ALS OG KOMMUNIKASJONSVANSKER

Transkript

1 ALS OG KOMMUNIKASJONSVANSKER En veileder for logopeder, personer med ALS -diagnose og deres pårørende, fagpersoner og andre interesserte.

2 Innholdsfortegnelse (Klikk på kapittelet du ønsker å gå til.) FORORD s. 4 OM SYKDOMMEN AMYOTROFISK LATERAL SKLEROSE S. 5 REAKSJONER PÅ DET Å FÅ DIAGNOSEN ALS s. 6 BESKRIVELSE AV ALS-PASIENTENES TALEVANSKER s. 8 FØRSTE MØTE MELLOM LOGOPED OG KLIENT MED ALS s. 9 FORSLAG TIL LOGOPEDISK TRENING OG BEVISSTGJØRING I FORHOLD TIL ALS-PASIENTERS TALE s. 10 ET SYKDOMSFORLØP s. 12 DYSFAGI (SPISE-OG SVELGEVANSKER) OG ALS s. 13 Underpunkter KOMMUNIKASJONSHJELPEMIDLER OG ALS s. 17 Underpunkter BETJENING/STYRING/ ACCESS s. 27 Underpunkter OPPFØLGING s. 29 FORLENGELSE AV LIVET MED RESPIRATOR OG TRACHEOSTOMI s. 30 2

3 OM LIVSKVALITET- MED ALS s. 31 MER INFORMASJON s. 33 Underpunkter dysfagi og ALS s. 13 Normale spise-og svelgefunksjoner Problemer med spising og svelging Problemer med å kontrollere spyttet Bruk av PEG-sonde Konsistens og fortykningspulver Logopedisk tilnærming til dysfagi hos personer med ALS Underpunkter kommunikasjonshjelpemidler og ALS s. 17 Begynnende kommunikasjonsvansker Hva er den beste kommunikasjonsløsningen? Alternativ og supplerende kommunikasjon, ASK Pappteknologi Skanning Øyepeketavler Høyteknologi, enkle løsninger Enkle snakkebokser Små skrivemaskiner Høyteknologi, avanserte løsninger Telefonering og internett Omgivelseskontroll, kjøring og regulering av elektrisk rullestol Når skal man anbefale kommunikasjonshjelpemidel? Underpunkter betjening/styring/ access s. 27 Brytere Hodemus Øyestyring Hjernestyring 3

4 ALS OG KOMMUNIKASJONSVANSKER Hva kan gjøres? Forord Amyotrofisk lateral sklerose, ALS, er en sjelden og dramatisk diagnose. Etter hvert som sykdommen utvikler seg, vil en person med ALS trenge hjelp fra et tverrfaglig team. Siden talevansker er en del av sykdommen, trenger de fleste ALS-rammede hjelp av logoped. Kommunikasjonsvansker kan komme som et tidlig symptom, eller utvikles først langt ute i sykdomsforløpet. Undertegnede har begge arbeidet i mange år med pasienter med ALS. Vi blir ofte kontaktet av logopeder, pårørende og helsepersonell rundt om i landet. De har fått kontakt med ALSrammede og spør om råd. Siden ALS er en så sjelden sykdom, er det få som har erfaring fra denne type problematikk. Logopeder er usikre på hva slags øvelser og trening som kanskje kan hjelpe og hvilke hjelpemidler som kan være aktuelle. Denne informasjonen retter seg først og fremst til logopeder, men vi håper den også kan være av interesse for andre i det tverrfaglige teamet. Kanskje kan pasient og pårørende også finne noe nyttig her. Mange tenker seg at det må være tungt og trist å arbeide med mennesker som det går nedover med og som snart skal dø. Det oppleves nok sjelden slik. Det er utfordrende og givende å hjelpe mennesker med en alvorlig diagnose til å fungere så godt som mulig, til å gjøre det de med hjelp og tilrettelegging kan klare, til å oppleve et rikt liv og mange gleder. Disse pasientene gir ofte uttrykk for at de, i alle fall i perioder, lever sterkere og kjenner gleden ved livet dypere enn da de var friske. En av dem sa: Det handler ikke om å dø, men å leve. Oslo, Bergen, Logoped Liv Stabell Kulø tidl.: Sunnaas sykehus HF nå: Seniorrådgiver NAV SIKTE Senter for IKT-hjelpemidler Logoped Tone Sandmo tidl.:logopedtjenesten ALS-klinikken ved Nevrologisk avdeling Haukeland Universitetssykehus Helse-Bergen 4

5 OM SYKDOMMEN AMYOTROFISK LATERAL SKLEROSE ALS (hver bokstav uttales for seg: A-L-S) er en nevrologisk sykdom. På engelsk kalles sykdommen gjerne for Motor Neuron Disease (MND). Den rammer de motoriske nevronene i ryggmarg, hjernestamme og motorisk cortex. Dette fører til gradvis økende lammelser av forskjellige muskelgrupper. Musklene blir svakere og atrofierer (svinner), og lammelsene kan gi både spastisk (stiv) og hypoton (slapp) muskulatur. Sykdommen starter i ca 70 % av tilfellene med lammelser i ekstremitetene (armer og ben), såkalt spinal ALS eller klassisk ALS. Hos de resterende 30 % er svekkelse i tale- og svelgemuskulatur første symptom, dvs. utfall fra hjernestammen bulbær ALS. Sykdomsbildet kan altså se svært forskjellig ut i tidlig stadium, men etter hvert sprer lammelsene seg til andre muskelgrupper, og man får blandet eller mixed ALS. Etter hvert blir pustemuskulaturen svak, og de aller fleste med ALS dør av respirasjonssvikt. Sensoriske nervebaner er ikke angrepet, så ALSpasientene har normal følesans, også i fullstendig lammet muskulatur. Det autonome nervesystemet er også intakt. Tidligere ble denne sykdommen betraktet som en ren motorisk sykdom, og lenge har man ment at kognitive funksjoner ikke ble påvirket. Forskning de siste ti år viser imidlertid at en del pasienter har kognitive vansker, spesielt når sykdommen er langtkommet. Pasienten kan f.eks. få dårlig selvinnsikt, bli meget selvsentrert, få store vansker med å ta helt enkle valg, få nedsatt oppmerksomhet og konsentrasjon eller vansker med planlegging. Noen får også språklige vansker, som for eksempel vansker med å stave/skrive. Disse problemene betegnes som fronto temporal demens (FTD). Det er viktig å være oppmerksom på at disse vanskene bare rammer noen med ALS. I en del tilfeller er det nærpersoner i pasientens familie som først registrerer dette som adferdsforandringer, noen beskriver det som personlighetsforandringer. ALS er en sjelden sykdom. Det har vært vanlig å regne med 1-2 nye tilfeller i året per Studier i Norge de siste årene tyder på at forekomsten kanskje er så høy som 2,5 per Sykdommen rammer for det meste eldre mennesker, men den forekommer hos personer helt ned til 30 års alder. Det er til enhver tid ca 200 personer i Norge som har ALS. Til sammenligning er det til som har Multippel sklerose. Vitenskapen kjenner ennå ikke til årsaken, men nærmer seg kanskje en forklaring. Det forskes intenst mange steder i verden for å avdekke en årsakssammenheng, for først da vil grunnlaget for behandling være til stede. I ca 10 % av sykdomstilfellene finner man familiær ALS, altså en genetisk komponent. Et av de karakteristiske symptomene på ALS er fascikulasjoner, dvs. ufrivillige rykninger i angrepet muskulatur, slike som vi normalt kan oppleve som lemus. Hos pasienter med bulbære pareser ser vi ofte fascikulasjoner i tungen. Når ben og armer er angrepet, kan rykninger der være hyppige og plagsomme. Mange er også plaget av manglende kontroll av følelsesutbrudd. Særlig er ukontrollert gråt, som utløses meget lett, plagsom. Noen kan hjelpes godt med medisinering av dette. Diagnosen kan være vanskelig å stille. Det gjøres nesten alltid ved en nevrologisk avdeling, der de har utviklet spesialkompetanse på ALS. Det er ikke én prøve eller undersøkelse som 5

6 avslører at en person er rammet av denne sykdommen. Det er strenge internasjonale kriterier for hvilke utfall som skal til før man setter en sikker ALS-diagnose. Det finnes andre nerveog muskelsykdommer som kan gi lignende symptomer, og ofte er diagnosen avhengig av at man har sett pasientens symptomer utvikle seg over tid. Dette er grunnen til at mange ALSpasienter lenge kan bli dårligere og dårligere uten at de har fått vite sikkert hva som feiler dem. Noen får høre at de har en mulig ALS, og at man vil kunne være mer sikker ved kontroll om et halvt års tid. I meget sjeldne tilfelle stopper sykdomsutviklingen opp, og pasienten kan leve i mange, mange år. Det finnes ingen behandling som stanser eller helbreder sykdommen. Man bruker et medikament som inneholder riluzole, som de fleste ALS-pasienter får. Forskning har vist at riluzole forsinker sykdomsutviklingen noe, særlig i tidlig stadium. Det blir også sagt at dette stoffet demper fascikulasjonene. Mange synes medikamentet har plagsomme bivirkninger, spesielt ubehag fra magen. Øvrig medisinsk behandling vil være symptomlindrende, som tiltak for å dempe spyttsekresjonen, innleggelse av PEG-sonde (tynn plastslange direkte inn i magesekken) når spising og drikking blir for vanskelig, pustehjelp, medikamenter for forskjellige plager. Ellers er det andre fagpersoner som sørger for hjelpemidler og tilrettelegging og opplæring, slik at personen med ALS til enhver tid skal kunne fungere optimalt i forhold til sin tilstand og oppleve god livskvalitet, de aller fleste i sine hjem. REAKSJONER PÅ DET Å FÅ DIAGNOSEN ALS Reaksjonen hos en person som får beskjed om at han har ALS, avhenger i stor grad av hvordan dette formidles til ham. Det hender dessverre at diagnosen blir sagt til pasienten av en lege som gir den skjebnesvangre informasjonen hardt og brutalt og sender pasienten hjem. En ALS-pasients ektefelle fortalte: Vi satt på flyet hjem og klamret oss til hverandre i desperasjon, og vi ønsket begge at flyet ville falle ned. De aller fleste får ALS-diagnose ved et sykehus med spesialkompetanse på sykdommen. Når en pasient skal informeres om den dramatisk diagnosen ALS, må måten det gjøres på være godt gjennomtenkt. En god fremgangangsmåte kan være følgende: Pasient og en nær pårørende er sammen hos legen. En sykepleier med erfaring med ALS-pasienter er også til stede. Den nødvendigste informasjon blir gitt, og det åpnes for spørsmål. Sykepleieren setter av mer tid til samtale etterpå hvis ønskelig. Pasient og pårørende får time til ny samtale etter en uke eller to. De får da tilbud om å møte de mest aktuelle fagpersonene de vil ha nytte av. De får navn og telefonnumre til fagfolk de kan kontakte etter behov. 6

7 Flere av de norske sykehusene har en ALS-klinikk, der nevrolog, fysioterapeut, ergoterapeut, sosionom, logoped, sykepleier og kanskje ernæringsfysiolog, danner et ALS-team. De fagpersonene som til en hver tid er aktuelle, treffer pasienten ved kontrolltimer på sykehuset, formidler kontakt med hjemkommunens fagpersoner og er med på å tilrettelegge tilbudet rundt ham hjemme. Hvis ikke sykehuset stiller opp og organiserer kontakter, bør pasienten henvende seg til kommunens rehabiliteringskontakt. Noen av de personene som får vite at de har ALS, benekter diagnosen fullstendig. De reagerer med aggresjon og avvisning og vil ikke ha noe med sykehuset å gjøre. De kan bli et lett bytte for tilbud om alternativ behandling. En mann tok sin ALS-syke ektefelle med til en mirakelklinikk i Tyskland, der man lovte at naturpreparater kunne helbrede hennes symptomer. Det var ekstremt dyrt, og de brukte opp alt de hadde av penger og tok i tillegg opp et stort lån. Kuren hjalp ikke det minste. En annen pasient gikk til homøopat en gang i uken og fikk satt en sprøyte til kroner, som skulle øke hennes immunforsvar slik at hun ville bli frisk. Hun ble stadig dårligere. En mann forsøkte under hele sykdomsforløpet å hindre at hans ALS-syke kone, som stadig ble dårligere, skulle få vite hva slags sykdom hun hadde. Han fulgte henne til fysioterapi, lege og logoped og fikk hvisket til dem at de måtte passe på at hun ikke fikk vite hva hun led av. Når logopeden begynte å si noe om at artikulasjonsøvelser ikke hjalp, gjorde han fortvilte og avvergende bevegelser bak konens rygg. Han forsøkte hele tiden å overbevise henne om at hun snart ville bli bedre. Hun døde uten å vite hva slags sykdom hun hadde. En mann som fikk diagnosen, aksepterte den med en imponerende realisme. At jeg har ALS er ikke noe å holde hemmelig. Mange tror jeg har hatt slag, men jeg sier til dem: Jeg har ALS, jeg. Det er best å ordne med hjelpemidler mens jeg kan snakke, for jeg kommer til å trenge dem De aller fleste aksepterer diagnosen og den informasjonen de får, selv om det er naturlig å håpe på at akkurat dette vil være et av de tilfellene der sykdommen utvikler seg langsomt, og at de ennå har mange gode år igjen. Noen vil ha all informasjon om hele sykdomsforløpet jo før jo heller. En del leter frem mer eller mindre seriøs informasjon på internett. Andre vil bare ha informasjonen av spesialisten, og bare litt om gangen. Naturlig nok gir ALS-pasienter, ektefeller, barn, familie og venner uttrykk for sorg, bitterhet eller engstelse. Men de færreste ALS-pasienter går inn i dype depresjoner, og selvmord er meget sjelden i denne pasientgruppen. Mange av disse pasientene, i likhet med andre med alvorlige sykdommer, opplever at de lever mer intenst, setter mer pris på små gleder, ser med et nytt perspektiv på tilværelsen og er glad for at de tross alt lever. I omgang med ALSpasienter kan man oppleve mye glede, humor, latter. Ulla-Carin Lindquist skriver i sin bok Ro uten årer etter at hun hadde fått ALS-diagnosen: Det er et nytt slags nærvær. Jeg føler nettopp nå nuet. Det er mye som føles vunnet. Nærvær men utenforhet. En følelse av å være utvalgt. Merkelig og litt sprøtt? 7

8 BESKRIVELSE AV ALS-PASIENTENES TALEVANSKER Det blir ofte sagt om ALS-pasienter at de mister språket eller mister stemmen. Dette er ikke riktig. Det er talen de mister, evnen til å artikulere språklyder. Mange kan produsere stemmelyd så lenge de lever, og noen kan bruke den til en viss grad kommunikativt. Språket er ikke avhengig av muskelfunksjonen, så taleforståelse, lesing og skriving er som før sykdommen begynte å utvikle seg. ALS-pasienters dysartri (muskulære talevansker) betegnes som blandet dysartri, fordi avviket i muskelfunksjonen preges av både slappe og spastiske lammelser hos samme person, selv om den ene typen kan være mer fremtredende enn den andre. Vi ser blandet dysartri også hos for eksempel MS-pasienter, hvor skadene kan sitte forskjellige steder i sentralnervesystemet. Talens fem delkomponenter blir alle påvirket: respirasjon, fonasjon, artikulasjon, resonans og rytme. Det første pasienten merker når talemuskler rammes, er at han ikke får tungen med seg når han snakker i naturlig tempo. Han snubler i lydene og sluker stavelser, må sette ned tempoet og konsentrere seg for å få sagt ordene tydelig. Tungen kjennes stiv og likesom uvillig, og han synes selv at han snøvler. Mange har svakere pustemuskulatur tidlig i forløpet og synes stemmen blir svak. De slipper fort opp for luft når de snakker. Stemmen kan forandre seg. Hos noen blir den svakere og det blir vanskelig å rope, hos andre blir den heller sterkere og mer presset, avhengig av om det dreier seg om slappe eller spastiske pareser. Mange opplever at sangstemmen blir borte; de treffer ikke tonene presist lenger. En nasal klang på stemmen er vanlig, og vi observerer både lukket og åpen nasalering. Personen beskriver ofte selv at han snakker langsommere enn før, at han snøvler og at stemmen er annerledes. Han synes at folk ser rart på ham når han snakker; de kan tro at han er beruset. Vanskene kan variere. Enkelte synes de snakker best om morgenen, og at vanskene tiltar når de har snakket lenge eller er generelt trøtte. Andre synes det er ekstra tungt å snakke tydelig om morgenen. Det er ikke uvanlig at folk som har disse symptomene, isolerer seg og synes de har et stort sosialt problem. De vegrer seg mot å ta telefonen, gå i butikker, treffe venner, gå på jobb og lignende. Selv om talevanskene er så lette at de er nærmest subjektive, er de høyst reelle for den som har dem. For ca 1/3 av pasienter med ALS er talevanskene første symptom, og de føler seg ellers helt friske. Hos andre kan de øvrige lammelsene være kommet langt før de får vansker med å snakke. Artikulasjonsvanskene øker når muskelsvekkelsene progredierer (forverres). Leppene blir stivere, og lyder som p, b, f og v blir vanskelige å si, likeså m, fordi man ikke får til leppelukke. Heving av tungespissen er en funksjon som forsvinner veldig tidlig, og dermed blir det vanskelig å si t, d og rulle-r. Etter hvert blir alle konsonanter upresise, fordi tungen blir mer og mer lammet. Konsonantforbindelsene blir ekstremt vanskelige. Talen blir vanskelig å forstå for andre. Tiden er inne til å ta i bruk hjelpemidler for alternativ og støttende kommunikasjon (ASK). Helst bør man forberede pasienten i god tid på at dette kan bli nødvendig. Noen pasienter tror at de vil våkne opp en dag og plutselig ikke kunne snakke lenger; slike misforståelser er det viktig å oppklare. Talevanskene utvikler seg alltid gradvis. 8

9 Når tungefunksjonen er nedsatt og det utvikles talevansker, blir det også vanskeligere å tygge og svelge. De fleste sier at det tar lenger tid å spise enn før, og de unngår gjerne visse typer mat som er vanskelig å tygge. Vansker med å kontrollere spyttet, med å tygge og svelge øker i takt med artikulasjonsvanskene. Se eget avsnitt om spise- og svelgevansker. FØRSTE MØTE MELLOM LOGOPED OG KLIENT MED ALS Når logopeden tar i mot en ny klient med progredierende talevansker, er det helt grunnleggende å få rede på om klienten har en medisinsk diagnose. Når talevanskene er det første symptom på at noe er galt, hender det ikke sjelden at den det gjelder tar kontakt med logoped før han går til lege med dette. Enkelte har vært hos tannlege for å høre om plagene i munnen kan skyldes noe med tennene, kanskje til og med fått skiftet ut alle amalgamfyllingene, noen har vært hos psykolog. Andre har gjerne vært gjennom utredninger av leger og spesialister, men har ennå ikke fått en diagnose. Kanskje pasienten har fått vite at han kan ha en muskelsvinnsykdom, men at det er for tidlig å si noe sikkert. Fastlegen har gjerne fått oppgitt at pasienten har mulig ALS etter spesialistundersøkelse hos nevrolog. I en del tilfelle har klienten fått beskjed om at han har en sykdom som heter ALS, men fått lite informasjon om sykdommen. Andre har en sikker diagnose og er godt informert. Logopeden bør ha ALS i tankene der det er snakk om talevansker som utvikler seg gradvis. Men det skal ikke være logopeden som sier til klienten at han kan ha ALS eller gir ham medisinsk informasjon om sykdommen. Dette er legens oppgave. Der logopeden tenker seg at det her kan dreie seg om en udiagnostisert ALS, bør han ta kontakt med klientens fastlege og diskutere denne muligheten. Dette med diagnosen er så grunnleggende, fordi logopedens hele tilnærming til arbeidet med klienten vil være vidt forskjellig når det dreier seg om ALS, i motsetning til andre taleproblemer, slike som kan bedres ved muskeltrening. Logopeden bør være til hjelp for ALS-pasienten gjennom hele sykdomsforløpet, og det er nødvendig å bygge opp et godt tillitsforhold dem imellom. Det gjør man ikke ved å gi klienten falske forhåpninger om treningseffekt. Det kan kjennes greitt og trygt å gi klienten et treningsopplegg for å bedre artikulasjonen. Man analyserer hvilke lyder det er størst vansker med og gir muskel/artikualsjonsøvelser som skal hjelpe. Klienten trener ivrig og har store forhåpninger, men vil oppleve at han likevel blir stadig dårligere til å snakke. Han vil lett miste troen på at logopeden kan hjelpe ham, kanskje føle seg lurt og slutte å komme til timene. Årsaken er helt åpenbar, og all medisinsk kunnskap understøtter dette: man kan ikke trene opp muskler som ikke får nerveimpulser lenger. Det er det som skjer når ALS-pasientens muskler lammes og atrofierer (skrumper inn). Det er også fullt akseptert at styrketrening får prosessen med sviktende nerveimpulser til å gå raskere. Pasienten blir rett og slett dårligere og taper funksjon hurtigere, av styrketreningen. Dette er kjent kunnskap blant fysioterapeuter og leger, 9

10 og internasjonalt er det også fastslått når det gjelder logopedisk trening. ASHA American Speech-Language-Hearing Association slår med stor sikkerhet fast at man ikke skal drive med muskeltrening hos pasienter med ALS (Motor Neuron Disease - MND). Av og til kan man høre fra norske logopeder at muskeltreningen de har drevet med har hatt god virkning på ALS-pasienter. Da er det nok spørsmål om diagnosen ALS er riktig. Nærmest per definisjon øker lammelsene i all muskulatur ubønnhørlig. Når vi vet at diagnosen slett ikke er enkel å stille, kan det nok tenkes at sykdommens mangel på progresjon nettopp tyder på at det ikke er ALS. Det finnes lignende typer nevrologiske symptomer på sykdommer som har et langt mer godartet forløp. FORSLAG TIL LOGOPEDISK TRENING OG BEVISSTGJØRING I FORHOLD TIL ALS-PASIENTERS TALE Klienter kommer vanligvis til logopeden med store forventninger til at taletrening vil hjelpe dem. De ber om et treningsprogram som de kan bruke flittig. Der logopeden enten vet, eller har mistanke om, at det kan dreie seg om ALS, må han eller hun gjøre det helt klart at dette er en type talevansker som direkte muskeltrening sannsynligvis ikke kan bedre. Hvis klienten får øvelser for hurtigere og mer presis artikulasjon, opplever han at musklene blir slitne og /eller stive. Da er det viktig at han ikke fortsetter med slik trening. Der det virker meningsfullt å gi klienten noen øvelser, kan logopeden tenke på at det skal være lette, myke bevegelser, og på at bevegelse er målet, ikke hurtighet, presisjon eller styrke. Eksempler på slike øvelser: Bevege mimisk muskulatur gjør grimaser. Gap opp, rynk pannen, knip igjen/sperr opp øynene, smil, se forskrekket ut osv. Massasje av muskler som kjennes stive og lite bevegelige er behagelig for de fleste. De som har god håndfunksjon kan gjøre det selv, eller andre kan massere. Logopeder som kan orofacial stimuleringsterapi (strukturert massasjeprogram som blir brukt til både barn og voksne med ulike vansker) har noe å stille opp med her, hvis ALSpasienten liker det. Men man må bare ikke gi forhåpninger om at det kan gjøre muskelfunksjonen bedre. Sitte i en god og avslappet stilling. Ta det helt rolig kjenne etter at man har god tid. Prøve å bevege leppene med litt overdrevne bevegelser. Si ma me mi mo osv. Forsøke pa pe pi osv. Forsøke å kjenne på at leppene er samlet på -m og -p, og kjenne etter hvordan vokalene formes. Si o - i o i o i med medbevegelse i leppene. 10

11 Øve på å si noen setninger (lese høyt gjenta) med ord med mange vokaler: Vil du ha vin? Vil vennen din komme inn? Oppfordre klienten til å si setningene så mykt og avslappet han kan, men likevel tydelig. Pusteøvelser. Kontakt med den dype, avslappete magepusten og en avspent pusteteknikk kan være til god hjelp gjennom sykdomsforløpet, ikke bare som hjelp til talen. Det blir stadig vanskeligere å artikulere presist. Hos noen går det fort, slik at talefunksjonen blir betydelig redusert i løpet av få måneder. Hos andre holder talen seg relativt uforandret i opp til et halvt år, og talen kan være forståelig meget lenge. De aller fleste har noe nytte av kompenserende strategier og bevisstgjøring av egen tale for å snakke mest mulig tydelig lengst mulig. Eksempler på slik trening: Snakk med klienten om hvor sjelden vi legger merke til hva vi egentlig gjør når vi snakker, og om vi snakker tydelig. Å sette ned taletempoet er oftest et godt råd til dysartripasienter av mange slag, men hos ALS-pasienten er temporeduksjon noe av det som kommer tidligst. Likevel er det bra å si til ALS-pasienten: Det er fint at du snakker langsomt, for det gjør det lettere å forstå det du sier. Prøv om du kan legge litt trykk på de viktigste ordene! Så trener man på dette via samtale og høytlesning og gjentagelse. Trene på å ta en liten pause mellom hvert ord, for å unngå at ordene flyter sammen i en grøt. Snakke i korte setninger med gode pauser mellom. Redusere ordmengden være økonomisk med talen, særlig der klientens artikulasjonsmuskler er tydelig trettbare. Sette inn schwa-vokal mellom lydene i konsonantforbindelser. Det er overraskende hvor mye lettere det er å oppfatte k-e-napp enn et nasalt, upresist knapp der lydene ikke kan skilles fra hverandre. Etter hvert som klientens tale blir vanskeligere å forstå, må logopeden stanse ham ofte med Var det du sa nå, tydelig? Kan du si det siste du sa nå, tydeligere? Hva var det lange ordet du sa nå nettopp? Nei, jeg forstår det fremdeles ikke. Kan du skrive det? Og da er vi over på en av logopedens aller viktigste oppgaver, nemlig å hjelpe klienten med ALS til gradvis å begynne å bruke skriftspråket som et naturlig hjelpemiddel. Logopeden kan være god å ha som samtalepartner når det gjelder tale- og kommunikasjonsproblemer. Det oppleves ofte som ydmykende og pinlig at man ikke kan snakke ordentlig lenger, og det kan være en støtte å snakke åpent med en fagperson om dette. Logopeden kan komme med idéer til hvordan akutte kommunikasjonsproblemer kan løses, til hva den som har ALS kan si om taleproblemet til andre. Det er nødvendig at personer rundt pasienten blir trukket med i forsøk på å gjøre kommunikasjonen lettere. Overgangen til bruk 11

12 av Alternativ og Supplerende Kommunikasjon (ASK), og videre oppfølging, gjør logopeden til en viktig fagperson gjennom hele sykdomsforløpet. ET SYKDOMSFORLØP Arne, 72 år, filolog, pensjonert lektor, bor i enebolig på to plan sammen med sin kone, også pensjonert lektor. Han er glad i musikk, har en stor platesamling og spiller piano. De har flere voksne barn. Våren 2005 merker Arne økt spyttproduksjon og at han snakker langsommere og av og til litt utydelig. Fastlegen finner ikke tegn til sykdom. Tidlig høst -05: første besøk hos nevrolog, Ingen diagnose blir gitt. Sen høst -05: annet besøk hos nevrolog, blir informert om mulig ALS. Blir henvist til logoped. Talen er nå langsom og utydelig. Han får en Lightwriter (en enkel liten elektronisk skrivemaskin med tastatur og innebygd skjerm), velger en uten talesyntese. Alle funksjoner benyttes effektivt. Vinter -06: besøk på Hjelpemiddelsentralen sammen med logopeden for å få demonstrert høyteknologiske kommunikasjonshjelpemidler og programvare for PC. Velger Vocaflex og bærbar PC med telefonprogram og syntetisk tale, tilkobling internett. Vår -06: ingen forståelig tale. Nevrolog bekrefter ALS-diagnose. Fremdeles bare bulbære utfall (vansker med å snakke og svelge, ikke med å gå og bruke armer og hender) Sommer -06: Kraftnedsettelse i høyre ben. Økende svelgevansker, særlig ved drikke. Nærmest normal håndfunksjon. Kan ennå spille piano. Høst -06: Tverrfaglig gruppe etableres med fysioterapeut, ergoterapeut, logoped, sykepleier, sosionom, med regelmessige, månedlige møter hjemme hos Arne og konen. Arne setter opp saksliste til hvert møte og skriver en rapport på forhånd om symptomutvikling og hjelpebehov. Han leder møtet ved hjelp av sin Lightwriter og enkelte møtefraser lagt inn på Vocaflex. Første individuelle plan settes opp. PEG-sonde (tynn plastslange direkte i magesekken, for tilførsel av næring) opereres inn, men brukes lenge ennå bare til væskeinntak. Vinter -06/07: Store gangvansker, klarer ikke trappen opp til 2. etasje. Fagteamet anbefaler å søke om servicebolig. Begge vegrer seg sterkt, svært glad i huset sitt. Arne har stor glede av tilgang til internett, sender mange mailer til venner og familie. Fremdeles full førlighet i hendene. 12

13 Sommer -07: Flytter inn i 3 roms omsorgsbolig, med tilknytning til sykehjem. Voksne barn er enige. Ektefelle meget ulykkelig over dette, men ser nødvendigheten. Arne trenger en del hjelp av sykepleier. Må ha hjelp til all forflytning. Nedsatt kraft i armer og hender. Høst -07: Arne mister mye kraft i armene. Tyngre å skrive på PC, men får hjelp av ergoterapeuten i teamet til bedre støtte. Lightwriter uunnværlig. Tverrfaglige møter fortsetter i deres nye hjem, supplert med sykepleier fra bydelen. Individuell plan nr. 2. Vinter -07/08: Svært mye plaget av slim og av spyttet som renner ukontrollert hele tiden. Arne må ha hjelp til å snu seg flere ganger om natten. Begge sover dårlig. Arne får avlastningsopphold på sykehjemmet et par ganger i uken om natten. Individuell plan nr. 3, bare 3 mnd. etter nr. 2. Vår -08: Arne sitter mest i hvilestol. Betjener fortsatt alle sine kommunikasjonshjelpemidler med hendene og kan styre CD-spilleren sin. Sommer -08: Får elektrisk rullestol, for ektefelle kan ikke klare å trille ham ute. Hodet dingler vanskelig å finne god hodestøtte. Plages svært av spyttsekresjonen. Har fått diverse medikamenter og stråling av spyttkjertlene, men ingenting hjelper. Må alltid ha smekke på. Arne er nå på sykehjemmet hver natt og mye av dagen. Er i egen leilighet noen timer om dagen. Begynner å bruke øyepeketavle i enkelte situasjoner. Høst -08: Individuell plan nr. 4. Arne bor nå fast på sykehjem og er svak og trett. Han er plaget og frustrert og gir uttrykk for dette med sinte skrik. Skriver litt på Lightwriter, men bruker mest øyepeketavle, til dels med beskjeder på. Prøver respirator, men får panikk av masken over nese og munn og ønsker ikke permanent respirator med tracheostomi (direkte kobling til luftrøret). Arne gjør mange stavefeil nå når han skriver og reagerer ikke på dem selv. Meldingene blir ofte uklare. I oktober blir Arne en dag fjern, vanskelig kontaktbar, innlegges på sykehus. Hans kone sitter hos ham, og han sovner rolig og fredelig inn samme natt. (Sykehistorien er fra virkeligheten og anonymisert.) DYSFAGI (SPISE-OG SVELGEVANSKER) OG ALS Normal spise- og svelgefunksjon En mengde muskler er aktive i spise- og svelgeprosessen. Leppene holder munnen lukket så ikke mat og væske renner eller glir ut. Tyggemuskler brukes når vi tygger maten, og tonus (spenning) i kinnmuskulatur hindrer maten fra å gli ned og bli liggende i lommen mellom kinn og tenner. For at ikke væske skal gå opp i nesen når vi svelger, må vi kunne heve den bløte gane og stenge til nesen. Ikke minst er 13

14 tungens funksjon helt grunnleggende når vi bearbeider maten i munnhulen. Vi tygger og elter maten med spytt, flytter maten fra side til side i munnen, henter den opp igjen fra lommen mellom kinn og tenner. Når vi kjenner at maten er klar til å svelges, samler vi den i en kontrollerbar enhet (bolus) med tungen. Så presses bolus opp mot ganen og skyves kraftig bakover i svelget. Der fører svelgets muskulatur bolus ned til spiserørets åpning, samtidig som luftveiene lukkes så ikke mat og væske aspireres (trenger ned i luftrøret). I det maten passerer strupehodet, åpnes inngangen til spiserøret, og spiserørets muskler fører maten ned i magesekken med en nedovergående bølgebevegelse. Problemer med spising og svelging Når muskler i munn og svelg svekkes, blir det problemer både med å snakke og med å spise og drikke. ALS-rammede må da bruke mer tid på å spise, og de unngår kanskje visse typer mat. Det blir vanskelig å utløse en effektiv og sikker svelging. De må konsentrere seg for å unngå feilsvelging. Det blir vanskelig for dem å sitte i en sosial sammenheng og prate og spise samtidig, De begynner for eksempel med å sitte for seg selv inne på kontoret sitt og spise lunsj i stedet for å spise sammen med kolleger. Vi har hørt mange personer med ALS si: Jeg sier nei takk til å gå ut på restaurant eller i selskap med venner og familie, for det er så flaut å spise så langsomt, og det er skremmende og pinlig for meg og andre når jeg svelger vrangt! Etter hvert som lammelsene i lepper og tunge utvikler seg og talen blir vanskelig å forstå, øker også spise- og svelgevanskene. Væske lekker ofte ned i luftrøret før inngangen er tilstrekkelig lukket. Dette kan føre til slitsom og langvarig hoste og strev med å få igjen pusten. Aspirasjon (mat og væske lekker ned i luftveiene) fører lett til lungebetennelser. Det er anstrengende og tidkrevende å få i seg tilstrekkelig næring. Måltidene, som tidligere var en glede, kan bli til angstfylt slit. Den ALS-rammede spiser stadig mindre og går ned i vekt. Det er naturlig at en ALS-pasient blir tynn på grunn av muskelmasse som forsvinner, men man må passe på at vektreduksjonen ikke skyldes for lite næring. For lite mat og drikke gjør at den ALS-rammede blir dehydrert (uttørket), slapp og utmattet og får mindre motstandskraft. Problemer med å kontrollere spyttet Det er svært vanlig at personer som har lammelser i munnmuskulatur, synes de har fått større spyttproduksjon enn før. Sannsynligvis er forklaringen at på grunn av nedsatt tungefunksjon, svelger de sjeldnere ned spyttet automatisk, og det hoper seg opp mye spytt i munnhulen. Når muskelfunksjonen i kinn og lepper også er nedsatt, vil spyttet lett lekke ut. Dette er et vanlig og plagsomt problem, også sosialt. Mange må stadig tørke vekk spytt som renner. Hvis man ikke kan bruke hendene, blir problemet ekstra stort. Medikamenter og plaster som skal minske spyttproduksjonen kan hjelpe noen. Operasjon der man snur utførselsgangene fra spyttkjertlene bakover mot svelget, har vært gjort i noen tilfeller, men med vekslende resultat. Strålebehandling av spyttkjertlene blir også praktisert og kan hjelpe en stund. Såkalte larynxspasmer kan oppstå fra tidlig i sykdomsforløpet. Da oppstår det en krampetilstand i strupehodet, kanskje bare på grunn av litt feilsvelget spytt, og den ALSrammede hiver voldsomt etter pusten. Slike episoder virker skremmende på både pasient og omgivelser, men slike larynxspasmer er ikke farlige. Man får pusten igjen og raskere dersom man ikke får panikk. Noen pasienter har selv oppdaget at hvis de klarer å bevare roen og gape høyt, som når de gjesper, så slipper spasmene i strupehodet. (Det er noe helt annet når matbiter svelges vrangt og blokkerer luftrøret.) 14

15 Bruk av PEG-sonde Tidligere var underernæring en sterkt medvirkende årsak til at ALS-pasienter levde kortere enn de gjør i våre dager. Nå blir de aller fleste ernært via en PEG-sonde. PEG står for Percutan Endoskopisk Gastrostomi. En liten åpning til magesekken lages gjennom huden utenpå magen. Man bruker et endoskop, et instrument som føres ned gjennom munnen. I dette ser kirurgen hvor det er best å lage åpningen utenfra. En plastslange plasseres i åpningen og festes på innsiden av magesekken med en liten ballong fylt med vann. Inngrepet er raskt og enkelt og utføres på ca 30 minutter i lokalbedøvelse. Nye teknikker utvikles stadig. Pasienten får gjerne noe beroligende på forhånd. Vi har snakket med mange ALS-pasienter som ikke syntes inngrepet var noe å grue seg for. Personen med ALS kan så få væske, medisiner og sondemat direkte inn i magesekken og slippe den vanskelige og utrygge veien gjennom munn, svelg og spiserør. Plastslangen fra magen festes til posen med sondemat eller væske. Oftest henges posen opp på et stativ og drypper ned i den hastigheten som passer pasienten. Når pasientene er kommet i gang med tilskudd av sondeernæring, opplever de aller, aller fleste en lettelse over at de så trygt og enkelt er sikret tilstrekkelig næring og slipper å streve med å få i seg mat. Etter noen måneder kan den tynne slangen fra magen skiftes ut med en kort, tykkere slange, som lukkes med en liten knapp (MacKey). Da vil den ikke synes under stramme klær som for eksempel badedrakt. Også mat av tykkere konsistens kan tilføres gjennom en stor sprøyte. Det betyr at man slipper å sitte lenge i ro mens sondematen drypper inn. En del reagerer med kvalme eller diaré på sondematen. Det er mange forskjellige typer sondemat på markedet, og de fleste finner en som de tåler godt. Enkelte har det best hvis de får finmoset vanlig mat, blandet med kraft, vann eller annet flytende til passelig konsistens. Det er tryggest å ha oppfølging av ernæringsfysiolog som passer på at maten har tilstrekkelig næring og riktig sammensetning. Noen av dem som får størstedelen av sin ernæring som ferdigprodusert sondemat, synes det er en fin avveksling å få noe ordentlig mat inn i magen av og til. En pasient fortalte (skriftlig): Når familien spiser jordbær med fløte, moser de litt til meg med stavmikser, blander med fløte og sprøyter inn i magen min. Selv om jeg ikke kjenner smaken, gir det meg en fantastisk følelse! Et ektepar koste seg på lørdagskveldene med et glass rødvin. Den ene fikk rødvin i sonden. Mange tror at man må slutte å spise og drikke når PEG-sonden er lagt inn. Dette er ikke tilfelle. Enkelte klarer å spise fast mat på vanlig måte, eller mat med bearbeidet konsistens, De bruker sonden bare til å få i seg nok væske og medisiner. Mange kombinasjoner er mulige. Konsistens og fortykningspulver Mange klarer å tilberede og bearbeide maten til en konsistens som de kan spise langt ut i sykdomsforløpet. Fortykningspulver kan røres ut i både kalde og varme væsker, slik at de blir tryggere å svelge enn helt tyntflytende væske, som lett går i luftrøret. Finmoser man middagsmat, kan det være vanskelig å kontrollere maten i munnen og føre den effektivt bakover for å svelge. Da kan fortykningspulver tilsettes, slik at maten blir fastere og holder godt sammen. Slik konsistens krever minimalt med bearbeiding i munnen og er lett å svelge. Det er også mulig å bruke fortykningspulver hvis man bløter opp brødskiver og kaker. Mykt pålegg, som leverpostei, syltetøy og selvkomponerte finmosete påleggsorter, tas på brødskivene, som så kan spises med skje. Det kan være en fin avveksling til grøt, som mange 15

16 går over til når de ikke lenger klarer å bearbeide brødmat. Porsjoner av for eksempel tillaget middagsmat kan fryses uten at konsistensen forandres. De to produktene som for tiden er på markedet, heter henholdsvis Nutilis og ThickenUp. De inneholder ingen ekstra næringsstoffer eller kalorier, og de er gluten- og laktosefrie. Nutilis er såkalt amylaseresistent, dvs at konsistensen ikke blir tynnere av spytt. Det finnes fine oppskrifthefter med mange idéer fra de firmaene som lager slikt pulver. Fortykningspulver forhandles av apotek og fås kostnadsfritt etter rekvisisjon fra lege. ( Eksempler på at moset mat kan se delikat ut. Logopedisk tilnærming til dysfagi hos personer med ALS Mange logopeder har erfaring med å arbeide med dysfagi hos slagpasienter og personer med forskjellige nevrologiske sykdommer. Man må tenke litt annerledes når man skal hjelpe en som har ALS. ALS-pasienters spise- og svelgeproblemer utvikler seg svært forskjellig. Det er nødvendig å gå inn i den enkeltes vansker slik han eller hun selv opplever dem. Noen synes det går greitt å spise fast mat, men har store problemer med å drikke, hos andre er det omvendt. En dame som hadde vegret seg mot kontakt med helsevesenet til meget langt ute i sykdomsforløpet, var nærmest totalt lammet i tungen og helt uten tale da hun fikk kontakt med logoped. Hun fortalte (skrev med hånd) at hun brukte nesten all tid til å få i seg nok mat. Det eneste hun kunne spise var brød. Hun puttet brød inn på den ene siden av munnen, tygget en stund der, så tok hun pekefingeren inn i munnen og skjøv maten over på den andre siden av munnen og tygget der. Når maten var tilstrekkelig tygget, skjøv hun den ned i halsen og klarte da å svelge. Hun hadde en litt spesiell vannkran i huset, som hun klarte å drikke vann direkte av det eneste hun kunne drikke. Hennes mann orket nesten ikke å være hjemme og se på hvordan hun strevde. Det var meget vanskelig å få denne damen til å gå med på å få lagt inn PEG-sonde. Hun var livredd for inngrepet. Men da det var gjort, var hun meget fornøyd med å slippe alt slitet og sølet. De vanlige svelgeteknikkene logopedene lærer andre dysfagipasienter å bruke, kan være svært vanskelige for ALS-rammede å ha noen nytte av. Holder de hodet fremover, blir det enda verre å få maten bakover med den svake eller stive tungen, og væske vil renne ut mellom lepper som ikke kan lukkes. På grunn av dårlig kontroll over pustemuskulatur, kan ALSpasienter ha store vansker med bevisst å holde pusten i det de svelger ned. Som vi vet, hjelper ikke styrketrening av muskler. Vår erfaring er at disse pasientene synes det er godt når noen viser innsikt i og interesse for spise- og svelgeproblemer og kanskje hjelper dem med å bevisstgjøre hvordan det er lettest å få i seg mat og væske. Man må tenke både på sittestilling, teknikk og konsistens. 16

17 Noen har tenkt lite over hva slags mat og væske som er lettest å få ned. De sier gjerne at de kan spise all slags mat, men at de ofte svelger vrangt og hoster mye når de spiser, men de har ikke tenkt over hva slags mat eller væske de oftest svelger vrangt. Andre har meget god innsikt i hva som er vanskelig og hva som går greitt. Det kan være overraskende hva enkelte har funnet frem til. En dame med betydelige tale- og svelgevansker klarte hver morgen å få i seg en ganske stor porsjon surmelk med frokostblanding! Grøt klarte hun ikke å få ned, for den skled bare rundt i munnhulen og ville ikke bakover i svelget. Hun hadde fått lagt inn PEG-sonde fordi hun ikke syntes hun klarte å drikke nok, men i bortimot et år brukte hun sonden bare til væske og medisiner og spiste fast mat via munnen. Logopedens oppgave er å bidra til å gi ALS-pasienten innsikt i hva slags konsistens han håndterer sikrest, om forholdsregler ved spising, sittestilling, støtte til å få spise uten å måtte snakke med noen, om mulig enkelte svelgeteknikker. Pasienten må følge med på når han får problemer med å få i seg tilstrekkelig mat og væske. Lungebetennelser er også et faresignal som tyder på aspirasjon. Samtaler med pasientens pårørende og informasjon om svelgevanskene er som regel nyttig, ofte nødvendig. Sist, men ikke minst, må logopeden motivere personen med ALS til å få operert inn en PEG når det blir nødvendig helst litt før! Mange har stor skrekk for dette med slange i magen. De blir lettet når de får høre at de da kan slippe et angstfylt strev med å få i seg nok mat og drikke, men i stedet kan kose seg med å spise det de har lyst på og svelger lettest. Det hjelper også på motforestillingene å høre om mange andre som er svært fornøyd med å ha fått inn PEG. En mann med ALS og store svelgevansker fikk inn PEG-sonde og reiste på seiltur med familie og venner i Karibien. Han hadde med en kartong med sondematposer i bagasjen. På flyet satte de opp en knagg med sugekopp på flyveggen, slik at de kunne få hengt opp posen med sondemat før de koblet den til. Både personen med ALS og hans følge var begeistret over hvor fint det hadde gått med alt på turen. KOMMUNIKASJONSHJELPEMIDLER OG ALS Generelle betraktninger Begynnende kommunikasjonsvansker Uansett hvilken type ALS pasienten får, vil han/hun sannsynligvis få talevansker før eller senere. Det varierer veldig hvor raskt talevanskene utvikler seg, og hvor alvorlig de blir for den enkelte. En stor del, men ikke alle, vil miste taleevnen helt. Noen får talevansker som første symptom, (den bulbære typen ALS, som begynner med svekkelse i tale- og svelgmuskulaturen), men det kan gå lang tid før de får problemer med muskler andre steder i kroppen. De som starter med lammelser i armer og ben (den spinale typen), snakker gjerne normalt til langt ute i sykdomsforløpet. 17

18 De første tegnene på kommunikasjonsvansker hos ALS-rammede er gjerne at talen blir langsom og noe slørete. Stemmen blir monoton og virker presset og volumet er lavt. I begynnelsen er det særlig ukjente samtalepartnere som får vansker med å tolke det som sies. Mange kan få tilbud om kommunikasjonshjelpemiddel i denne fasen, men det avvises noen ganger av den som har ALS. Forklaringen er gjerne: det er bare hjemmesykepleieren som har det for travelt og ikke hører etter, mens kona forstår alt. Eller den som har ALS, synes selv han snakker tydelig, men kona er begynt å høre så dårlig. Noen ganger kan det være at en telefonsamtale er det som gir dem selv opplevelsen av at talen ikke fungerer godt nok. Andre med begynnende ALS er svært følsomme når det gjelder disse problemene og er gjerne de første til å synes at noe ved talen og stemmen ikke er som før. I en tidlig periode får noen tilbud om en stemmeforsterker, og den kan gjøre nytte en stund. Det er imidlertid viktig å være klar over at den bare forsterker lyden på den talen brukeren har, så når dysartri/dysartrofoni (uttale- og stemmevanskene) utvikler seg, vil ikke forsterkning av selve lyden hjelpe på forståeligheten. Hva er den beste kommunikasjonsløsningen? I Norge får alle som har bruk for det, nødvendige og hensiktsmessige kommunikasjonshjelpemidler fra NAV Hjelpemiddelsentral, som finnes i alle fylker. Alle slike hjelpemidler lånes ut gratis etter søknad fra brukeren selv og vedlagt begrunnelse fra en fagperson, oftest logopeden. Ref. Lov om Folketrygd Søknader for denne brukergruppen skal merkes tydelig med ALS, HASTER slik at de får raskest mulig vedtak og utlevering av utstyret det er søkt om. Noen hjelpemiddelsentraler har satt en uke som maksimal behandlingstid i slike saker. Sykdomsutviklingen kan gå så raskt at hjelpemiddelet ikke kan brukes slik det var tenkt dersom personen må vente lenge før han/hun får det. Brukerne er så forskjellige og utviklingen av sykdommen så ulik fra den ene til den andre, at man aldri kan si hvilket hjelpemiddel som er best. Det kan ikke lages én løsning eller ett hjelpemiddel som passer for alle. Familie- og boforhold, hjelpernes dyktighet, egne erfaringer med (data-)tekniske løsninger, personlighet, alder på barna, hørselsproblemer hos nærpersoner, kvalitet på maskinstemmen, hvor man er når man skal uttrykke noe, sollys, sittestilling, størrelsen på skjermen, hvor lang tid det tar å bokstavere et utsagn eller finne frem en ferdigskrevet mening, syn, muskelfunksjon i armene osv osv, alt vil påvirke valget eller valgene man gjør. Som nevnt er det også noen som kvier seg for å ta i bruk kommunikasjonshjelpemidler. Etter vår erfaring er det viktig at dette introduseres når det kan oppleves som en avlastning, ikke en erstatning, for egen tale! Alternativ og supplerende kommunikasjon, ASK Vi velger å gjennomgå noen varianter av kommunikasjonshjelpemidler, og vil ikke gå inn på merkenavn. For mer informasjon om de enkelte hjelpemidlene, se NAVs hjelpemiddeldatabase, Det er vanlig å dele inn hjelpemidlene etter teknisk nivå; high-tech, low-tech og no-tech, eller pappteknologi, som en av våre klienter så treffende sa. Det er vanlig å kalle alle hjelpemidler som har batteri eller strømtilkopling for høyteknologiske. I noen fagmiljøer betegnes de enkleste av disse som lavteknologiske. Vi har valgt den første varianten. Uansett hvilke kommunikasjonsløsninger man velger, er det viktig å huske at bruk av kroppsspråk, gester og mime kan være til god hjelp i kommunikasjonssituasjoner. Noen er vant til å bruke dette i dagliglivet sammen med vanlig tale, mens andre kanskje må 18

19 oppmuntres til å bruke det mer bevisst når uttalevanskene og stemmevanskene gjør samtaler vanskeligere. Dette er noe man kan trene på sammen med logopeden. Det kan være mye god kommunikasjon i et skjevt smil eller en oppgitt skuldertrekning. Pappteknologi For den som fortsatt har god motorikk i hånden, er det naturlig å skrive ned ordene som samtalepartneren sier fra at han ikke forstår. Bruk av papir og penn/blyant er gjerne første løsning når det blir mange misforståelser i samtalen. Skriving av stikkord gjør at kommunikasjonen bedres, og mange opplever det som en stor lettelse at de slipper å streve sånn med å snakke. Det må gjøres et valg om man skal skrive på løse lapper, på en blokk eller i en notatbok. Det bør alltid avtales med den ALS-rammede hva man gjør med det som er skrevet ned, når samtalen er over. Det er ikke alltid like greit at neste besøkende finner notater fra forrige besøk, enten det er lege eller familie. En annen meget enkel, men likevel god løsning, kan være en papp-plate med alfabetet satt opp i rutenett. Dette kan være greit å bruke om man har begynt å få lammelser i armene og det blir for strevsomt å skrive. Om det er litt vanskelig å forstå hva brukeren sier, viser det seg at det kan hjelpe mye for samtalepartneren om den ALS-rammede peker med en finger eller en penn på første bokstaven i hovedordene han sier. Om dette ikke er nok, kan han selvsagt bare fortsette med å peke på de neste bokstavene. Når platen brukes på denne måten, er det viktig at det gjøres en avtale med brukeren om at man kan gjenta det ordet en tror han mener, slik at samtalepartneren er sikker på forståelsen før brukeren går videre. I de tilfellene hvor musklene i arm/hånd er så dårlige at pasienten ikke kan peke på bokstaven han vil ha frem, kan man anbefale manuell skanning eller øyepeking. Skanning Når pasienten selv ikke kan peke på alfabettavlen, er man avhengig av at en hjelper skanner for seg. Skanning kan forklares som at hjelperen langsomt flytter fingeren sin nedover den første raden med bokstavruter, mens han rolig sier: A. G. M. S.. Da gir bruker et signal med øynene, stemmen, en finger eller den bevegelsen han mestrer best. Bokstaven han vil frem til står på raden som begynner med S. Hjelperen stopper den loddrette bevegelsen, og begynner på den vannrette linjen som begynner med S: S. T... og så gir bruker et signal igjen, og hjelperen vet at valgt bokstav er T. Denne bør skrives ned av hjelperen. Slik fortsetter man med en og en bokstav til ordet er ferdig. Det tar laaaang tid, men med tålmodighet kommer en frem til resultatet. Mange synes dette er bedre enn at samtalepartneren bare begynner å gjette. Se illustrasjon nedenfor. A B C D E F G H I J K L M N O P Q R S T U V W X Y Z Æ Ø Å 19

20 Øyepeketavler Øyepeketavler er en variant av pappteknologi. De har alfabetet satt opp i et bestemt system med fargekoding, og kan ha ett eller to vinduer hvor samtalepartneren kan se brukerens øyebevegelser. Tavlen er lik på begge sider. Ved å følge en enkel instruksjon, som alle kan lære på under fem minutter, gir dette mulighet for bokstavering av fri tekst. Det trengs bare to øyebevegelser for hver bokstav. Nedenfor finner du en forklaring til bruk av øyepeketavle med bokstaver: Samtalepartner spør: GRUPPE? (Hvilken gruppe står bokstaven i?) Brukeren fester blikket på bokstaven han velger, Og holder blikket der litt. Her kan bokstaven være K,L,M,N eller O. Neste spørsmål er: FARGE (Hvilken farge har bokstaven?) Brukeren fester blikket på det fargefeltet som har samme farge som bokstaven. Nå vet samtalepartneren hvilken farge bokstaven har. Fra før vet du hvilken gruppe den står i. Gult fargefelt, bokstaven må være N. Bokstaven sies høyt, slik at brukeren får vite at du har oppfattet den. For trenede samtalepartnere kan dette gi rask og sikker kommunikasjon selv om kroppen er helt lammet og brukeren bare har kontroll på øyebevegelsene. Tavlen kan ev. leveres med håndtak om samtalepartner blir sliten av å holde den i riktig høyde for brukeren. Vi gjør oppmerksom på at bokstavtavlene også kan levers med tallkoder i stedet for fargekoder. 20

21 Under vises et eksempel på en tavle med flere sider Det kan også bestilles flersidede tavler, for eksempel med sider med hele ord/fraser for bestemte situasjoner. Slike sider bør settes opp i nært samarbeid med brukeren og nærpersonene, slik at man får med de viktigste meldingene for den enkelte, for eksempel til bruk ved fysioterapi, personlig stell, besøk o.a. Da slipper man å bruke tid og krefter på å stave de vanligste beskjedene. En av sidene i et slikt system bør være som den vanlige alfabettavlen, slik at det er mulig å få stavet tekst helt fritt. Nedenfor vises et eksempel på en øyepeketavle med tre valg. For de aller dårligste kan det være aktuelt med øyepeketavler hvor man bare kan velge mellom JA-NEI- VET IKKE plassert øverst, nederst og på den ene siden av tavlen. Dette kan gi sikrere respons enn bare å blunke en og to ganger for JA eller NEI, fordi blunking også er noe vi gjør spontant hele tiden. Øyepeketavler søkes via NAV Hjelpemiddelsentral i fylket der en bor, og lages på bestilling. ( Pass på å få tavle bare med skrevne ord, ikke kombinert med smilefjes, sur munn o.l.) Som alle andre hjelpemidler er tavlene gratis for brukeren. Noen foretrekker bare å se opp/ned for JA/NEI-svar, og ønsker derfor ikke tavle. Dette går greitt så lenge brukeren har god kontroll over bevegelsen av øyelokkene. Dersom vedkommende har svært lite mimikk igjen, mister man muligheten for å uttrykke kanskje/vet ikke, for eksempel ved å rynke pannen og se spørrende ut. Vi gjør 21