Å leve med demens. En kvalitativ studie av yngre personer med demens. Demenskonferanse Innlandet Kjersti Wogn-Henriksen

Transkript

1 Å leve med demens En kvalitativ studie av yngre personer med demens Demenskonferanse Innlandet 2013 Kjersti Wogn-Henriksen Alderspsykiatrisk enhet Helse Møre og Romsdal

2 Disposisjon Kunnskapsteoretisk utgangspunkt Noen metoderefleksjoner Funn: - Opplevelsen av demens - Tilpasning og mestring - Sosiale relasjoner og samspill - Noen eksistensielle aspekter

3 Livsreisen J. Svenssen 2011

4 Selvforståelse hos yngre personer med demens En fenomenologisk-hermeneutisk, longitudinell studie av selvforståelse og mestring gjennom 3 ½ år av demensforløpet hos syv yngre personer med Alzheimers sykdom Hovedveileder: prof Birthe Loa Knizek NTNU Biveileder: prof Knut Engedal UiO

5 Demens ifølge ICD-10 Svekket hukommelse, især for nyere data Svikt av minst en annen kognitiv funksjon: dømmekraft, planlegging, tenkning, abstraksjon Sviktende kontroll av atferd, emosjoner el. motivasjon Klar bevissthet Symptomene må ha vart i minst 6 mnd Tidlig debut: symptomstart før 65

6 The persistence of Memory Salvador Dali

7 Demens ikke bare en medisinsk utfordring, men også psykologisk eksistensiell sosial og kulturell

8 Litt demens-historie

9 Hva er sammenhengen?

10 Kay Tombes (1997) - filosof og MS-pasient: The voice of the life-world personens egen opplevelse av å være syk The voice of medicine - den tradisjonelle sykehistorien slik fagfolk oppfatter den under konsultasjonen

11 Mennesket er et selvfortolkende dyr Charles Taylor

12 Ludvig Eikaas

13 Metode Kvalitative dybdeintervjuer med 7 personer med AS m tidlig debut gjentatt fire ganger over 3 ½ år I tillegg: journaldata, informasjon fra pårørende, egne observasjoner IPA-inspirert analyse Interpretive Phenomenological Analysis Smith 2010

14 Deltakerne ved prosjektstart Personer med AS før 65 7 deltakere: 5 kvinner, 2 menn Alder gjsn 59 MMSE gjsn 23 Varighet av symptomer 11/2 7 år Tid siden diagnose 2 mnd - 5 år Karin Hanna Dagny Sofie Jørgen Sigbjørn Øyunn Alle bor hjemme ved første intervju; fleste m ektefelle / samboer, en enke og aleneboende To er blitt sykehjemsbeboere ved 3. intervju

15 Det kvalitative forskningsintervjuet - har som mål å innhente beskrivelser av den intervjuedes livsverden med henblikk på fortolkning av de beskrevne fenomener Kvale kan formidle kompleksitet, nyanserikdom og menneskelighet som kvantitative data ofte mangler Fog 2005

16 Å intervjue personer med demens en utfordring Symptomer: Svikt i oppmerksomhet konsentrasjon hukommelse språk orientering narrativ kompetanse generelle intellektuelle funksjoner.. Implikasjoner: Empati og positiv holdning, god tid, tilpasning til ind. kommunikative behov, aktiv lytting, hjelpestrategier, aktiv regi, godta tynnere materiale.

17 Sitater en risikosport Jørgen Det finnes mange millioner egoister. Hvis de står på samme side i båten, blir det ikke helt tett, vet du. Det er bare å gjøre mot seg selv det du ville gjort mot andre.

18 Mening eller mental kaos? Jeg er som en hummer.. som må ha kaffe! Jørgen

19 Funn Metode-relaterte funn Kasuistikker: Karin, Sofie, Dagny, Hanna, Sigbjørn, Jørgen, Øyunn Forløps-studier av demens På-tvers-analyser: I. Opplevelsen av demens II. Tilpasning og mestring III. Samspill og relasjoner IV. Eksistensielle dimensjoner Bidrag til skisse av Alzheimer-livsverden

20 Demensens dramaturgi 1. Fornemmelse av forandring: Er noe galt? 2. På vei mot forklaring og forståelse: Du må vite hvorfor! 3. Tilpasning i hverdagen: Da var det bare å brette opp ermene og gå i gang! 4. Innhentet : Hva blir det neste jeg mister? 5. Å være i sin demens: Du må bare være i det..

21 a a

22 I Opplevelsen av demens Erfaringen av demens er unik, individuell, variabel Vi må aldri glemme at mennesket og særlig det syke mennesket er et hellig, forbannet etttall på jorden! Fugelli, 2011

23 Alzheimer-livsverden noen kjennetegn: Famling, uklarhet, usikkerhet Sårbarhet

24 Plutselig liksom skjønner jeg ikke alt -. (Øyunn) Chr. Oskarsson

25 Sårbarhet: Jeg lurer ofte: Hva tenker de om meg? W. Utermohlen

26 Demens mer enn kognitiv svikt Tap av andres beundring Tap av nye muligheter Tap av gjensidighet Tap av autonomi Tap av egne hemmeligheter Tap av produktivitet og gjennomføringskraft...

27 Sykdomsforståelse: Mange forstår helt eller delvis hva som skjer med dem

28 Å få diagnosen et vendepunkt Hanna: Det er så viktig å fungere og delta at hvis du ikke gjør det, må du vite hvorfor! Sigbjørn: Noe var forferdelig galt: Var det meg? Ekteskapet? Jobben? Latskap? Var jeg utbrent?? Den dagen jeg fikk diagnosen: jeg var så letta!

29 Sofie sliter med å forstå: Altså når du spør sånn må jeg tenke tilbake: Ringte hun? Når? Hvorfor ringte hun? Husker ingen samtale med deg, nei! Jeg tror ikke det er så alvorlig som dere vil ha det til. jeg tror jeg husker det jeg trenger å huske!

30 Forståelse - en dynamisk prosess: Snakke med andre om demens Legebesøk, begynnende utredning Reaksjoner fra partner og familie Tilbakemelding fra utredning diagnose Nye erfaringer om seg selv og egen funksjon Media-stoff om demens Tilbakemelding fra kolleger Opplevd mestringssvikt For-forståelse av demens Fornemmelse av annerledeshet

31 Opplevelsen av demens Til tross for påkjenninger: De fleste gir uttrykk for å ha det bra tross alt! Sigbjørn: Ikke har jeg smerter, og kona er snill og! Øyunn: Ofte tenker jeg: Gud bevare meg vel så godt jeg har det! Jørgen: Nei i forhold til mange andre har jeg ikke noe å klage på altså. Tvert om! Hanna: Demensen i seg selv er ikke vond!

32 Å glemme også en frihet?

33 Opplevelsen av demens kjønnet? Husmor-identitet vs det maskuline vakuum Frustrasjonen over tapt sertifikat Angsten for å ligge til byrde Kvinners relasjonsorientering en fordel? Autonomi / hjelpavhengighet kjønnsspesifikke utslag? Også kjønnsspesifikke håp?

34 II Tilpasning og mestring: Informantene jobber med å tilpasse seg og forsøker å mestre individuelt og relasjonelt.

35 Hanna: Du må skape deg et liv! Ingen vits i å sette seg ned og skrike over den her Alzheimeren. Det er ikke noe å gjøre; du er rett og slett i det. Og så er det å fylle det der. Og det er både onde dager og gode dager. Men det tror jeg de andre har også i sin verden.

36 Individuell mestring Hanna I Jeg legger merke til forandringer på så mange områder. Men når jeg bare får gjort ting på min måte og i mitt tempo går det bra. Noen ganger til og med fantastisk!

37 Relasjonell mestring K: Var det du som sa det eller var det PO? D: Tja, var det ikke meg da? K: Ja du tror det var deg? D: Jaaaa.. nnnneiiiii. Jeg tror det var meg. K: Så fint da. D: Men jeg kan ikke si det helt sikkert K: Nei du blir usikker på om det var deg eller PO? D: Ja K: Men det føles litt som det var deg? D: (ler) Ja! Enten så var vi i lag da vi sa det - K: Ja kanskje det? D: Du får høre med han nå etterpå K: Ja, for du husker ikke situasjonen helt klart nå? D: Nei. Men Per Ove..

38 Individuell tilpasning og mestring Konkrete grep for å optimere kognisjon og språk Smertedempende strategier Kunnskaps-søkende strategier Målrettet tilpasning i hverdagen Ikke-kognitive aktiviteter Kjønns-spesifikk mestring? Samspill med pårørende og hjelpeapparat

39 Kognitive grep God tid Redusere stress og prestasjonsangst Mental trening Faste plasser, huskelapper og systemer Hjelpemidler Kognitive søke-strategier Får jeg et stikkord, kan jeg hente frem det meste Kreativ kompensering: Tiden det tar Sigbjørn Ta regi: svare på det kan / vil (politiker-grepet) Resonnerings-strategier Sofie Hannas lese-grep

40 Språklig kompensering Fyll-ord nøle-ord, latter, ja-siing, gjentakelser, forsterkere, faste uttrykk, ordspråk og sitater Omskriving ved benevningssvikt Skjerpet tale og selvkorreksjon På-stedet-validering: Er det rett? Skjønner du? Avklare Redusere prestasjonsangst Intensivert ikke-språklig kommunikasjon

41 Smertedempende strategier: Trøsterasjonaler: felles skjebne, alminneliggjøring, perspektivering, ordspråk, talemåter Det er så mange som Alle får sine utfordringer. En dag av gangen Sosiale sammenlikningsstrategier Kunnskaps-søkende strategier Forstillelse, tildekking, minimalisering Ikke så ille Adaptiv resignasjon/ devaluere uoppnåelige mål Hva er vitsen med å bake?? Ønsketenking, humor, selvironi, håp

42 Trangere handlingsrom: Det tetner seg til.. Hanna

43 Ønske om utfoldelse Hanna: Jeg har så mye inni meg som jeg ikke får brukt! Jørgen: Kvinner, vin og sang Herregud, jeg må skynde meg å forsyne meg! Karin: Jeg har så lyst til å dra til Syden! Øyunn: Nå vil jeg bare være snill mot mine nærmeste, det er det eneste som betyr noe. Sigbjørn: Jeg tar en tur hver dag; kunne gjerne gått løypa to ganger!

44 Turgåing: Det er faktisk blitt en liten opptur! Jørgen

45 III Samspill og relasjoner: Det mest smertefulle fordi adkomsten til den sosiale verden er vanskeliggjort.

46 Parforholdets utfordringer: nye roller maktforhold autonomi kommunikativt samspill Jeg en byrde??

47 Det blir litt dryg omsorg. Man må svelge noen kameler. Jørgen

48 Barna involverte eller fristilte?

49 Stimulering eller støy?

50 Men hvor blir vennene av?

51 Med demens i storsamfunnet

52 Det offentlige rom

53 Livet på sykehjem for noen bedre enn sitt rykte? Her er jeg hjemme Sigbjørn Du og du så snille de er! Øyunn

54 IV Eksistensielle dimensjoner Sykdom som et eksistensielt laboratorium De mange dilemma Tapt autonomi Sårbarhet Håp Fører demens til et uunngåelig tap av selv?

55 Vi må få vite! Dagny Å være i det - Det går bare nedover og nedover. Det rakner. Men vet du hva? - Det er ikke skremmende å være midt oppi det! Jørgen Jeg må jo tenke etter: Hva nå??? Karin Og jeg vil ikke dopes ned av medisin når jeg kommer på sykehjemmet. Jeg vil være slik som jeg er! Hanna

56 De mange dilemma: Kjempe, stå på, holde fast resignere, akseptere, slippe Klare seg selv trenge andre Vite/forstå ikke vite / forstå Gjøre, prestere være Åpen om demens - skjerme seg for andre Fokusere egne behov - ta hensyn til omsorgsgiver Ekspansjon vs regresjon

57 Håp Realitets-bristende håp: - Jeg ønsker å bli frisk! Sigbjørn ( men det blir jeg ikke da!) - Jeg lurer på om jeg skulle prøvd sånn. healing? Karin Konkrete, beskjedne håp: - Håper jeg holder meg på dette nivået en lang stund! Hanna - Håper kona holder ut litt til. Jørgen Generaliserte, globale håp: - Tror du de forskerne.. finner ut noe mer snart? Sigbjørn - Det MÅ SATSES! Jørgen - Håper de har funnet ut mer når barnebarnet blir gammel! Øyunn

58 Overlever selvet? Jeg er den samme gamle Jørgen. men i en ny situasjon. En går jo ikke under. En gjør ikke det. Jeg vet hvem jeg er.. men ikke hvem jeg blir

59 Jeg veit hvem jeg er, men ikke hvem jeg blir.. Jørgen

60 Selvet opprettholdes i samspill med andre

61 Minnena ser mig Tomas Tranströmer Inom mig bär jag mina tidigare ansikten, som ett träd har sina årsringar. Det är summan av dem som är jag. Spegeln ser bara mitt senaste ansikte, jag känner alla mina tidigare.

62 Kliniske implikasjoner Nyanserte bilder av levd liv med demens Målet om den informerte og delaktige pasienten Fokus på intakte ressurser og muligheter Den meningsgivende relasjonen Samtalens betydning Demens i storsamfunnet

63 Demens dreier seg om universelle menneskelige tema: Komme til kort, streve Kjenne fortvilelse, ensomhet, lengsel og håp Søke etter glede, mening, nærhet og støtte Utforske egne potensialer og mulighets-rom Forsone seg med begrensninger Oppgradere og verdsette det som er innen rekkevidde

64 TAKK Karin, Dagny, Sofie, Hanna, Jørgen, Sigbjørn, Øyunn

65 Takk for oppmerksomheten! Livsreisen. J. Svenssen 2011

66

67 Avhandlingen er tilgjengelig som pdf-fil: nu:diva-17618