Du må skape deg et liv

Transkript

1 Du må skape deg et liv En kvalitativ studie av selvforståelse hos personer m tidlig-debuterende Alzheimers sykdom GERIT 30. april 2013 Kjersti Wogn-Henriksen, sjefpsykolog phd Helse Møre og Romsdal

2 Livreisen J. Svenssen 2011

3 Selvforståelse hos yngre personer med demens En fenomenologisk-hermeneutisk, longitudinell studie av selvforståelse og mestring gjennom 3 ½ år hos syv yngre personer med AS Hovedveileder: prof Birthe Loa Knizek NTNU Biveileder: prof Knut Engedal UiO

4 Demens ifølge ICD-10 Svekket hukommelse, især for nyere data Svikt av minst en annen kognitiv funksjon: dømmekraft, planlegging, tenkning, abstraksjon Sviktende kontroll av atferd, emosjoner el. motivasjon Klar bevissthet Symptomene må ha vart i minst 6 mnd Tidlig debut: symptomstart før 65

5 The persistence of Memory Salvador Dali

6 Demens ikke bare en medisinsk utfordring, men også psykologisk eksistensiell sosial og kulturell

7 Mennesket er et selvfortolkende dyr Charles Taylor

8 Ludvig Eikaas

9 Metode Kvalitative dybdeintervjuer Med 7 personer med AS m tidlig debut gjentatt fire ganger over 3 ½ år I tillegg: journaldata, informasjon fra pårørende, egne observasjoner IPA-inspirert analyse

10 Det kvalitative forskningsintervjuet - har som mål å innhente beskrivelser av den intervjuedes livsverden med henblikk på fortolkning av de beskrevne fenomener Kvale kan formidle kompleksitet, nyanserikdom og menneskelighet som kvantitative data ofte mangler Fog 2005

11 Å intervjue personer med demens en utfordring Symptomer: Svikt i oppmerksomhet konsentrasjon hukommelse språk orientering narrativ kompetanse generelle intellektuelle funksjoner.. Implikasjoner: Empati og positiv holdning, god tid, tilpasning til ind. kommunikative behov, aktiv lytting, hjelpestrategier, aktiv regi, godta tynnere materiale.

12 Mening eller mental kaos? Jeg er som en hummer.. som må ha kaffe! Jørgen

13 Funn Metode-relaterte funn Kasuistikker Karin, Sofie, Dagny, Hanna, Sigbjørn, Jørgen, Øyunn Forløps-studier På-tvers-analyser I. Opplevelsen av demens II. Tilpasning og mestring III. Samspill og relasjoner IV. Eksistensielle dimensjoner Bidrag til skisse av Alzheimer-livsverden

14 Demensens dramaturgi 1. Fornemmelse av forandring: Er noe galt? 2. På vei mot forklaring og forståelse: Du må vite hvorfor! 3. Tilpasning i hverdagen: Da var det bare å brette opp ermene og gå i gang! 4. Innhentet : Hva blir det neste jeg mister? 5. Å være i sin demens: Du må bare være i det.

15 I: Opplevelsen av demens Erfaringen av demens er unik, individuell, variabel Vi må aldri glemme at mennesket og særlig det syke mennesket er et hellig, forbannet ett-tall på jorden! Fugelli, 2011

16 Alzheimer-livsverden noen kjennetegn: Famling, uklarhet, usikkerhet Sårbarhet

17 Plutselig liksom skjønner jeg ikke alt -. Øyunn Chr. Oskarsson

18 Sårbarhet: Jeg lurer ofte: Hva tenker de om meg? W. Utermohlen

19 Sykdomsforståelse: Mange forstår helt eller delvis hva som skjer med dem

20 Å få diagnosen et vendepunkt Hanna: Det er så viktig å fungere og delta at hvis du ikke gjør det, må du vite hvorfor! Sigbjørn: Noe var forferdelig galt: Var det meg? Ekteskapet? Jobben? Latskap? Var jeg utbrent?? Den dagen jeg fikk diagnosen: jeg var så letta!

21 Sykdomsforståelse : Men Sofie sliter med å skjønne: Det er ikke så alvorlig som dere vil ha det til. jeg tror jeg husker det jeg trenger å huske! (irritert)

22 Forståelse - en dynamisk prosess: Snakke med andre om demens Legebesøk, begynnende utredning Reaksjoner fra partner og familie Tilbakemelding fra utredning diagnose Nye erfaringer om seg selv og egen funksjon Media-stoff om demens Tilbakemelding fra kolleger Opplevd mestringssvikt For-forståelse av demens Fornemmelse av annerledeshet

23 Opplevelsen av demens De fleste gir uttrykk for å ha det bra tross alt! Sigbjørn: Ikke har jeg smerter, og kona er snill og! Øyunn: Ofte tenker jeg: Gud bevare meg vel så godt jeg har det! Jørgen: Nei i forhold til mange andre har jeg ikke noe å klage på altså. Tvert om! Hanna: Demensen i seg selv er ikke vond!

24 Å glemme også en frihet?

25 II: Tilpasning og mestring Informantene jobber med å tilpasse seg og forsøker å mestre individuelt og relasjonelt.

26 Hanna: Du må skape deg et liv! Ingen vits i å sette seg ned og skrike over den her Alzheimeren. Det er ikke noe å gjøre; du er rett og slett i det. Og så er det å fylle det der. Og det er både onde dager og gode dager. Men det tror jeg de andre har også i sin verden.

27 Individuell mestring Hanna I Jeg legger merke til forandringer på så mange områder. Men når jeg bare får gjort ting på min måte og i mitt tempo går det bra. Noen ganger til og med fantastisk!

28 Individuell tilpasning og mestring Konkrete grep for å optimere kognisjon og språk Smertedempende strategier Kunnskaps-søkende strategier Målrettet tilpasning i hverdagen Ikke-kognitive aktiviteter Samspill med hjelpeapparatet Kjønns-spesifikk mestring?

29 Kognitive grep God tid Redusere stress og prestasjonsangst Mental trening Faste plasser, huskelapper og systemer Hjelpemidler Kognitive søke-strategier Får jeg et stikkord, kan jeg hente frem det meste Kreativ kompensering: Tiden det tar Sigbjørn Ta regi: svare på det kan / vil (politiker-grepet) Resonnerings-strategier Sofie Hannas lese-grep

30 Språklig kompensering Fyll-ord nøle-ord, latter, ja-siing, gjentakelser, forsterkere, faste uttrykk, ordspråk og sitater Omskriving ved benevningssvikt Skjerpet tale og selvkorreksjon På-stedet-validering: Er det rett? Skjønner du? Avklare Redusere prestasjonsangst Intensivert ikke-språklig kommunikasjon

31 Smertedempende strategier Trøsterasjonaler alminneliggjøring, perspektivering, ordspråk, talemåter Det er så mange som Alle får sine utfordringer. En dag av gangen Sosiale sammenlikningsstrategier Kunnskaps-søkende strategier Forstillelse, bagatellisering Ikke så ille Devaluere uoppnåelige mål Hva er vitsen med å bake?? Ønsketenking, humor, selvironi, håp

32 Demens =Trangere handlingsrom

33 Ønske om utfoldelse Hanna: Jeg har så mye inni meg som jeg ikke får brukt! Jørgen: Kvinner, vin og sang Herregud, jeg må skynde meg å forsyne meg! Øyunn: Nå vil jeg bare være snill mot mine nærmeste, det er det eneste som betyr noe. Karin: Jeg har så lyst til å dra til Syden! Sigbjørn: Jeg tar en tur hver dag; kunne gjerne gått løypa to ganger!

34 Turgåing: Det er faktisk blitt en liten opptur!

35 III: Samspill og relasjoner Det mest smertefulle fordi adkomsten til den sosiale verden er vanskeliggjort.

36 Parforholdets utfordringer: nye roller maktforhold autonomi tillit kommunikativt samspill Jeg en byrde??

37 Relasjonell mestring K: Var det du som sa det eller var det Per Ove? D: Tja, var det ikke meg da? K: Ja du tror det var deg? D: Jaaaa.. nnnneiiiii. Jeg tror det var meg. K: Så fint da. D: Men jeg kan ikke si det helt sikkert K: Nei du blir usikker på om det var deg eller Per Ove? D: Ja K: Men det føles litt som det var deg? D: (ler) Ja! Enten så var vi i lag da vi sa det - K: Ja kanskje det? D: Du får høre med han nå etterpå K: Ja, for du husker ikke situasjonen helt klart nå? D: Nei. Men Per Ove..

38 Det blir litt dryg omsorg. Man må svelge noen kameler. Jørgen

39 Men hvor blir vennene av?

40 Med demens i storsamfunnet

41 IV: Eksistensielle dimensjoner Sykdom som et eksistensielt laboratorium De mange dilemma Tapt autonomi Sårbarhet Håp Fører demens til et uunngåelig tap av selv?

42 Jeg veit hvem jeg er, men ikke hvem jeg blir..

43 Innom mig bär jag mina tidigare ansikten, som ett träd har sina årsringar. Det är summan av dem som är jag. Spegeln ser bara mitt senaste ansikte, jag känner av alla mina tidigare. Tomas Tranströmer: Minnena ser mig. (1993)

44 Selvet opprettholdes i samspill med andre

45 Kliniske implikasjoner Nyanserte bilder av levd liv med demens Pasienten som informert, delaktig og aktiv Fokus på intakte ressurser og muligheter Den meningsgivende relasjonen Samtalens betydning Demens i storsamfunnet

46 Takk til Karin, Dagny, Sofie, Hanna, Jørgen, Sigbjørn, Øyunn

47 Takk for oppmerksomheten! Livsreisen. J. Svenssen 2011

48 Avhandlingen er tilgjengelig som pdf-fil: nu:diva-17618