Fra klinisk praksis: Om erfaringer med tilpasning av funksjonell sittestilling for mennesker med store sammensatte funksjonsproblem. Utforming av anatomiske formstøpte sitser og organisering av «Sitteklinikken» ved Enhet for voksenhabilitering, Molde Sjukehus. Fagkonsulent, fysioterapeut Kari Torvik og fagkonsulent, fysioterapeut Ellen Munthe-Kaas Som fysioterapeuter i voksenhabiliteringstjenesten har vi mange års erfaring i arbeid med mennesker med store sammensatte funksjonsproblem. Et sentralt fokus for arbeidet vårt har vært å finne fram til gode løsninger med hensyn til den mest optimale, funksjonelle sittestillingen for mennesker med redusert postural kontroll. Vi vil her redegjøre for noen synspunkter og erfaringer fra dette arbeidet. Etablering av sitteklinikken Høsten 1992 fikk vi henvisning fra Berg Gård vedrørende en ung kvinne som pga en stor Cerebral Parese med omfattende spastisitet og assymmetri hadde store problem i forhold til sittefunksjon. Kartleggingen og vurderingene i forhold til denne kvinnen konkluderte med støping av en anatomisk formet sitteinnsats til rullestol. Dette ble starten på etableringen av en sitteklinikk ved Enhet for Vaksenhabilitering v/molde Sjukehus. Denne finner nå sted hver 5.-6. uke. Vi har mest erfaring med eldre ungdom og voksne, men alderen på brukerne varierer fra 8 til 75 år. Dagens sitteklinikk omfatter i all hovedsak omfattende spesialtilpasninger, saker hvor tiltaket er anatomisk formstøpte sitteenheter montert på ulike typer rullestolunderstell. Mulige alternative løsninger som er av mindre omfattende karakter blir pr. i dag vurdert og igangsatt i hjemkommunen. Målgrupper Vi jobber hovedsakelig med personer med sammensatte funksjonshemninger, dvs. mennesker med omfattende skader i sentralnervesystemet. De har sammensatte funksjonshemninger hvor flere funksjonsområder kan være rammet: motorikk, kommunikasjon, persepsjon, kognisjon, emosjonelt og deltakelse i det sosiale liv. Dette medfører behov for helhetlig vurdering og nødvendiggjør tverrfaglig tilnærming. Eksempler på diagnoser: Cerebral Parese, forskjellige syndromer som Retts syndrom, Coffin Siris syndrom, Cornelia de Lange, m.fl.,
tverrsnittslesjoner og hjerneskade etter traumer, Multipel Sklerose, muskeldystrofier, myelomeningocele, apoplexi. Motorisk dysfunksjon Motorisk dysfunksjon som er aktuell og karakteristisk i denne sammenheng kan være kombinasjon av: Redusert postural kontrol Koordinasjonsproblem Spastisitet / hypotoni / atetose / ataxi / dyskinesi Asymmetrier i nakke, truncus og bekken Pareser i kropp, armer og bein Hypo- og hypermobilitet i nakke, truncus, bekken, hofter og ekstremiteter Karakteristisk for de vi får henvist er at det gjennom flere år har vært jobbet med sittefunksjonen og tilpasning av sittestillingen med utprøving av flere typer stolsystem - uten tilfredsstillende resultater. Sittende stilling er deres primære posisjon gjennom hele dagen, og rullestolen blir for dem et helt sentralt hjelpemiddel. Det vil derfor kunne ha avgjørende betydning for deres daglige liv å finne fram til den optimale sitteposisjonen. Dette betinger, etter vårt syn, omfattende spesialtilpasninger. Om betydningen av optimal tilpasning av sittefunksjonen En god funksjonell sittestilling skal gi tilstrekkelig og nødvendig støtte, god bevegelsesfrihet og den skal være bekvem. Dette vil kunne forebygge / redusere feilstillinger (ex.skoliose) samtidig som det har gunstig virkning på ulike forhold som respirasjon, fordøyelse, trivsel og livskvalitet. I tillegg må det fokuseres på den betydning optimal sittetilpasning har for andre forhold som fremmer mulighetene til å kunne mestre og påvirke omgivelsene. En stabil sitteposisjon vil kunne fremme personens motoriske kontroll generelt og med det mulighetene til å utføre hensiktsmessige funksjoner. Den er f.eks grunnlaget for god hodekontroll og påvirker med det forhold som tale, spising, syn, oppmerksomhet, våkenhet. God postural kontroll er erfaringsmessig en viktig forutsetning for optimal håndmotorikk. For enkelte kan dette bety muligheten til å spise på egen hånd eller betjene bryter/joystick for eksempelsvis datamaskin, omgivelseskontroll, elektrisk rullestol. Denne sammenhengen som vi ser mellom sitteposisjon og funksjon er viktig å ta i betraktning når vi vurderer sittetilpasningen. En sentral oppgave blir nettopp å etablere forutsetninger for å kunne fungere bedre i annen aktivitet. Dette forutsetter en bred tilnærming til sitteproblematikken. I vår vurdering legger vi derfor vekt på kartlegging,
ikke bare av anatomiske, fysiologiske, somatiske og biomekaniske forhold, men også personens øvrige fungering motorisk, sensorisk, kommunikativt, kognitivt, sosialt samt de fysiske og personellmessige rammebetingelser. Om å skape en god individuell sitteposisjon / fremme god postural kontroll. I det følgende oppsummeres noen momenter av sentral betydning for et godt sluttresultat: Bekkenets posisjon danner grunnmuren for postural kontroll og påvirker med det posisjon og funksjon av hode, rygg og over- og underekstremitetene. Sentrale momenter som bør ivaretaes ved sittetilpasningen blir: lik belastning på tuber ischii optimal vipping av bekkenet tilstrebe abduksjon, utadrotasjon og fleksjon i hofteleddene (for å gi bedre understøttelsesflate) hoftebelte, for å fiksere bekkenet i optimal posisjon. Truncus, skuldre, hodet. God stabilitet Redusere asymmetri Tilstrebe horisontale skuldre for derved lettere å kunne holde hodet i midtstilling. Dersom det er store assymmetrier i kroppen, vil det kunne være hensiktsmessig å plassere bekkenet i skjevstilling, men sørge for lik belastning på tuber ischii. Dette til fordel for optimaliseringen av skulderstilling og hodekontroll. Vurdering av muskeltonus Kartlegge hvilken posisjon som gir de mest gunstige tonusforhold. Generelt vil tonus øke i en bakoverlent stilling. Derfor vil det være viktig med tyngdepunktet foran bevegelsesaksen og hodet bør være ventralt for frontalplanet. I tillegg til å vurdere hoftevinkelen under selve støpeprosessen, blir det også sentralt i vurderingen av rullestolunderstellet å vurdere plassering av tyngdepunktet. De fleste understell bør bl.a av denne grunn ha tiltfunksjon.
Totalkontakt Støping gir mulighet for at setet blir helt kroppsnært og gir med det totaltkontakt i sete, bekken, hofteparti og nedre del av ryggen. Dette fremmer god truncus-stabilitet (postural kontroll) og virker i tillegg trykkavlastende og forebyggende på trykksår. Bruk av bord på rullestolen Bord som individuelt tilpasses slik at det gir underarmstøtte, bidrar til å bedre truncusstabiliteten, påvirker hodekontrollen og håndmotorikken, - samt at det også er praktisk. Bord bør alltid være på stolen for å fremme dette. Som oftes lages to bord, ett "kjørebord" som er et lite smalt og polstret bord som fungerer mer som armlene, og ett arbeidsbord. Fotstøtter Fotstøttene er viktig for stabiliteten og må individuelt tilpasses, det må være mulighet for understøttelse av hele foten, og for fri bevegelse. Fotstøtter som danner 90 grader med setet er mer funksjonelle og behagelige enn fotstøtter som danner 60-80 grader. Det må vurderes nøye hvorvidt det er behov for regulerbare fotstøtter eller ikke. Nakke/hodestøtte Erfaringen har vist at mange har kunnet sløyfe nakkestøtten pga. optimal tilpasning i forhold til tyngdelinjen. I en del vanskelige tilfeller har vi svært gode erfaringer med bruk av «anatomisk hodestøtte». Den gir god støtte som kan justeres helt individuelt. Ved kjøring i ulendt terreng og i bil bør nakkestøtte brukes. Stolunderstell Hos mennesker med sammensatte funksjonsproblem har vi erfart at det er nyttig og viktig å ta grundige diskusjoner om hvilke anvendelsesområder stolene skal ha. Skal de brukes ute/inne, hjemme, på skolen, under arbeid? Skal stolen ha manuelt eller elektrisk understell? Hvis elektrisk understell, skal personen kjøre sjøl eller skal det være ledsagerstyring - eller begge deler? Videre må en vurdere om det er behov for eksempel egen arbeidsstol eller evt. anatomisk formet toalettstol. På bakgrunn av grad av selvhjulpenhet og anvendelsesområdene må vi finne fram til egnet understell og tilhørende utstyr (eks. hjulstørrelse, bredde, høyde, reguleringsmuligheter, joystickplassering). Løsningene må være praktisk og gjerne dekke flere anvendelsesområder. Målet er ikke så mange stoler som mulig, men at det som lages er funksjonelt for den enkelte og dens omgivelser. Et annet viktig moment er det estetiske. Stolen skal se fin og nett ut. Med personen sittende i stolen er formen så kroppsnær at selve sitsen knapt skal synes. Fargevalg på polstrene er viktig, fargen skal passe til personen i stolen, og understellet skal harmonere i farge med sitteenheten.
Arbeidsform Ved sitteklinikken er det mange involverte aktører: brukeren, pårørende, lokalt omsorgs-, undervisnings - og helsepersonell, Hjelpemiddelsentralen, forhandlere av manuelt og elektrisk rullestolunderstell, produsent/forhandler av sitteenheten og Habiliteringsteamet. Vi legger stor vekt på at alle aktuelle personer og instanser er tilstede under sitteklinikken. Samarbeid er en forutsetning for et godt resultat, det muliggjør at vi i fellesskap kan vurdere funksjonen og skape helhetlige løsninger. Karakteristisk for arbeidsformen er at både vurderinger, drøftinger og mest mulig av det praktiske tilpasningsarbeidet blir gjort mens bruker og nærpersoner er inne på sitteklinikken. Vurderingene - og arbeidet - enten det f.eks er bestemmelser om type understell, justeringer av fotbrett, tegning av spesialbord, nedskjæring av polsteret, utvidelse av sitsen, påmontering av brystsele o.a gjøres under klinikken. Slik «på-stedetjobbing» opplever vi som raskere, grundigere og mere effektivt, samtidig som det sikrer at alle involverte deltar i prosessen og det skapes en felles forståelse rundt sittefunksjonen og brukeren. Med «myndighetsinstanser» som Hjelpemiddelsentralen tilstede, kan det også fattes raske avgjørelser dersom det skulle være behov for endringer eller ekstra utstyr som ikke er kommet med i søknaden. Fra vårt ståsted har det vært en klar fordel at det faktisk i alle disse årene har vært de samme leverandørene som har vært våre samarbeidspartnere. Arbeidsformen er slik at et godt resultat krever god kjennskap til hverandres kompetanse og ansvarsområde. Dette skapes for en stor del gjennom erfaring og godt samarbeidsklima. Det er videre viktig at klinikken geografisk er lokalisert slik at det er relativ kort veg for bruker og nærpersoner. I praksis er Molde klinikksted. Det er i vårt tilfelle naturlig at det er Avd. for voksenhabilitering som er vertskap og koordinator for klinikken. Forhandlere/produsent kommer reisende fra hhv. Trondheim og Oslo, mens formidler fra Hjelpemiddelsentralen kommer fra Ålesund. Prosess og organisering Nedenstående oversikt viser prosessen fra Habiliteringsteamet mottar henvisningen og til brukeren får levert ferdig stol med anatomisk formet sitteinnsats.
PROSEDYRE FOR TILPASSING AV ANATOMISK FORMSTØPT SITS. Veileder for samarbeid mellom kommunen, habiliteringsteam, Hjelpemiddelsentralen og produsent/forhandler. SAKSGANG ANSVAR STED 1 Henvisning til Habiliteringsteamet Kommunen 2 Observasjon og kartlegging av behov 3 Henvendelse til HMS, skriftlig eller muntlig 4 Ny observasjon og kartlegging av behov. Vurdering av bruksområder, alternativer, antall, type understell, m.m. Kommunen (nærpersoner og fysio/ergoterapeut) Habiliteringsteam Kommunen/ Habiliteringsteamet (bruk av kartleggingsskjema fra HMS) Kommunen (nærpersoner og fysio/ergoterapeut). Habiliteringsteam Hjelpemiddelsentral Lokalt hos klient Hos klient 5 Søknad kommunen (fysio/ergoterapeut) eller Habiliteringsteam. 6 Innkalling til sitteklinikk Habiliteringsteamet 7 Vurdering sammen med: Habiliteringsteamet Leverandør HMS teknisk avd./terapeut Habiliteringsteam Kommunen - nærpersoner og fysio/ergot. Vurdering av mulige løsninger, arbeidsfordeling, tekniske og praktiske forhold. 8 Støping Habiliteringsteamet, Kommunen (nærpersoner og terapeut)
Forhandler /produsent Hjelpemiddelsentralen 9 Oppfølging etter støping: Tilpasning og montering av sits Lokale terapeuter, HMS,, nærpersoner. Forhandler 10 Utprøving hjemme Bruk av registreringsskjema Nærpersoner / lokal fysio/ergo Hos klient Telefonisk kontakt med bruker i utprøvingsperioden Hjemmebesøk / veiledning i samme periode 11 Vurdering og tilpasning etter utprøvingsperiode Dersom stolen fungerer tilfredstillene, er den ferdig, hvis ikke tilpasses den ytterligere 12 Jevn oppfølging etter behov, HMS, kommune forhandler /lokale terapeuter/ nærpersoner / hos klient Habiliteringsteamet v/ Molde Sjukehus er faglig ansvarlig for hele tiltaket, og har den koordinerende funksjon i vår region. Dette er mest hensiktsmessig for brukerene pga geografiske forhold. HMS er alltid representert på sitteklinikkene i Molde. På Sunnmøre har HMS dette ansvaret i samarbeid med andre parter som ligger nær Hjelpemiddelsentralen. En stor fordel ved denne prosessen er at det underveis i utprøvings- og tilpasningsarbeidet er gode muligheter til justeringer og forbedringer, til og med også etter ferdiggjøring. God stoltilpasning for å få optimal sittefunksjon er en prosess - det er derfor viktig med gode oppfølgingsrutiner. Samarbeid primær- og spesialisthelsetjeneste Vi ser på Sitteklinikken som et ansvar det er rimelig tillegges spesialisthelsetjenesten. Arbeidet med omfattende spesialtilpasning krever
spisskompetanse og bred erfaring fra arbeid med mennesker med sammensatte funksjonsforstyrrelser og redusert postural kontroll. Forskrifter for habilitering og rehabilitering påpeker at det er kommunen som har basisansvaret for tiltak og tjenester for mennesker med store sammensatte funksjonshemninger. Fysio-/ergoterapi er her en helt nødvendig fagtjeneste - som enhver kommune skal ha for å kunne vurdere både barn, ungdom og voksne med store sammensatte funksjonshemninger. Det er derfor viktig at fysio-/ergoterapeutene i kommunen i involverer seg i dette arbeidet, og da ikke kun som behandlere, men også som deltakere i det tverrfaglige habiliteringsarbeidet. Kommunefysio-/ ergoterapeuten vil ha ansvar for å se behov, gjøre vurderinger for så, i samarbeid med de andre impliserte fagpersoner og instanser i kommunen, henvise til 2.linjetjenesten for bistand og samarbeid. De vel11 årene som er gått siden den første anatomiske formstøpte sitsen ble støpt ved Avdeling for voksenhabilitering, har vært en kontinuerlig læringsprosess. De mange ulike brukerne har gitt oss innsikt og erfaringer som har bidratt til å bygge opp kompetansen vår innen dette fagfeltet. Vi ser klart at en meget viktig forutsetning har vært den kompetansen som produsenten og våre samarbeidspartner gjennom alle disse årene, representerer. For videre utvikling av virksomheten ved Sitteklinikken er det viktig å bygge videre på den kompetansen og det samarbeidet som nå gjennom flere år er bygget opp. Godt faglig utviklingsarbeid er avhengig av gode og stabile samarbeidsrelasjoner. *********