Hjertekarregisteret videre planer Marta Ebbing, prosjektleder, Nasjonalt folkehelseinstitutt Hjertekarregisteret - nettverksmøte 14.-15. mars 2011
Disposisjon HKR formål HKR fellesregistermodellen HKR basisregisteret data status videre planer Utfordringer
HKR formål Overvåkning av nye tilfeller og forekomst Forskning på årsaker til sykdom og resultat av behandling Bidra til god kvalitet i behandlingen av personer med hjerte- og karsykdom Bidra til styring av helsetjenesten
HKR fellesregister HKR = basisregister + kvalitetsregistre FHI databehandlingsansvarlig HKR basisregister under oppbygging (FHI, Bergen) HKR samkjøring basisregister og nasjonale kvalitetsregistre under planlegging
HJERTEKARREGISTERET
HJERTEKARREGISTERET NPR DÅR Folkeregisteret
HJERTEKARREGISTERET BASISREGISTER NPR DÅR Folkeregisteret
HJERTEKARREGISTERET BASISREGISTER KVALITETSREGISTRE NPR DÅR Folkeregisteret
HJERTEKARREGISTERET BASISREGISTER KVALITETSREGISTRE Kvalitetsregister 1 NPR Kvalitetsregister 2 DÅR Kvalitetsregister 3 Folkeregisteret Kvalitetsregister 4
HJERTEKARREGISTERET BASISREGISTER KVALITETSREGISTRE Kvalitetsregister 1 NPR Kvalitetsregister 2 DÅR Kvalitetsregister 3 Folkeregisteret Kvalitetsregister 4
FHI databehandlingsansvarlig Overordnet juridisk ansvar nødvendige og relevante opplysninger for formålet registreres personvern, dataintegritet, datasikkerhet Kan inngå databehandleravtaler Har ikke særlig adgang til data til forskning
Data til basisregisteret Personopplysninger Administrative opplysninger Medisinske opplysninger Diagnose/diagnosekoder Behandling/prosedyrekoder Dødsårsak med mer
Data til basisregisteret Kvalifiserende diagnosekoder: ICD-10 kap. I, utvalg ICD-10 kap. O, P, Q, R, T, Y, Z Kvalifiserende prosedyrekoder: NCSP/NCMP kap. F, P med flere 1,4 mill opphold (poliklinikk + innleggelser) per år basert på tall fra Helse Vest 2000-2006
Status, basisregisteret Prosjektgruppe 1. september 2010 Prosjektleder IT 1. februar 2011 Prosjektleder HKR 1. mars 2011 Samarbeid NPR og HEMIT startet Samarbeid kvalitetsregistre startet Nettverksmøte 14.-15. mars 2011
FHI Divisjon for epidemiologi Prosjekt dagens helsetall FHI Styringsgruppe FHI Bergen HKR Basisregister
FHI Divisjon for epidemiologi Prosjekt dagens helsetall FHI Styringsgruppe FHI Bergen HKR Basisregister HKR Kvalitetsregistre Nasjonal arbeidsgruppe nettverksmøte
FHI Divisjon for epidemiologi Prosjekt dagens helsetall FHI Styringsgruppe FHI Bergen HKR Basisregister HKR Kvalitetsregistre HKR Fagråd Nasjonal arbeidsgruppe nettverksmøte
Planer, basisregisteret Samarbeid NPR, DÅR, DSF, SSB Legge til rette for forskning datavalidering epidemiologi Fagråd
når forskriften er klar Innhente data Bearbeide data Publisere samledata Levere ut data
Utfordringer Lite politisk flertall, motkrefter Store forventninger Fellesregistermodellen Datavaliditet
Pasientjournal Løpende journal Pasient adm. system Lege A Lege B Lege C Lege C Lege B Lege D Lege A Hoveddiagnose Bidiagnose Prosedyrekoder Med mer Operasjons adm. system
Pasientjournal Løpende journal Pasient adm. system Lege A Lege B Lege C Lege C Lege B Lege D Lege A Hoveddiagnose Bidiagnose Prosedyrekoder Med mer Operasjons adm. system
Pasientjournal Løpende journal Pasient adm. system Medisinske kvalitetsregistre Lege A Lege B Lege C Lege C Lege B Lege D Lege A Hoveddiagnose Bidiagnose Prosedyrekoder Med mer Hjerteinfarkt Risikofaktorer Tidligere sykdom Aktuell sykdom Aktuell diagnostikk Aktuell behandling Behandlingsresultat Videre behandling Operasjons adm. system Hjerneslag Risikofaktorer Tidligere sykdom Aktuell sykdom Aktuell diagnostikk Aktuell behandling Behandlingsresultat Videre behandling
Pasientjournal Løpende journal Pasient adm. system Medisinske kvalitetsregistre Lege A Lege B Lege C Lege C Lege B Lege D Lege A Hoveddiagnose Bidiagnose Prosedyrekoder Med mer Hjerteinfarkt Risikofaktorer Tidligere sykdom Aktuell sykdom Aktuell diagnostikk Aktuell behandling Behandlingsresultat Videre behandling Operasjons adm. system Hjerneslag Risikofaktorer Tidligere sykdom Aktuell sykdom Aktuell diagnostikk Aktuell behandling Behandlingsresultat Videre behandling
Pasientjournal Løpende journal Pasient adm. system Lege A Lege B Lege C Lege C Lege B Lege D Lege A Hoveddiagnose Bidiagnose Prosedyrekoder Med mer Norsk pasientregister NPR Dødsårsaksregisteret DÅR Operasjons adm. system
Pasientjournal Hjertekarregisteret Løpende journal Pasient adm. system Basisregisteret Kvalitetsregistre Lege A Lege B Lege C Lege C Lege B Lege D Lege A Hoveddiagnose Bidiagnose Prosedyrekoder Med mer NPR DÅR DSF Hjerteinfarkt Risikofaktorer Tidligere sykdom Aktuell sykdom Aktuell diagnostikk Aktuell behandling Behandlingsresultat Videre behandling Operasjons adm. system Hjerneslag Risikofaktorer Tidligere sykdom Aktuell sykdom Aktuell diagnostikk Aktuell behandling Behandlingsresultat Videre behandling
Pasientjournal Hjertekarregisteret Løpende journal Pasient adm. system Basisregisteret Kvalitetsregistre Lege A Lege B Lege C Lege C Lege B Lege D Lege A Hoveddiagnose Bidiagnose Prosedyrekoder Med mer NPR DÅR DSF Hjerteinfarkt Risikofaktorer Tidligere sykdom Aktuell sykdom Aktuell diagnostikk Aktuell behandling Behandlingsresultat Videre behandling Operasjons adm. system Hjerneslag Risikofaktorer Tidligere sykdom Aktuell sykdom Aktuell diagnostikk Aktuell behandling Behandlingsresultat Videre behandling
Pasientjournal Hjertekarregisteret Løpende journal Pasient adm. system Basisregisteret Kvalitetsregistre Lege A Lege B Lege C Lege C Lege B Lege D Lege A Operasjons adm. system Familie: Far hjerteinfarkt 50 år gammel Tidligere sykdom: Behandlet for hypertensjon Ikke hatt høyt kolesterol Har diabetes mellitus type 2 Stimulantia: Ikke-røyker Hoveddiagnose Bidiagnose Prosedyrekoder Med mer NPR DÅR DSF Risikofaktorer: Prematur sykdom slekt Hypertensjon Hyperkolesterolemi Diabetes Røyking Tidligere sykdom: Definerte tilstander Aktuell sykdom med mer: Registerspesifikke Videre behandling: Definerte kategorier Hjerteinfarkt Risikofaktorer Tidligere sykdom Aktuell sykdom Aktuell diagnostikk Aktuell behandling Behandlingsresultat Videre behandling Hjerneslag Risikofaktorer Tidligere sykdom Aktuell sykdom Aktuell diagnostikk Aktuell behandling Behandlingsresultat Videre behandling
To kvalitetsregistre tett i tett Tidligere sykehistorie Sett inn enten 0: Nei 1: Ja 9: Ukjent Tidligere hjerteinfarkt Tidligere kronisk hjertesvikt Angina Pectoris PCI Tidligere koronarkirurgi Hjerneslag/TIA Diabetes Hypertonibehandlet Perifer vaskulær sykdom Familiær opphopning (k<65 år, m<55 år) Røykestatus o Aldri o Ja o Ex-røyker (>1 mnd) o Ukjent Tidligere hjerneslag? Hvis ja, anfør type hjerneslag 1=infarkt 2=blødn. 3=uspesifisert 9=ukjent Tidligere TIA (opplysninger om sikre tegn på TIA i form av klare forbigående fokale utfall)? Hvis ja, når var siste TIA? 1=innen siste uke 2=1-4 uker før slaget 3=4-12 uker før slaget 4=over 12 uker før slaget Tidligere hjerteinfarkt? Gjennomgått store hjerte-/karintervensjoner? Hvis ja, når? 1=innen siste uke 2=1-4 uker før slaget 3=4-12 uker før slaget 4=over 12 uker før slaget Atrieflimmer tidligere eller ved innleggelsen (gjelder også paroxystisk atrieflimmer/flutter)? Diabetes, tidligere diagnostisert eller nyoppdaget? Medikamentell behandling for høyt BT ved innleggelsen? Hyperkolesterolemi (> 5,0) og/eller behandling med statiner? Røyker pasienten? http://www.helse-midt.no/mrs/hjerteinfarktregisteret+hjerneslagregisteret
To kvalitetsregistre tett i tett Tidligere sykehistorie Sett inn enten 0: Nei 1: Ja 9: Ukjent Tidligere hjerteinfarkt Tidligere kronisk hjertesvikt Angina Pectoris PCI Tidligere koronarkirurgi Hjerneslag/TIA Diabetes Hypertonibehandlet Perifer vaskulær sykdom Familiær opphopning (k<65 år, m<55 år) Røykestatus o Aldri o Ja Røykestatus o Ex-røyker (>1 mnd) o Ukjent o Aldri o Ja o Ex-røyker (>1 mnd) o Ukjent Tidligere hjerneslag? Hvis ja, anfør type hjerneslag 1=infarkt 2=blødn. 3=uspesifisert 9=ukjent Tidligere TIA (opplysninger om sikre tegn på TIA i form av klare forbigående fokale utfall)? Hvis ja, når var siste TIA? 1=innen siste uke 2=1-4 uker før slaget 3=4-12 uker før slaget 4=over 12 uker før slaget Tidligere hjerteinfarkt? Gjennomgått store hjerte-/karintervensjoner? Hvis ja, når? 1=innen siste uke 2=1-4 uker før slaget 3=4-12 uker før slaget 4=over 12 uker før slaget Atrieflimmer tidligere eller ved innleggelsen (gjelder også paroxystisk atrieflimmer/flutter)? Diabetes, tidligere diagnostisert eller nyoppdaget? Medikamentell behandling for høyt BT ved innleggelsen? Hyperkolesterolemi (> 5,0) og/eller behandling med statiner? 1=ja Røyker 2=nei 9=ukjentpasienten? Røyker pasienten? 1=ja 2=nei 9=ukjent http://www.helse-midt.no/mrs/hjerteinfarktregisteret+hjerneslagregisteret
Konklusjon Basisregisteret går sin gang Fellesregistermodellen utfordrende Samarbeid nødvendig