eksterne samarbeidspartnere har hatt betydning for ønsket om et bedre og mer helhetlig tilbud for barn med nedsatt hørsel og deres familier.

Transkript

1 SLUTTRAPPORT 4.mars 2002 startet Hørselssentralen ved Sentralsykehuset i Arendal screening av hørselen på alle nyfødte, født på sykehuset i Arendal. 1. august 2005 ble screeningen utvidet til å gjelde alle nyfødte hjemmehørende i Aust Agder fylke. Som følge av at Sosial og Helsedepartementet innførte nye retningslinjer om hørselsscreening av alle nyfødte i landet, ble det 1. januar 2008 oppstart av hørselsscreening av alle nyfødte barn i Aust og Vest-Agder ved føde/barselavdelingene i Arendal, Flekkefjord og Kristiansand, Sørlandet sykehus. Oppfølging av risikobarn foregår ved Hørselssentralene i Arendal og Kristiansand. Selv om det er innført nasjonalt pålegg om screening av spedbarns hørsel, er det ikke kommet tilsvarende føringer for oppfølging av barn som blir funnet. Vi er i stand til å diagnostisere spedbarn helt ned til nyfødtalder og å sette i gang tiltak så tidlig som ved 3 ukers alder. Som følge av dette har vi fått helt nye problemstillinger og utfordringer i forhold til tilbud, tekniske tilpasninger, møte med foreldre og å gjøre dem i stand til å ta informerte valg. Få fagpersoner har kunnskap og erfaring, både nasjonalt og internasjonalt. Samtidig bekrefter nyere forskning betydningen av å komme tidlig i gang med høreapparater. Barn som får tilpasset høreapparat før 6 måneder har tilnærmet normal talespråklig utvikling ved 5 års alder. For mange foreldre er det helt nytt å få barn. En har lite eller ingen sammenligningsgrunnlag, og de fleste er ukjent med høreapparat og tekniske løsninger. Et tidlig oppdaget hørselstap kommer oftest uventet på foreldrene, det foreligger sjelden mistanke. Tidligere var foreldrene bekymret over tid for barnets språkutvikling, adferd og manglende vilje og evne til å forstå. Et bekreftet hørselstap gav svar på mange spørsmål og høreapparattilpasningen startet med store forventninger til forbedring. Vi mangler standardiserte metoder for tilpasning av høreapparat på spedbarn og habiliteringsplaner, og vi har heller ikke pålitelig måleutstyr, for å sikre at barnets høreapparat har riktig forsterkning og utgangsnivå. Det finnes målemetode for å sikre at høreapparats forsterkning og utgangsnivå. Måleutstyret som vi og de fleste andre har, viser seg å ikke være pålitelig. Tross iherdige forsøk i inn og utland, har vi ikke klart å finne noen som benytter målingen. Forhandler har heller ikke løsning. Flere av barna med nedsatt hørsel har andre tilleggsdiagnoser. Det har hittil ikke vært fastlagte rutiner for samarbeid med andre avdelinger, henvisning har vært mer tilfeldig. Det er behov for bedre rutiner og samarbeid med andre fagpersoner, avdelinger og linjetjenester. For de fleste vil det på sikt være behov for tiltak knyttet til hjem, barnehage og skole. Mange besteforeldre eller andre nære går ofte inn i rollen som dem skal teste barnets hørsel og trøste egne barn. De kan synes det er problematisk med høreapparatene, både utseendemessig og teknisk. Vi ser behov for å bedre dagens tilbud og gi tidlig informasjon. Etter oppstart av hørselsscreening har vi i tilbudet til de yngste, støttet oss til utenlandsk forskning og valg av oppfølging, samt egen erfaring med tilpassing og oppfølging av eldre barn. Den erfaringen vi har gjort sammen med foreldre, de ulike faggrupper internt og med

2 eksterne samarbeidspartnere har hatt betydning for ønsket om et bedre og mer helhetlig tilbud for barn med nedsatt hørsel og deres familier. 3. Vår målgruppe er spedbarn som har fått diagnostisert nedsatt hørsel etter hørselsscreening, deres foreldre og øvrig familie. 4. Vårt fokus er tiden rett etter at hørselstapet er oppdaget og fram til barnet har fått avklart tiltak. Vi vektlegger tidlig diagnosetidspunkt, riktig behandling, tiltak og habilitering i løpet av 14 dager. 5.Vårt hovedmål med prosjektet er å lage et godt og helhetlig tilbud med gode rutiner som kan forbedre og effektivisere tilpasningen av tekniske løsninger til spedbarnet, veiledning av foreldre og familie, samt å bedre det tverrfaglige samarbeidet internt og eksternt på tvers av fylkesgrensene. Det er viktig at diagnosen stilles tidlig. Vi ønsker å kunne møte foreldrene på en god og profesjonell måte, være informative, gi trygghet og håp. Vi ønsker å forbedre selve tilpassingen av høreapparatet og å kunne ta i bruk metoder og apparatur som kvalitetssikrer høreapparattilpasningen med hensyn til barnets forsterkningsbehov og utgangsnivå. Vi ønsker å gjøre foreldrene mer trygge i forhold til høreapparatet og andre hørselstekniske hjelpemidler og å utføre de riktige observasjonene. Det er viktig for oss å støtte foreldrene, ved også å gi annen nær familie tidlig og god informasjon. For best mulig å kunne gi et helhetlig tilbud ønsker vi at tverrfaglig samarbeid både internt og eksternt etableres og systematiseres. Barnet og familien skal føle seg ivaretatt. 6. Sammen med gode samarbeidspartnere har vi utarbeidet et todagers tilbud til spedbarn med nedsatt hørsel på Agder. Tilbudet vil gis ved hørselssentralen i Arendal. Vi har fått lov å benytte ØNH/kjeves møterom (m/veranda og tilgang til mikrobølgeovn) til foreldre og barn under to dagersoppholdet. Stellebord er kjøpt inn. Tilbud ved pasienthotellet for familien er avklart. Samarbeidet med Øre-nese-hals, Barneavdelingen og Øyeavdelingen ved sykehuset i Arendal er formalisert. Fylkesaudiopedagogen(FAP)/Nedre Gausen kompetansesenter vil delta. HABU/ABUP vil bidra i enkeltsaker. Vi er i dialog med barnehager tilrettelagt for hørselshemmede barn, Fabakken i Arendal og Møllestua i Kristiansand. Når det gjelder selve høreapparattilpasningen har vi ikke lykkes i å få gjennomført RECD (real-ear to coupler difference) måling som vi ønsket. For å sikre høreapparatets forsterkning og utgangsnivå, vil vi benytte IG(insertion-Gain) måling så lenge barnet er rolig nok. Denne målingen utføres på eldre barn i dag. Når barnet er modent til å utføre VRA(visuell reinforcement audiometry), vil vi ved hjelp av denne testen foreta en måling av høreapparatets funksjonelle forsterkning. Sammen med barnelege har vi evaluert våre risikoregistre. Vi har innhentet nasjonale og internasjonale kriterier og laget et felles risikoregister for begge Agderfylkene.

3 Det er opprettet en brukergruppe på 3 foreldrepar som i løpet av de siste 7 årene har fått barn med nedsatt hørsel. Møller kompetansesenter og St. Olavs hospital har et prosjekt i forhold til foreldre og deres foreløpige undersøkelsessvar samstemmer med tilbakemeldinger fra vår foreldregruppe. Vårt har fått økt fokus på tidlig diagnostikk og spedbarn med hørselstap. Vi har deltatt på flere internasjonale kongresser, i Italia, Dubai og Danmark. Vi deltar også i utprøvningsprosjekt av nye høreapparater til spedbarn. Vi har lest flere artikler og har opprettet inspirerende kontakter med ulike fagpersoner, både i inn og utland. 7. Gruppa har utarbeidet et program for et to dagerstilbud til spedbarn som har fått diagnosen nedsatt hørsel. Innholdet på to dagerstilbudet er ferdig til utprøving. Innkallingsbrev til foreldrene er laget og vurderes i forhold til dips. Det er laget sjekkliste som sikrer at barna får de undersøkelser og den oppfølging som ligger i planen. Vi har fått aksept for at alle spedbarn med nedsatt hørsel skal undersøkes og vurderes av barnelege. Barnelege vil henvise til EKG og andre undersøkelse ved behov. Øyeavdelingen vil undersøke øyene og vurdere antatt synsfunksjon. FAP deltar på deler av den andre dagen og vil observere, informere. De andre samarbeidspartnerne vet hvilket tidspunkt de skal delta. 8. Det er ikke diagnostisert noen spedbarn med hørselshemning i prosjektperioden. Vi må derfor gjøre erfaringer med tilbudet i etterkant av prosjektet. Vi er meget positive til den velvilje og interesse prosjektet har fått. Viljen til å stille opp og bidra for denne pasientgruppen har vært stor. Det er knyttet tettere tverrfaglige bånd mellom audiografer, audiopedagoger og øre-nese-halsleger. Vi har fått nærmere kontakt med andre samarbeidspartnere. Samarbeidsrutiner med øre-nese-hals, barne og øyeavdelingen, HABU, ABUP; FAP er fastsatt. Prosjektgruppa har fått økt fokus på viktigheten av tidlig diagnostikk og habilitering av spedbarn med nedsatt hørsel. Gjennom økt fordypning i litteratur og utveksling av erfaringer med andre faggrupper føler vi oss faglig styrket gjennom prosessen. Vi ser betydningen av å oppdage barn med hørselstap så tidlig som mulig. Utarbeidelse av felles risikoregister skal være med på å sikre dette. Det er også utarbeidet prosedyre for hele hørselsscreeningen, der arbeidsrutiner er nedskrevet, ansvar fordelt og fastsatt. Vårt fokus er også økt på ensidige og mindre hørselsnedsettelser. Det er satt større fokus på hele testbatteriet. Screeningprotokollen med journalnotat knyttet til hørselsscreening av nyfødte er evaluert høsten Screeningprotokollen sendes som rapport til helsestasjonene. Vi må vurdere informasjonen, når og hvor i prosessen i forhold til spedbarn med hørselstap. 9. Vi er anbefalt å se på videre behandlingslinjen for pasientgruppen.

4 Vi må også vurdere ulike testmetoder for å sikre riktig forsterkning og utgangsnivå i barnets høreapparat. For å få erfaring som kan overføres til barn, må foreta RECD målinger på voksne. Vi ønsker å få erfaring med andre tester som kombinert hørsel taleforståelighetstester i fritt-felt med PILOT-audiometer og Lings Vi ønsker også å vurdere ABR måling med bølge 1 i tilpasningen av høreapparat. Vi ønsker å bruke tester for å vurdere barnets talespråklige utvikling ved 3-4 og 5-6år. For å kunne gi et helhetlig tilbud til gruppen og gjennomføre de nye endringene, må stillingsbrøken ved barneteamet øke, fortrinnsvis med pedagog eller psykolog. Tilbudet bør ha en kontaktperson. Helsestasjonene som har bidratt positivt så langt, skal følges opp med mer informasjon om tilbudet. Søsken har ikke konkret oppfølging i dagens tilbud. Dette ønsker vi å inkludere. Ved å optimalisere ressursbruken i begynnelsen av habiliteringen mener vi å kunne tilpasse høreapparatene på et tidligere tidspunkt og mer riktig, samt gjøre foreldre/barn tryggere i bruk av høreapparatene. Vi ønsker også å øke forståelsen for og klargjøre det hørselshemmede barnets behov mer tydelig. Ved å gi øvrig familie tidlig informasjon mener vi på sikt å gjøre dem bedre i stand til å bidra sammen med foreldrene. Litteraturliste: Yoshinaga-Itano, 1995; Yoshinaga Itano, Sedey, Coulter, and Mehl, 1998 Yoshinaga-Itano C, Sedey AL, Coulter DK, MEhl AL. Language of early- and lateridentified shildren with hearing loss. Pediatrics 1998 Moeller MP. Early intervention and language development in children who are deaf and hard of hearing. Ruben RJ. A time frame of critical/sensitive periods of language development.acta Otolaryngol 1997 Sunnanå-utvalget (2000). Å høre eller ikke høre. Rapport fra arbeidsgruppe til å utrede framtidig organisering, dimensjonering, lokalisering og finansiering av det Statlige spesialpedagogiske støttesystemet for hørselshemmede. Elverland HH, Hansen PW, Fagerheim T, Tranebjærg L, Audiological variation in a family with autosomal dominant non-syndromic haring impairment linked to the DFNA7 locus- a need for reclassification of deafness.j Audiol Med 1998 Lutman ME, Gransori F. Screening for neonatal hearing defect. European consenus Statement Online 1993 Mar 1-3; 11(1) American Academy of Pediatics. Task force on newborn and infant hearing. Newborn and infant hearing loss: detection and intervention. Pediatrics 1999 Anderssen S-H, Andresen J, Andersen R, Sponheim L, Universell hørselsscreening av nyfødte med otoakustiske emisjoner. Tidsskr Nor Lægeforen 2002; 122 Blair J, Peterson M, Viehweg S The effects of mild sensorineural hearing loss on academic performance og young school-age children. Volta Rev 1985 Davis et al, 1997 A. Young and H. Tattersall Universal newborn hearing screening and early identification of deafness: Parent`s responses to knowing early and their expectations of child communication development. J. Deaf stud. Deaf educ. April 2007

5 Diane C. Thomson, MS; Heather McPhillios, MD, MPH; Robert L. Davis, MD, MPH; Trasy A. Lieu, MD, MPH; Charles J. Homer, MD, MPH; Mark Helfand, MD, MS Jama 2001 Ona Bø Wie, artikkel fra Din hørsel, Hørselshemmedes Landsforbund 2001 Rapport fra prosjektet ved Briskeby HLFs skole og kometansesenter. Talespråksferdigheter hos cochlea implanterte barn. Testbatteri til kartlegging av norsk talespråk hos CI-barn for å kunne vurdere deres pedagogiske behov. Pediatric amplification protocol, october 2003 The national protocol for paediatric amplification in Australia, International Journal of Audiology, 2010; 49:s64-s69 Innføring av hørselsscreening av nyfødte hva nå?, Siri Wennberg, NTD nr 2 09 Prosjektskisse et helhetlig habiliteringsprogram for hørselshemmede barn i alderen 0-6 år. Kompetansesentrene for hørselshemning innenfor Statlige spesialpedagogisk støttesystem (Statpe). Year 2000 Position Statement; Principles and Guidelines for early Haring Deteticon and intervention program. Pediatrics 2000;106; Year 200 Position Statement; Principles and Guidelines for early hearing detection and intervention program. Pediatric 2007;120; Principles & Guidelines for early hearing detection % intervention programs Audiology Today; Special Issue, august Galluadet University Center for Assessment and Demographic Study, 1998 American Speech-Language-Hearing Assosiation (ASHA), 1997) Elssmann, Matkin and Sabo, 1987 Concensus Statement of early identification of Hearing Impairment in infants and young children, (NIDCD1993) Joint Committee of ASHA and Council on Education of the Deaf (CED), AAP, 1992, Medical home Tomaski and Grunfast, 1999 The otolaryongologists evaluation. Pediatric Working group of the Conference on Amplification for Children with Audiotory Deficits, 1996 Risk indicatiora published in the 1994 JCIH position statement are revised in Poster, Como. Neonatal haering screening with OAE/AABR. Resulton more than newborns in 9 years. Av: T. Varisco, S.Arlati, M.Urbano, C.Verdura m.fl. Nhs.uk hearingscreening web Medical Evaluation of children with permanent unilateral hearing loss Produced by the Brithish association of Audiovestibular Physicians and British Association of Paediatricians in Audiology aug 2009 Aetiological investigation into severe to prpfound permanent hearing loss in children Produced by the British association of audiovestibular physicans and British association of paediatricians in audiology oct 2008.