Virksomhetsområde: Rehabilitering Prosjekt: Mestringstur til syden Prosjektnummer: 2010/3/0376 Søkerorganisasjon: NORILCO Prosjekteier: NORILCO Prosjektleder: Kristi Nøsen Sørvik Sluttrapport for prosjekt Mestringstur til syden
Forord Prosjektrapporten beskriver planlegging og gjennomføring av prosjektet Mestringstur til syden (20120/3/0376). Vi vil rette en varm takk til ExtraStiftelsen Helse og Rehabilitering, som valgte å finansiere dette prosjektet. Denne muligheten til en mestringssituasjon litt utenom det vanlige, kombinert med en positiv sosial aktivitet i et stimulerende miljø, var meget viktig og givende for deltakerne. Vi så flere konkrete eksempel der stor frustrasjon og ubehag innfor en vanskelig livssituasjon ble snudd til aksept og et håp om mestring og et normalisert liv. Sammendrag NORILCO, Norsk Forening for Stomi- og Reservoaropererte, har en egen foreldregruppe som arbeider for å legge forholdene til rette for barn med stomi/reservoar og deres familier. Foreldregruppen i NORILCO vet av egen erfaring hvor viktig erfaringsutveksling mellom foreldre og gode eksempler for barna er, for familier som skal håndtere en situasjon der et barn i familien har en stomi. På grunn av store geografiske avstander er det mange stomiopererte barn som føler seg veldig alene og utsatt i sin situasjon. Barna føler seg annerledes, har dårlig selvtillit og mangler et nettverk av venner. Barnets sykdom, sykehusinnleggelser osv tar opp store deler av hverdagen for barnet selv og for hele familien, og skaper bekymringer i forbindelse med selvstendighet ved reiser/utflukter. Reise til land med varm og fuktig klima gir ekstra store utfordringer i forhold til planlegging og valg av utstyr ved for eksempel bading, soling og lekkasjer. Kroppsfokus øker, men sammen med andre i samme situasjon opplever ofte barna at det blir lettere å vise seg i badetøy og venne seg til å vise kroppen. Både barn og voksne kan trenge øvelse i å planlegge pakking av utstyr, hvordan fungerer det når en tar med seg medisiner/bandasjemateriell på utenlandsreiser, kroppsvisitering på flyplasser, skifte bandasje på ukjente steder, føle trygghet selv om en er langt fra egen lege og sykehus, og spise ukjent mat som tarmen tåler. For barnet er det viktig å skape selvtillit og minske følelsen av å være annerledes. Takket være midler fra ExtraStiftelsen Helse og Rehabilitering kunne NORILCOs foreldregruppe tilby stomiopererte barn (sammen med én forelder), en mestringsøvelse/erfaringsoppbygging i form av en ukes opphold på Mallorca. Prosjektets hovedmålsetning var å bedre hverdagen for barn med stomi/reservoar gjennom å gi deltakerne styrke og pågangsmot til videre personlig utvikling og aksept. Prosjektet var svært vellykket og gav direkte eksempel på at barna lærde å takle sin livsituasjon bedre. 2
Innholdsfortegnelse Forord... 2 Sammendrag... 2 Kap 1. Bakgrunn for prosjektet/målsetting... 4 Kap 2. Prosjektgjennomføring/Metode... 5 Kap 3. Resultater og resultatvurdering... 5 Kap 4. Oppsummering/Konklusjon... 6 3
Kap 1. Bakgrunn for prosjektet/målsetting Prosjektet hadde som formål å bedre hverdagen for barn med stomi/reservoar. Tiltaket skulle gi deltagerne styrke og pågangsmot til videre personlig utvikling og aksept, og også lære å forstå og respektere at en del mennesker i blant oss har ulike handikap, og at dette medfører at de har ulike behov for å mestre hverdagen. Målsetning: Å bygge opp de opererte barnas selvbilde og gjøre dem i stand til å akseptere og mestre sin egen situasjon som stomi/reservoaroperert, og oppleve muligheter og ikke begrensninger. Å gi foreldre den informasjonen de trenger om det å ha et stomi/reservoaroperert barn, for å unngå usikkerhet og følelsen av å være utilstrekkelig. Det som var viktig på turen var å gi barna økt følelse av mestring, i forhold til å reise til land med varmt og fuktig klima. Det gir store utfordringer i forhold til planlegging og valg av utstyr til for eksempel bading, soling og lekkasjer. Vi ønsket å gi barna et økt kroppsbilde, ved å vise seg i badetøy sammen med andre. Vi hadde fokus på økt mestring i forhold til fysisk aktivitet og vann. I tillegg ville vi gi øvelse i å planlegge pakking av utstyr, og gi kjennskap til hvordan det fungerer når en skal ta med seg medisiner/bandasjemateriell på utenlandsreiser, kroppsvisitering på flyplasser, skifte bandasje på ukjente steder, føle trygghet selv om en er langt fra eget sykehus og spise ukjent mat som tarmen tåler. Budsjetterte utgifter: Opphold voksne: 25 x 8500 kr 212 500,- Opphold barn: 25 x 8500 kr 212 500,- Reisekostnader til Gardermoen: kr 100 000, Aktiviteter, utflukter m.m. kr 22 000,- Tapt arbeidsfortjeneste prosjektledelse: 4 x 8000 kr 24 000,- Kostnader i forbindelse med koordinering av prosjektet kr 10 000,- Kostnader porto og kopiering kr 3 000,- Sum utgifter kr 584 000,- Budsjetterte inntekter: Støtte fra Helse og Rehabilitering kr 534 000,- Deltakeravgift pr. deltaker kr 1000 kr 50 000,- Sum inntekter kr 584 000,- 4
Kap 2. Prosjektgjennomføring/Metode Prosjektgruppen samarbeidet om å planlegge, markedsføre, gjennomføre og utvurdere aktiviteten. Vi valgte å begrense antall deltagere til 50 personer, altså 25 barn med foresatte. Dette for å sikre kvaliteten på oppholdet. Den kanskje viktigste oppgaven for prosjektgruppen var deretter å velge ut et passende reisemål. Valget av hotell måtte gjøres ut fra kriterier som nærhet til sykehus og helsepersonell, stort utvalg og variert tilbud av mat på anlegget, gode bademuligheter, med eget barnebasseng og tilbud om basseng innendørs, ved behov. Vi trengte også et svært barneog familievennlig anlegg, med stor frihet og bevegelsesmuligheter for barna. Siden vi også ønsket å holde deltakerne samlet så trengte vi også et godt utvalg av underholdning og andre fasiliteter ved selve hotellet. Resten av prosjektet innholdt markedsføring, booking av reiser, påmeldinger og oppfølging av deltakere, gjennom foreningens vanlige kanaler for dette. Vi hadde en egen kontaktperson fra reiseselskapet, som på forhånd var gjort kjent med vår gruppes sykdomsbilder og behov. Dette for å sikre rask og god oppfølging dersom uforutsette situasjoner skulle oppstå. Denne personen var tilgjengelig for oss gjennom hele oppholdet. Vi opplevde dette som en stor fordel, da vi ved noen anledninger fikk behov for rådgivning og hjelp av lege/helsepersonell underveis. I tillegg var kontaktpersonen til god hjelp når vi fikk behov for å endre oppsatt program. Prosjektgruppen var med på reisen som ledere og ansvarlige for gjennomføringen. Reisen tok plass 28. mai til 4. juni, og gikk til Viva Blue Hotell i Alcudia, Mallorca. Kap 3. Resultater og resultatvurdering Etter endt arrangement mottok deltagerne et evalueringsskjema på mail. Dette for å gi oss ett innblikk i hva vi hadde oppnådd med turen og om dette stod i forhold til de forventningene vi hadde. Alle tilbakemeldingene vi fikk var positive. De sammenfattes her i punktform: Deltagerne opplevde å få god informasjon underveis i oppholdet. Programmet inneholdt en passe mengde organiserte aktiviteter. Barna har oppnådd økt selvbilde i forhold til egne kropp. Her kommer noen kommentarer fra evalueringsskjemaene: Trodde aldri han kunne bade igjen. Godt å se at jeg ikke var alene om å ha pose på magen Barnet har blitt mer åpen i forhold til sin stomi og tør å vise seg frem Barnet kan nå stole mer på seg selv og ta egne valg. 5
Barnet har blitt tryggere sammen med andre barn Mitt barn har nå godtatt stomien sin. Foreldre ble tryggere på det å reise med det opererte barnet. Foreldre opplevde den uformelle erfaringsutvekslingen som svært betydningsfull. Gjennom denne fikk de bl.a. bedre kjennskap til; Økonomiske rettigheter fra offentlige instanser. Tilrettelegging skole/barnehage Erfaringer med utstyr. Stomistell Muligheter/begrensninger i forhold til fritidsaktiviteter. Erfaring med sykhus/helsepersonell. Påkjenninger i hverdagen. Hvordan takle en hverdag med kronisk sykt barn. Foreldrene fikk mestringsfølelse ved å reise alene med det syke barnet til utlandet. Foreldre og de eldste barna fikk erfaring med å pakke riktig mengde utstyr til ferieoppholdet. Deltagerne var fornøyd med opplegget. Valg av reisemål/hotell ble trukket frem som svært positiv. Mange gir uttrykk for at de ønsker å reise tilbake til samme sted. Både voksne og barn fikk god kontakt med andre deltagere. Mange oppgir at de holder kontakt med hverandre i ettertid av samlingen. Vi er veldig fornøyd med valg av hotell, på bakgrunn av de overnevnte kriterier. Anlegget fungerte svært bra til vårt formål. Prosjektet fikk et lite underforbruk, som betales tilbake til ExtraStiftelsen Helse og Rehabilitering. Kap 4. Oppsummering/Konklusjon Vi mener at erfaringsutvekslingen som skjer mellom foreldre og barn på slike samlinger er av den største betydning. Det var positivt at barna fikk være sammen over en hel uke (vanligvis varer foreningens samlinger en helg, eller maksimalt torsdag til søndag). Dette hadde stor betydning for barnas kontakt. De ble godt kjent og fikk derfor god kvalitet over samværet. Dette er viktig nettverksbygging, både for barn og voksne. Under samlingen kom det fram ønske om at det ble tilrettelagt for enkel kontakt mellom medlemmene. Dette resulterte i at vi opprettet en egen facebookside for foreldregruppen. Dette er en lukket gruppe for foreldre til stomiopererte barn, der de åpent kan ta opp aktuelle problemstillinger. Denne siden har i dag over 50 medlemmer og det er stor aktivitet. Nye medlemmer kommer stadig til og får derfor lettere og raskere kontakt med likesinnede. 6
Den direkte helsevinnende effekten av prosjektet er påtagelig. Den kan illustreres med følgende lille historie fra turen, som egentlig forteller alt: En gutt på 10 år er med på samling for aller første gang, på denne Mestringstur til syden. Han har hatt pose på magen i snart ett år. Moren har vært i kontakt med oss flere ganger og er fortvilet over at sønnen har det så vanskelig. Han ønsker ikke å forholde seg til stomien sin. Første dag på Mallorca har vi samling og alle skal presentere seg. Vi sier litt om hvem vi er og hvilke stomitype barnet har. Noen av barna presenterer seg selv, mens andre overlater det til mor eller far. Når turen kommer til denne gutten og moren hans, rister moren på hodet og sier at vi må hoppe over dem. Gutten ønsker ikke at noen skal vite I løpet av mestringsturen får denne gutten mange gode venner, vi ser at han åpner seg mer og mer. I tillegg bader han i basseng for første gang etter operasjonen. Moren forteller oss at han før turen har uttrykt til henne at han aldri kommer til å bade igjen. Mor og sønn reiser hjem til Norge, mange erfaringer rikere. Mor uttrykker stor glede og takknemlighet for at gutten har fått treffe barn i samme situasjon. Siste helg i august er det tid for såkalt familiesamling i foreningen. Vi starter også denne samlingen med en presentasjonsrunde. Gutten og hans familie er med også her. Når turen kommer til gutten, reiser han seg sammen med moren og presenterer seg selv. Han forteller villig hva han heter, hvor gammel han er og hvilken type stomi han har Med hilsen Kristi Nøsen Sørvik Prosjektleder 7