Landsforeningen uventet barnedød en presentasjon

Landsforeningen uventet barnedød en presentasjon

Illustrasjoner: Anne Kristin Hagesæther Utgiver: Landsforeningen uventet barnedød, 2006 Tekst ved fagsjef Trine Giving Kalstad Layout: Holtmann Reklamebyrå. Trykk HBO

Stå stille i smerten Stå stille i smerten I det lys som er i deg La sverdet gå igjennom deg Kanskje er det slett ikke et sverd Kanskje er det en stemmegaffel du blir en tone Du blir den musikk du alltid lengter etter å høre Du visste ikke at du var en sang Ylva Eggehorn, En karusell med madonnor Bonniers Forlag Oversatt av Unn Fossdal

Landsforeningen uventet barnedød Vi er til stede Hvert år dør rundt 300 barn i dødfødsel. Rundt 250 barn dør i løpet av de fire første leveårene, hovedsakelig av sykdom. 60 av disse barna dør i krybbedød, ulykker eller annen plutselig og uventet barnedød. Tilbake står foreldre, søsken og besteforeldre, venner, kollegaer og andre pårørende maktesløse og rådville. Sammen med et profesjonelt helsevesen og hjelpeapparat søker etterlattes omgivelser å være til hjelp og støtte i en smertefull tid. Landsforeningen uventet barnedød skal være til stede for dem som trenger oss, være seg gravide, nybakte foreldre, etterlatte foreldre og andre pårørende, helsepersonell, hjelpeapparat, forskere og fagmiljøer. Vi tilbyr etterlatte familier sorgstøtte og fellesskap med andre familier som selv har mistet barn. Vi kan ikke ta bort smerten, men tilby nærvær og forståelse. Vi er også til stede for andre pårørende med råd og informasjon omkring sorg og sorgstøtte. Gjennom vårt arbeid skal vi være en seriøs aktør i samfunnet og en viktig ressurs for helsevesenet, hjelpeapparatet og for befolkningen generelt, både når det gjelder forebygging av dødfødsler og krybbedød, og i forhold til informasjon og råd om sorg og oppfølging av etterlatte. Dette heftet beskriver Landsforeningen uventet barnedøds formål, virksomhetsområder og verdigrunnlag.

Sorg et krevende arbeid At et lite barn dør er naturstridig og meningsløst, enten barnet har fått leve en stund eller døde ved fødsel eller i mors liv. Som foreldre og søsken, besteforeldre og andre pårørende er det vondt og uvirkelig å skulle planlegge et lite barns gravferd. Som helsepersonell og andre hjelpere er møtet med en familie som akkurat har opplevd at et barn har dødd tøft og krevende. Sorg er mer enn følelser. Sorg er alt som skjer med oss, det vi tenker, føler og gjør i vår streven etter å håndtere den nye, uvirkelige og kaotiske hverdagen etter å ha mistet et ønsket og kjært barn. Sorg er det som skjer i våre forsøk på å gjenoppbygge livet og skape ny mening med tilværelsen. Det er vanskelig og smertefullt å ferdes i sorgens landskap. Sorg kjennes på kroppen og krever ofte mye mental oppmerksomhet. Sorg er ikke bare noe som skjer inni oss, men også mellom mennesker. Derfor bearbeides også sorg gjennom hvordan sorgen kommer til uttrykk i våre relasjoner. Og sorg tar tid, ofte mye lengre tid enn både omgivelsene og den sørgende selv tenker seg. Sorg er et krevende stykke arbeid og de fleste har behov for ulike former for støtte. Både støtten fra det profesjonelle hjelpeapparatet og fra de etterlattes familie og sosiale nettverk er viktig fordi ulike behov oppstår i en sorgprosess. Hvorfor en forening? Å etablere kontakt med andre etterlatte foreldre er av uvurderlig betydning for mange og utgjør derfor et nødvendig supplement til den hjelp og støtte det profesjonelle hjelpeapparatet kan og skal gi. Behovet for å treffe andre i lignende situasjon og være til gjensidig støtte og hjelp bidro til at Landsforeningen til støtte ved krybbedød ble etablert i Trondheim i 1985. Den gang som nå er medlemmers tilstedeværelse og frivillig engasjement det sentrale og bærende element i foreningen. En betydelig redusert forekomst av krybbedød bidro til at Landsforeningen fattet vedtak i 2005 om utvidelse av formål, slik at uventet død både i svangerskapet, i sped- og småbarnsalder nå utgjør foreningens virksomhetsområde. På Landsmøtet i 2006 vedtok foreningen et nytt navn for å inkludere våre nye målgrupper: Landsforeningen uventet barnedød. Vårt ønske er at foreningens mangeårige erfaring og kunnskap omkring sorgstøtte og forebyggende arbeid nå skal komme nye målgrupper til gode. Landsforeningen uventet barnedød har alltid jobbet seriøst og kunnskapsbasert. Samarbeid med forskere og relevante fagmiljøer har derfor stått sentralt helt siden foreningens spede begynnelse. Vi tilstreber å formidle informasjon ervervet gjennom erfaring og forskning. Gjennom foreningens fagråd kvalitetssikres alle våre råd og tiltak innen forebygging og sorgstøtte. Gjennom foreningens eget forskningsfond har det pr 2006 blitt bevilget nærmere 30 millioner kroner til forskning på krybbedød, uforklart fosterdød og annen uventet barnedød. Et eget fondsutvalg med kvalifiserte forskere vurderer forskningssøknadene og anbefaler fordeling av Landsforeningens forskningsmidler.

Hvem er vi? Landsforeningen uventet barnedød arbeider for å være en viktig frivillig ressurs ved et barns plutselig og uventet død. Dette ønsker vi å oppnå gjennom å tilby sorgstøtte for familien og andre pårørende, og ved å drive forebyggende tiltak rettet mot vordende og nybakte foreldre samt helsepersonell og andre relevante faggrupper. Landsforeningen uventet barnedød er en medlemsorganisasjon der øverste organ er Landsmøtet. Foreningens landsstyre består av foreldre som selv har mistet barn, samt en person med høy medisinskfaglig kompetanse. Foreningen har et landsomfattende nettverk av kontaktpersoner som ut ifra egne tapsopplevelser og på frivillig basis er beredt til å hjelpe og støtte familier som rammes. Disse kontaktpersonene og foreningens fylkeslag tilbyr sorgstøtte og felleskap med andre etterlatte familier. Foreningen arbeider også opp mot politiske myndigheter og media for å oppnå økt oppmerksomhet rundt forekomst av uventet barnedød og økt fokus på sorg og sorgens mangesidighet. Foreningens sekretariat i Oslo ivaretar det faglige arbeidet og tilrettelegger for frivillig arbeid av best mulig kvalitet. Foreningens frivillige medarbeidere Frivillighet og likemannsstøtte er foreningens bærebjelker. Å ta i bruk erfaringer fra eget tap og egen sorgprosess i sorgstøttearbeidet gjør foreningens omsorgsarbeid til noe kvalitativt annerledes enn hjelpen hjelpeapparatet kan gi. Som frivillig medarbeider og kontaktperson i Landsforeningen uventet barnedød har du mulighet og troverdighet til å si at jeg skjønner hvordan du har det - fordi du har vært der selv. Dette er likemannsstøtte. Kontaktpersonene representerer sammen med fylkeslagene foreningens lokale sorgstøttetilbud. Et hovedfokus i foreningen er stadig å forbedre og videreutvikle vårt sorgstøtte- og likemannstilbud. Derfor er det en kjerneoppgave for Landsforeningen uventet barnedød å sikre at foreningens kontaktpersoner er godt rustet til og trygge i rollen som frivillige sorgstøttemedarbeidere. Dette gjøres gjennom obligatorisk opplæring, rutinemessig oppfølging, jevnlig veiledning og faglig påfyll.

Alle kontaktpersoner gjennomgår et to helgers grunnkurs i lokalt sorgstøttearbeid der man kurses og trenes i hvordan man kan bruke egne erfaringer til støtte og hjelp for nyrammede. Sekretariatet har rutinemessig oppfølging av både de nyrammede familiene og deres kontaktpersoner i inntil to år. Foreningen har også et veiledningstilbud der erfarne kontaktpersoner med veiledningskompetanse er til disposisjon for kontaktpersoner som opplever krevende eller vanskelige situasjoner. For å være kontaktperson i foreningen må det ha gått en viss tid fra du selv har mistet barn. Egen sorg må være tilstrekkelig bearbeidet slik at en evner å lytte og være til stede i andres smerte. Kontaktpersoner som oppfyller obligatoriske krav om opplæring og oppfølging, og som er vurdert som egnet til rollen som kontaktperson blir godkjent av Landsstyret. Alle kontaktpersoner og tillitsvalgte har avgitt taushetsløfte.

Hva kan Landsforeningen uventet barnedød tilby? Det lokale foreningstilbudet varierer fra sted til sted. Foruten individuell oppfølging fra kontaktpersoner tilbys familier også annen form for sorgstøtte og fellesskap. Mange fylkeslag arrangerer minnestunder og sorggrupper og har tiltak rettet mot bare menn eller kvinner. Videre har noen fylkeslag egne medlemskvelder eller arrangement, temakvelder og familiesamlinger. Landsforeningen samarbeider både lokalt og sentralt med andre etterlatteforeninger, eksempelvis Foreningen Vi som har et barn for lite. Sorgstøtte: Alle som opplever uventet barnedød skal få tilbud om omsorg, sorgstøtte og fellesskap med andre familier som har lignende tapsopplevelser. I tillegg har vi laget brosjyrer, hefter og en DVD omkring ulike tema knyttet til sorg og det å miste barn. Landsforeningen uventet barnedød arbeider også opp mot helsevesenet spesielt og det offentlige hjelpeapparatet generelt slik at etterlatte familier får en stadig bedret psykososial oppfølging. Fellesskap: Vi ønsker å være et inkluderende og naturlig møtepunkt for alle som har å gjøre med barns plutselige og uventede død i Norge. Landsforeningen uventet barnedød skal være et sted der etterlatte føler tilhørighet, blir forstått og får bekreftelse på tanker, følelser og erfaringer knyttet til det å mistet barn. Gjennom seminarer, landssamlinger og lokale arrangementer, samt distribusjon av foreningens medlemsblad, skal fellesskapet utvikles til gjensidig støtte for familier. Forebygging: En sentral oppgave for Landsforeningen er å være en viktig pådriver for forskning omkring barns plutselige og uventede død slik at forebyggende informasjon kan erverves og formidles. Siden 1999 har foreningens viktigste forebyggende tiltak for krybbedød vært Informasjonskampanjen Denne siden opp. På alle landets føde- og barselavdelinger deles babybodyen Denne siden opp når jeg sover fortsatt ut som en påminnelse om ryggleie som anbefalt sovestilling for alle nyfødte. I forbindelse med foreningens formålsutvidelse har vi engasjert oss i Tell Trivselen et forebyggende tiltak for dødfødsler (www.telltrivselen.no). Formidling: Formidling av erfarings- og forskningsbasert kunnskap har alltid stått sentralt i foreningens virke. Med dette har Landsforeningen uventet barnedød bidratt til at forekomsten av krybbedød er redusert med over 80 prosent siden toppåret i 1989. Gjennom www.lub.no, brosjyrer, hefter, telefonveiledning og kursvirksomhet formidles informasjon om forebyggende tiltak til vordende eller nybakte foreldre og helsepersonell. De samme informasjonskanalene brukes også aktivt for å formidle råd og informasjon omkring sorg og sorgstøtte. 10

Godt å vite at noen er der Lørdag 10.januar 2004 ble familien Lie rammet av kaos. Pappa Øystein fant lille Amalie død i senga om morgenen. Jeg skjønte fort at det ikke var noe jeg kunne gjøre, samtidig var det umulig å forstå at ei sprell levende frisk jente på to år kunne være død! Jeg husker jeg lette etter den knappen som Gud bare måtte ha for å starte det hele igjen. Det kunne jo ikke være sant, forteller Øystein. I begynnelsen sørget Øystein og mamma Kristine veldig samstemt. Dette endret seg etter hvert. Øystein tok det ut i trening og trengte å være alene og gruble. Kristine holdt kontroll over hjemmet og familien. Hun brukte formiddagene, når hun var alene, til å gråte ut. - Det var som en vulkan som fylte seg opp og trengte å tømmes, forklarer Kristine. Ungene sørget også mye og på hver sin måte. Spesielt merket vi at de var sårbare for hvordan vi voksne hadde det. Det var forferdelig å se at ungene våre hadde det så vondt uten at vi hadde krefter til å hjelpe dem, forteller Øystein. Familien Lie hadde familie og venner rundt seg som ikke var redde for å ta kontakt og bry seg. Også hjelpeapparatet har gitt dem fantastisk oppfølging, både den første tiden og i ukene som fulgte. Etter et halvt års tid begynte venner, naboer og kollegaer å slutte og prate om det som hadde skjedd. Også vi sluttet etter hvert å snakke om dette. Nettopp da ble det så viktig å fortsette i sorgstøttegruppe og være en del av Landsforeningen. Her er det trygt å snakke om det som har skjedd fordi vi møter andre som har opplevd det samme og som kan bekrefte at våre tanker og følelser er normale. Dette har gitt oss håp om å klare å gjennomleve sorgen! Øystein og Kristine har snakket mye om å ta livene sine tilbake. Det ble viktig for dem å komme i aktivitet igjen. Arbeid ble meningsfullt etter hvert. Det var godt å få pauser i sorgen, pauser som ble lengre etter hvert som tiden gikk. I begynnelsen trodde vi at det kun var andre som hadde mistet et like stort barn som kunne forstå oss. I dag ser vi at foreldre må igjennom samme sorgprosess uansett barnets alder. Det gir en trygghet å være del av et fellesskap som er bygd på likemannstøtte. Øystein og Kristine har valgt å engasjere seg i lokalt foreningsarbeid og de har deltatt på årsmøter og landssamlinger. - Det finnes neppe en forening hvor kontrastene er så store og avstanden mellom latter og gråt er så liten. På en måte har Amalies død gitt en ballast i livet vi ikke ønsket. Kan vi være med å gi noe tilbake til andre som kommer i samme situasjon, så gir det mening til det meningsløse for oss. 11

Å føde et dødt barn - Jeg kjente ikke de vanlige glade morgensparkene fra magen, men jordmor hadde forsikret meg om at det var ganske vanlig mot slutten av svangerskapet. Sakte, men sikkert seg kjensgjerningen inn: Det hadde ikke vært liv i magen siden torsdag kveld. Det var da underbevisstheten skjønte hva som hadde skjedd, men hjertet nektet likevel å reagere. På Svangerskapspoliklinikken ble jeg koblet til et hjertemåleinstrument. Det tok faretruende lang tid før barnets puls ble funnet men hjerteslagene varierte. Du må nok belage deg på å bli her noen timer, sa jordmor, vi må sjekke at hjertelyden stabiliserer seg. En lege ble kalt inn. Hun tok en kjapp titt på kurven. Denne ser da grei ut, sa hun. Sjekk litt til og så kan du sende henne hjem. Jordmor var fortsatt i tvil. Til slutt ble overlegen på fødeavdelingen tilkalt: Vi må ta ultralyd med en gang, bli med meg. Nå sto fire leger og så på ultralydbildet. Det var helt stille i rommet lenge. Jeg holdt pusten mens jeg så på skjermen. Her er det jo ikke noe hjertelyd fikk jeg omsider hvisket frem. Nei, dessverre, barnet er dødt sa overlegen. Verden stoppet opp i det øyeblikket. Jeg ble bedt om å ringe min mann Øyvind. Virkeligheten er brutal. Jeg var i sjokk. Jeg var helt nummen. Vi ble bedt om å reise hjem. Vi skulle komme tilbake når vi var klare til å sette i gang fødselen. Hvordan blir man noen gang klar til å føde sin døde sønn? Hjemme satte jeg meg på sengekanten og dyttet forsiktig på vuggen. Jeg spilte spilledåsen som hang så muntert over vuggen. Da begynte jeg å gråte. Jeg ble forelsket det øyeblikket han ble lagt opp til meg. Jeg fikk holde ham, lukte på ham og kjenne kroppen hans mot min. Tårene mine rant nedover hans runde og gode kinn. Venner fikk tekstmelding om at Herman Marius var født, død. De fleste sa at de ikke orket å komme og se ham, men sto i døren 15 minutter senere. Vi ble omfavnet av varme og medfølelse, og fikk bekreftet at lille Herman var en vakker liten gutt med runde gode bollekinn, mammas ører og pappas panne. Fem dager fikk vi sammen før Herman ble begravet. Vi husker gleden og forventningene da vi forberedte oss på å bli tre. Lille Herman vil alltid ha en plass mamma og pappas hjerter. Han var vår førstefødte, vårt øst, vårt vest, vårt nord og syd. Det var han vi hadde planlagt livet rundt. Og vi ville ikke vært det foruten for alt i verden. Line Christoffersen 12

13

14

Landsforeningens virksomhet bygger på noen klare grunnprinsipper og verdier som både foreningens ansatte og frivillige skal etterleve. Vårt mål er at all vår virksomhet skal gjenspeiles i og motiveres av foreningens verdigrunnlag. Engasjert I sorgenergien er det sterke krefter. Landsforeningens frivillige medarbeidere har selv mistet barn og ønsker anerkjennelse av sorgens mangfoldige uttrykk, at fellesskap for etterlatte etableres og at etterlatte familier får den hjelp og oppfølging de trenger. Vi drives også av et sterkt ønske om at nye dødsfall skal forebygges. Å bidra med hjelp og støtte til andre etterlatte er for mange et meningsfylt arbeid. Omsorgsfull Foreningens primæroppgave er å tilby omsorg og hjelp til familier som rammes av uventet dødsfall hos barn. Vi møter mennesker i krise der de er og slik de har det akkurat nå. Vi vet at sorgarbeid er smertefullt og tidkrevende og at behovene for hjelp og støtte endrer seg over tid. Vi vet også at fortvilte foreldre ofte ikke orker å ta initiativ. Derfor tar vi aktivt kontakt dersom familien vil det, tilbyr oppfølging som vedvarer så lenge familien og deres kontaktperson ønsker. Troverdig Foreningens medlemmer har selv opplevd å miste barn og vet mye om hva en slik smertefull tapsopplevelse innebærer. Gjennom forskning på sorg og sorgstøtte har vi stadig fokus på videreutvikling av foreningens sorgstøttearbeid. Forskning omkring krybbedød og dødfødsler danner grunnlag for forebyggende virksomhet, og foreningens fagråd har i alle år kvalitetssikret våre råd og anbefalinger. Romslig Vi vet og har forståelse for at mennesker er forskjellige. Ikke minst kommer dette til uttrykk i sorg- og krisesituasjoner. Hvordan man mestrer utfordringer og tilpasser seg den nye situasjonen er forskjellig. Vi er åpne for og respekterer at sørgende har ulike behov i vanskelige situasjoner. Vi sier tydelig ifra dersom vi ikke kan imøtekomme behovene til gravide, rammede familier, helsepersonell eller andre. 15

Internasjonalt samarbeid Landsforeningen uventet barnedød er også del av et internasjonalt samarbeid. For å opprettholde et høyt faglig nivå deltar Landsforeningen aktivt i de internasjonale paraplyorganisasjonene SIDS* International (SIDSI) og International Stillbirth Alliance (ISA). SIDSI ble dannet i 1987 og har siden jevnlig arrangert konferanser om krybbedød. Forskere, fagfolk, helsepersonell og etterlatte møtes da til gjensidig erfarings- og kunnskapsutveksling. Sammenlignet med krybbedød eksisterer det relativt lite forskningskunnskap omkring dødfødsler. Med Landsforeningens utvidelse av formål til også å innbefatte forskning, forebygging og sorgstøtte i forbindelse med dødfødsler har foreningen siden 2006 vært medlem av ISA, en paraplyorganisasjon med hovedfokus på forskning og forebygging av dødfødsler. ISA arrangerer også konferanser. Deltagelse på slike konferanser, samt et nært forhold til og samarbeid med foreningens fagråd og andre fagmiljøer, har bidratt til at Landsforeningen uventet barnedød har et solid faglig fundament. Landsforeningen uventet barnedød arbeider også tett sammen med søsterforeninger i de andre nordiske landene gjennom Nordisk forum for oss som har mistet barn. På årlige møter utveksles erfaring og kunnskap vedrørende barnedød og frivillig sorgstøttearbeid. Målet for samarbeidet er at foreningene utvikler et best mulig frivillig sorgstøttetilbud til etterlatte familier i sine respektive land. * Sudden Infant Death Syndrome 16

Brosjyrer tilgjengelig fra Landsforeningen uventet barnedød Landsforeningen uventet barnedød en presentasjon Ved et lite barns død En første hjelp til foreldre som rammes plutselig og uventet Parforhold og sorg ved tap av barn Små barns sorg Informasjon og veiledning til foreldre Kjære besteforeldre Plutselige dødsfall Hvordan kan du hjelpe? Nytt svangerskap etter tapet av et barn Når barnet dør en brosjyre for helsestasjonen DVD/VIDEO: Samtale om sorg - ved tap av barn CD: Mor synger CD: Etterklang Gravferdsveiledning - for foreldre som har mistet et lite barn Ungdom og sorg Anbefalt litteratur: Det kan ikke være sant. Når et lite barn dør. Anne Mia Myhre. Selvbiografi, Universitetsforlaget 1992 Når et lite barn dør - i krybbedød eller på annen måte, Ingela Bendt og Kristina Tanninger, 1990 Smerten, den ubudne gjest - tanker i en sorgprosess, Inger Marie Aase, Sigma forlag 1994 Pelle og de to hanskene. Ei bok om døden, Kari Vinje og Vivian Zahl Olsen, Luther forlag 1999 Lillesøster Siv, Greta A. Jotun, Lunde 1990 Farvel, Rune, Marit Kaldhold og Wenche Øyen, Bokklubbens barn 1986 Sommerlandet - en fortelling om håp, Eivind Skeie, Luther forlag 1985 En annen sol, Kolbein Falkeid, Diktbok, Cappelen 1989, 4. opplag 1991 Besøk www.lub.no for en oppdatert oversikt over brosjyrer og litteratur. 17

Bli medlem eller fast giver i Landsforeningen uventet barnedød! Bli familiemedlem dersom: - du selv har mistet et barn plutselig og uventet og du ønsker å motta medlemsbladet Oss foreldre imellom - du er søsken eller annet nært familiemedlem til et barn som døde plutselig og uventet - du har mistet et barnebarn Bli støttemedlem dersom: - du er opptatt av at vi skal komme til bunns i forskningen rundt hvorfor små barn dør plutselig og uventet - du vil støtte vårt arbeid med å forebygge dødsfall og være til hjelp for dem som rammes - du ønsker å motta medlemsbladet Oss foreldre imellom Gi enkeltgave trygt på nettet: Se www.lub.no... eller bli fast giver! Den som ønsker det, kan også melde seg som fast giver med et avtalt beløp i måneden. Ta kontakt med sekretariatet på tlf. 22 54 52 00. 18

19

- og plutselig en dag, kommer noen inn i livet ditt og etterlater seg små lette fotavtrykk over hele ditt hjerte, og du vil aldri bli den samme igjen. Forfatter ukjent Arbinsgate 7, 0253 Oslo Tlf: 22 54 52 00. Faks: 22 54 52 01 E-mail: post@lub.no - www.lub.no ISBN- 10 82-91154-15-5