DisABLE. En studie av foreldre med barn med nedsatt funksjonsevne.

DisABLE En studie av foreldre med barn med nedsatt funksjonsevne. Kandidatnummer: 303, 358, 342, 347 og 345 Mai 2014

ENGLISH SUMMARY In January 2014 we left from Norway to Ghana. We were very excited about what we were going to experience in our fieldwork the next five weeks. The thesis question we wanted an answer to was: How are parents with a disabled child in Ghana experiencing their own inclusion in society? What are the possibilities and barriers? How does the centers contribute to the parents inclusion? The two centers we visited were the Salvations Army center in Agona Duakwa and the Ortopedic Training Centre in Nsawam. We spent five weeks at the centers altogether. We got a lot of interesting information and we had 34 interviews. The fieldwork started out in Accra, were we had one interview with a woman named Yaa. She was working in the cocoa industry, but they also had a lot of projects towards child labour. Through this work she sometimes came across children with special needs and she had a lot of experiences to talk to us about. After this we went to Ortopedic Training Centre in Nsawam. We had interviews with parents and employees at the center. We also observed the children during walking classes and physiotherapy. We got to know the children and they were awesome! We also came back to this center later in the fieldwork and then we spoke to Sister Elisabeth, the woman who was the leader of the center. This woman had such great things to say, and she was a real inspiration. OTC also has a tracking system, which helps find people with disabilities. We also spent some time at The Salvation Army s center in Duakwa. It was interesting to see the differences between the centers; OTC was bigger than the Salvation Army s center. They were working in a quite similar way, but there were also differences. At the Salvation Army there was no school for the kids, which was something the OTC had. At this center parents came in from the society to answer our questions. This was very helpful to us, but we felt bad that we took them away from a day of work. We wanted to use qualitative method during our fieldwork. Most of our data came as a result of the interviews, and also a little observing. While interviewing, the language barrier was sometimes a challenge. We had to use an interpreter several times, and we sometimes felt like we got the opinion of the interpreter, not the person we actually interviewed. We felt that we 1

got a better connection with the parents and workers that spoke English. We did the interviews in a public place, which had its advantages and disadvantages. The good thing was that it often gathered other people around the person being interviewed, so they could support each other and the informant felt safer. The bad thing was that there were a lot of distractions for the interpreter and also the informant. The interviews lasted from 30 minutes to an hour and a half. We felt like the parents were happy to tell their stories, and they had a lot on their minds. What we found out during our fieldwork is that the government could have done a lot more to help parents with a disabled child. The parents are missing an opportunity to join an organization were they can meet people who are in the same situation. We also saw that spirits are being seen as something important in Ghana, and some parents faced stigma where other people told them that the child wasn t real or that it was a river child. We also saw that there were a lot of challenges the parents had to face. The problems were related to economy, stigmatization and family leaving because they got a child with special needs. The centers we visited are doing a great job helping disabled people all over Ghana. 2

INNHOLDSFORTEGNELSE 1. INNLEDNING 7 1.1 BAKGRUNN FOR VALGT TEMA 7 1.2 PROBLEMSTILLING 7 1.3 AVGRENSNINGER OG SENTRALE BEGREP 8 1.3.1 AVGRENSNINGER 8 1.3.2 DEFINISJON AV ULIKE BEGREP 8 1.3.3 FUNKSJONSHEMMET ELLER NEDSATT FUNKSJONSEVNE? 8 1.3.4 HELSEBEGREPET 10 1.3.5 SOSIAL INKLUDERING OG EKSKLUDERING 11 1.4 FATTIGDOMSSIRKELEN OG FUNKSJONSHEMMEDE 11 1.5 VIDERE STRUKTUR AV OPPGAVEN 12 2. BAKGRUNN 13 2.1 AFRIKA 13 2.2 GHANA 14 2.2.1 POLITISK STYRESETT 15 2.2.2 BEFOLKNING OG RELIGION 16 2.2.3 ØKONOMI 16 2.3 KORT OM TEORI 17 2.4 FUNKSJONSHEMMING I GHANA 17 2.4.1 SAMFUNNETS SYN PÅ MENNESKER MED NEDSATT FUNKSJONSEVNE 17 2.4.2 FAMILIEFORHOLD OG STRUKTUR 18 2.4.3 SYN FØR OG NÅ 19 2.4.4 RESSURSER 20 3. METODE 21 3.1 KORT INTRODUKSJON TIL FELTEN 21 3.2 VALG AV METODE 21 3.3 OPPSTART OG GJENNOMFØRING 22 3.4 UTVELGELSE AV INFORMANTER 22 3

3.5 INTERVJUER 23 3.5.1 INTERVJU MED ADMINISTRASJONEN 24 3.5.2 INTERVJU MED FORELDRE 25 3.5.3 INTERVJU MED FRIVILLIGE 25 3.5.4 INTERVJU MED BARN PÅ SENTERET 26 3.5.5 UTFORDRINGER 26 3.6 OBSERVASJON 26 3.6.1 DELTAKENDE OBSERVASJON 27 3.6.2 UTFORDRINGER 28 3.7 ET ETISK ANSVAR 28 4. EMPIRI 29 4.1 REHABILITERINGSSENTRENE 29 4.1.1 ORTHOPEDIC TRAINING CENTRE (OTC) 29 4.1.1.1 OM SENTERET 30 4.1.1.2 MÅL 30 4.1.1.3 ORGANISERING 30 4.1.1.4 FINANSIERING 31 4.1.1.5 FOKUS OG TILRETTELEGGING 32 4.1.1.6 THE TRACKING SYSTEM 32 4.1.1.7 REHABILITERING OG TILBUD 33 4.1.1.8 UTFORDRINGER VED SENTERET 34 4.1.1.9 FORBEDRINGER VED SENTERET 35 4.1.1.10 TIDLIGERE PASIENTER SOM DAGENS LÆRERE 36 4.1.2 FRELSESARMEEN 37 4.1.2.1 OM SENTERET 37 4.1.2.2 MÅL, FOKUS OG PASIENTER 37 4.1.2.3 ORGANISERING 37 4.1.2.4 FINANSIERING 38 4.1.2.5 UTFORDRINGER 38 4

5. TEORI 38 5.1 STIGMA TEORI 38 5.2 CAPABILITY APPROACH 40 5.3 JURIDISKE RAMMEVERK 40 5.3.1. RETTEN TIL UTVIKLING 41 5.3.2 MENNESKERETTIGHETER 41 5.3.3 BARNEKONVENSJONEN 42 5.3.4 KONVENSJON OM RETTIGHETENE TIL PERSONER MED NEDSATT FUNKSJONSEVNE (CRPD) 43 5.3.5 DISABILITY ACT 44 6. ANALYSE AV DATA 45 6.1 FORTELL MEG MINE RETTIGHETER! 45 6.1.1 HVORFOR MEG, KJÆRE GUD? 46 6.1.2 MANGLENDE UTDANNING 48 6.1.3 SVAKT SIVILSAMFUNN 49 6.1.4 URBANISERING 49 6.2 KULTURELL TRO 51 6.2.1 BETYDNINGEN AV UTDANNING OG KUNNSKAP 52 6.2.2 SKAM 53 6.2.3 SPIRITUELL TRO OG STIGMA 54 6.3 MANGLENDE SELVREALISERING 57 6.3.1 FAMILIEØKONOMI 58 6.3.2 STØTTE FRA REGJERINGEN 59 6.4 FYSISKE OG PSYKISKE PÅKJENNINGER 59 6.4.1 HVERDAGSLIVET 59 6.4.2 AVHENGIGHETSFORHOLD 60 6.4.3 VÆR FORSIKTIG! 61 6.5 INFRASTRUKTUR 62 5

6.5.1 «TAXI!» 63 6.5.2 HELSE SOM INFRASTRUKTUR 64 7. AVSLUTNING 65 KILDER: 67 LITTERATURLISTE: 69 VEDLEGG 1: INTERVJUGUIDER 71 VEDLEGG 2: INFORMANTLISTE 76 6

1. INNLEDNING Funksjonshemmede er en sårbar gruppe i befolkningen. I Ghana er de en marginalisert gruppe som har mindre tilgang til offentlig helsetjeneste, utdanning og andre offentlige tjenester i samfunnet. Temaet for vårt feltarbeid er barn med spesielle behov, med fokus på hvordan foreldrene opplever egen inklusjon i samfunnet. Opplever de noe stigmatisering? Vi har besøkt to sentre for mennesker med nedsatt funksjonsevne i Ghana for å finne svar på vår problemstilling. Under minifeltarbeidet besøkte vi to skoler for barn med funksjonshemming, og så hvordan de hadde det i Norge. Her var det lekeapparater tilpasset barn med rullestol og spesialbasseng de kunne bade i. Vi forstod at det var noe helt annet vi kunne vente oss i Ghana. I løpet av oppholdet vårt i Ghana var vi i både Nsawam og Agona Duakwa. Vi hadde flere intervjuer med foreldre, som var vårt hovedfokus, men også med direktørene på sentrene, administrative ledere og barn som bodde der. Vi ble kjent med synet på mennesker med nedsatt funksjonsevne i Ghana, som var ganske annerledes enn det vi var vant med i Norge. Vi fikk høre mange sterke og interessante historier om hvordan man trodde på at det var en ond ånd som hadde gått inn i kroppen når man ble født med en funksjonshemming. Likevel så vi at dette var i ferd med å forandre seg, og mange var villige til å hjelpe og jobbe med de funksjonshemmede barna. Vi fant også ut hvordan de hadde det når det kom til utfordringer i hverdagen og stigma. 1.1 BAKGRUNN FOR VALGT TEMA Grunnen til at vi valgte å studere foreldre til barn med nedsatt funksjonsevne er fordi det først og fremst er et spennende fagfelt, men også fordi det byr på en interessant innfallsvinkel. Ved å oppleve og erfare hvordan foreldre har det i et utviklingsland, gir dette et perspektiv som tydeliggjør hvor heldige vi er i Norge som er beskyttet av et velfungerende og solid velferdssystem. Likevel skal internasjonale lovgivninger og konvensjoner gi trygge rammer og beskytte den enkelte individet, men spørsmålet som gjør seg gjeldende er hvor godt innlemmet disse er i nasjonal lovgivning. Igjen kan dette sees i lys av opplevelsen av å være sosialt inkludert nettopp på grunn av at sosioøkonomiske rettigheter kan stimulere til inkludering eller ekskludering. 1.2 PROBLEMSTILLING Overordnet problemstilling lyder som følgende: «Hvordan opplever foreldre til barn med nedsatt funksjonsevne egen inkludering i samfunnet?» 7

Vi ser også på hva rehabiliteringssentrene gjør for å bedre inkludering. Underspørsmål lyder derfor som følgende: «Hvordan bidrar rehabiliteringssentrene til inkludering?» 1.3 AVGRENSNINGER OG SENTRALE BEGREP 1.3.1 AVGRENSNINGER Vi har valgt å fokusere på foresatte til barn med fysiske funksjonsnedsettelser. Hovedsakelig fordi det var denne målgruppen som gjorde seg gjeldende da sentrene kun behandler og rehabiliterer mennesker med fysiske funksjonshemninger. Avgrensningen ble derfor tatt på grunnlag av tilgjengeligheten av informanter og sentrenes målgruppe. 1.3.2 DEFINISJON AV ULIKE BEGREP I følge Funksjonshemmedes Fellesorganisasjon (FFO) kan vi forstå funksjonshemning som: en konflikt mellom individets forutsetninger og miljøets og samfunnets krav til funksjon på områder som er vesentlige for etablering og opprettholdelse av menneskers selvstendighet og sosiale tilværelse. Vi har også valgt å definere begrepet helse fordi det knyttes nært til funksjonshemming. Ifølge Verdens helseorganisasjon kan vi forstå helse som: en tilstand av fullstendig fysisk, psykisk og sosialt velvære og ikke bare fravær av sykdom eller lidelser. Sosial eksklusjon kan forstås som en ( ) a complex and multi-dimensional process. It involves the lack or denial of resourses, rights, goods and services, and the inability to participate in the normal relationships and activities, available to the majority of people in society, whether in economic, social, cultural or political areas. It affects both the quality of life of individuals and the equity and cohesion of society as a whole (Levitas 2007 i Taket et al 2009:8). 1.3.3 FUNKSJONSHEMMET ELLER NEDSATT FUNKSJONSEVNE? Opp gjennom tidene har det vært ulike definisjoner på hva det innebærer og hvem som anses for å være funksjonshemmet. Lars Grue forteller i sin rapport Hinderløype (2011) at begrep og 8

betegnelser blir byttet ut fordi forståelsene av begrepet blir enten oppfattet som stigmatiserende eller fordi den er for lite tilpasset samfunnsutviklingen. Likevel vil ikke dette nødvendigvis fjerne grunnleggende problemer knyttet til begrepet. Så lenge det eksisterer negative assosiasjoner til hva begrepet forklarer og hva det innebærer, vil stigmatiseringen fortsette og videreføres til de nye forståelsene. I dette ligger det at også menneskers oppfatning og vurdering av temaet må endres i takt med de skiftende begrepene. For eksempel var det kun den medisinske forståelsen av funksjonshemning som ble brukt tidligere. Dette innebærer at funksjonsnedsettelsen ble ansett som en egenskap ved individet, men i takt med samfunnsutviklingen var det også behov for å endre begrepsforståelsen i et bredere perspektiv. Den sosiale modellen ble derfor utformet for å rette fokus på det eksisterende gapet som oppstår mellom den enkeltes forutsetninger og samfunnets utforming. I dag er det vanlig å kombinere disse to modellene for å gi et helhetlig bilde av hva det innebærer å ha en funksjonsnedsettelse og hvordan det er å bli funksjonshemmet av samfunnet (Nylund 2009). Dette kommer godt frem i definisjonen av funksjonshemming som er nevnt ovenfor. Nettopp fordi det settes en distinksjon mellom den enkeltes funksjonsevne og de kravene til funksjon som samfunnet stiller på ulike livsområder som gjør at man blir funksjonshemmet. Dette var også et tema i Stortingsmelding nr. 40 Nedbygging av funksjonshemmende barrierer (2002-2003). Som det fremgår møter mange mennesker med nedsatt funksjonsevne samfunnsskapte hindringer. Det kan derfor oppstå en følelse av å bli funksjonshemmet i større grad enn hva man er nettopp på grunn av de løsningene som velges i omgivelsene. Dette fører igjen til begrensninger for enkeltmenneskets livsutfoldelse og muligheten for aktiv samfunnsdeltakelse. Dette gir derfor en forklaring på at betegnelsen nedsatt funksjonsevne som oftest blir brukt når man snakker om personen, mens det å være funksjonshemmet først oppstår i de relasjoner og sammenhenger hvor personen med nedsatt funksjonsevne støter på barrierer i samfunnet (Grue 2011). I vår oppgave har vi valgt å bruke begrepene synonymt fordi mennesker med nedsatt funksjonsevne i Ghana møter på utallige barrierer både fysisk og sosialt, og vi vil i større grad snakke om de funksjonshemmende utfordringene enn å ta for oss de funksjonshemmede. 9

1.3.4 HELSEBEGREPET Frem til 1948 var helse et mye omtalt begrep, og som ofte ble kritisert for dets snevre syn og for å ha for mye fokus på fysiske funksjoner. Men i 1948 kom Verdens helseorganisasjon med en ny definisjon som skulle være med på å fokusere mer på den psykiske helsen også. Helse er nå definert som en tilstand av fullstendig fysisk, psykisk og sosialt velvære og ikke bare fravær av sykdom eller lidelser (Regjeringen, 2001). Men denne definisjonen har også blitt kritisert for å være utopisk, ikke minst på grunn av ordet fullstendig, som uttrykker et uoppnåelig mål. Dette gjør at vi alle til enhver tid er funksjonshemmet. Retten til helse som en universell menneskerettighet kom første gang i 1946 etter andre verdenskrig. Retten til den høyest oppnåelige helsestandard er en av de grunnleggende rettigheter for hvert menneske uten forskjell på grunn av rase, religion, politisk overbevisning, økonomisk eller sosial posisjon (Regjeringen, 2005). Man kan diskutere om det er slik at helse er en menneskerett når ikke alle har like muligheter til å oppnå det Verdens helseorganisasjon definerer som helse. Hvis man ser på funksjonshemmede i Ghana, kan man se at de ikke har like muligheter som for eksempel vi har her i Norge. Mye av dette er på grunn av økonomien, men også fordi landet har begrensede ressursene. Her i Norge har vi helseforsikring, noe som gjør det mulig for oss å få hjelp når vi faktisk trenger det. Dette er på grunn av at vi er et veldig rikt land, med nok ressurser og penger til å ha det slik. I Ghana blir det da annerledes, da ressursene ikke er der. Ifølge Verdens helseorganisasjon finnes det ca. 1 milliard mennesker i verden som lever med en nedsatt funksjonsevne. Det er altså 15% av verdens befolkning. 80% av alle med nedsatt funksjonsevne bor i fattige land. Dette er fordi det er en nær sammenheng mellom funksjonshemninger og fattigdom, og fattigdom fører til funksjonshemminger. Som nevnt ovenfor, er mye av grunnen til at landene i Sør ikke har samme mulighet som oss når det kommer til helse på grunn av ressursene. Over halvparten av alle funksjonsnedsettelser i verden skyldes skader og sykdommer som kunne vært unngått hvis alle hadde hatt et tilstrekkelig helsetilbud. I tillegg er det dårlige veier og lite opplysning om helse og hvordan skader kunne vært unngått. Det at funksjonshemminger fører til fattigdom henger sammen med mangel på utdanning og at det blir vanskelig for mennesker med funksjonshemninger å jobbe seg ut av fattigdommen. 10

1.3.5 SOSIAL EKSKLUDERING OG INKLUDERING Sosial eksklusjon er et begrep av mange betydninger som oppsto i Frankrike først på 1970 tallet. Begrepet ble brukt om mennesker som ikke var beskyttet av samfunnets velferdsordninger og som ikke fant sin plass i samfunnet. På 1990 tallet ble forholdet mellom inkludering og ekskludering attraktivt innenfor forskningsfeltet. Spesielt gjorde dette seg gjeldende når Economic and Social Research Council gjorde det til ett av sine ni prioriterte forskningsfelt (Taket et al 2009). Definisjonen som vi har valgt å bruke om sosial ekskludering viser til at den flerdimensjonale prosessen innebærer ulike faktorer som bidrar til å ekskludere noen fra samfunnet. Likheten for disse gruppene er at de alle mangler politisk og økonomisk deltakelse i tillegg til å ha både svekket tilgang til og deltakelse i det sosiokulturelle samfunnet (Taket et al 2009). Dette oppstår også på grunn av en ujevn maktstruktur på ulike nivåer i samfunnet karakterisert av ulik tilgang til ressurser, muligheter og rettigheter (Popay 2008 i Taket et al 2009:8). Likevel trenger ikke den ekskluderte å være eller oppleve å være ekskludert, gjensidig trenger heller ikke den ikke-sosialt ekskluderte å være inkludert. Dette innebærer at den ekskluderte fremdeles har sterke sosiale bånd og tilknytning, og har derfor ikke ha følelsen av å være ekskludert i samfunnet. Dette faller tilbake på at sosial eksklusjon er en samhandling mellom flere dimensjoner og dermed kan det forstås som at det er samfunnet og dets normer som oppfatter hva og hvem som er inkludert eller ekskludert. Dette belyses senere i oppgaven når vi viser til historier som forteller om de funksjonshemmede barrierene. 1.4 FATTIGDOMSSIRKELEN OG FUNKSJONSHEMMEDE Modellen nedenfor gir en illustrasjon på hvordan ekskludering av funksjonshemmede oppstår i samfunnet og hvilke faktorer dette innebærer. Fattigdom kan sies å være både en årsak og en konsekvens av å være funksjonshemmet. Hele 80 prosent av mennesker med nedsatt funksjonsevne bor i fattige land. Det er fordi det foreligger en sammenheng mellom funksjonshemninger og fattigdom. I følge FN-Sambandet (2012) skyldes over halvparten av alle funksjonsnedsettelser i verden skader og sykdommer som i utgangspunktet kunne vært unngått dersom alle hadde hatt et tilstrekkelig helsetilbud. Mens mangel på utdanning og arbeid gjør det vanskelig for mennesker med funksjonshemninger å jobbe seg ut av fattigdom. Dette øker igjen sannsynligheten for å tre inn i en sårbar og ekskluderende rolle. 11

Majoriteten av menneskene som lever med en funksjonshemming opplever at situasjonen påvirker deres mulighet til utdanning, arbeid, familie og deltakelse generelt i samfunnet (DFID 2000). Man befinner seg dermed utenfor samfunnsnormene. Dette er de skrevne og uskrevne reglene de fleste forholder seg til og som er nært knyttet til normaliteten i samfunnet (Hillestad 2006). Men dette gjør seg ikke bare gjeldende for individet, men for familien som en helhet. Funksjonshemmede blir nektet tilgang til muligheter som bidrar til utvikling fordi det ikke foreligger noen rettigheter som skal ivareta deres velferd. Igjen vil dette påvirke foreldrene og redusere inntektsbringene arbeid samtidig med økte utgifter til rehabiliteringsopphold og hjelpemidler. Når mennesker med nedsatt funksjonsevne ikke blir anerkjent av omgivelsene innebærer dette en redusert deltakelse i samfunnsrelaterte avgjørelser og utvikling sammen med mangel på sivile og politiske rettigheter. Det vil også si at de blir møtt av manglende infrastruktur og universell utforming, stigmatisering og diskriminering fra omverdenen, og ikke minst manglende selvrealisering og sosial eksklusjon. Disse utfordringene kommer vi tilbake til i kapittelet om empiri. *Kilde: Department for International Development, «Disability, poverty and development» 1.5 VIDERE STRUKTUR AV OPPGAVEN I denne oppgaven skal vi forsøke å gi et innblikk i hvordan foreldre som har barn med nedsatt funksjonsevne erfarer egen inkludering i samfunnet i Ghana. Vi skal også utdype hvilke utfordringer foreldrene møter og hvorfor de møter disse. Basert på egne erfaringer fra vårt 12

feltarbeid vil vi forsøke å se på hvilken rolle samfunnet og dets syn på barn med fysisk nedsatt funksjonsevne påvirker deres inkludering. Vi starter vår oppgave med å se på bakgrunn i forhold til Afrika og Ghana. Vi ser på Ghanas historie, politikk og økonomi for å gi et bilde på hvordan situasjonen er i landet og hvordan det har utviklet seg. Vi er også kort innom hvordan fysisk funksjonshemmede blir sett på i samfunnet, og hvordan dette har endret seg. Videre i oppgaven tar vi for oss metode og hvordan vi har brukt dette før, under og etter vårt feltarbeid. Deretter kommer en empiridel hvor vi tar for oss rehabiliteringssentrene vi var på og trekker inn hvordan de hjelper de fysisk funksjonshemmede i å bli mer selvstendige individer. Ved at sentrene hjelper barna som har nedsatt funksjonsevne, har dette en innvirkning på hvordan foreldrenes situasjon forbedres. Ved at barna deres blir mer selvstendige, kan foreldrene fokusere mer på sine egne behov og drømmer. Til slutt gir vi et innblikk i hvilke teorier vi bruker i vår oppgave, før vi analyserer våre empiriske funn fra feltarbeidet. 2. BAKGRUNN 2.1 AFRIKA Afrika er verdens nest største verdensdel med et landareal på 30,3 millioner kvadratkilometer, hele tre ganger så stort som Europa. Det består av 54 land og har i følge Den Store Norske leksikon en befolkning på over 1 milliard mennesker. Tross for store ulikheter land i mellom så er Afrika rikt på naturressurser. Hele 50% av verdens diamanter og 30% av verdens mineraler har sin opprinnelse fra her Afrika. Likevel anses det for å være den fattigste verdensdelen. En grunn til manglende utvikling i mange afrikanske stater kan være fordi de har problemer med å innfri de forventningene som stilles til moderne stater. Det tydeligste tegnet på dette er stadige beretninger om korrupsjon, borgerkriger, epidemier og hungersnød (Muriaas 2011:11). Disse faktorene gjør at mange ser på flere av statene i Afrika som mislykkede. I dette ligger det at livskvaliteten til innbyggerne er vesentlig dårligere på grunnlag av manglende sikkerhet, dysfunksjonelt statsapparat og økonomiske forhold. Likevel har Afrika opplevd både fremgang og utvikling av demokratiske styresett i flere land, deriblant Ghana. HIV/aids har også bidratt til å hindre den økonomiske og sosiale utviklingen i Afrika. Grunnen til dette er at de familiene som blir rammet av sykdommen mister inntekt og ferdigheter, og må i tillegg legge om til et mindre arbeidskrevende jordbruk (ibid). Epidemien henger altså 13

sammen med fattigdom, men kanskje også på grunn av manglende informasjon om hvordan man kan forhindre smitte og manglende tilgang til prevensjonsmidler. 2.2 GHANA Ghana er en republikk i vestlige Afrika som grenser mot Elfenbenskysten i vest, Burkina Faso i nord og Togo i øst. På 1400-tallet kom Europeerne til Ghana. Målet var å finne gull og billig arbeidskraft samtidig som de villa ha tilgang til elfenben. I 1482 bygget portugiserne et slott i Cape Coast som fikk navnet Elmina. Dette fungerte opprinnelig som en bosetning for portugiserne, men senere på 1500-tallet og fram til 1700-tallet ble det brukt til å oppbevare slaver. De levde under svært uutholdelige kår i trange og fuktige fangehull. Ikke sjelden ble det plassert opp til hundre slaver i små celler før de ble sendt videre til ulike destinasjoner i Amerika. På 1800-tallet fikk Britene kontroll over kysten gjennom avtaler med høvdinger i Ghana. De kalte Ghana for the Gold Coast eller «Gullkysten» på grunn av alt gullet landet hadde. Ashanti og statene lenger nord forble selvstendige, men dette tok slutt da engelskmennene fikk kontroll over hele landet i 1901. Men når motstanden mot britene økte 14

etter andre verdenskrig, ble Ghana selvstendige 6. mars 1957 og var derfor de første sør for Sahara som ble en uavhengig stat. BILDE: KART OVER GHANA: Lengst til venstre ligger Frelsesarméens senter som ligger i Agona Duakwa. Til høyre har vi OTC som ligger i Nsawam. 2.2.1 POLITISK STYRESETT Etter andre verdenskrig vokste det frem mange politiske partier, blant annet United Gold Coast Convention (UGCC) med Kwame Nkrumah som leder. UGCC fikk mange tilhengere blant den afrikanske middelklassen, men i 1948 trakk Nkrumah seg og dannet sitt eget parti som ble kalt Covention People s Party (CPP). Året etter oppfordret han til ulovlig streik noe som førte til at han havnet i fengsel, men i 1951 vant CPP regjeringsvalget og han ble løslatt for å tre inn i rollen som statsminister. CPP vant valgene gjentatte ganger, og motstanden mot britene førte til at de omsider måtte gi etter for kravet om selvstendighet. Etter en folkeavstemning i 1960 ble Ghana erklært som republikk og Nkrumah ble innsatt som president. Noen år senere ble CPP vedtatt som eneste tillatte parti og dette skapte uro i samfunnet. Det oppsto beskyldninger om korrupsjon og maktmisbruk. I 1966 reiste presidenten til Vietnam, og det Ghanesiske militæret så på dette som deres sjanse til å ta over makten. De hadde allerede mislykkes med å avsette regjeringen to ganger, henholdsvis i 1962 og 1964, men denne gangen lyktes de og General Joseph Ankrah ble sittende som leder. Han beholdt makten i tre år før han overga herredømmet til statsminister Kofi Busias. Ghana var i økonomiske vanskeligheter og han var ikke i stand til å rette opp i disse problemene. I 1979 ble enda et kupp utført. Denne gangen var det Kaptein Jerry J. Rawlings som sto i spissen for gjennomføringen. Han hadde både militæret og folket på sin side, noe som gjorde det enklere for han å ta makten. På 1990-tallet innførte han demokratiske reformer som førte til at økonomien i landet fikk en økning og Ghana ble et av bistandsorganisasjonenes favoritter. Men når veksten stoppet opp på slutten av 1990-tallet rettet befolkningen sin misnøye mot presidenten. Dette førte derfor til et regimeskifte i 2000. I dag er Ghana et av de mest stabile demokratiene i Afrika sør for Sahara. Og mye av dette er på grunn av at korrupsjonsbekjempelse og forbedring av både skole og helsevesenet har vært en prioritet. Men dette vises også ved at regjeringsmakten har vekslet mellom ulike partier gjennom demokratiske valg. Inntil neste regjeringsvalg er det Den Nasjonale Demokratiske 15

Kongress eller National Democratic Congress (NDC) med John Dramani Mahama som sitter med regjeringsmakten 2.2.2 BEFOLKNING OG RELIGION Innbyggertallet i Ghana er i underkant av 27 millioner. Befolkningen er delt inn i 75 etniske grupper med ulike språk og kulturtradisjoner hvorav 65 av gruppene utgjør kun 1% av Ghanas samlede folketall. Akan (45%) og mole-dagbon (15%) er de største folkegruppene. I følge Globalis sine hjemmesider, er den mest utbredte religionen i Ghana er kristendommen, 69 % av befolkningen hører til denne gruppen. 16 % av befolkningen regnes som muslimer og 9 % som tradisjonelle. Resterende er uspesifisert. 2.2.3 ØKONOMI På 1980 tallet ble økonomiske reformer og strukturtilpasninger innført i Ghana av Verdensbanken og Det internasjonale pengefondet (IMF). I følge Globalis førte disse refomene til økonomisk vekst og på begynnelsen av 2000 tallet ble Ghana inkludert i gjeldssletteprogrammet til Verdensbanken og IMF. Til tross for at dette er en gode for landet som helhet er det fremdeles store forskjeller mellom det som anses som den ressursrike sørlige delen av Ghana, og den fattigere nordlige delen av landet. Dette var også noe vi ble fortalt underveis i feltarbeidet og at dette var en konsekvens av økt urbanisering og utvikling. Før landet begynte å utvinne olje i 2010 var Ghana avhengig av å eksportere gull og kakao. I følge Globalis er det 28,6% ekstrem fattige i Ghana og disse lever for mindre enn 8 kroner om dagen. 9,9% av befolkningen gjennomsnittlig fattigdomsgap (som vil si hvor mange av befolkningen som lever under 1 amerikansk dollar per dag) og fattige andel av landets forbruk er 5,2%. I følge Den Norske Ambassades halvårsrapport fra 2011 var den økonomiske veksten i Ghana beregnet til 13,6 prosent og dermed som en av de aller høyeste i verden. Noe av dette skyldtes oppstart av oljevirksomheten, men også gode tider for gruveindustrien. På grunn av den økonomiske vinningen oljen ga, ble Ghana ansett som et mellominntektsland dvs Verdensbanken deler land inn i grupper basert på bruttonasjonalinntekt (BNI). Mellominntektsland har en BNI på 12 615 som tilsvarer 76 tusen kroner. Økningen som oljen har gitt kan brukes til mye. Blant annet kan den bedre utdanningsmulighetene for barn med funksjonshemming og igjen bidra til å gjøre hverdagen enklere for foreldrene. Utfordringen vil uansett være å fordele dette jevnt i samfunnet og spørsmålet som gjør seg gjeldende er hvorvidt denne økonomiske vinningen kommer alle til gode for selv om landet nyter oljens goder, er fremdeles over halvparten av befolkningen avhengig av landbruk for å forsørge seg. 16

2.3 KORT OM TEORI Ettersom teoridelen kommer så sent i oppgaven velger vi å gi en kort introduksjon av dem i følgende avsnitt. Den første teorien vi tar for oss er Goffmans teori om stigma. Goffman snakker om at stigma merker et individ offentlig, som vil ha følger for hvordan det oppfatter seg selv. Han poengterer også at stigma dreier seg om samfunnets forventninger til menneskets handlinger. Dersom individer beveger seg ut av disse forventingene, vil de bli sett på som et avvik fra det normale. Neste teori vi har valgt å bruke er Capability Approach av Sen. Denne teorien fokuserer på at de fattige og marginaliserte ikke vet hvordan de skal bruke rettighetene de har krav på, blant annet på grunn av manglende informasjon. Det er ikke nok å ha rettighetene på plass, så lenge man ikke er kapabel til å bruke dem. Vi ser også på empiri i kontekst med internasjonalt og nasjonalt lovverk som fokuserer på rettighetsbasert utvikling for enkeltindividet. Goffmans og Sens teorier er relevant for vår oppgave, fordi begge er opptatt av individnivå og fokuserer på aktørplan. Begge disse teoretikerne legger med andre ord fokus på mikronivå. Mikro sikter på liten skala. Dersom perspektivet er mikrososiologisk, studerer man samhandlinger innenfor små sosiale grupper. Et eksempel på dette er det å studere forhold innad i familien. 2.4 FUNKSJONSHEMMING I GHANA 2.4.1 SAMFUNNETS SYN PÅ MENNESKER MED NEDSATT FUNKSJONSEVNE Kultur, tradisjoner, holdninger og normer er sterke faktorer som spiller inn på hvordan barn med funksjonshemming og deres foreldre blir sett på i samfunnet. Dette synet har forandret seg over tid, men det sitter enda igjen fordommer og tanker om dem. I Ghana blir det å føde barn og føre slektslinjen videre, sett på som en plikt i forhold til samfunnet og som meningen med livet. Det å ha barn, gir en status. Barn som senere kan bli et aktivt medlem av samfunnet. Dermed kan det være vanskelig for foreldre som får et barn som har en funksjonshemming, nettopp på grunn av at deres barn blir mer eller mindre sett på som mindre nyttige i samfunnet. Mange har ment at samfunnet ikke bør bruke mye av sine ressurser på funksjonshemmede. Det blir sett på som mer eller mindre bortkastet. De sees på som mindre kapable til å yte i samfunnet og blir heller omtalt som en byrde. Mange familier i Ghana driver selvbergingsjordbruk og er dermed småbrukere. Waldrops forklaring av begrepet småbrukere er som følger, «( ) familien har en åkerlapp der de produserer for eget forbruk noen ganger også med et overskudd for salg.» (Waldrop i Eriksen 17

og Feldberg, 2013). Deres inntekter er derfor avhengig av arbeidskraft, slik at de kan dyrke og senere selge overskuddet på det lokale markedet. Mye av denne arbeidskraften kommer fra barna deres. Grensen for å være barn eller voksen er ulik ut i fra hvor i verden man befinner seg. I mange afrikanske land hjelper barna til hjemme i form av både produktive og reproduktive oppgaver. Dette har vi diskutert litt tidligere i oppgaven. I Ghana er det noen normalforventninger til barn i forhold til at de skal hjelpe til i husholdet. «Ettersom barna blir eldre, skjer det så (ifølge et psykoanalytisk perspektiv) en kjønnsliggjøring av dem» (Waldrop, 2013). Denne kjønnsliggjøringen farger de ulike arbeidsoppgavene i husholdet. Det er forventet at jenter skal passe på yngre søsken, lage mat og vaske. De har med andre ord ansvaret for de reproduktive oppgavene i hjemmet. Guttenes forventinger handler om å dra ut i samfunnet og tjene penger til husholdets utgifter og kostnader. Om familien bor på en gård på landsbygda, hjelper guttene ofte deres fedre med arbeidsoppgavene på gården. Det samme gjelder om fedrene driver med fiskeri. Da skal sønnene bli med på sjøen og skaffe mat til eget forbruk og til salg på markedet. Guttene har med andre ord ansvaret for de produktive oppgavene i husholdet. Barn med fysisk funksjonshemming har ikke i like stor grad sjanse til å hjelpe til på samme måte i husholdet, og derfor kan det bli vanskelig for foreldrene. Det er nevnt tidligere i oppgaven at det er en del fattigdom i Ghana. Den viktigste ressursen for den fattige gruppen av befolkningen er god helse. Det å kunne bruke kroppen sin til å dyrke, skaffe og selge mat og få inntekter til livets opphold er derfor livsviktig. Fysisk arbeid i form av jordbruk og fiske er derfor avgjørende for å kunne skaffe seg levebrød. Fysisk funksjonshemmede blir, på grunn av at de ikke er like kapable til å utføre det samme fysiske arbeidet, sett på mer som en byrde enn en velsignelse. 2.4.2 FAMILIEFORHOLD OG STRUKTUR Barnet kan på grunn av sin funksjonshemming føle seg mindre tilknyttet til familien, av den grunn at de kan sees på som en skam. Det å være sterke og friske innad i familien symboliserer styrke i Ghana. Om man dermed har et barn med funksjonshemming, kan slektslinjen deres sees på som svak. Det kan være lettere for utenforstående av familien å se på den som skammelig å få et barn med nedsatt funksjonsevne. Selv trenger ikke foreldrene å føle det på samme måte. Det er jo tross alt deres barn. Det å regnes som en forfader (stammor eller stamfar) står også sterkt for ghanesere, og er for de fleste et livslangt mål. For å oppnå dette må noen kriterier fylles. Man må nå en høy alder, 18

føde barn og ha en naturlig og ren død (Nukunya, 2003; Salm og Falola, 2002). Dette blir sett på som prestisje, og man skal etter sin død beskytte sin familie gjennom spirituell kraft. Mange ghanesere mener at deres forfedre holder øye med dem gjennom livet. Foreldre som får barn med funksjonshemming er derfor urolige ovenfor deres barn om de noen gang vil nå dette målet. Deres bekymring brer seg dermed også over på det spirituelle aspektet. De er urolige for om barna deres oppnår den posisjonen de skal i det neste liv og etter døden. Med andre ord vil dette si at de er engstelige for dette liv og det neste. En bekymring som kan oppstå blant ghanesere er om deres barn noen gang kommer til å gifte seg og stifte familie på grunn av dets nedsatt funksjonsevne. Som nevnt tidligere er det å gifte seg og få barn essensielt for å oppnå målet om å bli en stammor eller en stamfar. Det sees på som en ghanesers plikt overfor samfunnet. Gjennom historien har storfamilier i Ghana bodd sammen og delt på arbeidsoppgaver og ansvarsfelt. En storfamilie består av foreldre og deres barn, søsken, onkler, tanter og besteforeldre. Det som ble sett på som viktig var ikke primært det følelsesmessige båndet mellom ektefellene, men heller å ha en sterk familielinje og knytte to familier sammen. Som nevnt tidligere, symboliserer det å ha sterke og friske mennesker innad i familien styrke. Om man dermed får et fysisk funksjonshemmet barn, blir dette barnet sett på som et svakt ledd i familielinjen. Tradisjonelt ble det sett på som essensielt å ha så mange barn som mulig innad i familien, spesielt gutter. For å sikre seg et stort antall barn, var det ikke uvanlig for mannen å gifte seg med flere kvinner. Dette er ikke like vanlig i dagens Ghana, noe som vi delvis fikk bekreftet under vårt feltarbeid av våre informanter. Blant de foreldrene vi intervjuet var de fleste gift og var mannens eneste kone, eller alenemødre. I de sørlige områdene hvor kristendommen står sterkt, blir polygami i dag sett på som illegalt men det blir likevel enda praktisert i deler av Ghana. 2.4.3 SYN FØR OG NÅ For noen tiår tilbake var situasjonen for barn med funksjonshemming noe annerledes. Selv om deres situasjon har bedret seg, henger det fortsatt igjen at disse barna blir sett på som en forbannelse og en straff fra gudene. De blir sett på som umenneskelige skapninger. Om man fikk et barn med funksjonshemming, trodde man at det var en ond ånd og ikke et menneske. Mange av disse barna ble kaldt river children, og dem måtte man kvitte seg med. River children er barn som ghanesere mener er vanskapte og ikke menneskelige. De trodde at barnet 19

har en ond ånd inne i sin kropp. For å dra ut denne ånden, kunne de legge barnet ved siden av elven og ånden ville returnere tilbake til åndeverden Før vi reiste til Ghana, fant vi informasjon på internett at det tidligere forekommet drap på barn med funksjonshemming. Man skulle sette barnet i skogen eller ved elvebredden, slik at den onde ånden kunne dra tilbake til universet. Man skulle kvitte seg med dette barnet innen den åttende dagen, for da hadde det ikke enda blitt et fullverdig medlem av familien. Det hadde ikke enda fått et navn. 2.4.4 RESSURSER Mange med fysisk funksjonshemming bærer på ressurser. Ressurser i form av blant annet kunnskap. Disse ressursene blir tapt på grunn av hvordan fysisk funksjonshemmede blir sett på og undertrykt i samfunnet. Mennesker med nedsatt funksjonsevne får deriblant ikke like karrieremuligheter som fysisk friske, på grunn av at de blir holdt tilbake av både fysiske og psykiske barrierer i samfunnet. Med fysiske barrierer menes manglende tilpasset infrastruktur og med psykiske barrierer menes holdninger blant mennesker i samfunnet. Som nevnt tidligere blir de sett mer på som en byrde enn en ressurs, men om holdningene for denne marginaliserte gruppen endres kan de få muligheten til å være til nytte. Rettferdighetstanken setter funksjonshemmedes situasjon på dagsorden. Den omhandler retten til likeverd og mulighet til samfunnsdeltakelse, og er en viktig verdi som påvirker holdninger og tilnærming. Dette poenget kan problematiseres og reise store dilemmaer grunnet at det ikke favner alle med funksjonshemming. Ikke alle mennesker med funksjonshemming kan brukes som en ressurs i samfunnet, men heller sees på som en belastning. Et eksempel på dette kan være multihandikappede. Det skal med andre ord sies at de likevel kan være en ressurs som et menneske. Funksjonshemmede barn kan også i noen tilfeller bare være en belastning for sin familie. Noen kan mene at de ikke får et kvalitativt godt liv. Spesielt på grunn av samfunnets syn og holdninger mot mennesker med fysisk funksjonshemminger og personer med tette relasjoner til dem. 20

3. METODE 3.1 KORT INTRODUKSJON TIL FELTEN Vi tilbragte tilsammen fem uker på to forskjellige rehabiliteringssentre. Vi startet opp feltarbeidet på Orthopedic Training Centre (OTC) og var der en halvannen uke før vi dro til Frelsesarmeens senter i Duakwa. Her skulle vi egentlig tilbringe mesteparten av tiden, men vi innså at senteret var mindre enn OTC og det var færre respondenter som var aktuelle for oss. Vi var der en halvannen uke før vi tok kontakt med personalet på OTC for å forhøre oss om vi kunne fullføre resten av feltarbeidet vårt der. På denne måten fikk vi også mulighet til å intervjue direktøren som var bortreist ved første besøk. 3.2 VALG AV METODE I samfunnsvitenskapen kan vi skille mellom kvantitativ og kvalitativ metode. Meningen med førstnevnte metode er å mobilisere mange respondenter slik at man kan fastslå hvor utbredt et gitt fenomen er. Dette fenomenet kan undersøkes isolert innenfor ulike kategorier som kjønn, alder og yrke eller på kryss av hverandre. Forenklet sett kan det sies at kvantitativ metode forholder seg til data i form av opptelling av tall samt hvor fremtredende dette fenomenet er innenfor en gjeldende kategori (Johannessen m.fl 2004). Men for vårt feltarbeid var vi ikke interessert i å tallfeste noe materiale. Vi ville heller forsøke å gi et bilde av hvilke utfordringer som eksisterer blant foreldre med fysisk funksjonshemmede barn og hvordan dette hindrer inkludering i samfunnet. For å besvare disse spørsmålene valgte vi å bruke kvalitativ metode. Dette er en informasjonsgravende tilnærming som tar sikte på å studere et mindre antall mennesker i motsetning til kvantitativ metode (Johannessen m.fl 2004). Siden vi har en forklarende problemstilling var det også naturlig for oss å benytte kvalitative tilnærminger i møte med våre informanter. Først og fremst fordi vi var avhengige av å få utfyllende svar og tilstrekkelig med råmateriale slik at vi kan besvare interessefeltet for vårt feltarbeid. Det innsamlede materialet fikk vi gjennom dybdeintervjuer med foreldrene som bodde sammen med barnet på senteret eller som var bosatt i en landsby i nærområdet rundt senteret. Vi gjennomførte også dybdeintervjuer med enkeltpersoner i administrasjonen samt direktørene på sentrene. I tillegg fikk vi erfaring med deltakende observasjon i ulike settinger som blant annet i morgengymnastikken og i en undervisningstime. Vi har også benyttet oss av det ulike informasjonsmateriale vi fikk utdelt av organisasjonene. 21

3.3 OPPSTART OG GJENNOMFØRING Tema for vårt feltarbeid var først og fremst utfordringer og sosial eksklusjon av foreldre med fysisk funksjonshemmede barn. Men ettersom det var usikkert om vi ville få tilgang til foreldrene i felten, ble vi enige i samråd med reiselærer om å studere organisasjonenes strategier og metoder for å fremme barn med fysisk funksjonshemming i samfunnet, og hvorvidt disse lykkes. For å forhindre misforståelser som eventuelt kunne oppstå og skape vanskeligheter i forbindelse med feltarbeidet var det viktig for oss å klargjøre for våre kontaktpersoner fra begynnelsen av hva vi skulle gjøre og hvilken hensikt dette hadde. Vi var spesielt opptatt av å vektlegge at vi bare var studenter og at vi ikke hadde anledning til å være økonomisk bidragsytere. Samtlige som vi var i kontakt med fikk tilsendt prosjektbeskrivelse med forbehold om endringer. I minifeltarbeidet hadde vi kontakt med ulike organisasjoner som potensielt kunne knytte oss til kontakter for hovedfeltarbeidet. Blant annet fant vi ut at Frelsesarmeen gir bistand til rehabiliteringssenteret i Duakwa. Når lederen for avdeling for Misjon og Bistand ble kjent med vårt tema var han svært behjelpelig med å sette oss i kontakt med prosjektansvarlig i Ghana. Han ble derfor vår formelle døråpner til felten. Likevel kunne vi ikke belage oss på at vi var velkomne til å gjøre feltarbeid på senteret, spesielt da den endelige bekreftelsen uteble. I tillegg var vi i behov av å kontakte enda et rehabiliteringssenter for å sammenligne strategier som kunne gi en besvarelse på problemstillingen vår. Tilfeldig nok hadde reiselærer en kontaktperson på OTC fra et tidligere besøk. Nå var det kun en bekreftelse fra kontaktpersonen vår som manglet. Når ventingen nærmest ble uutholdelig fikk vi også vår etterlengtede velkomst til Duakwa senteret. Vi ble samtidig opplyst om at det ville være muligheter for å komme i kontakt med foreldrene, men ettersom vi ikke visste hvilken tilgang vi ville få på OTC, ble daværende problemstilling stående. På OTC ble det raskt tydelig at vi heller ikke ville få noen problemer med å komme i kontakt med foreldrene. Vi innså at felten forandret seg og at vi nå hadde mulighet til å samle inn data om temaet som vi i utgangspunktet ønsket å fokusere på. Vi valgte derfor å justere på problemstillingen og utarbeidet en mer utfyllende intervjuguide rettet mot foreldrene. 3.4 UTVELGELSE AV INFORMANTER Først og fremst var vi opptatt av at utvelgelen av informantene skulle baseres på frivillighet. Utover dette satte vi kun krav om at vedkommende måtte være i slekt med et barn med nedsatt 22

funksjonsevne. Hovedsakelig var dette på grunn av at enkelte foreldrene ikke var til stede på senteret, men vi ville heller ikke risikere å miste eller utelukke intervjuobjekter ved å sette strenge kriterier. Derfor er også to av intervjuene med bestemødre. Utvalget av de foresatte ble hovedsakelig gjort av kontaktpersonene vi hadde i organisasjonene, mens vi selv etterspurte og tok kontakt med intervjuobjektene i ledelsen og de ansatte i administrasjon. På forhånd hadde vi ikke bestemt hvor mange informanter vi hadde behov for, men dette ble klarer etter hvert som informasjonen kom til et metningsspunkt. Dette begrepes brukes når det opphører å komme frem ny informasjon i forhold til tematikken som er i fokus (Johannessen m.fl 2004). 3.5 INTERVJUER Vi hadde til sammen 34 intervjuer på vårt feltarbeid. Vi benyttet oss av semi-strukturerte intervjuer. Semi-strukturert intervju innebærer at man har en overordnet intervju guide som utgangspunkt for intervjuet, mens spørsmål, temaer og rekkefølge kan varieres. (Johannessen mfl. 2004: 125) Vi hadde hovedsakelig fire forskjellige intervjuguider (se vedlegg). En til direktør, en til ledere, en til foreldre og en til barn som bodde på sentrene. Intervjuguidene ble revidert flere ganger underveis i feltarbeidet. Grunnen til dette var fordi vi fant ut at noen spørsmål var lite relevante, i tillegg til at det dukket opp nye spørsmål vi gjerne ville ha svar på. Vi valgte å ta i bruk kvalitative intervjuer. Dette for å få mer utfyllende og beskrivende intervjuer. Menneskets erfaringer og oppfatninger kommer best fram når informanten selv kan være med på å bestemme hva som tas opp i intervjuet (Johannesen m.fl 2010:136). Og med dette menes det at informanten hadde mulighet til å tilføye ting underveis, noe vi syns var veldig viktig. Vi hadde bestemt på forhånd hvem som skulle holde intervjuet og hvem som skulle ta notater av det som ble sagt. Selv om vi hadde en hoved-intervjuer kunne de andre komme med oppfølgingsspørsmål hvis det var noe de lurte på eller om det var noe som var uklart mellom intervjuer og informant. For oss var det viktig at vi alle sammen fikk muligheten til å gjøre alt. Dette var for at alle skulle få like mye læringsutbytte av feltarbeidet, i tillegg til at man fort kan bli ukonsentrert hvis en person skal holde alle intervjuene i løpet av en dag. Om datamaterialet hadde blitt likere hvis vi hadde hatt samme intervjuer på alle intervjuene kan diskuteres, men vi følte av vi fikk best utbytte av at vi rullerte på oppgavene. I tillegg hadde vi alle intervjuene sammen så vi lærte av hverandre og var det noe vi syntes var vanskelig, var det alltids noen 23

som grep inn. Helt i starten av vårt feltarbeid hadde vi intervju med en kvinne med navn Yaa som vi hadde kommet i kontakt med ved hjelp av noen bekjente i Norge. Hun var leder for en kakao fabrikk og jobbet mot barnearbeid. Intervjuet med Yaa hjalp oss med å skjønne litt mer om hva som faktisk kan skje med et barn med nedsatt funksjonsevne, knyttet til skam og tro hos foreldrene. Dette står det mer om i kapittelet om kultur. 3.5.1 INTERVJU MED ADMINISTRASJONEN Vi hadde intervju med seks personer som var en del av administrasjonen enten på senteret i Nsawam eller senteret i Duakwa. Grunnen til at vi hadde intervju med administrasjonen var fordi vi ville skaffe oss kunnskap om hvordan sentrene ble drevet. Det første intervjuet vi hadde med en i administrasjonen, var han som ledet tracking-systemet på OTC. Tracking-systemet innebærer at han og noen ansatte på senteret reiser rundt om i distriktene over hele Ghana for å hjelpe funksjonshemmede I tillegg var han med på å tilpasse proteser og lignende til de som trengte det. Dette intervjuet hjalp oss med å finne ut hvor stort OTC var, med alle deres samarbeidspartnere rundt om i Ghana. Og hvor stor betydning dette senteret hadde for ikke bare barn og voksne som bodde rundt om i området, men også hele landet. Assisterende leder på OTC, fikk vi intervjue og han hjalp oss med å skjønne litt mer av hva som faktisk foregikk på OTC, og hvordan alt det finansielle var fordelt. Lederen på workshopen intervjuet vi også, og gjennom dette intervjuet fikk vi innblikk i hvordan han og hans arbeidere tilrettela alt det som var å tilrettelegge når det gjaldt utstyr som måtte lages til pasientene. Informanten som var med på å starte skolen hvor de lærer opp mennesker til å lage proteser og lignende, hjalp oss med å forstå hvordan det var å lede en skole som var såpass viktig. På Frelsesarmeen i Duakwa hadde vi et intervju med prosjektansvarlig og leder. Han fortalte oss mye om situasjonen generelt i Ghana, og hvordan noen mennesker kunne bruke sin situasjon til å fremme sin funksjonshemning i forhold til det å tigge i stedet for å få seg jobb. Det siste intervjuet vi hadde, var med direktøren på OTC. Selv om vi kanskje hadde sett for oss å ha et intervju med henne i starten av feltarbeidet, gjorde det ikke noe at det kom mot slutten. Grunnen til at vi så positivt på dette var fordi det hadde dukket opp spørsmål underveis i feltarbeidet vi tenkte det ville ha vært nyttig å få svar på, som vi følte var rette å spørre henne om. Søster Elisabeth hadde nettopp blitt leder på senteret i Nsawam, da grunnleggeren og tidligere leder nettopp hadde gått bort. Selv om hun var relativt ny i lederstillingen, var hennes 24

tidligere stilling assisterende leder, og forskjellene på disse oppgavene var ikke så store, sa hun. Det at vi fikk et intervju med Søster Elisabeth, fikk oss til å forstå hvor viktig jobben de gjorde faktisk var. 3.5.2 INTERVJU MED FORELDRE Totalt tjue av intervjuene var med foreldre som enten bodde på senteret med barnet eller som bodde i lokalsamfunnet. I Nsawam intervjuet vi foreldre som bodde på senteret, mens i Duakwa intervjuet vi foreldre som bodde i lokalsamfunnet. Grunnen til at vi gjorde dette, var fordi vi ville høre hvordan situasjonen var for foreldre som bodde rundt om i distriktene og ikke bare senteret. Intervjuene vi gjorde med foreldrene, følte vi kanskje var viktigst med tanke på at problemstillingen vår fokuserer mest på foreldre og hva deres utfordringer med å ha et funksjonshemmet barn er. OTC ordnet intervjuene med foreldrene. På dette senteret trengte vi tolk på grunn av at det var svært få som kunne engelsk. Det samme gjaldt på Frelsesarmeen i Duakwa også. I Duakwa ble foreldrene hentet hjemme av ansatte på senteret, slik at vi kunne snakke med de. Dette var ikke noe vi følte oss komfortable med, på grunn av arbeid som gikk tapt for de som følge av at de snakket med oss. Tross for dette, var det spennende å intervjue foreldrene, og vi fikk svar på en god del spørsmål om deres situasjon. Det eneste var at det var litt problemer med å få svar på noen av spørsmålene om disse sentrene, på grunn av manglende kunnskap hos foreldrene. Foreldrene var ikke så opplyste om disability act, heller ikke så opplyste om det arbeidet disse sentrene gjør. De var mer opplyste om det som skjedde på senteret og hvordan de hjalp barna deres. 3.5.3 INTERVJU MED FRIVILLIGE Vi hadde intervju med tre frivillige. Et intervju med en frivillig lærer som jobbet på skolen som samarbeidet med OTC. I tillegg hadde vi et gruppeintervju med to fysioterapeut studenter, som hadde litt av sin praksis på OTC. Når vi intervjuet disse ble det mye snakk om deres syn på OTC. Da kom det frem ting som de ville ha forbedret på, og forskjellene fra organisering og slike ting i forhold til USA og Nederland, som da disse kom ifra. Det var under disse intervjuene vi også fikk et litt mer nøytralt svar på spørsmålene vi stilte i forhold til senteret og hva som kunne forbedres. Det var litt vanskelig å få kunnskap om sentrene fra disse, da de ikke hadde så mye med dette å gjøre. 25

3.5.4 INTERVJU MED BARN PÅ SENTERET Vi prøvde oss også på et gruppeintervju med noen av de eldre barna som bodde på senteret, men dette ble heller til en samtale enn et intervju. Intervjuguiden vi hadde laget til disse barna, følte vi at ble for feil i forhold til noen av spørsmålene. Derfor valgte vi å kutte ut veldig mange av spørsmålene som handlet om det med selve funksjonshemningen, og heller fokusere på hva slags håp og drømmer de hadde for fremtiden. På denne måten ble vi bedre kjent med deltakerne. Informasjonen vi fikk ut av denne samtalen kommer vi ikke til å bruke senere i oppgaven, da dette ikke blir relevant fordi vi har valgt å fokusere på foreldrene. 3.5.5 UTFORDRINGER Først og fremst hadde vi en for lite utarbeidet intervjuguide i forbindelse med foreldre og utfordringer på grunn av endring av problemstilling. Derfor ble også de første intervjuene mangelfulle ettersom vi fikk tilgang til informantene allerede første dag. I tillegg benyttet vi oss av tolk under de fleste intervjuene vi hadde med foreldre. Dette kan også føre til at vi mistet informasjon. Tolkene vi brukte på både Nsawam og Duakwa var studenter som hadde en slags relasjon til disse sentrene. Det positive med dette var at de kjente de fleste av de som bodde der, og dette gjorde at de vi intervjuet kanskje følte seg litt tryggere. Ulempen ved å bruke tolk var mye på grunn av at vi var litt usikre på om det var tolken eller informantenes meninger som kom til syne. Vi følte også at mye informasjon gikk tapt på spørsmål vi hadde sett for oss et mye lengre svar på. En grunn til dette kan være at vi brukte ulike begrep de ikke var kjent med sånn som for eksempel inkludering eller ekskludering. Hvis det er slik at de ikke har kjennskap til disse ordene, kan det gjøre det vanskeligere for de å forstå oss. Dermed kan det oppstå misforståelser. En annen ting vi syns var vanskelig når det gjaldt bruk av tolk, var at de ofte kunne bli litt ufokuserte. Hvis telefonen deres ringte midt under et intervju, var det helt naturlig for de å ta den. Det samme gjaldt hvis det kom en bekjent av tolken gående forbi oss, stoppet de og pratet. Dette var noe vi så på som frekt, men noe de muligens så på som vanlig. 3.6 OBSERVASJON Observasjon innebærer at forskeren er tilstede i situasjoner som er relevant for temaet som studeres. Det skilles mellom ikke-deltakende observasjon og deltakende observasjon. Førstnevnte innebærer at forskeren kun har en observerende rolle mens ved en deltakende observasjon inntar forskeren en mer aktiv rolle i situasjonene som studeres. Observasjon gir tilgang til informasjon som kan være viktig i forbindelse med et fenomen, men som kan være 26

vanskelig å få frem ved bruk av metoder som intervju eller spørreundersøkelser. Ved å studere et fenomen direkte gjennom observasjon kan denne samhandlingsdataen bidra til å forstå kompleksiteten i mange situasjoner (Johannessen m.fl 2004). Likevel må man være klar over at observasjon er tids- og ressurskrevende. For vår oppgave ville tiden bli for knapp og vi ville derfor ikke hatt mulighet til å avdekke om det som ble sagt under et intervju, faktisk er det som blir gjort i praksis. Det var derfor svært begrenset for hvor mye tid vi satte av for å bruke til observasjonmetode. I tillegg ble vårt fokus endret til å gjelde foreldre og utfordringer, og vi oppfattet det som vanskelig å kunne observere noen utfordringer når foreldrene bodde skjermet inne på senterets område. Det blir gitt eksempler på vår deltakende observasjon i neste avsnitt, men vi har ikke lagt stor vekt på dette videre i vår oppgave. Likevel ga det oss gode erfaringer og en ypperlig mulighet til å bli bedre kjent med foreldrene, barna og hvordan organisasjonen arbeider. 3.6.1 DELTAKENDE OBSERVASJON I deltakende observasjon inntar forskeren en deltakende rolle i de situasjonene som studeres samtidig som han skal observere fenomenet. I fysioterapitimen var vi tre deltakende observatører som tok instrukser fra fysioterapeuten i likhet med de deltakende barna og tenåringene. Resterende to gruppemedlemmer hadde en ren observasjonsrolle. På forhånd hadde vi avtalt med fysioterapeuten om at vi skulle delta og observere. Når deltakerne ble informert om dette ble samtlige svært opptatt av å vise seg frem. Særlig var dette fremtredende blant tenåringsguttene. I historietimen satt alle elevene rundt et bord. Aldersgruppen var 12 til 16 år og det var derfor et variabelt kunnskapnivå. Læreren benyttet seg i liten grad av tavlen, istedetfor ble han stående ved bordet til elevene og virket svært ivrig etter å få til en dialog seg i mellom. Det var kun noen av de eldste som ble stilt spørsmål. Elevene viste interesse for vår tilstedeværelse i klasserommet og de henvendte seg til oss med gjentakende blikk. Noen mistet fokus på undervisningstimen, mens andre, som vi tolket det, viste en klar stolthetsfølelse når de svarte riktig på et spørsmål. Vår tilstedeværelse ble dessuten svært tydelig ettersom historietimen omhandlet Europeernes kolonisering av Afrika. 27

3.6.2 UTFORDRINGER På grunn av tidsrom og fordi vi valgte å ikke fokusere på observasjon som metode, ble vi ikke heftet av noen voldsomme utfordringer. Likevel la vi merke til at overgangen fra å være en deltakende observatør til å bli en ikke-observerende deltaker er svært kort. For eksempel ble vi for opptatt med å gjøre de ulike øvelsene riktig under fysioterapitimen sånn at vi glemte å observere hvordan barna håndterte de fysiske øvelsene. Men problemet med å være observatører er også at vi risikerte å påvirke situasjonen. Ved å være tilstede i en situasjon kan få utslag for hvordan deltakerne oppfører seg og det er derfor usikkert hvorvidt det representerer det «normale» daglige. 3.7 ET ETISK ANSVAR Når fokus omhandler en gruppe som ansees å være i en sårbar situasjon er sannsynligheten for å berøre ømfintlige temaer tilstede. Dette er særdeles gjeldende for oss ettersom kvalitativ metode innebærer dypgående informasjon av mennesker. Her kan mange opplysninger av konfidensiell karakter komme til overflaten. Spesielt er dette aktuelt for den informasjonen som kan gjøre skade på den enkelte dersom det gjøres kjent i offentligheten. Derfor opplyste vi alltid informantene om at deres besvarelser ville anonymiseres og at vedkommende til enhver tid kunne avslutte intervjuet eller la være å svare på spørsmål som de anså som et eventuelt inngrep i privatsfæren. Ettersom dette ble formidlet via en tolk var vi nødt til å stole på at dette ble informert på en forståelig måte. Vi informerte også om hensikten med intervjuet og i hvilken forbindelse denne informasjonen skulle brukes. I tillegg gjorde vi det klart for informanten at vedkommende ikke måtte føle press fra eksterne parter om å delta i intervjuet og at dette baserer seg på frivillighet. Dette ble gjort fordi forskning skal ivareta og underordne seg etiske prinsipper og juridiske retningslinjer. Disse prinsippene gir et vurderingsgrunnlag for om handlinger mellom mennesker er riktig eller gale. Likevel kan ikke etikk begrenses til å bare omhandle konkrete handlinger. All samhandling og interaksjoner mellom mennesker, både direkte og indirekte, reiser etiske spørsmål. For eksempelvis hadde vi et gruppeintervju med syv barn i løpet av vårt feltarbeid. Ved dette intervjuet reiste det seg mange spørsmål av etisk karakter. Tross for at disse barna var langt mer tenåringer enn barn, oppholdt de seg på senteret uten foreldre. Var de derfor i stand til å forstå hva og hvorfor vi ønsket et intervju? Kunne vi gjennomføre dette intervjuet uten informert samtykke fra foreldrene eller ville dette være å overkjøre deres integritet? Var 28

det etisk uforsvarlig av oss å bevisstgjøre et tema som informanten kanskje aldri hadde reflektert over? Vi ble usikre og ukomfortable med tanke på de utallige spørsmålene som gjorde seg gjeldende. Vi valgte istedenfor å legge intervjuet til side og heller bli bedre kjent med deltakerne og deres fritidsinteresser og drømmer for fremtiden. Den informasjonen som kom frem i denne samtalen har valgt å ikke bruke denne videre i oppgaven. 4. EMPIRI 4.1 REHABILITERINGSSENTRENE I dette kapittelet skal vi gi en presentasjon av de to rehabiliteringssentrene vi var på under vårt feltarbeid. Disse sentrene er for pasienter med fysisk nedsatt funksjonsevne. Et ligger i Nsawam og det andre ligger i Agona Duakwa. Begge disse sentrene tilbyr fysisk opptrening og forskjellig utstyr i form av blant annet proteser, beinskinner og spesiallagde sko som kan gjøre deres hverdag enklere. De fokuserer på å hjelpe de fysisk funksjonshemmedes situasjon slik at de kan bli mer selvstendige individer i samfunnet. Ved å hjelpe barna med nedsatt funksjonsevne til å bli mer selvstendige, har dette også en indirekte virkning på foreldrenes liv. Foreldrene har mulighet til å fokusere mer på arbeidslivet og egne ambisjoner. 4.1.1 ORTHOPEDIC TRAINING CENTRE (OTC) OTC ligger i Nsawam, som er en by ikke langt nord for hovedstaden Accra. Da vi ankom denne byen, ble vi møtt med mangfoldige grønne skoger og sletter. Sentret lå et stykke fra det travle sentrum, litt gjemt bak frodige vekster. Det var vanskelig å få øye på det fra veien. Da vi ankom OTC var det første vi så en statue av tre barn. To hadde krykker, og den tredje så mer ut som en støttespiller. De holdt hendene på hverandres skuldre. Vi tolket dette som at OTC var et sted hvor alle barn var likestilte. Denne statuen stod foran OTC. Foto: Radio Netherlands Worldwide Africa 29

4.1.1.1 OM SENTERET OTC er et katolsk senter som ble grunnlagt i 1961, av broder Tarcisius, som var en misjonær fra Nederland. Han skulle egentlig til Indonesia for å bli misjonær der, men fikk ikke visum dit. Derfor dro han til Ghana, og følte at dette var Guds vilje. Da han kom til Ghana, som utdannet ortoped og fysioterapeut, så han behovet for et senter for funksjonshemmede og at han hadde mulighet til å hjelpe. I startsfasen bestod senteret av en workshop som lagde ulike typer tilpassede sko, proteser og beinskinner. Det er ikke mange kriterier som må oppfylles for at man kan få hjelp ved OTC. Om de ser at de kan hjelpe mennesker med sin motorikk og fysikk, anbefaler de dem til å komme til senteret. Så lenge de kan være med på å hjelpe deres situasjon. Det spiller ingen rolle hvor de kommer fra eller hvilken religion de har. Det er åpent for alle, og de trenger ikke å søke om å bli pasient på senteret. OTC har et stort nettverk over hele Ghana. Mange pasienter blir henvist fra andre sentre, kirker og sykehus landet over. En til to ganger i året, kommer det noen nederlandske leger til Ghana. De reiser rundt og henviser barn som trenger det til OTC. OTC fører ingen reklame, kampanjer eller markedsføring for å få pasienter til å komme til senteret. Ut i distriktet kan kirker eller skoler annonsere og fortelle kort om senteret. Tidligere pasienter gjør en god jobb i å rekruttere og henvise kjente og bekjente til senteret. 4.1.1.2 MÅL Hovedmålet til OTC er å hjelpe pasientene til å bli mer selvstendige, og lære dem å takle sin situasjon på best mulig måte. De vil hjelpe dem å ikke la deres funksjonshemming holde dem tilbake i deres daglige liv. OTC jobber får å identifisere personer med funksjonshemming, rehabilitere og henvise videre til ortopedisk kirurgi. Med andre ord, hjelpe pasientene til å utvikle seg til noe de kan være stolt av. 4.1.1.3 ORGANISERING OTC består av ulike områder og avdelinger. Søster Elizabeth er direktør ved senteret. Deretter følger manageren for senteret. Under kommer managerne for hver enkelt avdeling, og ansatte under. Planene som utføres ved OTC fås ikke fra myndighetene. Disse utarbeider de selv og jobber ut ifra egne planer. Likevel må de forholde seg til nasjonale normer og retningslinjer. De ansatte blir instruert intern på senteret om sine oppgaver. Direktøren delegerer ansvar ned til hver enkelt 30

avdeling. For en tid tilbake ville regjeringen ta over lederskapet for senteret, men grunnleggeren ville ikke dette. Staten så potensialet til senteret. Dermed ble det slik at staten betaler noen av lønningene til de ansatte. Alt i alt er det 70 ansatte. Skolen for ortopedstudentene er ikke en direkte del av senteret, siden den rapporterer jevnlig til myndighetene. Den er knyttet til senteret nettopp fordi de studerer til å bli ortopeder, og har en del praksis her. BILDE: Dette er et organisasjonskart for OTC. 4.1.1.4 FINANSIERING OTC får sine inntekter fra tre ulike hold. 23,7 % (170000 GHc) donasjoner. 34,7 % (249000 GHc) fond. 41,6 % (299000 GHc) statsstøtte. Mye av senteret er finansiert gjennom donasjoner. Dette er en viktig inntektskilde som man må jobbe hardt for å opprettholde. Derfor ser de alltid etter nye potensielle donorer som bedrifter og NGOer, for å sikre en stabil pengestrøm. NGOene hjelper på den måte at de donerer forskjellig utstyr som krykker og rullestoler. Venner av grunnleggeren er også donorer til bl.a. utstyr man ikke kan skaffe i Ghana, som kvalitetssterkt skinn til forskjellige typer spesiallagde sko. En sponsor er et Canadisk dekkselskap som finansierer trackingsystemet i 2014 og 2015. Dette prosjektet koster 15000 norske kroner hver uke. Helsedepartementet betaler lønninger til 36 av 70 ansatte på senteret. Foreldrene betaler noe i forhold til deres opphold og eventuelt utstyr som barnet trenger i form av proteser eller spesiallagde sko (femti cedi, seksti cedi med foreldre en måned). I slutten av året sender de en rapport på hva de gjør og hvordan det går til alle sine donorer. De har en framtidsplan om å starte et fond i Bror Tarcisius navn i Ghana. 31

4.1.1.5 FOKUS OG TILRETTELEGGING Da senteret ble startet var fokuset hovedsakelig på barn. Senere utvidet de fokus til også å gjelde voksne. Behovet var også stort her. På det meste kan senteret holde 40-50 pasienter. Hvor lenge de oppholder seg på senteret avhenger veldig av individuelle behov. Det kan variere fra tre-seks måneder. Pasientene bor og spiser her gjennom hele perioden. De fleste barna bor på senteret uten sine familier under perioden, men treffer mange andre barn i samme situasjon som de kan relatere til. Noen foreldre bor også her med sine barn. Dette gjelder mer yngre barn. Det å ha familien nær kan gjøre rehabiliteringen mindre stressende for barnet. I løpet av et år er det omtrent 250 barn som bor og får hjelp på senteret. OTC fokuserer på fysiske funksjonshemminger der i blant deformerte armer og bein og ryggmargsproblemer. Fysiske funksjonshemminger er deres spesialområde. Om de får en pasient som har psykiske funksjonshemminger, hjelper de denne personen til å finne annen behandling og hvilke tilrettelegginger som trengs. Eventuelt så henviser de dem til et sted de kan få mer hjelp. Om det dermed kommer en pasient med både fysiske og psykiske funksjonshemminger, hjelper de dem først og fremst med de fysiske, men prøver å tilrettelegge på best mulig måte. 4.1.1.6 THE TRACKING SYSTEM OTC har også noe som kalles The tracking system, som ble startet allerede i 1965. Det innebærer at noen ansatte på senteret reiser rundt om i distriktene over hele Ghana for å hjelpe funksjonshemmede. Opprinnelig var det grunnleggeren, Broder Tarcisius, som reiste sammen med et mannskap, men da han ble syk tok Rafael over hovedansvaret. Rafael er manager for avdelingen som jobber med tracking-systemet. De reiser rundt kontinuerlig i både nord og sør i Ghana med mobile ortopediske redskaper. Hver uke reiser de ut i distriktene i sør etter tur og orden, og i hvert område oppholder de seg i 3-4 dager. To ganger i året reiser de til områder nord i Ghana for å finne mennesker de kan hjelpe. Her oppholder de seg i en måned. På denne rundturen opplyser de om senteret og hva de tilbyr. OTC har 37 forskjellige stasjoner rundt om hele Ghana, hvor de kan hjelpe pasienter på stedet. Ikke alle har mulighet til å ta seg helt ned til Nsawam og OTC. Det kan være vanskelig for dem å reise så langt og det finansielle kan også være et hinder. Dette tracking systemet er en viktig del av senteret både for å kunne tilby pasienter hjelp i nærheten av deres hjemsted og for å spre kunnskap og fjerne fremmedfrykt om funksjonshemming. Gjennom dette hjelper de opp imot 3500 pasienter og reiser over 20000 km for å tilby hjelp til de fysisk utviklingshemmede som ikke har mulighet til å reise til OTC. 32

Kart over reiseruten i tracking-systemet 4.1.1.7 REHABILITERING OG TILBUD På senteret står rehabiliteringen i hovedfokus, og om de ansatte ser at det er behov for kirurgisk inngrep på noen pasienter, henviser de til ortopedisk kirurgi. Rehabiliteringen består både av gruppetimer og individuelle timer etter behov for en best mulig fysisk progresjon. På senterets workshop lages det spesiallagde sko, proteser eller beinskinner til pasientene. Dette utstyret skreddersys etter pasientens behov. Dette er et utvalg av protesene og spesiallagde sko de produserer på workshoppen ved OTC. 33

Under barnas rehabilitering, har senteret ulike tilbud å tilby. Mulighet å gå på skole under deres opphold er ett av mange. Skolegangen er en del av barnas daglig program. Dette fører til at de slipper å ha en pause i utdanningen på grunn av sin rehabilitering og behandling. Yrkesopplæring er også et tilbud. Der i blant frisør og syerske. De lærer også å lage mat og om dagligdags hygiene. Dette fører til større selvstendighet blant barna, som igjen gir dem større muligheter i livet. OTC gir dermed barna mulighet til å forbedre sin selvtillit og selvfølelse. Hver mandag er senteret åpent for mennesker over hele Ghana som vil undersøkes og finne ut hva som kan tilrettelegges for å forbedre deres situasjon. Denne prosessen starter hos en fysioterapeut som undersøker pasientens fysiske motorikk. Dermed ser de på hvilke utstyr i form av spesiallagde sko eller proteser som kan gjøre det enklere for dem å bevege seg. Undersøkelsen i seg selv koster ingenting, men eventuelt utstyr de trenger må betales for. 4.1.1.8 UTFORDRINGER VED SENTERET Som ansatt på dette senteret, møter man noen utfordringer i hverdagen. Ved sentrets administrasjon stod de finansielle utfordringene sterkt. Den nye skolen som nylig ble bygd, gjorde at mye av sentrets midler gikk dit. Dette gjorde at de var mer avhengig av å få penger fra donorer. En annen utfordring er at private donorer, som var gamle venner av den avdøde grunnleggeren Bror Tarcisius, selv begynner å få noen år på baken. Det faktum at senteret er så avhengig av donorer som det er, kan det bli vanskelig å få inn en stabil og sikker pengestrøm. En informant innen administrasjonen på Frelsesarmeens senter fortalte oss at 2 % av The District Assemblies Common Fund (DACF) skal gå til de funksjonshemmede i samfunnet. DACF er et fond som inneholder ressurser, og er under seksjon 252 i 1992-utgaven av Ghanas grunnlov (Common Fund, 2014). Han legger til at disse ressursene sjeldent går til det de er ment til, og dermed ikke gagner denne marginaliserte gruppen av befolkningen. Til slutt tilføyer vår informant at dette har med fordelingen av goder i samfunnet. Det står på papiret at det er en rettferdig fordeling av ressursene, men i realiteten forekommer dette ikke. Det nevnes også at det administrative byråkratiet kan være en utfordring. Det er et vagt skille på hvem som skal gjøre hva til hvilken tid og hvem som skal rapportere til hvem. Dette gjør det også vanskelig når man må forholde seg til helsedepartementet og det katolske samfunnet. OTC er et katolsk senter, som er grunnlagt av nederlendere, og Ghana er et land hvor tradisjon står veldig sterkt. Dermed kan det bli en utfordring å avbalansere og finne en bra løsning på problemer som gagner begge parter på best mulig måte. Under et av våre intervju, poengterte direktøren ved OTC at Nederland og Ghana er veldig ulike på mange måter, men likevel skal 34

alle aksepteres og respekteres for sine tradisjoner og retningslinjer. Det opplyses også at noen pasienter kan være vanskelige og ikke være samarbeidsvillige siden de er fortvilet over sin situasjon. Pasientene har verken håp eller aksept for sin funksjonshemming. De stoler ikke helt på senterets personell og at de vet hva som er best for dem. Dermed går det mye tid på samtaler med pasientene, for å hjelpe dem å takle og akseptere sin situasjon. Hos fysioterapeutstudentene er det andre utfordringer som påpekes. De mener at noen av utfordringene er at man i noen tilfeller ser at man kunne hjulpet en pasient så mye mer. Mange barn kommer til senteret på et for sent stadium, som gjør det vanskelig å gi dem en optimalt behandling. Om de hadde oppsøkt senteret tidligere, hadde behandlingen gått mer hånd i hånd med barnets fysisk vekst. De mener at en grunn kan være at fysioterapi som studie i Ghana er veldig nytt. Det kom for rundt femten år siden. De poengterte at det er stor forskjell bare i dag i forhold til tre år tilbake. Det er et studie på vei opp. Mangel på oppfølging på senteret er også et hinder for en optimal behandling av pasientene. Journalføring i forhold til pasienter følges ikke helt opp. Dette medfører at det er vanskeligere å følge med på progresjonen, og hvordan man bør fortsette behandlingen videre mest effektivt. Utstyret og teknologien kunne hatt en bedre standard. En amerikansk frivilling poengterer at denne teknologien er i dag slik den var i USA for femti år siden. Han spør også Hvordan lære bort når teknologien ikke er der?. 4.1.1.9 FORBEDRINGER VED SENTERET OTC er et unikt tilbud i Ghana, selv om det alltids er ting som kan forbedres. Teknologien på senteret var noe som ble nevnt av flere av våre administrative informanter. De mente at den var for gammel og ineffektiv. Om de hadde fått mer moderniserte maskiner på workshopen og nyere utstyr på rehabiliteringsarealene, ville rehabiliteringsprosessen i seg selv være mer effektiv. Nye maskiner ville effektivisert produksjonsprosessen. Det ville resultert i å produsere et større antall utstyr på mye kortere tid. En annen faktor som ble sett på som en essensiell forbedring ved senteret var å bygge opp den administrative gruppen. Det er viktig å skille på hvem som skal gjøre hva til enhver tid. Det er også viktig å få en ordning på hvem som skal rapportere til hvem. En mer tydelig fordeling av 35

forskjellige oppgaver på senteret vil gjøre at prosessene vil fungere bedre. Det er viktig at man vet hvem man skal henvende deg til. Det å forbedre kunnskapen og kompetansen hos de ansatte, var noe flere i den administrative gruppen mente kunne bli forbedret. Direktøren informerte oss om at fokuset nå skulle falle mer på utdanning av de ansatte. Jo høyere utdanning og kompetanse de ansatte på senteret har, jo bedre kvalitet vil det bli på de ulike avdelingene. Som i de fleste andre land, står kulturen også sterkt i Ghana. Derfor er det mye å respektere og forholde seg til. Kommunikasjonen mellom ulike ledd både i administrasjonen og de ansatte kunne derfor ha en bedringskurve. Et flerkulturelt arbeidsmiljø kan både være gunstig og utfordrende. Forskjellige inn-sosialiserte praksiser påvirker vår samhandling og forståelse av hvilke prosedyrer som gjelder hvordan disse blir ført. (Hillestad; Båtnes og Eden, 2012). Det er økonomisk gunstig for OTC å ha utvekslingsstudentene fra Nederland, siden de i hovedsak er der for å hente erfaringer og for å utvikle seg til å bli en best mulig fysioterapeut ikke for å tjene penger. Fysioterapeutstudentene på OTC møter en annen kultur i arbeidssammenheng her enn i hjemlandet, som kan føre til en eventuell kulturkrasj. Dermed er det viktig for studentene å ha et åpent sinn og respektere hvordan ting gjøres der de er på utveksling. Det å jobbe som fysioterapeut, også andre yrker innen helse, henger sammen med rammer innad i landet som blant annet økonomi. Dette utgjør hvor mange yrkesutdannende det er per pasient og hvilke fremgangsmåter som læres. De faglige relevansen kan også påvirkes av hvilke teknologiske hjelpemidler det finnes og som man har tilgang til (Hillestad; Båtnes og Egden, 2012). 4.1.1.10 TIDLIGERE PASIENTER SOM DAGENS LÆRERE På senteret fikk vi vite at noen av de ansatte på senteret hadde tidligere vært elever ved senteret. Dette gjaldt en lærer, en fysioterapeut og en ansatt på workshopen. Disse menneskene hadde en form for nedsatt funksjonsevne. Det at disse menneskene velger å returnere til senteret etter at de har tatt en utdannelse, er noe som er med på å forsterke kvalitetsstempelet til senteret. Det sier også noe om at de vil stå for det senteret gjør. I tillegg til at det sier noe om senteret, er det også positivt i forhold til barna som bor der. Lederen på senteret var veldig klar på at en fysisk funksjonshemming ikke hemmer hjernen, og at de burde ha samme muligheter som alle andre. Men det er slik at mennesker ikke gir dem en sjanse i arbeidslivet, fordi de kun ser funksjonshemmingen som et hinder. Når disse tidligere pasientene da tar en utdanning, blir et forbilde for barna i og med at de en gang var i samme 36

situasjon som dem. Dette gjelder også for foreldrene, som kan se at barna deres også har mulighetene til å ta utdanning og få en jobb. Og dette er med på at foreldrene kan se en fremtid for barnet sitt. 4.1.2 FRELSESARMEEN 4.1.2.1 OM SENTERET Vi tilbrakte en tid av feltarbeidet vårt i Agona Duakwa. Dette er en liten landsby i den sentrale regionen i Ghana. Byen ligger en 2,5 timers kjøretur fra Accra. Her ligger Frelsesarmeens senter, som ble startet i 1985. Senteret får 1 time på radio i uken der de kan opplyse om hva de vil. Dette er én metode de bruker for å nå ut til folk på. I tillegg er Frelsesarmeen stasjonert mange steder i Ghana, og de har et nettverk seg imellom. Teamet på senteret jobber også ute i samfunnet med informasjon. Siden de er en kristen organisasjon diskriminerer de ingen med tanke på hvem som får hjelp. Men på grunn av trang økonomi må de si nei til noen. Det er de fattigste som får hjelp. Fattigdommen måles ut i fra HDI-index. Indeksen måler et lands gjennomsnittlige resultater på tre grunnleggende områder: forventet levealder, utdanning og inntekt. Max 15 barn kan bo på senteret, og de bor der minst 3 måneder og max 6 måneder. Når de skal tilbake til samfunnet, får de fortsatt hjelp. Målet er at de innen de månedene de har bodd på senteret skal ha lært nok til å klare seg selv, og at foreldrene skal kunne nok til å kunne hjelpe barnet uten like mye støtte fra senteret. En utfordring ved senteret er at barnet får en pause i utdannelsen sin da det ikke er noe skole på senteret. Det kan gi påkjenninger å komme tilbake til en skole der man nå er eldre enn de andre fordi man måtte ta en pause. Likevel er barnet kvalifisert for jobb akkurat som alle andre. 4.1.2.2 MÅL, FOKUS OG PASIENTER Målet til senteret er å hjelpe mennesker med nedsatt funksjonsevne. Senterets hovedfokus er på funksjonshemmede i rurale områder i Ghana. Det er ofte slik at det er størst utvikling i de urbane områdene. Det er der det er størst arbeidskraft og størst hjelp å få. Derfor vil senteret ta hjelpen til mer rurale områder, slik at menneskene som bor her også får den hjelpen de trenger. 4.1.2.3 ORGANISERING Senteret er organisert slik at det er en leder på hver av de forskjellige områdene og under disse lederne kommer de administrative ansatte i tillegg til behandlingspersonellet. De forskjellige 37

avdelingene kan for eksempel være fysioterapi, workshop (her de bygger proteser), rehabilitering og helse. Hvis noen tilfeller av pasienter overgår senterets kunnskap blir de sendt videre til større sentre med bedre kompetanse, for eksempel OTC. 4.1.2.4 FINANSIERING Senteret er finansiert nesten 100% fra donorer, der Frelsesarmeen er den største. Alle ansatte blir lønnet av myndighetene. Kristne organisasjoner blir ofte favorisert av myndighetene fordi de jobber i utkantstrøk der det trengs mest hjelp. Hvis det er en periode der senteret har veldig dårlig økonomi, må de oppmuntre foreldrene til å spare penger til medisiner, så de klarer å hjelpe seg selv. En stor utfordring senteret har er at det er lite kapasitet i forhold til behov. En ting som hjelper senteret veldig for deres økonomi og utvikling, er frivillige arbeidere. 4.1.2.5 UTFORDRINGER Det er en utfordring å skaffe ressurser. Kunnskapen til personalet trenger å bli oppgradert. Kvaliteten må bli bedre, men det er vanskelig fordi Duakwa er et så isolert sted. Det er slik at ansatte som kommer fra Accra for å jobbe på senteret, kun blir der noen måneder eller uker også drar igjen fordi de mener Agona Duakwa er for lite til at de vil leve der. På denne måten blir det mange mindre som får den hjelpen de trenger. Det finnes også tilfeller som overgår deres kunnskap, og da må de sende pasientene videre til et annet sted. Noen ganger er det mangel på donorer, og da blir det er problem finansielt. Det finnes ingen skole på senteret, og det er en utfordring at barna får en pause i utdannelsen sin. 5. TEORI 5.1 STIGMA TEORI I vår oppgave har vi fokus på hvordan det påvirker foreldre å få et barn med nedsatt funksjonsevne i forhold til inkludering, og hvordan blir sett på og behandlet i samfunnet. Dette omhandler blant annet kulturelle aspekter, samfunnsmessige normer og holdninger. For å forstå dette bruker vi Goffmans teori om stigma. Goffman er en anerkjent teoretiker som var tidlig ute med å belyse problematikken ved stigmatisering. Vi bruker hans studie og teorier om stigma i vår feltoppgave, fordi han ser på relasjoner mellom mennesker og har fokus ut i fra individnivå. Dersom man skal ha fokus på individnivå i forhold til stigma, må man se på mennesker i samhandling fordi at stigma er relasjonelt. Han ser dermed også på de sosiale 38

relasjonene i samfunnet. Han fokuserer på hvordan det oppleves å være et avvik fra normalen. Ordet stigma kommer fra ordet stigmata om Kristi sårmerker (Store norske leksikon, 2007). Da Jesus stod opp fra de døde, ble han gjenkjent på grunn av merkene i hendene og såret i siden eter korsfestingen. Betydningen av ordet er at man er annerledes, merket eller avviker fra normalen. Samfunnet har visse forventninger til hvordan en person skal være og oppføre seg. Når noen beveger seg utenfor disse forventingene, blir de sett på som et avvik. Stigma is an illuminating excursion into the situation of persons who are unable to conform to standards that society calls normal. Disqualified from full social acceptance, they are stigmatized individuals (Goffman, 1963). I følge Goffmans studier er det flere typer stigma. Fysisk stigma og stigmatisering fra gruppeidentitet er de to hovedtypene. Fysisk stigma refererer til forskjellsbehandling på grunn av fysiske misdannelser på kroppen. Stigmatisering fra gruppeidentitet rettes mot å ikke føle seg som en del av en særskilt gruppe, som nasjonalitet, religion eller en del av et samfunn. Mennesker med nedsatt funksjonsevne kan dermed føle at de ikke er en del et fellesskap. Barn som har nedsatt funksjonsevne kan bli et offer for stigma på grunn av samfunnets holdninger til dem. De blir sett på som et avvik fra det normale. Det er heller ikke bare det stigmatiserte individet som blir rammet av stigma, men også dem som har tette bånd med denne personen. (Goffman, 1963). Dette refererer Goffman som courtesy stigma (Goffman, 1963: s. 30). Vi har valgt å oversette utrykket til assosiativ stigma. I dette ligger det at man vektlegger de som står i relasjon til den stigmatiserte også favnes av stigma. I noen afrikanske land vil mennesker prøve å unngå fysisk funksjonshemmede, på grunn av at de ikke vil assosieres med disse individene. Foreldre kan også møte på denne type stigma siden de står den stigmatiserte nært. Mange vil ikke assosieres med mennesker som er koblet tett til fysisk funksjonshemmede. Goffman snakker også om at det fins angst både for de normale og de stigmatiserte, når det kommer til blandet sosial kontakt mellom disse. Angsten for de normale omhandler å unngå det stigmatiserte individet for å ikke bli assosiert med det. De er bekymret for at denne type stigma også kan komme over dem. De fysisk funksjonshemmedes angst peker mot frykten om å bli avvist og hvorvidt de vil aksepteres av de normale. Goffman snakker også om at stigma merker et individ offentlig, som ofte kan være et resultat av tapt identitet. Med tapt identitet, mener Goffman at stigma er en faktor som kan forårsake at de stigmatiserte individene føler skam over hvem de er eller/og får dårlig selvfølelse. Det kan også være en faktor som kan skape både psykiske- og fysiske barrierer for fysisk 39

funksjonshemmede i samfunnet i forhold til holdninger og tilrettelagt infrastruktur. Stigma funksjonerer derfor i forhold til hvordan mennesker i samfunnet oppfatter de stigmatiserte. Det er også sterkt assosiert med det sosiale samspillet mellom disse gruppene eller forventninger på hvordan de normale reagerer (Hervie, 2013). 5.2 CAPABILITY APPROACH Amartya Kumar Sen er en indisk økonom. Han ble født 3. november 1933. Han er kjent for sine arbeid om hungersnød, utviklingsteori, velferdsøkonomi, mekanismer som skaper fattigdom og bidrag til politisk liberalisme. Sen er mannen bak teorien om kapabiliteter. Sen har jobbet mye med sultkatastrofer og bruker dette med sult som et eksempel. En som sulter, mangler kapabiliteten til å utøve funksjonen å spise seg mett. En som faster, derimot, har kapabiliteten, men velger å avstå fra å utøve den. Grunnen til at vi velger å bruke Capability approach som en teori i vårt feltarbeid er fordi vi ser på dette som viktig når det kommer til empowerment. Empowerment betyr myndiggjøring. Dette dreier seg om at folk skal få mer makt enn de allerede har (Waldrop i Eriksen 2013:151). Sen hevder at det store problemet for de fattige og marginaliserte er at de er utestengt fra samfunnets tilbud og goder, og at de ikke har innflytelse på situasjonen de lever i. Utestengingen gjelder både materielle muligheter i form av inntekt og arbeid, og ikke-materielle goder som skole- og helsetilbud. (Sen 2000 i Feldberg i Feldberg og Eriksen2013:169). 5.3 JURIDISK RAMMEVERK Vi har valgt å bruke internasjonale og nasjonale rettigheter for å sette lys på informasjonen vi fikk under feltarbeidet. Dette er fordi spørsmålet om retten til økonomisk, sosial, kulturell og politisk utvikling har kommet opp i forbindelse med utviklingsdebatten. Vi ser da på utfordringene som en hindring i forhold til rettighetsbasert utvikling. Vi vil gi en presentasjon om menneskerettighetene og gi en definisjon på hva den går ut på, og se hva slags rettigheter barn og funksjonshemmede har krav på gjennom Disability act, barnekonvensjonen og konvensjonen for de med funksjonsevne. Dette er relevant for oss siden dette indirekte foreldre og deres situasjon. 40

5.3.1 «RETTEN TIL UTVIKLING» FNs generalforsamling vedtok i 1986 en erklæring som anerkjente retten til utvikling som en ubrytelig menneskerettighet både for individer og grupper som ingen kan ta fra dem. Den beskriver utvikling som en prosess av ulike faktorer der blant annet deltakelse, fordeling av goder og internasjonalt samarbeid trekkes frem som viktige nøkkelord. Den knytter sammen de positive og de negative individuelle rettighetene for å kunne gi et bilde av den kompleksiteten disse menneskerettighetene inngår i (Smukkestad 2009). For å gi et bilde på hva denne retten til utvikling innebærer velger vi å se det i et perspektiv av utfordringer som hemmer foreldrene. Det som menes med dette er at lovverket er på plass, men det er ikke dermed sagt at de kommer alle til gode eller at de faktisk fremmer utvikling. Det har også vært uenigheter om hvilke rettigheter som bør prioriteres med tanke på utvikling. Ledere fra sør mener at sivile og politiske rettigheter må nedprioriteres. Dette er fordi disse landene først og fremst ønsker økonomisk utvikling slik at befolkningens økonomiske og sosiale rettigheter kan bli innfridd først. Dette perspektivet har blitt kritisert av Amartya Sen, som hevder at både politisk frihet og økonomisk utvikling er avhengige av hverandre. Det innebærer at politiske og sivile rettigheter kan føre til levedyktig demokrati og økonomisk utvikling. 5.3.2 MENNESKERETTIGHETER Menneskerettighetene ble utarbeidet tre år etter at andre verdenskrig tok slutt. Hele verden så hvor grusomt jødene, de slaviske og sigøynerne hadde blitt behandlet og folk ønsket ikke at dette skulle gjenta seg. Det ble derfor opprettet et internasjonalt system som skulle ivareta de universelle rettighetene, dette ble kjent som Verdenserklæringen om menneskerettigheter, oftest omtalt som FNs menneskerettighetserklæring. Alle de 58 landene som var medlem i FN på den tiden stemte for Verdenserklæringen, mens 8 land valgte å holde seg utenfor. Ved å inngå denne avtalen forpliktet disse medlemslandene seg overfor FN å sikre at menneskerettighetene ble respektert og overholdt. I dag har FN 193 medlemsland som har forpliktet seg på samme måte, men Verdenserklæringen har blitt svært kritisert fra land utenfor Europa og USA. Menneskerettighetene kan skilles på nasjonalt og internasjonalt nivå. Det nasjonale er ofte skrevet i konstitusjonen eller i grunnloven. Det internasjonale lovverket er nedskrevet i ulike dokumenter som Verdenserklæringen. Det overordnede målet for disse rettighetene er å gjøre verden til et mer rettferdig sted. De bygger altså på tanken om at vi har visse rettigheter i kraft av det å være menneske. Disse skal gjelde alle uavhengig av hvilket 41

opphav, tilhørighet, alder og kjønn den enkelte har. De fleste av disse rettighetene er individuelle og kan deles inn i negative og positive rettigheter. Førstnevnte er de sivile og politiske rettighetene som omfatter det som staten eller borgere ikke skal gjøre. Det handler blant annet om rettssikkerhet, frihet fra overgrep, og rett til å delta politisk i samfunnet. For eksempel kan ytringsfriheten og prinsippet om at alle skal være like for loven være eksempler på politiske og sivile rettigheter. De positive rettighetene omfatter de økonomiske, sosiale og kulturelle rettighetene som er krav til staten. Disse handler blant annet om enkeltindividets rett til å få dekket grunnleggende behov og de pålegger staten et ansvar til å ivareta blant annet individets rett til helse, utdanning, bolig og arbeid. 5.3.3 BARNEKONVENSJONEN FN har konvensjoner som omhandler forskjellige typer av menneskerettighetene. Et av disse er barnekonvensjonen. Det er totalt 190 land som er med i konvensjonen for barn, Ghana er et av disse. For å kunne være en medlemsland krever FN at landene godtar og respekterer barns grunnleggende rettighet til liv, utvikling, beskyttelse, deltagelse og at barnets beste alltid skal komme først i alle situasjoner. Staten sin oppgave blir da å passe på at konvensjonen blir fulgt. Konvensjonen inneholder 42 punkter som sier noe om hvordan alle barn skal ha det i verden. Før barnekonvensjonen ble vedtatt var barnas rettighet knyttet til foreldrenes sine og deres rett til å bestemme over barnet. Konvensjonen hjelper barn å bli mer selvstendige individer, men selv om barnekonvensjonen er til så betyr ikke det at foreldrene ikke har noe ansvar for barnet. Det er ofte sånn at barn ikke er klar over hvilken rettigheter de har, derfor er det viktig at foreldrene er representanter som kan informere dem. Barn skal ha rett til å gå på skole, rett til fritid, leking og si sin mening. FNs barnekomité overvåker hvor nøye barnekonvensjonen blir fulgt i medlemslandene, og de kommer med anbefalinger på hva som må skjerpes og forbedres. Ghana signerte 29. januar. 1990 og 5. Februar det samme året ratifiserte de seg. Ratifikasjon er når en stat forplikter seg til å følge vilkårene og bli part til en folkerettslig avtale. Konvensjonen gjelder helt opp til alder av 18 år. Det har vært uenigheter om 18 år skal være grensen på når man ikke lenger er barn. I flere land så praktiseres lavere grenser. Det har med de ulike kulturene, plikter og ansvar å gjøre. Barn blir ofte sett på som voksne i en tidligere alder på grunn av at de har oppgaver både i og utenfor husholdet slik at de kan hjelpe til med økonomien. Å sette en minstealder på barnearbeid har også vært vanskelig. I fattige land der de 42

ikke har et velferdstilbud og et utbygd trygdesystem, blir barn i afrikanske land oftest satt til å arbeide tidligere enn de i vesten. Barna hjelper til med familiens økonomi, og dette kan pågå i flere generasjoner. Barn er billig arbeidskraft og kan lett utnyttes. I vesten blir barnearbeid sett på som ulovlig. I flere u-land blir dette sett på som normalt, på grunn av at det ofte er økonomisk nødvendig. Utdanning er et viktig redskap for å redusere barnearbeids utbredelse i disse landene. Barnekonvensjonene vil at flest mulig barn skal få utdanning for å få mer kunnskap slik at de kan beskytte seg selv bedre og vite mer om sine rettigheter. Globaliseringen har ført til økning i kriminaliteten som prostitusjon og organhandel. Barn og unge, særlig jenter i land som har en dårlig økonomi er svært utsatt. Skole kan styrke dem i å slippe et slikt liv. Bilde tatt fra globalis.no: Oversikt over medlemslandene. Det er totalt 193 fullverdige medlemmer og 2 vurderer ratifikasjon 5.3.4 KONVENSJON OM RETTIGHETENE TIL PERSONER MED NEDSATT FUNKSJONSEVNE (CRPD) Forkortelsen er tatt fra den engelske oversettelsen Convention on the rights of persons with disabilities. Konvensjonen om rettighetene til personer med nedsatt funksjonsevne skal sikre funksjonshemmede retten til å få de samme godene og rettighetene i samfunnet som funksjonsfriske mennesker. Konvensjonen ble vedtatt av FNs generalforsamling 13. desember 2006, men trådde i kraft 3. mai 2008. Konvensjonen inneholder ikke noe nye rettigheter, men den krever mer av medlemslandene. Dette innebærer at landene skal legge til rette for at de 43