Å leve med GLAUKOM Utgave 1 2015, årgang 16 - Medlemsbladet til Norsk Glaukomforening INGRID SYNNEVA MØRK (78): Glaukomiker UTEN høyt trykk Side 4-8 NYHETER FAGFOLK Likepersonkurs Vi er der for deg Utvikling av legemiddel FORSKNING Side 3 Side 14-15 Side 13-15 FORENINGEN Fullsatte møter Side 9
LEDERPLASS Viktige satsingsområder for foreningen Vi har lagt bak oss et nytt år med stor aktivitet i foreningen. Deriblant fire meget vellykkede folkemøter med god deltagelse både i Trondheim, Tromsø, Stavanger og Oslo. Vi har også lyktes godt med rekruttering av nye medlemmer. Velkommen inn i foreningen til dere alle! I år vil rekruttering og opplæring av likepersoner og etablering av et landsdekkende nett av likepersoner stå i fokus. Likepersonarbeid regnes som én av de mest grunnleggende oppgavene for en pasientorganisasjon, og vil ha stor betydning for tildeling av fremtidig statstilskudd til foreningen. Likepersonarbeid defineres som: «ei samhandling mellom personer som opplever å være i samme båt, det vil si samme livssituasjon, og hvor selve samhandlinga har som mål å være ei hjelp, støtte eller veiledning partene imellom» Andre temaer som vi vil rette fokus mot er interessepolitisk arbeid, hva skjer av forskning innenfor glaukom, aktiv deltagelse på fagkonferanser samt kompetansebygging og informasjonsarbeid. I tillegg vil også i år rekruttering av nye medlemmer være en prioritert oppgave. Vi registrerer en økt interesse fra pensjonistforeninger, med ønske om besøk og orientering om både glaukom og vår forening. Dette initiativet ønskes velkommen. Jeg ser frem til et spennende og givende første halvår! Mikal Røtnes Leder, Norsk Glaukomforening Verdifull kunnskap og kommunikasjon Mange av oss tenker og tror at glaukom er synonymt med høyt trykk. Dette er kun en myte, og vi har derfor viet en stor plass til en temasak om normaltrykksglaukom i denne utgaven. Vi dro til Sandnes og møtte Ingrid Synneva Mørk som har dette. I samme sak kan du lese både en øyelege og optikers erfaringer og tanker om denne glaukomtypen. Dette er en sak som vi håper bidrar til kunnskap og bevissthet blant våre lesere, som igjen kan føre til tidlig oppdagelse av glaukom og bremse sykdomsutviklingen. Dette er én av våre absolutt viktigste og høyst prioriterte oppgaver i foreningen. I Glaukomforeningens medlemsundersøkelsen i fjor fremkom det ønske om flere artikler om medisin og forskning. Denne gangen har vi valgt å fortelle om hvordan et nytt legemiddel kan bli til. Videre kan du lese et spennende innlegg om kommunikasjonen mellom pasient og øyesykepleier, og som vanlig er det også en rekke saker fra foreningens møter, kurs og aktiviteter. God lesing! Vegard Storbråten Øye Redaktør, Norsk Glaukomforening Utgitt av: Kontakt: Telefon: 97 00 86 13 E-post: post@glaukomforeningen.no Web: www.glaukomforeningen.no Adresse: Faret 4, 1344 Haslum Ansv. redaktør: Mikal Røtnes Redaktør: Vegard Storbråten Øye Design og layout: Frilans Media Trykk: HG Media Sats: Frilans Media Opplag: 3.000 2
NYHETER SE VIDEO OG BILDER PÅ NETT: glaukomforeningen.no DELTAKERE: Denne gruppen deltok på Norsk Glaukomforening sitt første grunnkurs for likepersoner. VELLYKKET LIKEPERSONKURS: Klare for å hjelpe 6. til 7. mars arrangerte Norsk Glaukomforening sitt første likepersonkurs. Her fikk deltagerne opplæring i likepersonarbeid gjennom foredrag, rollespill og gruppearbeid. Tekst & foto: Vegard Storbråten Øye En av foreningens største satsinger i år er likepersonarbeid. På Garder kurs- og konferansesenter fikk 13 personer en innføring og opplæring for å kunne bli likepersoner i foreningen. Deltagerne er selv glaukomikere eller nærmeste pårørende til barn med glaukom. De skal kunne bruke sine egne erfaringer til å støtte og hjelpe andre i samme situasjon. Lærerike dager På kursets første dag fikk deltagerne en ABC-innføring om glaukom ved øyelege Per Klyve før advokat Eivind Knudsen fra Blindeforbundet presenterte velferdsordninger for synshemmede. Dagen ble avsluttet av foreningens styreleder Mikal Røtnes som fortalte om hvordan foreningen ønsker likepersonarbeidet skal være. Dag to ble innledet med en gripende historie fra Laila Baardseth om datteren Martine som er født med glaukom. Deretter fikk deltagerne en innføring i Den gode samtalen - med teori og erfaringer om hvordan man best skal lytte til og kommunisere med de som tar kontakt med likepersonen. Kurset ble avsluttet med gruppe- arbeid om hvordan veien videre for likepersonarbeidet bør være. Nyttig og Interessant Én av deltagerne var glaukomiker Hilde Nyseth fra Oslo. Jeg synes dette er et flott initiativ, og dager som har vært nyttige og interssante. Det å komme inn i dette fellesskapet med andre i samme situasjon og lære om hvordan man kan hjelpe andre har vært givende, sier Nyseth. Styreleder Mikal Røtnes i Norsk Glaukomforening er svært fornøyd. Dette ble en viktig og vellykket start for vår satsing på likepersonarbeid. Nå ser vi frem til fortsettelsen og veien videre, sier Røtnes. Behov for å snakke med en likeperson om glaukom? RING 97 00 86 13 3
LIVSHISTORIEN Trykket var lavt - hadde glaukom De fleste forbinder glaukom kun med høyt trykk. Derfor synes jeg det er viktig at flere får øynene opp for at det ikke gjelder alle, sier Ingrid Synneva Mørk (78). Hun har normaltrykksglaukom. Tekst & foto: Vegard Storbråten Øye Lyden av to strikkepinner som klirrer taktfast mot hverandre fyller stuen i rekkehusleiligheten i Sandnes. Ingrid Mørk (78) sitter tilbakelent i godstolen med brillene på nesetippen og strikketøyet i fanget. Utenfor er det sørvestlandsk vintervær med stiv kuling og striregn som pisker mot vinduene. Det virker som om de fleste tror grønn stær kun oppdages og rammer de med høyt trykk. Slik var det ikke med meg. Kun flaks og tilfeldigheter gjorde at glaukomet ble oppdaget, sier Mørk. SMERTER I ØYNENE Vi skrur tiden tilbake til 1997, og en tilsynelatende vanlig arbeidsdag for Ingrid. Hun er da renholdsbetjent på NATO-leieren på Jåttå i Stavanger. I lunsjpausen merker 4 «Kun flaks og tilfeldigheter gjorde at glaukomet ble oppdaget» FAKTA Navn: Ingrid Synneva Mørk Alder: 78 år Fra: Sandnes Familie: Gift, to døtre, tre barnebarn og to oldebarn. Jobb: Pensjonist Aktuell: Har normaltrykksglaukom. Hun er opptatt av å få mer fokus på denne pasientgruppen. hun smerte og ubehag i høyre øye. Hun bestemmer seg for å oppsøke lege. Jeg tror det er best en øyelege ser nærmere på deg, sier legen og henviser henne videre til øyelege. Trykket måles - synsfeltet sjekkes. Trykket er lavt, men konklusjonen er klar: Hun har glaukom på begge øynene. Nærmere bestemt normaltrykksglaukom (NTG), også kjent som lavtrykksglaukom. Hadde ikke jeg kommet til øyelegen da vet jeg aldri om, eller når, det kunne blitt oppdaget. Selv visste jeg knapt noe om grønn stær, eller glaukom, den gangen. Jeg forbandt det bare med å bli blind, sier Mørk. DrYPPER med Glede Hun var heldig som oppdaget glau-
LIVSHISTORIEN SER GODT: Med lesebriller kan Ingrid Mørk få dyrke hobbyene sine. Alt fra å lese til å strikke og løse kryssord. komet tidlig, og har derfor kunne bremse sykdomsutviklingen med behandling. Selv om hun hadde lavt trykk, er det likevel trykknedsettende dråper som regnes som den beste behandlingen. Jeg drypper to ganger daglig. Blocadren om morgenen og Xalatan om kvelden. De har jeg brukt fast i 18 år, uten en eneste bivirkning. For meg har det blitt en rutine, og gjør det med glede. Jeg vet at alternativet om jeg hopper over dem er mye verre, sier hun. I dag er Ingrid Mørk hos øyelege på kontroll to ganger i året. Hun har også grå stær på begge øynene. God LIVSkvalitet 78-åringen fra Sandnes er en aktiv dame. Hun har fortsatt førerkort og egen bil, er med på vanntrening, liker å reise, drive med håndarbeid, lese, løse kryssord og være med barn, barnebarn og oldebarn er selvfølgelig også viktig. Jeg kan egentlig gjøre alt jeg vil. Glaukomet hemmer meg ikke i det hele tatt. Så jeg lever et godt liv, sier Ingrid. I bokhyllen bak henne står bøkene på rekke og rad. Jeg leser det meste. Men er særlig glad i krim. Jo Nesbø er nok en av favorittene. Inne i vitrineskapet ligger et gammelt fotoapparat hun fikk som ung. Jeg er veldig glad i å ta bilder. For meg er det ikke så viktig om jeg ikke har det siste og nyeste kameraet, men jakten på fine motiver og blinkskudd. Noen ganger treffer jeg, sier hun og viser stolt frem et bilde av en spektakulær solnedgang. Også er hun glad å prate, sier plutselig en mannsstemme humrende fra stresslessen ved siden av. Det er ektemannen Finn Mørk. Vi har vært gift i 57 år, sier Ingrid og tar en slurk av kaffekoppen. FØRSTE FOLKEMØTE Ingrids første møte med Norsk Visste du at... Anslagsvis er 30 til 65 prosent av alle primær åpenvinklede glaukomer normaltrykksglaukom (NTG). 5
LIVSHISTORIEN BLID OG FORNØYD: Tidlig oppdagelse av glaukomet har gjort at Ingrid Mørk i dag fortsatt har et godt syn. Etter 18 år med drypping har hun ikke opplevd en eneste bivirkning. HJEMBYEN: Mørk er både født, oppvokst og bosatt i Rogalandsbyen Sandnes. GODT BLIKK: Ingrid Mørk er glad i å se etter motiver hun kan fotografere. Glaukomforening var 13. oktober 2009. Da så hun en annonse i avisen om at foreningen skulle ha folkemøte i Stavanger. Her ble hun møtt av en fullsatt sal, med folk stående langs veggene og sittende i trappene. Hele 170 personer hadde tatt turen, og er tidenes best besøkte folkemøte. De møtene er utrolig lærerike og viktige. Men det som slo meg var at både foredraget og spørsmål fra salen utelukkende handlet om høyt trykk. Jeg kjente meg ikke igjen, og reiste meg der- 6 for opp og understreket at man på ingen måte må ha høyt trykk for å ha glaukom. Siden da har hun vært medlem av Norsk Glaukomforening, og ivrig leser av medlemsbladet. Da foreningen hadde nytt folkemøte i Stavanger i fjor var jeg også på plass. SPRER BUDSKAPET Årsaken til at jeg stiller opp i dette intervjuet, eller har stått opp under folkemøtene, er ikke behovet for å vise meg frem. Det er engasjementet for å få ut budskapet til flest mulig om glaukom, da særlig normaltrykksglaukom. For min opplevelse er at de fleste vet lite. Derfor håper jeg dette kan bidra til at noen flere får øynene opp for det. De siste årene har Ingrid Mørk også startet jakten på om andre i slekt og familie har hatt glaukom, men så langt uten å ha sporet det opp. Men vi har gitt klar beskjed til døtrene våre om mulig arvelighet, så de passer på å gå til kontroll.
TEMASAK «Alle pasienter med mistanke om papilleendringer må vurderes av øyelege.» VANSKELIG: Ved normaltrykksglaukom må glaukomet oppdages på synsnerven. LES & LÆR: Dette er normaltrykksglaukom Øyelege Per Klyve gir svar på hva normaltrykksglaukom er, hvordan det oppdages, hvordan det behandles og årsaker til at det oppstår. Mange forbinder glaukom med høyt trykk. Det er ikke tilfelle ved normaltrykksglaukom (NTG). Det er en synsnerveskade av ukjent årsak, men hvor det aldri har vært målt trykk over 21mm. For å fastslå dette må det gjøres gjentatte målinger på uliker tider av døgnet, og korrigere det etter hornhinnetykkelsen. Ved tynne hornhinner måles for lavt trykk, slik at ikke alle glaukomer med lavt trykk er NTG, sier øyelege Per Klyve. Ifølge ulike studier har 30 til 65% normaltrykksglaukom. VANSKELIG Å OPPDAGE Forløpet er stort sett som ved vanlig åpenvinklet glaukom. Men trykket er normalt, og sykdommen må derfor oppdages på synsnerven. Derfor er det vanskelig å oppdage, og ofte er det allerede en del synsfeltutfall når diagnosen stilles, sier Klyve. Han understreker at det er viktig at alle, også allmennleger og optikere, vet at det ikke er nok å måle trykket for å utelukke glaukom. Alle pasienter med mistanke om papilleendringer må vurderes av øyelege. Ofte må pasientene følges over flere år med synsnerve- og synsfeltundersøkelser før man kan stille en sikker diagnose. SLIK BEHANDLES DET Behandlingen er stort sett som ved vanlige åpenvinklet glaukom. Studier har vist at det også ved NTG er viktig å senke trykket, og at dette kan hindre progresjonen av tilstanden. Jeg har pasienter med normaltrykksglaukom, med tydelige synsfeltskader, som jeg har fulgt i nærmere tjue år og holdt seg relativt stabilt. Så behandlingen virker, sier øyelegen. Men det må senkes til lave verdier. Som regel mye lavere enn vanlige glaukompasienter. Vi ønsker i hvertfall 30% trykkreduksjon fra utgangspunktet. Men all behandling må individualiseres, legger han til. ÅRSAKER Hva er årsaken til at normaltrykksglaukom oppstår? Det spesielle er at trykket ikke er hovedårsaken til skaden. Man mistenker vaskulære faktorer (sykdom i blodkarene), og man ser en sammenheng med migrene, perifere vasospasmer (kalde fingre og tær) og autoimmune sykdommer. Hypoperfusjon, det vil si lavt trykk i øynene, spesielt om natten, er en annen mulig årsak som kan gjøre at gjennomstrømmingstrykket til netthinnen blir for lav. Derfor bør pasienter som behandles med blodtrykksreduserende medikamenter, og som har NTG, få gjort 24 timers blodtrykksmåling for å være sikre på at blodtrykket ikke er for lavt om natten. I tillegg er arv en mulig faktor, sier øyelege Per Klyve. 7
TEMASAK OPPDAGER: Optiker og optometrist MSc, Eivind Askheim, i Stavanger forklarer at han alltid har muligheten for glaukom i bakhodet. Må være på vakt Optiker og optometrist MSc, Eivind Askheim, i Stavanger er fullt klar over at det kan skjule seg glaukom uten at trykket er høyt. Jeg har det alltid i bakhodet, sier den erfarne optometristen. Tekst & foto: Vegard Storbråten Øye Få av dem som kommer hit vet forskjell på grå og grønn stær, og kommer hit da de merker at det har skjedd endringer på synet eller trenger nye briller. I den innledende samtalen med pasienten legges det vekt på å avdekke synsplager, arbeidsforhold og fritidssysler hvor synet har betydning. Vi kommer da også inn på generell helse med bl.a blodtrykk, diabetes og synsproblemer i familie. I den 8 påfølgende synsundersøkelsen vil også målinger og kontroll av trykket i øyet, undersøkelse av netthinnen og spesielt optisk nervehodet (papillen) samt synsfeltundersøkelser, sier Eivind Askheim hos Stavanger Optikk AS. Jeg er fullt klar over at høyt trykk kun er én av indikatorene for mulig glaukom. Vel så viktig er det å studere papillen, og ikke minst synsfeltet, legger han til. MØTER MANGE Askheim har vært optiker i hele sitt yrkesaktive liv. Han driver forretningen sammen med broren som også er optometrist MSc, og søsteren med utdannelse i økonomi som er administrerende direktør i familiebedriften. Foreldrene var også optikere, og startet forretningen i 1967. Det er en lavere terskel for mannen i gata å komme hit enn å gå til øyelege. Ofte kommer kundene bare for å kjøpe lesebrille. Vi har derfor en viktig rolle og mulighet til å avdekke tilfeller hvor vi mistenker glaukom. Jeg tror optikernes rolle og ansvar bare vil bli større og større i fremtiden, sier Askheim. GIR ALDRI DIAGNOSE Optikeren understreker likevel at de ikke er i stede for, men i tillegg til, øyelegene. Glaukom er som kjent vanskelig å oppdage, og jeg har det alltid i bakhodet. Vi gir aldri noen diagnose, men kan få indikatorer som gir mistanke, og da henviser videre til øyelege.
FORENINGEN To FULLSATTE folkemøter Det ble to suksessmøter i Oslo og Stavanger for Norsk Glaukomforening. Tilsammen var det nesten 200 fremmøtte. Norsk Glaukomforenings Norge rundt-turné med åpne folkemøter med informasjon om grønn stær ruller videre. Tirsdag 2. desember gikk foreningens 30. folkemøte av stabelen på Litteraturhuset i Oslo. Dette var foreningens første folkemøte midt i hovedstaden. Wergelandssalen på Litteraturhuset var så godt som fullsatt med 110 fremmøtte. Foreningens leder holdt en kort innledning om foreningen, før øyelege Jan Erik Jakobsen fortsatte. Etter en kort pause var det foredrag om synshjelpemidler med optiker og synspedagog Lovise Rimstad fra NAV Hjelpemiddelsentral. Møtet ble som vanlig avsluttet med spørsmål fra salen. I slutten av november var Norsk Glaukomforening i Stavanger med sitt folkemøte. Også dette møtet ble en stor suksess. 86 personer møtte opp og fylte auditoriet på sykehuset i oljebyen. NYHET! Glaukom-appen hjelper deg å huske på å ta dine øyendråper. Last den ned i dag for ditt syns skyld Glaukom appen fåes ved å laste ned på AppStore og på Google play Android. Søk etter Glaukom appen For mitt syns skyld. Allergan A/S Johanneslundsvägen 3-5 SE-194 81 Upplands Väsby NO/0010/2015 Date of prep. Feb 2015 9
FAKTA FRA FAGFOLK Spaltist: Anne-Kristine E. Gudmestad Anne-Kristine E. Gudmestad Øyesykepleier JOBB: Har arbeidet ved øyeavdelingen St.Olavs hospital (Trondheim) siden 1990. De siste årene på poliklinikken. UTDANNELSE: Utdannet ved Lovisenberg sykepleierhøyskole 1983, veileder ved Høyskolen i Sør Trøndelag og øyesykepleier ved Høyskolen i Oslo 2006. OM: Videreutdanningen som øyesykepleier har betydd mye for meg. Ikke minst å lære hvordan dette kan påvirke livet, blant annet for dere som lever med glaukom. På jobben får jeg stadig erfare hvor viktig det er med informasjon. God informasjon gir en bedre forståelse, og større mulighet til å mestre hverdagen. Har dere kommentarer til det jeg skriver eller har tips om aktuelle tema, setter jeg stor pris på å høre fra dere. E-POST: anne-krstine.gudmestad@stolav.no Vi er der for deg I følge Norsk Pasientforening opplever mange pasienter problemer med informasjon og kommunikasjon i sitt møte med helsevesenet. Slik skal det ikke være. I denne artikkelen vil jeg si litt om hva du kan forvente deg når du kommer til en øyeavdeling, og hva vi sammen kan gjøre for at dette skal bli en god opplevelse for deg. DET FØRSTE MØTET Når du kommer til kontroll for grønn stær blir du som oftest møtt av en øyesykepleier eller sykepleier. De har lest i din journal på forhånd, og satt seg inn i din øyestatus. Sykepleieren har kunnskap om grønn stær og hvilke utfordringer det kan gi å leve med denne sykdommen. Vi er klar over at du kan være spent og kanskje gruer deg til denne undersøkelsen, og at spørsmålene kan være mange. Erfaringsmessig er mange spent på hvordan øyetrykket er, kanskje fordi man har glemt øyedryppingen noen ganger. Noen gruer seg til synsfeltundersøkelsen fordi de synes det er slitsomt og er spente på om synet er blitt dårligere. Vi vil gjerne forholde oss til dine 10 VARM VELKOMST: Gudmestad er opptatt av å ta vel imot pasientene. tanker og opplevelser. Bare du er ekspert på ditt liv. Det er derfor det er så viktig at du deler dine tanker, spørsmål og eventuelle utfordringer med oss slik at vi kan hjelpe på best mulig måte. Dørhåndtaksyndromet Det er mange pasienter som synes det er vanskelig å fortelle og spørre. Ifølge almenpraktiker Kjell Olav Svendsen går 20-30 prosent ut fra legekontoret uten å framføre sitt hovedbudskap. Mange tør først å nevne det på vei ut av kontoret. «Jeg ser at dere har det travelt og vil ikke spørre så mye», forklarer mange pasienter. Dette er en utfordring til oss som jobber i helsevesenet. Det er beklagelig at vi oppleves så travle at du ikke våger å spørre om det er noe du lurer på. Det er vår oppgave å tilrettelegge for god kommunikasjon - for det er sjelden at det er så travelt at vi ikke kan lytte til deg. Min kunnskap og erfaring er lite verdt om jeg ikke deler den med deg.
FAKTA FRA FAGFOLK SAMTALE: I møte med øyesyepleier kan man få svar på spørsmål og informasjon om glaukom. INFORMASJON: Det finnes en rekke brosjyrer man kan få meg hjem, og gjerne se på med øyesykepleieren. HVA er det med øynene? «Jeg forstår ikke helt hva det er med øynene mine», hører jeg ofte fra glaukompasienter. Det synes jeg er alvorlig. Noen vet ikke om de har grå eller grønn stær. Noen drypper med øyedråper uten kunnskap om virkning og bivirkninger av dem. Sykdom kan gjøre mennesker ekstra sårbare. Mange beskriver det som at «de mister seg selv». Du skal vite at vi er klar over at det kan være slik. Med bakgrunn i dette er det viktig at vi tilrettelegger for at du våger å spørre. I Pasient- og brukerrettighetsloven 3-2 står det: «Pasienten skal ha den informasjon som er nødvendig for å få innsikt i sin helsetilstand og innhold i helsehjelpen.» I loven kommer det helt klart frem hva som er dine rettigheter og helsepersonellets plikter. Slik jeg tolker dette, skal vi informere deg slik at du forstår hva grønn stær er, hva behandlingen går ut på og hvor du kan søke hjelp dersom synet endrer seg. Motivasjon og Tillit Om god kommunikasjon mellom pasient og helsepersonell er det sagt at det skaper tillit, økt forståelse og motiverer pasienten til å gjennomføre behandlingen. Jeg tenker at det er lettere å opprettholde øyedrypping og holde ut krevende undersøkelser når man har fått informasjon og har forståelse for hvorfor dette er viktig. Pasienter har ulike behov. Noen ønsker ikke så mye informasjon og ønsker ikke så mye prat. Det er helt greit. Men for dere som ønsker informasjon og noen å snakke med skal du vite at vi er der for deg. Takk til Anne Flønes og Aud Kamsvåg for god hjelp til artikkelen. VIKTIG Å VITE Vanligvis er du er velkommen til å ha med deg noen på kontroll. Mange synes det er godt at noen andre også hører samme informasjonen man får. Skriv gjerne ned spørsmål du har hjemme slik at du får svar på det du ønsker. Ikke vær redd for å si at du ikke forstår. Det er vanlig at informasjon må gjentas. Det finnes nyttig informasjonsmateriell om sykdommen og behandlingen. Det kan være til hjelp å se dette sammen med sykepleieren. 11
FORENINGEN Medlemsøkning Det var ved inngangen til år 2014 924 medlemmer i Norsk Glaukomforening. Ved utgangen av året var antall medlemmer økt til 1034 medlemmer. Disse kommer fra alle landets fylker, hvor omlag 30% kommer fra Oslo og Akershus. Brev til ministeren I forbindelse med Den internasjonale glaukomuken 8. til 14. mars sendte foreningen et brev med krav til helseminister Bent Høie (H), i tillegg til en pressemelding. Blant kravene er en nasjonal øyehelseplan, flere spesialutdannede øyeleger, optimalisere samspillet mellom øyeleger, øyesykepleiere og spesialutdannede optikere og at tilbudet om diagnostisering og behandling av glaukompasienter må økes. Årsaken til bekymringen er at flere prognoser viser at det vil bli en dramatisk økning i antall glaukomkonsultasjoner og et stort behov for flere øyeleger. Du kan lese hele brevet og følge saken på hjemmesiden. Gikk i pluss Regnskapet til Norsk Glaukomforening i 2014 viser et overskudd på 20.715 kroner. Foreningen har hatt nødvendig kapital til å gjennomføre planlagte tiltak og aktiviteter. Tildelt statstilskudd har gitt et betydelig bidrag til dette, ifølge foreningens årsberetning. Rekordbesøk på nett Foreningens hjemmeside hadde i fjor 20.154 besøkende mot 4905 i 2013. Da var riktignok målingene kun fra mai, grunnet innføring av nytt statistikkverktøy. Gjennomsnittelig var det 55 besøkende på siden hver dag i 2014, noe som er over en dobling fra 2013. 12 Klare for et nytt år Hele styret tok gjenvalg og alle saker ble godkjent på årsmøtet 6. mars. Tekst & foto: Vegard Storbråten Øye Fredag 6. mars på Garder kurs- og konferansesenter på Gardermoen gikk årsmøtet til Norsk Glaukomforening av stabelen. Dagsorden, innkallelse og årsberetning ble godkjent, før Charlotte Deijenberg redegjorde for regnskap og budsjett - som også ble godkjent. Blant annet er det budsjettert med to i stedet for fire folkemøter grunnet likepersonprosjektet. Kontingenten ble vedtatt uendret, og det var ingen inkomne saker fra medlemmene. Avslutningsvis var det klart for valg. Samtlige i styret som var på valg tok gjenvalg. Under kan du se hvem som sitter i styret. DISSE SITTER I STYRET I 2015: Styreleder: Mikal Røtnes (Oppland)* Styremedlemmer: Toralf Kaland (Oslo)*, Ellen Heiberg (Oslo)*, Turid Skei Tønset (Oslo), Charlotte Deijenberg (Akershus), Lilly Martinsen (Troms)* Varamedlem: Astrid Thorstad (Oslo)* Valgkomiteen: Toralf Kaland og Lilly Martinsen (nyvalgt) Reportasje på trykk i Sverige I vårt medlemsblad Å leve med glaukom 1/2014 var hovedsaken om Martine Alexandra Hassel Baardseth (9) som ble født med glaukom. Som en del av samarbeidet med Svenska Glaukomförbundet utveksler vi saker. I deres medlemsblad Ögontrycket 4/2014 trykket de oversatt utgave av reportasjen om Martine. Ögontrycket 4/2014 *har glaukom
FORSKNING JAKTEN PÅ DET beste og sikreste molekylet Å utvikle et helt nytt legemiddel tar i gjennomsnitt 13 år og koster gjerne 11,5-13 milliarder kroner. Det er i gjennomsnitt kun én eller to av ti tusen aktuelle substanser i laboratoriet, som etter hvert blir et godkjent produkt som når pasienten, sier Faustino Vidal Aroca i Alcon. Her er historien om den lange reisen fra idé til godkjent legemiddel. Tekst & foto: Charlotte Deijenberg Faustino Vidal Aroca er medisinsk sjef i Norden for legemiddelselskapet Alcon, som er internasjonalt ledende innen øyehelse. Alcon inngår i Novartisgruppen og de utvikler og produserer blant annet flere legemidler for glaukomikere. I den moderne bydelen Ørestad ved Kastrup i København finner vi de nordiske kontorene til mange legemiddelselskaper. De ansatte har ofte internasjonal bakgrunn. Faustino Vidal Aroca er spansk, med italienske familie og arbeidserfaring fra blant annet Sveits. Hans hovedansvar er å sikre medisinsk og vitenskapelig informasjon om Alcons produkter, samt å følge opp de av Alcons forskningsstudier som involverer nordiske sykehus. Bare de siste to årene har Alcon avsluttet over 20 større studier som gjaldt glaukom, sier Aroca. I år planlegger vi fire store studier i USA med fokus på åpenvinkelglaukom og okulær hypertensjon. Vi skal også starte en ny global studie på vårt nyeste produkt som produseres uten betablokker, legger han til. Samarbeider med leger Utviklingen av et nytt legemiddel begynner alltid med at vi forsøker å definere pasientens behov, sier Aroca. Vi har god kontakt med mange leger over hele verden og de har meget god forståelse for både pasients behov og utfordringer. Målet for oss er å utvikle effektive legemidler, med så få bivirkninger som mulig. Det er også viktig at medisinen og forpakningen er slik at pasienten har lett for å ta sin medisin, og følge legens behandlingsanbefaling. Dette kaller vi ofte for «compliance» eller etterlevelse av anbefalt behandling. Aroca mener det er behov for mer forskning både på katarakt og glaukom, på grunn av en ALCON Ble grunnlagt i 1945 og har vokst fra å være en liten butikk med øye- og synspleieprodukter til den nest største divisjonen i Novartis. Har nesten 25 000 medarbeidere i 75 land som samarbeider om synsbevaring, synsgjenoppretting og synsforbedring globalt. Selger blant annet glaukomlegemidlene Izba, Travatan, Simbrinza, DuoTrav, Azopt og Azarga, samt instrument til kirurgi og kontaktlinser. Kan svare på spørsmål om egne legemidler: Faustino Vidal Aroca + 45-611 72138 og Birgitte Houmoller-Veng +45 23 21 22 99. 13
FORSKNING ALCON: Medisinsk sjef Faustino Vidal Aroca (t.v.) og leder for Alcon Norden, legemidler, Jesper Freij i Alcon Norden. Foto: Alcon «Alt som kan hjelpe pasienten raskere og bedre er bra.» Faustino Vidal Aroca, Alcon stadig eldre befolkning. Hvert år satser Alcon cirka åtte milliarder kroner på forskning og utvikling som gjelder øyehelse. Jakt på molekyler Når pasientenes behov er identifisert kan selskapet sette et mål. Så begynner arbeidet i laboratoriene. Alcon/Novartis har en egen forskningsorganisasjon, Novartis Institutes for Biomedical Research. Her arbeider totalt over 5000 ansatte i USA og Sveits. Den store utfordringen for forskerne er å øke forståelsen for hvordan sykdommer utvikles og å identifisere hvilket gen eller protein som medvirker til dette. Biologer og kjemikere arbeider sammen for å utvikle molekyler som kan påvirke sykdommen. I begynnelsen kan det være mange tusen muligheter, til slutt gjenstår noen få, eller kanskje bare ett eller to. Lovende molekyler testes først i laboratoriene; i celle-kulturer og på dyr. Dette gjøres for å at man skal vite hvordan molekylet arbeider, hvilken sikkerhetsprofil det har 14 og hvordan kan man produsere større mengder. Allerede på dette tidspunktet sender vi inn patentsøknaden. Patenttiden er 20 år regnet fra at søknaden er godkjent. Av den tiden går omkring tolv år til å utvikle og teste produktet, uten at vi i løpet av de årene får noen inntekt, sier den medisinske sjefen. Når patentet har gått ut, får alle konkurrenter lov til å kopiere, produsere og selge kopien av det originale legemiddelet. Kopiene er vanligvis rimeligere da konkurrenter ikke trenger å gjennomføre så mye forskning. Forskning på mennesker Så snart produktet har vist seg Visste du at... Det tar i gjennomsnitt 13 år og koster ofte 11,5 til 13 milliarder kroner å utvikle et nytt legemiddel. å være sikkert for dyr, begynner endelig studiene på mennesker: Fase 1 studier: Er produktet sikkert for mennesker? Test på 20-50 frivillige friske personer. Fase 2 studier: Er produktet effektivt, løser det pasientenes behov? Test på 100-500 personer med aktuell diagnose. Fase 3 studier: Test av effekt og sikkerhet. 500-5000 personer med aktuell diagnose. Ofte test mot placebo (narremedisin). Fase 4 studier: Test på legemidler som allerede er registrert og på markedet for å øke kunnskapen om produktet i hverdagen. Når vi har resultatet fra fase 1-studier vedrørende sikkerhet tar vi ofte en prinsipiell beslutning om vi skal satse videre eller ikke. Hvis vi velger å gå videre til fase 2, begynner vi parallelt å forberede søknaden om godkjenning til myndighetene, den s k dossien. Den skal inkludere all informasjon om molekylet og det ferdige produktet, alle studier etc. Dette er et svært omfattende og krevende arbeid, forklarer Aroca.
FORSKNING FABRIKK: De fleste av Alcons glaukomlegemidler som selges i Norge er produsert i Puurs, Belgia, men selskapet har også fabrikker i Brasil, Singapore, USA og Spania. (Foto: Alcon). Men det er fase 3-studier som er den mest omfattende og dyreste fasen. Det koster mye å gjennomføre slike studier, hvor vi ofte involverer mange sykehus i flere land, legger han til. Hvis fase 3-studiene avsluttes positivt og er statistisk sikkert, sender Alcon inn søknad om godkjennelse til myndighetene; til FDA i USA og til EMA i Europa. Å få en godkjennelse kan ta opp til et år, og deretter gjenstår nasjonale godkjennelser av pris og markedsføring. Stor interesse De fleste studier som gjennomføres i Norge er fase-3 studier. Så vel sykehus som private klinikker i Norden er veldig interessert i å delta. Leger og sykepleiere i Norden forstår prosessene, de har god kunnskap og de har bra maskiner og ofte de samme maskinene, noe som gjør at vi kan sammenligne resultater, forteller Aroca. Men når det kommer til fase 4-studier virker det som om nordiske sykehus har mangel på ressurser og personell. Novartis har også et system for å sertifisere klinikker for å kunne delta i studiene. FORbedre dråper Å utvikle et helt nytt legemiddel er en lang og omfattende prosess. Men forbedringer av allerede eksisterende produkter kan også være til stor nytte for pasientene. Som eksempel kan jeg nevne Simbrinza, som kan fås på blå resept. Det er øyedråper med to allerede kjente molekyler, brinzolimide og brimonidintartrat, i den samme dråpen og flasken, istedenfor i to forskjellige. Produktet er uten betablokker, hvilket gjør at glaukomikere med pusteeller hjertekar-problemer også kan bruke den. Vi regner med at kanskje 10 % av alle glaukomikere har disse problemene. Et annet eksempel er et legemiddel hvor Alcon har redusert en av ingrediensene, travoprost, vesentlig, men effekten er den samme som tidligere. Derved får noen pasienter færre bivirkninger. Tørre øyne NGF får via likepersontelefonen en god del spørsmål om tørre øyene. Redaksjonen tar derfor dette temaet opp med Aroca. Han er godt kjent med problematikken. Det er normalt ikke molekylene som er årsaken til tørre øyne, men konserveringsmidlet eller andre tilsetningsstoffer. Dette problemet er vi bevisste på og driver forskning på, sier han. Skreddersydd Aroca tror at fremtiden ligger i enda mer effektive legemidler og i personifisert, skreddersydd, behandling. Alt som kan hjelpe pasienten raskere og bedre er bra; uansett om det er mer effektive molekyler, eller stamcellebehandling. Vi ønsker det beste for pasienten, og de pasienter som har spørsmål er velkommen til å kontakte oss, avslutter Faustino Vidal Aroca. 15
SPØRSMÅL & SVAR Spørsmål & svar om glaukom Alle svarene i denne spalten er kvalitetssikret av øyelege Per Klyve. Spørsmål om glaukom? Send dem til post@glaukomforeningen.no så havner de kanskje på trykk i neste medlemsblad. Hva er normalt trykk? Det varierer fra person til person. Noen tåler trykk opp til 30mm uten behandling, mens andre må behandles med for eksempel 15mm i trykk. Det avgjørende er om synsnerven er påvirket av det aktuelle trykket. Referanseområdet, hvor flestepartens trykk ligger, er cirka mellom 11-20mm Hg. Hva skjer hvis jeg glemmer å dryppe? Hvis du glemmer å dryppe en dag nå og da, så medfører ikke det noen direkte fare. Hvis du derimot går i lengere tid uten å ta dråpene er det uheldig, og kan medføre en forverring av situasjonen. Regelmessig drypping er viktig. Kan operasjon av grå stær redusere trykket? I mange tilfeller vil en operasjon av grå stær også redusere trykket, hvilket er positivt om man har glaukom. Kan man bli blind av glaukom? Vi sier at glaukom er en potensielt blindende sykdom. I Norge er det uvanlig at pasienter blir blinde, endog svaksynte. Oppdages glaukom tidlig, rett behandling gis og pasienten følger øyelegens råd, er det svært sannsynlig at brukbart syn kan beholdes livet ut. Prognosen for glaukompasienter har bedret seg mye de siste 20 årene. DETTE ER GLAUKOM: Glaukom (grønn stær) er en øyesykdom som kan føre til skader på synsnerven og nedsatt syn i helt spesielle tilfeller til blindhet. Årsaken til sykdommen er ofte en stigning av trykket inne i øyeeplet, men dette er ikke alltid tilfelle. Mange med glaukom har normalt trykk, og det forekommer også høyt trykk uten at dette fører til glaukom. Dette gjør det vanskelig å diagnostisere sykdommen. Glaukom kan være arvelig og det er i alle tilfeller viktig å komme tidlig til behandling for å stanse utviklingen av sykdommen. BLI MEDLEM? post@glaukomforeningen.no Tlf: 97 00 86 13 www.glaukomforeningen.no Hovedmedlem: kr 250 per år Familiemedlem: kr 50 per år Støttemedlem: kr 500 per år 16