Rapport NR. 3 2007 53. ÅRGANG

SOR Rapport NR. 3 2007 53. ÅRGANG I den beste hensikt Ut over det vanliges tyranni Fagdager i Bergen 22. og 23. mai «Kjære Gabriel» Funksjonshemmet i forhold til hva? Søskenrollen det skal være plass til oss også! Diskriminerende trender Psykiske lidelser hos mennesker med psykisk utviklingshemning et atferdsanalytisk skråblikk Funksjonelle analyser av atferd som inngår i psykiske lidelser SAMORDNINGSRÅDET FOR ARBEID FOR MENNESKER MED PSYKISK UTVIKLINGSHEMNING

SOR Rapport Utgiver: Stiftelsen SOR, Samordningsrådet for arbeid for mennesker med psykisk utviklingshemning Glimt fra generalsekretærens hverdag Tormod Mjåseth Ansvarlig redaktør: Sølvi Linde, Bøhmergaten 7, 5057 Bergen Telefon: 920 85 994 E-post: sli@hib.no Manuskripter sendes ansvarlig redaktør. Redaksjonsutvalg: Sølvi Linde, Bente N. Owren, Anne Sandvik, Line Slotnes Sekretariat: Generalsekretær: Tormod Mjaaseth Stiftelsen SOR Diakonhjemmet høgskole Postboks 184 Vinderen, 0319 Oslo Besøksadresse: Diakonveien 14 Tlf.: 22 96 37 07, Fax: 22 96 37 08 E-post: sor@sor-nett.no Nettadresse: www.samordningsradet.no Rapport kommer ut med seks nummer pr år. Abonnementspris: kr 250 pr år. Abonnement og adresseendringer håndteres av sekretariatet. Annonser: Faktureringsservice sør as Hotvedtveien 41b, PB 864, 3007 Drammen Tlf.: 32 89 50 50, Fax: 32 89 54 47 E-post: faktserv@faktserv.no Grafisk produksjon: John Grieg AS Telefon 977 23 678 knut.arne.olsen@johngrieg.no Illustrasjon: SOR eier rettighetene til Henrik Sørensens tegning av de to barna som skuer mot fremtiden. I tiden fremover vil vi på forsiden presentere et bilde av en av de kunstnerne som er representert i kunstgalleriet ved Trastad Samlinger. Bildene er hentet fra galleriets katalog «Uten hemning». På denne siden vil vi ha med en kort presentasjon av den aktuelle kunstneren. Se for øvrig: http://www. museumsnett.no/trastad/ Rapport om ledsagerprosjektet 2005 og 2006 Som presentert i Rapport nr. 4/05 ble SOR tildelt 2 mill. kr. over statsbudsjettet i 2005 til et ledsagerprosjekt for ferie- og rekreasjonsopphold, særlig rettet mot utviklingshemmete med sammensatte funksjonsnedsettelser. Personer som i særlig grad hadde fått innskrenket sine feriemuligheter pga store bistandsbehov, kombinert med relativt svak økonomi og høye kostnader til ledsagertjeneste. Prosjektrapport foreligger nå og er oversendt Sosial- og helsedirektoratet for videre oppfølging. Rapporten kan også lastes ned fra SORs nettside. Kort fortalt understreker rapporten at det er behov for god og fleksibel tilrettelegging for å sikre vellykket reise og opphold. Det må gjøres tilpasninger i forholdet mellom kommunen, brukerne og ledsagerne for å finne de gode løsningene. Manglende informasjon og delaktighet fra kommunenes side var imidlertid en så utbredt erfaring, at det må fokuseres nærmere på i fortsettelsen. Den økonomiske støtten fra ledsagerprosjektet var meget avgjørende for at målgruppen kunne reise. Ledsagerne understreket at de mente at det burde lages permanente støtteordninger. Av dette og av en kartleggingsundersøkelse med kommunene, fremgår det at ordningen møter et stort behov. Rapporten konkluderer med at behovet for en støtteordning er udiskutabel dersom en legger til grunn at mennesker med store hjelpebehov skal sikres samme muligheter for ferie som andre. Det gjelder ikke støtte til deres egen reise og opphold, men støtte til de store ekstra kostnadene som deres funksjonshemning medfører. Det er et paradoks at mange av de som reiste, ikke har vært på ferie siden ansvarsreformen ble innført på midten av 1990-tallet. Rapporten anbefaler at det arbeides målrettet for å få etablert en permanent ordning for formålet. Ordningen må gi støtte til brukere med store hjelpebehov og dårlig økonomi. Kriteriene for dette og regelverksutviklingen må bli statens sak. Rapporten anbefaler at en løsning av utfordringen baseres på et opplegg hvor staten ved Folketrygden står for den økonomiske delen, mens kommunen får presisert sitt ansvar for å bidra med planlegging og tilrettelegging av ferien. Dagens situasjon er at saken svever i et vakuum mellom statlig og kommunalt ansvar. Hilsen Tormod Produktene som er avbildet på forsiden lages av ansatte ved Nordnes Verksteder. Her arbeider yrkeshemmede med særlig usikre yrkesmessige forutsetninger og med behov for tett og bred oppfølging. Bedriftens formål er å tilby et arbeid som skal bidra til å opprettholde og videreutvikle ressurser hos arbeidtakerne. Bedriften produserer trearbeider og keramikk, i tillegg driver de vaskeri, monteringsarbeid og utkjøring av frukt til skolene i nærområdet. w w w. s a m o r d n i n g s r a d e t. n o

Leder 03/07 Sølvi Linde Det ble nylig avholdt fagkonferanse om «en annerledes oppvekst» i Bergen. Gjennom konferansen kom det fram positive trender som utvikling av Lærings og mestringssentere rundt i landet og gode tiltak knyttet til fritid for funksjonshemmede. Samtidig er det noe som er ramlende galt i omsorgen for barn og unge med utviklingshemning. I dokumentarfilmen «Jenta fra OZ», som også kan ses som et innlegg i debatten om nærskoler versus spesialskoler, ble dette veldig tydelig. Familien ventet og ventet på at det skulle bli stilt en diagnose. De ble sendt fra det ene ressurssenteret til det andre, barnet ble utsatt for de samme testene og foreldre måtte gjennom den samme kverna med spørsmål om og om igjen. De ulike ressurssentrene har lite eller ingen kommunikasjon med hverandre, noe både barn og foreldre må lide for. Samtidig fortoner jakten på diagnosen seg som stadig viktigere. Men for hvem? For foreldrene? Ja selvfølgelig. Halfdan W. Freihow, som er far til Gabriel, bruker mye tid på dette i sitt innlegg. Hvordan diagnosen ble en måte å forstå hvorfor Gabriel var som han var, og en måte å forklare omgivelsene hvorfor barnets bisarre atferd i blant oppsto. Likevel hjalp det ikke faren i å bli kjent med barnet sitt, og det tok ikke bort det vonde. Diagnose gjorde ikke barnet friskt, og endret tilsynelatende heller ikke fagfolks tilnærming og tilrettelegging. Har fagfolkene rundt barnet behov for diagnosene? Ja, i prinsippet skal det fungere som en rettesnor i tilretteleggingen av for eksempel opplæring, selv om vi ser at skolens vilje, ressurser og lærernes kunnskaper har vel så mye å si for om et tiltak fungerer. Men for NAV er diagnosen viktig. Der, på et kontor, blir det avgjort om barnet eller foreldrene får innvilget avlastning, støttekontakt, hjelpestønad, utvidet rett til å være hjemme når barnet er sykt osv. osv. På de skjema som NAV bruker er der god plass til å gi grundige beskrivelser av barnets behov for hjelp i det daglige, men hvis ikke feltet der diagnose skal stå er utfylt, spiller det ingen rolle. Ingen diagnose; ingen hjelp. Selvfølgelig finnes der NAV kontor som ser på de beskrevne behovene, men det virker ikke som om det er trenden. Er det en måte å forsøke å skape orden i en kaotisk verden, er det for å spare penger, eller er det vitne om hvilket av organene i NAV som har hatt størst påvirkningskraft? Folketrygden har lenge hatt en praksis der hjelp var knyttet til diagnose, mens sosialtjenesten med loven i hånd har skullet ta individuelle hensyn. Er det folketrygdens praksis som skal gjennomsyre NAV? Og er det et godt sosialpolitisk grep? Sølvi Innhold 4 I den beste hensikt Njål Johansen 23 Søskenrollen det skal være plass til oss også! Bente N. Owren 7 Ut over det vanliges tyranni et faglig essay Thomas Owren 26 Diskriminerende trender Helene Holand 17 18 21 Fagdager i Bergen 22. og 23. mai «Kjære Gabriel» Bente N. Owren Funksjonshemmet i forhold til hva? Bente N. Owren 30 39 Psykiske lidelser hos mennesker med psykisk utviklingshemning Ørjan Moldestad og Thomas Owren Funksjonelle analyser av atferd som inngår i psykiske lidelser Børge Holden

REFLEKSJONER FRA PRAKSIS I den beste hensikt Av Njål Johansen «Du snakker alltid om makt, du. Jeg skjønner ærlig talt ikke det der. Det er jo tross alt et omsorgsyrke vi jobber i!» sier hun, og sender et tungt sukk i min retning. Vi er fire gode kolleger som nyter en velfortjent pause på personalrommet, og praten har gått løst og fast. Om været, barn og nært forestående konfirmasjoner. Etter hvert dreier samtalen over på fag og det yrket vi har felles. Diskusjonen går lett og hyggelig, og jeg snakker som jeg ofte gjør om vår makt, vår maktbruk og misbruk. Det er da hjertesukket kommer. Hvorfor dette evige maset om makt når vi jobber med omsorg? Det er da to grelle motsatser? Makt er hardt, maskulint og brutalt. Omsorg er mykt, feminint og vakkert. Bare tenk på hvordan vi oppfatter en som blir beskrevet som et maktmenneske i kontrast til vår oppfatning av en som er omsorgsfull. Det er ikke mulig å snakke om begge begreper i samme åndetrekk. Eller? Som min kollega hadde notert seg, så gjør jeg det; snakker, sikkert til det kjedsommelige, om makt og omsorg som om de skulle være synonymer. Jeg skal ikke påstå at de betyr det samme, men jeg mener det er umulig å snakke om omsorg uten å snakke om makt. Til det har jeg sett for mye av den konkrete, brutale makt- eller voldsutøvelse under dekke av omsorgstanken. Men jeg har også sett den ureflekterte, myke maktutøvelse, som er langt vanskeligere å sette fingeren på, men som kanskje er like alvorlig. Mitt første møte med tjenester til utviklingshemmede ligger nå snart 10 år tilbake i tid. Jeg hadde fått beskjed om å stille til opplæringsvakt i et bofellesskap der det i følge pleie- og omsorgssjefen bodde utagerende personer. Utagerende tilhørte ikke den gangen mitt ordforråd, så da jeg satte meg ned sammen med den som skulle lære meg opp, ante jeg ikke hva som ventet. Det tok ikke lang tid før jeg ante. Samtlige som bodde i bofellesskapet var voldelige. De slo, beit, klorte og kastet møbler etter personalet. Hovedfokus i presentasjonen av den enkelte beboer var volden. Det var viktig at jeg kjente til det, og at jeg var forberedt. Hadde det ikke vært for at jeg trengte penger, hadde jeg nok lagt på sprang og aldri vendt tilbake. Opplæringen fortsatte med instruksjoner om hva det var viktig at jeg gjorde eller ikke gjorde med den av beboerne jeg først skulle bli kjent med. Eller «gå på» som det het. «Det er viktig at du setter deg i respekt. At du viser hvem som er sjefen. Hvis NN angriper deg, må du svare. Du må legge NN i bakken, slenge NN i veggen om nødvendig. NN kommer sikkert til å prøve seg alt på første vakten, kommer til å prøve deg ut.» Det ble nok en gang understreket hvor viktig det var at jeg svarte på utprøvingen med å vise hvem som var sjefen i relasjonen. En 4 S O R R A P P O R T N R. 3 2 0 0 7

lang historie gjort kort, ender i slåsskamp i NNs leilighet, der jeg etter beste evne viser at jeg er sjef, mens veilederen min sto bak og heiet. Tilsynelatende kan det virke som om jeg ble veiledet av en brutal voldsutøver, men sannheten er at hun var vernepleier med gode karakterer fra høyskolen. Etter hvert lærte jeg min veileder å kjenne som en snill, omtenksom og omsorgsfull person. Hun likte også å se på seg selv som det. Noen måneder senere var det jeg som hadde ansvaret for opplæringen, og jeg ga den nyansatte nøyaktig samme instruks som jeg selv hadde fått. Viktig å vise hvem som bestemmer, gå i konfrontasjon om nødvendig Jeg liker også å se på meg selv som snill, omtenksom og omsorgsfull. Det ville være lett å si at vi begge var et offer for et system og en kultur. Vi gjorde tross alt det vi hadde fått beskjed om var rett, og vi trodde utrolig nok at vi gjorde «det gode». Men å gjøre det, å skylde på et system eller en kultur, ville være det samme som å si at vi er uten skyld. Det er vi ikke. Systemet eller kulturen kan i beste fall bare omtales som medskyldige. Så mitt evige mas om makt koblet mot omsorg kan, om ikke annet, sees på som en slags botsgang for det jeg selv har tatt del i. Likevel er det ikke den fysiske volden som opptar meg mest. Det er ikke tvangens brutalitet som for meg er viktigst. Den er så synlig, så lett å se, og jeg tror at i tiden som har gått fra 1998 og frem til i dag har det blitt langt, langt mindre av den. «Loven om bruk av tvang», kap. 4A i Lov om sosiale tjenester, har mye av æren for det. Det som virkelig opptar meg, er den maktmisbruk vi ikke ser. De nesten usynlige overgrepene som skjer daglig i den beste hensikt, kamuflert som omsorg. En god del år etter overnevnte episode var jeg med på et annet tiltak. NN var 22 år og hadde oppdaget gledene som en fire, fem flasker øl kan gi. Det bør kanskje understrekes at vi her snakker om et konsum godt i underkant av hva som må betraktes som «normalt» for en 22 åring. Men NN ble en smule ubehaglig i fylla, og personalgruppen ønsket at noe ble gjort straks. Gode hoder legges i bløt, og det blir bestemt at NN ikke skal få kjøpe mer enn to øl på fredagene. Det blir akseptert uten for høylytte protester, og NN «forstår» at det er til det beste for ham. Fornøyde med arbeidsdagen treffes personalet til lønningspils noen timer senere. Jeg ser ikke lenger noen forskjell på de to episodene. Overgrepene er like alvorlige, maktbruken like brutal. Personer som drikker litt for mange øl, kan lett oppfattes som ubehagelige uten at andre enn de mest fundamentalistiske mørkemenn i dypet av avholdsbevegelsen vil nekte noen å drikke. Det ville ikke falle meg inn å nekte min datter på 19 å kjøpe akkurat så mange øl hun føler hun trenger til festen hun skal på. Vi husker alle hvordan det var. Og hvis folk som hevder de «har omsorg for meg» ville nekte meg litt mer enn ett glass vin på lørdagskvelden, ville det hele blitt opplevd som en smule absurd. Det finnes mange slike eksempler på maktbruk i de såkalte omsorgstjenester. Det er bare å plukke. Godt voksne mennesker som ikke får legge seg uten å pusse tennene, enten de vil eller ikke. Eller som ikke får ta på seg hvilke klær de vil, fordi personalet synes de er for «outrerte». Eller som får rasjonert sigarettene sine fordi vi synes de røyker for mye. Så kan man jo si at alt dette er fornuftige ting. Det er ikke lurt å røyke i det hele tatt. Du S O R R A P P O R T N R. 3 2 0 0 7 5

REFLEKSJONER FRA PRAKSIS blir ikke tatt på alvor hvis du kler deg i «stygge» klær. Tannpuss er også viktig. Så hva er det jeg maser etter? Ville det falt deg inn å rasjonere røyken til naboen din? Eller nekte punkere å kle seg som de ønsker? Eller tvangspusse tennene på en kollega du mistenker for litt dårlig tannhygiene? Det er i dette at omsorg blir maktmisbruk. At det vi gjør i den beste hensikt blir til overgrep. Kanskje jeg har vært uheldig, men jeg har ikke møtt diskusjoner om den makt som oppstår i det du går i en hjelper/hjelpetrengende relasjon. Bare det å si til noen at du skal hjelpe dem, er i mine øyne å opprette et maktforhold. Jeg mener ikke at det nødvendigvis er galt, men at det er svært viktig at vi er det bevisst. Viktig at vi kjenner til den makten vi har som hjelpere, og den underlegne avhengighet den hjelpetrengende har som mottaker. Det er du som «hjelper» som har makt. Makt til å gå der i fra, makt til ikke å hjelpe, og ikke minst makt til å gi hjelp som ikke er ønsket. Er det, for eksempel, et overgrep å overtale noen som ikke ønsker å dusje til å gjøre det? Jeg er usikker. Det kommer an på graden av protest og graden av overtalelse eller manipulasjon. Det jeg er sikker på, er at det kan være et overgrep. Det samme gjelder overtalelse til å gå på lange turer, innføre andre rutiner for personlig hygiene, kosthold osv. Det finnes et uttall av hverdagslige gjøremål «vi» mildt tvinger «de andre» til å utføre, og vi gjør det ut i fra hva vi selv mener er fornuftig, sunt eller «bra for» den andre uavhengig av hva de selv måtte mene. For vi vet best, gjør vi ikke? Min erfaring er at det står veldig dårlig til med denne typen refleksjon, om maktbruk i omsorgsyrkene, og jeg opplever det som et problem. Det er alvorlig at man i yrker der makt og dermed muligheten for misbruk er så sentralt, nesten ikke reflekterer over det. Det er ikke mange faglige samlinger, terapeutmøter eller personalmøter hvor jeg har opplevd diskusjon om vår makt som hjelpere. Hvis vi ikke skjønner at vi misbruker makten vår når vi «i den beste hensikt» nekter «den andre» noe han eller hun vil ha, er det etter min mening på tide å ta diskusjonen. Hvis vi ikke skjønner at det er maktmisbruk når vi foretar valg for «den andre» på bakgrunn av våre egne verdier, er det på tide å ta diskusjonen. Kanskje allerede på neste personal møte? 6 S O R R A P P O R T N R. 3 2 0 0 7

Ut over det vanliges tyranni et faglig essay AV THOMAS OWREN Thomas Owren er høgskolelærer og masterstudent, med e-post tow@hib.no Essayet er skrevet i forbindelse med Høgskolen i Bergens nyopprettete master studie i samfunnsarbeid. Jeg tilhører en samfunnsskapt kategori som kalles «vernepleier». Vernepleien har sin opprinnelse i den offentlige omsorgen for en annen kategori, som kalles «mennesker med psykisk utviklingshemning». 1 I tall utgjør de mellom 1 og 3 prosent av oss alle, litt avhengig av hvordan man måler og teller. 2 Torhild Melgård kaller psykisk utviklingshemning «en samlebetegnelse, som innbefatter tilstander med ulike årsaker og svært forskjellige funksjonsforstyrrelser», og hevder at personer med utviklingshemning ikke bare er «like forskjellige som folk flest, men mer forskjellige». 3 Jeg er enig. Min yrkeserfaring har handlet mye om tilrettelegging av hjelp i dagliglivet til folk med psykisk utviklingshemning. Etter hvert har jeg blitt svært opptatt av hvordan deres hjelpere oppfatter dem. Og ikke minst, hvordan hjelperne oppfatter sin egen rolle. Norge undertegnet nylig FNs Convention on the Rights of Persons with Disabilities, om rettigheter for personer med nedsatt funksjonsevne. 4 Her omtales funksjonshemning som et resultat av «vekselspillet mellom personer med funksjonsnedsettelse og holdningsmessige og miljømessige barrierer som hindrer deres fulle og effektive deltakelse i samfunnet». 5 Vi har dermed forpliktet oss ikke bare til å motvirke, men eliminere diskriminering på grunnlag av funksjonsnedsettelse, også intellektuell. 6 Og diskriminering defineres som «enhver distinksjon, eksklusjon eller restriksjon». 7 S O R R A P P O R T N R. 3 2 0 0 7 7

Inclusion International er en organisasjon for personer med utviklingshemning og deres pårørende. Rapporten «Hear our voices: People with an intellectual disability and their families speak out on poverty and exclusion» henter sitt innhold fra 80 land og alle verdensdeler. Den forteller med stor tydelighet at psykisk utviklingshemning kan medføre både vansker og nød. Ordene fattigdom og utestenging står sentralt, og ingen land går helt fri. Som regel er både den det gjelder og familien blant de fattigste der de bor. Mange stenges ute fra utdanning, noe som får store konsekvenser for deres senere muligheter i arbeidslivet. Mange steder bidrar negative holdninger og kunnskapsløshet til ytterligere utestenging fra arbeid og sosialt fellesskap. Og for mange gir det overordnete lovverket, som skulle sikret både dem og familien rettigheter, ikke engang grunnleggende vern mot krenkelser og overgrep. 8 Her prøver jeg ikke gripe fenomenet psykisk utviklingshemning i globalt perspektiv. Ei heller nasjonalt. Jeg prøver ikke å favne alle syndromer, typer skade, følgetilstander, funksjonsnivåer, personligheter og liv dette handler om. Jeg skriver om noen måter utviklingshemning kan forstås på. Jeg forteller også noen glimt fra historiene til to menn. Noen bruddstykker som jeg ble opptatt av. Noen måter de to som her heter Bjarte og Per har vært annerledes. Og hvilken betydning andre har tillagt disse forskjellene. Jeg griper her etter hvordan noen holdningsmessige og miljømessige barrierer har preget deres liv. Kanskje kan det ha relevans også for andre. Noen vanlige forståelser Når jeg skal forklare mine minste barn «hva det er» med Bjarte og Per, sier jeg «de har en hjerneskade som gjør at de ikke lærer like lett og klarer så mye som andre. Derfor må de ha litt hjelp både hjemme og i butikken og sånn, selv om de er voksne». Jeg er for tiden høgskolelærer. I vernepleierstudentenes pensum står det at «betegnelsen psykisk utviklingshemning brukes om personer som har en betydelig svikt i kognitive funksjoner». 9 Som tenkning, hukommelse, og problemløsning. 10 Verdens Helseorganisasjons diagnosesystem ICD-10 beskriver psykisk utviklingshemning som en «tilstand av forsinket eller mangelfull utvikling av evner og funksjonsnivå», spesielt kjennetegnet av hemning av ferdigheter som «bidrar til det generelle intelligensnivået, f eks kognitive, språklige, motoriske og sosiale». 11 Alle disse forklaringene ligger innenfor det som kan kalles en biologisk-medisinsk forståelse av funksjonshemning, hvor funksjonshemningen først og fremst knyttes til egenskaper ved personen selv. 12 Hjelpetiltak vil ha fokus på den det gjelder, og handle om å bedre hans tilpasning til eksisterende rammebetingelser. 13 I NOU 2001:22, «Fra bruker til borger», hevdes det at en slik forståelse ligger til grunn for «den vanlige folkelige oppfattelsen av funksjonshemning». 14 Den politiske strategien som følger av en slik måte å se funksjonshemning på, blir gjerne «en kombinasjon av forebygging, behandling (medisinsk, psykologisk eller pedagogisk) og når dette ikke er tilstrekkelig en tilrettelegging av spesielle miljø.» 15 Begrepet «psykisk utviklingshemning refererer til en grunnleggende forestilling om at mental kapasitet kan måles». 16 Dette kan gjøres ved hjelp av intelligensprøver, og «disse kan suppleres med skalaer som måler sosial tilpasning i et gitt miljø». 17 Grensen for utviklingshemning går ved 70 IQ-poeng, to standardavvik under gjennomsnittlig intelligens. 18 Standardavvik er et statistisk begrep, som sier noe om graden av avvik fra gjennomsnittet. 19 Og to standardavvik 8 S O R R A P P O R T N R. 3 2 0 0 7

synes i en del sammenhenger å ha fått en viss status som grensen for det normale. 20 I møte med de personene som fenomenet psykisk utviklingshemning knyttes til, beveger vi oss dermed ut over det vanlige og gjennomsnittlige. Inn i det uvanlige. For øvrig blir jeg stadig mer opptatt av ord. For meg taler ord som svikt og mangelfull om skuffelse. Om forventninger som ikke ble innfridd. Noe som skulle vært, men ikke er. Det er ikke ord som taler om anerkjennelse. Bjarte Bjarte og jeg hadde mange samtaler. For eksempel om verdien av å pusse tenner, i tilfelle man traff søte unge kvinner. Jeg husker også de vanskelige samtalene, som da jeg skulle forklare ham hvorfor han aldri kunne ta sertifikat. Han var en ung mann, nesten som unge menn flest. Jeg var ansatt i en spesialisthelsetjeneste. Han skulle flytte hjemmefra, til et bofellesskap for utviklingshemmete. Vi skulle hjelpe kommunen med å finne ut hva slags hjelp han trengte i hverdagen. Blant papirene hans var mange rapporter, om alle måtene han var kommet til kort. Det var ikke innlysende at det «var noe». På fødestuen ringte ingen varselklokker. Men Bjarte ble, som babyer blir, målt og veid på så mange måter underveis. Og han var litt senere ute enn andre, både med å løfte hodet og rulle rundt. «Noe forsinket motorisk utvikling», skrev de på helsestasjonen. Men året etter var også Bjarte på beina. Barnehagen produserte heller ikke mye papir. Men jeg leste at han kunne være uvøren, ikke alltid fungerte i de andre barnas lek, og ikke alltid fikk dem med på sine måter å leke. Senere fant jeg mange tegn i papirene hans. Særlig ungdomsskolen produserte mange, og det var tydelig at han hadde vært noen til bry. Først gjennom det å ikke lære det de andre lærte, når de gjorde det. Senere også gjennom de måtene han kunne oppføre seg på, både i klassen og skolegården. Den videregående skolen sendte ham til PPT, Pedagogisk Psykologisk Tjeneste. De testet ham med et helt batteri av ulike tester. Med en IQ-skåre noe under 70, fikk Bjarte diagnosen «psykisk utviklingshemning i lett grad». «Evneveik», mumlet noen av de eldre lærerne. Når jeg traff Bjarte, opplevde jeg at hans erfaringer med å komme til kort, hadde satt spor. Og som hjelpere går vi alltid i andres fotspor. Han hadde en betydelig varhet overfor hjelp. «Tror du jeg er helt dum, eller?», ropte han. Våre svar var alltid «Nei, men». For det var mye i dagliglivet han ikke fikk helt til. Vi så at andre kunne reagere negativt på måter han gjorde ting. Og på et vis ble vegringen hans mot hjelp en ytterligere funksjonsnedsettelse. Vi prøvde å alminneliggjøre: «Alle trenger hjelp», sa vi. «Vi også, bare til andre ting». Etter hvert syntes jeg å forstå, at det Bjarte aller mest ønsket seg, var å være vanlig. Han var negativ både til diagnosen han hadde fått, og til andre med samme diagnose. «Det er jo bare mongoer og tullinger i rullestol, det», sa han. Og han kunne passere som vanlig. En liten stund. Han var spesialist på samtalens første 30 sekunder. Hver gang vi møttes, hilste han overstrømmende, spurte hvordan jeg hadde det, fortalte om seg, hvordan det gikk med Brann, og spurte om barna mine. Så var det, ja, tomt. Erving Goffmann beskriver begrepet stigma som egenskaper ved en person som fungerer dypt diskrediterende. 21 Trekk som av andre tillegges negativ betydning. Og i forbindelse med stigma «blir skam en sentral mulighet». 22 Relevante spørsmål kan da bli: Hvor åpenbare er disse egenskapene for andre? Hvor synlige er tegnene man avgir? Vil man kunne passere som normal? 23 Han påpeker også en tendens til at S O R R A P P O R T N R. 3 2 0 0 7 9

stigmatiserte personer tilskrives flere negative egenskaper, på bakgrunn av det opprinnelige. 24 Etter hvert som jeg ble kjent med Bjarte, tenkte jeg at hans største funksjonshemning sprang ut fra hans innbitte ønske om å være noe han aldri kan bli. Målt mot det gjennomsnittlige og normale, vil Bjarte alltid komme til kort. Han har ikke mye av det som Pierre Bourdieu kaller kulturell kapital: 25 I de miljøene han lengter etter å tilhøre, vil han aldri fremstå som veltilpasset. Eller kul. Om han liker de rette tingene, liker han dem på feil måte. Og de miljøene der han kunne hatt en selvfølgelig plass, skyr han. Han avviste for øvrig også tankene mine om tannpuss, og sa det ikke var noe vits: De unge kvinnene ville ikke kysse ham likevel. Det hadde livet lært ham. Stigma Det handler ikke bare om hvem du er, men hvem du ikke vil sammenliknes med. Per Solvang karakteriserer utviklingshemning som et tungt stigma, og forteller om Dysleksiforbundets leder, som mente det var viktig å spre kunnskap om dysleksi og lese- og skrivevansker, slik at folk slapp å bli oppfattet som evneveike. Solvang kaller det en utnyttelse av utviklingshemmetes lave status, for å fremme egen sak. 26 I utredninger kan spørsmålet om folk viser «innsikt i egen situasjon» dukke opp. Mark Rapley kommenterer at det å ikke bekjenne sin utviklingshemning på oppfordring, kan føre til dobbelt diskvalifisering. 27 For sin del vil han i mange tilfeller anse vegring mot å innlemmes i en så negativt karakterisert kategori, som tegn på kompetanse. 28 På mine minste barns skole synger man fortsatt «Våre små søsken». Inger Hagerups tekst knytter utviklingshemning til egenskaper som i mine ører kaller på medlidenhet, men ikke respekt: Annerledeshet. Å ha «mindre håndbagasje». Aldri bli «riktig stor». Være «lette å skubbe vekk» og «stå tilbake med hjelpeløse trekk». Ha «barnehjerter», kun med «sorg og glede». Og det eneste målet er å «gi dem gleden». 29 Mine tanker går til kvinnen med utviklingshemning som for ikke lenge siden verken fikk se sin døde mor eller delta i begravelsen. De pårørende sa de ønsket å skåne henne. Jeg tenker at de ganske effektivt avskar henne fra noen gang å forstå. Jeg bruker «Våre små søsken» i undervisning om psykisk utviklingshemning. Min tanke er at deler av kulturarven vår kan fungere som hindringer. I hvert fall hvis målet er å møte voksne mennesker med utviklingshemning som myndige borgere med egne meninger, krav og rettigheter. Ta dem på alvor. Men jeg kan heller ikke lese teksten høyt uten å berøres. I blant kan det kjennes som et svik. To skritt fram, ett tilbake Verdens Helseorganisasjons universelle klassifisering av funksjon, funksjonshemning og helse ICF skiller mellom funksjonsevne, aktivitets - begrensninger, og hindringer som oppstår i møte med omgivelser og samfunn. Et viktig fokus er den påvirkningen som fysiske, sosiale og holdningsmessige faktorer i omgivelsene har på funksjon. 30 Det erkjennes dermed at andres holdninger har vesentlig innvirkning på graden av funksjonshemning. Og holdninger opptrer på alle nivå fra daglige og personlige relasjoner til politiske, økonomiske og juridiske strukturer som konsekvenser av skikk, praksis, ideologi, verdier, normer, kunnskap og tro. 31 ICF bygger på en «biopsykososial modell». 32 I en slik relasjonell forståelse av funksjonshemning, sees funksjon og funksjonshemning som et forhold mellom individ og omgivelser. 33 10 S O R R A P P O R T N R. 3 2 0 0 7

Det dukket nylig opp en ny miljømessig barriere i Bjartes liv. Før gikk han på postkontoret alene, fant seg en kø, ventet på tur, og klarte seg fint. Men så fikk de kølappsystem. Han kan trekke lapp, vente, se opp når det plinger, og se når det er hans tur, men han sliter med å oppfatte hvilken luke han skal i. Det har flere ganger ført til episoder han opplevde som pinlig. Nå vegrer han seg for å gå dit alene. De mentale prosessene knyttet til planlegging, organisering og regulering av egen atferd kan med et paraplybegrep kalles eksekutive funksjoner. 34 Ved diagnosen psykisk utviklingshemning vil disse funksjonene vil være mer eller mindre svekket. 35 På den annen side vet man nå at «hjerneutviklingen hos barn er intenst erfaringsavhengig, og foregår i en kontekst av relasjoner og tilknytninger». 36 Måten barn inngår i sosiale interaksjoner utgjør viktige ledd i deres evnemessige og mentale fungering. 37 Noen sier, «det er ikke hvordan du har det, men hvordan du tar det». Men kanskje hvordan du tar det er et resultat av hvordan du er blitt møtt? Hvilke livserfaringer har den det gjelder? Har oppveksten vært preget av respekt for hans valg? Støtte til selvregulering? Handler de grunnleggende erfaringene hans om å bli hørt og kunne påvirke? Edward Deci og Richard Ryan definerer selvbestemmelse som opplevelsen av å ha valg. 38 En studie av en gruppe amerikanske barn med psykisk utviklingshemning viste at evner til selvstendige valg og selvregulering, tro på egne muligheter til å påvirke omgivelsene, og realistisk kunnskap om egne muligheter hadde større betydning for mulighetene deres til å skaffe seg lønnet arbeid i voksen alder, enn selve utviklingshemningen. 39 Jeg oppfatter at vi nå har tatt noen skritt bort fra forestillingen om at kognitiv funksjon er en stabil egenskap, som etableres og fungerer uavhengig av omgivelsene våre. Ett skritt til Mark Rapley anser fenomenet psykisk utviklingshemning som en hypotetisk konstruksjon. Han påpeker det håpløst sirkulære i at konklusjonen om kognitiv svikt trekkes på bakgrunn av uvanlig eller manglende atferd, samtidig som man forklarer den uvanlige eller manglende atferden med at personen har kognitiv svikt. 40 Etter studier av samtaler mellom hjelpere og personer med utviklingshemning, hevder han at omsorgsmiljøer i stor grad overser kommunikasjonen og kompetansen personene faktisk viser, fordi man forventer inkompetanse. 41 Rapley viser også til Ivana Marková, som påpeker at såkalt normale på sin side ofte mangler både ferdighetene og sensitiviteten som kreves for å kommunisere med folk som har nedsatt språk, trenger lenger tid til å svare, eller kommuniserer nonverbalt. 42 En nærliggende og ubehagelig tanke er, at vi gjennom de måtene vi opptrer som hjelpere, også står i fare for å være de fremste miljømessige barrierene i andres liv. Rapley knytter måten mennesker med utviklingshemning defineres, kategoriseres og møtes, til en «vitenskapelig legitimert knebling av en hel klasse samfunnsborgere». 43 Selvfølgelig «er» det noe med Bjarte og Per. Det bekrefter også han. 44 Spørsmålet er hva. Poenget er at hva det «er», kan handle minst like mye om hvordan utviklingshemningen tenkes, tales og leves av personens omgivelser. Per Per er godt voksen, som meg. Han har diagnosen psykisk utviklingshemning i moderat grad. Før var fagbegrepet «idiot». 45 I dag er idiot utelukkende et skjellsord. S O R R A P P O R T N R. 3 2 0 0 7 11

Per og jeg diskuterte ikke så mye. Han har få ord, og forstår heller ikke stort av andres. Han formidler seg i hovedsak med lyder, gester og oppførsel. Da jeg traff ham, var jeg igjen ansatt i en spesialisthelsetjeneste. Og når folk ble henvist til oss, kunne det handle om mye. Om at de krenket noen. Eller oppførte seg på måter som var til bry for sine hjelpere. Eller at de rett og slett oppførte seg så uvanlig, at noen oppfattet det som et problem i seg selv. Per krenket ingen. Men han var sine hjelpere til stor bry. Når Per ble født, var det aldri tvil om at det «var noe». Og det var ikke lett for familien, at de hadde fått «en sånn en». En fjant, en fjott. En åndssvak. Slik legen snakket, var det heller aldri særlig tvil om at han skulle bo på institusjon. Legen brukte ord som «ikke opplæringsdyktig» og «livslangt pleiebehov». Som 5-åring flyttet Per til nærmeste sentralinstitusjon. Der fikk han mat og omsorg, vern og pleie. Og klær. Som ungdom var Per svært stolt over sin første dressjakke. Den hadde store ruter, i lilla sjatteringer. Oldfruen hadde nemlig fått et godt tilbud på et restlager av jakker, året etter at store ruter var helt «ut». Det var et syn å komme inn i festsalen 17. mai den våren, og se nær to hundre menn i storrutete dressjakker i alle regnbuens farger. 46 Alle klær ble kjøpt inn i store partier, i passende utvalg av størrelser. Personalet på Pers avdeling fikk etter hvert nye metoder i hånden. Begrepet «ikke opplæringsdyktig» ble motbevist. Hvis de forholdt seg aktivt, strukturert og metodisk, kunne Per lære både ferdigheter og oppførsel. 47 Men overfor ham ble de nye metodene mest tatt i bruk for å prøve å gjøre ham litt mindre uvanlig. Det lyktes ikke så veldig. Den gang personalet ble samlet for å få høre om ansvarsreformen og beboernes nye liv ute, ble det sagt at de som flyttet ut skulle få egne leiligheter, med egen dør og ringeklokke. Og, «når dere skal inn til dem, skal dere ringe på før dere går inn», ble det sagt. Da lo folk. 48 Det var en fremmed tanke. For min del synes jeg det er interessant, når Verdens Helseorganisasjon på sin nettside karakteriserer institusjonsomsorgen som en tabbe. Sitatet lyder: «Det er ingen tvil om at det beste stedet å vokse opp for folk med psykisk utviklingshemning, er i sin egen familie. Alternativet med å bygge store institusjoner, slik vestlige land prøvde i rundt et århundre, har vist seg som en stor og dyr tabbe». 49 Nåvel. Når Per flyttet ut, fulgte mange av hans hjelpere med. Nå jobbet de ikke lenger på institusjon, men i bofellesskap. Det var jo de som var vant til Per, som visste hvordan han «skulle håndteres». Noen nye tanker fikk de på vei ut. Andre hang ved. Når jeg traff ham hadde han bodd der i fem år. Han skapte mye rot i sine hjelperes tilværelse. Blant annet flyttet han på møblene sine om natten. Om morgenen fant hjelperne dem på de underligste steder, og de brukte mye tid og rygg - ressurser på å sette dem tilbake. I ettertid har jeg kommet på noe vi ikke spurte om: Var det noe mønster i dette? Syntes han faktisk at nattbordet passet bedre ved badekaret? Eller virket det tilfeldig? Kunne det tenkes at han prøvde seg frem med ulike plasseringer? Et slags evig omdekoreringsprosjekt? Eller likte han bare å bære møbler? Kanskje slike spørsmål kunne avstedkommet flere refleksjoner hos hjelperne, enn alle våre utlegninger om retten til å flytte på egne møbler i egen leilighet. Det var tydelig at de ikke tilla Per noen mening med det han gjorde. Han var jo utviklingshemmet. Forsto ikke. Dermed hadde de heller ingen grunn til å undre seg over hans mening. Ingen grunn til å tenke at dette kunne 12 S O R R A P P O R T N R. 3 2 0 0 7

være spennende: «Mon tro hvor vi finner stuebordet i dag?» «Hva skjer hvis møblene får stå? Flyttes de videre? Eller har de funnet ny fast plass?» «I fjor var det jammen kronglete, med sofaen i gangen». «Kanskje han blir med på å flytte lampa litt, så vi kommer bedre til komfyren?» Pers hjelpere var forbausende lite mottakelige for tanken om at han faktisk hadde rett til bestemme hvor skapet skulle stå. For dem var det et stort bryderi, stadig å flytte møblene hans tilbake der de mente at de skulle stå. Der det er vanlig å ha nattbord. Og deres bestilling var klar: «Få ham til å slutte å rote sånn!» Er så budskapet mitt at Pers hjelpere var dumme, og vi i Habiliteringstjenesten flinke og kloke? Jeg tenker ikke det lenger. Mye av det de gjorde, og måtene de gjorde det på, ble ganske dumt for Per. Samtidig skjøttet de sitt omsorgs - ansvar i tråd med sine forestillinger om Per, og oppfatningene sine av egen rolle. Det står respekt av det. Og vi som skulle veilede, gikk absolutt frem på noen måter som var ganske dumme. I hvert fall hvis vi hadde som mål å få hjelperne til å se Per og hans situasjon med nye øyne. De opplevde neppe særlig anerkjennelse fra oss, verken for problemet sitt, tankene sine eller ansvarsfølelsen sin. Vi fikk dem da heller ikke i tale, og de tok i liten grad i mot våre utfordringer. Kanskje vi kan si, at den eneste her som ikke var dum, var Per. Hans eneste ansvar var å være Per, og det gjorde han helt glimrende. Bengt Nirje, en klok mann som viet mye av sitt liv til arbeid for mennesker med psykisk utviklingshemning, sa ved en anledning: «Jeg har gang på gang erfart, at utviklingshemmete lider langt mer av andres dumhet enn av sin egen». 50 Mobilisering Inclusion International skriver: Vi utfordrer alle som vil definere intellektuell funksjonsnedsettelse bare som langsommere eller mangelfulle måter å huske, tenke og kommunisere. Vårt budskap er klart. Respekter og forstå forskjeller. Verdsett alle mennesker for deres bidrag. Behandle alle mennesker som likeverdige, uavhengig av deres funksjonsnedsettelser, religion, kjønn, etniske tilhørighet, rase, kultur, seksuelle orientering eller andre forskjeller. 51 Jeg oppfatter at Inclusion avviser at det er noe galt med det å være annerledes. Problemet er ikke at Per er annerledes. Problemet er tanken om at det er noe galt med det å være annerledes. Problemet er likningen «normal = bra». Som samtidig står for «ikke normal = ikke bra». I mine ører hevder man Pers rett til å skape mening på sine måter. Også når vi ikke forstår. Om han av en eller annen grunn foretrekker å ha nattbordet på badet, hvorfor skulle det være et problem for oss som er betalt for å hjelpe ham? Og da blir spørsmålet: Klarer vi å forstå litt av det Per forstår? Hvis ikke, hvem er det da som har kognitive begrensninger? 52 Kan vi i det minste klare å forstå noen av hans behov? Hvordan han trenger at vi oppfører oss? Litt av hva som er viktig for ham? Det faktum at vi noen ganger må begrense ham, der han tråkker over våre grenser eller krenker andres rettigheter, står i mine øyne ikke i motsetning til dette. Det å ivareta grenser og rettigheter er noe annet enn ta kontroll over andre, over andres liv, andres valg, og andres mening. Lisbeth Jensen er formand i danske ULF, Landsforeningen for Udviklingshæmmede. I en lederkommentar på nettsiden deres sa hun: Ett av mine ønsker for fremtiden er at personale og andre holder opp med å møtes til konferanser og lignende for å snakke om hvordan man skal gi utviklingshemmete selv- og medbestemmelse, da S O R R A P P O R T N R. 3 2 0 0 7 13

jeg mener at man ikke kan gi oss noe vi har. I stedet skulle de spørre oss om hvordan de kan hjelpe oss med å lære å bruke det. 53 Tommy Andersson fra den svenske foreningen Grunden hevder at institusjonene aldri forsvant: De er bare blitt mindre, og finnes inni hodene til folk. Hans budskap er enkelt: «Mos institusjonen! Velkommen til virkeligheten». 54 Ut over det vanliges tyranni I møte med Bjarte og Per tilbys vi noen muligheter til å få øye på og overskride vår egen normalitet. Tar vi så i mot, eller takker vi nei? Om vi takker nei, står vi i fare for å gjøre det på deres bekostning. Selvfølgelig trenger de hjelp. Selvfølgelig er en diagnose også til nytte. En diagnose kan være den sikreste måten å få hjelp til et verdig liv. Og vern mot urimelige forventninger og krav. Mitt anliggende er forholdet vårt til det uvanlige. Det som bryter med våre vante forestillinger. Må Bjarte være lik meg for at jeg skal verdsette ham? Eller kan han være helt annerledes, og likevel høste min anerkjennelse? På hvilke måter vil han konkret kunne merke det? Og gjelder dette også når han med sitt uvanlige utseende, uvanlige oppførsel, og uvanlige verdier utfordrer meg, gjør meg usikker, eller stiller meg i forlegenhet? Eller verdsetter jeg bare det jeg forstår? Anerkjenner jeg bare det som likner på meg selv? Og hvis Per krenker meg, handler min reaksjon om å stoppe, endre, straffe, oppdra, eller ivaretar jeg mine egne grenser? Slik jeg ville gjort om han liknet mer på meg selv? Handler jeg ut fra min legitime makt over meg selv, eller tilraner jeg meg makt over ham? Stilt overfor slike spørsmål er det ikke bare jeg som kommer til kort. Og jeg som individ lever ikke bare i en kultur. For kulturen lever også i meg, grunnleggende vevd inn i min kropp og de måtene jeg oppfatter, tenker, tolker og erkjenner. Det handler ikke om å velge bort det vanlige. Alternativet er ikke Pers og Bjartes diktatur. Eller frihet uten omsorg. Tvert om. Men skal vi anerkjenne deres iboende verdighet, gi tilbake noen av de umistelige rettigheter de har vært frarøvet, må vi kanskje også gi slipp på en omsorg der fornuften rår alene. Og om vi i sannhet skal lykkes å møte Bjarte og Per der de er for å følge dem på deres vei må vi kanskje våge oss utenfor det vi selv forstår. Ut over den trygge vanligheten. Og det vanliges tyranni. Noter 1 Christensen og Nilssen 2006, s. 24 2 Melgård 2003, s. 13 3 Ibid s. 29 og 17 4 Nasjonalt dokumentasjonssenter for personer med nedsatt funksjonsevne, 2007 5 FN 2006, Preamble, punkt e) (min oversettelse) 6 Ibid, General Obligations, artikkel e), samt artikkel 1 7 Ibid, artikkel 2 (min oversettelse) 8 Inclusion International 2006 9 Melgård 2003, s. 11 13 10 Gjærum og Grøsvik 2004, s. 227 11 Sosial- og helsedirektoratet 2005, s. 346 12 NOU 2001:22, 1.4.1 13 Grue 2004, s. 103 14 NOU 2001:22, 1.4.1 15 Ibid, 1.4.1 16 Gjærum og Grøsvik 2004, s. 207 17 Sosial- og helsedirektoratet 2004, s. 346 18 Melgård 2003, s. 12 19 Johannesen, Tufte og Kristoffersen 2006, s. 247 20 Solvang 2002, s. 179 21 Goffmann 1986, s. 3 22 Ibid, s. 7 (min oversettelse) 23 Ibid, s. 73 24 Ibid, s. 5 25 Heggen, Jørgensen og Paulgaard 2003, s. 103 105 26 Solvang 2002, s. 132 27 Rapley 2004, s. 140 14 S O R R A P P O R T N R. 3 2 0 0 7

28 Ibid s. 199 29 Hagerup 1998, s. 123 30 Verdens Helseorganisasjon 2002 31 Verdens Helseorganisasjon 2007 32 Verdens Helseorganisasjon 2002, s. 9 33 NOU 2001:22, 1.4.1 34 Lerdal, Modahl og Lunga 2005, s. 10 35 Gjærum og Grøsvik 2004, s. 239 36 Lerdal, Modahl og Lunga 2005, s. 22 23 37 Ibid, s. 25 38 Deci og Ryan 1985, s. 38 39 Weymeyer og Schwarts 1997, i Lerdal, Modahl og Lunga 2005, s. 14 40 Rapley 2004, s. 48 52 41 Ibid, s. 48 66 42 Marková, i Rapley, 2004, s. 54 43 Rapley 2004, s. 200 44 Ibid, s. 205 45 Harbo og Myhre 1963, s. 269 46 Jorunn Mjøs (privat kommunikasjon) 47 Horne og Øyen 1991 48 Jorunn Mjøs (privat kommunikasjon) 49 Verdens Helseorganisasjon 2007b (min oversettelse) 50 Tidskriftet Intra 2006, s. 33 (min oversettelse) 51 Inclusion International 2006, s. 7, min oversettelse 52 Spørsmålet kommer fra Inger Nordlund (privat kommunikasjon) 53 ULF 2006 (min oversettelse) 54 Andersson 2006 (min oversettelse) Litteratur Andersson, Tommy (2006) Mosa institutionen! Välkommen till verkligheten! Tidskriftet Intra 04/2006 Christensen, Karen og Nilssen, Even (2006) Omsorg for de annerledes svake: Et overvåket hverdagsliv. Gyldendal Akademisk Deci, Edward og Ryan, Richard (1985) Intrinsic motivation and self-determination in human behaviour. Plenum Press, New York and London FN (2006) Convention on the Rights of Persons with Disabilities [Internett], tilgjengelig fra http://www.un.org/disabilities/convention/conventionfull.shtml Gjærum, Bente og Grøsvik, Kjellaug (2002) Psykisk utviklingshemning/mental retardasjon. I Gjærum, Bente og Ellertsen, Bjørn (2002). Hjerne og atferd. Utviklingsforstyrrelser hos barn og ungdom i et nevrobiologisk perspektiv...et skritt videre. 2.utg. Gyldendal Akademisk Goffmann, Erving (1963) Stigma: Notes on the management of spoiled identity. Simon & Schuster Inc Grue, Lars (2004) Funksjonshemmet er bare et ord: forståelser, fremstillinger og erfaringer. Abstrakt forlag Grunewald, Karl (2006) Tre visa män har lämnat oss: Bengt Nirje, Lars Kebbon och Lennart Wessman. Intra 02/2006 Hagerup, Inger (1998) Samlete dikt. Aschehoug Harbo, Torstein og Myhre, Reidar (1963) Pedagogisk psykologi. Fabritius og sønners forlag Heggen, Kåre; Jørgensen, Gunnar og Paulgaard, Gry (2003). De andre : Ungdom, risikosoner og marginalisering. Fagbokforlaget Horne, Hans og Bjarne Øyen (1991) Målrettet miljøarbeid, del 1 : Atferdsanalytisk arbeid med psykisk utviklingshemmede. G.R.D Forlag Inclusion International (2006) Hear our voices: a global report: people with an intellectual disability and their families speak out on poverty and exclusion. [Internett], tilgjengelig fra http://www.inclusioninternational.org/site_uploads /File/Hear%20Our%20Voices%20w%20Covers.pdf Intra (2006) Tre visa män har lämnat oss: Bengt Nirje, Lars Kebbon och Lennart Wessman. Anvarlig utgiver: Karl Grunewald. Tidskriftet Intra 02/2006 Lerdal, Bjørn; Modahl, Mette og Lunga, Einar (2005) Egenledelse (eksekutive funksjoner). HABU Rapport - serie nr. 8. Helse Sør Melgård, Torhild (2003) Utviklingshemming. I Eknes, Jarle (red) Utviklingshemming og psykisk helse. 3. utgave, Universitetsforlaget S O R R A P P O R T N R. 3 2 0 0 7 15

Nasjonalt dokumentasjonssenter for personer med nedsatt funksjonsevne (2007). Norge undertegnet FN-konvensjonen. Nyhetssak av 30. mars 2007, oppdatert 10. april. [Internett], tilgjengelig fra http://www.dok.no/norge-undertegnet-fnkonvensjonen-.448318.html Norges offentlige utredninger, NOU 2001:22 Fra bruker til borger: En strategi for nedbygging av funksjonshemmende barrierer Rapley, Mark (2004). The Social Construction of Intellectual Disability. Cambridge University Press Solvang, Per (2002) Annerledes. Aschehoug Sosial- og helsedirektoratet (2005) ICD-10: den internasjonale statistiske klassifikasjonen av sykdommer og beslektede helseproblemer, 4. opplag. Fagbokforlaget Utviklingshæmmedes Landsforbund (2006) Lederkommentar. [Internett] Hentet fra www.ulfweb.dk (ikke lenger tilgjengelig) Verdens Helseorganisasjon (2002) Towards a Common Language for Functioning, Disability and Health. [Internett] Tilgjengelig fra http://www3.who.int/icf/beginners/bg.pdf Verdens Helseorganisasjon (2007)a ICF Classification (Hypertext version). [Internett] Tilgjengelig fra http://www3.who.int/icf/onlinebrowser/icf.cfm Verdens Helseorganisasjon (2007)b Mental retardation what can be done part 2, Residential Care. [Internett] Tilgjengelig fra http://www.searo.who.int/en/section1174/section1199/section1567/section1825_8107.htm 16 S O R R A P P O R T N R. 3 2 0 0 7

Fagdager i Bergen 22. og 23. mai Samordningsrådets vårkonferanse i Bergen handlet i år om hvordan det kan være for en familie å få et barn som er annerledes enn de andre, og hvordan det å vokse opp med en funksjonshemning er et familieprosjekt. Konferansen samlet rundt 180 deltakere fra hele landet, både fagpersoner og pårørende. Noen av deltakerne er både fagperson og pårørende, enten man er forelder eller søsken til en person med funksjonshemning. Åpning av konferansen Kommunaldirektøren for oppvekst i Bergen, Anne-Marit Presterud, åpnet konferansen med å snakke om hvordan familiene til barn med funksjonshemninger kanskje måtte bruke de første årene av barnets liv på å erkjenne og venne seg til at man har et barn som er annerledes. For mange var det i tillegg en daglig kamp for å sikre barnet deres det tilbudet de hadde krav på, og familien den hjelpen de trengte. Og, sier hun videre, Bergen kommune hadde ikke hatt det tilbudet til utviklingshemmede som vi har i dag hvis det ikke hadde vært for foreldrenes utrettelige kamp for barna sine. Hun siterte en nabo fra strøket hun selv vokste opp i, som hadde sagt: «som mor til et barn som er annerledes, nytter det bare ikke å være hønemor. Du må være LØVE! Du må gå til angrep, eller BRØLE når det trengs.» Derfor har også mennesker med utviklingshemning fått så mange bra tilbud som de har i dag, fordi det fins så mange løvemammaer. Og løvepappaer. Med en yrkesfortid fra barnehage og skole, snakket Presterud om hvor viktige årene i barnehage er for funksjonshemmete barn. Kontakten med jevnaldrende danner grunnlag for trivsel og læring, og for en meningsfylt tilværelse sammen med andre. Kommunen har ansvar for å tilrettelegge for best mulig tilbud for det enkelte barn. Ikke bare skole- og barnehagetilbud, men Anne-Marit Presterud. også tilbud om fritidsaktiviteter. Mens timene på skolefritidsordningen kan være nok for enkelte barn, har andre barn behov for en langt mer aktiv fritid. For noen barn med psykisk utviklingshemning er det viktig å delta i de samme aktivitetene som de andre barna i gata, eller spille i den samme fotballklubben som de andre guttene i klassen. Å spille på lag med de andre, gå i samme klubbdrakt eller heie på det samme laget kan gi en følelse av tilhørighet som er av betydning for dem. For andre er det viktigere å treffe andre barn som er som dem selv. Oppleve at de lykkes i noe, eller kanskje til og med kan få lov til å være en ener! Og her er det viktig at familiene har et valg; derfor har Bergen kommune flere typer fritidstilbud til barn og unge med utviklingshemning, aktiviteter sammen med andre barn og unge, med eller uten bistand og aktiviteter som bare er for utviklingshemmede. S O R R A P P O R T N R. 3 2 0 0 7 17

EN ANNERLEDES OPPVEKST FAGDAGER I BERGEN 22. OG 23. MAI 2007 «Kjære Gabriel» AV BENTE N. OWREN Bente N. Owren er vernepleier og medlem av redaksjonsutvalget, SOR RAPPORT. Halfdan W. Freihow, far og forfatter, har skrevet et personlig, men ikke privat kjærlighetsbrev til en sønn som er «annerledes». I den anledning ble han invitert til å holde åpningsforedraget ved Samordningsrådets vårkonferanse i Bergen. Boka «Kjære Gabriel!» er gitt ut på FONT forlag. Freihow åpnet med å fortelle om en gang han hadde tatt sin da 8 år gamle sønn på sirkus. Gabriel hadde gledet seg i dagevis, og var oppspilt av spenningen, lysene, fargene og lyden. Første akt gikk bra, far og sønn koste seg. I pausen var de og så på sirkusdyrene, og Gabriel fikk sukkerspinn og lyssverd. Så ble det plutselig for mye. I løpet av 2. akt merket faren at barnet ikke fulgte med på det som forgikk i manesjen. Han satt og så ned, eller var mer opptatt av lyssverdet til barnet ved siden av. Uansett hvor mye faren prøvde å få gutten engasjert i det som skjedde, se på hundene som hoppet gjennom flammende ringer eller akrobaten som svingte seg i trapesen høyt oppunder taket, så nyttet det ikke. I bilen på vei hjem, spurte han sønnen hva som hadde vært best. «De to klovnene med ballen», svarte Gabriel. Men det hadde ikke vært noen klovner med ball på programmet den dagen. Det Gabriel husket best fra hans første sirkusopplevelse var noe som ikke hadde skjedd! Klovnene med ball måtte ha vært noe Gabriel hadde sett på tv, eller hørt andre fortelle om, fra andre sirkusforestillinger. Informasjon han hadde lagret for å kunne gi riktig svar en senere gang. Spørsmålene. Og svarene. Å leve med en som har diagnosen autisme, kan være en språklig utfordring, både for familien, omgivelsene og for autisten selv. Undertekster, småord, sammenlikninger og metaforer vi bruker 18 S O R R A P P O R T N R. 3 2 0 0 7

EN ANNERLEDES OPPVEKST FAGDAGER I BERGEN 22. OG 23. MAI 2007 for å utdype det vi mener, kan forårsake mye forvirring og frustrasjon. Men også det springende, upresise, nonverbale som formidler hele innholdet i kommunikasjonen kan bidra til å gjøre språket uforståelig. Gabriel forventer språklig disiplin og klar tale. Gabriel vil ha svar på alt. Et av de vanligste ordene hans synes å ha vært: «Koffår?» Han spør og spør. Han spør for å forvisse seg om at det fins et svar, dette synes å være viktigere enn hva svaret måtte være. Det blir en måte å skape orden, logikk, få verden til å henge sammen på. Ikke alle ting er like lett å gi et ordentlig svar på. «Koffår får jeg ikke være sånn som andre?» Mor så tidlig at det var noe galt, far ville ikke helt innse det. Først fikk Gabriel diagnosen infantil autisme. Senere ble diagnosen endret til atypisk autisme, med tilleggsdiagnose AD/HD. Dette medførte ingen endring i tilnærmingsmåte. For far var denne prosessen en utfordring, som han løste ved å skrive. Den neste utfordringen var hvordan han kunne skrive om Gabriel, på en måte som Gabriel kunne forstå, hvis han engang skulle komme til å lese det. Løsningen ble et brev, et brev fra en far til sin sønn som befinner seg i to forskjellige inkompatible verdener, boken «Kjære Gabriel!». Freihow sammenlikner det at barnet ditt får autismediagnose med det å få en grav å gå til når en har mistet et barn. Diagnosen forklarer ikke hvorfor barnet ditt ble født autist, eller hvordan familien skal kunne leve med ham og hans problemer. Graven kan ikke gi barnet tilbake, men du har et sted å gå. Autismediagnosen gir heller ikke barnet ditt tilbake. Det fins ingen kur som kan gjøre barnet ditt friskt igjen. Men du har fått noe du kan forklare barnets atferd med, noe som kan bidra til å overvinne fordomsfull skepsis hos andre og føre til at barnet gradvis blir akseptert og tatt hensyn til på egne premisser. Mennesker Halfdan W. Freihow. med autisme dømmes ofte etter formen på utsagn og handlinger, uortodoks, sær eller «utagerende» atferd. Barnet ditt er ikke bare uforskammet, uoppdragen og uskikkelig. Han er autist. Mytene I tillegg til de utfordringene en møter med et barn som er autist, i hverdagslivet og i sosiale sammenhenger, har foreldre flere seiglivete myter å slåss mot. Det ene er oppfatningen om «kjøleskapsmødrene», følelseskalde, fraværende mødre som er skyld i at barnet blir autist. Det andre er myten om Idiots Savants, eller «de kloke idiotene». Svært mange har en oppfatning om at autistiske mennesker har en slags nådegave, en S O R R A P P O R T N R. 3 2 0 0 7 19

EN ANNERLEDES OPPVEKST FAGDAGER I BERGEN 22. OG 23. MAI 2007 eller flere spesielle, sjeldne ferdigheter innenfor områder som for eksempel astronomi eller matematikk, slik som eksempelvis Dustin Hoffmans filmfigur Rainman. Slike oppfatninger bidrar til ytterligere mystifisering av en tilstand som i seg selv er mystisk nok. Diagnosens dillemma Freihow beskriver det at barnet får en diagnose på en måte som gir tilhørerne et innblikk i foreldrenes dillemma. På den ene siden får man en bekreftelse på det man selv har visst lenge, det er noe galt med barnet. Det har til og med et navn. En diagnose kan gi mer kunnskap om barnets tilstand, og innebære en mulighet for å få kontakt med og utveksle erfaringer med andre foreldre som er i samme båt. Autismediagnosen kan også føre til at omgivelsene får en annen forståelse av barnet og den situasjonen familien befinner seg i. Barnet er ikke bare umulig. Du er ikke en dårlig forelder. Diagnosen kan fungere som et sesam sesam, både i forhold til økonomiske støtteordninger og til praktisk bistand, avlastning og hjelp som kan bidra til å lette hverdagen for familien. For barnet kan en diagnose bety at det omsider får den tilretteleggingen som er nødvendig for at det skal fungere best mulig i barnehage eller skole. På den andre siden kan diagnosen være en tilleggsbelastning. Autismediagnosen kan sammenliknes med en livstidsdom. Håpet forsvinner. Det ordner seg ikke. Det finnes ingen kur, ingen behandling, som kan gjøre barnet frisk igjen, gi deg barnet ditt tilbake. For foreldrene kan dette utløse en psykisk berg- og dalbane, der man veksler mellom sorg og fortvilelse, optimisme og håp. Mange foreldre får en solid nedtur i møte med hjelpeapparatet, som viser seg å ikke være i stand til å lindre foreldrenes fortvilelse. Etter at man har fått bekreftet at det er noe galt med barnet, er ikke alltid diagnosen det er største problemet, men organiseringen av et hjelpeapparat som ikke fungerer. Det finnes ikke helbredelse, men kanskje er det en mulighet for bedring? Freihow pleier å sammenlikne autisme med det å være født med 9 fingre. Det er besværlig, spesielt hvis man er konsertpianist eller kirurg, men med trening kan en lære seg å leve uten, kanskje til og med briljere innenfor sitt felt. Mange autister kan læres opp til å leve med sin autisme, på en måte som ikke er ødeleggende for dem selv eller omgivelsene. Den livslange sorgen For foreldrene kan det at barnet får en alvorlig diagnose sammenliknes med å miste et barn, det er en livslang sorg. Selv om du etter hvert erkjenner og aksepterer at barnet ditt ikke er som de andre, hender det at sorgen rammer deg med ukers, måneders mellomrom. Selv om sorgen ikke er like sterk som før, som i begynnelsen, i tiden like etter at barnet fikk diagnose, skjer det like plutselig og uventet, og hver gang overvelder det deg, overstyrer alt annet og gjør at du må snu deg bort og gråte litt. Freihow avslutter foredraget sitt med å si at selv om livet med Gabriel har bydd på mange utfordringer, har han likevel gitt familien mye. Ny toleranse, nytt tidsperspektiv, en egen tidsforståelse. Hvis Gabriel spør hvor lenge det er til han har fødselsdag, har det ingen hensikt å si februar. Gabriel har fødselsdag etter jul. 20 S O R R A P P O R T N R. 3 2 0 0 7