Når er nok nok? Avslutning av behandling, samtalen rundt dette. Når er nok nok? Riktig behandling til riktig tid Den 6. Nordiske Hospicekonferanse København, Torsdag 22.5.2014 Seksjonsoverlege Are P. Normann Hospice Lovisenberg, LDS, Oslo Den 6. Nordiske Hospicekonferanse København, Torsdag 22.5.2014 Seksjonsoverlege Are P. Normann Hospice Lovisenberg, LDS, Oslo 1 2 4 Når er nok nok? 6 1
«Takket være far, døde mor fredelig. Han visste at hun hadde smerter på slutten, men han ønsket ikke at hun skulle dopes ned med morfin.» «Han fikk hverken et glass vann, intravenøs væske eller annen næring i den lange uken det gikk fra beslutningen var tatt til han døde.» «Ved hjelp av en legevenn sørget vi for at far fikk den morfinen han ikke ville gi til mor Og morfinen virket. Far ble utsatt for aktiv dødshjelp fra to kanter. Først den offisielle: Å sulte og tørste ihjel. Så den uoffisielle: Morfinen.» «I Norge i dag har vi aktiv dødshjelp, men vi snakker ikke om den. Mens dette skrives ligger et ukjent antall pasienter og dør av dehydrering..» Informasjon? 8 7 Even though nearly all patients surveyed in the United States stated that they want full disclosure about their prognosis, treatment options and expected outcomes, most patients do not receive such information. One third of metastatic cancer patients thought that they are receving therapy with currative intent and 35 % of patients believed their palliative radiation was being done for cure Mer cellegift Mer kreftrettet behandling Many patients are willing to undergo major adverse effects for a small objective benefit 11 12 2
Patients who overestimated their prognosis were more likely to die. in intensive care unit, intubated, with resuscitation or as a result of adverse effect of treatment 13 mye palliativ tumorrettet behandling gis fordi vi som behandlere ikke er flinke nok til å snakke med pasientene. 14 Early palliative care for patients with metastatic non-small-cell lung cancer Conclusion: Among patients with metastatic non-small-cell lung cancer, early palliative care led to significant improvements in both quality of life and mood. As compared with patients receiving standard care, patients receiving early palliative care had less aggressive care at the end of life but longer survival. Temel JS, et al (2010). N Engl J Med 363:733 742 15 16 17 Informasjon? Kommunikasjon 18 3
Communication Communication usually requires greater thought and planning than a drug prescription, and unfortunately it is commenly administered in subtherapeutic doses. Oxford Textbook of Palliativ Care 19 A doctor's communication and interpersonal skills.. are the core clinical skills in the practice of medicine Studies on doctor-patient communication have demonstrated patient discontent even when many doctors considered the communication adequate or even excellent 20 Samtale om døden med pasienter og deres pårørende. Doctors tend to overestimate their abilities in communication. Patient surveys have consistently shown that they want better communication with their doctors. The medical model has more recently evolved from paternalism to individualism. Information exchange is the dominant communication model 21 22 The oncologists had sensitivity rates up to 80 % for fatique, nausea, vomiting and hair loss, but recognized only 17 % of the patients with anxiety and only 6 % of those with clinical depression Matsuyama 23 et al, JCO 24 (21) 2006, s3490 Hva vil pasientene vite? Fra Oxford Textbook Palliative medicine Ønsker å vite Ønsker ikke å vite Pall Ikke pall Pall Ikke pall Spesifikt navn på sykdom 87 91 13 9 Om det er kreft eller ikke 98 98 2 2 Forventet forløp 90 93 10 7 Helbredelsesmuligheter 93 97 7 3 Alle behandlingsmuligheter 94 95 6 5 Alle mulige bivirkninger 97 97 3 3 Hvordan behandlingen virker 91 93 9 7 Fallowfield LJ et al Palliative Medicine. 2002 Jul;16(4):297 4
A randomized, controlled trial of physician postures when breaking bad news to cancer patients Sitting physicians were preferred and viewed as significantly more compassionate than standing physicians (P < 0.0001) but other physician attributes and behaviours were generally rated as of equal or more importance than posture. In summary, cancer patients, especially females, prefer physicians to sit when breaking bad news and rate physicians who adopt this posture as more compassionate. However, sitting posture alone is unlikely to compensate for poor communication skills and lack of other respectful gestures during a consultation. Bruera et al, Palliat Med 2007 21: 501-505 26 What do patients reciving palliative care for cancer and their families want to be told? Kirk et al, BMJ 19 may 2004 (doi:10.1136/bmj.38103.423576) Conclusions: Information delivery for patients needs to be individualized with particular attention to process at all stages of illness Patients and families use secondary sources of information to complement and verify informtion given by health carers Talking to patients about death and dying Most patients expect their doctor will initiate discussion around death and dying Open ended questions and empathic listening are essential. Australian Family Physician Vol. 33, No. 1/2, January/February 2004 27 28 Difficult decision-making at end of life Clarke et al, BMJ Support Palliat Care 2014, Mar;4 Suppl 1:A27-8 The complexity of chemotherapy regims means that decisions ar not one-off, buth rather an ongoing process, before all treatments are finally stopped Evidence to inform decision-making concerning stopping palliative anticancer therapy is variable and absent for new generation oral agents such as TKI (TKI = tyrosine-kinase inhibitors) 30 Wenrich, Arch Intern Med. 2001;161:868-874 5
The following 6 areas were of central importence in communication with dying pts Talking in an honest and straightforward way Being willing to talk about dying Giving bad news in a sensitive way Listening to patients Encouring questions from patients Being sensitive to when patients are ready to talk about death Wenrich, Arch Intern Med. 2001;161:868-874 Forberedende kommunikasjon - er den store oppgaven. Når vi så tidlig som mulig oppsøker pasienten, de pårørende og pleiepersonalet og fører gode, åpne samtaler om utfordringene innenfor nåtid og nær fremtid kan så godt som alle potensielle etiske konflikter forebygges. Stein Husebø 31 Advanced care planning Å være to skritt foran Behandling av døende pasienter.læreboken beskriver hvordan man på ulike måter kan være «to skritt foran» i planlegging av behandling, omsorg og pleie når døden nærmer seg. Hovedbudskapet er god kommunikasjon, og ved å starte en åpen og ærlig dialog tidlig nok, øker mulighetene for å tilrettelegge etter pasientens ønsker. Denne boken bør være tilgjengelig på alle kliniske avdelinger og sykehjemsavdelinger, ikke bare på spesialiserte palliative enheter. 33 34 Utgitt 2009, Revidert 2013 Beslutningsprosesser ved begrensning av livsforlengende behandling Klare forskjeller mellom Eutanasi (aktiv dødshjelp) Lege-assistert selvmord Å avslutte livsforlengende beh. Å ikke starte livsforlengende beh. Palliativ sedering / Terminal sedering Smertebehandling (hos døende pas.) 35 http://www.helsedirektoratet.no/ 36 6
http://www.helsedirektoratet.no/ Det er ingen etisk eller juridisk relevant forskjell mellom å ikke sette i gang livsforlengende behandling og å avbryte allerede påbegynt livsforlengende behandling, dersom pasientens prognose er tilstrekkelig avklart. Når aktuelt? 1. Når pasienten ber om det 2. Behandlingen forlenger en plagsom dødsprosess 3. Behandlingen forlenger et liv med store plager 4. Varig opphør av høyere mentale funksjoner 5. Koma, side 37 38 39 40 Forberedende kommunikasjon Dødsbevissthet 41 å bli tatt vare på Takk for meg Pasient og pårørende skal føle seg tatt vare på!!! 42 7