TIDSSKRIFT FOR HUNTINGTONS SYKDOM

Størrelse: px
Begynne med side:

Download "TIDSSKRIFT FOR HUNTINGTONS SYKDOM"

Transkript

1 Nr. 2, 2002 TIDSSKRIFT FOR HUNTINGTONS SYKDOM Norsk sykehjem i Spania s. 4 Årsmøte i LHS, referat s. 6 Foredrag Pre-implantasjon s.12 Årsmelding 2001 for fylkeslagene s.17

2 HUNTINGTONS SYKDOM Tidsskrift for Huntingtons Sykdom (THS) er et medlemsblad for Landsforeningen for Huntingtons Sykdom (LHS). Huntingtons Sykdom (HS) er en arvelig form for hjernesvinn som vanligvis utvikles i års alderen. Den er uhelbredelig og har dødelig utgang i løpet av år. HS pasienter får karakteristiske rykninger, taper kognitive funksjoner, gjennomgår store adferdsendringer (personlighetsendringer) og blir svært hjelpavhengige. Det er ca HSpasienter i Norge i dag. I tillegg er det omlag risikopersoner i ca. 170 familier. LHS har omlag 470 medlemmer. MEDLEMSKAP I LANDSFORENINGEN FOR HUNTINGTONS SYKDOM Innmelding: Benytt innmeldingsslipp som du finner inne i tidsskriftet. Medlemskontingenten er kr. 250,- for enkeltmedlem og kr. 300,- for familiemedlemskap. Avgiften betales årlig. Antall betalende medlemmer danner grunnlaget for driftstilskuddet foreningen får tildelt fra staten, det er derfor svært viktig at kontingenten blir betalt til riktig tid. Er det to eller flere medlemmer av husstanden anbefaler vi familiemedlemskap. Familiemedlemskap teller dobbelt når driftstilskuddet fra staten tildeles.bruk tilsendte giro for innbetaling, det letter arbeidet med registrering og bokføring. Husk å melde adresseforandring hvis du flytter. DONASJONER OG GAVER LHS KONTO V/ CARL DVERSNES, NILS FIDJELANDSVEI KRISTIANSAND NB! Husk å merke innbetalingen! TIDSSKRIFT FOR HUNTINGTONS SYKDOM ISSN Opplag: 600 Sats og trykk: TERJES trykkeri as, Lillesand Tre utgaver årlig Stoff til THS sendes Jorun Vatland, Postboks 154, 4792 Lillesand Telefax: E-post: Redaktør: Jorun Vatland

3 Innhold Redaktøren har ordet:...2 Lederen har ordet...3 Norsk sykehjem i Spania...4 Referat fra fagdag om HS...5 Årsmøte i LHS, referat...6 Årsberetning for Landsforeningen...8 Fagrådsrapport...9 Regnskap...10 Foredrag Pre-implantasjon...12 Likemannsseminar for fylkesledere...14 Årsmelding 2001 for fylkeslagene...17 Informasjonsmateriell...21 Likemannsarbeid i forbindelse med HS...22 Pasientinformasjon...23 Viktige og nyttige adresser...25 Innmelding/utmelding/ny adresse blankett...26 SIDE 1

4 R EDAKTØREN TIDSSKRIFT FOR HUNTINGTONS SYKDOM NR. 2/2002 HAR ORDET: av Jorun Vatland Kom mai du skjønne, milde Gjør skogen atter grønn Og la ved bekk og kilde Fiolen blomstre skjønn Hvor ville jeg så gjerne At jeg igjen deg så. Akk, kjære mai hvor gjerne Gad jeg i marken gå. Denne vakre vårsangen kjenner vi vel alle. Iallefall står den i sangboka som jeg hadde på barneskolen.. Den vekker minner om lauvraking og bråtebrann, om sol, lyse kvelder og min barndomsgate full av unger i støyende våryr lek. Min gamle sangbok er igjen tatt i bruk Nå som kommunikasjonshjelpemiddel i kontakt med en HS pasient. Det knytter seg minner til sangene noen har vi felles- andre hver for oss. Det spiller ingen rolle, for kontakten blir tett og nær. Denne kontakten øker min forståelse som pårørende og den gleder oss begge, like mye som alle sangene gjør det. Det finnes mange måter å kommunisere på, for oss har det denne vinteren og våren vært på sangens vinger, og det fikk jeg lyst til å dele med deg. Ha en fortsatt fin vår og en riktig god sommer!! Jorun PS! Har du tips og råd angående kommunikasjon eller om andre ting, nøl ikke med å skrive til redaksjonen. Vi tar imot ditt innlegg med takk. Tusen takk for donasjoner gitt til LHS donasjonskonto etter Ivar Nilsen, Turid Grønneberg, Tor Jåtten og Gretha Dahle. SIDE 2

5 L EDEREN TIDSSKRIFT FOR HUNTINGTONS SYKDOM NR. 2/2002 HAR ORDET av Bente Johansen Forleden dag ringte telefonen min, og en blid sørlandsstemme (Jorun red.) spurte om jeg ville skrive noen ord i tidsskriftet, ettersom jeg nå er valgt til leder av LHS. Nei, det blir for vanskelig, sa jeg men lot meg presse til å si OK. Nå sitter jeg her da, og angrer. Men så tenker jeg på livet med en ektefelle med HS. Det byr jo hele tiden på utfordringer, så da må jeg vel klare å skrive noen ord til tidsskriftet. Jeg heter Bente Johansen og er 59 år. Min mann har HS og han har vært på sykehjem siden Han fikk diagnosen i I 1994 kom jeg med i foreningen og ble da fylkesleder for Trøndelagfylkene. Det er jeg fortsatt. For tre år siden ble jeg valgt inn i landsstyret. som styremedlem og året etter som nestleder. Da daværende leder måtte slutte i sitt verv midtveis i sin periode, ble jeg fra høsten 2001 fungerende leder, som en følge av mitt nestlederverv. Det var ingen selvfølge for meg at jeg skulle gå på som lederkandidat ved årsmøte i Tvert i mot var det en vanskelig avgjørelse å ta. Men det var mye som veide for: Styret hadde arbeidet med å lage gode rutiner, og fordelt arbeidsoppgaver. Jeg syntes selv at jeg begynte å få en rimelig oversikt over hva det ville innebære å være leder, arbeidsmessig sett. Ikke minst veide den nære kontakten med styremedlemmer og fylkesledere i positiv retning. Tiden var kanskje den største motvekten. Men nå har jeg bestemt meg, og jeg sitter her som leder av LHS, og jeg lover at jeg skal gjøre mitt beste. Jeg jobber 100 % stilling som sekretær i Trondheim kommune, og er derfor først å treffe på telefonen etter kl 17. Telefonsvareren står imidlertid alltid på, så det er bare å legge igjen beskjed og du vil bli kontaktet. Jeg er også tilgjengelig via post og mail. Det er igjen endringer på smågruppesenteret. Styret vil fortsette å arbeide for at vårt tilbud ikke skal bli svekket. Dersom du har innspill om dette, er det fint om du tar kontakt med meg eller andre i styret. Til slutt vil jeg ønske dere alle en riktig god sommer! Hilsen Bente LHS på NETT!!! Nå er det like om hjørnet at du kan lese vår nettside på LHS Informasjonstelefon Leder Bente Johansen, Tonstadbrinken 169, 7091 Tiller Du når henne på Tlf SIDE 3

6 NORSK SYKEHJEM I SPANIA Min mann Thor har fått fast sykehjemsplass i Spania. Han har fremskreden Huntingtons sykdom. Han mener at han har fått et meget bra tilbud (alternativet er en plass på vanlig norsk sykehjem). I Spania kan han nyte fint klima og frihet til å bevege seg fritt ute og inne Thor ønsker at det blir laget en artikkel i Tidsskrift for Huntingtons sykdom, slik at det blir bekjentgjort at det er åpnet for sykehjemsplasser i utlandet. Han vil gjerne at flere pasienter skal få samme mulighet som han har fått. Thor, jeg og svigermor Beliggenhet Finca El Romeral ligger i Alfaz del Pi rett ved Benidorm i provinsen Alicante på Costa Blanca. Stedet eies av stiftelsen Sagenbjørka, og har tilnærmet norsk sykehjemsstandard. Opprinnelig var gården en appelsinplantasje. Hovedbygningen er beholdt i sin typiske sør-spanske stil og rommer stedets fellesarealer, mens det er påbygd to bofløyer på ett plan der det til sammen er 10 enerom og 1 dobbeltrom. Thor sammen med sin mor Finca El Romeral gir mulighet for et meningsfylt rekreasjons/ ferieopphold i et behagelig klima og vakre omgivelser. Frisk luft, sol det meste av året, nydelig mat og god service gjør godt for både kropp og sjel. Betjening Finca El Romeral har norsk administrasjon og pleiepersonale, samt norsk tilsynslege. Kosthold Maten som severes på Finca El Romeral består av så vel norske som spanske retter. Områdets friske frukter og grønnsaker er et viktig innslag i menyene. Dersom du må følge spesielle dietter, er ikke dette noe problem. Søknad og plassbestilling Du må fylle ut et søknadsskjema som vi sender deg ved forespørsel. Vi kan hjelpe til med å sende søknad videre til rette instans i kommune eller bydel. Da vi har et begrenset antall plasser, bør du sende inn søknadsskjemaet i god tid før din ønskede avreisedato. Oppholdenes varighet er fra fire uker og oppover. Betaling De fleste oppholdene betales av kommunen på lik linje med opphold i sykehjem i Norge. Kommunen må således godkjenne og garantere for betalingen for deg før du får plass hos oss. Enkelte velger å betale sitt ophhold selv. Dette forenkler i så fall vår behandling av søknaden. Kurdøgn-prisen er fom kr. 1248,-. Måltider, pleie og opphold inngår i denne døgnprisen. Dersom ditt opphold hos oss er kortere enn 12 uker, må du betale flybilletten selv. Reisen gjennomføres med direktefly fra Oslo til Alicante og retur. Det er alltid helsepersonell fra oss som ledsager deg på reisen. Flyturen tar ca. 3,5 timer. Du får beskjed om frammøtetid og sted i god tid før avreise. Dersom du ønsker ytterligere opplysninger, kan du kontakte oss på telefon Vår adresse er: Stiftelsen Sagenbjørka Maridalsveien 177C 0469 Oslo Vår adresse i Spania er: Finca El Romeral Urbanización Romeral Calle Levante 10 Buzón 594, Alfaz del Pi Espana Telefon Takk til Unn Mathisen for denne fine artikkelen om norsk sykehjem i Spania. Er det andre som har solskinnshistorier å del, tar redaktøren i mot. red. SIDE 4

7 REFERAT FRA FAGDAG OM HS TØNSBERG 20. MARS 2002 av Kari van Riessen Vestfold Fylkeslag arrangerte sammen med smågruppesenteret på Rikshospitalet seminar (fagdag) onsdag 20. mars 2002 på Grand Hotell i Tønsberg. Smågruppesenteret hadde sendt ut invitasjoner til helsepersonell og støtteapparat som er i kontakt med HS pasienter. Oppslutningen var over alle forventninger og det meldte seg 62 personer til dette seminaret. Det har vært flere interessenter men vi måtte dessverre avvise noen fordi vi ikke hadde mere plass. Etterat medlemsbladet hadde anmeldt dette arrangementet, fikk vi flere henvendelser fra andre deler av landet bl.a fra Agder-fylkene. Etter at alle var blitt regisrert og hadde fått seg en kopp kaffe, hilste Sissel Sandene som leder for Vestfold Fylkeslag alle hjertelig velkommen. Bodil Stokke fra Smågruppesenteret fortsatte med innledningen og ledet det videre forløpet av dagen. Arvid Heiberg overtok ordet og holdt foredrag om sykdommen og dens art. Man fikk et godt innblikk i sykdommen. Han fortalte om symptomer, ca. antall tilfeller i Norge og arveligheten. Etter innlegget til Arvid Heiberg fikk vi en forelesing av Ina Hansen. Hun har vært gift med en huntington pasient i flere år og hun fortalte fra sitt liv som pårørende i en huntingtonfamilie. Sissel Sandene holdt et innlegg om livet som risikoperson og fortalte om sine opplevelser fra oppveksten, og om livet som risikoperson i etableringsfasen med de mange avgjørelsene som man er nødt å ta. Vi hadde en times lunchpause der vi snakket og utvekslet erfaringer med hverandre. Etter pausen fortsatte Arvid Heiberg med en forelesning der han fortalte mye om symptomer og medisinering. Det var muligheter til å komme med spørsmål innimellom. Temaer som kom opp var feks. Når bør man inndra førerkortet til pasienten, og hvordan er beste måten å takle dette på? Forsikringen: Kan man nekte å si at man har risiko for, eller er bærer av det syke genet overfor forsikringsselskapet. Har man lov til å spørre om dette? Hvor langt er man kommet med forskningen og hva er dens utvikling. Etter innlegget av Arvid Heiberg holdt Kari van Riessen et foredrag om hvordan det er å vokse opp i en huntingtonfamilie med en syk mor, og hvilke savn det kan medbringe i livet videre. I tilegg lever man med en risiko der framtiden er usikker. Smågruppesenteret ved Bodil Stokke fortalte hva smågruppesenteret står for. Hun fortalte om testingen av risikopersoner og alt det de skal gjennomgå gjennom hele prosedyren. Hun fortalte om mulighetene for preinplantasjon (som ikke er lovlig i Norge enda)og fostervannsprøver ved graviditet. Etter alle forelesninger hadde alle mulighet til å stille spørsmål. Disse ble besvart av Arvid Heiberg og Bodil Stokke. Etter en lang dag avsluttet vi ca kl I etterkant har vi fått mange gode tilbakemeldinger på at dette seminaret bl.a har utvidet kunnskapen om huntington sykdom og at det var svært lærerikt. Spesielt var det rørende å høre personlige historier av mennesker som er involvert i sykdommen. Til slutt vil vi takke alle som har vært med i planleggingen og realiseringen av dette seminaret. Vår erfaring er at det er et stort behov for slike fagdager overfor helsepersonell og andre som kommer i kontakt med HS. SIDE 5

8 ÅRSMØTE I LHS 13. APRIL 2002 NORLANDIA HOTEL GARDERMOEN Tilstede; Agderfylkenes lag Astri Arnesen Telemark fylkeslag Asbjørn Setvik Berit Terjesen Bøe Møre og Romsdal fylkeslag Janne B. Søvik Vestfold fylkeslag Kari van Riessen Oslo / Akershus fylkeslag Sigrun Rosenlund Trøndelag fylkeslag Anja Holmeide Styremedlemmer Bente Johansen Carl Dversnes Kjersti H Skilbred Nina Haagensen Jorun Vatland Fra Danmark Merete Lüttischau Sak 1 Åpning: Bente Johansen ønsket velkommen Sak 2 Valg av møteleder; Carl Dversnes ble valgt. Informasjon om valg av møteplass; styret har tatt til etterretning at mange i fjor mente at det ble for liten plass til sosialt samvær i det tette programmet. Det håpet vi på å endre i år. Sak 3 Valg av referent; Kjersti H Skilbred ble valgt Sak 4 Innkallingen ble godkjent uten innsigelser Sak 5 Sakslisten ble godkjent uten innsigelser Sak 6 Årsberetning fra LHS ble lest opp av leder Bente Johansen. (se s. 8) Årsberetningen ble godkjent. Sak 7 Årsberetning fra fagrådet ble lest av Kjersti H Skilbred. (se s. 9) Sak 8 Årsberetning fra fylkeslagene. De fylkeslagene som var tilstede leste opp sine årsrapporter, ellers hadde styret fått tilsendt skriftlig årsmelding fra noen fylkeslag som ble lest opp, de resterende vil bli etterspurt. (se fylkeslagenes årsrapport fra s. 14) Sak 9 Årsregnskap. Orientering ved Carl Dversnes. Stor forbedring fra året før, vi er ca i pluss. Sak 10 Medlemskontingent. Styrets anbefaling ble drøftet, og årsmøtet besluttet å vedta anbefalingen som betyr en økning på 50 kroner for begge typer medlemsskap. Sak 11 Budsjett Budsjettet ble gjennomgått i hovedtrekk av Carl Dversnes, kasserer. Noen punkter ble kommentert; Det jobbes med hjemmeside på internett. Styret ønsker å gi mer støtte til lokallagene. Nå har vi mulighet til å støtte lokale initiativ siden økonomien er litt bedre. SIDE 6

9 Sak 12 Andre innkomne saker; Nr.1 Bør fylkeslagene få tildelt en del av medlemskontingenten? Det er ofte et problem i fylkeslagene at inntekter / tilskudd kommer så sent på året at leder må legge ut av egen lomme til pengene forhåpentligvis kommer Ikke alle fylkeslag har noe å tære på. Årsmøtet drøftet 1) andel av kontingent etter medlemstall 2) andel etter behov (aktiviteter, porto, rekvisita etc. likemanns midler kommer utenom dette) Årsmøtet vedtok følgende; årsmøtet gir styret fullmakt til å bestemme hvor mye som etter søknad kan utdeles i driftstilskudd til fylkeslagene 3) Bør vi dele inn lokallagene i henhold til helseregionene? Sigrun holdt innlegg om dette. Momenter som kom opp; praktisk å samarbeide, flere folk på møtene eks fellesarrangement en gang i året, noen fylker har problemer å få ledere. Men det blir mer jobb for å søke midler, kanskje bør da de gamle fylkeslagene beholdes med tanke på å søke midler. Det ble foreløpig konkludert med dette; vi deler ikke opp etter helseregioner, men fylkeslag står fritt til å samarbeide internt, saken tas videre på fylkesledermøte Sak 13 Valg. Valgkomitèens forslag til nytt styre ble opplest og vedtatt med en endring; Bente Johansen står på valg for ett år ikke to. Valgkomitèens forslag til utvalg og komitèer ble også opplest og vedtatt som følger: Leder: Bente Johansen, Trondheim Kasserer: Carl Dversnes, Kristiansand Sekretær: Kjersti Skilbred, Skien Styremedlem: Astri Arnesen, Kristiansand Vararepresentanter: Eldrid Skudal Forsett, Sande Asbjørn Setvik, Drangedal Utsending til brukermøte på smågruppesenteret: Bente Johansen, Jorun Vatland Utsending FFO: Sigrun Rosenlund Likemannsutvalg: Styret Valgkomité: Jorun Vatland Nina S.Haagensen Representant til fagrådet: Kjersti Skilbred Marit Nygård (vara) Sak 14 Eventuelt 1 Det ble etterspurt om forskning ang.tedroff, om det var noe nytt på markedet. Det har vært jobbet for å få tak i J. Tedroff fra flere hold uten å lykkes, men styret skal jobbe videre med denne saken 2 Det ble ytret ønske om oversettelse av ungdomsbok fra engelsk, styret kunne informere om at det blir gjort på dansk og vi planlegger å kjøpe eksemplarer herfra og dele ut til fylkeslagene. 3 Noen medlemmer er feilaktig strøket av medlemslisten, og de har ikke fått tidsskriftet, Carl og Sigrun følger opp saken Styret kom avslutningsvis med et forslag om at neste årsmøte holdes i Trondheim, da de har 20 års jubileum. Året etter er det andre fylkeslag som jubilerer, og man kan da legge årsmøtet til disse stedene. Forslaget ble godt mottatt, og vi planlegger å møtes i Trondheim til neste år. Så til slutt ble Nina Haagensen og Jorun Vatland behørig takket for innsatsen de hittil har gjort for LHS når de nå går ut av styret. Det ble overrakt presanger og gode hilsninger, og fortjent applaus. For Årsmøtet Kjersti H Skilbred SIDE 7

10 ÅRSBERETNING FOR LANDSFORENINGEN FOR HUNTINGTONS SYKDOM av Bente Johansen fung. leder Styret ved årets slutt: Fung. leder: Bente Johansen, Kasserer: Carl Dversnes, Sekretær: Kjersti Skilbred, Styremedlem: Jorun Vatland. Vara: Eldrid Skudal Forsett, Nina Haagensen, Berit Terjesen Bøe var et vanskelig år for styret, men vi håper vi har klart å ivareta det meste. Leder Lajla Elefskaas ble sykmeldt i april og ba om å bli fritatt for ledervervet. Fra mai til september tok styret over leders rolle og fordelte oppgavene seg i mellom. Fra september og frem til årsmøte 2002 ble nestleder Bente Johansen konstituert til leder. En del oppgaver er fremdeles fordelt på styret. LHS har skiftet telefonnummer - styret har kjøpt inn en mobiltelefon - nummeret er: Dette gjorde vi fordi at da kan telefon og nr. følge med, uansett hvor ofte en skifter leder eller hvor denne bor. Møter: Det har vært avholdt 6 styremøter. En del telefonmøter. To representanter fra styret var på 2 møter i Oslo ved SSSS brukersamlinger. Lajla Elefskaas er valgt som vara i kompetanserådet for SSSS - og hun har vært på 2 møter. Vi har også hatt 2 fylkesledermøter. Ett i Oslo i forbindelse med årsmøte 2001 og ett i Lillesand. Ståa ellers i året: Vi har ryddet/flyttet papirer og kontorutstyr. Likeså har det vært mange telefoner fra nye medlemmer, sykehjem og fagpersoner. Årsmøte 2001 ble avholdt på Slottsparken appartement i Oslo, det var usedvanlig stort oppmøte. Det var vel mest p.g.a. Arvid Heiberg sitt foredrag siste nytt innen forskning. Årsmøte 2001 ble dessverre Magni Seim sitt siste som sekretær for LHS gjennom mange år, hun stilte ikke til gjenvalg. Vi vil savne hennes gode humør og spillopper. Men vi var så heldige å få ny sekretær Kjersti Skilbred, og vi håper å få ha henne i like mange år. Det er vanskelig å få folk til og arbeide i frivillige organisasjoner - dette gjelder alle foreninger og lag. LHS har 11 fylkeslag, i 2001 har Hordaland takket for seg (har fortsatt en kontaktperson). Vi vil arbeide for å få i gang et nytt fylkeslag på sikt. Saker LHS har vært involvert i 2001: Prosjekter: Live Jakobsen sitt prosjekt. Seminar i Trondheim Å leve med risiko Begge prosjektene er støttet med midler fra Helse og Rehabilitering. (Ekstra midler - så vi oppfordrer alle medlemmene til å spille ekstra) IHA - Verdenskonferanse i København - Bente Johansen deltok, eget referat i tidsskriftet nr Kjersti Skilbred er LHS nye representant i Fagrådet. Pasientferien på Eidene ble det som kjent ikke noe av i Vi fikk tildelt mindre likemannsmidler i Vi ba medlemmene å søke om støtte til pasientferie, vi fikk inn 3 søknader og alle fikk støtte. Vi har fått en del nye medlemmer i Det er satt ned en arbeidsgruppe som jobber med å revidere den gamle brosjyren om HS. Gruppen består av Kjersti Skilbred, Marit Nygård, Sigrun Rosenlund, Bodil Stokke og Arvid Heiberg. Ellers prøver vi og følge med og oppdatere oss på siste nytt innen HS. Vårt Tidsskrift kom ut 2 ganger i 2001, og der vil vi fortsette å informere våre medlemmer om siste nytt. På vegne av styret TRONDHEIM SIDE 8

11 FAGRÅDSRAPPORT FAGRÅDET FOR HUNTINGTONS SYKDOM av Arvid Heiberg, leder Fagrådet har avholdt 2 møter og Så vel det første som det andre møtet var ikke godt besøkt av fagrådsmedlemmene. Ved det første manglet foreningsrepresentantene og det bar møtet preg av. Det vesentlige av aktiviteten på den faglige siden har vært utført fra Smågruppesenteret på Rikshospitalet, avd for Medisinsk genetikk Ullevål sykehus når det gjelder den presymptomatiske testing, i samarbeid med institutt for samfunnsmedisin (Berthold Grünfeldt) og nevrologisk avdeling. En rekke pasienter har også tilbud ved nevrologisk avdeling Rikshospitalet. Avdeling for medisinsk genetikk ved Rikshospitalet har en utstrakt kontaktflate mot både pasienter, familie og hjelpeapparatet med tanke på spesielle spørsmål. Dette for eksempel når det gjelder medisinsk medikamentell behandling. I år 2001 har Smågruppesenteret gjennomført 18 informasjonsdager/møter i brukernes hjemmemiljø. Det har vært avholdt 2 større informasjonskurs for lokalt hjelpeapparat i perioden - dels i Haugesund i mars 2001 og dels i Tønsberg, mars I tillegg har det vært informasjonsmøter for familier med nydiagnostisert Huntington sykdom som har vært ukjent i familien. Disse har stort sett vært holdt på Smågruppesenteret og har omfattet fra 4-18 personer. I alt 8 slike møter har vært avholdt. I løpet av år 2001 startet 25 personer i testprosedyren med tanke på presymptomatisk test, og arbeidet med dette har vært prioritert. Dette arbeidet er tungt og trenger en styrking idet sosionom Bodil Stokke går ut i permisjon fra sommeren. En viss utskifting i personalet på Smågruppesenteret har også skjedd, og det tar tid å sette seg inn den omfattende problematikken rundt Huntington sykdom. Av interesse ellers er at regjeringen har signalert at de sterke føringer om sensitive pasientopplysninger, spesielt med hensyn til gentester, vil bli opprettholdt i lovverket, både ved den forestående revisjon av lov om bioteknologi, og om forsikringsopplysninger. Arbeidet med å få revidert pasientbrosjyren fra foreningen (den hvite) vil bli fullført på bakgrunn av de innkomne innspill. Omstrukturering av etat for rådssekretariater til en avdeling i det nye sosial og helsedirektoratet har avfødt mange møter. Tilsvarende har omorganiseringen av Smågruppearbeidet mellom de forskjellige sentrene gjort at Huntington-pasienter, for hvem Frambu-kurs skulle vært i år, har fått utsatt sitt tilbud til neste år. Oslo 6/4-02 NYHET SIKKERHETSRØR TIL RØKERE En sikker måte å røke på Håndlaget røkerør i brannsikkert materiale SIKKERHETSRØR FOR RØKERE Sikkerhetsrøret er utviklet for å sikre at røkere, med nedsatt funksjonsevne, ikke kommer til å miste sigaretten. Etter røking trykkes sigarettstumpen ut ved å trykke munnstykket ned Holderen skal tas ut og settes i ytterrøret med en liten vridning. Sigaretten settes i og tennes. Sikkerhetsrøret er håndvarmt mens der røkes. Bundproppen kan tas av, når der skal tømmes for aske. Sikkerhetsrøret er testet. Det kan ikke falle glør gjennom hullene i røret. Sikkerhetsrøret kan derfor anvendes av sengeliggende røkere i stedet for røkeforkle. Sikkerhetsrøret skal, når man legger det fra seg, alltid legges skrått for å unngå at sigaretten slukkes. Sikkerhetsrøret beholder asken innvendig. Røret er statisk magnetisk. Asken rystes lett ut etter røking. Fåes kjøpt ved henvendelse til landsforeningen. Pris ca. kr. 275,- SIDE 9

12 RESULTATREGNSKAP inkl prosjekt ekskl prosjekt ekskl prosjekt Inntekter: note Betalt medlemskontigent Driftstilskudd, praktisk arbeid og trivsel ubrukte midler Donasjoner Likemannstilskudd Tilskudd til studieringer Andre inntekter Sum driftsinntekter Tilskudd fra Helse & Rehab Adm. tillegg Helse & Rehab Sum Inntekter Utgifter: Likemannskostnader/varekjøp Kostnader helse- og rehab Lønn og off. avgifter Honorarer regnskap og revisor Lokalkostnader Trykking av tidsskrift Kjøp utstyr, PC Porto Styremøter og andre reiseutgifter Likemannsarbeid, fylkesledermøte Telefonutgifter Kontorkostnader Møter, seminar fylkeslag EHA/IHA-konferanse Kontingenter Pasientferie Gaver Årsmøte Sum utgifter Driftsresultat Renteinntekter Gebyrer Rentekostnader Netto finansposter Resultat etter finansposter Ubrukte midler H&R fra Resultat SIDE 10

13 BALANSE Omløpsmidler og eiendeler: noter Kasse 0 0 Skattetrekkskonto Bedriftskonto Donasjonskonto Prosjektkonto Kunder Forskudd reiser og lønn Andre kortsiktige fordringer Sum omløpsmidler og eiendeler Gjeld og egenkapital Leverandørgjeld Skyldige offentlige avgifter Skyldige feriepenger Skyldig lønn Påløpne kostnader Prosjektmidler Helse & Rehab overført neste år Egenkapital (oppsparte midler) Sum gjeld og egenkapital Bente Johansen Kjersti Skilbred Carl Dversnes Leder Sekretær Kasserer Jorun Vatland Nina S. Haagensen Rolf Birkeland Styremedlem styremedlem statsautorisert revisor org. nr NOTER Note 1 Betalt medlemskontingent Det er kun betalt medlemskontingent som er medtatt i posten. Note 2 Ubrukte midler Driftstilskuddet for 1999 er redusert med kr som ble fratrukket utbetaling for Dette skyldes bl.a. at adm.tillegget fra Helse & Rehab ble ansett som et tilskudd. Dermed ble utgiftene lavere enn driftstilskuddet. Likemannsmidlene for 2000 er redusert med kr som er fratrukket ved utbetaling i Dette skyldes at ikke all bruken av midlene ble godkjent av departementet Note 3 Likemannstilskudd Tilskuddet på kr er fordelt på følgende utgiftsposter: Likemannsarbeid fylkesledermøte andel Telefonkostnader (andel) andel Møter seminarer lokallag andel Sum Note 4 Årsmøte Årsmøtekostnaden i år 2000 inneholder jubileumsmiddag i forbindelse med foreningens 20 års jubileum. Note 5 Ubrukte prosjektmidler Helse & Rehab overført neste år. Beløpet utgjør rest prosjektmidler fra Helse & Rehab som må benyttes i 2002 Note 6 Resultat Årets overskudd, kr , medfører at egenkapitalen, dvs oppsparte midler nå er økt til kr SIDE 11

14 PRE-IMPLANTASJON REFERAT FRA FOREDRAG LØRDAG 13. APRIL 2002 med Merete Lüttischau, leder av den danske foreningen mot HC På verdensbasis har man drevet med pre-implantasjon i 12 år, men kun i det siste i forbindelse med huntingtons sykdom. Merete startet med å fortelle litt generelt om hvordan genene våre er bygget opp, og så om hva pre-implantasjon er. I arvematerialet har vi alle 46 kromosomer i par. Nr 23 er kjønnskromosom, hvor en del av kromosomet er fra mor og en er fra far. Herav kommer den 50 % risiko en person kan ha for å arve huntingtons sykdom ( HS). I cellekjernen finnes DNA (arvematerialet), som er som en kodet tråd av bokstaver, en gjentakelse av visse bokstavkombinasjoner disponerer for HS. Hos personer uten HS vil antall CAG-repetisjoner normalt være mellom 9-30, hos en person med arv for HS vil repetisjonene komme opp i fra 39 til 100. Det tok lang tid før forskere fant kromosomet for HS. CAGrepetisjonene koder for et eggehvitestoff kalt huntingtin. Dette stoffet finnes i alle celler i hele kroppen, men det er bare i hjernen at det går galt og skaper problemer. En arvelig sykdom kan bringe opp vanskelige tema ved livet. Våre pårørende/ risikopersoner har mange aspekter å tenke på, eks. hva hvis vi vil ha barn?? Merete mener å se at behovet for å få barn er større enn alt annet, det overskygger HS-problematikken hos mange. Det har vært og er ulike måter å løse dette problemet på. Og hun spurte om det er riktig slik som Hitler løste problemet??? Det er viktig å diskutere og gjennomgå alle aspekter ved det å få barn. Noen vil ikke få barn og heller ikke gifte seg, mens for andre er dette uholdbart. Noen håper at barnet ikke blir sykt, det er mange individuelle hensyn å ta, det viktige er at ektefellene må bestemme sammen. Holdningene hos enkelte danske leger har vært at det ikke har noe med ektefellen å gjøre om en blir syk, dette synes Merete ikke noe om. Gentesten kan gi svar på om en person er disponert for HS eller ikke. Da kan man så gjøre et valg på sikrere grunnlag. Noen vil etter positiv test unnlate å få barn, noen får barn og andre foretar en gentest av fostervannet med påfølgende abort for å ikke føre frem barn med HS. For mange er sistnevnte en utilfredsstillende måte å få barn på, en kan risikere å måtte gjennomgå mange aborter før et HS-friskt barn kan bæres frem. Det å ta abort er ikke ukomplisert hverken fysisk eller psykisk. I Danmark tester man ikke personer under 18 år, hvis ikke diagnostiske problemer skulle tilsi at dette er nødvendig. Merete var av den oppfatning at en derfor ikke skal teste fosteret for så å ikke ta abort. Da vil man sitte inne med kunnskap om en person, som denne personen kanskje ikke ville vite. Enhver person må selv få velge om man ønsker å vite om man er bærer av genet for HS. Pre-implantasjon er en ny mulighet til å utelukke HS i de tilfeller personer som har testet positivt for HS ønsker å få barn. I Danmark er det understrekede et kriterium som er laget på bakgrunn av den kompliserte og kostbare prosedyren pre-implantasjon er. I andre land ( eks. Nederland) utfører man prosedyren også på risikopersoner uten at de har latt seg teste først. Dette kan bli et problem hvis man i all hast tar fostervannsprøve uten å ha fått god genetisk veiledning og så får greie på svaret. Da vil nettopp svaret fortelle mye om den personen som ikke har testet seg, noe som kan være vanskelig å takle i en fra før av vanskelig situasjon. Pre-implantasjons diagnostikk bringer opp en rekke etiske spørsmål, og Merete fortalte hva den danske foreningen har lagt vekt på og diskutert. Når starter livet? Skal vi ha bare perfekte barn? Er alle barn som ikke har HS perfekte? Hun åpnet for spørsmål og diskusjon fra salen. Det gode er at man trenger ikke aborter lenger i den form vi kjenner, men pre-implantasjon er en innviklet eggsortering på befruktede egg. Man sorterer altså vekk befruktede egg med HS genet utenfor mors liv, for så å sette opp kun friske SIDE 12

15 befruktede egg. Eggsorteringen skjer etter hormonbehandling. Dette er en lang og vanskelig behandling, uttaket av egget skjer som ved prøverørsbefruktning, og også selve befruktningen er lik den nevnte. Man undersøker så det befruktede egg om det har HS genet, i dag er dette en vanskelig prosedyre som kanskje blir lettere med flere års erfaring. Testen gjøres på i alt 8 til 10 egg, og så setter man tilbake egg uten HS genet. I Danmark er det gjort to forsøk, hvor ingen har lykkes i å bære frem barnet. Det er generelt ved prøverør stor sjanse for abort, og mange blir skuffet fordi man ikke klarer det. Man må på forhånd gjennom en test for å se om man i det hele tatt kan gjennomføre prosedyren, omtrent halvdelen avvises fordi de ikke har sjanse til det. Ved prøverør er det ca. 25 % som blir gravide. I Danmark har man bestemt at foreldrene som er risikoperson skal testes før de utfører preimplantasjon, og bare positivt testede personer kan gjøre dette. I motsatt fall ville dette være uforsvarlig forskning på foster hvis en ikke har mulighet for å videreføre genet. Mest sannsynlig vil man også trenge flere forsøk hvis paret vil ha flere barn, noe som vil innebære store kostnader. Men det er en god løsning hos par som har tatt fosterprøve og abortert vekk syke foster allerede. Men hvilke interesser skal man etterkomme? Barnets? Samfunnets? Foreldrenes? Med rask utvikling i verden hvor folk må klare seg selv, stilte Merete spørsmål ved hvordan fremtiden vil takle syke mennesker. Et medisinsk fremskritt kan jo også være to skritt tilbake.. I Danmark har man lurt på om det kunne forlanges at man skal gentestes før forsikringer. Preimplantasjon kunne presse par til å sette kun perfekte barn til verden. Dette er eksempler på misbruk, og er viktig å unngå. Merete fremhevet at det er veldig ulikt hvor påvirket personer med HS blir, mange lever lenge og har det bra. Skal vi oppfatte et godt familieliv kun uten HS? I Danmark måtte man søke godkjenning fra et etisk råd for alle sykdommer som ønsker å gjøre pre-implantasjon, og dette ble altså gjort for HS. Hovedargumentet for å tillate det var at når man ikke kan unngå det nye, kan man være med på å styre utviklingen. Et problem som har vist seg i Danmark er at det er vanskelig med eggsorteringen. Det er ekstremt viktig at det ikke kommer fremmed arvemateriale inn i egget, noe som kan skje bare ved litt uforsiktighet fra operatøren. Det må gjøres strengt sterilt, og det er vanskelig å unngå feil. Merete mente imidlertid at mer tid og trening for forskerne vil bedre den situasjonen. Mye av risikoen ligger altså i det tekniske nå. Men det er lik risiko som ved prøverør for at det befruktede egget skal klare seg i etterkant. Et spørsmål fra salen var om hvor mange vellykkede resultater man kjente til med denne teknikken og HS. Merete anslo ca. 11 registrerte vellykkede på verdensbasis. Hun fremholdt at dette er et skritt i riktig retning, men at man ikke er gode nok på det enda, og også vanskeligheten rundt det etiske. Det blir sorg i familier ved dårlig resultat på HS-gentest. Sorgen kan bli enda større hvis paret mislykkes gang på gang med å få barn. Men som sagt mente hun det er bedre med pre-implantasjon enn gjentatte aborter. Viktig å være oppmerksom på at sorgen ikke bare er tilstede hos det berørte paret, men også hos besteforeldre som opplever å miste barnebarn. Noen vil derfor synes det er bedre å få barn på vanlig måte. Hvordan blir så de danske par fulgt opp?? Har man en prosedyre på lik linje med testprosedyren i Norge?? På dette spørsmålet svarte Merete at en ikke hadde noe fast opplegg for par i denne situasjonen i Danmark enda. De strever fremdeles med å få sentralisert testingen. Flere sykehus ønsker å gjøre gentesten i Danmark, og de samarbeider ikke så bra. Dette er ikke bra for danske HS familier. På spørsmål om hvordan de hadde fått pre-implantasjon til i Danmark svarte hun at det var påvirkning over lengre tid, særlig gjennom pressen. Leder for Landsforeningen i Norge Bente Johansen takket Merete for veldig godt foredrag, og Merete fremholdt at hun var åpen for spørsmål også videre utover dagen. SIDE 13

16 REFERAT FRA LIKEMANNSSEMINAR FOR FYLKESLEDERE LØRDAG 13. APRIL 2002 Først tok vi en presentasjonsrunde av de tilstedeværende. Dette var Astri Arnesen Agderfylkenes lag Asbjørn Setvik Telemark fylkeslag Berit T Bøe Telemark fylkeslag Janne B Søvik Møre og Romsdals fylkeslag Kari van Riessen Vestfold fylkeslag Sigrun Rosenlund Oslo/ Akershus fylkeslag Anja Holmeide Trøndelag fylkeslag Bente Johansen leder, Trøndelag Carl Dversnes kasserer, Agder Kjersti H Skilbred sekretær, Telemark Jorun Vatland redaktør, Agder Nina S Haagensen Agder Merete Lüttischau Leder av den danske foreningen mot HC Tema for møtet var likemannsarbeid, og vi hadde invitert leder av den danske foreningen for å fortelle hvordan de driver likemannsarbeid i Danmark. I Danmark jobber foreningen mer sentralisert enn i Norge, dette fordi det er lettere rent geografisk. Merete startet med å presentere den danske foreningen og dens styresammensetning. De har et styre med en del godt voksne mennesker, dette mente hun var en fordel. Unge mennesker i tilknytning til HS- familier har ikke sjelden mange problemer rundt dette og kan ha vanskelig for å ha overskudd til å være aktivt med i et styre. De har valgt å unngå å ha med syke personer i styret, dette for å unngå skuffelser hvis man må slutte fordi man er for syk. I Danmark er det ca. 300 som har fått stilt diagnose, men Merete regner med at det er ca. 400 syke. En sosionom er ansatt for å arbeide for foreningen. I tillegg samarbeider de med 3 psykologer. Foreningen har laget et opplegg med spesialstol fra England. Leder tar styret med å ordne med importering og bestilling. (Vi vil få informasjon tilsendt som etterhvert vil bli trykket i bladet om dette). Av eksempel på opphold for pasienter/ pårørende arrangerer de sommeropphold for pasienter på 5 dager. Da har de med seg frivillige hjelpere, og også fagpersonell som bevegelsesterapeut. De arrangerer også dag for ektefeller og/ eller pårørende. På dette er det ca. 10 stykker som deltar, og det er stort behov for disse samlingene. De arrangerer i tillegg dag for pårørende ( ektefelle / samboer) til gentestede personer. Til nå har det bare vært 3 stykker på dette, men Merete regner med at dette behovet vil øke. De holder et weekend seminar for risikopersoner eller gentestede personer ( unge) hvert år i november. Dette er ikke for personer som er syke, og unge ned fra 15 til 30 år deltar. En av de viktigste erfaringene fra disse oppholdene er at det er viktig at deltakerne får snakke om oppplevelser herfra i etterkant. Hvis de kommer fra familier som ikke ønsker dette, kan det bli problemer. De har en temadag angående forskning hvert annet år. Den danske foreningen betaler penger til forskning fra eksempelvis donasjon/arv,. Den danske foreningen har 6 lokalgrupper. De rapporterer om noe varierende besøk på møtene. Men de er veldig selskapelig anlagt, og har det fint sammen slik. De har også 2 ungdomsgrupper. Den ene arrangerte nylig tema-aften for pårørende og venner, arbeidskamerater og kjærestens familie. Der fremhevet de viktighet av et nettverk den dagen man blir syk, noe som ble godt mottatt. Styret i foreningen har møter med lokalgruppelederne, men her har det blitt noe dårlig oppmøte. Styret arbeider slik at alle har oppgaver for at formannen kan SIDE 14

17 bli avlastet. De har god erfaring med styremøter en hel weekend, da blir man kjent med hverandre og kommer til bunns i alle problemer,. Merete underviser mye, mest på pleiehjem og hjemmesykepleien, men hun bistår også medlemmene i saker med myndighetene. Hun forteller om mange telefoner, mailer og fax, og måtte en tid verne om privatlivet, for å ikke bli utslitt, oppbrukt og utbrent. Sosionomen tar nå telefonene og videreformidler det som trengs, og sekretæren tar seg av medlemslistene. Hun har en hjertesak for tiden, hun ønsker å synliggjøre at HS også er en psykisk sykdom. De har deltatt i en pårørende gruppe for pasienter med små psykiske problemer, og hun jobber med hvordan hjelpe pårørende til psykisk syke. Det er ikke fagfolk med i disse gruppene, men rent likemannsarbeid. Erfaringer har vært at vi ofte kan lære mye av tiltak innenfor andre psykiatriske grupper. Psykiatere kan ofte gjøre mer for våre pasienter enn nevrologer! Noe helt nytt er et pleiehjem med en avdeling for 15 HS pasienter. Her har man tilstrebet større rom enn vanlig, man har ergoterapeut og fysioterapeut. Det er også flere pleiere per pasient. De holder på å oversette en ungdomsbok til dansk, som foreningen i Norge vil kjøpe og dele ut. De har et blad som kommer 4 ganger årlig. De samarbeider med senter for små handikap-grupper, men har som sagt egen sosionom i foreningen. Et problem er imidlertid at gentester ikke er sentralisert på samme måte som i Norge. Dette fører til at risikopersoner kan gå flere steder, og dermed motta forskjellig veiledning og svar på forskjellige måter. Merete ønsker seg heller den norske modellen. På spørsmål angående alternativ behandling ( akupunktur, soneterapi o.l ) svarte Merete at hun mente det ikke var medisinsk belegg for dette. Etter dette takket Bente for foredrag til inspirasjon, det var vel kanskje flere som hadde fått noen nye gode idèer?? Saker i fortsettelsen av fylkesledermøtet; 1. Informasjon fra Carl om hvilke søknader vi har sendt og hva vi har fått innvilget. Vi har fått innvilget a) kr i likemanns midler for Det er da søkt om seminar for personer som er testet og fått dårlig svar. Hvordan leve med dette? Dette vil sannsynlig arrangeres gjennom smågruppesenteret, da disse personene skal få beholde sin anonymitet ift. LHS. Informasjon om dette ble også gitt ut på fylkesledermøtet i høst. b) kr til halvdagsseminar for ektefelle/ samboer fylkesvis, likemannsseminar for fylkesledere og styret, og støtte til telefon og reise for leder. Fylkeslederne oppfordres til å sette dette ut i livet og søke styret om midler, obs frister! Agderfylkenes leder hadde en idè i forhold til barn i HS familier. Noen kreative sjeler?? 2. Pasientferie. Pasienter oppfordres til å søke om midler til pasientferie. Alle som søkte i fjor fikk innvilget. Dette kan være alt fra dagstur til lengre ferie. Styret bemerket at øremerkede midler til forskning/ donasjoner o.l. også kan brukes til dette formål da det ikke er forskning i Norge per dags dato. Fylkeslederne oppfordres til å søke om dette fristen for å søke er 1/6-02 (med mulighet for forlengelse..??) 3. Skal vi arrangere weekendseminar for risikopersoner igjen??? Disse seminarene har vært meget bra, men vi må søke Helse og rehab om midler til dette før 1.juni 2002 hvis vi ønsker dette neste år. Fylkeslederne oppfordres til å legge hodene i bløt, kanskje flere sammen?? Evnt søknad må gå gjennom styret. Et meget aktuelt spørsmål på tidligere seminar som bør tas opp igjen er når forteller en det til kjæresten? Fortsettelse av fylkesledermøtet søndag 14. april kl 1030 til Frist for søknader til helse og rehab for neste år er 15 juni. Merk; alle søknader må gå gjennom styret ellers blir de returnert. Frist for å sende til LHS sentralt er 1 juni. Vestfold opplevde å få returnert søknad til helse og rehab i fjor, fordi de ikke gikk gjennom styret. De arrangerte likevel en meget vellykket fagdag med støtte fra smågruppesenteret. Denne dagen ble imidlertid tatt til inntekt for LHS sentralt og ikke for lokallaget, slik at når SIDE 15

18 vi klaget over at det ikke ble noe opphold på Frambu i år, så mente SSSS at vi hadde allikevel fått noe siden de hadde den fagdagen. Styret ønsker derfor at alle søknader skal gå via styret slik at vi ikke blir kuppet slik som dette senere 5. Likemannsarbeid. Tidligere hadde vi et system med lapper over folk som ville være og ville ha likemenn. Hvis noen henvender seg og vil være med på dette bør alle lapper sendes til styret. Styret vil så kontakte fylkeslederne, da fylkeslederne kjenner folkene best. Det er ikke bare bare å være likemann, og kanskje passer det ikke for alle. Fylkeslagene kan f.eks. kurse likemenn slik at man får et visst nivå. LHS sentralt har foldere om det å være likemann, og Bodil sitter på endel informasjon som ikke vi har eks. folk med dårlig svar, som kunne vært likemenn. Styret skal jobbe videre med dette, og ønsker å støtte hvis idèen til slike kurs hadde vært noe. Sak fra årsmøtet om samarbeid på tvers av fylkeslag og fylkesgrenser. Bente mente dette burde være opp til hvert fylkeslag, f.eks. Buskerud fylkeslag med mange medlemmer, men ingen aktivitet så kunne dette vært et alternativ. Styret skal jobbe videre med dette, men ellers er det fritt frem for fylkesledere som ønsker samarbeid i enkelte saker / møter eller større arrangementer. Evnt 1. LHS har fått henvendelse fra 3 vernepleiere i Harstad, som skal skrive oppgave om kommunikasjon. Bente har snakket med en av dem, og vi skal få prosjektoppgaven deres i etterkant. 2. Kari fra Vestfold fortalte om fagdagen de hadde. Det ble et svært vellykket arrangement som var godt besøkt av fagpersonell. Et forslag som kom opp var om LHS sentralt skulle søke SSSS om dette for alle helseregioner??? Styret følger saken videre. 3. Sigrun Rosenlund fortalte at hun skulle på kurs kommende fredag og lørdag med FFO om smågruppeforum og søknader til departementet. 4. Sigrun hadde fått et brev fra en HS pasient med god erfaring med akupunktur. Oslo fylkeslag kan jobbe videre med saken, og rapportere om dette er noe vi bør opplyse om videre. 5. Sigrun fortalte om Lukasstiftelsen, som ønsker å starte en psykiatrisk institusjon i Østfold. De ønsker en ny pasientgruppe, og er interessert i HS. Sigrun skal snakke med dem på tirsdag, evnt. blir dette en spesialavd for våre pas. i Oslo og omegn. Sigrun gir styret tilbakemelding i utviklingen av saken. 6. Sak til neste tidsskrift ang. Oslo kommunes tilbud om sykehjemsplasser i Spania. Man kan bare være der frem til man blir pleiepasient, og styret mener dette er et godt eksempel for andre kommuner. 7. Janne lurte på den engelske stolen som tidligere stod med adresse i tidsskriftet, og som Merete fra Damnark snakket om. Jorun sjekker opp, Merete forteller produsenten i England at vi er interessert i Norge, de har meget god erfaring med stolen i Danmark. Dette blir en sak til fagrådet, stolen bør komme inn på hjelpemiddel listen. 8. Merete hadde et kjekt hjelpemiddel ved røyking for å unngå forbrenning. Styret bestiller opp og fordeler til fylkeslagene. Bente har ansvar for å bestille 20 stykker. På fylkesledermøtet ble årsrapportene lest opp. Styret henstiller de fylkeslag som ikke har levert rapport og regnskap om å gjøre dette snarest til sekretær. Med ønske om en fin vår På vegne av styret Kjersti H Skilbred sekretær SIDE 16

19 ÅRSMELDING 2001 FOR FYLKESLAGENE Vestfold fylkeslag Styret i Vestfold lokallag har vært uendret siden 2001 Leder: Sissel Sandene Kasserer: Øyvind Sandene Sekretær: Kari van Riessen Vi har hatt ett medlemsmøte i mai måned som enkelte av medlemmene besøkte. Vi hadde ikke invitert noe spesielt men det er alltid godt å være sammen. Vi refererte fra årsmøtet i Oslo der bl.a Arvid Heiberg hadde holdt ett foredrag om utviklingen og forskningen videre. Vi hadde ett medlem som var på seminar i Trondheim i juni som syntes det var en veldig innholdsrik helg. Utover høsten har Sissel Sandene vært på fylkesledermøte i Lillesand. Vi hadde ett styremøte i oktober for å diskutere juleavslutningen samt forberedelsene for et seminar vi skulle arrangere for bl.a helsepersonell i mars Vi arrangerte julebord / årsavslutting i slutten november. Vi var ca. 17 personer tilstede og erfarer at det blir satt stor pris på denne aktiviteten Vi sørger for litt underholdning som musikk og utlodning. God julemat er selvfølgelig også veldig viktig. Kari van Riessen sekretær Møre og Romsdal fykeslag Dette året har vi hatt 3 styremøter samt noen telefonmøter. Vi hadde årsmøte den 17. mars 2001 på Brosundet Gjestehus i Ålesund. det var 9 personer som møtte til sammen. Vi diskuterte forskjellige emner som hjelpemidler til H.S pasienter, avlastnings ordning her i Møre og Romsdal og trygdesystemet. Angående valget ble styret som før: Leder Janne B. Søvik - på valg - gjenvalg Karin Svevik - sekretær Kjell Svevik - kasserer - på valg - gjenvalg Merete Paulsen - styremedlem Eidar Are Schønning - revisor 24. mars 2001 var det årsmøte i Oslo. Det var dessverre bare jeg som leder som hadde anledning å dra. Det var vanlige årsmøtesaker der, men på slutten kom Dr. Arvid Heiberg og snakket om siste nytt innen forskning ved Huntington sykdom. I Juni var endel av medlemmene på seminar i Trondheim angående det å være risikoperson. Det ble dekket av midler som Trøndelag fylkeslag hadde ordnet med. Det var et bra seminar med flere fagfolk fra Rikshospitalet. Bl.a Dr. Arvid Heiberg, Bodil Stokke og Svein Blomhoff. I begynnelsen av oktober hadde vi en medlemstur til Kristiansund, der vi overnattet en natt på Fosna hotell. Det var 15 personer som ble med til sammen med smått og stort. Det var en fin tur, og vi avsluttet med byvandring søndag før vi dro hjem. En slik helg kan være trivelig å treffes på da vi har felles bakgrunn med det å ha H.S i familien. Vi i styret avsluttet året med styremøte i november, der vi fordelte oppgaven med å ordne med vinter/julehilsen til alle pasientene i Møre og Romsdal som vi vet om. Vi håper vi greier å holde liv i foreninga i 2002 også. Noen av pengene fra fjorårets midler blir satt av til årsmøte i februar/mars 2002 p.g.a vi får pengene i etterkant. Vi gjorde det samme i fjor også. For styret Janne B. Søvik Oslo og Akershus fykeslag Årsmelding 2001 for Oslo og Akershus fylkeslag av LHS På årsmøtet 25. april 2001 ble følgende valgt: Leder: Sigrun Rosenlund Sekretær: Astrid E. Jenssen Regnskap: Arne M. Jenssen Styremedlemmer: Eva Pedersen, Unn Mathisen, Øivind Olsen har det vært avholdt 6 styremøter. I tillegg har mye av arbeidet i styret foregått via telefonkontakt og e-post. Det har i løpet av året vært avholdt: 1 årsmøte 1 medlemsmøte 1 julemøte Deltakelse på årsmøte arrangert av hovedstyret i LHS Deltakelse på 2 fylkeslagsledermøter arrangert av hovedstyret i LHS Møter og oppfølging i forbindelse med samarbeid med Høgskolen i Akershus, vernepleieravdelingen (HIAK) Pasientsamling Møter i terapigruppe for ektefeller Årsmøte ble avholdt på Rikshospitalet 29. mai. 11 personer var tilstede. Bjørg Velle valgte å tre ut av styret, og ble takket for innsatsen. Sigrun Rosenlund overtok ledervervet etter Bjørg. Øivind Olsen ble valgt inn som nytt styremedlem i tillegg til de øvrige som fortsatte fra tidligere. Et av årets høydepunkt var foredrag av Dosent Joakim Tedroff fra Neurologiska kliniken, Huddinge Universitetssjukhus. Han fortalte om spennende forskningsarbeid som foregår i Sverige, hva som er siste nytt og hvilke planer de har framover. Arbeidet med utprøving av et legemiddel kalt ACR16 kan ha stor betydning for behandling av HS. Tedroff jobber tett med professor Arvid Carlsson ved SIDE 17

20 Gøteborgs Universitet som har fått nobelprisen i medisin. Interessen for foredraget var stor. Vi sendte invitasjoner bredt ut slik at medlemmer i andre fylkeslag, fagfolk og andre ble invitert. Foredraget som var planlagt 8. mars måtte dessverre avlyses. Samme dag fikk vi beskjed om at Tedroff ikke kunne komme pga sykdom i familien. Sigrun jobbet iherdig i løpet av dagen med å finne en alternativ foredragsholder, men det var for kort tid å få til dette på. 38 personer møtte opp, og i tillegg var det 7-8 personer som fikk beskjed om at det var avlyst og dermed ikke møtte opp. Vi fikk imidlertid ordnet med en ny dato for Tedroff. Foredraget ble holdt 29. mai på Rikshospitalet. 48 personer var tilstede. Det kom tilhørere fra både Vestfold, Østfold, Buskerud og Telemark fylkeslag. Vi har etablert et samarbeid med HIAK. 2 studenter fikk mulighet til å følge opp HS-pasienter som en del av sin hjemme hos praksis. Sigrun og Arne hadde møter med HIAK, og koblet kontakt mellom skolen, studenter og pasienter. 2 pasienter fikk nyte godt av dette. I tillegg har skolen og studentene fått informasjon om kommunikasjonsmidler i møte med Falch Andersen. Studentene er fornøyde og mener de har lært mye. En av erfaringene for oss er at det kan være en utfordring å finne riktige pasienter. Det må tas hensyn til både hvor langt pasienten er kommet i sykdomsforløpet og hvor positiv pasienten selv er til å få en slik kontakt. Spesielt for pasientene arrangerte vi en tur til Larsbråten i Enebakk. I tillegg har det vært avholdt pasienttreff på FFO. Tidligere år er det etablert en terapigruppe for ektefeller. I 2001 ble det avholdt flere samlinger for denne gruppen. Året ble rundet av med et julemøte 29. november på Scandic hotellet. Her var det 17 personer tilstede, og noen av disse var nye ansikter som kom på medlemsmøte for første gang. Vi la vekt på at denne kvelden først og fremst skulle være en sosial sammenkomst, og det var ikke lagt opp til noe faglig foredrag på programmet. Vi hadde restauranten for oss selv. Med piano-musikk i bakgrunnen møttes vi til en liten aperitiff før vi inntok deilig julemat. Flere av lokallagene i LHS sliter med at det kommer få personer på medlemsmøter. Vi har diskutert muligheten for å samarbeide med lokallag i nærheten, hhv Østfold, Vestfold, Buskerud og Telemark. Interessen er stor og i første omgang satser vi på et felles medlemsmøte i Oslo. Dette er planlagt avholdt i februar Når det gjelder økonomi så har vi i løpet av året fått tildelt kr ,- fra Fylkeslegen i Oslo og kr ,- fra Fylkeslegen i Akershus. Dette er ca en tredjedel av hva vi søkte om, men likevel nok til å holde et bra aktivitetsnivå. I forbindelse med møtet med Joakim Tedroff søkte vi om støtte fra hovedstyret i LHS. Utgifter forbundet med møtet var reise tur/retur Stockholm, utsendelse av invitasjoner og kaffe/wienerbrød. I og med at møtet ble avlyst første gang, ble det en dobbeltutgift til utsendelser og servering. Vi fikk innvilget inntil kr ,- i støtte fra hovedstyret. Styret Agderfylkenes lag Styrets sammensetning i 2001: Leder: Astri Arnesen Sekretær/kasserer: Siri Eidem Styremedlem: Marit Lund Det er avholdt 3 styremøter og 1 telefonmøte i 2001: 31. Januar: Skrev søknad til fylkeslegene. Planla våren, og ble enige om et kombinert medlemsmøte/årsmøte i mars. Både Nina og Gerd ville gjerne ha avløsning ifra mange års iherdig innsats i styret, noe de hadde ønsket i flere år. Vi ble nødt til å prøve å få engasjert noen nye personer, men hvordan? 24. april: Avskjedsmiddag for Nina og Gerd på kafé Glipp. Endelig fikk de sin velfortjente avløsning. På årsmøte fikk vi et nytt styremedlem (som også er nytt medlem), vi ble enige om at vi tre kunne klare jobben i styret, da det ikke er den store arbeidsmengden. Konstituering av styret. Overlevering av papirer og bilag til det nye styret. September: Hadde styremøte per telefon. Planla medlemsmøte 24. september, for å informere om siste nytt i fra forskningsfronten. Da Oslo og Akershus fylkeslag inviterte Joakim Tedroff i fra Sverige, til å holde et foredrag om deres nyeste oppdagelse, dro Astri til Oslo for å høre på det. Dette var så spennende at vi måtte formidle det videre til medlemmene våre på Agder. 29. oktober: Styremøte hos Astri. Planla juleavslutningen, dato: kl på Ernst Park Hotell. Ellers så holder vi kontakt per telefon og e-post, det er ikke alltid nødvendig å møtes. Medlemsmøter Årsmøte 12. mars: Ble som vanlig avholdt på Hotell Norge. Det møtte opp hele 23 medlemmer, selv om vi skrev i innkallingen at vi trengte flere aktive medlemmer. Vi fristet også med nytt fra forskningen i Sverige, et foredrag som daværende LHS leder Laila Elefskås skulle overvært, og brakt videre til oss (Foredragsholderen dukket som kjent ikke opp første gangen, derfor ble det ikke mye nytt fra forskningen den kvelden.) I tillegg til årsmøte-innkallinga hadde jeg skrevet et vedlegg, hvor jeg kom med et lite hjertesukk. Jeg ba medlemmene tenke igjennom hva de ønsket med foreninga, nå og/eller i framtida, og skrev litt om hva den betydde for meg som samboer med en risikoperson: Kanskje det var en kombinasjon, av forskningen og hjertesukket at det kom så mange på medlemsmøtet. I tillegg fikk vi tre nye medlemmer og et nytt styremedlem den kvelden. Uansett grunn, var det i hvert fall veldig bra. SIDE 18

Et vanskelig valg. Huntingtons sykdom. Informasjon om presymptomatisk test

Et vanskelig valg. Huntingtons sykdom. Informasjon om presymptomatisk test Et vanskelig valg Huntingtons sykdom Informasjon om presymptomatisk test Utgitt av Landsforeningen for Huntingtons sykdom i samarbeid med Senter for sjeldne diagnoser Et vanskelig valg Innhold Hva kan

Detaljer

Utviklingen av medlemstallet 2006 2010:

Utviklingen av medlemstallet 2006 2010: Norsk Forening For Albinisme ÅRSMELDING 2010 Norsk Forening For Albinisme (NFFA) er en landsdekkende forening for mennesker med albinisme og deres pårørende. Foreningens formål er å hjelpe alle som er

Detaljer

Årsberetning Turner syndrom foreningen 2013!

Årsberetning Turner syndrom foreningen 2013! Årsberetning Turner syndrom foreningen 2013! Årsmøte 2013 ble avholdt på Solsiden Scandic hotell i Trondheim lørdag 15 Mars. 23 Stemmeberettiget var til stede. Styret 2013 besto av: Leder Nest leder/kasserer

Detaljer

Innkalling til årsmøte i De Høyes Klubb

Innkalling til årsmøte i De Høyes Klubb Innkalling til årsmøte i De Høyes Klubb Sted : Comfort Hotell Børsparken Tollbugata 4 0152 OSLO Dato : Lørdag 22. November Kl. : 15:00 17:00 1. Valg av ordstyrer 2. Valg av referent 3. Godkjennelse av

Detaljer

Et vanskelig valg. Huntingtons sykdom. Informasjon om presymptomatisk test

Et vanskelig valg. Huntingtons sykdom. Informasjon om presymptomatisk test Et vanskelig valg Huntingtons sykdom Informasjon om presymptomatisk test Utgitt av Landsforeningen for Huntingtons sykdom i samarbeid med Senter for sjeldne diagnoser Et vanskelig valg Innhold Hva kan

Detaljer

Årsmøte Foreningen arbeidshesten

Årsmøte Foreningen arbeidshesten Årsmøte Foreningen arbeidshesten Lørdag 9. november 2013 Kl 14:30 Mjonøy Telemark Saksliste 1 Valg av møteleder 2 Valg av referent 3 Valg av 2 medlemmer til å underskrive protokollen 4 Årsberetning (vedlegg

Detaljer

www.mesta.no/pensjonist Møtereferat.

www.mesta.no/pensjonist Møtereferat. www.mesta.no/pensjonist Møtereferat. Møte 03-2013. Møte avholdt i Oslo, Lysaker onsdag 04.12.2013 kl. 0930 Tilstede: Olav Lien-Tore Foss-Haldor Tryggestad-Ola Gumdal- Per Hagesæter Referat sendes: Møtedeltakerne,

Detaljer

ÅRSMELDING 2009. Det offisielle årsmøtet ble holdt fredag kveld. (Se nedenstående)

ÅRSMELDING 2009. Det offisielle årsmøtet ble holdt fredag kveld. (Se nedenstående) Norsk Forening For Albinisme ÅRSMELDING 2009 Norsk Forening For Albinisme (NFFA) er en landsdekkende forening for mennesker med albinisme og deres pårørende. Foreningens formål er å hjelpe alle som er

Detaljer

INNKALLING TIL ÅRSMØTE TORSDAG 29 Januar 2015 KL 17:30 FFO LØRENSKOG, SOLHEIMVEIEN 62B

INNKALLING TIL ÅRSMØTE TORSDAG 29 Januar 2015 KL 17:30 FFO LØRENSKOG, SOLHEIMVEIEN 62B INNKALLING TIL ÅRSMØTE TORSDAG 29 Januar 2015 KL 17:30 FFO LØRENSKOG, SOLHEIMVEIEN 62B Tirsdag. 1.desember 2014 DAGSORDEN Åpning, velkommen 1. Konstituering. Herunder godkjenning av innkalling og dagsorden

Detaljer

NORSK KENNEL KLUB Region Oslo og Akershus

NORSK KENNEL KLUB Region Oslo og Akershus Årsberetning for 2014 for Norsk Kennel Klub region Oslo/Akershus Innledning Regionene ble 1. februar 2007 omstrukturert fra avdelinger til regioner med nye lover. Regionen besto ved etableringen av i alt

Detaljer

EVALUERING AV MESTRING AV HVERDAGEN 2008

EVALUERING AV MESTRING AV HVERDAGEN 2008 EVALUERING AV MESTRING AV HVERDAGEN 2008 Sulitjelma 26. 27. februar 2008. - Rus som et gode og et onde i opplevelsen av psykisk helse.. Arrangør: Rehabiliteringsteamet ved Salten Psykiatriske Senter (Nordlandssykehuset)

Detaljer

ÅRSRAPPORT 2011 FFHB VESTFOLD ÅRSMØTE I FFHB VESTFOLD

ÅRSRAPPORT 2011 FFHB VESTFOLD ÅRSMØTE I FFHB VESTFOLD ÅRSMØTE I FFHB VESTFOLD QUALITY HOTEL - TØNSBERG ONSDAG 29. FEBRUAR 2012 KL 19.00 SAKSLISTE: 1. Åpning 2. Godkjenning av innkalling. 3. Valg av ordstyrer og referent. 4. Årsberetning 2011 5. Regnskap 2011

Detaljer

ÅRSRAPPORT 2010 FFHB VESTFOLD ÅRSMØTE I FFHB VESTFOLD

ÅRSRAPPORT 2010 FFHB VESTFOLD ÅRSMØTE I FFHB VESTFOLD ÅRSMØTE I FFHB VESTFOLD QUALITY HOTEL - TØNSBERG ONSDAG 9. MARS 2011 KL 19.00 SAKSLISTE: 1. Åpning 2. Godkjenning av innkalling. 3. Valg av ordstyrer og referent. 4. Årsberetning 2010 5. Regnskap 2010

Detaljer

Årsberetning for 2013 NFF Nord-Trøndelag

Årsberetning for 2013 NFF Nord-Trøndelag Årsberetning for 2013 NFF Nord-Trøndelag Tillitsvalgte: Leder: Nestleder: Kasserer: Sekretær: Styremedlem: Styremedlem: Revisorer: Valgkomite: Vigdis Hegge Sætran 7740 Steinsdalen Mobil: 99386288 E-post:

Detaljer

Årsmøtet arrangeres i samband med Sommertur 2015 og avholdes på Utsikten Hotell, Kvinesdal. Årsmøtet er åpent for alle betalende medlemmer av klubben.

Årsmøtet arrangeres i samband med Sommertur 2015 og avholdes på Utsikten Hotell, Kvinesdal. Årsmøtet er åpent for alle betalende medlemmer av klubben. Innkalling til årsmøte. Det innkalles til ordinært årsmøte i Norsk MX-5/Miata klubb Lørdag 27.06.2015 Årsmøtet arrangeres i samband med Sommertur 2015 og avholdes på Utsikten Hotell, Kvinesdal. Årsmøtet

Detaljer

ÅRSMØTE 2011 Sted/dato: Til stede: Møteleder: Referent: SAKSLISTE Sak 1 Godkjenning av innkalling og saksliste Sak 2 Valg av funkjsonærer:

ÅRSMØTE 2011 Sted/dato: Til stede: Møteleder: Referent: SAKSLISTE Sak 1 Godkjenning av innkalling og saksliste Sak 2 Valg av funkjsonærer: ÅRSMØTE 2011 Sted/dato: Eidene Røde Kors senter, 29. januar 2011 Til stede: 27 personer tilstede, hvorav 19 stemmeberettigede (kun en stemme per familiemedlemsskap). Møteleder: Liv Torill H. Rensvold Referent:

Detaljer

INVITASJON TIL ÅRSMØTE OG 20-ÅRS JUBILEUM 2013

INVITASJON TIL ÅRSMØTE OG 20-ÅRS JUBILEUM 2013 N o r s k D y s t o n i f o r e n i n g www.dystoni.no INVITASJON TIL ÅRSMØTE OG 20-ÅRS JUBILEUM 2013 LØRDAG 09. OG SØNDAG 10. MARS PÅ THON HOTEL ARENA, LILLESTRØM VI HAR DEN GLEDE Å INVITERE DEG MED LEDSAGER

Detaljer

Innkalling til ordinær generalforsamling i Tekna Vestfold avdeling

Innkalling til ordinær generalforsamling i Tekna Vestfold avdeling Innkalling til ordinær generalforsamling i Tekna Vestfold avdeling Onsdag 6. mars 2013 kl. 1800 Rica Park Hotel, Sandefjord Til alle medlemmer i Tekna Vestfold avdeling Tønsberg 20. februar 2013 I henhold

Detaljer

Årsmøte i Lommedalens Vel mandag 9. mars 2015 kl. 19.00 på Solhaug. Dagsorden. 1. Godkjennelse av innkalling og dagsorden

Årsmøte i Lommedalens Vel mandag 9. mars 2015 kl. 19.00 på Solhaug. Dagsorden. 1. Godkjennelse av innkalling og dagsorden Årsmøte i mandag 9. mars 2015 kl. 19.00 på Solhaug Dagsorden 1. Godkjennelse av innkalling og dagsorden 2. Styrets beretning 3. Regnskap med revisjonsberetning 4. Arbeidsprogram for 2015-2016 5. Budsjett

Detaljer

V EDTEKTER VESTFOLD DØVEFORENING. Revidert etter årsmøtet 14. mars 2015

V EDTEKTER VESTFOLD DØVEFORENING. Revidert etter årsmøtet 14. mars 2015 V EDTEKTER VESTFOLD DØVEFORENING Revidert etter årsmøtet 14. mars 2015 1 NAVN Vestfold Døveforening, stiftet 31. mai 1914 er en interesseforening for primært tegnspråkbrukere i Vestfold fylke med lokale

Detaljer

Årsmøtet 2011 Lillestrøm, 16. september 2011

Årsmøtet 2011 Lillestrøm, 16. september 2011 Årsmøtet 2011 Årsmøtet 2011 i Dethleffs Club Norge avholdes i lokaler hos Norges Varemesse på Lillestrøm den 16. september 2011. Innkalling er sendt til alle medlemmer pr. epost og informasjon er lagt

Detaljer

ÅRSMELDING TERMIK RANA 2010

ÅRSMELDING TERMIK RANA 2010 ÅRSMELDING TERMIK RANA 2010 Innhold Fram til årsmøtet 2010 har styret bestått av:...2 Styrets sammensetning etter valget på årsmøte 03.03.10:...3 Ansatte:... 3 Aktiviteter:... 3 Kurs:... 3 Helseparken:...

Detaljer

Styrets beretning 2007. Anne Solbjørg Tufteland. Tor Einar Tobiassen.

Styrets beretning 2007. Anne Solbjørg Tufteland. Tor Einar Tobiassen. DIS Vest-Agder Databehandling i slektsforskning Kontaktperson Telefon Dato Astrid Tvedten 38 09 32 60 / 905 22 411 05.02.2008 Styrets beretning 2007 1. Innledning Styrets beretning gjelder fra 1/1-2007

Detaljer

3. BERETNING Dirigenten foreslo at vi gjennomgikk beretningen som først side for side for så å eventuelt godkjenne hele beretningen under ett.

3. BERETNING Dirigenten foreslo at vi gjennomgikk beretningen som først side for side for så å eventuelt godkjenne hele beretningen under ett. PROTOKOLL FRA ÅRSMØTE I TELESPORT BERGEN AVHOLDT TORSDAG 7. MARS 2013 PÅ TELENOR, KOKSTAD TILSTEDE 14 MEDLEMMER DAGSORDEN 1. ÅPNING 2. KONSTITUERING 3. BERETNING 4. REGNSKAP 5, BUDSJETT 6, INNKOMNE FORSLAG

Detaljer

Tilstede : Ullevål Universitetssykehus BIL Ole Kristian Nordby Ullevål Universitetssykehus BIL Liv Berit Tordhol

Tilstede : Ullevål Universitetssykehus BIL Ole Kristian Nordby Ullevål Universitetssykehus BIL Liv Berit Tordhol Til : NHIF MEDLEMMER Tilstede : Ullevål Universitetssykehus BIL Ole Kristian Nordby Ullevål Universitetssykehus BIL Liv Berit Tordhol BIL Haugesund Rolf Bratteli Haukeland sykehus BIL Solfrid Tollefsen

Detaljer

Støtteordninger. lokal økonomistyring

Støtteordninger. lokal økonomistyring Støtteordninger og lokal økonomistyring En håndbok for tillitsvalgte og kontaktpersoner Revidert utgave mars 2012 2 Forord Landsforeningen uventet barnedød er en frivillig organisasjon. Flere viktige oppgaver

Detaljer

STED: Nittebergveien lørdag 24.august 2013 kl.10.00 FØR årets Spesialutstilling (kl.12.00).

STED: Nittebergveien lørdag 24.august 2013 kl.10.00 FØR årets Spesialutstilling (kl.12.00). STED: Nittebergveien lørdag 24.august 2013 kl.10.00 FØR årets Spesialutstilling (kl.12.00). AGENDA: 1. Åpning av generalforsamling og godkjenning av innkalling 2.Valg av ordstyrer, referent og tellekomité

Detaljer

Vedtekter for Geokaperne fra Agder

Vedtekter for Geokaperne fra Agder Vedtekter for Geokaperne fra Agder (Revisjon 14.02.2016) 1 Navn, formål og tilknytning 1-1 Foreningens navn Foreningens navn er Geokaperne fra Agder og ble stiftet 20. mars 2013. Foreningen er registrert

Detaljer

REFERAT ÅRSMØTE 2004, NORGES MODELL SPEED BÅT FORBUND

REFERAT ÅRSMØTE 2004, NORGES MODELL SPEED BÅT FORBUND Norges Modell Speed Båt Forbund Side 1 av 8 REFERAT ÅRSMØTE 2004, NORGES MODELL SPEED BÅT FORBUND Sted: Grand Hotel Tønsberg Dato: 21 Februar 2004 Tilstede: Formann: Kjell Gunnar Noddeland (KGN) Sekretær:

Detaljer

Innkalling til generalforsamling 2015

Innkalling til generalforsamling 2015 Innkalling til generalforsamling 2015 Ordinær generalforsamling i Manglerud Gymnastikkforening avholdes torsdag 26. mars kl 17.30 i gymsal 3 på Manglerud skole, Plogveien 22. Til behandling foreligger:

Detaljer

Referat fra årsmøte i Bibliotekarforbundet, Østfold fylkeslag, 5. mars 2014

Referat fra årsmøte i Bibliotekarforbundet, Østfold fylkeslag, 5. mars 2014 Referat fra årsmøte i Bibliotekarforbundet, Østfold fylkeslag, 5. mars 2014 Sted: Kaffebaren, Høgskolen i Østfold, klokken 17.00 Tilstede: 23 medlemmer Foredragsholder: Embret T. Rognerød, prosjektmedarbeider

Detaljer

ÅRSMØTEPROTOKOLL 2014

ÅRSMØTEPROTOKOLL 2014 HEDMARK ÅRSMØTEPROTOKOLL 2014 Årsmøte ble avholdt 02.02.2014 Savalen Hotell, Tynset Møtet ble satt kl. 12.00og hevet kl. 13.30 SAK 1 / 14 KONSTITUERING AV MØTET Leder Anne Birgitte Løvlien åpnet møtet

Detaljer

PROTOKOLL fra ordinært årsmøte 28.april 2011

PROTOKOLL fra ordinært årsmøte 28.april 2011 1 Norsk Osteoporoseforening Dato 19. mai 2011 Vår ref: 538 /Sak. nr 1.2 PROTOKOLL fra ordinært årsmøte 28.april 2011 Norsk osteoporoseforening gjennomførte ordinært årsmøte i Bergen 29. april 2011 kl.

Detaljer

Cerebral Parese foreningen avd. Buskerud Årsmelding 2014

Cerebral Parese foreningen avd. Buskerud Årsmelding 2014 Til alle medlemmer Leder: Postboks 202 Bragernes 3001 DRAMMEN Leder: 91 67 52 06 oyvind.brathen@ebnett.no Cerebral Parese foreningen avd. Buskerud Årsmelding 2014 HØSTTUR PÅ NOREFJELL: Kari Sangro Olestad,

Detaljer

Årsmøtereferat 2009. Tekna Teknisk-naturvitenskapelig forening

Årsmøtereferat 2009. Tekna Teknisk-naturvitenskapelig forening Årsmøtereferat 2009 Tekna Teknisk-naturvitenskapelig forening Møtereferat Emne Side 2 av 6 Møtenr. Årsmøtereferat Tekna Kristiansund avdeling Dato Kl. Sted 29.01.2009 19.00 Dødeladen Café & Kultursted

Detaljer

PROTOKOLL FRA ÅRSMØTE I NORSK ARABERHESTFORENING 2012

PROTOKOLL FRA ÅRSMØTE I NORSK ARABERHESTFORENING 2012 PROTOKOLL FRA ÅRSMØTE I NORSK ARABERHESTFORENING 2012 15 fremmøtte - hvorav alle var stemmeberettiget. 1. Godkjenning av innkallingen/dagsorden. Godkjent. Ønske om å få innkallingen til årsmøtet pr. post

Detaljer

Årsmøteprotokoll 2015 Oppland

Årsmøteprotokoll 2015 Oppland Årsmøteprotokoll 2015 Oppland Årsmøte ble avholdt Quality Hotel og Resort Fagernes søndag 15.februar 2015 Møtet ble satt kl 1100. SAK 1 KONSTITUERING AV MØTET Leder Astrid Leren åpnet møtet og ledet møtet

Detaljer

Lørdag 26. april 2008, Clarion Hotell Oslo Airport. Gardermoen

Lørdag 26. april 2008, Clarion Hotell Oslo Airport. Gardermoen PROTOKOLL REPRESENTANTSKAPSMØTE I NFF Lørdag 26. april 2008, Clarion Hotell Oslo Airport. Gardermoen Sentralstyret er representert ved: Forbundsleder Mona Boysen Fungerende forb.leder Tone F. Zakariassen

Detaljer

ÅRSMØTE. ADHD Norge, Verdal Omegn Lokallag. Tirsdag 25. februar 2014. klokken 18:30. på Lærings og Mestringssenteret (Arken), Levanger.

ÅRSMØTE. ADHD Norge, Verdal Omegn Lokallag. Tirsdag 25. februar 2014. klokken 18:30. på Lærings og Mestringssenteret (Arken), Levanger. ÅRSMØTE i ADHD Norge, Verdal Omegn Lokallag Tirsdag 25. februar 2014 klokken 18:30 på Lærings og Mestringssenteret (Arken), Levanger. Side 1 av 12 ADHD Norge, Verdal Omegn Lokallag avholder årsmøte Sted:

Detaljer

ÅRSMØTE NFF avd. Sør-Trøndelag 09.04.03. KL. 19.00-20.00 Sted: Lilletorget konferansesenter, Cicignonsplass.

ÅRSMØTE NFF avd. Sør-Trøndelag 09.04.03. KL. 19.00-20.00 Sted: Lilletorget konferansesenter, Cicignonsplass. !"#$%#$$& '()*!) +##&$$$$ ÅRSMØTE NFF avd. Sør-Trøndelag 09.04.03. KL. 19.00-20.00 Sted: Lilletorget konferansesenter, Cicignonsplass. Sak 1/2003 Godkjenning av innkalling og saksliste Årsmøtet godkjenner

Detaljer

PROTOKOLL FRA ÅRSMØTE I TELESPORT BERGEN AVHOLDT TORSDAG 20. FEBRUAR 2014 PÅ TELENOR, KOKSTAD

PROTOKOLL FRA ÅRSMØTE I TELESPORT BERGEN AVHOLDT TORSDAG 20. FEBRUAR 2014 PÅ TELENOR, KOKSTAD PROTOKOLL FRA ÅRSMØTE I TELESPORT BERGEN AVHOLDT TORSDAG 20. FEBRUAR 2014 PÅ TELENOR, KOKSTAD TILSTEDE 13 MEDLEMMER DAGSORDEN 1. ÅPNING 2. KONSTITUERING 3. BERETNING 4. REGNSKAP 5, BUDSJETT 6, INNKOMNE

Detaljer

Innkalling til årsmøte i Stokkanhaugen velforening

Innkalling til årsmøte i Stokkanhaugen velforening Meldingsblad for Stokkanhaugen velforening Nr 2 Mars 2009 Postboks 5801 Moholt, 7449 Trondheim Innkalling til årsmøte i Stokkanhaugen velforening Dato: Onsdag 25 mars 2009 Tid: kl 19 Sted: Brundalen skole

Detaljer

25. februar 2014. Side 1 av 7

25. februar 2014. Side 1 av 7 Årsrapport 2013 25. februar 2014 Side 1 av 7 1 Innledning 1.1 Generelt Vi gjennomførte i 2013 tradisjonelle aktiviteter for våre medlemmer. Både Familiesamlingen og ungdomssamlingen ble lagt til Quality

Detaljer

Referat fra ekstraordinær generalforsamling i Norsk Rottweilerklubb. 20.09.2014, Stokke.

Referat fra ekstraordinær generalforsamling i Norsk Rottweilerklubb. 20.09.2014, Stokke. Referat fra ekstraordinær generalforsamling i Norsk Rottweilerklubb. 20.09.2014, Stokke. Tilstede: Kirsten Svendsen, Jon-Erik Svendsen, Robert Tenold, Britt Tenold, Linda Jørgensen, Ivar Aanes, Lisa Iversen,

Detaljer

TIDSSKRIFT FOR HUNTINGTONS SYKDOM

TIDSSKRIFT FOR HUNTINGTONS SYKDOM Nr. 2, 2003 TIDSSKRIFT FOR HUNTINGTONS SYKDOM Bente LANDSSTYRET 2003-2004 Carl Astri Kjersti Referat fra forskningsdag i København s. 4 Søknadsskjema for kurs på Frambu 25. - 29. august 2003 s. 7 Erfaring

Detaljer

PROTOKOLL FRA ÅRSMØTE I TELESPORT BERGEN AVHOLDT TORSDAG 19. FEBRUAR 2015 PÅ TELENOR, KOKSTAD

PROTOKOLL FRA ÅRSMØTE I TELESPORT BERGEN AVHOLDT TORSDAG 19. FEBRUAR 2015 PÅ TELENOR, KOKSTAD PROTOKOLL FRA ÅRSMØTE I TELESPORT BERGEN AVHOLDT TORSDAG 19. FEBRUAR 2015 PÅ TELENOR, KOKSTAD TILSTEDE 19 MEDLEMMER DAGSORDEN 1. ÅPNING 2. KONSTITUERING 3. BERETNING 4. REGNSKAP 5, BUDSJETT 6, INNKOMNE

Detaljer

Styret har gått igjennom foreningens bankforbindelser, og besluttet å samle disse hos Sparebank 1. I tilegg beholdes en konto hos Postbanken.

Styret har gått igjennom foreningens bankforbindelser, og besluttet å samle disse hos Sparebank 1. I tilegg beholdes en konto hos Postbanken. Årsmelding 2002 Årsmøtet Årsmøtet ble holdt 29. mai 2002 på Munkholmen. 20 medlemmer var til stede. Forut for selve årsmøtet ble det holdt et foredrag av historiker Terje V. Brattberg om Klosteret på Munkholmen

Detaljer

15. mars 2013. Side 1 av 7

15. mars 2013. Side 1 av 7 Årsrapport 2012 15. mars 2013 Side 1 av 7 1 Innledning 1.1 Generelt Vi gjennomførte i 2012 tradisjonelle aktiviteter for våre medlemmer. Familiesamlingen ble lagt til Badeland Gjestegård på Raufoss og

Detaljer

REFERAT FRA CON VITA-KORETS ÅRSMØTE 13.2.2006

REFERAT FRA CON VITA-KORETS ÅRSMØTE 13.2.2006 REFERAT FRA CON VITA-KORETS ÅRSMØTE 13.2.2006 Møtet ble holdt på Nannestad Kommunehus, Kommunestyresalen Det var 17 medlemmer tilstede. Linn Asak møtte som dirigent. Anne Grete Fjeldberg ønsket velkommen

Detaljer

FORBUND FOR KEMNER OG KOMMUNEØKONOMERS FORBUND

FORBUND FOR KEMNER OG KOMMUNEØKONOMERS FORBUND FORBUND FOR KEMNER OG KOMMUNEØKONOMERS FORBUND SØR-TRØNDELAG FYLKESLAG MØTEREFERAT Sted: Rica Nidelven Hotel, Trondheim Tid : Onsdag 7. mars 2012 kl 15.00 19.00 Både faste og vara medlemmer var innkalt

Detaljer

Generalforsamling 2010 Skytten Huseierforening

Generalforsamling 2010 Skytten Huseierforening Generalforsamling 2010 Skytten Huseierforening Det innkalles herved til Generalforsamling onsdag 17. mars 2010 kl. 1900-2100 på BELSET Skole - Landskapet Saksliste: 1. Godkjenning av innkalling og fullmakter

Detaljer

R A N A S P O R T S D Y K K E R E

R A N A S P O R T S D Y K K E R E V E D T E K T E R F O R R A N A S P O R T S D Y K K E R E Postboks 60-8613 SELFORS Stiftet 1. januar 1967 1 - FORMÅL Klubben er selveiende og frittstående med utelukkende personlige medlemmer. Klubbens

Detaljer

FOREDRAG FOR SELVHJELP NORGE - 05.02.08

FOREDRAG FOR SELVHJELP NORGE - 05.02.08 FOREDRAG FOR SELVHJELP NORGE - 05.02.08 Først vil jeg takke for invitasjonen til å fortelle litt om hvordan vi har innført selvhjelpsgrupper i Foreningen for brystkreftopererte. For å forstå hvorfor jeg

Detaljer

Vi har mottatt oppfordring/påminnelse om å søke om økonomisk støtte som prosjekt gjennom Extrasiftelsen. Det som prioriteres er:

Vi har mottatt oppfordring/påminnelse om å søke om økonomisk støtte som prosjekt gjennom Extrasiftelsen. Det som prioriteres er: Mental Helse Side 1 av 5 Sted: Fjordgata 19 Dato: 21.08.2014 Møteleder: Dag Øivind Antonsen Tidsrom: 17.00-19.00 Innkalt: Dag Øivind Antonsen, Jan Tore Svartrapmo, John Jakobsen, Morten W. Petersen, Ragnar

Detaljer

REFERAT FRA ÅRSMØTET I ÅS IL MANDAG 28. FEBRUAR 2005 KL. 19.30

REFERAT FRA ÅRSMØTET I ÅS IL MANDAG 28. FEBRUAR 2005 KL. 19.30 REFERAT FRA ÅRSMØTET I ÅS IL MANDAG 28. FEBRUAR 2005 KL. 19.30 Til stede: 19 Referent: Tord Thorshov Sak 1. Åpning. Kristen ønsket alle frammøtte velkommen og åpnet årsmøtet. Sak 2. Godkjenning av innkalling

Detaljer

Innkalling til Norsk Terrier Klubs Avdeling Oslo/Akershus årsmøte på NKKs lokaler på Bryn Tirsdag 19. november, kl. 19.00.

Innkalling til Norsk Terrier Klubs Avdeling Oslo/Akershus årsmøte på NKKs lokaler på Bryn Tirsdag 19. november, kl. 19.00. Innkalling til Norsk Terrier Klubs Avdeling Oslo/Akershus årsmøte på NKKs lokaler på Bryn Tirsdag 19. november, kl. 19.00. Dagsorden 1. Godkjenning av innkalling. 2. Valg av møteleder, referent, 2 medlemmer

Detaljer

Referat fra årsmøtet i Myrefjell & Omegn hytteforening 7. april 2012, klokken 12:00.

Referat fra årsmøtet i Myrefjell & Omegn hytteforening 7. april 2012, klokken 12:00. Referat fra årsmøtet i Myrefjell & Omegn hytteforening 7. april 2012, klokken 12:00. Møtet ble holdt ved Folkehjelpshytta kl.1200 med 62 fremmøtte i tillegg til styret. 1. Åpning Møtet ble åpnet av styrets

Detaljer

Årsberetning 2012 Turner syndrom foreningen Norge

Årsberetning 2012 Turner syndrom foreningen Norge Årsberetning 2012 Turner syndrom foreningen Norge Årsmøte 2012 ble avholdt på Quality Astoria Hotell på Hamar lørdag 17 Mars. 21 stemmeberettigete var til stede. Styret i 2012 har bestått av: Leder Kasserer

Detaljer

Protokoll Årsmøte. Avholdt i Drafns hus, Drafnkollen Onsdag 25. mars 2015 kl. 18.00. Årsmøteprotokoll 2015 Side 1

Protokoll Årsmøte. Avholdt i Drafns hus, Drafnkollen Onsdag 25. mars 2015 kl. 18.00. Årsmøteprotokoll 2015 Side 1 Protokoll Årsmøte Avholdt i Drafns hus, Drafnkollen Onsdag 25. mars 2015 kl. 18.00 Årsmøteprotokoll 2015 Side 1 Saksliste 1 Åpning. 2 Godkjenninger 3 Velge dirigent/ sekretær/ underskrivere 4 Godkjenne

Detaljer

Til medlemmene i NVTF INNKALLING TIL GENERALFORSAMLING 2014. Tirsdag 11. august 2015 kl.17.00 Hos Tekna, Dronning Mauds gate 15, Oslo

Til medlemmene i NVTF INNKALLING TIL GENERALFORSAMLING 2014. Tirsdag 11. august 2015 kl.17.00 Hos Tekna, Dronning Mauds gate 15, Oslo Til medlemmene i NVTF INNKALLING TIL GENERALFORSAMLING 2014 Tid: Sted: Tirsdag 11. august 2015 kl.17.00 Hos Tekna, Dronning Mauds gate 15, Oslo Saksliste: 1. Møtet settes 2. Godkjenning av innkalling og

Detaljer

REFERAT ÅRSMØTE I NORGES MODELL SPEEDBÅT FORBUND 2000

REFERAT ÅRSMØTE I NORGES MODELL SPEEDBÅT FORBUND 2000 Norges Modell Speed Båt Forbund Side 1 REFERAT ÅRSMØTE I NORGES MODELL SPEEDBÅT FORBUND 2000 Sted: Tønsberg Dato: 12 februar 2000 Tilstede: Forman: Vestfold Heatracing: Roger Josefsen (RJ), Roger Sandåker

Detaljer

Innkalling til årsmøte i TRONDRUDMARKA VEGSAMVIRKE SA. NB! MERK DATO (Se side 2 for info!) Lørdag 1. August 2015 kl. 14.00

Innkalling til årsmøte i TRONDRUDMARKA VEGSAMVIRKE SA. NB! MERK DATO (Se side 2 for info!) Lørdag 1. August 2015 kl. 14.00 Innkalling til årsmøte i TRONDRUDMARKA VEGSAMVIRKE SA NB! MERK DATO (Se side 2 for info!) Lørdag 1. August 2015 kl. 14.00 Møtested: Nystølkroken Kafe. Saksliste: 1. Godkjenning av innkalling, valg av referent

Detaljer

Medlemmer. Lokallagene hver for seg har følgende antall medlemmer: Narvik og omegn Døveforening. 58 medlemmer

Medlemmer. Lokallagene hver for seg har følgende antall medlemmer: Narvik og omegn Døveforening. 58 medlemmer 2010 Årsberetning 2010 Medlemmer Lokallagene hver for seg har følgende antall medlemmer: Salten Døveforening Helgeland Døveforening Narvik og omegn Døveforening 37 medlemmer 15 medlemmer 6 medlemmer Sum

Detaljer

UNGS MEDLEMSREGISTRERING/ FRIFONDRAPPORTERING

UNGS MEDLEMSREGISTRERING/ FRIFONDRAPPORTERING Adr: Christian Krohgs g 34, N-0186 OSLO Tlf: +47-23 32 57 50 Faks: +47-22 98 01 69 Bank: 3000.15.09000 Org.no.: 970 545 204 E-post: UNG@misjonsforbundet.no Internett: www.misjonsforbundet.no UNGS MEDLEMSREGISTRERING/

Detaljer

Referat fra Samarbeidsmøtet i NBK 19. oktober 2014

Referat fra Samarbeidsmøtet i NBK 19. oktober 2014 Referat fra Samarbeidsmøtet i NBK 19. oktober 2014 Line ønsker velkommen Presentasjonsrunde: Sissel Bjørnli, leder Trøndelag Marit Andersen, valgkomiteen Per Frey, valgkomiteen og kontaktområde Agder Tore

Detaljer

Årsmøte i Lillehammer Ro- og kajakklubb mandag 21. februar 2011 kl. 18.30-20.30

Årsmøte i Lillehammer Ro- og kajakklubb mandag 21. februar 2011 kl. 18.30-20.30 Årsmøte i Lillehammer Ro- og kajakklubb mandag 21. februar 2011 kl. 18.30-20.30 Sted: I naustet på Vingnes Styret inviterer alle medlemmer til klubbens årsmøte. Stemmeberettiget er alle over 15 år som

Detaljer

ISLANDSHESTFORENINGEN HEKLA

ISLANDSHESTFORENINGEN HEKLA ÅRSMØTE HEKLA 2009 SAKSLISTE 1. Godkjenne saksliste. 2. Valg av dirigent, sekretær samt to medlemmer til å undertegne protokollen. 3. Godkjenne årsrapport fra styret. 4. Godkjenne årsrapport fra sportskomiteen.

Detaljer

LOV FOR VESTFOLD DØVEFORENING Revidert etter årsmøtet 3. mars 2006

LOV FOR VESTFOLD DØVEFORENING Revidert etter årsmøtet 3. mars 2006 LOV FOR VESTFOLD DØVEFORENING Revidert etter årsmøtet 3. mars 2006 2 1 NAVN Vestfold Døveforening, stiftet 31. mai 1914 er en interesseforening for primært tegnspråkbrukere i Vestfold fylke med lokale

Detaljer

Innkalling til årsmøte i Ulvangsvegen veglag på Rondane SPA Høyfjellshotell Skjærtorsdag, 17. april 2014 kl 1600 Enkel servering

Innkalling til årsmøte i Ulvangsvegen veglag på Rondane SPA Høyfjellshotell Skjærtorsdag, 17. april 2014 kl 1600 Enkel servering UlVANGSVEGEN VEGLAG - Orgnr 999332749 27. mars 2014 Innkalling til årsmøte i Ulvangsvegen veglag på Rondane SPA Høyfjellshotell Skjærtorsdag, 17. april 2014 kl 1600 Enkel servering Styrets forslag til

Detaljer

VEDTEKTER FOR. Sist endret av Landsmøtet 5. april 2014.

VEDTEKTER FOR. Sist endret av Landsmøtet 5. april 2014. VEDTEKTER FOR Sist endret av Landsmøtet 5. april 2014. 1 NAVN OG FORMÅL 1.1. Foreningens navn er Landsforeningen uventet barnedød. (Norwegian SIDS and Stillbirth Society). 1.2. Landsforeningen uventet

Detaljer

VELKOMMEN TIL LANDSMØTE I NAGS!

VELKOMMEN TIL LANDSMØTE I NAGS! 1 NAGS Norske Amatørgeologers Sammenslutning TIL FORENINGENE NAGS v/ Jan Stenløkk Kyrkjeveien 10 4070 RANDABERG Tlf. 5141 0826 jansten123@online.no Ålesund 15.02.2015 VELKOMMEN TIL LANDSMØTE I NAGS! Landsmøtet

Detaljer

Sakspapirer til årsmøtet Buskerud - Vestfold - Telemark

Sakspapirer til årsmøtet Buskerud - Vestfold - Telemark Sakspapirer til årsmøtet 2014 Buskerud - Vestfold - Telemark Quality Hotel Tønsberg (Oseberg) Onsdag 12. mars 2014 kl 19.00 (NB: Husk at gratis Mini-seminar i retorikk med Kjell Terje Ringdal arrangeres

Detaljer

ÅRSBERETNING 2014/2015

ÅRSBERETNING 2014/2015 ÅRSBERETNING 2014/2015 LILLEHAMMER ISHOCKEYKLUBB KRISTINS HALL - LILLEHAMMER TORSDAG 19. MARS 2015 KL. 18.00 VEL MØTT TIL ÅRSMØTE! Lillehammer Ishockeyklubb Stiftet 2. November 1957 Postadresse: Boks 436,

Detaljer

Fredag kveld André Skeie og Julie Katrine Berg arrangerte en interaktiv quiz for alle som ankom Asker fredag kveld.

Fredag kveld André Skeie og Julie Katrine Berg arrangerte en interaktiv quiz for alle som ankom Asker fredag kveld. Sted: Scandic Asker Hotell Teknisk arrangør: Oslo&Akershus Fylkeslag Tilstede: Se egen liste Fredag kveld André Skeie og Julie Katrine Berg arrangerte en interaktiv quiz for alle som ankom Asker fredag

Detaljer

DÅFJORD SYD-VESTRE JAKTFELT

DÅFJORD SYD-VESTRE JAKTFELT DÅFJORD SYD-VESTRE JAKTFELT INNKALLING TIL ÅRSMØTE På Husflidslagets hus i Dåfjord Fredag 7.februar 2014 Kl. 18.00 Saksliste: 1. Velge ordstyrer og protokollfører. 2. Godkjenne innkalling, fullmakter og

Detaljer

HEDMARK ÅRSMØTE. 2. februar 2014 kl. 12.00 Savalen Hotel. Orientering om Norsk Fosterhjemsforenings regionsamarbeid

HEDMARK ÅRSMØTE. 2. februar 2014 kl. 12.00 Savalen Hotel. Orientering om Norsk Fosterhjemsforenings regionsamarbeid HEDMARK ÅRSMØTE 2. februar 2014 kl. 12.00 Savalen Hotel DAGSORDEN: Sak 1: Konstituering Sak 2: Årsberetning 2013 Sak 3: Sak 4: Sak 5: Regnskap 2013 og revisjonsberetning Orientering om Norsk Fosterhjemsforenings

Detaljer

Norsk selskap for Humangenetikk. Referat fra Generalforsamlingen Norsk Selskap for Humangenetikk

Norsk selskap for Humangenetikk. Referat fra Generalforsamlingen Norsk Selskap for Humangenetikk Norsk selskap for Humangenetikk Referat fra Generalforsamlingen Norsk Selskap for Humangenetikk - avholdt ved Scandic Bergen City, Bergen, 9. november 2011 Sak 1 Valg av møteleder og referent Leder Wenche

Detaljer

VEDTEKTER. 4 Årsmøtet i hovedforeningen er NFCFs høyeste myndighet. Årsmøtet i den enkelte region er regionens høyeste myndighet.

VEDTEKTER. 4 Årsmøtet i hovedforeningen er NFCFs høyeste myndighet. Årsmøtet i den enkelte region er regionens høyeste myndighet. VEDTEKTER NAVN OG FORMÅL 1 Foreningens navn er Norsk forening for cystisk fibrose, NFCF. Foreningens internasjonale navn er Norwegian cystic fibroses association, NCFA. 2 NFCFs oppgaver er å arbeide for

Detaljer

NORSK FORENING FOR CYSTISK FIBROSE (NORWEGIAN CYSTIC FIBROSIS ASSOCIATION)

NORSK FORENING FOR CYSTISK FIBROSE (NORWEGIAN CYSTIC FIBROSIS ASSOCIATION) NORSK FORENING FOR CYSTISK FIBROSE (NORWEGIAN CYSTIC FIBROSIS ASSOCIATION) VEDTEKTER Sist endret: 22/4 2012 NAVN OG FORMÅL 1 Foreningens navn er Norsk forening for cystisk fibrose, NFCF. Foreningens internasjonale

Detaljer

ÅRSMØTE 2014 i GeoForum HEDMARK OG OPPLAND

ÅRSMØTE 2014 i GeoForum HEDMARK OG OPPLAND . ÅRSMØTE 2014 i GeoForum HEDMARK OG OPPLAND Tid: Tirsdag 17.mars 2015 kl 09:00 Årsmøtet avholdes i forkant av sentrale Geomatikkdager på Lillehammer. Sted: Trollsalen på Radisson Blue hotel, Lillehammer

Detaljer

Protokoll fra møte i Sentralstyret, nr. 6/2012

Protokoll fra møte i Sentralstyret, nr. 6/2012 Protokoll fra møte i Sentralstyret, nr. 6/2012 Tid: Fredag den 21. september 2012 Sted: Haug gård, Haugsveien 29, Ålesund Til stede: Einar Georg Johannesen, Sigrun Bjerke Fosse, David Heyerdahl Meldt forfall:

Detaljer

Årsberetning, regnskap og revisjonsberetning for perioden 2012-13

Årsberetning, regnskap og revisjonsberetning for perioden 2012-13 Årsberetning, regnskap og revisjonsberetning for perioden 2012-13 Innholdsfortegnelse 1. OM FORUMET... 3 MEDLEMSKAP... 3 LANDSMØTET... 3 STYRET... 3 DAGLIG DRIFT OG LEDELSE... 4 2. STRATEGIPLAN... 5 3.

Detaljer

Formannens hjørne. Hei alle sammen og godt nytt år. Med hilsen og et godt nytt år fra. Bruk av Stokken sommeren 2010.

Formannens hjørne. Hei alle sammen og godt nytt år. Med hilsen og et godt nytt år fra. Bruk av Stokken sommeren 2010. ONNERVANNSPOSTEN Formannens hjørne Postboks 1077 Lundsiden 4687 Kristiansand Bankgiro 3060.21.30319 http://www.kristiansanddykkerklubb.no E-mail: mail@kristiansanddykkerklubb.no Utgave 1 Januar 2010 Innhold:

Detaljer

INVITASJON TIL HØSTMØTE 2012

INVITASJON TIL HØSTMØTE 2012 N o r s k D y s t o n i f o r e n i n g www.dystoni.no INVITASJON TIL HØSTMØTE 2012 LØRDAG 27. OG SØNDAG 28. OKTOBER PÅ SCANDIC NEPTUN HOTEL, BERGEN VI HAR DEN GLEDE Å INVITERE DEG MED LEDSAGER TIL HØSTMØTE.

Detaljer

OBS-OBS-OBS-OBS- Invitasjon til årsmøte 10. Mars kl 13.00.

OBS-OBS-OBS-OBS- Invitasjon til årsmøte 10. Mars kl 13.00. Side 1 Nr.1.2012 INNHOLD: Side 1: Invitasjon til årsmøte 10 mars. Grasrotandel. Side 2: Lederen, Saksliste. Side 3 : Referat fra julebord m/bilder Side 4.: Minneord. Side 5: Reklame. Invitasjon til årsmøte

Detaljer

Protokoll Regionting 2015 NCF Region Midt Lørdag 31. januar 2015, kl. 10.00 13.00 Halsen ungdomsskole, Stjørdal

Protokoll Regionting 2015 NCF Region Midt Lørdag 31. januar 2015, kl. 10.00 13.00 Halsen ungdomsskole, Stjørdal Protokoll Regionting 2015 NCF Lørdag 31. januar 2015, kl. 10.00 13.00 Halsen ungdomsskole, Stjørdal Protokoll Regionting 2015 NCF Tid: Lørdag 31. januar 2015, kl. 10.00 Sted: Halsen ungdomsskole, Stjørdal

Detaljer

ONNERVANNSPOSTEN. Hei alle medlemmer av Kristiansand dykkerklubb

ONNERVANNSPOSTEN. Hei alle medlemmer av Kristiansand dykkerklubb Formannens hjørne: Hei alle medlemmer av Kristiansand dykkerklubb Postboks 1077,Lundsiden 4687 Kristiansand Org nr 983 100 368 Bankgiro 3060 21 30319 Utgave februar 2013 Innhold: Formannens hjørne Innkalling

Detaljer

DIS-AUST-AGDER- ÅRSMØTE 21.02.2005 KIØCKERS HUS ARENDAL

DIS-AUST-AGDER- ÅRSMØTE 21.02.2005 KIØCKERS HUS ARENDAL ( DIS-AUST-AGDER- ÅRSMØTE 21.02.2005 KIØCKERS HUS ARENDAL Det var 17 personer til stede. Dagsorden var følgende:.. l) Godkjennelse av innkalling og dagsorden 2) Fullmakter godkjennes for dem som hadde

Detaljer

Protokoll fra årsmøte 2014 for Bibliotekarforbundet i Oslo/Akershus

Protokoll fra årsmøte 2014 for Bibliotekarforbundet i Oslo/Akershus Protokoll fra årsmøte 2014 for Bibliotekarforbundet i Oslo/Akershus Tid: Onsdag 5. mars kl 17.00 Sted: Møterom 30 i 1.etasje, Observatoriegata 1 B, Oslo Før årsmøtet startet, innledet BFs nestleder Margunn

Detaljer

Innkalling årsmøte 2015

Innkalling årsmøte 2015 Innkalling årsmøte 2015 Tid og sted : mandag 15. april, kl 16.30, Senter for IKT i utdanningen (Killengreensgate 6. Tredje etg. Inngang ved Fiskecompagniet). Saksliste Årsmøtet behandler følgende saker:

Detaljer

INNKALLING TIL ÅRSMØTE 2015. Dato: 28. januar 2015 kl. 16.00 Sted: Scandic Nidelven Hotell, Trondheim SAKSLISTE

INNKALLING TIL ÅRSMØTE 2015. Dato: 28. januar 2015 kl. 16.00 Sted: Scandic Nidelven Hotell, Trondheim SAKSLISTE kommunerevisorforening INNKALLING TIL ÅRSMØTE 2015 Dato: 28. januar 2015 kl. 16.00 Sted: Scandic Nidelven Hotell, Trondheim Styret innkaller herved til årsmøte i Midt-Norge kommunerevisorforening. SAKSLISTE

Detaljer

2012 Årsberetning 2012

2012  Årsberetning 2012 2012 + Årsberetning 2012 Medlemmer Lokallagene hver for seg har følgende antall medlemmer: Salten Døveforening Helgeland Døveforening Narvik og omegn Døveforening 28 medlemmer 7 medlemmer 5 medlemmer Sum

Detaljer

Sakliste Årsmøte 2015

Sakliste Årsmøte 2015 Sakliste Årsmøte 2015 Tid: Onsdag den 21. januar 2015 1. Velge a)ordstyrer, b)referent og c)to personer (ikke blant styrets medlemmer) til å underskrive protokollen 2. Behandle årsrapport. 3. Behandle

Detaljer

Bevilget i fjor: 13 000

Bevilget i fjor: 13 000 Søknad om kulturmidler Songdalen Kommune Kulturkontoret Gjelder år: 2012 Postboks 53, 4685 Nodeland Tlf: 38 18 33 33, Fax: 38 18 33 43 Søkernavn Navn på lag/forening: Finsland Cross Klubb postmottak@songdalen.kommune.no

Detaljer

Kl. 13.00-14.00 Lunsj og avreise Vi forventer å være ferdig til lunsj, men fortsetter om vi ikke blir ferdig

Kl. 13.00-14.00 Lunsj og avreise Vi forventer å være ferdig til lunsj, men fortsetter om vi ikke blir ferdig Til lokalforeningene i Rogaland, tillitsvalgte og fylkesinstruktører i INNKALLING Kopervik, 18.02. 2015 til årsmøte i den 21. og 22. mars 2015 (TV-samling lørdag 21. mars og årsmøte søndag den 22. mars)

Detaljer

NORSK FOLKEHJELP LENANGEN

NORSK FOLKEHJELP LENANGEN Side 1 av 8 Deltakere: Åse Mona, Tove, Freddy, Guro, Kjetil Forfall: Roy, Tove fram til 17:30 Ikke meldt forfall: Kent Roger Saksliste: 01/09 Skriv og orientering 02/09 Økonomi 1. Status 2. Revisor 3.

Detaljer

MØTEREFERAT STYREMØTE AGENDA

MØTEREFERAT STYREMØTE AGENDA MØTEREFERAT STYREMØTE Til: Susanne,, Øyvind,,, Leon, Tove, Heidi, Nina Dato: 08. april Kl.: 19:15 Sted: Inndalsveien, hos Fremmøtte: (skype), Øyvind,, og Tove Ikke møtt: Susanne, Leon, Heidi og Nina AGENDA

Detaljer

Velkommen til årsmøte! Avdeling Romerike. Velkommen om bord på Pearl Seaways

Velkommen til årsmøte! Avdeling Romerike. Velkommen om bord på Pearl Seaways Velkommen til årsmøte! Avdeling Romerike Velkommen om bord på Pearl Seaways Timeplan Program for Københavnstur 4-6. februar 2011 Dato Tid Aktivitet 4. februar 16:00 Seneste oppmøte Vippetangen, Oslo 17:00

Detaljer

Årsregnskap 2013 for Ordet og Israel

Årsregnskap 2013 for Ordet og Israel Årsregnskap 2013 for Ordet og Israel Organisasjonsnr. 980343391 Virksomhetens art Ordet og Israel er en bevegelse som ble stiftet i 1978 Den har som formål formidle budskap om bibelen og at jødene er Guds

Detaljer