Industri uten råvarer. Hvordan tilgjengeliggjøre data for utvikling av kunstig intelligens?

Transkript

1 Industri uten råvarer. Hvordan tilgjengeliggjøre data for utvikling av kunstig intelligens? Vibeke Binz Vallevik, BigMed/ Precision medicine research program, DNV GL Kunstig intelligens i helsetjenesten, Bodø 19. juni 2019

2

3 Datakilder EPJ/PAS Supplerende undersøkelser MTU Registre Pasientgenerert Kontekst Publiserte data

4 Erfaringer fra BigMed

5 Et fyrtårnprosjekt for presisjonsmedisin i Norge 3 diseases Initial focus on 3 disease groups: monogenic disorders, sudden cardiac death and colon cancer, then apply for frost bites 3 years agile innovation project designed to develop prototype ICT solutions for Precision Medicine 135 MNOK project budget with 60 Million NOK of funding from Norwegian Research Council

6 Partnere i BigMed Legal Clinical Patient organisations Kreftforeningen ICT Industry

7 Dagens praksis Presisjonsmedisin

8 Komponenter for stordataanalyse

9 Juridiske barrierer

10 Vår vei til data Feb Mars IT- sikkerhetsleder OUS PVO REK Datatilsynet Sykehuspartner Februar 2017 Forhåndsdrøftelse forskningsstøtte 10. mars 2017 Forhåndsdrøftelse juridisk 23. mars Forhåndsdrøftelse April Mai Juni Juli Aug Sept August 2017: BigMed trekker REKsøknad grunnet søknadens kompleksitet. Tilbake til opprinnelig strategi. Mars. 2017: Forhåndsdrøftelse 9. mai 2017: REK-søknad, alt samlet Juli 2017: For kompleks til å behandle i kommité 19. september 2017: Nye REK-søknader separat for WP9 og WP juni 2017 Diskusjon REK er feil adressat. August 2017: Igangsette og klargjøre prosess for datauttrekk Okt Nov Des Jan Feb Mars April Mai Juni Juli 18. Mai 2018: BigMed sender DPIA v. 1.0 til PVO Endelig DPIA sendt PVO Oktober 2017: Møte med PVO for informasjon om prosessen.? Feb 2018: Informasjonssikkerhetsleder mottar prosessbeskrivelse 6. mars 2018: PVO sender brev om at prosjektet må stanses 20. mars 2018: Drøftingsmøte med PVO angående brev. «Avvent veileder fra datatilsynet» 17. november 2017.: Godkjenning av REK 4. Og 7. mai 2018: Endringsmeldinger sendt til REK Juni: Behandles i REK??? Februar 2018: Første utkast av løsningskonsept for datauttrekk sendes fra Sykehuspartner 19. mai 2018: Løsningskonsept og ROS sendt til IT-- sikkerhetsansv. for godkjenning. Etablere SQL-database Gjøre uttrekk Anonymisere Kryptere

11

12 Pasienter ønsker å dele data for å hjelpe andre Synes du det er greit at helsepersonell med taushetsplikt skal kunne benytte dine helsedata til å bedre behandlingen for andre pasienter? Kilde: Helsedataprogrammets innbyggerundersøkelse mai 2019 Kilde: Spørreundersøkelse Kreftforeningens brukerpanel, 2018

13 Behov for lovendringer Uklart regelverk og tolkningen av anonymitet og dermed grensen for fri bruk av data Manglende hjemmel for deling av helsedata til maskinlæring (og også presisjonsmedisin og klinisk beslutningsstøtte i sin helhet. min anm.) Å kunne benytte data friere når pasientens identitet er tilstrekkelig beskyttet: Maskinlæring/kvalitetssikring (klinisk bruk) Utfordringer med konkurrerende hensyn til dataminimering på ene siden og forsvarlig helsehjelp på andre siden når rikere lagrede datasett gir bedre beslutningsstøtte, men dette ikke er åpenbart på lagringstidspunktet (helsetilsynet vs datatilsynet) (A.K. Befring Dr. Jur og Gjertrud Bøhn)

14 Data fit for use

15 Den digitale arven: Behov for oversiktlig tilgang til pasientdata først KEY FINDINGS with potential therapeutic associations 2 strong 2 potential 4 observe Report date: Specimen site: Liver met. ONCO OMIC report #P ID

16

17 Å finne like pasienter, både i forskning og klinikk

18 21 Tilgang til data fra kreftregisteret til klinisk bruk: Pasienttilpasset statistikk

19 Patient similarity med NetDX Predict patient type for new patient Px. Type 1 patients Type 2 patients OUS OCBE Arnoldo Frigessi og Andrew Reiner Similarity Score: Similarity Score: 0.54

20 Risikokalkulator for hypertrofisk kardiomyopati

21 Berci Meskó, MD, PhD

22 Strategi for håndtering av data

23 Kilde: DNV GL

24 Investeringer i IKT i helse synker

25 Komponenter for stordataanalyse

26 Hva må løses? Sekundærbruk av data Datadeling, datakvalitet og kompatibilitet Strategi og organisering for datahåndtering

27 Hvordan spiser man en elefant? Photo credit: Brian Snelson, source wikipedia

28 Takk for meg!