Årsberetning 2012 Turner syndrom foreningen Norge

Årsberetning 2012 Turner syndrom foreningen Norge Årsmøte 2012 ble avholdt på Quality Astoria Hotell på Hamar lørdag 17 Mars. 21 stemmeberettigete var til stede. Styret i 2012 har bestått av: Leder Kasserer Sekretær Ungdomsrepresentant Ungdomsrepresentant vara Anne Lysne Dokken Øystein Kjeverud Silje Ruch Inger Svensen Berg Gjertrud Storli Malin Haugestad Susanne Linge Lene Bergum Styret har pr. 01.02.13 avholdt 4 styremøter og 1 styre seminar. Det har blitt opprettet arbeidsutvalg i denne perioden. En del korrespondanse har foregått pr. e-post og telefon. Økonomi 2012: Vi har siden i fjor fått noen flere medlemmer, dette er flott. Til tross for dette, har antall betalende medlemmer sunket. Dette påvirker det statlige tilskuddet i negativ retning. Styret har bestemt at de av våre medlemmer som ikke har betalt etter 3 purringer, blir strøket som medlemmer. Våre inntektskilder er kontingenter, tilskudd fra Staten og likemannsmidler fra Bufdir. Vi har også søkt, og fått igjen på momsen. Utgiftene til Kort og Godt vil øke, da portoen er økt med 16%. Vi vil i løpet av 2013 se på disse utgiftene i forhold til billigere trykking. Vi har også fått tildelt fra Studieforbundet Funkis på 70 000 kr, som er til tilrettelegging av kurs i forskjellige arrangementer. Disse har bitt fordelt på forskjellige arrangementer: Styremøter/ seminar (Weekend) Møte med lokallagsledere Høsttur Rogaland/Hordaland Ung/Voksen samling Vi har fortsatt en kapitalkonto på kr 9061 286, denne vil vi helst ikke bruke av enda. Bufdir: Det har vært tre møter i forhold til økonomisk støtte fra Bufdir. Usikkerheten rundt hvordan tildelingen blir fremover er fortsatt stor. Kravene som stilles til driften av organisasjonene høynes, blant annet skal likemanns- og interressepolitisk arbeid prioriteres. Samtidig som organisasjonene skal være demokratisk oppbygd. Små organisasjoner på under 250 medlemmer stod en periode i fare for å miste denne støtten, som er vår viktigste inntektskilde. Etter aktivt arbeid fra FFO har det skjedd noen endringer, den nye tilskuddsordningen gjelder fra 2014. Øystein Kjeverud, Inger S Berg og Anne L Dokken, dannet et utvalg som jobber aktivt med dette. Infotavler: Helseinfo levere fortsatt brosjyren vår og legger det på informasjonstavlene rundt om i landet. Vi måtte trykke nye brosjyrer i år. Noe av dette er sponset av Extra Stiftelsen, da vi søkte om dette

sammen med likemannsfilmen. Det som ble oppdaget var at det er flere sentrale steder hvor den burde ligge. Helseinfo jobber med å få tillatelse til og legge brosjyren på de stedene vi ønsker. Dette er ikke lett når ikke alle sykehus har infotavle. Medlemsregisteret: Medlemsregisteret er nå oppe og går i forhold til de opplysningene vi innehar. Det er fremdeles en del som ikke melder fra om adresseendringer, eller oppgir navn og fødselsdata på den diagnostiserte. Alle disse opplysningene er vesentlige for at medlemsregisteret skal fungere. Dette gjelder og for å kunne sende ut kontingent, slik at en kan opprettholde medlemskapet sitt. Vi har undersøkt mulighetene for å kunne legge inn fylkestilhørighet automatisk, men dette lar seg dessverre ikke gjøre. Vi vil likevel legge dette inn manuelt, da dette er viktige opplysninger i forhold til lokallagsarbeid. Alle nye medlemmer vil få tilsendt en velkomstpakke, bestående et brev, brosjyre og siste utgave av Kort og Godt. FFO: Vi i styret synes det er nyttig og være medlemmer av FFO: Særlig har vi nytte av FFOs smågruppeforum. Inger Svendsen Berg er vår representant i FFO, hun har med seg Gjertrud Storli som varamann. Hun har vært med i en del arrangementer. I noen av disse har vår vara også stilt. * Møte om tidlig ultralyd og fosterdiagnostikk. Jeg tror nok at dette ikke blir aktuelt med det første. Det var ikke stor stemning i salen, eller blant de politiske partiene. Vi i styret følger med på utviklingen på dette. * Leder- og smågruppeforum, hvor temaene habilitering/rehabilitering har vært drøftet Samhandlingsreformen har også vært diskutert. Frambu: Frambu er et senter for sjeldne syndromer. Vi er tilknyttet dette stedet og de er en viktig samarbeidspartner for oss. Det som er nytt fra 2011, er at Frambu nå arrangerer 1 bruker møte i året. Vi er representert på disse møtene. Anne er vår representant, Inger vara. Inger er i valgkomiteen for brukermedvirkere, Brukermedvirkere sitter for 3 år. Frambu har fra 29. oktober til 2. november arrangert familie kurs, for familier med jenter som har fått diagnosen Turner syndrom i familien. På kurset får de den nødvendige informasjonen i forhold ti Turner Syndrom. De får også truffet andre i samme situasjon. Kurset var som vanlig vellykket. 16 familier deltok.. Mange av våre medlemmer har også benyttet seg av helseleirene, som Frambu arrangerer for barn/ungdom med sjeldne syndromer. Foreningen ser veldig positivt på samarbeidet, og jobben som blir gjort på Frambu. Og vil gjerne at dette skal forsete. Det ligger registreringsskjema på Frambus nettside, for de som vil registrere seg, for å kunne motta informasjon fra Frambu. Websiden Jan Erik Berg overtok i løpet av året funksjonen som Web-redaktør etter Torstein Røyne. Sidene blir ajourført løpende. Det er styret som sender inn det meste av stoffet, men medlemmene er også velkommen til å sende inn. Det var i sommer en gjennomgang av sidene. Noen endringer ble gjort. Den mest iøynefallende er nyheter ut på forsiden. Det som før lå på forsiden var en kort orientering

om foreningen. Dette er flyttet til «Om oss». Vi savner ofte stoff fra lokalforeningene. Det foregår en god del lokalt, som er av interesse. Dette kan også ha en positiv virkning for rekruttering til foreningen. Det vil være mer attraktivt å melde seg inn i en forening der de lokale aktivitetene synes. Det er selvsagt også ønskelig med stoff og tilbakemeldinger fra medlemmene. Kort & Godt Bladet har utkommet 2 ganger i 2012,en gang på sommeren og en gang innunder jul. Redaktør er Jan Erik Berg, som overtok etter Øyvind Hjelleset. Redaktøren savner stoff fra medlemmene og fra lokalforeningene rundt i landet. Vi får dessverre en del blader i retur. Dette skyldes sannsynligvis at enkelte av mottakerne ikke melder adresseforandring. Redaktøren tar gjerne imot stoff og synspunkter fra enkeltmedlemmer send gjerne inn bilder. Hvis de brukes på forsiden, vil du få tilsendt skrapelodd.. Likemannsarbeid Foreningen har 11 autoriserte likemenn. Likemennene har fått noen henvendelser i løpet av 2012. Vi ser et stort behov for og forsete dette arbeidet. Vi er fortsatt i en startfase, så det er masse som skal på plass for at alt er på plass. Blant annet rapporteringsarbeidet til Bufdir er noe som vi må jobbe med for å få på plass. Vi har et likemannsutvalg. Likemannsutvalget består av Gunn Gjellestad og Torunn Pedersen. De skal jobbe med og få til et likemannstreff i løpet av 2013.. Skal også være behjelpelig med og skrive søknad om midler til videre drift av Likemannsarbeidet. Likemanns film er nå ferdig, den ligger på websiden vår. Ungdommen: Ungdomsrepresentant har i år bestått av Susanne Linge, og en vara Lene Bergum. De har deltatt i styremøtene som vi har hatt. De har fått i oppdrag og lage til en Ung/Voksen samling i løpet av 2012. Det blir en samling i Bergen i løpet av oktober 2012. Ung/Voksen samling ble av forskjellige grunner utsatt til helgen 11-13 januar 2013. Lokallag: Foreningen har per. 2012, 7 lokallag. Vi hadde 8. september en dag hvor vi inviterte alle lederne i hvert lokallag til et møte. Der gikk vi gjennom hva styret forventer og hva lokallagene forventer av oss i styre. Lokallagene fortalte hva de drev med, og hva slags planer de har fremover. Det ble en dag til inspirasjon. Lokallagene gjør et flott stykke arbeid. Det har blitt arrangert forskjellige arrangement i løpet av 2012 Så dette er noe vi vil prioritere videre i 2013. Eggdonasjon Etter at bioteknologinemda i februar i år, var i flertall for å åpne opp for å tillate eggdonasjon, er det flere politiske partier som nå har sett seg mer positiv til å endre loven i forhold til eggdonasjon. Dette gjelder AP, FRP, SV og V. Det er AP og Helga Pedersen som ledet ann i sommer. Dette tyder på at man etter hvert viser mer solidaritet med ufrivillige barneløse. Silje Ruch har i løpet av 2012 sendt ut et skriv til de respektive politiske partiene og aktuelle instanser som vi som forening ønsker å si vår mening til. Silje Ruch har dessuten sendt e-post til Helga Pedersen et par ganger, uten noen respons foreløpig. Styret følger nå ivrig med på hva som skjer videre, og forsetter vår interesse politiske arbeid. Foreløpig er det en lang vei å gå gjennom det politiske systemet. Tidligst til høsten blir det mer nytt

om status, da det blir lagt fram et nytt lovforslag. Foreningen Ønskebarn driver aktiv lobbyvirksomhet mot politikerne, og er veldig dyktige med arbeide sitt. De holder oss underrettet på hva som skjer. Internasjonal kontakt Vi var en delegasjon på 8 stykker som var på verdenskonferanse for Turner Syndrom i Japan 22.-25. november. Vi fikk et innblikk i hvordan Turner jenter hadde det i Japan. Tema for konferansen var: Kromosom genetikk Østrogen behandling Tenner og føtter problematikk Eggdonasjon Med masse mer Vi ble også enige om at forskningen på Turner syndrom her i Norge har kommet langt. Malin Haugestad er den som har fått ansvaret for internasjonal kontakt i foreningen. Hun har i løpet av 2012, hatt kontakt med de nordiske landene. Det er interesse for å samarbeide nordisk. Blir spennende og se hva det kommer ut av dette i 2013 Diverse: Styret har diskutert foreningens målsettinger og har igjen i all hovedsak ønsket å vektlegge indrepolitiske arbeid, informasjon, tilgjengelighet og det sosiale aspektet for våre medlemmer. Vi synes det et viktig med internasjonal kontakt. Få inspirasjon og høre hvordan andre land jobber i forhold til Turner Syndrom. Håper å jobbe mer med dette i 2013 Vurdering: Årsmøtet 2012 fortok følgende prioritering: Web siden og Kort & Godt FFO og Interessepolitikk Frambu Eggdonasjon/Tidlig ultralyd Oppfølging av voksne damer med Turner Syndrom Likemannsarbeid/Likemannsfilm Ung/Voksen samling Årssamling Medlemsbladet Kort&Godt kommer fortsatt ut 2 ganger i året. Vi har vært heldige med at våre medlemmer sender bidrag som gjør bladet veldig bra. Vi håper at de forsetter med dette.. Når det gjelder websiden våres har vi fått stor skryt av den. Vi vil likevel prøve å arbeide ytterligere med vedlikeholdet av siden og oppfordrer våre medlemmer til å bruke siden vår. Vi har fått ny Redaktør både for Bladet og Websiden vår. Når det gjelder FFO og Interessepolitikk er vi aktive på det som er relevant for oss. Frambu er viktig for oss og vi har god kontakt med dem. De arrangerer kurs om Turner Syndrom, noe som har stor betydning for våres medlemmer. De driver også med forskning innen Turner syndrom.. Dette gjør oss også til et foretaksland for hvordan vi skal forholde oss til jenter med diagnosen. Jeg har fått mange positive tilbakemeldinger, når det gjelder Frambu.

Vi jobber aktivt i forhold til eggdonasjon. Noe som er viktig nå, etter som bioteknologinemda har gått inn for dette med flertall.. I løpet av 2012 er det flere politiske partier som går inn for eggdonasjon. Vi ønsker svar og konklusjon. Vi var representert på åpen høring i forhold til tidlig ultralyd. Inger S Berg fortalte at det var liten stemning i Norge for tidlig ultralyd. Dette har stor betydning i forhold til Turner syndrom, i å med at dette kan påvises så tidlig ved ultralyd i 12 uke. I forhold til oppfølging av voksne damer med Turner Syndrom er det fortsatt masse og gjøre. Nå er det slik at hver enkelt av oss må ta ansvaret for egen helse. Frambu engasjerer seg i dette. Skal i løpet av 2013, sende ut et oppfølgingsskjema. De har de siste årene forsket på hvordan voksne damer med Turner Syndrom har det her i Norge Styret mener at vi har jobbet bra i 2012 i forhold til de tingene som ble vedtatt, at vi skulle jobbe med i 2011. vi håper at medlemmene t Turner foreningen er fornøyde med oss, og hva vi har gjort. Likemannsarbeidet ser vi at det er behov for, likemennene har i løpet av 2012 fått forskjellige henvendelser. Men vi har en del arbeid for å få kartlagt dette, og satt det ut i system. Likemannsfilmen er nå ferdig, og lagt ut på web-siden vår. Ung/Voksen treff ble av forskjellige grunner utsatt til 11-13 Januar. Årssamling/Årsmøte er satt til Trondheim helgen 8-10 Mars. Forberedelsene er godt i gang, og vi ser fram til en flott helg. Forslag til vedtak Styret tilrår at årsberetning for 2012 godkjennes. Anne Lysne Dokken Leder Øystein Kjeverud Kassere Silje Ruch Sekretær Inger Svensen Berg Gjertrud Storli Malin Haugestad Susanne Linge Ungdomsrepresentant Lene Bergum Vara/Ungdomsrepresentant