Familieinvolvering i rusbehandling om gapet mellom teori og praksis

Familieinvolvering i rusbehandling om gapet mellom teori og praksis Anne Schanche Selbekk Rogaland A-senter/KoRUs Vest Stavanger Narvik, 12.10.2017

Disposisjon Hvorfor er det viktig? Hvorfor er det vanskelig? Hvordan involvere?

Hvis han som søker hjelp har ei hjemme og unger som er villige til å hjelpe, ikke har reist i fra de, så bør alle kort legges på bordet og de bør de få være med fra starten av behandling.

Belastede familier Studier viser at partner kan være minst like belastet som den drikkende, somatisk og psykisk Studier viser at pårørende har en bruksrate på helsetjenester som er fire ganger større enn i allmennbefolkningen Risiko for fremtidige belastninger Problematisk rusbruk påvirker foreldreevne, og gir risiko for fremtidige problemtilstander for barn (Lindgaard 2012)

Hva karakteriserer familiene med rusproblematikk? Mer enn 60 prosent av foreldre som har ruslidelse lever uten annen voksen å dele ansvaret med. Familier med rusproblematikk har en vanskelig sosial situasjon (lengst sykdomserfaring, lav inntekt, manglende tilknytning til arbeidsliv, færre som eier bolig, mye flytting, begått lovbrudd) Barn fra familier med rusproblematikk utsatt for traumer i større grad enn barn fra familier med problematikk knyttet til psykisk helse og somatikk (35 % av barna i rusfamilier over cut of for PTSD) Partner har høy psykisk symptombelastning Familier med rusproblematikk og psykiske lidelser minst sosial støtte og minst familiesamhold Pasienter i TSB best psykisk og fysisk helse sammenlignet med de andre pasientgruppene (gjelder ikke for den andre forelderen) Fra multisenterstudien Barn som pårørende (Ruud et.al 2015)

Barna går under radaren overalt, og de har en hjemmesituasjon som er så ekstrem at vi kaller det å leve i fangenskap, sier forsker og prosjektleder i studien Bente Weiman. Jeg føler at alle er imot meg. Ikke noe er hyggelig - mamma og pappa drikker hver dag. Mamma er slem. Anonym / Barn av rusmisbrukere Fra studien: «Når lyset knapt slipper inn» (Elin Kufås, Ida Billehaug, Anne Faugli og Bente Weimand) basert på 750 chatlogger fra: BARsnakk.no

Kunnskapsgrunnlaget: Familieorientert rusbehandling virker Familie-orienterte intervensjoner fører til endringer både 1. i forhold til redusert bruk av rusmidler og 2. i forhold til bedring i de nære relasjonene. (Akram og Copello 2013) I høyere grad enn individuell behandling kan den: Motivere den drikkende til å starte i behandling Fastholde den drikkende i behandling Redusere/ stoppe alkoholforbruk Fastholde forandringer over tid Forebygge tilbakefall Redusere alkoholrelaterte problemer Øke trivselen i familien (Helle Lindgaard 2012)

Familieinvolvering som anbefalt praksis Nasjonal faglig retningslinje for behandling og rehabilitering av rusmiddelproblemer og avhengighet: Familie og nettverk bør involveres i behandling, etter samråd med pasient/bruker https://helsedirektoratet.no/retningslinjer/behandling%20og%20rehabilitering%20av%20rusmiddelproblemer%20o g%20avhengighet.pdf ROP-retningslinjen (IS 1948/2012) bør revurderes kontinuerlig i behandlingsforløpet pårørende (voksne og barn), bør kartlegges med tanke på egne hjelpebehov

Pårørendeveileder 2017 Avklare hvem som er pårørende Involvere pårørende i utredning, behandling og oppfølging av pasient Gi informasjon og støtte til barn og voksne pårørende Gjelder både barn og voksne pårørende; helseforetak og kommunale tjenester https://helsedirektoratet.no/retningslinjer/parorende veileder

Avhengighet som et fenomen med mange lag. Kulturelt Sosialt Psykososialt Psykologisk Biologisk/medisinsk Necessary laminated system (Bhaskar og Danermark 2006)

Glemte barn, glemte pårørende? La oss si at vi setter pasienten i sentrum. Det marginaliserer barn og pårørende. Enda er det en omtykt slogan. Som nesten alle sykehus vil skrive under på. Hvis vi setter pasienten i sentrum så er barnet i periferien. Samme sak gjelder de pårørende. Slik at denne ideen om at det går an å redusere ned rusbehandling til deler på det viset, har altså ledet til at barn både innenfor rus og psykiatritjenester ikke har kunnet sees. De blir glemte av foreldrene pga stigma, og av behandlerne fordi det ikke passer med oppdraget. (Fagsjef)

Gap mellom teori og praksis «The commonly held notion among service providers that family members are adjuncts and not central to addiction treatment services» (Copello et. al 2002: 1362) Addiction and the family: is it time for services to take notice of the evidence? (Copello et.al. 2002)

Kartlegging av polikliniske pasienter i TSB: Pasienterfaringer med døgnopphold innen TSB : 53 % av pasientene bodde sammen med noen I 20 % av sakene var samarbeid med pårørende etablert i 8 % av sakene var det gjennomført familiekonsultasjoner (Osberg Ose 2013) 73 prosent av pasientene mente behandlerne/ personalet «ikke i det hele tatt», «i liten grad» eller «i noen grad» samarbeidet godt med pårørende (Haugum og Hestad 2014)

Mulighetsbetingelser Hva er mulighetsbetingelsene for å få hjelp og støtte som familie og som berørte familiemedlemmer i TSB? Datamateriale: Intervjuer med behandlere (N=15) og fagsjefer (N=3) ved 3 rusbehandlingsinstitusjoner i Norge

«Vi skal ikke begrense oss til et individuelt perspektiv. I så fall ville vi også gått motstrøms, det er en erkjennelse i brede deler av spesialisthelsetjenesten at vi skal se barna mye bedre enn vi har fått til i dag. Vi skal se de pårørende. Kronisk, alvorlig, livstruende sykdom er ikke individuell» (fagsjef)

«..det er stor avstand mellom forfektet teori og bruksteorien her. Altså at vi nok i utgangspunktet vil si at det er viktig, men at vi i varierende grad klarer å leve opp til det. Men jeg tror nok at tyngdekraften virker i retning av det individuelle perspektivet sånn i praksis på intervensjonssiden» (fagsjef) «Institusjonene går sterkt ut og sier at vi har et familietilbud og at det er en viktig del av den jobben vi gjør. Men i praksis er det ingenting som legges til rette for at vi skal få det. Tvert imot er det stadig vekk..de faktorene som virkelig presser på sier «jobb på en annen måte»» (kliniker)

Hva ligger i denne «tyngdekraften»? Familie- og pårørendeperspektivet er begrenset og formet av tre andre diskurser En helse- og sykdomsdiskurs (partikulær medisinsk/psykologisk) En rettighets- og brukerinvolverings diskurs En økonomisk/teknokratisk diskurs (New Public Management) Knyttet sammen og representerer tyngdekraften mot individuelle praksiser på intervensjonssiden

«Når de kommer til oss er det en pasient som kommer» (kliniker) «Ut fra en strikt sykdomsforståelse med en diagnose for en individuell pasient så finnes ikke pårørende eller barneproblematikken» (fagsjef) «Den sårbare part i dette er de som ikke er definert som pasienter» (kliniker) «Tror veldig mye av trøbbelet i forhold til det vi snakker om nå er at det er individuelle henvisninger og at familieintervensjon er noe man må forhandle seg frem til etter at man har begynt i behandling» (kliniker) «Jeg kjenner på avmakt i forhold til hvordan det ser ut at det blir og hvordan det er. Med tanke på forståelsen av menneskelige problem. I fra å tenke at man kan finne årsaker i systemet og i samfunnet, så er det individfokus der også, det er i form av sykdommer og diagnoser og at det er. at vi kjemper nok som profesjon, familieterapeuter i spesialisthelsetjenesten i motstrøm» (kliniker)

«Det er jo voksne mennesker som bestemmer om de vil ha pårørende med inn i behandling eller ikke, det er vanskelig å overprøve det for å si det sånn. Det er derfor samtykke er der» (kliniker) «Gjennom å gi pasientene større rett og mulighet til å definere formatet på egen behandling så er det også flere som definerer familie vekk, fordi det er for ubehagelig» (fagsjef)

«det er i utgangspunktet så individfokusert at man..eh det tenker jeg at jeg kunne jobbet sånn. Tatt inn (pasienter) uten å spørre, og hvis de spurte om å få lov til å ta med sin kone så kunne de det. Man kan jobbe slik hele tiden, uten å ta inn noen ekstra. Så kan du registrere» (kliniker) «Jeg skulle ønske at det hadde vært. mer verdsatt i forhold til produksjon det å være to. Når man hadde behov for det. Jeg skulle ønske at terskelen for det var mindre. For nå er det slik at jeg kvier meg for å gå å spørre en kollega for da må det skje på dens gode vilje og blide fjes holdt jeg på å si..jeg bare kjenner at det gjør så pass mye med meg at det gjør at jeg tenker mindre.» (kliniker)

Strategisk mobilisering av en familieinvolverende diskurs

Sosialøkologisk modell: Jeg er mine relasjoner (peoples-in-relastionships) Fra boka Fragmented intimacy. Addiction in a Social World Peter Adams 2008:

Avhengighet gjør noe med relasjonene mine Fra boka Fragmented intimacy. Addiction in a Social World Peter Adams 2008:

Avhengighet over tid Fra boka Fragmented intimacy. Addiction in a Social World Peter Adams 2008:

12 år

Reintegrering A word like recovery is liable to trigger nonsocial understandings that cut across intended social descriptions of change; it implies disease processes at the level of the individual or single organism (Adams 2008:9) To måter å gjenopprette intimitet i sosiale systemer dominert av et avhengighetsforhold: 1. Gjenopprette eksisterende relasjoner 2. Skape nye relasjoner

Christian: For dette handler ikke bare om min kropp og reaksjoner på alkohol, det handler kanskje nesten like mye, det handler faktisk mer om samhandling, samtale, opplevelse av relasjoner mellom meg og (kona) og omgivelsene rundt. Og det å gå inn og bare ha terapi med meg i forhold til alkohol, uten at jeg hadde hatt med (kona), i alle fall deler av det, hadde vært helt bortkastet. For det har noe med erkjennelsen, noe med samtaler oss imellom for at det har noe med forandring som følge av det som skjer i disse møtene, men mesteparten av tiden er faktisk mellom møtene.

Strategisk mobilisering av en familieinvolverende diskurs Bygge teamkultur Alltid starte bredt Utføre sosiale kartlegginger Lage behandlingsplaner som også omfatter de nære relasjonene Fasilitere møter som inkluderer familie og sosialt nettverk (Adams 2008) Gjennomgå henvisningsrutiner Revidere hvordan behandling dokumenteres og telles

Hvorfor vi skal drive familieorientert rusbehandling er allerede grundig og solid påvist, og ikke lenger i fokus i forskningsfeltet. Det man nå sentrerer forskningen omkring er hvordan (Helle Lindgaard 2012, s. 32)

Summing Fortell sidemannen om et møte du har hatt med pårørende/familiemedlemmer til personer med rusproblematikk!

Mjeldheim, Rusfag 2015 Er det for at jeg skal gjøre jobben for dere? Eller er det for å fortelle meg at alle vansker min sønn har skyldes at jeg ikke strekker til, og endatil at jeg har påført ham problemer, og at samarbeid derfor går ut på at jeg må forandre meg? Eller handler det om at dere ikke er så veldig opptatt av å forstå de vanskene vi har, dere skal bare trøste og støtte sånn at man til slutt blir helt lammet av all omsorgen og forståelsen, og slutter å kreve noe av dere?

Fortellinger om familiers møter med rusbehandling 10 familier rekruttert fra 3 ulike behandlingsinstitusjoner Der familier har blitt involvert i behandling enten gjennom felles konsultasjoner (familiesamtaler/parsamtaler) eller at pårørende har fått tilbud for sin egen del alene eller i gruppe Familieintervjuer og individuelle intervjuer

Analyse av familiers beskrivelse av møter med behandling Hva ble de møtt med? (Hvilken posisjon ble de gitt, hvilken institusjonell historiefortelling ble de skrevet inn i ) Hvordan reagerte de på å bli møtt på denne måten? (Hvordan forhandlet de sin posisjon) Hvilken betydning hadde det for dem?

En «medisinsk» historiefortelling

Astrid: det tok ei stund før.. Allan: det er egentlig. Jeg tror det er viktig at begge to ble dratt inn. Astrid: jeg ble ikke dratt så tidlig inn. Allan: komme inn i begynnelsen egentlig. Astrid: jeg var veldig lenge bekymret. Allan: for da ble hun en slik utenforstående.

Emma: Jeg har jo også følt før at jeg har tvunget meg med, jeg sa at nå sitter jeg her, og jeg har tvunget meg med inn til legen. ( ) et sånt problem er ikke et enkeltmannsforetak liksom.( ) ( ) Jeg tenker at hvis jeg hadde gått til min lege og snakket bare ( ) om mine ting. Det går fint ei stund, men så begynner du å savne, når skal dette her møtes? ( ) Han går og snakker om sine ting der, jeg ser ting på en helt annen måte og forteller min lege at nå går ikke dette bra.blodtrykket mitt ligger under taket pga sånn og sånn og sånn. Men på ett eller annet tidspunkt så må jo noe endre seg og det skjer ikke hvis ikke de to tingene møtes. ( ) Essensen i det, et behandlingssystem som så hele bredden ganske fort. ( )

Frida: Det er det som blir kommunisert om du vil, både. For sånn er det liksom lagt opp i helsevesenet for det er liksom bare en pasient (...) Når de har den innstillingen så er det ikke lett å være en litt ødelagt part i dette. Jeg var ikke i den forstand pasient, men jeg var ganske kraftig pårørende.

Ikke mitt sted

En historie om pårørendes stress og belastninger og behov for hjelp for sin egen del

Caroline: Og når vi først møtte da (her), så når jeg ble tilbudt å være i en sånn pårørendegruppe, så reagerte jeg med vantro, at de kunne tilby meg et tilbud der jeg på en måte skulle leve med en mann som hadde et alkoholproblem. Jeg ville jo at han skulle slutte å drikke. Det var jo derfor vi kom dit, at han skulle få hjelp til å slutte å drikke. Caroline: Så synes jeg det var veldig nyttig å være i en gruppe med andre kvinner som hadde opplevd til dels mye verre ting og og det å.det ble en del av en prosess for meg til å forstå hva alkoholproblem er for noe.

Frida: Det var veldig godt å være i fokus, få lov til å være bare meg og kjenne på mine egne behov. ( ) De syntes så veldig synd på meg. Men det var ikke bare bra heller. Å bli neddynket i sympati. ( ). I begynnelsen var det veldig godt å bli syns synd på, men etter 3, 4, 5 uker måtte vi begynne å bevege oss videre

( ) Janne: Det er derfor jeg har gått her da, for han kunne hele tiden fortelle meg at det var min feil at jeg var så lei meg, og at jeg var så sliten i hodet etterpå. Det var det beste med å komme til denne plassen her, det var at når jeg sa dette høyt så var det ikke noe rart med det. De skjønte meg, det var helt naturlig. De hadde så mange, de fleste pårørende får en slik type reaksjon. Jeg trengte ikke føle meg gal for de om liksom. ( ) Jeg visste det var en plass for rus, men jeg var litt redd for at det ble sånn at vi skulle diskutere han hele tiden. Men så ble det heller mer at det handlet om meg, at de tingene han hadde gjort mot meg. Jeg syntes det var kanongodt.

Grete: Jeg hadde en forventning om at jeg skulle lære å ta være på meg selv mye bedre. Jeg så at helsa mi ble dårligere og dårligere, og at problemstillingen rundt meg de er der. Det var vel på bakgrunn av hans rusbruk at nå måtte jeg gjøre noe med meg selv. Jeg følte og at jeg slet. Det gikk ut over min helse rett og slett.

Grete: Skal jeg behandle han som en voksen, noe jeg ikke har gjort, og noe jeg ikke vet hvordan jeg skal gjøre. Hvordan reagerte din sønn når du behandlet han som en voksen? Grete: Han ble sint. Fordi jeg satte foten ned ikke ville ta imot trusler lenger. Så ble han gal og truet med å drepe seg selv og sa han ikke hadde noe å leve for. Jeg mestret situasjonen på en annen måte når jeg innså at jeg ikke kunne hjelpe han.

Hanne: Nei, jeg hadde vel egentlig forventninger til at en kunne hjelpe meg å sette litt ting på plass ( ) jeg synes det var godt å ha noen som hadde litt det samme som deg selv på en måte, altså du kunne sette deg inn i situasjonen deres også. Du er faktisk ikke alene med å ha det sånn ( ) At du ikke bare er den ene som du alltid har trodd at du er på en måte

Å være normal

En historie om familier i krise og relasjonelle løsninger

Dag: I den perioden har jeg vært alene en eller to ganger jeg har vært alene ( ) det har vært veldig naturlig for oss, jeg føler liksom det er det er jo jeg som har..men vi er jo to om det her Så det har vært, synes det har og har vært en styrke at vi har snakket åpent om disse tingene og funnet ut av tingene sammen. For da er det lettere for meg å gjøre de endringene som jeg må gjøre. Det er jo jeg som må fikse det. Men så er vi enige om det. Så det er greit.

Janne: Jeg tror det er viktig (felles konsultasjoner), for jeg tror ikke vi hadde, vi hadde ikke vært der som vi er nå hvis ikke vi hadde tatt opp, hvis vi ikke hadde jobbet, snakket om det. For vi snakket ikke om det ellers liksom. Jeg hadde aldri turt å bare si det til han ( ) For de prøvde å jobbe med det de også? Janne: Ja. De prøvde å manne meg opp til å gjøre det, å kunne klare å si det da. I de partimene? Janne: Ja ( ) Jon: Ja, de halte det ut av deg. De gjorde de. Janne: De sa at jeg ikke kom til å få det bedre med meg selv om jeg ikke sa det. Så jeg hadde, jeg hadde mye samtaler med en stol også

Christian: En av de positive endringene som hadde skjedd etter at vi ba om hjelp og kom i gang med noe, så hadde vi på en måte et språk på at det var et problem, vi hadde noen ord og noen setning. Caroline: Hjemme får jeg ikke lov å si det, hjemme kan jeg ikke si det. Det tåler ikke forholdet vårt, eller du tåler ikke det. Jeg tåler ikke at du ikke tåler det. Det er veldig komplisert dette her.

Allan: Så er det det, en ting med meg 6 måneder med veiledning, masse sånn. Da er det lett at partneren blir stående utforbi, de er jo ikke med på dette. Jeg er jo liksom kommet langt foran. Mens hun er på samme ståsted omtrent, ja litt videre da men hun er jo ikke, hun har ikke vært med i samme prosess hun. Da er det med sånn familie viktig at hun tar igjen deg ( ) for det er det med at sant jeg har kommet så langt, mens hun ikke har kommet så langt. Det spriket der skal være mest mulig likt.

Allan: Så er det det, en ting med meg 6 måneder med veiledning, masse sånn. Da er det lett at partneren blir stående utforbi, de er jo ikke med på dette. Jeg er jo liksom kommet langt foran. Mens hun er på samme ståsted omtrent, ja litt videre da men hun er jo ikke, hun har ikke vært med i samme prosess hun. Da er det med sånn familie viktig at hun tar igjen deg ( ) for det er det med at sant jeg har kommet så langt, mens hun ikke har kommet så langt. Det spriket der skal være mest mulig likt.

Allan: Så er det det, en ting med meg 6 måneder med veiledning, masse sånn. Da er det lett at partneren blir stående utforbi, de er jo ikke med på dette. Jeg er jo liksom kommet langt foran. Mens hun er på samme ståsted omtrent, ja litt videre da men hun er jo ikke, hun har ikke vært med i samme prosess hun. Da er det med sånn familie viktig at hun tar igjen deg ( ) for det er det med at sant jeg har kommet så langt, mens hun ikke har kommet så langt. Det spriket der skal være mest mulig likt.

Allan: Det (familieinvolvering) er veldig viktig. Følelsen av at de ikke kan forstå deg. Uansett hva du sier, at jeg aldri skal gjøre det igjen, så vil de ikke stole på meg. Det var nødvendig med profesjonell hjelp som kunne.formulere iallefall i begynnelsen. Astrid var skeptisk til alt. Så det var nyttig i begynnelsen å ha noen fra utsiden der som hun hadde ingen grunn til å mistro ( )Det viktigste er at hun lærer å stole på meg igjen.

Frank: Etter at jeg begynte på antabus var det ikke så interessant å gå til behandling alene..etterat jeg begynte på medisinene, da var dette ikke drikkingen som var problemet, da var det vår parrelasjon som var problemet.

Frank: Først måtte vi bli ferdige med det gamle, Tilgi hverandre, forstå hverandre. Frida: Greit å ha en Frank: Begge to gikk jo rundt og var sure på hverandre i begynnelsen. Jeg var sur fordi hun stakk, og hun var sur fordi jeg hadde løyet. Frida: Alt var Frank: Så vi måtte rydde opp i de tingene der da. Frida: En ting er den snakkingen men det er det at det er en person (behandler) som penser deg inn på litt sånn rasjonelle tanker. Frank: Hjulpet dere Frida: Økonomi, tidsbruk, arbeid og samliv Frank: Det er ikke en ting vi ikke har vært igjennom. Frida: Vi er liksom et nytt par. Frank: Ja, det tror jeg. Jeg ble en ny mann også etterpå på et vis. Eller jeg ble den gode gamle. Frida: mye av den gode gamle, men så fikk vi også tatt noen steg videre til et sunt samliv og ekteskap. Det var alle felt. (Latter).

Felles språk

Den medisinske historiefortellingen må utvides med historiefortellinger som involverer familier Vi må ha et mangfold av tilnærminger å tilby, som favner familiers behov i ulike faser Hvis båten ikke har forlatt kaien og det fremdeles er håp og vilje hos de nærmeste bør man tenke relasjon og inkludering med en gang

«Hvordan» involvere familien? Faktorer å ta høyde for: Stadie av rusing graden av fragmentering i familien og vilje/evne til samarbeid Om den som ruser seg erkjenner at det er et problem Fase i recovery-forløp Type relasjon (barn, partner, foreldre)

Toppmøte 2017 om pårørende og familie og nettverk Hovedanbefaling: Tjenestene anbefales å ha både individet og individets familie og nettverk i fokus. Pasient/brukere og pårørende må sees i sin sosiale situasjon og i sammenheng med sine nære relasjoner. Vi lever sammenvevde liv, familier har helhetlige problemer. Barna må i særdeleshet ivaretas. Nasjonalt senter for erfaringskompetanse innen psykisk helse erfaringskompetanse.no

Behandling og andre tjenestetilbud mulighetens vindu! Vi har en veldig konkret mulighet til å komme i posisjon i forhold til ikke bare pasient og de nære rundt pasienten, barn og voksne

Kilde Selbekk, A. S. (2016) Troubled families and individualised solutions? An ontological, discursive and interactionist analysis of families' involvement in alcohol and other drug treatment. PhD-avhandling no 290, Universitetet i Stavanger Selbekk, A. S. and Sagvaag, H. (2016) Troubled families and individualised solutions: An institutional discourse analysis of alcohol and other drug treatment practices concerning affected others. Sociology of Health and Illness, Volume 38, Issue 7, Selbekk, A. S., Sagvaag, H. & Fauske, H. 2015. Addiction, families and treatment: A critical realist search for theories that can improve practice. Addiction Research & Theory, 23, 196-204 anne.schanche.selbekk@rogaland-asenter.no