TIDSSKRIFT FOR HUNTINGTONS SYKDOM

Transkript

1 Nr. 2, 2003 TIDSSKRIFT FOR HUNTINGTONS SYKDOM Bente LANDSSTYRET Carl Astri Kjersti Referat fra forskningsdag i København s. 4 Søknadsskjema for kurs på Frambu august 2003 s. 7 Erfaring med pasienter i egen Huntingtonpost s. 9 Årsmøte og jubileum s. 10

2 HUNTINGTONS SYKDOM Tidsskrift for Huntingtons Sykdom (THS) er et medlemsblad for Landsforeningen for Huntingtons Sykdom (LHS). Huntingtons Sykdom (HS) er en arvelig form for hjernesvinn som vanligvis utvikles i års alderen. Den er uhelbredelig og har dødelig utgang i løpet av år. HS pasienter får karakteristiske rykninger, taper kognitive funksjoner, gjennomgår store adferdsendringer (personlighetsendringer) og blir svært hjelpavhengige. Det er ca HSpasienter i Norge i dag. I tillegg er det omlag risikopersoner i ca. 170 familier. LHS har omlag 470 medlemmer. MEDLEMSKAP I LANDSFORENINGEN FOR HUNTINGTONS SYKDOM Innmelding: Benytt innmeldingsslipp som du finner inne i tidsskriftet. Medlemskontingenten er kr. 250,- for enkeltmedlem og kr. 300,- for familiemedlemskap. Avgiften betales årlig. Antall betalende medlemmer danner grunnlaget for driftstilskuddet foreningen får tildelt fra staten, det er derfor svært viktig at kontingenten blir betalt til riktig tid. Er det to eller flere medlemmer av husstanden anbefaler vi familiemedlemskap. Familiemedlemskap teller dobbelt når driftstilskuddet fra staten tildeles.bruk tilsendte giro for innbetaling, det letter arbeidet med registrering og bokføring. Husk å melde adresseforandring hvis du flytter. VED DONASJONER OG GAVER til Landsforeningen for Huntingtons sykdom eller til det enkelte lokallag av LHS vennligst benytt KONTO V/ CARL DVERSNES, NILS FIDJELANDSVEI KRISTIANSAND NB! Husk å merke innbetalingen! TIDSSKRIFT FOR HUNTINGTONS SYKDOM ISSN Opplag: 600 Sats og trykk: TERJES trykkeri as, Lillesand Tre utgaver årlig Stoff til THS sendes Jorun Vatland, Postboks 154, 4792 Lillesand Telefax: E-post: jorun.vatland@terjes-trykkeri.no Redaktør: Jorun Vatland

3 Innhold Redaktøren har ordet:...2 Lederen har ordet...3 Referat fra forskningsdag i København...4 Likemannsseminar for ektefelle/partner til pasienter med Huntington sykdom...5 Søknadsskjema for kurs på Frambu august Brukersamling...8 Erfaring med pasienter i egen >Huntingtonpost...9 Årsmøte og jubileum...10 Referat fra årsmøtet i LHS...11 Årsberetning for landsforeningen for Huntingtons sykdom Regnskap...14 Årsberetning Fagrådet Landsforeningen Huntingtons sykdom...16 Nytt om mulig behandling av Huntingtons sykdom...16 Referat fra innlegget til Astrid Nøklelby Heiberg om Livskvalitet...17 Årsberetning fra Fylkeslagene...18 Referat fra fylkesledermøtet...22 Informasjonsmateriell...24 Likemannsarbeid i forbindelse med HS...25 Pasientinformasjon i Forbindelse med Presymptomatisk Testing...26 Innmelding/utmelding/ny adresse blankett...19 Viktige og nyttige adresser...28 SIDE 3

4 R EDAKTØREN TIDSSKRIFT FOR HUNTINGTONS SYKDOM NR HAR ORDET: av Jorun Vatland Gratulerer Trøndelag fylkeslag Både med vel overstått 20-års jubileum og med vel arrangert årsmøte i LHS. Et årsmøte som vil bli husket - for varme og omtanke - for humør og humor - for kulturelle så vel som faglige innslag - for god mat og godt drikke og mye, mye mer. - Du kan lese mer om årsmøtet fra side 10 Ellers har landsstyret vært aktive på vegne av oss alle; Forskningsdager i København, Brukersamling på Smågruppesenteret - referater herfra finner du i tidsskriftet. Etter en lang vinter, er det endelig vår. Det ble grønt rundt oss i løpet av noen timer. Med våren følger tankene på ferie, og jeg vil minne om at søknadsfristen for støtte til pasientferie er 25. mai. Søknad sendes til LHS sentralt Jeg vil også minne om Frambuopphold i august i regi av Senter for sjeldne sykdommer og syndromer. Søknadsskjema finner du på side 6 i dette nummeret av Tidsskriftet og søknadsfristen er allerede 15. mai. Ønsker dere en riktig god vår og sommer! Noe å dele med leserene? Send stoff til jorun.vatland@terjes-trykkeri.no evt. Boks 154, 4792 Lillesand Tlf , fax Frist for innlevering til neste nr. er 30/9-03 Vet du at: - Det blir likemannsseminar i forbindelse med fylkesledermøtet medio oktober. - årsmøtet 2004 bli i Kristiansand Hilsen Jorun LHS på NETT!!! LHS Informasjonstelefon Leder Bente Johansen, Tonstadbrinken 169, 7091 Tiller Tlf E-post: leder@huntington.no SIDE 4

5 L EDEREN TIDSSKRIFT FOR HUNTINGTONS SYKDOM NR HAR ORDET av Bente Johansen Nå er påsken over for i år og her sitter jeg 2. påskedag og skal prøve å skrive noen ord. Her i Trøndelag har vi hatt en fantastisk påske, sol og varme, men det har vel de fleste av dere også hatt. Vi har hatt årsmøte/ fylkesledermøte i Trondheim siden sist, og det var som alltid trivelig å møte gamle venner. Jeg fyldte 60 år noen dager før, og vil benytte anledningen her til å takke for all oppmerksomhet. Det varmet virkelig. Jeg har hatt en tøff vinter, men det er det mange av oss som har. Så derfor vil jeg oppfordre alle til å gripe dagen i dag, se oss rundt. Det var så deilig å se blåveis og hivtveis, bjørka som begynner og bli grønn, ja det går heldigvis mot lysere tider. Til slutt vil jeg be alle som ikke har vært på Frambu om og søke, ja også dere andre. Ha en fin vår. hilsen Bente Pasientferie Er du klar over at du kan søke landsforeningen om tilskudd til ferie for pasienter med HS. Som du kan se av årsmeldingen fikk alle som søkte innvilget tilskudd til slik ferie. Nå er tiden inne for å søke igjen. Søknaden må være Landsstyret i hende innen 25. mai. Nærmere informasjon kan du få ved å henvende deg til LHS sentralt på e-post Til leder@huntington.no eller på telefon FRAMBUOPPHOLD AUGUST 2003 SØKNADSFRIST 15. MAI I nr hadde vi en artikkel om et norsk sykehjem i Spania. Dessverre har vi ifølge våre lesere oppgitt feil telefonnummer til stiftelsen Sagenbjørka. Søknadsskjema finner du på side 6 i dette nummer av tidsskriftet. Så ønsker du ytterligere informasjon om Norsk sykehjem i Spania, ta kontakt med Stiftelsen Sagenbjørka tlf SIDE 5

6 REFERAT FRA FORSKNINGSDAG I KØBENHAVN 22. FEBRUAR 2003 av Astri Arnesen Som styremedlem fikk jeg mulighet til å delta på forskningsdag i København. Bente Johansen og jeg var der sammen. Jeg tipper at vi var mellom 3 og 400 deltagere på samlingen som ble arrangert av den danske HS-foreningen i samarbeid med universitetet. Ved Københavns universitet er det en liten avdeling med 8-10 personer som forsker på HS. De fremsto som en svært dyktig og offensiv gjeng. Det var spennende å høre på dem. Selv om ikke gåten er løst - er det lov å være optimist. Man finner svaret - spørsmålet er når. Jeg er ingen medisiner og har ikke noe faglig grunnlag for å kunne formidle medisinske forskningsresultater. Jeg tillater meg likevel å meddele hva jeg opplevde og hva jeg forsto av det de danske forskerne holder på med. Anne Nørremølle: Cellenes arveanlegg designer proteinene våre. Vi har 20 ulike proteiner eller aminosyrer. Huntingtin er en aminosyre som bygges opp av CAG-repetisjoner. HS-mutasjonen endrer seg mellom generasjonene. CAG-repetisjonene endrer seg oftest til økende antall repetisjoner når sykdommen arves fra far og færre repetisjoner når sykdommen arves fra mor. Mer enn 37 CAG-repetisjoner gir sykdom. Normalt antall er opp til 35. CAGrepetisjonene er bestanddeler i glutamin. For mange repetisjoner fører til at proteinet klumper seg (eggehviten blir kokt). CAG og antall repetisjoner har en viktig betydning for hjernens funksjon og derfor fokuserer forskning i stor grad på dette. Lis Hasholt: Huntingtin finnes i alle celler og må følgelig ha en funksjon i alle celler. Tidligere har man ikke funnet endringer i andre enn hjernecellene hos HS-pasienter. Men nå har danskene funnet endringer i hudceller hos HS-pasienter. De syke hudcellene kjennetegnes av at: cellene var avrundede (uten utløpere som normale celler), de vokser langsommere, har mer luft imellom seg og cellekjernen er oppsvulmet. Hasholt dyrket hudcellene i kalveserum og i et kunstig dyrkningsmiddel for å forske på hvilke prosesser som foregikk inne i cellene. HS-cellene fikk de beskrevne endringer i mye større grad når det ble benyttet kunstig dyrkningsmiddel. Dette middelet inneholder en rekke stoffer, bl.a. vekstfaktorer og hormoner. Når cellene ble satt tilbake i kalveserum avtok sykliggjøringen igjen. Denne oppdagelsen ga grunnlag for spørsmålet om hvilke faktorer i dyrkningsmiddelet det var som fremskyndet sykdomsforløpet i cellene. Vekstfaktorene binder seg til reseptorene på celleoverflaten og sender signaler videre inn i cellen, dvs signaler om aktivitet. Man tenker seg at det kan være et eller annet signalstoff som gir cellen beskjed om å sette i gang med feilproduksjon av huntingtin. Insulin er også et signalstoff. Man har funnet noen endringer i insulin-produksjonen hos HS-mus. Vi vet også at HS-pasienter har en svært høy forbrenning. Danskene hevder at denne forbrenningen ikke kan forklares ut fra de ufrivillige bevegelsene. Forskningen ønsker å gi svar på hva huntingtin styrer. Ved å finne huntingtinendringer i ulike celler kan man forske på behandling for å normalisere huntingtinproduksjonen og funksjonen. HS-pasienters hudceller hadde ikke huntingtinklumper. Huntingtin er et kjempestort molekyl og er derfor komplisert å undersøke. De forlengende huntingtinkjedene foldes galt sammen og klumper seg. Klumpene finnes både i og utenfor cellekjernen. Man vet ikke om klumpene er en forsvarsmekanisme eller årsak til cellens død. Inni klumpene finnes også normalt huntingtin og andre proteiner. HS-celler er i underskudd på normalt huntingtin. Chaperone er et beskyttelsesprotein som jobber for å reparere huntingtinrepetisjonene/forlengelsen. Kanskje blir Chaperone overarbeidet og ute av stand til å foreta andre viktige oppgaver? Forlenget huntingtin blir kløyvet og danner et giftig forkortet stykke. Disse forkortningene forgifter microchondriene (cellens åndedretts- og energisentrum). Symptomer hos mus med HS-gen avtar hvis produksjonen av huntingtin stoppes. Cathrine B. Petersen: Forsker på å utvikle såkalte cellelinjer. En cellelinje er udødeliggjorte celler som fortsetter å dele seg i det uendelige. Normale celler slutter å formere seg etter en stund i laboratoriet. Man forsøker å utvikle en HS-cellelinje for å ha stabil tilgang på celler. Forskningen på HS-celler har to store utfordringer. Det ene er å få celler som ikke slutter å dele seg. Det andre er å få cellene som får implantert HS-genet til å beholde dette. Når HS-genet blir skutt inn i friske gener er effekten midlertidig. Cellen finner en eller annen måte å kvitte seg med det syke genet. Etter en stund overføres ikke HS-genet ved nye delinger. Cathrine jobber med å implementere HS-genet inn i cellenes eget DNA-materiale. Når det lykkes vil HS-effekten bli stabil. Forskerne vil da ha celler med stabil HS og som fortsetter å formere seg i det uendelige. Det muliggjør forskning på stabilt materiale - noe som er en stor fordel når man skal studere så komplekse prosesser som det er snakk om. Cellelinjene skal brukes til å forske på cellenes reaksjon på HS. Man jobber parallellt med å utvikle en såkalt regulerbar stabil cellelinje. Dvs at man introduserer to gener i cellens DNA. Det ene er HS-genet, det andre en regulator slik at man kan skru av og på HS-genet. Dette var det viktigste jeg fikk med meg av all informasjonen som ble presentert. Jeg gikk fra fagdagen med beundring for de menneskene som jobber så engasjert og som fremstår som svært dyktige. SIDE 6

7 LIKEMANNSSEMINAR FOR EKTEFELLE/PARTNER TIL PASIENTER MED HUNTINGTONS SYKDOM av Astri Arnesen, Fylkesleder Agderfylkenes lag i LHS Seminaret ble arrangert i samarbeid med Lærings- og mestringssenteret ved Sørlandet sykehus. De hadde ansvar for den tekniske avviklingen av seminaret. Innhold og arbeidet med å skaffe deltagere hadde fylkeslaget i Vest-Agder ansvar for. Det var 4 deltagere på seminaret. Vi gjorde seminaret kjent i foreningen og tok direkte kontakt med en del som vi mente det kunne være aktuelt for. Arrangementet begynte uformelt med en felles middag fredag kveld. Det ga deltagerne en fin anledning til å bli litt kjent før man begynte å snakke om alle de vanskelige tingene i forbindelse med HS. Både deltagerne og lederne for gruppen mente at en slik bli kjent kveld ga et svært godt utgangspunkt for samtalene dagen etterpå. Lørdag startet opp med samtale i gruppe kl. 10. Vi brukte to ergoterapeuter som arbeider på psykiatrisk avdeling ved Sørlandet sykehus som gruppeledere. De har lang erfaring i å jobbe med pasienter og pårørende til psykisk syke. Deltagerne styrte selv innhold og fokus i samtalene. Lederne var kun tilstede som støtte og kunne lede samtalen videre dersom det var nødvendig. Etter lunsj var det en sekvens med avspenningsøvelser. Dagen ble avsluttet ca kl. 15, men det tok nesten en time før alle deltagerne hadde forlatt lokalet. Oppsummering av de skriftlige tilbakemeldingene er blant annet: Alle 4 ga uttrykk for at de hadde hatt stort utbytte av samlingen. Det var godt å snakke med andre i samme situasjon som en selv. Lederne gjorde en god jobb og kom med nyttige innspill. Slike samlinger er viktig. Det skulle vært mer tid til samtale. I evalueringsmøte med LMS og gruppelederne ble vi enige om at vi skulle arrangere en oppfølgingssamling i oktober.. Boken er som er skrevet av Alison Grey, er oversatt til dansk av Mona Hansen og Else Jensen. Den er lett å lese, og den er skrevet for unge som lever i en familie der noen har HS, men egner seg også for unge som gjerne vil vite mer om HS, og hvordan sykdommen innvirker på deres venner. LHS sentralt og lokallagenehar boken for salg til kr. 60,-. Du kan få kjøpt den ved å henvende deg til lokallaget ditt eller til foreningen sentralt. SIDE 7

8 Senter for sjeldne sykdommer og syndromer Huntingtons sykdom Brukerkurs / Frambuopphold august 2003 Kursinformasjon Senter for sjeldne sykdommer og syndromer inviterer til et femdagers kurs om Huntingtons sykdom. Invitasjonen sendes personer som er registrert ved Senter for sjeldne sykdommer og syndromer, brukerforeningen, Rikshospitalet og andre sykehus. Kurset holdes i lokalene til Frambu senter for sjeldne funksjonshemninger, som ligger i Ski kommune, 17 km fra Oslo sentrum. Målgruppe Vi ønsker å tilby personer som har fått diagnosen Huntingtons sykdom i løpet av de siste årene plass på dette kurset. I tillegg til brukeren (den med diagnosen) er også brukerens ektefelle/ samboer velkommen. Enslige brukere kan drøfte mulighet for ledsager med Senter for sjeldne sykdommer og syndromer. Tema Senter for sjeldne sykdommer og syndromer har i samarbeid med Landsforeningen for Huntingtons sykdom diskutert temaer vi mener kan være aktuelle på et slikt kurs: Medisinske problemstillinger Testing Åpenhet og informasjon Psykososiale utfordringer For å kunne gi brukerne et optimalt kurs er vi avhengige av å få fram ønsker. Benytt deg av muligheten til å påvirke kurset. Kurstider - ankomst og avreise Ankomst: Mandag 25 august kl Avslutning - hjemreise: Fredag 29. august ikke senere enn kl Fritid Ettermiddagene og kveldene er fritid. Det er gode muligheter for fellesaktiviteter inne og ute: * Svømmehall * Bordtennis * Film/video * Formingsaktiviteter * Turer og annen uteaktivitet Søknad Søknadsskjemaet sendes til: Senter for sjelden sykdommer og syndromer Rikshospitalet, 0027 Oslo Telefaks: Det er begrenset kapasitet på kurset. Søknadsfrist er 15. mai Det gis tilbakemelding i uke 24. Spørsmål Kontakt oss dersom du lurer på noe. Tlf: Faks e-post: smagruppesenteret@rikshospitalet.no nettsted: Økonomi Det er gratis å delta på kurset. Arbeidstakere må sykmeldes av egen lege for å delta på kurset. Personer under utdanning må søke permisjon. OBS! Det blir detaljert redegjort for dette i informasjonen som blir sendt til alle som kommer med på kurset. SIDE 8

9 Sendes til: Senteret for sjeldne sykdommer og syndromer Rikshospitalet, 0027 Oslo Fax Søknadsskjema SØKNADSFRIST 15. MAI 2003 Senter for sjeldne sykdommer og syndromers kurs på Frambu august 2003 Navn på bruker (personen med diagnosen) Fødselsdato: Adresse: Tlf dagtid: Privat: Tidligere deltatt på Frambu-kurs? Ja, som barn av bruker Ja, som bruker Nei o o o Brukerens ektefelle/samboer/ledsager: (som ønsker å delta på kurset) Mobil: Navn: slektskap til bruker: Adresse: Tlf dagtid: Privat: Mobil: Vi ber om at du/dere svarer på spørsmålene på denne side. Svarene gir Senter for sjeldne sykdommer og syndromer mulighet til å legge opp kurset slik at du/dere får best mulig tilbud. Hvilke emner ønskes tatt opp på kurset? Sett opp stikkord. Beskriv eventuelle behov for tilrettelegging i forbindelse med mat (allergi, dietter). Gjelder alle som skal delta på kurset. Er det andre forhold senteret bør vite om i forbindelse med deres deltakelse på dette kurset? Dato: Underskrift SIDE 9

10 BRUKERSAMLING TIDSSKRIFT FOR HUNTINGTONS SYKDOM NR SENTER FOR SJELDNE SYKDOMMER OG SYNDROMER I OSLO 28. OG 29 MARS av Astri Arnesen, styremedlem LHS LHS ble invitert til brukersamling for Smågruppesenteret eller Senter for sjeldne sykdommer og syndromer (SSSS) som det heter nå. Undertegnede og Bente Johansen deltok. Det har vært en del turbulens rundt senteret de siste par årene. Jeg tar med litt om historien for å gi et bilde av hvor vi står i dag. Det er Sosial- og helsedepartementet som har bestemt at vi skal ha et Senter for sjeldne sykdommer og syndromer. Det ble i 1998 inngått en avtale mellom departementet og Rikshospitalet om driften av SSSS. Senteret skal yte tjenester i forhold til 16 ulike diagnoser. Diagnosene har det til felles at de er sjeldne (dvs mindre enn 500 pasienter på landsbasis), at de har et sammensatt symptombilde og at de er livsvarige. SSSS er administrativt og faglig underlagt Rikshospitalet, men har eget budsjett med midler direkte fra departementet. Fra 1.januar 2003 ble SSSS lagt inn i en ny enhet på Rikshospitalet. Det vil si at senteret nå er en av 4 andre avdelinger som til sammen utgjør en enhet på sykehuset. Enheten heter Medisinsk service 1. Leder for enheten heter Kari Aursand. SSSS skiller seg ut fra de andre avdelingene ved Rikshospitalet på to viktige områder. De har eget budsjett gitt av departementet og det står i avtalen med sykehuset at senteret skal ha et Kompetanseråd for å sikre best mulig brukermedvirkning. Kompetanserådet består av 4 medlemmer fra brukergruppene og 4 fagmedlemmer. Kompetanserådet for SSSS har vært i funksjon siden Det har vært ledet av Eva Brox, som representerer Immunsviktforeningen. De siste to årene har det vært konflikter mellom Kompetanserådet og SSSS` leder. Eva Brox har ved en rekke anledninger gitt uttrykk for at brukermedvirkningen ikke ble tatt på alvor av senterets leder og at man vektla pedagogisk informasjon og nedtonet medisinsk fokus. Denne konflikten kulminerte i november 2002 da alle medlemmene i Kompetanserådet la ned sine verv. Det er en klar forutsetning i avtalen mellom Sosial- og helsedepartementet og Rikshospitalet at senteret skal ha et Kompetanseråd. Derfor ble vi nå invitert av avdelingsleder Kari Aursand til en brukersamling slik at vi kunne jobbe for å få opprettet et nytt Kompetanseråd. På samlingen var alle de ansatte ved senteret, Kari Aursand, Truls Grøteig fra Sosial- og helsedirektoratet og representanter for 6 av de 16 brukergruppene. I løpet av de to halve dagene samlingen varte drøftet vi hva brukermedvirkning innebærer og hva brukerne mener bør være senterets strategi og langsiktige målsettinger. Det var svært interessant å få kontakt med de andre brukerrepresentantene. Det er mye som skiller oss, men også en del som forener oss. Jeg tenker at spesielt sjeldenheten er en felles faktor for gruppene. Alle sammen opplever at det lokale hjelpeapparatet har manglende kunnskap om sykdommen som rammer dem. Senteret har 11 ansatte og skal betjene 16 ulike diagnoser det sier seg selv av de må prioritere vekk mange arbeidsoppgaver. Da blir det viktig at vi som brukere er med i drøftingene om hva senteret bør konsentrere seg om, hva eventuelle andre instanser kan bidra med og hva man må velge bort. Det ble ikke foretatt noen beslutninger om disse spørsmålene. Det ble imidlertid bestemt at brukerne skal samles igjen i september og at man da vil foreta valg til et nytt Kompetanseråd. Styret i LHS mener at vår forening bør ha en representant i Kompetanserådet. Vi er den absolutt største brukergruppen ved senteret. Det vil forbause meg mye hvis vi ikke får gjennomslag for dette på neste brukersamling. Vi markerte oss som aktive og konstruktive i diskusjonene og flere av våre synspunkter ble godt mottatt. Et panser tar av for smerter, men også for gleder. I noen tilfeller har tausheten den sterkeste stemme SIDE 10

11 ERFARING MED PASIENTER I EGEN HUNTINGTONPOST av Rannveig Kjosavik NKS Olaviken Behandlingssenter er en alderspsykiatrisk spesialinstitusjon og kompetansesenter innen demens. Vi driver en: Alderspsykiatrisk poliklinikk med hukommelsesklinikk og ambulerende virksomhet. Undervisningsavdeling, utredningsavdeling og behandlingsavdeling Avtale med Helse Vest (staten) om å drive spesialhelsetjeneste Huntingtonavdeling og avtale med Bergen kommune om drift av Huntingtonavdelingen Vi har i alt 140 ansatte på institusjonen. Huntingtonavdelingen. Olaviken har i mange år hatt pasienter med huntingtons sykdom på avdelingen sammen med de andre pasientene. I 1999 siden ble det bestemt at vi skulle prøve med en post bare for pasienter med huntingtons sykdom. Dette var et prøveprosjekt drevet av ledige lønnsmidler. Vi har i denne perioden hatt 3 pasienter innlagt i aldersgruppe 41 til 55 år, samt en pasient på avlastning av og til. Erfaringen med en spesialpost for disse pasientene har vist seg å være svært vellykket selv om skepsisen i begynnelsen var stor. Vi hadde en del innkjøringsproblemer i begynnelsen, men etter hvert som personalet ble samkjørt i behandlingsopplegget og skolert om huntingtons sykdom og behandling av denne, har avdelingen fungert bra. Pasientene selv er opptatt av at de ikke er demente, og heller ikke "gamle" og synes at det er bra å få være på en spesialpost der alle har samme slags sykdom slik at de ikke skiller seg ut. Vi legger vekt på individuell behandling. Hver morgen har vi morgenmøte med trim sammen med pasientene. Vi planlegger dagen og uken videre. At pasientene får i seg riktig mat er viktig for oss, og vi bruker tid og penger til dette og lager derfor til dels egne matretter etter pasientenes ønsker. Ellers har de tilgang til svømmehall med oppvarmet vann en gang i uken, aromaterapi, maling etc. År 2000 kontaktet vi fylkeskommunen med beskjed om at vi fra 2001 ikke hadde budsjett til å drive denne avdelingen lenger. Vi fikk beskjed om ikke å legge ned et slikt vellykket prosjekt, men fikk heller ikke tilskudd til videre drift. Da Helse Vest overtok driften i 2002, ble det bestemt at vi skulle utvide med en utredningsavdeling til, og derfor måtte avslutte prosjektet med huntingtonavdelingen. Vi begynte da en prosess med å overføre pasientene våre til pleie og omsorg. Dette ble vanskelig fordi det ikke fantes noen egnet plass for dem. De hørte ikke hjemme i et alders/ sykehjem eller i en dement avdeling. Heller ikke i psykiatriske sykehus passet de inn. Egentlig var et 1 1/2 linje tilbud det som passet best, men dette fantes ikke. Bergen kommune inngikk da en driftsavtale med Olaviken om leie av plass og personale for disse pasientene. Denne avtalen går ut høsten 2004, men vi vil arbeide for å få beholde dette tilbudet videre. Våren 2001 var 3 av personalet på studietur til Hullenoord i Nederland. Der fikk vi oppleve at de hadde spesialtilbud for pasienter med huntington sykdom. Det var ca 20 pasienter i alle aldre på samme post, og de bodde flere stykker på samme rom. Dette fungerte tilfredsstillende, men det ble bygget en ny avdeling med enerom. Ut fra det vi så i Nederland og den erfaring vi selv har gjort, er det klart for oss at huntingtons sykdom er så spesiell at det trenges spesialkompetanse for at disse pasientene kan få beholde best mulig livskvalitet så lenge de lever. Vår drøm er å bygge et resurssenter i region Helse Vest der pårørende og risiko personer kan komme til veiledning og samtaler. At det også kan være mulig for pasienter å komme til avlastning, eller bo der fast dersom det skulle bli behov for det. Personalet må da ha den nødvendige skolering for dette. Vi tror dette vil være det beste for alle parter da en ikke kan vente at hver kommune har spesialtrenet personale. Olaviken Behandlingssenter Askeveien BlaBlaBla Telefon: Sentralbord Telefaks Huntingtonpost Rannveig Kjosavig E-post: rannveig.kjosavik@olaviken.no Ranveig Kjosaviken foredro under fylkesledermøte i Trondheim om de erfaringer som er gjort på Olaviken. Det var interessant og lærerikt, og vi håper at andre institusjoner vil kunne dra nytte av de erfaringene som er gjort på Olaviken. Red. anm. SIDE 11

12 ÅRSMØTE OG JUBILEUM Fra sørlandsk vårsol den første dagen med litt varme i på måneder landet vi i duskregn på Værnes. Men hva gjorde vel det. Den varme velkomsten fra Bente, i spissen for sitt fylkeslag, var en fullgod erstatning. Det var duket for årsmøte, jubileumsmarkerin og møte med gamle og nye bekjentskap. Og mange var vi som benket oss rundt bordene i hotellets nærmeste pub denne fredagskvelden. Praten gikk livlig til langt på kveld. De aller fleste var å se på morgenen da årsmøtet startet, etter en lang og god frokost. Bente åpnet møte med å ønske velkommen, og Carl leste diktet: fra boken Er kjærlighet nok : Det ble også lest opp hilsen til årsmøtet fra tidligere leder Sigrun Rosenlund. Referat fra årsmøte kan du lese på side 11. Etter lunsj startet vi opp med en aldri så liten jubileumskonsert. Det var Leif Dale med ensemble som fremførte viser bl.a. av Evert Taube. Leif Dale var Trøndelagsfylkenes første leder. Han hadde en fantastisk utstråling og en flott stemme. Et herlig innslag. Vi var så heldige at både Astri og Arvid Heiberg hadde sagt ja til å komme å være foredragsholdere etter årsmøtet. Referater fra disse foredragene finner du også her i tiddskriftet. Trøndelagsfylkenes første formann, Leif Dale - den fødte trubadur. Etter vorspiel på Bentes hotellrom, var vi alle klar for en bedre middag på byen. I et koselig lokale, med greske rytmer og dertil annen underholdning hygget vi oss alle, små og store til sent på kveld. Noen av oss dro ut på sightseeing Trondheim by night, og fikk smake Trondheims beste Irish Coffee. Dagen etter var det fylkesledermøte og som avslutning på det hele busstur Trondheim rundt med guide og det hele. Takk for to flotte dager! Jeg tror det er mange som gleder seg til neste årsmøte allerede. Jorun Takk til Arvid for at han stiller opp for oss. Både små og store koste seg under middagen lørdag kveld, her er sekr. Kjersti m /familie. SIDE 12

13 REFERAT FRA I LHS TRONDHEIM 15 MARS 2003 Kjersti H. Skilbred, sekretær LHS TIDSSKRIFT FOR HUNTINGTONS SYKDOM NR Antall fremmøtte; 50 stk 1. Åpning; Leder Bente Johansen åpnet møtet og ønsket velkommen til Trondheim, hvis fylkeslag har 20 års jubileum i år. 2. Valg av møteleder; kasserer Carl Dversnes ble valgt. 3. Valg av referent; sekretær Kjersti H. Skilbred ble valgt. 4. Godkjenning av innkalling; innkallingen ble godkjent uten innsigelse. Styret vil for neste år få innkallingen inn i tidsskriftet før jul. Neste årsmøte vil bli i Kristiansand, da dette fylkeslaget jubilerer. 5. Godkjenning av saksliste; sakslista ble godkjent uten innsigelse. 6. Årsberetning ved leder Bente Johansen Leder Bente Johansen leste årsberetningen som vil bli trykket i tidsskriftet. Årsberetningen ble godkjent. 7. Årsberetning fra Fagrådet. Sekretær og medlem av fagrådet leste årsberetning fra fagrådet som vil bli trykket i tidsskriftet. Det kom spørsmål fra salen ang. SSSS, og styret kommenterte at vi nå er i bedre dialog enn tidligere. Fra salen ble det sagt at flere hadde opplevd å ha snakket med SSSS uten å ha fått konkrete svar på spørsmål. Enkelte synes det virket som om de selv kunne mer om tingene enn det de som jobbet der kunne. Særlig var det vanskelig å få oversikt over trygderettigheter. Styret jobber videre med saken., 8. Årsberetning fra fylkeslagene vil bli trykket i tidsskriftet. Vestfold presentert av Kari von Riessen Østfold presentert av Monika Guttulsrød Telemark presentert av Asbjørn Setvik Møre-og Romsdal presentert av Janne B. Søvik Troms-og Finnmark presentert av Liv Norum Agderfylkene presentert av Siri Eidem Trøndelag presentert av Elisabeth Sandvik Oslo / Akershus presentert av Siv Norstein Buskerud; her jobbes det med nytt fylkelslag Hordaland; her er arbeid med fylkeslag akkurat kommet i gang igjen Rogaland; her vil det jobbes med nytt fylkeslag 9. Årsregnskap ved kasserer Carl Dversnes Carl Dversens presenterte hovedlinjene i regnskapet som nå viser et betydelig overskudd. Dette er veldig gledelig. Han sa også noe om de forventede inntektene i det kommende året. Årsregnskapet er revidert og funnet i orden. Regnskapet ble godkjent. 10. Referat fra møte ang forskning i København. Styremedlem Astri Arnesen fortalte fra forskningsdager hun og leder Bente Johansen var på i København. Astri vil skrive et referat som vil bli trykket i tidsskriftet. Hvis noen ønsker originalmateriell skal leder Bente Johansen forsøke å få tak i dette fra Danmark. SIDE 13

14 11. Om likemannsarbeid ved Astri Arnesen. Astri Arnesen er kontakt i styret når det gjelder likemannsarbeid, og vil koordinere dette. Styret planlegger også et kurs til høsten om det å være likemann. 12. Andre innkomne saker. 1. Det har kommet klager over medlemsregisteret. Styret er enig og jobber med å finne et nytt byrå for regnskap og medlemslister. 2. Kuledyna er ikke antatt som godkjent hjelpemiddel på rikstrygdeverkets liste. Enkelte kommuner godkjenner den allikevel, så medlemmene oppfordres til å fortsette å søke. 3. Søknadsfrist for pasientferie dette år er 25 mai. I fjor fikk alle som søkte. Vi støtter kun til pasient, ikke ledsager. 4. Det blir opphold på Frambu for vår gruppe august Invitasjon vil bli trykket i tidsskriftet og lagt ut på nett. 13. Valg Valgkomitèens forslag ble enstemmig klappet inn. I styret blir det ingen endringer. Bente Johansen (leder), Carl Dversnes (kasserer), Kjersti H. Skilbred sekretær), Astri Arnesen (styremedlem), vara; Asbjørn Setvik og Janne B. Søvik Utsending til FFO; Sigrun Rosenlund, vara; styret ved Janne B. Søvik Likemannsutvalg; styret ved Astri Arnesen Fagrådsrepresentant; Kjersti H. Skilbred, vara Marit Nygård Representanter til SSSS; Bente Johansen og Astri Arnesen Valgkomitè; Nina Haagensen og Jorun Vatland 14. Eventuelt 1. Rannveig Kjosavik deltok på møtene, og informerte litt om arbeidet hun gjør på huntingtonposten på Olaviken i Bergen. 2. I tidligere tidsskrift stod det omtalt et sykehjem i Spania som tok i mot pasienter. Det ble opplyst fra salen at for å få til dette må man gå via Sagene-hjemmet i Oslo. Mer info vil komme i tidsskriftet. 3. Bok-anbefaling; Mapping Fate av Alice Wexler, om det å vokse opp i familie med Huntington. Mange var møtt frem til årets generalforsamling. SIDE 14

15 ÅRSBERETNING FOR LANDSFORENINGEN FOR HUNTINGTONS SYKDOM 2002 Styret ved årets slutt: Leder Bente Johansen, Kasserer Carl Dversnes, Sekretær Kjersti Skilbred, Styremedlem Astri Arnesen. Vara: Eldrid Skudal Forsell, Asbjørn Setvik har vært et travelt, innholdsrikt og godt økonomisk år for LHS. Styret arbeider fantastisk godt sammen. Vi har gått fra underskudd til overskudd. Vi har fått vår egen nettside. Fra august da vi startet den og ut året var det ca. 350 som hadde vært innom siden. Så er det masse henvendelser fra enkeltpersoner på , alt fra fagfolk, studenter, pasienter og risikopersoner. Henvendelser pr. telefon har gått ned en del, men det er jo fortsatt mange som ringer til Sigrun Rosenlund,og vi er veldig glad for at Sigrun står på for LHS. På fylkesledermøte i oktober ble det bestemt at SigrunRosenlund skulle være behjelpelig med å prøve og få igang nye fylkeslag der det ikke fungerer så bra. Vi har også i 2002 arbeidet med å revidere brosjyren om Huntington i samråd med Arvid Heiberg. Det har vært avholdt 4 styremøter, en del telefonmøter, to representanter fra styret var på 2 møter i Oslo ved Senteret for sjeldne sykdommer og syndromer (SSSS) brukersamlinger. Lajla Elefskaas var vara i kompetanserådet for SSSS, kompetanserådet la ned sine verv fra i protest mot ledelsen og måten SSSS ble drevet på. Vi har også hatt 2 fylkesledermøter. Ett i Oslo i forbindelse med årsmøte 2002 og ett fylkesledermøte/likemannsseminar i oktober Årsmøte i april ble holdt på Gardemoen, (eget referat i vårt tidsskrift nr.2) vi hadde invitert Merete Luttishau som er leder for den Danske foreningen til å holde foredrag om Pre-implantasjon. Ellers er det mange møter, vi prøver så godt vi kan å fordele de mellom oss. Fagrådsmøte i april - Kåre Berg gikk av som fagrådsleder etter 22 år. Arivd Heiberg ble valgt som ny fagrådsleder. I fagrådet sitter både Sigrun Rosenlund og Kjersti Skilbred, Marit Nygård er vara. Sigrun Rosenlund har vært på en del møter /seminar, bl..a. FFO smågruppeforum. Hun har også vært på møte med Lucas Stiftelsen og drøftet planer om egen institusjon for HS pasienter. Bodil Stokke ved SSSS gikk ut i permisjon i mai Det var et stort savn for oss og det medførte stans i den prediktive testingen. På høsten 2002 fikk SSSS en vikar for Bodil - Olga Solberg. I september var jeg Bente Johansen leder, og Siri Eidem (fra Agderfylke) på Europeisk konferanse i Zürich (eget referat i tidsskrift nr,3) SSSS støttet oss økonomisk med kr I 2002 har vi hatt mange henvendelser fra studenter som har ønsket forskjellig info om HS for å skrive særoppgaver. Vi har plukket ut en om kommunikasjon som er skrevet av 3 vernepleiesudenter fra Høgskolen i Bodø. Den ble referert til i første tidsskrift i 2003 Vi fikk avslag på søknad om støtte til seminar for risikopersoner, som vi hadde søkt Helse og Rehab. Alle som søkte om økonomisk støtte til pasientferie i 2002 fikk innvilget. Tilsammen ble det utbetalt kr Det ble også utbetalt kr til en del fylkeslag som sliter med dårlig økonomi. Regnskapet for 2002 viste ett overskudd på ca.kr På høstparten fikk LHS en henvendelse fra SSSS om vi vil skrive en anbefaling om Arivd Heiberg sin innsats for LHS - da de skulle lever en forspørsel så han kunne få Kommandør av Den Kongelige Norske st. Olavs Orden. Det var noe vi gjorde med stor glede. Vi hadde håpet et han skulle få den til sin 65 årsdag i desember, men det ble det ikke. Som alle kanskje vet fikk han den i februar 2003 Ellers prøver vi og følge med og oppdatere oss på siste nytt innen HS. Vårt Tidsskrift kom ut 3 ganger i 2002, og det vil vi fortsette å informere våre medlemmer om siste nytt. Trondheim For styret Bente Johansen Leder SIDE 15

16 RESULTATREGNSKAP Inntekter: Betalt medlemskontingent Driftstilskudd, praktisk arbeid og trivsel - ubrukte midler Donasjoner Likemannstilskudd Returnert likemannstilskudd Tilskudd fra Funksjonshemm. Studieforb. Andre inntekter Sum driftsinntekter Tilskudd fra Helse & Rehab Adm.tillegg Helse & Rehab Sum inntekter noter inkl prosjekt ekskl prosjekt ekskl prosjekt Utgifter: Likemannskostnader/varekjøp Kostnader helse- og rehab Lønn,styrehon,off. avgifter Honorarer regnskap og revisor Lokalkostnader Trykking av tidsskriftet Kjøp utstyr, PC Porto Styremøter og andre reiseutgifter Likemannsseminarer Telefonutgifter Kontorkostnader Møter,seminar fylkeslag Støtte lokallag EHA/IHA-konferanse Kontingenter Pasientferie Gaver Årsmøte/fylkesledermøte Sum utgifter Driftsresultat Renteinntekter Gebyrer Rentekostnader Netto finansposter Resultat etter finansposter Ubrukte midler H&R fra 1999 Resultat SIDE 16

17 BALANSE Omløpsmidler og eiendeler: Kasse Skattetrekkskonto Bedriftskonto Donasjonskonto Prosjektkonto Kunder Forskudd reiser og lønn Sum omløpsmidler og eiendeler noter Gjeld og egenkapital Leverandørgjeld Skyldige offentlige avgifter Skyldige feriepenger Skyldig lønn Påløpne kostnader Prosjektmidler Helse & Rehab overførtneste år Egenkapital (oppsparte midler) Sum gjeld og egenkapital Bente Johansen Leder Kjersti Skilbred sekretær Astri Arnesen Carl Dversnes Rolf Birkeland Styremedlem Kasserer statsautorisert revisor org.nr NOTER Note 1 Betalt medlemskontingent Det er kun betalt medlemskontingent som er medtatt i posten. Note 2 Likemannstilskudd Tilskuddet på ,- er fordelt på følgende utgiftsposter: Tilbakebetalt likemannstilskudd Likemannsseminarer Telefonkostnader (andel) Styremøter/andre reiseutgifter (andel) Trykking av tidsskrift (andel) Porto (andel) 822 Sum Note 3 Ubrukte midler fra prosjekt fra Helse & Rehab Beløpet utgjør rest prosjektmidler fra Helse & Rehab som ble inntektsført i regnskapet for Beløpet vil bli tilbakeført til Helse & Rehab i Note 4 Andre inntekter Kr ,- er tilskudd fra Rikshospitalet til dekning av utgifter vedr. EHA/IHA - konferanse Kr. 500,- er salg av videoer. SIDE 17

18 ÅRSBERETNING FAGRÅDET LANDSFORENINGEN HUNTINGTONS SYKDOM Det har vært holdt ett formelt møte i Fagrådet Presymptomatisk testing. I en lengre periode har dette vært stanset pga forskjellige problemer, så vel på Ullevål som på Smågruppesenteret, men testingen er nå gjenopptatt med kapasitet som forhåpentligvis er tilstrekkelig til å ta unna ventelisten på vel 40 personer. Oppstart av presymptomatisk testing ved Haukeland sykehus, Avdeling for medisinsk genetikk, som også betjener Helse Midt- Norge i tillegg til Helse-Vest, dvs fylkene fra og med Rogaland til og med Nord-Trøndelag vil forhåpentligvis ytterligere korte ned ventetiden. Diagnostisk testing har foregått som vanlig med god kapasitet. Forskning Et stort internasjonalt frontlinjemøte ble arrangert i Boston i USA i august 2002 der fagrådets leder var til stede som den eneste norske. Foreløpig er det intet sikkert terapeutisk gjennombrudd. Det er en stor Huntingtonkongress i Toronto, Cananda nærmere detaljer kan fåes ved mail til arvid.heiberg@rikshospitalet.no, eller til foreningen. Omsorg Arbeidet for enkeltfamilier/ personer med Huntington sykdom har et betydelig omfang, er tidkrevende og utføres av staben ved Smågruppesenteret på Rikshospitalet foruten de regionale avdelinger for medisinsk genetikk og nevrologi. Fagrådets leder har i særdeleshet en stor mengde henvendelser fra helse- og sosialpersonale samt familier. Smågruppesenteret ved Rikshospitalet har prioritert Huntingtonarbeidet, og i øyeblikket er det 4 personer som delvis har dette som arbeidsfelt, og som yter en stor innsats. Arbeidet er høyprioritert innad i senteret, og arbeidet med å bringe kunnskapen ut til lokalt helse- og sosialpersonale gjøres ved kurs i en rekke fylker. I tillegg til kurset i Vestfold (Tønsberg 2002) er det avholdt kurs i Buskerud (Drammen), Akershus (Oslo) og det er planlagt kurs i de 3 nordligste fylker før sommeren. Det tradisjonelle Huntington-kurset vil bli holdt på Frambu en uke i august. Arbeidet med revidering av den hvite Huntington-brosjyren er påbegynt. Samarbeidet med foreningen har vært godt, og det har vært arrangert lokallagsmøter i Oslo/ Akershus der fagrådets leder har vært. Omorganiseringen av smågruppearbeidet har fortsatt ikke vært fullført, men er antagelig uten vesentlig betydning for Huntingtonområdet idet situasjonen på Rikshospitalet anses fastlagt. Revisjon av Lov om bioteknologi vil styrke den beskyttelse opplysninger om Huntington sykdom har i lovverket, og gis forrett fremfor for eksempel opplysningsplikt i forsikringslover. Summarisk kan fastslås at det utføres meget og godt arbeid for pasienter og familier av en rekke impliserte men at det selvfølgelig ville vært mulig å gjøre mer men at alle henvendelser som når Smågruppesenteret blir tatt hånd om med tilstrekkelig kapasitet. Oslo Arvid Heiberg, leder NYTT OM MULIG BEHANDLING AV HUNTINGTONS SYKDOM FOREDRAG AV DR. ARVID HEIBERG PÅ ÅRSMØTET I LHS I TRONDHEIM 15. MARS 2003 Det var en forventningsfull og stor forsamling, stor i HS sammenheng, som hadde benket seg i årsmøtesalen på Hotell Bakeriet i Trondheim på lørdag ettermiddag for å høre nytt om mulig behandling av Huntingtons Sykdom. Riktignok hadde vår egen trubadur, Leif Dahle, med band varmet opp forsamlingen med blant annet Evert Taube viser og feiende flott var det. Men det er alltid godt oppmøte når dr. Arvid Heiberg orienterer om det siste i forskningen på behandling av Huntingtons Sykdom. Dette er vanskelig stoff for oss som ikke er medisinere, og denne referent falt nokså tidlig ut, selv med litt biologibakgrunn. Derfor gjør jeg ikke noe forsøk på å referere det faglige innholdet av foredraget. Jeg spurte dr. Arvid Heiberg (bare Arvid blant LHS-medlemmer) om han hadde en kortform av dette foredraget. Han henviste da til artikkelen han skrev i nr. 3/2002 av tidskriftet vårt: HUNTINGTONS SYKDOM. FORSKNINGSMØTE I BOSTON, Det alle oss som er involvert i HSsammenhenger spør oss er dette: Når kommer gjennombruddet i forskningen på behandling av HS? Arvid Heiberg viste til at i 1983 konstaterte man at HS-genet var lokalisert til 4. kromosom, i 1993 stod man så å si med genet i hånden ved at man kjente til oppbyggingen av det (over 39 CAGkoder), så er det i 2003 fortsatt uklart hva som er sykdomsmekanismen. Men det forskes etter flere forskjellige linjer, og kanskje vil man snuble over løsningen, f.eks via forskning med medisiner for andre sykdommer. Sitat fra ovennevnte artikkel i nr.3/2003: Det pågår mye, og meget avansert forskning på flere felt som åpenbart vil være av stor interesse og gi interessante resultater i løpet av få år. (ref. uthevelse). Det er dette vi alle ser frem mot. Asbjørn Setvik. SIDE 18

19 REFERAT FRA INNLEGGET TIL ASTRID NØKLELBY HEIBERG OM LIVSKVALITET I TRONDHEIM Hun begynte å snakke om hvordan vi her i landet har det, i det hele tatt. Om våre grunnleggende behov: luft, mat, lys og varme. I tillegg må man ha en mening, se hva man er og står for. I en gjennomsnittlig husholdning her i landet på 50- tallet, brukte de 40 % av inntekta på mat. I dag bruker vi % på mat, og det er dyrere mat. Det betyr at vi er mye rikere i dag. Så egentlig skulle vi ha god livs - kvalitet etter de grunnleggende behov. Det viktigste behovet er forholdet til andre mennesker, det å ha en betydning og å bli sett. Det verste som kan skje er hvis en blir isolert, for eksempel ulike fengslingssituasjoner. Hvis en blir presset på grenser ved det å være isolert for eksempel ved fengsling eller på isolat ved sykdom, kan en bli syk av det, få hallusinasjoner osv. Det vil si at det er viktig å ha kontakt med andre og å bli stimulert psykisk. Vi har en større utfordring her i landet i dag, med det å bety noe for hverandre. F.eks livs - kvalitet ved en institusjon. De er ofte underbemannede og det fører til at de ikke har tid til å slå av en prat. De har ikke tid til å vente på at en skal velge frokost, eller gre seg. Dette igjen fører til at pasienten mister evnen til å greie dette selv. I dette rike landet skulle vi ha evnen til tid, og å ta vare på de som trenger tid. Det å ta vare på livs - kvaliteten er viktig, men mange har det travelt. De har ikke tid til å stoppe opp, prate og ha det hyggelig. De raser av sted til neste gjøremål. Noe av det mest verdifulle vi har er TID, men få unner seg selv. Det er viktig å bli sett av andre. Det har stor betydning for selvbildet. Den verdi man har og er. Vi er veldig avhengig av andre sin tilbakemelding på hvordan man er. IKKE SANT? er et vanlig utsagn. Vi sier det hele tiden for å få en bekreftelse på at vi er på den riktige banen. Hvis en får mye dårlig tilbakemelding, kan en ødelegge et menneske sitt selvbilde. En som går for å være ærlig, blir uthengt for å være bedrager eller skurk, kan begynne å vakle angående selvtilliten. I dag brukes også mediene mye, radio, Tv og aviser. Man blir forhåndsdømt slik at man får dårlig selvbilde. En får ikke tilbakemelding om at man er ålreit. Så det er viktig med tilbakemelding om at man er ok. F. eks. hvis vi møter en vi kjenner på gata og sier : hei! Hvis da den andre ikke sier : hei, så blir vi usikker. Liker han/hun meg ikke? Kanskje så han/hun deg ikke? Så det er veldig finregulert hvordan vi fungerer i forhold til andre mennesker. Og hvis vi f. eks. treffer en nordmann som vi nesten ikke kjenner på gata i Bangkok, da sier vi hei for å få kontakt. Skuespillere er en gruppe som er veldig avhengig av å få tilbakemelding og ros for å gjøre det bra på scenen. Når de opptrer så tømmer de seg, og da trenger de påfyll. Mens andre grupper trenger ikke fullt så mye tilbakemelding, da de ikke bruker seg opp så mye. Men det har mye å si at vi får oppmerksomhet ellers blir vi ensomme og sårbare. En bekjent av Astrid fra Frankrike, sier at nordmenn er mer uhøflige og viser mindre hensyn. De reiser seg ikke nødvendigvis på bussen f. eks for en gravid kvinne. Det blir også mer konflikter p.g.a. lite høflighet. Samfunnet blir mer smidig hvis vi er mer underdanige og høfligere. Hvordan mestre f. eks. en vanskelig situasjon? Det første er å ha kontroll, så kunnskap. Og det tredje er å innvirke selv på situasjonen man er i. Det fører til bedre mestring. Kontroll vil si å være forberedt, fysisk og psykisk, og ta imot det som kommer. Kunnskap så vi kan kontrollere. Innhente informasjon om hva dette dreier seg om, for å mestre bedre det som kommer. Hvis vi får for mye kunnskap, kan vi også bli for forberedt og overreagere den omvendte veien. F. eks. man skal informere pasienten om de viktigste bivirkningene av medisinen, men ikke alle. Hvor mye kontroll og kunnskap trenger vi? Vi som f. eks. er her i Trondheim for å innhente oss informasjon og kunnskap om Huntingtons sykdom, trenger hverandre. Det har innflytelse på små grupper, som igjen kan gi f. eks. bedre trygdeordning eller balanse for å mestre. Vi kan sammenligne oss selv, og dele med hverandre. Det er alltid noen som har det verre enn oss selv. Få til forandring, hjelp fra det offentlige, ha pause og snakke med andre i samme situasjon. Bekrefte hverandre og hjelpe hverandre til å bygge opp selvbildet av hverandre. IKKE SANT DERE? Janne Søvik SIDE 19

20 ÅRSBERETNING FRA FYLKESLAGENE OSLO OG AKERSHUS Styret har i perioden bestått av Leder: Sigrun Rosenlund Sekretær: Astrid E. Jenssen Regnskap: Øivind Olsen Styremedlemmer: Eva Pedersen Unn Mathisen Siv Norstein Målfridur Adalsteinsdottir I 2002 har det vært avholdt 5 styremøter. I tillegg har mye av arbeidet i styret foregått via telefonkontakt og e-post. Det har i løpet av året vært avholdt: 1 årsmøte 2 medlemsmøter/regionsmøter Deltakelse på årsmøte arrangert av hovedstyret i LHS Deltakelse på 2 fylkeslagsledermøter arrangert av hovedstyret i LHS Årsmøte i lokalforeningen ble avholdt på Scandic Hotell, Oslo 9. februar. I forlengelsen av årsmøtet ble det holdt et møte hvor også medlemmer fra andre fylkeslag var invitert. Totalt var 38 personer tilstede. Sigrun innledet med en kort historikk om Smågruppesenteret. Deretter tok Ped. psyk. rådgiver Torill Rønsen og barnevernspedagog Turid Bettum fra Smågruppesenteret over og holdt en presentasjon om senterets rolle i støtteapparatet. Smågruppesenteret har 16 diagnoser i sitt ansvarsområde og HS er en av disse. De er i første rekke en informasjons- og opplysningsinstans. De har begrenset med ressurser til å følge opp HS-familier i like stor grad som mange medlemmer i LHS ønsker. Arvid Heiberg, avd. for medisinsk genetikk ved Rikshospitalet snakket om nyheter på forskningsfronten. Det foregår mye spennende forksning innenfor ulike områder, men det er enda ikke noen store gjennombrudd når det gjelder HS. Han var bl.a. inne på stamcelleforskning som er interessant i forbindelse med at dette er celler som kan bli andre celletyper. Det foregår spennende forskning på å ta stamceller fra benmarg og bruke mot medfødte blodsykdommer. Resultatene kan være interessante også for forskning på HS. I USA er det gjort forsøk med bruk av Q10, men resultatet var ikke klinisk signifikant. Det kan muligens føre til at sykdomsforløpet går tregere, men det er altså ikke mulig å si dette på grunnlag av forskningen. Det er imidlertid ingenting i veien for å spise Q10. Arvid Heiberg hadde prøvd å få tak i Joakim Tedroff uten hell. Det var heller ikke kommet noen rapport fra arbeidet i Sverige. Joakim Tedroff var i Oslo i 2001, og interessen blandt våre medlemmer og fagpersoner for å høre om forskning i Sverige var veldig stor. 12. oktober holdt vi et heldagsmøte på Scanic hotell, Oslo. Temaet denne gangen var hjelpemidler for pasienter med HS og nyheter fra konferanse i USA. Interessen for dette var stor, og det var mange personer tilstede. Ylva Henriksen fra Falch produkter presenterte ulike kommunikasjonsprodukter. Firmaet har flere produkter som er relevante å bruke for HS-pasienter og de har god kjennskap til HS-problematikk. Det utvikles stadig nye produkter på dette området. Kommunikasjonshjelpemidler er et viktig produkt for pasienter med HS. Det er viktig at pasienter starter tidlig i sykdomsfasen med å ta i bruk hjelpemidlene mens innlæringsevnen er inntakt. Alle som har den daglige kontakten bør også ta de i bruk sammen med pasientene. Det er en frustrerende situasjon både for pasient og en annen part når taleevnen er dårlig og pasienten ikke blir forstått. Arvid Heiberg presenterete forskningsnytt fra en konferanse i Boston, USA. Referat fra konferansen står i THS nr 3, I tillegg var det informasjon om Peg sonde et hjelpemiddel når næringsinntak i tilstrekkelig grad svikter. Enkelt sagt er det å få innlagt en liten slange med knapp på magen hvor pasienten kan få tilført nødvendig næringstilskudd. Det er flere HS-pasienter som har tatt i bruk dette. Etterpå var det sosialt samvær og det ble kveld før seminaret ble avsluttet. Flere av lokallagene i LHS sliter med at det kommer få personer på medlemsmøter. Nytt av året er at vi inviterte medlememr fra andre fylkeslag i nærheten, hhv Østfold, Vestfold, Buskerud, Telemark og noen fylker som ikke har egne fylkeslag. Erfaringene er veldig gode. Mange tok turen til Oslo og responsen på inititativet var bra. Vi kommer til å fortsette med dette framover. På dagsseminaret 12. oktober ble de fremøtte bedt om å svare på noen spørsmål om hvor ofte de ønsker medlemsmøter og hvilke tema de ønsker å høre om. De fleste svarte at de ønsket medlemsmøter 2-4 ganger i året med faglig innhold, løsninger på medisinske spørsmål og sosialt samvær. Når det gjelder økonomi ble vi tildelt kr fra Fylkeslegen i Oslo og kr fra Fylkeslegen i Akershus. I tillegg kom det for første gang inn donasjonsmidler kr til lokalforeningen. Samarbeidet i styret fungerer bra. Vi er nå mange representanter og det er jo bare en fordel. Noen kom inn som nye ved forrige årsmøte mens andre er gamle travere. Dette er med på å sikre kontinuiteten i styret. Styret Oslo og Akershus fylkeslag av LHS SIDE 20