Kreftregisteret. Hvilke data har vi og hva kan være særlig relevant for industrien? LMI

Transkript

1 Kreftregisteret Hvilke data har vi og hva kan være særlig relevant for industrien? LMI

2 Kreftregisteret Populasjonsbasert helseregister Helseregisterloven 11 Kreftregisterforskriften Obligatorisk innrapportering Ikke samtykke (unntak røyking, yrke, andre risikofaktorer) Forskning Screening Registrering

3 Hva med alt Kreftregisteret IKKE har? Medikamentell kreftbehandling (kommer med INSPIRE) Patologi Finnes det i besvarelsen, selv om vi ikke har det registrert?* Kan du gjøre nye tester glas/vevsblokkene (vi har preparatnummer)?** Biobanker? Utredning, behandling, oppfølging NPR? Reseptregisteret? Helfo? Pasientens journal?** Tillatelser Databehandleravtale*, pasientens samtykke**, unntak fra samtykke for avdøde**, dispensasjon fra taushetsplikten, REK, DPIA, søknad til hvert register osv. Usikker? Spør oss om råd!

4 Datamodell Person Sykdomstilfelle Data ut Data inn Melding

5 UTREDNING OG KIRURGI PATOLOGI DATAKILDER HVA VET KREFTREGISTERET OM PASIENTENE? NORSK PASIENT REGISTER DØD MEDIKAMENTELL BEHANDLING STRÅLE- BEHANDLING Kreftregisterforskriften

6 Kreftregisteret Kvalitetsregistrene Basis of diagnosis Cause of death Status at follow up Date of death/emigration Laterality Topography Morphology Date of diagnosis Sex of patient Certainty of diagnosis Radiation therapy given Surgical procedure Stage Metastasis Place of residence Sentinel node surgery ctnm ptnm Tumor size Diagnostic methods Complications Time spent on surgical procedure Specialisation of surgeon Drug dose/drug name Symptoms PSA/Ki67/BRAF Resection margin Gleason score Mitosis Fractionated dose Smoking/alcohol PROM Samtykkebasert

7 Kvalitetsregistre i Kreftregisteret Nasjonal status Barnekreft Brystkreft Gynekologisk kreft (eggstokk) Lungekreft Lymfom m.m. Melanom Prostatakreft Tykk- og endetarmskreft Registre uten nasjonal status Øsophagus- og ventrikkelkreft Sarkom

8 Variabler hva har vi? ELVIS: Elektroniske variabler i systemene se&selection=cancer_sites Lanseres på nett ila høsten 2019!

9

10

11

12

13

14

15

16

17 Industrien særlig relevant? Tilfeller per år, på detaljert nivå Prevalens hvor mange lever med, eller etter, en viss diagnose Tumorkarakteristikk Biomarkører Sykdomsutbredelse Andre?

18 Hva med alt Kreftregisteret IKKE har? Medikamentell kreftbehandling (kommer med INSPIRE) Patologi Finnes det i besvarelsen, selv om vi ikke har det registrert?* Kan du gjøre nye tester glas/vevsblokkene (vi har preparatnummer)?** Biobanker? Utredning, behandling, oppfølging NPR? Reseptregisteret? Helfo? Pasientens journal?** Tillatelser Databehandleravtale*, pasientens samtykke**, unntak fra samtykke for avdøde**, dispensasjon fra taushetsplikten, REK, DPIA, søknad til hvert register osv. Usikker? Spør oss om råd!

19 Kreftregisterets statistikkbank: data-og-statistikk/ Datautleveringen: Datautlevering/ ELVIS / Metadata Kommer ila høsten 2019!

20 Behandling av kreft Legemidler - Mangler data Kirurgi - Gode data! Strålebehandling - Gode data!

21 INSPIRE: Kreftlegemidler Variabler Pasient Regime, kurnavn Dato Virkestoff/preparat Dose og enhet Dosereduksjon Administrasjonsmåte Navn, fødsels- og personnr Dato for hvert legemiddel Ex. Cisplatin Ex. 15 mg 0-100% eller ja/nei iv, sc, et.c. Hvert legemiddel, hver gang, for alle kreftpasienter Vi kan akkumulere/telle Lengde på behandling Kurnummer (kur i rekken) Behandlingslinje (1.e, 2.e, ) Endret behandling