Sluttrapport Rehabilitering for unge med stomi/reservoar Virksomhetsområde: Rehabilitering Prosjekt: Rehabilitering for unge med stomi/reservoar Prosjektnummer: 2008/3/0355 Søkerorganisasjon: NORILCO Prosjekteier: NORILCOs Ungdom Prosjektleder: Jørn Eirik Olsen
Forord Prosjektrapporten beskriver planlegging og gjennomføring av prosjektet Rehabilitering for unge med stomi og reservoar. Prosjektet tok sikte på å hjelpe deltagerne med motivasjonen for fysisk aktivitet og et sunnere kosthold. Prosjektet ble gjennomført som en fire dagers tur, på Voss. Deltagerne fikk muligheten til å delta på mange forskjellige aktiviteter, deriblant fallskjermhopping, rafting og ridning. Vi vil rette en stor takk til alle deltagerne som deltok på turen. Vi takker Gullfjordungen skule og lærer Ragnhild Øiestad for å være behjelpelig med skolekjøkken og gjennomføringen av matlagingen. I tillegg ønsker vi å takke treningsinstruktør Cathrine Hope Asbjørnsen og lege Line Merethe Ellingsen for deltagelse under hele arrangementet, og spesielt ved uhellet under raftingen. Takk også til Iselin Byggstøyl fra NORILCO som hjalp oss under planleggingen av arrangementet. Stiftelsen Helse og Rehabilitering fortjener en stor takk for at de bidro økonomisk slik at denne seilturen kunne gjennomføres.
Sammendrag De fleste av NORILCOs Ungdoms medlemmer har vært gjennom store sykdomsperioder og store operasjoner. Dette er noe som sliter på kroppen og det kan være vanskelig å komme seg igjen. Mange av NORILCOs medlemmer har ønsket et rehabiliteringstilbud som går på ernæring, kosthold og fysisk aktivitet. Prosjektets hovedmålsetning var å forbedre livskvaliteten til nyopererte ved å gi dem en innføring i kosthold som er tilpasset stomi- og reservoaropererte, samt motiverer til en aktiv hverdag. Prosjektet ble gjennomført 2.-6. september 2009, ved Fleischers Hotell, Voss. Vi var 27 deltagere og 2 fagpersoner. På bakgrunn av evalueringsskjemaene vi fikk inn på siste dag av arrangementet var de fleste fornøyd med turen. Mange av deltagerne følte seg motiverte til å øke og opprettholde en aktiv hverdag. Flere svarer også at de ble også inspirert til å lage sunn mat og ha et godt kosthold
Innholdsfortegnelse Forord... 2 Sammendrag... 3 Kap 1. Bakgrunn for prosjektet/målsetting... 5 Bakgrunn:... 5 Finansiering:... 5 Arrangement:... 5 Fremdriftsplan:... 6 Kap 2. Prosjektgjennomføring/Metode... 6 Arrangementet:... 6 Kap 3. Resultater og resultatvurdering... 7 Kap 4. Oppsummering/Konklusjon... 7 Oppsumering... 7 Konklusjon... 8 Vedlegg... Feil! Bokmerke er ikke definert.
Kap 1. Bakgrunn for prosjektet/målsetting Bakgrunn: NORILCOs Ungdom (NU) er en landsdekkende organisasjon for stomi- og reservoaroperert ungdom i alderen 15-35 år. Hvert år får ca. 1000 nordmenn anlagt stomi eller reservoar som følge av kreft, kroniske sykdommer eller skader i tarmsystemet eller urinveiene. Den skadde/syke tarm/blære fjernes og avføring/urin ledes via en tarmstump ut på magen og sys fast i huden (såkalt utlagt tarm). Stomiopererte pasienter blir avhengig av eksternt utstyr for oppsamling av avføring og urin. Pga. nye operasjonsteknikker får mange av de som tidligere fikk permanent stomi nå anlagt ulike typer reservoar. Et reservoar er en innvendig pose for oppsamling av avføring som sys sammen av tarm og kobles til endetarmsåpningen. De fleste av NORILCOs Ungdoms medlemmer har vært gjennom store sykdomsperioder og store operasjoner. Dette er noe som sliter på kroppen og det kan være vanskelig å komme seg igjen. Mange av NORILCOs medlemmer har ønsket et rehabiliteringstilbud som går på ernæring, kosthold og fysisk aktivitet. Hovedmålsetningen med prosjektet er å forbedre livskvaliteten til nyopererte ved å gi dem en innføring i kosthold som er tilpasset stomi- og reservoaropererte, samt motiverer til en aktiv hverdag. Målgruppen er stomi- og reservoaropererte ungdommer i alderen 15-35år. Prosjektets delmål: - gi en innføring i sunt kosthold tilpasset stomi-/reservoaropererte - gi enkle treningstips for personer i rehabiliteringsfasen - motivere deltakerne til trening og aktivitet - motivere deltakerne til sunt kosthold Finansiering: Det ble søkt om kr 357.000 fra stiftelsen Helse og Rehabilitering. Vi mottok kr 357.000 til prosjektet. Deltagerne betalte en egenandel på kr 600,-. Målet i NORILCOs Ungdom er å holde egenandelen på et minimum da mange av våre medlemmer er studenter og trygdede. Vi fikk underforbruk på prosjektet og de resterende midlene vil bli tilbakebetalt til Helse og Rehabilitering. Arrangement: Arrangementet skulle arrangeres over en langhelg (onsdag - søndag), på et sted hvor vi har tilgang til treningslokaler og storkjøkken. Vi budsjetterte med 30 deltagere. Deltagerne skulle
bli delt opp i 3 grupper, hvor hver gruppe ville bli rotert mellom fagpersonene/aktiviteter. Vi ønsket å benytte oss av en ernæringsfysiolog, en treningsveileder og en kokk. Disse skulle sammen med prosjektledelsen ha ansvaret for opplegget. Ved å dele inn i 3 grupper kunne noen få treningsveiledning, andre få veiledning av ernæringsfysiolog samtidig som den siste gruppen prøvde teorien i praksis på kjøkkenet. Fremdriftsplan: Aktivitet Tidspunkt/Frist Bestille kurssted november 2008 Forespørre fagpersoner januar 2009 Planlegge turen i mer detalj januar-mai 2009 Sende invitasjoner til medlemmene med medlemsbladet februar 2009 Sende brev til stomisykepleiere og øvrig helsepersonell januar 2009 Sende brev til distriktsavdelingene og besøksledere januar 2009 Brife/informere deltakende fagpersonell mai 2009 Sende evalueringsskjema til påmeldte juli 2009 Gjennomføre prosjektet juni 2009 Kap 2. Prosjektgjennomføring/Metode Prosjektgruppen bestod av tre personer. I tillegg fikk vi hjelp fra Iselin Byggstøyl fra NORILCOs sekretariat. Ansvaret for prosjektet ble gitt Jørn Eirik Olsen i desember 2008. Prosjektgruppen besto forøvrig av Marianne Olsen og Per Arne Skeide. Prosjektgruppen hadde tre møter i forkant av turen. På disse møtene diskuterte vi blant annet tid og sted for turen, tema, hvilke fagpersoner vi ønsket å ha med, arbeidsfordeling i gruppen osv. I tillegg holdt vi jevnlig kontakt pr e-post og telefon Rekrutteringen av deltagerne foregikk ved at turen ble annonsert i NORILCO-nytt og på NORILCOs internettsider. I tillegg ble det sendt ut brosjyrer til diverse LMS(Lærings- og mestringssenter) i landet. Det kom til sammen 34 søknader om deltagelse på turen, men noen måtte melde avbud pga sykdom. Vi opplevde at flere av deltagerne var blitt operert for mange år siden men hadde tidligere aldri vært med på leirer eller lignende i regi av NORILCO før. Positivt var det også at flere nye medlemmer av NORILCOs Ungdom deltok. I tillegg deltok det noen pårørende til opererte medlemmer. Arrangementet: Selve arrangementet ble avholdt 2. - 6. september på Fleischers Hotell, Voss. Den opprinnelige planen var å benytte Elisabethsenteret til LHL i Tromsø, men siden senteret gikk konkurs måtte prosjektgruppen lete etter et annet egnet sted for arrangementet. Pga. dette så
valgte vi å flytte arrangementet til september for å ha litt bedre tid til planleggingen. Valget falt til slutt på Fleischers Hotell på Voss, dette gav lavere utgifter til overnatting enn det vi hadde beregnet, og vi besluttet dermed å legge inn flere aktiviteter hvor deltagerne fikk utfordret seg fysisk og mentalt. Pga. at vi måtte endre sted, så var det vanskelig å følge målsetningene helt. Det var ikke praktisk gjennomførbart å dele deltagerne inn i 3 grupper for å rotere på fagpersoner. I stedet valgt vi å hente inn en lege og en treningsinstruktør som var med gruppen på hele arrangementet, og vi fikk leid et skolekjøkken og heimkunnskapslærer for to kvelder, der alle fikk være med på å lage skikkelig middag, med sunne ingredienser. Av aktiviteter som ble gjennomført i løpet av langhelga var: matlaging, spinning, padling, fjelltur, ridning, rafting, teambuilding og fallskjermhopping. Matlagingen og teambuildingen var obligatorisk, mens ellers var alle aktivitetene frivillige, som deltagerne kunne velge ut i fra ønske og fysisk helse. Kap 3. Resultater og resultatvurdering På bakgrunn av evalueringsskjemaene vi fikk inn på siste dag av arrangementet var de fleste fornøyd med turen. Mange av deltagerne følte seg motiverte til å øke og opprettholde en aktiv hverdag. Flere svarer også at de ble også inspirert til å lage sunn mat og ha et godt kosthold. Prosjektgruppa fant fort ut at det hadde vært lettere å gjennomføre arrangementet med alle de aktivitetene det var satt opp til om vi hadde hatt en større samlingsplass hvor alle kunne møttes for informasjon om de aktuelle aktivitetene hver dag. Siden vi ikke hadde tilgang på dette så ble et stort press på prosjektgruppa under arrangementet for å få gitt beskjed til alle om små endringer i programmet, som skapte litt frustrasjon og forsinkelse i forbindelse med flere av aktivitetene. Under raftingen oppstod det en krisesituasjon. I forbindelse med svømmetest som alle må igjennom før selve raftingen fikk en deltager panikk, og besvimte idet personen ble dratt på land. Personen var fysisk redusert fra før og klarte ikke å komme seg. Både vi i prosjektgruppa og arrangørene av raftingen fikk her testet sikkerhetsrutinene våre. Deltageren fikk over seg noe varmt, mens legen prøvde å få kontakt med personen. Det ble ringt etter ambulanse da deltageren ikke klarte å komme seg, og deltageren ble sendt til nærmeste sykehus. To personer som ikke var med på raftingen dro på sykehuset og fulgte opp deltageren der, og resten av deltagerne kunne fullføre raftingen med hell. Kap 4. Oppsummering/Konklusjon Oppsumering Basert på den erfaringen vi sitter med i etterkant og hva deltagerne har fortalt, synes vi dette prosjektet har vært meget lærerikt og nyttig. Nye utfordringer for de aller fleste deltagerne, ble taklet på en meget god måte. Disse utfordringene ville deltagerne kanskje aldri tatt sjansen på å utsette seg for på egen hånd. Dette viser viktigheten av at slike prosjekter blir gjennomført slik at folk med lange sykdomshistorier kan få muligheter til å oppleve, utfordre og lære seg selv bedre å kjenne.
Konklusjon Konklusjonen er at dette har vært et prosjekt som har vært både lærerikt, spennende, utfordrende og gitt muligheter for å utøve stress i positive rammer. Vi mener derfor at dette prosjektet har vært gjennomført i tråd med våre ønsker fra vår søknad til Helse og Rehabiliteringsfondet.