aktørane på området, betre dialogen og samhandlinga mellom aktørane og å skape meir heilskap og openheit om prioriteringar. Desse ambisjonane er nedfelte i mandatet til rådet. Ved årsskiftet vart rådet gjenoppnemnt med enkelte endringar. Mandatet og namnet vart endra, slik at også omsorgssektoren er inkludert. Ifølge mandatet er åtte ulike tema aktuelle for handsaming i rådet: 1. Prinsipp for prioriteringsprosessar, både i kommune- og spesialisthelsetenesta. 2. Spørsmål knytt til om det utviklar seg eventuelle uakseptable skilnader i tenestetilbodet på tvers av fagområde, geografi eller sosiale grupper og gje råd om korleis slike skilnader kan motverkast. 3. Spørsmål knytte til innføring av ny og kostbar teknologi/legemiddel i helse- og omsorgstenesta. 4. Spørsmål knytte til fordeling og bruk av nasjonale tenester i spesialist- og primærhelsetenesta. 5. Spørsmål knytte til utvikling av nasjonale retningsliner på særlege område for å ivareta eit likeverdig helsetilbod av god fagleg kvalitet. 6. Spørsmål knytte til samhandling mellom spesialisthelsetenesta og kommunar, inkludert førebygging, folkehelse, omsorgstenester og behandlingsformer som påverkar kvalitet, arbeidsdeling og dermed prioritering, ressurs- og kompetansefordeling mellom dei ulike nivåa i helsetenesta. 7. Rådet skal delta i vurderinga av tiltak retta mot befolkninga, som screening og vaksinar. 8. Rådet skal gje råd om prioritering av offentleg initierte kliniske studiar. 5

7 Mandatet for perioden er lagt ved årsrapporten (vedlegg A). Ifølgje mandatet skal rådet sende årsrapport til Helse- og omsorgsdepartementet innan 1. mars året etter. Samansetjinga av rådet Rådet er ein arena der ansvarsberande aktørar i norsk helseteneste i fellesskap kan ta opp og diskutere sentrale problemstillingar knytte til kvalitet og prioritering. Ein grunnleggjande føresetnad er at rådet ikkje tek over ansvarsposisjonar frå aktørane. Det vil difor vere opp til dei aktørane som det peikast på i vedtaka i rådet, å følgje opp tilrådingane. Helse- og omsorgsdepartementet oppnemnde gjennom Nasjonal helseplan for Nasjonalt råd for kvalitet og prioritering i helse- og omsorgstenesta for ein ny periode. Sidan oppnemninga har det skjedd endringar i samansetjinga, mellom anna som følgje av utskifting i leiarfunksjoner i helsetenesta. Det har vore fleire utskiftingar også i Ei oversikt over rådsmedlemmane i 2013 finst i vedlegg B. Følgjande delar av norsk helseteneste er representerte med leiarar i rådet: Helsedirektoratet (Hdir) Nasjonalt folkehelseinstitutt (FHI) Statens legemiddelverk (SLV) Dei fire regionale helseføretaka (RHFane) Universitets- og høgskolesektoren Kommunesektorens organisasjon (KS) Kommunehelsetenesta Pasient- og brukarorganisasjonar I tillegg har rådet medlemmar med særskil kompetanse innan rus- og psykiatrifeltet, helseøkonomi, primær- og sjukeheimsmedisin og innvandrarhelse. Leiinga i rådet Direktøren i Helsedirektoratet, Bjørn Guldvog, leier rådet, og direktør ved Nasjonalt Folkehelseinstitutt, Camilla Stoltenberg, er nestleiar. I 2013 har Guldvog leidd fire rådsmøte og Stoltenberg eitt ( ). 6

8 Sekretariatet Nasjonalt kunnskapssenter for helsetenesta har frå rådet vart oppretta i 2007 ivaretatt sekretariatsfunksjonen. Sekretariatet greier ut sakene og hentar inn naudsynt dokumentasjon frå andre aktørar. Sekretariatet bidreg også til å identifisere saker som kan vere eigna til å leggjast fram for rådet. Sekretariatet er ansvarleg for kommunikasjon og informasjon om arbeidet i rådet og driftar heimesida til rådet I 2013 har desse arbeidd i sekretariatet: Cand Med, PhD Siv Cathrine Høymork (100 % stilling) Siv Ing, PhD Hege Wang (100 % stilling) Cand Polit, Nina Bachke (100 % stilling, 20 % permisjon) Cand Polit, PhD Ånen Ringard (100 % stilling fram til 31. mars 2013) MSc, MPH Espen Movik (100 % stilling, vikar fram til 28. februar 2013) Cand Med Khang Ngoc Nguyen (100 % stilling frå 10. juni 2013) Siv Cathrine Høymork har vore sekretariatsleiar i heile I perioden 1. januar 31. mars 2013 hadde Høymork også oppgåver utanfor sekretariatet, og Hege Wang bidrog med leiarfunksjonar. Ved eitt rådsmøte (11. februar 2013) leidde såleis Wang sekretariatet. Arbeidsforma i rådet Nasjonalt råd har sjølv vedtatt si eiga arbeidsform. Ho er fylgd i Opne prosessar Alt arbeid i rådet er opent og tilgjengeleg for alle. Møta er opne for presse og publikum, og alle møtedokumenta vert publiserte på heimesida til rådet seinast tre veker før rådsmøta. Ein oversikt over dei vedtaka som rådet har gjort på dei einskilde møta (vedtaksprotokoll), vert publisert ved møteslutt. Dei godkjende referata frå møta vert jamvel publiserte på nettsida, oftast innan to veker etter møta. Habilitet Alle rådsmedlemmane og dei tilsette i sekretariatet har sendt inn skjema med eigenerklærte interessekonfliktar, og desse er publiserte på nettsida til rådet. Habilitet er eit fast 7

9 diskusjonspunkt på møta, og rådsmedlemmane vert oppmoda om å seie frå om eventuelle særskilde interessekonfliktar knytte til dei sakene som skal handsamast. Konsensus Rådet har hatt som målsetjing å oppnå konsensus i sakene. Alle vedtaka i rådet i 2013 er samstemte. Arbeidet i sekretariatet Sekretariatet utgreier sakene ofte i samspel med andre aktørar og med forslagsstillaren - og utformar eit saksframlegg til kvar enkelt sak. Utgreiingane er så langt råd er tufta på kunnskapsbasert dokumentasjon til dømes i form av summerte forskingsrapportar når slike ligg føre. Sekretariatet syter for ei strukturert skriftleg og munnleg saksframstilling for rådet, der dei ulike perspektiva i saka er ivaretekne. Sakshandsaming Rådet har vedteke ein eigen sakshandsamingsprosess, som er attgjeven her: Ifølgje mandatet kan alle foreslå saker for handsaming i rådet. Det finst eit enkelt nettbasert skjema på heimesida for å sende inn forslag. Sekretariatet gjer ei første utgreiing og vurdering av problemstillingane i forslaget og avgjer om saka er egna for presentasjon i rådet. I så fall vert saka lagd fram for rådet i form av ei førebels saksutgreiing kalla ein vignett. Rådet avgjer etter ei kort drøfting om det ønskjer å få saka tilbake, og kva for aspektar som særleg skal vektleggast i utgreiinga og førebuingane. Saker i rådet vert delte inn i drøftingssaker med vedtak, orienteringssaker og temasaker: Drøftingssaker Her vert det venta at alle vesentlege sider av saka er opplyst, og det skal fattast vedtak. Enkelte saker blir handsama i fleire møte. Ansvaret for å følgje opp vedtaka ligg hos andre aktørar. Det er ei målsetjing at det vert innarbeidd forslag til implementering i vedtaka, og at ein i vedtaka peikar eksplisitt på kven som har ansvar for å følgje opp. Dette har ikkje vert gjort i full monn i 2013 og er såleis eit punkt som bør bli betre. 8

10 Orienterings- og temasaker Rådet får ei innføring i aktuelle problemstillingar som er komne fram gjennom til dømes nye rapportar. Orienteringssaker blir i motsetnad til temasaker oftast lagde fram utan at nokon vignett har vore drøfta. Ei temasak er nærast eit miniseminar, der rådet får ei brei orientering, gjerne frå fleire innleiarar frå ulike ståstader. Eit mål er at rådet skal finne fram til element i saka, som eignar seg for framtidige drøftingssaker. Møte i 2013 Rådet har halde følgjande ordinære møte i 2013: 11. februar kl , Helsedirektoratets lokale i Universitetsgata 2 i Oslo 15. april kl på Radisson Blu Scandinavia hotell på Holbergs plass i Oslo 10. juni kl på Radisson Blu Scandinavia hotell på Holbergs plass i Oslo 16. september kl på Raddison Blu hotell, Storgata 2, Bodø 2. desember kl på Radisson Blu Scandinavia hotell på Holbergs plass i Oslo Alle møta har vore opne for publikum og presse. 9

11 Saker i 2013 I vedlegg C er ein oversikt over alle saker som er handsama av eller presenterte for rådet i Sju av sakene skil seg ut ved at diskusjonane og/eller vedtaka har vore særleg omfattande. Desse sakene vert kommenterte særskilt: Behandlingsreiser til utlandet Forslagsstillar var Helsedirektoratet ved divisjonsdirektør Cecilie Daae. Vignetten vart drøfta 4. juni Kvart år reiser rundt nordmenn med hudsjukdomar og revmatiske sjukdomar på rehabiliteringsopphald til varmare og meir solrike land. Ein samla kostnad for helsetenesta er drygt 100 millionar kronar. Fleire grupper ønskjer seg inn i ordninga. Rådet drøfta saka 11. februar 2013 og fatta slikt vedtak: Behandlingsreiser til utlandet er et supplement til behandlingstilbud i Norge for enkelte pasientgrupper. Rådet anbefaler at nåværende ordning videreføres. Rådet mener at de tre prioriteringskriteriene skal være normerende for ordningen, og at den sykdomsspesifikke effekten av behandling i varmt og solrikt klima må tillegges størst vekt. Rådet anbefaler at det opprettes en arbeidsgruppe, blant annet for å klargjøre hvilke dokumentasjonskrav som bør stilles for inkludering i ordningen. Rådet har pekt på nødvendigheten av å evaluere effekt og kostnader av behandlingen, inklusive effekter på arbeidsevne og forbruk av helse- og omsorgstjenester i Norge. Det er også behov for å revurdere hvilke grupper ordningen bør omfatte og fordelingen innen den enkelte pasientgruppe. Depresjonsscreening av kvinner ved svangerskap og barsel Forslagsstillar var rådsmedlem Anette Fosse. Vignetten var drøfta 19. september Bakgrunnen var at allmennlækjarane var urolege for at det var i ferd med å bli innført ein ny nasjonal screening for barseldepresjon med ein metode kalla EPDS på helsestasjonane utan at dette hadde vore vurdert av sentrale helsestyresmakter. Til grunn for drøftingane i rådet låg mellom anna ei kunnskapsoppsummering frå Kunnskapssenteret. Rådet fatta følgjande vedtak 11.februar 2013: Depressive symptomer og depresjon forekommer i forbindelse med svangerskap og barseltid, og depresjon hos mor kan få negative effekter på barnets utvikling. Internasjonal forskning viser at systematisk screening med oppfølging for 10

12 barseldepresjon til en viss grad kan redusere forekomsten av depressive symptomer hos barselkvinner. Nasjonalt råd er kjent med at mange kommuner systematisk screener for å finne barselkvinner som har depressive symptomer. Screening for barseldepresjoner med EPDS oppfyller ikke WHO sine kriterier for når det bør gjennomføres en screening. Nasjonalt råd anbefaler at screening for barseldepresjon ikke innføres som et nasjonalt tilbud på det nåværende tidspunkt. Nasjonale retningslinjer for utgreiing, omsorg og behandling av personar med demens Forslagsstillar var professor Knut Engerdal, som er fag- og forskingssjef for Nasjonalt kompetansesenter for aldring og helse. Denne saka er den fyrste drøftingssaka som ein ekstern aktør har lyfta inn i rådet etter at mandatendringa i 2011 opna for det. Vignetten vart diskutert 16. april Saka hadde vore førebudd i samråd mellom anna med forslagsstillaren og Nasjonalforeininga for folkehelsa. Rådet drøfta saka 15. april 2013 og fatta følgjande vedtak: Tjenester til personer med demens og deres pårørende er den mest omfattende omsorgstjenesten norske kommuner har ansvaret for, og det er av stor betydning at arbeidet med å sikre god kvalitet i disse tjenestene forankres og forsterkes i kommunene. Det er også behov for å tydeliggjøre oppgaveansvarsfordelingen mellom kommunene og spesialisthelsetjenesten. Nasjonalt råd for kvalitet og prioritering i helse- og omsorgstjenesten mener at det er behov for å videreutvikle kvalitet og likeverdige tilbud innenfor områdene forebygging, utredning, diagnostikk, behandling og tjenester til personer med demens. Ulike faglige normerende dokumenter kan være egnet for de ulike delene av fagområdet. Rådet anbefaler derfor at Helsedirektoratet i nært samarbeid med berørte parter utarbeider en kombinasjon av helhetlige nasjonale faglige retningslinjer og andre virkemidler for dette området. Det er behov for å styrke forskningen på området. Endring av screeningteknologi i Masseundersøkinga mot livmorhalskreft Forslagsstillar var Helsedirektoratet ved prosjektdirektør Hans Petter Aarseth. Vignetten vart drøfta 15. april Bakgrunnen var eit forslag om å leggje om screeningprogrammet for 11

13 livmorhalskreft til å bruke HPV-test som primær undersøking framfor celleprøver. Til grunn for drøftingane i rådet låg mellom anna ei utgreiing gjord av ei arbeidsgruppe i direktoratet. Rådet fatta 16. september 2013 følgjande vedtak: Det foreligger en ny screeningmetode for livmorhalskreft basert på testing for humant papilloma virus (HPV). Nasjonalt råd anbefaler at denne nye metoden prøves ut i norsk helsetjeneste. Prosjektet må gi kunnskap om særnorske forhold for omfanget av HPV-infeksjon og grunnlag for å vurdere om flere krefttilfeller kan forebygges. Evalueringen bør også gi kunnskap om hvordan et slikt tilbud mottas i befolkningen og hvordan det mest hensiktsmessig kan gjennomføres. Screening har også medisinske ulemper og etiske utfordringer. Rådet legger vekt på at informasjonen til kvinnene som deltar i prosjektet, får frem fordeler og ulemper. Eventuelle negative følger, for den enkelte og for folkehelsen, må også kartlegges i prosjektet. Rådet forutsetter at informasjon og deltakernes rettigheter ivaretas på en måte som skaper tillit hos deltakerne, i befolkningen og helsetjenesten. En stor andel av livmorhalskrefttilfellene diagnostiseres hos kvinner som ikke deltar i screening. Vi trenger bl.a. kunnskap om dekningsgrad og forekomst hos innvandrerkvinner. Nasjonalt råd ber Helsedirektoratet vurdere også andre virkemidler for å oppnå målsetningen om større oppmøte. Implanterbar hjartepumpe (LVAD) som bru til hjartetransplantasjon og for varig behandling ved hjartesvikt Forslagsstillar var Helsedirektoratet ved divisjonsdirektør Cecilie Daae. Vignetten blei drøfta 10. juni Det var tatt initiativ i Stortinget til at indikasjonsstillinga for implanterbare hjartepumper skulle utvidast slik at behandlinga også skulle kunne gjevast til pasientar som ein ikkje planlegg å transplantere, såkalla destinasjonsterapi. Til grunn for drøftingane låg mellom anna ei kunnskapsoppsummering frå Kunnskapssenteret. Rådet fatta 2. desember 2013 følgjande vedtak: Nasjonalt råd anbefaler at varig implanterbar hjertepumpe kan tilbys selekterte pasienter med alvorlig hjertesvikt som ikke tilfredsstiller kriteriene for hjertetransplantasjon. 12

14 Nasjonalt råd legger til grunn at implanterbar hjertepumpe kan gi forlenget levetid og økt livskvalitet for nøye utvalgte pasienter med alvorlig hjertesvikt. Fagmiljøet anslår med dagens kunnskap at det vil omfatte 8-12 pasienter per år i Norge. Rådet forventer lavere kostnader og bedre kliniske resultater fremover. Utvelgelsen av pasientene må baseres på oppdaterte faglige kriterier for behandling av hjertesvikt, og etiske vurderinger og rutiner for eventuell avslutning av behandling må etableres. Rådet anbefaler at Helse Sør-Øst gis en utvidelse av den eksisterende nasjonale behandlingstjenesten for organtransplantasjon. Det må etableres klare ansvarsforhold for oppfølging på andre sykehus og i primærhelsetjenesten. Det forutsettes at data registreres og evalueres nasjonalt for å øke kunnskapen om sykdommen og behandlingen hos den aktuelle pasientgruppen. Palliativ omsorg og behandling i kommunane Dette er ei oppfølging av saka om kvalitet i sjukeheimar, som opphavleg blei foreslått av tidlegare rådsmedlem Finn Strand. Fleire har peika på at akkurat palliativ omsorg og behandling bør diskuterast i rådet, mellom desse Helsedirektoratet og den gruppa av rådsmedlemmar som vart sett ned i 2011 for å arbeide vidare med sjukeheimssaka. Saka vart lagd fram som ei temasak, der fire innleiarar frå ulike ståstader peika på fleire utfordringar innanfor dette feltet. I saksutgreiinga hadde sekretariatet henta inn innspel frå fleire aktørar, og dei problema som fleire hadde peika på, vart lagde fram for rådet i form av eit oppsummert innspelsnotat. Rådet drøfta saka 2. desember 2013 og fatta følgjande vedtak: Rådet mener palliativ omsorg og behandling i helse- og omsorgstjenesten bør få økt oppmerksomhet og høyere prioritet. Rådet vil i senere rådsmøter løfte frem enkelttemaer som har vært diskutert. Rådet vil ta i bruk arenaer hvor palliativ omsorg og behandling kan diskuteres. Grenseverdi for offentleg betalingsvilje for effekt av tiltak i helsetenesta Denne saka, som opphaveleg var fremja av rådsmedlem Vegard Vige, er drøfta i fleire møte etter at rådet i desember 2012 tok til orde for at saka skulle prege arbeidet i rådet 2013 og ønskte ho breitt opplyst og utgreidd. 13

15 På rådsmøtet 15. april 2012 orienterte Helsedirektoratet ved divisjonsdirektør Olav Slåttebrækk og seniorrådgjevar Kjartan Sælensminde om korleis og kvifor kvalitetsjusterte leveår (QALY) er vald som mål på effekt av helsetiltak i «Økonomisk evaluering av helsetiltak en veileder (IS1985))», som direktoratet nyleg hadde publisert. Korleis effektmålet QALY er forstå, var jamvel tema på rådsmøtet 10. juni 2013, der rådsmedlemmane Bjarne Robberstad og Liv Arum innleidde med kvar si oppsummering av diskusjonane i det førre møtet. På rådsmøtet 10. juni heldt avdelingsdirektør Elisabeth Bryn frå Statens legemiddelverk og avdelingschef Niklas Hedberg frå Tandvårds- och läkemedelsförmånsverket i Sverige innlegg om korleis ein ved desse institusjonane i dag nyttar resultata av helseøkonomiske analysar når ein avgjer om legemiddel skal refunderast eller ikkje. I møtet 10. juni orienterte også avdelingsdirektør Erik Hviding frå Helsedirektoratet om ordninga med individuell refusjon av legemiddel. I denne ordninga er det ikkje høve til å ta omsyn til helseøkonomiske vurderingar. På rådsmøtet 16. september 2013 heldt professorane Reidun Førde og Erik Nord, begge frå Universitetet i Oslo, innlegg om korleis dei ser for seg at ein må skilje mellom ulike situasjonar når ein nyttar helseøkonomiske analysar i helsetenesta. Under diskusjonen av saka om hjartepumper på rådsmøtet 2. desember, ei sak som også utfordra kriteriet om kostnadseffektivitet, ga rådet uttrykk for at det må vere ein grunnleggjande likskap i korleis ulike diagnosar og pasientgrupper vert vurderte opp mot kvarandre med omsyn til kostnadseffektivitet av tiltaka. Gjennom diskusjonane i denne omfattande rådssaka kom det tidleg fram at det var uvisse og til en viss grad usemje om verdigrunnlaget for prioriteringar er oppdatert og fullt ut føremålstenleg. Helse- og omsorgsdepartementet (HOD) oppnemnde 21. juni 2013 eit nytt offentleg prioriteringsutval under leiing av professor Ole Fritjof Norheim frå Universitet i Bergen. Utvalet har mellom anna i oppgåve nettopp å gå gjennom verdigrunnlaget for prioriteringar i helsetenesta og vurdere om prioriteringskriteria bør endrast. I mandatet er utvalet spesifikt bedt om å vurdere «bruk av QALYs som metode for å vurdere nytte på en systematisk og konsistent måte, samt behovet for å gi valide anslag for verdsetting av helsetilstander og helseforbedringer. Utvalget skal vurdere hvorvidt det bør innføres grense(r) for hva som menes med et rimelig forhold mellom kostnad og effekt og hvorvidt det bør være en eller flere grenser avhengig av prioriteringssituasjonen.» På rådsmøtet 16. september 2013 blei rådet orientert om oppnemninga av Norheimutvalet og deira mandat. Som ein konsekvens fatta rådet følgjande vedtak: 14

16 Nasjonalt råd for kvalitet og prioritering i helse- og omsorgstjenesten har i flere møter drøftet prinsipielle spørsmål om eventuelle grenseverdier for samfunnets betalingsvilje for effekt av tiltak i helsetjenesten. I drøftingene har det kommet fram et behov for en ny gjennomgang av verdigrunnlaget for prioriteringer. Helse- og omsorgsdepartementet har nå nedsatt et utvalg som skal gjøre dette. Rådet vil understøtte arbeidet i Norheimutvalget blant annet ved å løfte inn aktuelle problemstillinger og prinsipielle spørsmål fra rådets drøftinger. 15

17 Andre aktivitetar i rådet Helse i Utvikling 13 Rådet arrangerte konferansen Helse i utvikling 13 (HiU13) på Oslo kongressenter 5. og 6. november Programmet er lagt ved årsrapporten (vedlegg D). Hovudtemaet på HiU13 var verdigrunnlaget for prioriteringar (dei tre offisielle kriteria) og helseøkonomi som verktøy for avgjersler og prioriteringar. Programmet var tufta på diskusjonane i rådet i den såkalla grenseverdisaka. Konferansen var fullteikna, og påmeldinga vart stengd om lag to veker før konferansen. På satellittseminaret på ettermiddagen 5. november var det påmeldt 165 deltakarar (maksimal kapasitet var 170). Etter satellittseminaret var det middag for rådsmedlemmar, foredragshaldarar og nokre særskilt inviterte gjester på Kjell Tores mat i Vika. Etter sjølve konferansen 6. november, der 400 deltok, var det mingling og uformelt samvær mellom deltakarane og innleiarane. Konferansen blei evaluert av deltakarane og fekk gode tilbakemeldingar. Langt dei fleste meinte at programmet var interessant, rundt tre firedelar at dei hadde konkret fagleg utbytte, og nær alle ønskte å delta på fleire slike konferansar. Ei oppsummering av evalueringa er publisert på heimesida blant dokumenta til rådsmøtet 2. desember 2013 (sak 54/13). Videoar frå alle innlegga og frå paneldebatten finst tilgjengelege på heimesida til rådet. I programkomiteen for HiU13 satt Bjarne Robberstad (leiar), Liv Arum, Vegard Vige og Gro Ramsten Wesenberg saman med sekretariatet. Prosjektleiar frå sekretariatet var Siv Cathrine Høymork. 16

18 Folkemøte om prioriteringar I samband med rådsmøtet i Bodø i september arrangerte Helse Nord RHF eit folkemøte med tema: Helseprioriteringar i møte med politikk, folk og fag. Fleire rådsmedlemmar deltok som innleiarar og paneldebattantar: Camilla Stoltenberg, Vegard Vige, Cecilie Daae, Trond Aarre, Anne-Lise Ryel og Lars Vorland. Møtet samla om lag deltakarar, og det var livleg debatt og engasjement frå salen. Møtet blei omtala av lokalpressa. Studietur til Universitetet i Bergen Nestleiar i rådet, Camilla Stoltenberg, og sekretariatet var 16. august 2013 på ein studietur til Universitetet i Bergen, institutt for global helse og samfunnsmedisin, og vitja forskargruppa til professor Ole Frithjof Norheim, som leier prioriteringsutvalet. Føremålet var å få innsikt i delar av det teoretiske rammeverket og den vitskapeleg tenkinga omkring prioriteringar som gruppa står for. Instituttet hadde lagt opp til eit ambisiøst og innhaldsrikt program, og utbytet av turen blei godt. Kommunikasjon og formidling Leiar og nestleiar uttaler seg i media på vegner av rådet. Planlegging og oppfølging av informasjon i tilknyting til møta skjer i samarbeid mellom leiar, sekretariatet, og informasjonsavdelingane i Helsedirektoratet og Kunnskapssenteret. Det er heller ikkje i 2013 etablert gode, føreseielege og strukturerte rutinar for informasjon rundt rådsmøta og andre aktivitetar i rådet. Det ville vore bra å få avklart tydelegare kva for oppgåver som ligg til sekretariatet i Kunnskapssenteret, og kva som skal handterast av kommunikasjonsrådgjevarane i Helsedirektoratet. Ei følgje av dei uavklarte ansvarstilhøva er truleg at ein ikkje er så aktiv overfor pressa eller utnyttar potensialet i andre informasjonskanalar så godt som ein kunne. 17

19 Tal på oppslag om rådet i media i 2013 Interessa for rådet i media har i 2013 vore merkbart mindre enn dei to førre åra. Dei to toppane i januar og juni i figuren over skriv seg for ein stor del frå tilhøve utanfor rådet. I januar var mange av oppslaga knytte til standpunkta i ei ekspertgruppe som skulle vurdere om nokre kreftlegemiddel skulle takast inn i Helsedirektoratet sine retningsliner for kreftbehandling. Rådet var nemnt i presseoppslaga, men hadde inga direkte rolle i saka. Fleire av dei andre oppslaga i januar dreidde seg rettvist om rådssaka om barseldepresjonsscreening. I juni var mange av oppslaga likeeins og frå mindre lokalaviser og dreidde seg om ei fagleg utgreiing om HPV-vaksine til gutar eit spørsmål som ikkje har vore lagt fram for eller vurdert i rådet. Nettstad Nettstaden vert drifta av sekretariatet. Der vert alle saksdokument og nyhendebrev publiserte, og aktuelt stoff om prioritering og kvalitet vert omtala. I tillegg inneheld nettstaden generell informasjon om rådet og informasjon om og lenker til arrangement. I 2013 har det vore unike brukarar på nettstaden, ein auke på ca frå Talet på sidevisningar er , ein reduksjon på drygt frå Trafikken på gjennom året kjem fram i figuren under: 18

20 På den engelske nettsida, er utvalde rådssaker gitt ein kort omtale. Det har ikkje vore prioritert å arbeide særskilt med denne nettsida i Nyhendebrev Det har vore sendt ut seks nyhendebrev i Desse vert normalt sende ut i etterkant av møta og andre arrangement. 19

21 Foredrag og artiklar Vitskapelege abstracts: Bachke N, Ringard Å, Høymork SC og Wang H: Rotavirus infection and the severity criteria in priority setting in Norway. Posterpresentasjon på 38th World Hospital Congress: Future Healthcare», Oslo, juni 2013 Wang H, Movik E og Høymork SC: Robot-assisted surgery from a priority setting perspective. Munnleg presentasjon på 38th World Hospital Congress: Future Healthcare», Oslo, juni 2013 Sekretariatet har presentert rådet i ei rekkje forum, mellom anna i sjukehusavdelingar og andre faglege forum og på leiarkurs. Sekretariatet har jamvel utarbeidd presentasjonar om rådet for rådsleiinga til bruk på ulike møte. Siv Cathrine Høymork leverte i 2013 masteroppgåve i masterstudiet i helseleiing og helseøkonomi ved Universitetet i Oslo. Ho har tittel: «Innføring av operasjonsrobotar i spesialisthelsetenesta kunnskapsbasert helseteneste eller «toys for boys»?» Forskingsspørsmåla sprang ut av ei sak rådet handsama i

22 Vedlegg A: Mandat Nasjonalt råd for kvalitet og prioritering i helse- og omsorgssektoren Utarbeidd av: Helse- og omsorgsdepartementet 1. Formål Nasjonalt råd for kvalitet og prioritering i helse- og omsorgstjenesten har som formål å bidra til mer helhetlig tilnærming til problemstillinger om kvalitet og prioritering i helse- og omsorgstjenesten. Rådet skal bidra til felles situasjons- og problemforståelse hos aktørene i helse- og omsorgstjenesten slik at de ulike institusjoners tiltak og prosesser blir godt koordinert. Rådet skal medvirke til dialog mellom myndigheter, tjenesteytende virksomheter, brukerorganisasjoner og faglige organisasjoner/fagforeninger. 2. Rolle, oppgaver og ansvar Rådet har en rådgivende funksjon når det gjelder problemstillinger som er knyttet til kvalitet og prioritering i helse- og omsorgstjenesten. Rådet skal gjennomføre prosesser med sikte på at aktørene utvikler felles situasjons- og problemforståelse og god samhandling. På dette grunnlag skal det gis råd om videre prosessmessig håndtering av saker. Rådet skal legge vekt på rutiner som ivaretar dette formålet, herunder etablere prosesser som ivaretar/innspill erfaringer fra utøvende tjenester og andre, f eks gjennom høringsmøter. Rådet bør rette spesiell oppmerksomhet på samhandlingen mellom spesialisthelsetjenesten og kommunene. Ved behandling av saker som krever særlig kompetanse (for eksempel tannhelse) skal det om nødvendig innhentes eksterne vurderinger. Rådet skal også gi innspill til prioriteringsspørsmål som eventuelt må avgjøres som en del av ordinære budsjettsprosesser. Rådet vil ikke kunne gi pålegg om hvordan den enkelte virksomhet skal følge opp rådets tilrådinger. De aktuelle virksomhetene vil ut fra sin ansvarsposisjon på selvstendig grunnlag ta nødvendige initiativ for oppfølging. Rådet skal innarbeide forslag til implementering i sine vedtak. Temaer som er aktuelle for behandling i rådet er: 1. Prinsipper for prioriteringsprosesser, både i kommune- og spesialisthelsetjenesten. 2. Spørsmål knyttet til om det utvikler seg eventuelle uakseptable forskjeller i tjenestetilbudet på tvers av fagområder, geografi eller sosiale grupper og gi råd om hvordan slike forskjeller kan motvirkes. 3. Spørsmål knyttet til innføring av ny og kostbar teknologi/legemidler i helse- og omsorgstjenesten. 4. Spørsmål knyttet til fordeling og bruk av nasjonale tjenester i spesialist- og primærhelsetjenesten. 5. Spørsmål knyttet til utvikling av nasjonale retningslinjer på særlige områder for å ivareta et likeverdig helsetilbud av god faglig kvalitet. 6. Spørsmål knyttet til samhandling mellom spesialisthelsetjenesten og kommuner, herunder forebygging, folkehelse, omsorgstjenester og behandlingsformer som påvirker kvalitet, arbeidsdeling og dermed prioritering, ressurs- og kompetansefordeling mellom de ulike nivåene i helsetjenesten. 7. Rådet skal delta i vurderingen av befolkningsrettede tiltak som screening og vaksiner. 8. Rådet skal gi råd om prioritering av offentlig initierte kliniske studier. Departementet kan utvide listen over aktuelle temaer dersom utviklingen tilsier dette. 21

23 Alle skal kunne fremme saker for behandling i rådet. Sekretariatet har ansvar for å presentere relevante problemstillinger for rådets medlemmer som beslutter om saken skal behandles. 3. Sammensetning Rådet er sammensatt av medlemmer fra virksomheter med ansvar for helse- og omsorgstjenesten, fra forvaltningen, fra brukerorganisasjoner og fra universiteter og høgskoler. 4. Offentlighet Forvaltningsloven og offentlighetsloven gjelder i utgangspunkt for rådet. Rådets uttalelser er offentlige med mindre ikke annet følger av lovbestemt taushetsplikt. Rådet skal avgi årlig rapport om sin virksomhet til Helse- og omsorgsdepartementet innen 1. mars det påfølgende år. 22

24 Vedlegg B: Rådsmedlemmar i 2013 Leiar: Bjørn Guldvog, Helsedirektoratet Nestleiar: Camilla Stoltenberg, direktør, Nasjonalt folkehelseinstitutt Trond Michael Andersen, administrerande direktør Helse Midt-Norge RHF, fra Nadia Ansar, psykolog, permisjon fram til og gjekk ut av rådet Liv Arum, generalsekretær, Funksjonshemmedes Fellesorganisasjon Lene Bakke, nettverkskoordinator for UH-nett Vest, UiB Cecilie Daae, divisjonsdirektør, Helsedirektoratet Annette Fosse, spesialist i allmennmedisin, Øvermo Legesenter, Mo i Rana Gudrun Haabeth Grindaker, rådmann, Halden kommune Daniel Haga, konstituert administrerande direktør, Helse Midt-Norge RHF, fram til Audun Hågå, direktør Statens legemiddelverk, frå 1.8. Per Haarr, direktør for oppvekst og levekår, Stavanger kommune, frå Bernadette Kumar, direktør, Nasjonal kompetanseeining for minoritetshelse Karen Kaasa, seksjonsleder, Sandefjord kommune Nina Langeland, dekan, Det medisinske fakultet, UiB frå 3.5. Wenche Malmedal, høgskolelektor, Høgskolen i Sør-Trøndelag Peder Olsen, administrerande direktør, Helse Sør-Øst RHF Bjarne Robberstad, professor, institutt for global helse og samfunnsmedisin, UiB Anne Lise Ryel, generalsekretær, Kreftforeningen Baard-Christian Schem, fagdirektør, Helse Vest RHF Tone Marie Nybø Solheim, direktør for helse og velferd, KS, frå Finn Strand, kommunaldirektør, Bergen kommune, fram til Randi Talseth, generalsekretær, Voksne for barn Giske Ursin, direktør, Kreftregisteret Frode Vartdal, dekan, Det medisinske fakultet, UiO, fram til Vegard Vige, kommuneoverlege, Kristiansand kommune Lars H. Vorland, administrerande direktør, Helse Nord RHF Gro Ramsten Wesenberg, direktør, Statens Legemiddelverk, fram til Lars Ødegård, spesialrådgjevar, Norges Handikapforbund Trond F. Aarre, avdelingssjef, Nordfjord psykiatrisenter 23

25 Vedlegg C: oversikt over saker handsama i rådsmøte i 2013 Drøftingssaker: Behandlingsreiser til utlandet (11.2.) Depresjonsscreening av kvinner ved svangerskap og barsel (11.2.) Nasjonale retningslinjer for utredning, omsorg og behandling av personer med demens (15.4.) Endring av screeningteknologi i Masseundersøkelsen mot livmorhalskreft (16.9.) Norheimutvalgets mandat og konsekvenser for rådets videre arbeid (16.9.) Hjertepumper som varig behandling (2.12.) Rådets mandat og arbeidsform formidling av innkomne innspill (2.12.) Temasaker: Palliativ omsorg og behandling i kommunene samhandlingsreformen og videre utvikling (2.12.) Orienteringssaker: Offentlig initierte kliniske studier prioritering av tema (11.2.) Grenseverdi og kvalitetsjusterte leveår (15.4. og 10.6.) Individuell refusjon (10.6.) Bruk av helseøkonomiske analyser som beslutningsgrunnlag for refusjon av legemidler (10.6.) Kvalitetsindikatorer for pleie- og omsorgssektoren (10.6.) Innenfor hvilke områder i helse- og omsorgstjenesten er kostnadseffektivitet relevant for prioritering? (16.9.) Nasjonalt system for innføring av nye metoder i spesialisthelsetjenesten (2.12.) 24

26 Vedlegg D: Program for Helse i Utvikling 2013 Professor John Cairns, London School of Hygiene and Tropical Medicine, erstatta professor Sir Michael Rawlins, som fekk akutt sjukdomsforfall. 25

27 Vedlegg D. Program for satellittseminar på Helse i utvikling 2013 Professor John Cairns, London School of Hygiene and Tropical Medicine, erstatta professor Sir Michael Rawlins, som fekk akutt sjukdomsforfall. 26

28 Vedlegg E: Program for folkemøtet som Helse Nord RHF arrangerte i samband med rådsmøtet

29 28

30 a