KPI-Notat 4/2006 Når sjøhesten sviktar Av Anne-Sofie Egset, rådgjevar KPI, Helse Midt-Norge En notatserie fra Kompetansesenter for pasientinformasjon og pasientopplæring Side 1
Sjøhesten (eller hippocampus) kallar ein eit området i hjernen. Det er det som blir ramma når minnet sviktar. Sjøhesten er ein slags bibliotekar i hjernen. Bibliotekaren syt for å legge kunnskap på rett stad slik at vi finn han att. Aldersdemens er aukande i samfunnet vårt. Ei viktig årsak til dette er at vi lever lenger. Til eldre ein blir, til større blir risikoen for å utvikle sjukdomen. 20 % av åttiåringane utviklar demens. Vi har 60000 aldersdemente i Noreg i dag. Prognosar syner at i løpet av 30-40 år vil det vere dobbelt så mange. Kjenneteikn Det er viktig å vere klar over at utviklinga av demens vil vere svært ulik frå person til person, etter kvar i hjernen skaden sit, kva type skade det er, kor lenge personen har hatt skaden og kven det er som blir ramma. Nokre kjenneteikn ved sjukdomen er sviktande konsentrasjon, sviktande minne, språksvikt, problem med å utføre praktiske handlingar, orienteringssvikt og svikt i intellektuelle evner. Angst og depresjon følgjer ofte i kjølvatnet av demensutvikling. Sjukdomen er kronisk og vil gradvis føre til at personen blir heilt avhengig av hjelp frå andre. Mange misser språket fullstendig. Men det kan gå mange år, og det er viktig at rammene er gode både for dei demente og nærpersonane desse åra. Kva opplever den demente Dei demente er som regel dei første som merkar at noko er gale. Naturlege meistringsstrategiar gjer at dei lenge prøver å kompensere for dei første tapa. Dette blir av miljøet rundt ofte kalla for manglande sjukdomsinnsikt. At det er vanskeleg å ta innover seg at ein er blitt råka av ein så alvorleg sjukdom, må ein sjå på som normalt. Det er viktig at nærpersonane tek på alvor den uroa som kjem fram og ikkje kritiserer eller blir sint når t.d. minnet sviktar. Undersøkingar syner at demente kan gi uttrykk for meir enn vi trur. Dei sørgjer over alle tapa og er fortvila over alt dei ikkje lenger maktar. Å vere pårørande For mange er det ei stor påkjenning å vere pårørande til eldre som blir ramma av aldersdemens. Å sjå at ein av dei næraste blir mentalt endra og hjelpetrengande er i seg sjølv tøft. I tillegg stiller mange opp langt meir enn det som er sunt. Ofte kjenner ikkje andre menneske til kor krevjande Side 2
ei slik oppgåve kan vere. Belastninga blir aller størst for dei som prøver å skjule at ein av dei næraste er i ferd med å bli aldersdement. Depresjon, frustrasjon og sinne er tilstandar som ikkje sjeldan gjer seg gjeldande. Det er tydleg at mange pårørande ofte kjenner seg hjelpelause og usikre på korleis dei skal takle denne situasjonen. Mange pårørande har klandra seg sjølv i etterkant av ei sjukdomsutvikling. Hadde vi berre visst meir i den tidlege fasen, så kunne vi takla situasjonar annleis, seier mange. Livsminna Minna vil vere med på å stadfeste identiteten til dei eldre i ei fase av livet der identitet, sjølvverd og sjølvkontroll er trua. Sjølv om menneske med demens har store problem med å hugse kva dag det er, så kan dei likevel gjenkalle minne frå tidleg i livet. Desse minna kan vere intakte langt ut i sjukdomsforløpet. Vi må ikkje tru at mangel på minne automatisk fører til mangel på kreativitet. Alle som arbeider med demente veit kva glede ein kan hente fram i song og musikk, og sjølv etter at språket er borte kan demente imponere med å hente fram vers etter vers i frå kjende songar frå barndomen. Dei tek vare på kroppen min, men dei veit ikkje kven eg er, sa ei eldre kvinne då ho kom på sjukeheim. Ofte kan det vere situasjonen mange eldre opplever. Dei aldersdemente har store problem med å fortelje om livet sitt. Både det sviktande minnet og orda som forsvinn gjer at dei treng hjelp av andre til å fortelje historia si. Minnearbeid handlar om aktivt å bruke det levde livet for å halde fast på kven ein er som person. Kva ein har gjort og fått til tidlegare i livet kan vere godt å hente fram når ein møter motgang. Vi ser ofte at dette er ein viktig meistringsstrategi for eldre etterkvart som dei opplever ulike tap. Når orda forsvinn Det er ei stor påkjenning å oppleve at orda blir borte. Språket er ein viktig del av identiteten vår. Når ein ikkje lenger kan uttrykke det ein ønskjer med ord så er det lett for at ein kan kjenne seg lite verdifull. Kunnskap om at dei demente ofte forstår meir enn dei sjølve kan gje uttrykk for er viktig. Sansane er ikkje svekka sjølv om det verbale språket blir problematisk. Erfaringar viser at dei demente ofte kan vere flinke til å tolke kroppsspråket og kan ha treffande replikkar som avslører at dei forstår meir enn vi trur. Side 3
Det blir difor svært viktig å finne andre måtar å kommunisere på når orda etterkvart blir borte. Prosjekt Eldrepedagogikk i Bergen synte at demente kunne lage dikt når det vart lagt til rette for det og dei framhevar kor viktig musikken er: Musikken talar når orda blir borte, bileta hugsar når minna kverv. Gjenkjenning versus gjenkalling Det mest karakteristiske kjenneteiknet på demensutvikling er at korttidsminnet gradvis forsvinn. Minna frå tidleg i livet kan bli lagra lenge. Vi ser og at det er skilnad på gjenkalling og gjenkjenning. Eg hugsar ei kvinne på ei skjerma avdeling på ein sjukeheim som fekk spørsmål om kva sonen hennar heitte. Ho såg berre hjelpelaust på vedkomande som stilte spørsmålet og hadde store problem med å svare. Litt seinare på dagen kom sonen på besøk. I det han står i døra seier den same kvinna: Der kjem sonen min! Han heiter Anders, han er lærar og har tre barn. Vi veit frå eiga erfaring at det er mykje lettare å fortelje ei historie t.d. frå ei reise vi har gjort dersom vi har bilete å vise fram. For dei demente kan bilete, album, gjenstandar, song og musikk vere avgjerande for å få fram minna. Minna kjem fram når ein trykkjer på dei rette knappane. Ein album med bilete frå livet før ein vart sjuk kan hjelpe orda fram. Det same kan gamle gjenstandar. Styrka ego-integritet Frykta for at ein gradvis skal gløyme kven ein er og heller ikkje kjenne att sine næraste blir nesten uråd å ta innover seg. I ein slik situasjon blir nærpersonane avgjerande for korleis livet vil arte seg. Du kan ikkje vere noko anna enn det du sjølv trur du er sa ein kjend psykolog. Dersom ein heile tida får høyre at ein er gløymsk, vil ein få ei kjensle av å kome til kort. For å hindre ei slik utvikling av å kjenne seg mindreverdig når ein ikkje lenger hugsar, så blir tryggleik det aller viktigaste. Det blir viktig å bygge ei solid ramme rundt vedkomande av kjende ting, aktivitetar og samhandling. Hjernen må trimmast akkurat som kroppen. Å legge kvardagen til rette slik at dei demente framleis kan ta del i daglege aktivitetar blir viktig. Det at dei som er rundt kan gi positiv tilbakemelding, støtte og stimulere blir heilt avgjerande. Kunnskap og innsikt Mange forskarar er opptekne av at vi undervurderer menneske med demens. Demente som skal til undersøking eller behandling får ikkje informasjon på lik line med andre. Det blir hevda av Side 4
fagfolk at menneske med demens er dei dårlegast informerte av alle pasientgrupper i norsk helsevesen. Pårørande eller nærpersonane vil alltid vere dei viktigaste når sjukdom rammar. Erfaring viser at pårørande ofte blir slitne, deprimerte og stundom sinte. Difor er det så viktig å satse på opplæring til pårørande for å førebygge ei slik utvikling. Kunnskap og innsikt vil føre til at nærpersonane kan meistre kvardagen betre og det vil leggje grunnlag for at dei demente kan kjenne seg tryggare. Side 5