Lederen har ordet Redaktørens spalte Info. om medlemsdatabase. Nytt fra styret Paul Dagfinn Olsen Åpenhet og forståelse

NLFL-nytt NLFL er foreningen for laryngektomerte (strupeløse), personer som er behandlet for hode-/halskreft, personer med permanent kanyle i luftveiene (trakeostomerte). Nr. 1/2007 10. årgang 2 3 4 Lederen har ordet Redaktørens spalte Info. om medlemsdatabase 6 7 8 Nytt fra styret Paul Dagfinn Olsen Åpenhet og forståelse 10 11 12 Lokalledersamling Tur til Balito Beach NAV åpnet

Lederen har ordet Kjære medlemmer! Så er det snart slutt på eit NLFL år - nytt valg - nytt årsmøte. Kor har tida blitt av, og kva har vi fått til. Utfordringane har vore der, men har vi oppnådd målet, har vi i styret vore aktørar å rekne med. Korleis opplever du som les NLFL nytt, eller du som er tillitsvalgt i lokalforeningar oss? Det vesentlege er ikkje om vi i styret meiner vi har arbeidd med mange saker / ting, men korleis dykkar forventningar har blitt møtt og korleis dykk opplever den jobben vi gjer. Kreftforeninga har som satsingsområde i 2007 rehabilitering etter kreftsjukdom. Rehabilitering vil sei tilbake til det du har vore, det lykkast ikkje for alle, det er avhengig av funksjonssvikten den enkelte har fått. Kva meiner du var best i høve til din rehabilitering, og kva synes du NLFL kan bidrage med. Helsetilbod vil yte medisinsk rehabilitering, vi har blant anna Montebello som er ein særs god plass å vere etter ein kreftsjukdom. Men pasientforeninga kjem inn på eit anna område. I mine refleksjonar er det gjennom likemannsarbeidet og det sosiale samvær vi blir rehabilitert til å kjenne oss verdsett i sosiale roller. I desse samanhengane kan vi få påfyll og utveksle erfaringar, det er alltid viktig og nyttig etter ein kreftsjukdom. Å utvide sitt nettverk og høyre kva andre gjer av gode tiltak er aldri burtkasta. Samarbeid på tvers av landet vil eg tru alle opplever positivt. Tiltak som eg meiner framleis må vere satsingsområde innen NLFL er besøkstjenesten. Det er den fyste og viktige kontakten vi har med andre i same situasjon. Lokalforeningane er og ein arena for likemannsarbeid og rehabilitering. Landskurset på Hafjell er svært viktig, der får vi informasjon, drøfte, utveksle erfaringar og sosialt fellesskap - dette er rehabilitering både på det fysiske og psykiske plan, og at vi kan gje dette tilbod til alle medlemmane. Så har vi Helsereisa, her er det likemannsarbeid, sosialt fellesskap og ikkje minst får vi utprøve om vi meistrar å reise på ferie med fly til anna klima. Her er det fagpersonar med så alle kan kjenne seg trygge og danne seg ei erfaring på eiga meistring. På denne turen er det begrensa antall som kan få vere med. Lokalforeningene har og sine turar, og i tillegg har vi Reiseklubben, som ikkje er NLFL, men gjev tilbod om å vere med på ferietur kvart år til alle i heile landet. Det er eit svært godt tilbod i høve til rehabilitering gjennom likemannsfunksjonen og den sosiale rolla. Vegen vidare i høve til rehabilitering meiner eg må bli å oppretthalde og styrkje desse tilboda. Søren Kierkegaard seier det slik om å hjelpe: Om jeg vil lykkes i å føre et menneske til et bestemt mål må jeg først finne mennesket der det er å begynne akkurat der All ekte hjelpsomhet begynner med ydmykhet Mot den jeg vil hjelpe Å hjelpe er å tjene - ikke herske Åse Vestgården Så har vi Helsereisa, her er det likemannsarbeid, sosialt fellesskap og ikkje minst får vi utprøve om vi meistrar å reise på ferie med fly til anna klima. 2

Redaktørens spalte På denne tiden er det mange som priser våren. Ikke rart, en fantastisk tid. For alle i NLFL inneholder våren noe helt spesielt - NLFLs landskurs. Vi har mottatt invitasjon og sett at programmet også i år er spennende og interessant. I tillegg skal det også feires at foreningen vår rundet 40 år en gang i vinteren som gikk. På landskursene hersker en rolig varm og god atmosfære. Hva er det som gjør dette tro? Det har jeg spekulert mye på. For vi er - forsiktig sagt - en gjeng sammensatt av svært forskjellige mennesketyper. Kanskje det er nettopp her hemmeligheten ligger - at vi er så forskjellige. Kanskje medlemsmassen vår er selve beviset på at motsetninger tiltrekker hverandre? Under landskurset blir følgende setning nevnt mange ganger: Vi har jo ikke selv valgt å gå inn i denne foreningen - det har sykdommen vår valgt for oss. Dette har vi fokus på - og sammen med den gylne regelen at vi alltid holder oss unna følgende to emner som ofte er kimen til uro og ufred: religion og politikk. I NLFL står andre verdier i fokus, likeverd og gjensidig hjelp til å gjøre ulempene av det/de handikap vi har fått, så små som mulig. Vi sees på Hafjell - og til alle som ikke får anledning til å delta - fortsatt god vår og sommer. Med vennlig hilsen Redaksjonen Informasjon om flyttingen av NLFLs medlemsdatabase NLFLs medlemsregister er flyttet over til Kreftforeningens hoveddatabase. Fra før befinner Kreftforeningens medlems- og giverregister seg der, sammen med medlemsregisteret til Prostatakreftforeningen, benmargforeningen (NFBMT) og CarciNor. Samtidig som flyttingen ble foretatt, gjennomgikk medlemsregisteret til NLFL noen endringer. Tidligere registerte man fire hovedkategorier medlemmer ( Hovedmedlem, Støttemedlem, Pårørende med samme adresse og Pårørende med ulik adresse ). Nå er alle NLFLs medlemmer samlet i kategorien Medlem og alle har like organisatoriske rettigheter. Flyttingen innebærer at alle som ligger inne i NLFLs register har fått nye medlems-/aktørnummer. Dette for å unngå konflikter med aktørene som lå i basen fra før. Med vennlig hilsen Kreftforeningen, Servicetorget Skillet mellom pårørende som skal ha post, og pårørende som ikke skal ha det, er ivaretatt ved en egen stoppkode for post. Denne er satt på alle medlemmene som tidligere befant seg i kategorien Pårørende med samme adresse. 3

Vi mennesker er ikke like, men vi er like mye verdt Folk med funksjonsnedsettelse ønsker ikke å være normale eller bli normalisert. Vi ønsker ikke å leve i et normaliserende samfunn. Vi vil ikke bare tolereres, vi vil feires! Vi vil leve i et samfunn der variasjoner er velkomne, og som stadig endrer seg for å tilpasse dem. Slik lyder sitat hentet fra boken Folk. Å se menneskene for det de er og ikke for det vi ser. På et engelsk sykehjem lå det en gammel dame, etter hennes død fant de som arbeidet der et dikt, dette er ikke preget av stor kunst, men av menneskelighet. En sur gammel kone - Eller et varmt og levende menneske. Hva ser du søster, her i min stue? En gammel, sur og besværlig frue, Usikker på hånden og fjern i blikket, Litt grisete og rotete hvor hun har ligget. Du taler litt høyt, men hun svarer ikke, Hun stønner og hoster, har snue og hikke. Hun takker deg ikke for hva du gjør Og er ofte slik som hun slett ikke bør. Er det hva du tenker? Er det hva du ser? Så lukk øyene opp og se, det er mer. Nu skal jeg fortelle deg hvem jeg er, Den gamle kone som ligger her: Jeg er barn på ti i et lykkelig hjem Med foreldre og søsken, - jeg elsker dem. Jeg er ung på seksten, med håp og drømmer Lett på foten og tanker så ømme. Jeg er brud på tjue med roser i kinn, I mitt eget hjem går jeg lykkelig inn. Jeg blir mor og bygger et hjem så trygt og verner mine mot kulde og frykt. Og barnene vokser, gleder og tvil Veksler med årene, tårer og smil. Så flyr barna bort fra hjemmet, Mannen min trøster, - vi skal ikke glemme. Så når vi det femti, og barnebarna kommer Og bringer uro og glede hver sommer. Men så kommer sorger og ensomheten, Min mann er død, det er alt jeg vet. For barna har selv både barn og hjem, Og det er så mye som opptar dem. Og borte er alle de gode og trygge år. Nu plukker alderen fjærene av meg, Min ynde og kraft og den godhet de gav meg, For ryggen er bøyd og synet svikter, Jeg har ikke krefter til dagens plikter. Mitt hjerte er tungt og mitt hår er grått, Med hørselen er det også litt smått. Men inne i dette gamle kadaver Er ennå levende vakre enklaver, Der lever barndom, ungdom og steder, Der lever minner, sorger og gleder. De gladeste minner i sinnet synger, Skjønt alderens byrde mitt hjerte tynger. Og smertelig skjønnes den tunge lære, At intet kan fortsette bare å være. Hva ser du søster? En gammel besværlig og trett liten kone? - Nei vær nu ærlig: Se nærmere til, - du kan kanskje finne Et barn, en brud, en mor, ja en kvinne. Se meg, som sitter, der innerst inne, Det er meg du skal prøve å se og finne. 4

Reise til Tenerife Helsereise til Puerto de la Cruz 4. - 18. mars 2007. Gruppen samlet på takterrassen på Hotel Florida Plaza. Støtte til tuberkuløse/lungesyke og kreftsyke Direktør Carl Konow Angell Petersen og hustrus fond har som formål å gi støtte/bidrag til tuberkuløse/lungesyke og kreftsyke. Støtten er ment som et økonomisk bidrag for å kunne få den hjelp/tiltak som man ellers ville ha vanskeligheter med å oppnå. Det må søkes på eget skjema. Skjema kan lastes ned fra www.kreftforeningen.no/økonomi eller ta kontakt med: Kreftforeningen, Levekårsenheten Postboks 4 Sentrum, N-0101 Oslo Telefon: 07877 E-post: sosionom@kreftforeningen.no Søknadsfrist 15. september 5

Nytt fra styret Styret har behandlet mange saker siden forrige nummer av NLFL-nytt. Referat er sendt ut til alle lokalforeninger v/leder og det er oppfordret til å referere herfra på møtene. (Enda en god grunn til å delta på lokalforeningenes møter.) Noen saker vil vi imidlertid nevne, og da først og fremst at Trygve Ellingsen har rykket opp fra varamedlem til fast medlem, som følge av at styremedlem Pål Wensberg har trukket seg. Styret mottar mange henvendelser fra forskjellige hold hvor det blir bedt om å avgi uttalelser. Det meste av dette arbeidet er utført av fungerende leder og vår kontaktperson i Kreftforeningen Tina Schøien. Ellers er det vel verdt å nevne at Trygve Ellingsen har startet et arbeid med å oppdatere og systematisere Organisasjonspermen. Dette er et omfattende arbeid. Foreningen vår får, etter de grep han foreslår å gjøre, en samling vedtekter og retningslinjer som er langt mer oversiktlig å vedlikeholde og administrere enn dagens Organisasjonsperm. Rapportene fra foreningens regnskap viser at virksomheten er godt tilpasset budsjettet. Økning i uføreytelser Arbeidsgiverene må følge opp sitt ansvar. Her er det viktig med tett oppfølging og tilrettelegging, slik at vi unngår utstøting fra arbeidslivet sier arbeids- og velferdsdirektør Tor Saglie. Saglie påpeker at yrkesrettet attføring er et av de mest sentrale virkemidlene Arbeids- og velferdsetaten har å bidra med til at personer med funksjonsnedsettelse kan bli værende i eller komme tilbake til arbeid. Det må skapes trygghet for den som vil prøve seg i arbeidslivet. Og det må lønne seg for hver enkelt. For samfunnet er det også en stor gevinst å hente i at en person blir aktiv bidragsyter i stede for passiv mottaker av stønad. Samtidig må vi sørge for at de som ikke har muligheter til å arbeide, har gode ordninger og muligheter til et aktivt og verdig liv, sier Tor Saglie. Styret i NLFL 2006-2007, fra venstre: styremedlem Terje Kaasa, varamedlem Olav Sverre Johannesen (møter p.t. som fast medlem), styremedlem Ole Kåre Kvernsmyr, nestleder Åse Kåsa Vestgården (fungerende leder), styremedlem Pål Wensberg, varamedlem Trygve Ellingsen. 6

Minneord om Paul Dagfinn Olsen Paul Dagfinn Olsen Vår kjære leder i NLFL avd Nord gjennom 10 år har dessverre gått bort. Hans slitte hjerte som banket så varmt for familie, venner og NLFL-avdelingen, ville ikke mer. Første desember 2006 var det slutt. Paul ville gjerne delta på lokalledersamlingen 25. november 2006 på Gardermoen, men det var tydelig å se at han var skikkelig dårlig, og hjemturen gikk i rullestol til og fra flyene. Trist å se en slik bamse måtte innse at timeglasset kanskje ikke kunne snues på nytt. Man kan vel si at han falt på sin post. I 1996 var Paul sammen med broren Nils, på et NLFLmøte i Henningsvær for å få lokalforeningen opp å leve igjen etter at den hadde ligget nede noen år. Nils ble valgt til leder, men på hjemturen døde han i bilen til Paul i sentrum av Svolvær. Lokalavdelingen var uten leder og sto nok en gang i fare for å bli lagt ned. Paul syntes det var for galt og sa seg villig til å lede foreningen, hvis medlemmene ville ha ham. Det ville de - og har siden valgt ham på nytt til ledervervet, hvert år til sammen i 10 år. Det viser vel den anseelse han hadde blant medlemmene, ikke minst på grunn av den personen han var. Alltid i godt humør, med en spøkefull tone som var hans varemerke helt til det siste. Også da han kom inn på intensivavdelingen for aller siste gang. Paul Olsen vil bli husket og savnet dypt i lokalforeningen for sitt engasjement. Spesielt som besøker og tilrettelegger for besøks- og kåsørtjenesten her nord. Det blir vanskelig for NLFL Nord å finne en ny leder av hans kaliber blant sine venner. Våre tanker går til hans familie, som har mistet en omtenksom og kjærlig ektemann, far, svigerfar og bestefar. Han hadde så mye å leve for og gledet seg stort over livet og mange planer som skulle realiseres. Det var en fullsatt Melbu kirke som tok farvel med en avholdt mann. Hans venner i NLFL, i lokallagene og sentralt, føler et stort tap og en sorgfull tomhet etter hans bortgang. Vi lyser fred over Paul Dagfinns minne. Venner og bekjente i NLFL Nord-Norge 7

Åpenhet og forståelse når en kollega får kreft Ledere og kolleger legger vekt på at åpenhet er viktig når en medarbeider rammes av kreft. Nå lanserer Kreftforeningen håndboken Når en kollega får kreft, med råd og eksempler. Av: Hege Fantoft Andreassen, 22.02.2007 Kreftforeningen har nylig gitt ut håndboken Når en kollega får kreft, som tar tak i aktuelle problemstillinger man som leder, kreftsyk eller kollega kan møte. Boken er bygget opp på en enkel og detaljert måte og gir konkrete eksempler på hvordan man kan forholde seg i ulike situasjoner. Den viser eksempler på hvordan man kan gå frem overfor en kreftsyk kollega, slik at man tar hensyn både til individuelle ressurser og bedriftens eller virksomhetens behov. Ble ivaretatt av kolleger Informasjonsrådgiver i Fagforbundet, Kari-Sofie Jenssen fikk brystkreft i september 2004. Da var hennes sjef, Tone Zander, midt i et års opphold i Frankrike. - Det første jeg gjorde var å ringe til Tone, og deretter ble resten av avdelingen informert. Jeg var opptatt av å være åpen om sykdommen fra første stund, forteller Jenssen. Hverdagen ble fort snudd på hodet da diagnosen ble kjent. Hun ble operert i løpet av to uker, og deretter fulgte 37 strålebehandlinger på Radiumhospitalet. - Jeg ble sykemeldt i noen uker etter operasjonen, men var likevel på jobb innimellom. Jeg følte ansvar fordi jeg selv var leder for avdelingen i denne perioden, men jeg merket fort hvilken støtte jeg fikk fra Tone og resten av avdelingen. Det var rørende hvordan de tok vare på meg og hvordan de tok et kollektivt ansvar for avdelingen, sier hun. Ok å være dårlig på jobb Tone Zander hadde nær kontakt med Jenssen, og syntes det var vanskelig å være så langt borte fra avdelingen den første tiden. - Jeg ba Kari-Sofie om først og fremst å tenke på seg selv og bruke tiden og kreftene til å bli frisk. Men jeg er opptatt av at jobben skal være et sted man kan komme til selv om man er dårlig. Jeg kjenner Kari-Sofie godt og vet at det var bedre for henne å komme hit og ta noen telefoner, jobbe litt og snakke med kollegene sine, enn å sitte hjemme alene, sier Zander. Jenssen begynte gradvis å komme tilbake til jobb på nyåret 2005. Først i 50 prosent stilling, deretter 60 prosent, så i 80 prosent og så full jobb. Hun hadde oppfølgende samtaler både med sin sjef i Frankrike og administrasjonssjefen i Fagforbundet, om hvilke oppgaver hun kunne ta og hvor mye hun burde og ville jobbe. Dette fikk hun styre helt selv. - Både ledelse og medarbeidere her støttet så godt opp rundt meg, og jeg følte jeg kunne komme når jeg ville og snakke åpent om det jeg gikk igjennom. Det betyr utrolig mye å føle at det er ok å sitte på kontoret og grine, få en klapp på skulderen og en kopp kaffe, sier Jenssen. Må kjenne medarbeiderne Zander mener at en leder bør kjenne medarbeiderne sine så godt at man vet hva som skal til for å gjøre situasjonen best mulig for dem. - Jeg har god innsikt i medarbeiderne mine, vet hvordan de motiveres og hvilken psyke de har. Det er viktig for å kunne handle riktig i tilfeller der de blir alvorlig syke eller Zander mener at en leder bør kjenne medarbeiderne sine så godt at man vet hva som skal til for å gjøre situasjonen best mulig for dem. 8

Åpenhet og forståelse når en kollega får kreft opplever en krise, sier Zander. Hun legger likevel vekt på at det er den som blir rammet av sykdom som styrer åpenheten og hvordan situasjonen skal håndteres. - Hvis Kari-Sofie selv ikke hadde ønsket å prate og informere om sykdommen sin, hadde det vært vanskeligere at jeg ønsket full åpenhet, men heldigvis var vi enige om å snakke om det, og prøve å se fremover sammen. Det er også avgjørende at jeg som leder går foran med et godt eksempel, blant annet ved å gi av meg selv og være åpen dersom jeg selv strever med noe. Åpenhet er med på å lette presset, tror Zander. Mye omsorg i kolleger et trygt sted å snakke om problemene sine, noe som gjorde det lettere å åpne seg om kreftsykdommen også. - Hvis man er åpen om problemene sine oppdager man hvor mye omsorg som finnes i andre mennesker, de fleste har mye å gi hvis de får sjansen, har Jenssen erfart. Hun synes dessuten det var fint å ha et nært forhold til arbeidsplassen i sykemeldingsperioden, komme innom og følge litt med på det som skjedde. - Det er mye lettere å komme tilbake på jobb igjen hvis man har vært til stede og fulgt litt med underveis. Det verste, tror jeg, er å bli bedt om å bare holde seg hjemme til man er helt frisk, sier hun. - I hvert fall ville det vært ille for meg. Jenssen supplerer at hun gjennom en skilsmisse noen år tidligere hadde gjort seg erfaringer om at avdelingen var 9

Lokalledersamling på Gardermoen 25. og 26. november 2006 Alle lokalforeningene var representert på lokalledersamlingen som ble arrangert på Gardermoen 25. og 26. november i fjor. I tillegg deltok fra Kreftforeningen Seksjonssjef, Grete Wærriø og Tina Schøien, kontaktperson for NLFL. Fra styret Åse K. Vestgården, Pål Wensberg, Olav Sverre Johannessen, og Trygve Ellingsen. Terje Kaasa og Ole Kåre Kvernsmyr hadde meldt forfall. Grete Wærriø leder seksjon Kreftinformasjon, levekår og frivillig innsats og har to års fartstid i Kreftforeningen. Seksjon kreftinformasjon, levekår og frivillig innsats består av tre enheter: Kreftlinjen, levekårsenheten og enhet for frivillig innsats. Ved Kreftlinjen gir spesialsykepleiere tilbud til alle som har spørsmål om kreft og kreftrelaterte tema. I 2006 er målet å nå 15 000 henvendelser på telefon, e-post, edialog/chat og sms. Kontakt med Kreftlinjen enten på telefon 800 48 210, eller via nettsiden www.kreftforeningen.no. Levekårsenheten gir råd og veiledning til pasienter, pårørende og fagpersoner. Herunder samarbeid med pasientforeningene. I tillegg administrerer enheten Durbans legat. Herfra kan pasienter med kreft søke økonomisk støtte, dette er ikke i stede for offentlige ytelser det er ment som et supplement. Du kan kontakte Levekårsenheten via telefon 07877. I enhet for frivillig innsats organiseres samarbeid med pasientforeningene. Det er her kontaktpersonene for NLFL, UG, PROFO, CarciNor og NFBMT arbeider. Etter Gretes informasjon, som forøvrig ble svært godt mottatt, ble fokus satt mer inn på direkte arbeid i lokalforeningene. Hoveddelen av samlingen gikk tradisjonelt med til bred erfaringsutveksling og diskusjoner omkring flere relevante tema. Fra emnene som ble berørt nevner vi: Vedtekter i lokalforeningene - samkjøring? Forventninger lokalforeningene har til styret i NLFL Hva er en god lokalforening? Samarbeid mellom lokalforeningene NLFLs holdning til Innsetting av Provox ved primæroperasjon i forbindelse med at NLFL har mottatt et brev fra Bredtvet Kompetansesenter som tar opp dette tema. Oppsummeringen av erfaringene fra lokalledersamlingen var overveiende positiv. Mange ga uttrykk for betydningen av denne typen samlinger for å fremme samarbeidet mellom lokalforeningene og styret i NLFL. Fra lokallederne ble det gitt klart uttrykk for støtte til fungerende leder for den fine måten hun har overtatt lederansvaret i foreningen på. Det ble fremholdt behov for mer tid, diskusjonene er interessante og derfor også ganske langvarige. Fra lokallederne ble det gitt klart uttrykk for støtte til fungerende leder for den fine måten hun har overtatt lederansvaret i foreningen på. 10

Reiseklubben sin tur til Balito Beach på Grand Canaria Vi kom til Balito Beach seint på kvelden 3. mars frå Sandefjord. Ove møtte oss på bussen og losa oss fram til leilegheta vi skulle ha. Det var ein god start på opphaldet. Dagen etter hadde Svein Tore orienteringsmøte med planlegging kva vi skulle gjere i fellesskap. Fyrste veka hadde vi tur til Mogan, ein liten landsby. Var innom marknad og hadde tre rettars lunsj på ein triveleg restaurant. Området der vi budde var flott til turgåing, heller ikkje langt til badestrånd, men det var ein del av deltakarane som savna Puerto del la Cruz og den rosa kafeen. Andre veka invitera Svein Tore til felles frukost på restauranten ved bassenget der vi budde. Då blei det drøfta kvar vi skulle neste år. Fleirtalet ynskte Puerto de la Cruz, men ikkje hotell Valle Luz, ynskje var ein betre standard enn dei kan tilby. Vi hadde strålande sol kvar dag, felles opplevingar i høve til turgåing, marknad, soling og restaurant vitjing. Vi er ein flokk som har kjent på smerta ved sjukdom, som pasient eller pårørande, den sosiale rolla er endra i høve til tap av funksjonar. Denne ferieturen i eit sosialt miljø gjev nytte og verdi for livskvaliteten i vår situasjon. Difor vil vi rette ein takk til Svein Tore for den innsats han gjer for å få til desse turane og korleis han lyttar til deltakarane for å møte ynskje vi har. Vi opplever dette som ein rehabilitering frå kvardagen i høve til sol og varme, men det største er fellesskapet og likeverd ein kjenner. Vår oppleving er at vi blir glad i kvar enkelt av deltakarane og gler oss til å møtast neste år. Ynskjer at vi då kan treffe deltakarar på Helsereisa, eventuelt seinare på Gran Canaria kan møte dei som kjem frå Nord Norge. Dette er rehabilitering og likemannsarbeid som vi alle har nytte av etter ein endra livssituasjon. Takk til alle som var med for ein triveleg tur. Helsing Åse og Kai Vestgården 11

NAV åpnet Den nye Arbeids- og velferdsetaten (NAV) ble åpnet 1. juli 1006. I oktober etableres lokale NAV-kontorer i 25 kommuner. Etaten overtok det ansvarsområder og oppgaver som tidligere tilhørte Aetat Arbeidsdirektoratet, Rikstrygdeverket (RTV) og NAV interim. Neste skritt er NAV lokalt. Innen utgangen av 2009 skal det være opprettet NAV - kontorer i alle landets kommuner. 25 kommuner er valgt ut til å være såkalte piloter, blant annet ut fra ønske om at både små, mellomstore og store kommuner i alle fylker skal gjøre seg erfaring med den nye velferdsmodellen. På den nye modellen skal ansatte fra den tidligere Aetat, trygdeetat og sosialtjeneste teste ut nye arbeidsmetoder, som igjen skal gi brukerene av tjenesten en felles dør inn til velferdsapparatet. Kompetansebygging og tiltak for å fremme felleskap blant ansatte fra ulike fagtradisjoner skal prioriteres, forsikrer ledelsen av NAV. Garantibevis (Grønt kort) Garantibevis har som formål å sikre oppfølging/bistand fra hjelpemiddelsentralen for tilrettelegging av arbeidsplassen når arbeidssøkere med funksjonsnedsettelse trenger det. Garantibeviset er ment å gjøre det lettere for den enkelte å komme i jobb. Ensomhet Hun satt der på rommet så ensom, forlatt med eneste selskap; en grå, gammel katt. Så matet hun katten og klappet den lett, og gikk ut på byen rett og slett. Et bord på kaféen, en brus og litt kake. Hun satt der og tenkte litt fram og tilbake. Da så hun ham, han var virkelig mannen. Det var bare ham, det var ingen annen. Han smilte til henne, så moden, så flott! Hun så ned - og så opp -, men da var han gått! Hun sukket, betalte og gikk ut i natten. Hjem til den gamle, trøstende katten. Med tiden leges jo alle sår, når man ennå ikke har fyllt sytten år! Trell Garantibeviset er et ledd i IA-avtalens delmål 2 om å bidra til at personer med funksjonsnedsettelse kan bruke sin kompetanse i arbeidslivet på linje med andre arbeidstakere. Garantibeviset kan søkes av personer med funksjonsnedsettelser som søker jobb/har fått jobb og oppfyller de medisinske vilkår i lov om folketrygd 10-5. Garantibeviset skal nå lages i kortformat for lettere bruk og presentasjon. Kortet var klart i september 2006. For nærmere informasjon kan du ta kontakt med hjelpemiddelsentralen i det fylke der du bor. 12

Avdeling Kommunikasjon og inntekt Kreftforeningens seksjon: Kreftinformasjon, levekår og frivillig innsats Seksjonssjef Grete Wærriø Foto: Kreftforeningen/Marianne Otterdahl-Jensen Kreftlinjen Kreftlinjen er et viktig tilbud til befolkningen og kan nås på telefon 800 48 210, e-post, sms og edialog (chat via www.kreftforeningen.no <http://www.kreftforeningen.no/>). Åpent mandag til onsdag 09.00-20.00 og torsdag til fredag 09.00-15.00. Levekårsenheten Det gis råd og veiledning om trygderettigheter, pasientrettigheter og andre tilbud. Bidrar i Kreftforeningens helse- og sosialpolitiske påvirkningsarbeid. Enhet for frivillig innsats Sekretariatsfunksjon for pasientforeninger - Profo, Carcinor, NFBMT, NLFL, UG. Kontaktutvalg for Kreftforeningen i forhold til alle pasientforeningene (også FFB, Norilco og SKB). Prosjekt frivillig innsats i Kreftforeningens regi. Kåsører i NLFL 2006/2007 Sted Navn Adresse Telef. Priv. Mob/Tel. Arb. E-post Østfold Kjell Gillingsrud Glimmerveien 15, 1784 Halden 69 17 77 97 93 48 46 70 k-gilli@online.no Viggo Eriksen Opsundveien 54 B, 1726 Sarpsborg 69 15 24 30 91 53 21 18 Rune Karlsen Nygårdhaugen 12, 1739 Borgenhaugen 69 16 53 20 Oslo/Akershus Rolf Johannessen Gml. Enebakkvei 55, 1188 Oslo 22 74 48 03 92 04 50 23 Torbjørn Bull-Njaa Solvangen 58, 2013 Skjetten 63 84 03 73 41 85 33 63 t-bull-n@online.no Rogaland Ole Kåre Kvernsmyr Breidablikkveien 35, 4017 Stavanger 51 58 13 58 93 42 58 36 ole-kver@online.no Hordaland/Sogn Svein T. Danielsen Hj. Brantingsv. 127, 5143 Fyllingsdalen 55 16 22 44 91 71 60 78 og Fjordane Jan Gunnar Pedersen Nordre Toppe 3/301, 5136 Mjølkeråen 93 65 38 67 Ove Ingebrigtsen Loddefjordvei 18, 5171 Loddefjord 55 93 40 70 Svein E. Oen Loddefjordveien 36, 5171 Loddefjord 55 26 98 85 Albert O. Jensen Nedre Toppe 56, 5136 Mjølkeråen 55 18 86 97 99 42 59 17 Asbjørn Kongshavn Hillerenveien 82, 5174 Mathopen 55 26 48 31 99 16 41 73 Nord-Norge Olav Sverre Johannessen Bø, 8484 Risøyhamn 76 14 81 62 41 30 94 11 Samuel Hætta Postboks 77, 9525 Maze 41 60 02 56 Jan Inge Kristoffersen Grasmyr, 9303 Silsand 77 84 97 72 Idar Isaksen Øverveien 52, 9146 Olderdalen 77 71 82 36 13

Besøkere i NLFL 2006/2007 Sted Diagnose Navn Adresse Telef. Priv. Mob/Tel. Arb. Oslo/Akershus LE Grete Olsen Raschsvei 21, 1178 Oslo 22 28 99 26 M Erna Enge Kranveien 17, 0684 Oslo 22 26 98 51 90 77 33 99 LE Tor og Anne-Karin Sennerud Micheletsvn. 38 G, 1053 Oslo 21 90 32 90 920 22 783 T Liv Wilskog Fuglåsen 8 A, 1488 Hakadal 67 07 52 86 LE Torbjørn og Tove Bull-Njaa Solvangen 58, 2013 Skjetten 63 84 03 73 Hedmark T Mary-Anne Amundsen Inustrigt. 48C, 2380 Brumunddal 62 34 06 11 95 14 31 08 LE Marit Stuik og Willy Skaug Grøndalsbakken 140C, 2407 Elverum 906 38 946 LE Anne-Lise Grønbrekk 2890 Etnedal 61 12 19 41 Hordaland M Rolf Arefjord og Henny Gro Knutsen Helldalssåta, 5225 Nesttun 55 19 14 44 LE Albert Jensen Nordre Toppe 56, 5136 Mjølkeråen 55 18 86 97 99 42 59 17 LE Jan Gunnar Pedersen Nordre Toppe 3/301, 5136 Mjølkeråen 93 65 38 67 LE Brynjar Bredesen Storhammeren 51, 5145 Fyllingsdalen 55 16 44 89 46 41 48 59 LE Svein-Tore Danielsen Hj. Brantingsvei 127, 5143 Fyllingsdalen 55 16 22 44 91 71 60 78 M Bodil og Torgeir Riise Klauvarinden 46, 5107 Salhus 55 19 05 84 M Eli og Tor Standal Midtunhaugen 121, 5224 Nesttun 55 10 06 33 LE Johannes Teigland 5302 Strusshamn 56 14 06 04 LE Ove og Wenche Ingebrigtsen Loddefjordveien 18, 5171 Loddefjord 55 93 40 70 M Asbjørn Kongshavn Hillerenveien 82, 4174 Mathopen 55 26 48 31 M Arvid Jensen Helleviken, 6967 Fjalar 57 73 53 82 Rogaland LE Kjell Bjørnsen Kaivn. 29, leil. 110, 4310 Hommersåk 51 67 13 86 99 24 50 33 M Alfrid Strømberg Ospebergleitet 22, 4045 Hafrsfjord 51 55 36 03 LE Asle Eliassen Loshavn, 4550 Farsund 38 39 12 58 41 27 34 77 LE Ole Kåre og Anne Lise Kvernsmyr Breidablikkv. 35, 4017 Stavanger 51 58 13 58 93 42 58 06 M Kristian Dahle Gjerdevn. 12, 4317 Sandnes 51 62 36 42 M Johan Kåre Ås Åssjøen, 4233 Erfjord 52 79 53 07 Telemark LE Terje og Sissel Kaasa Deichmannsgt. 55, 3925 Porsgrunn 35 56 74 45 LE Kai og Åse Vestgården 3840 Seljord 35 05 05 28 Vestfold LE Roger Guse Brunlaveien 28 B, 3290 Stavern 33 18 93 58 Agder M Marit Vimme Ubergsmoen, 4985 Vegårdshei 37 16 82 31 LE Sverre og Berit Henriksen Orreveien 2, 4846 Sandefjord 37 02 26 06 Trøndelag LE Tor-Odd Damås Skoleveien 2, 7600 Levanger 74 09 61 93 92 04 79 84 LE Tor og Jorid Wold Oskar Skaugsvei 8, 7088 Heimdal 72 84 97 38 91 17 01 38 T Ann Karin Merket 7288 Soknedal 72 43 33 40 91 58 39 53 M Karen-Inger Hagfors Neptunveien 29, 7036 Trondheim 73 96 64 16 LE May Skaali Bortsvegen 18, 7234 Ler 93 80 83 36 LE Lage og Marie Skog Hammerdalen 15, 7350 Buvika 72 86 54 48 90 92 10 49 M Karen Mari Haugum og Tore Haugum Nyheimsvegen 62, 7058 Trondheim 97 53 47 48 M Endre Løfaldli Nordslettveien 58, 7038 Trondheim 73 96 60 44 91 68 79 15 M Dagrun Lind Bekkos Lokesvei 25, 7033 Trondheim 73 96 78 57 Møre og T Bjørn W. og Astrid Ruland Håhjem, 6260 Skodje 70 27 57 52 97 62 37 16 Romsdal LE Trygve og Kari B. S. Ellingsen Kviltorpvegen 6, 6419 Molde 71 21 17 74 Østfold LE Kjell og Turid Gillingsrud Glimmerveien 15, 1784 Halden 69 17 77 97 93 48 46 70 M Pål Wensberg Thorneløkkveien 7, 1531 Moss 69 25 59 91 M Viggo Eriksen og Bente Drillestad Opsundveien 54 B, 1726 Sarpsborg 69 15 24 30 91 53 21 18 LE Rune og Gro Karlsen Nygårdhaugen 12, 1739 Borgenhaugen 69 16 53 20 P Lillian Solberg Rollsvei 3 E, 1820 Spydeberg 69 83 84 69 92 28 35 40 Nord-Norge LE Olav Sverre Johannessen Bø, 8484 Risøyhamn 76 14 81 62 41 30 94 11 M Samuel Hætta Postboks 77, 9525 Maze 41 60 02 56 S Idar Isaksen Øverveien 52, 9146 Olderdalen 77 71 82 36 90 68 51 02 M Reidar Lund 9068 Nord-Lenanger 77 71 32 59 97 01 63 17 LE Jan Inge Kristoffersen Grasmyrbotn, 9303 Silsand 77 84 97 72 og Grete Vollan M Thoralf Johnsen Seljeveien, 8445 Melbu 97 16 53 19 Diagnose: LE - Laryngektomert, S - Strupekreft, strålebehandlet, M - Munnhule-/halsoperert, T - Trakeostomert, P - Pårørende 14

Styret i NLFL 2006/2007 Navn Adresse Telef. Priv. Telef. Arb. Mobil E-post Nestleder (fungerende leder) p: 907 20 038 Åse K. Vestgården 3840 Seljord 35 05 05 28 35 06 82 62 a: 995 16 347 aase@vestgaarden.com Styremedlem Deichmansgt. 55 35 56 74 45 938 57 650 terjekaa@online.no Terje Kaasa 3925 Porsgrunn Styremedlem Breidablikkveien 35 51 58 13 58 934 25 836 ole.kvernsmyr@lyse.net Ole Kåre Kvernsmyr 4017 Stavanger Styremedlem Bø 76 14 81 62 413 09 411 Olav Sverre Johannessen 8484 Risøyhamn Styremedlem Kviltorpvegen 6 71 21 17 74 trygve.ellingsen@himolde.no Trygve Ellingsen 6419 Molde Lokalledere/Kasserere i NLFL 2006/2007 Sted Navn Adresse Telef. Priv. Mob/Tel. Arb. E-post Østfold Leder Rune Karlsen Nygårdshaugen 12, 1739 Borgenhaugen 69 16 53 20 41 21 73 56 ruekarl@online.no Kasserer Pål Wensberg Thorneløkkvn. 7, 1531 Moss 69 25 59 91 924 00 082 pal@wensberg.no Oslo/Akershus Leder Torbjørn Bull-Njaa Solvangen 58, 2013 Skjetten 63 84 03 73 418 53 363 t-bull-n@online.no Kasserer Tor Eriksen Langbølgen 59, 1150 Oslo 22 29 18 20 957 05 066 torerik3@online.no Rogaland Leder Kjell Bjørnsen Kaiveien 29, leil. 110, 4310 Hommersåk 51 67 13 86 Kasserer Kristian Dahle Gjerdeveien 12, 4317 Sandnes 51 62 36 42 Hordaland/Sogn og Fjordane Leder Brynjar Bredesen Storhammeren 51, 5145 Fyllingsdalen 55 16 44 89 464 14 859 br.brede@online.no Kasserer Tone M. Haukaas Liaflaten 8, 53 Nyborg 55 18 51 07 995 84 910 to.marga@online.no Trøndelag Leder Ann Karin Merket 7288 Soknedal 72 43 33 40 915 83 993 ann.karin.merket@gauldalen.no Kasserer Lage Skog 7350 Buvika 72 86 54 48 Nord-Norge Leder Olav Sverre Johannessen Bø, 8484 Risøyhamn 76 14 81 62 413 09 411 Kasserer Idar Isaksen Øverveien 52, 9146 Olderdalen 77 71 82 36 90 68 51 02 Mjøsregionen Kontaktperson Mary-Anne Amundsen Industrigata 48, C2380 Brumunddal 62 34 06 11 951 43 108 ma-am@online.no Region Sør/Øst Leder Terje Kaasa Deichmansgt. 55, 3925 Porsgrunn 35 56 74 45 terjekaa@online.no Kasserer Roger Guse Brunlaveien 28B, 3290 Stavern 33 18 93 58 rguse@broadpark.no 15

Hyldest til våren og livet På kalenderen 31. mai - 3. juni 2007 NLFLs Landskurs 2007 Landskurs for nye og gamle medlemmer, Quality Hotel Hafjell 1. juni 2007 Årsmøte NLFLs ordinære årsmøte holdes i tilknytning til Landskurset på Hafjell 9. - 15. juni 2007 Kurs for kreftrammede Diagnosekurs: øre- nese- halskreft Montebello-senteret, Mesnali 27. - 28. oktober 2007 Likemannskurs/samling for besøkere, Quality Hotell Mastemyr 23. - 25. november 2007 Lokalledersamling på Garder Kurs- og konferansesenter. Solvarm i sinnet, jeg velger å stanse Puste inn duften av spirende vår. Atter en gang fikk jeg lov til å sanse --- Gleden ved livet i enda et år. Lukten av sjø, tang og tjære Nytes ærbødig ved speilblank fjord. Nybredde båta og levende fjære Det yrer av liv over fruktbar jord. Orrhanebulder og fuglesang Blandes med breking fra nyfødte lam. Et brus av glede, en symfoni Favner bygda i harmoni. Naturen har igjen skiftet ham. Havørnas lek over solblank himmel Konge i luften, stolt og vill. Lyd og liv i herlig himmel Stilner av i den blåe kveld. Andektig jeg sitter i stille glede For Livet! Og at jeg er til! Olav Sverre, april -05 N L F L Norsk Landsforening for Laryngektomerte Tullinsgate 2, 0166 Oslo Postboks 4 Sentrum, 0101 Oslo Telefon: 07877, Telefaks: 22 86 67 11 E-post: nlfl@kreftforeningen.no Internett: www.nlfl.no NLFLs kontaktperson i Kreftforeningen: Tina Schøien, Telefon: 414 71730 E-post: tina.schoien@kreftforeningen.no Redaktør: Tor Wold E-post: torw@online.no Trykk: Aktiv Trykk Design: Gjerholm Design as Stoff til neste blad, må leveres redaktøren senest 1. november. Vil du bli medlem i NLFL? Selv om vi allerede i dag synes vi er godt i gang med vårt viktige arbeid, trenger vi mange flere medlemmer for å bli en livskraftig forening. Kanskje du kjenner noen som må motiveres for å melde seg inn eller du vet om noen som enda ikke vet at vi finnes. Du kan melde deg inn på vår nettsider: www.nlfl.no eller bruk postadressen vår. Ta gjerne kontakt med oss på telefon.