Innspill til høringsuttalelse fra Eldre- og funksjonshemmedes råd, Sola kommune: NOU 2016: 17 På lik linje. Åtte løft for å realisere grunnleggende rettigheter for personer med utviklingshemming. Det er svært positivt at Stortinget og Regjeringen iverksatte utvalgsarbeidet som resulterte i utredningen «På lik linje». Innstillingen er grundig og gir mange og gode forslag. Hvorfor en trenger gjennomgang av levekårene til mennesker med utviklingshemming Spesielt positivt er utvalgets grunnleggende antidiskriminerings og menneskerettighetsperspektiv. Mennesker med utviklingshemming er avhengig av bistand og tilrettelegging gjennom hele livet, på nær sagt alle livsområder. Få grupper er mer avhengig av samfunnets ytelser og politikkutforming. Andelen med utviklingshemming er liten,rundt 0,4 prosent av befolkningen. I tillegg er personer med utviklingshemming kraftig underrepresentert i alle våre demokratiske organ. Utfordringene med å få utfordringene til mennesker med utviklingshemming på politisk dagsorden, er svært store. Kan hende det viktigste forslaget fra Rettighetsutvalget, er forslaget om regelmessig rapportering om levekårene til mennesker med utviklingshemming fra Regjeringen til Stortinget. Når gruppen er i liten grad når fram til våre demokratiske organer, er det viktig å etablere rutiner som som sikrer at også utfordringene til mennesker med utviklingshemming blir en del av våre demokratiske debatter og beslutninger. Inntektssystemet til kommunene Kommunene har ansvar for store deler av velferdsordningene som mennesker med utviklingshemming er avhengig av. Tjenestene til mennesker med utviklingshemming utgjør vesentlige deler av kommunens budsjetter. Når Rettighetsutvalget ikke har betraktet inntektssystemet til kommunene, så er dette et savn. For det første er statlige overføringer til kommunene viktige i seg selv når det er snakk om politikkområder som omfatter vesentlige kommunale budsjettandeler. For det andre er ulike deler av politikken på ulike forvaltningsnivå og forvaltningssektorer. Selv om budsjettene er separate, vil budsjettene gi konsekvenser ut over sektor og nivå. Reduserer f.eks. Stortinget antallet tiltaksplasser i Varig tilrettelagt arbeid (VTA), så vil en slik beslutning medføre større kommunale kostnader til dagaktivitet. Andelen elever med utviklingshemming som får utvidet til i videregående skole, er en kostnadsdriver i fylkeskommunens budsjetter, men det gir også konsekvenser for omfanget av praktisk bistand i kommunene. De økonomiske virkningene som går på tvers av sektorer og forvaltningsnivå, gjør at kostnadstallene som benyttes på ulike forvaltningsnivå og i ulike forvaltningssektorer kan avvike svært mye fra de samfunnsøkonomiske kostnadene. For det tredje beregnes kostnadsnøklene for fordeling av rammetilskudd til kommunene med bakgrunn i gjennomsnittsbetraktninger av utgiftene oppført i KOSTRA. «Antall personer med psykisk utviklingshemming over 16 år» er en av disse kostnadsnøklene. Kostnadsnøkelen gjenspeiler ikke kommunenes ansvar eller rettighetene til mennesker med utviklingshemming, men er et resultat av tidligere års kommunale budsjetter. Systemet fungerer slikt at hvis kommunene har brukt mindre enn de burde ha brukt, så avtar den statlige finansieringen av sektoren. Det blir omtrent som å kjøre bil etter bakspeilet. Når rettighetsutvalget foreslår tiltak, så vil mange av tiltakene også ha en kostnadsside for kommunene, men all den tid kostnadsnøklene er bestemt av historiske kostnader og ikke av målsetninger om framtiden, så vil finansieringen av forbedrede kommunale tilbud ikke inngå i kommunefinansieringen. Forslag: Rammetilskuddet til kommunene bør gjennomgås slik at en sikrer at finansieringen av kommunene
står i forhold til det tilbudet innbyggere med utviklingshemming som lovverket og nasjonale politiske målsetninger legger opp til. Omsorgstjenestene Rettighetsutvalget har en grundig gjennomgang av omsorgstjenestene. Men utvalget drøfter i liten grad den krevende oppgavene som mange pårørende kan stå overfor i klageprosessene. Til tross for at nasjonale tilsyn med omsorgstjenestene avdekker lovbrudd i rundt 80 prosent av tilfellene, så er det en liten andel som klager på enkeltvedtak. Det er få tilsyn med feltet og fylkesmannens myndighet er svært svak. Selv om både kommunens helse- og omsorgstjeneste er regulert av den samme loven, så er klageinstansens myndighet sterkere når det gjelder helsetjenester enn når det gjelder omsorgstjenester. Forholdet henger igjen fra 1800-tallets fattiglover hvor en skilte mellom verdig og uverdig trengende. De verdig trengende ble etter hvert overført til trygdelovgivningen som er svært regelstyrt. De uverdig trengende ble værende i lovverket om sosialhjelp og fikk en svakere rettsikkerhet. På imponerende vis maktet 1800-tallets betraktninger å overleve utarbeidelsen av sosialtjenesteloven i 1991 og revisjonen av pasient og brukerrettighetsloven i 2012. Pasient og brukerrettighetsloven 7-6 sier blant annet «Fylkesmannen skal ved prøving av kommunale vedtak om helsetjenester legge vekt på hensynet til det kommunale selvstyret ved prøving av det frie skjønn, jf. forvaltningsloven 34 andre ledd tredje punktum. For øvrige kommunale vedtak skal klageinstansen legge stor vekt på hensynet til det kommunale selvstyre ved prøving av det frie skjønn.» Forslag: Pasient og brukerrettighetslovens 7-6 1. ledd, 2. og 3. setning endres til: «Fylkesmannen skal ved prøving av kommunale vedtak legge vekt på hensynet til det kommunale selvstyret ved prøving av det frie skjønn, jf. forvaltningsloven 34 andre ledd tredje punktum.» Forslag fra Rettighetsutvalget LØFT 1 Selvbestemmelse og rettssikkerhet At norsk lovverk endres for å sikre samsvar med CRPD (se konkrete forslag under) Forslaget støttes. Norge har ratifisert FN-konvensjonen om rettighetene til mennesker med nedsatt funksjonsevne (CRPD) og er forpliktet til å følge konvensjonen. Det bør være selvsagt at norsk lovverk skal være i samsvar med en konvensjon som Norge har forpliktet seg til å følge. At CRPD inkorporeres i menneskerettsloven. Forslaget støttes. De sentrale FN-konvensjonene er innarbeidet i menneskerettighetsloven. CRPD er en antidiskrimineringskonvensjon på samme måte som kvinnekonvensjonen. Når konvensjonen ikke er innarbeidet i norsk lovverk, så vil forvaltere og domstolen ha et svakere fokus på konvensjonen enn om den var innarbeidet i menneskerettighetsloven. Det etableres et mer omfattende gratis rettshjelpstiltak for personer med utviklingshemming. Rettshjelpstiltaket bør ha innslag av frivillig arbeid. Tilbudet etableres som et landsdekkende lavterskeltilbud. Forslaget støttes. Norsk Forbund for Utviklingshemmede (NFU) bistår i omtrent 600 enkeltsaker per år. Vi har ansatt to jurister til dette arbeidet og får et årlig tilskudd på 320.000 kroner per år fra statsbudsjettets post om spesielle rettshjelpstiltak (kap. 470, post 72). I tillegg til de ansatte
juristene, er det mange tillitsvalgte som bidrar i klagesaker. Organisasjonenes rettshjelpstiltak bør styrkes. Vergemål for voksne med rettslig handleevne erstattes av en rett til beslutningsstøtte. Forslaget støttes. Vergemålsutvalget avga sin innstilling i 2004, to år før FN-konvensjonen om rettighetene til mennesker med nedsatt funksjonsevne ble fremforhandlet. Det er svært naturlige grunner til at vergemålsloven ikke er i samsvar med CRPD. Endringene som kreves for å gjøre loven i samsvar med CRPD, er små og relativt godt beskrevet av Rettighetsutvalget. Imidlertid bør vergemålslovens 33, 2. ledd, siste og nest siste setning slettes: Vergemålslovens 33, 2. ledd lyder: «Er den som er satt under vergemål, ikke fratatt den rettslige handleevnen, kan vergen ikke foreta disposisjonen hvis den som er satt under vergemål, motsetter seg det. Dette gjelder likevel ikke hvis han eller hun ikke er i stand til å forstå hva disposisjonen innebærer. Fylkesmannen, eller vergen med fylkesmannens samtykke, kan innhente legeerklæring for å få klargjort om vedkommende er i stand til å forstå hva disposisjonen innebærer.» De to siste setningene åpner for at en kan umyndiggjøres med en legeerklæring. En legeerklæring er ikke en gang et enkeltvedtak og kan ikke påklages. Forslag: De to siste setningene i 33, 2. ledd åpner for umyndiggjøring uten noen som helst rettsikkerhet og bør slettes straks. Fratakelse av rettslig handleevne CRPD, artikkel 12, pkt. 2 sier «Partene skal erkjenne at mennesker med nedsatt funksjonsevne har rettslig handleevne på lik linje med andre, på alle livets områder». Vergemålslovens bestemmelser om fratakelse av rettslig handleevne er i åpenbar strid med CRPD. Rettighetsutvalgets flertall foreslår å endre vergemålslovens begrunnelse i diagnoser til en funksjonstest. Det er vanskelig å se en funksjonstest som ikke bygger på funksjonsnivå. Forslaget fra utvalgets flertall er i strid med CRPD. Det finnes imidlertid mennesker som på større eller mindre deler av livsområdene, hele- eller i perioder av livet, handler i åpenbar strid med egne interesser. Dersom konsekvensene for personen er store, kan samfunnet få en plikt til å bistå og, om nødvendig, styre over personen, i samsvar med personens interesser. Endringer av regelverket om bruk av tvang og makt All den tid regjeringen har nedsatt et eget lovutvalg for å gjennomgå tvangslovgivningen på helseog omsorgslovgivningen, så er det uhensiktsmessig å foreta endringer i lovgivningen på feltet nå. LØFT 2 Likeverdig og inkluderende opplæring Elever med utviklingshemming skal undervises av lærere Det er positivt å sikre kvaliteten til undervisningspersonalet. Det er et paradoks at de som har størst problemer med å lære får de minst kvalifiserte lærerne. Forslaget kan imidlertid ha en kostnadsside som vil ramme kommunene. Samtidig med at forslaget iverksettes, så må også de finansielle konsekvensene for kommunene være sikret. Utvalget foreslår at det skal lages en felles nasjonal standard (verktøy) for: Hvordan individuelle læringsmål og -planer for undervisningen skal utformes.
Hvordan elevenes resultater kan kartlegges (opp mot de individuelle læringsmålene). Forslaget er positivt. I dag er opplæringen til elever med utviklingshemming totalt individualisert. Elever med utviklingshemming har fritak fra karakterer, de deltar ikke på prøver eller tester. Elever med utviklingshemming inngår ikke i noe av den informasjonen som er premissgivende i utformingen av skolepolitikken. Det finnes ingen indikatorer på kvaliteten i opplæringen eller opplæringsutbytte som elever med utviklingshemming få i den norske skolen. Inkluderende opplæring Utvalget er delt med hensyn til bruken av spesialskoler og spesialavdelinger. Flertallet foreslår en godkjenningsordning av spesialskoler. Dette er i det minste i strid med slik FN-komitéen fortolker CRPD (se General comment No. 4 (2016) Article 24: Right to inclusive education ). En bør heller iverksette arbeid i retning av en inkluderende skole for alle. Veien fram til det målet kan være både lang og krevende. En stor utfordring er at mange kommuner mangler kompetanse på inkluderende opplæring. Tydeligere krav til PP-tjenestens virksomhet Støtter forslaget LØFT 3 Arbeid for alle Arbeidsmarkedstiltakene er et statlig ansvar. Slik bør det også være for mennesker med utviklingshemming. Forslaget om å gi kommunene ansvaret for arbeidsmarkedstiltakene er diskriminerende. Verre er det at forslaget åpner for en samorganisering av bofellesskapene og arbeid, slik som en erfarer med dagtilbudet i stadig flere kommuner. Når tjenestene i hjemmet, på fritiden og arbeid er organisert gjennom bofellesskapet, så er en tilbake til institusjonsomsorgen. I Danmark er arbeidstilbudet til mennesker med utviklingshemming hjemlet i sosiallovgivningen og et ansvar for kommunene. Dette forholdet er en vesentlig forklaring på fremveksten av stadig større institusjoner i Danmark. Det bør imildertid komme en opptrappingsplan på arbeidsfeltet. Andelen utviklingshemmede i arbeid er ca. 25 prosent og er lavere i dag enn i 1990, da varslet regjeringen at arbeidstilbudet skulle bygges opp etter hvert (se st.meld. 47 (1989-90), side 51). LØFT 4 God helse og omsorg Ingen kommentarer, gode forslag LØFT 5 Eget hjem Sverige er det landet i Norden hvor institusjonaliseringstendensene har vært svakest. Dette kommer trolig av det svenske lovverket hvor en i forskrift begrenser antall personer i offentlige bofellesskap til 3-5 personer (se SOSFS 2002:9. Bostad med särskild service för vuxna enligt 9 9 lagen (1993:387) om stöd och service till vissa funktionshindrade, LSS). Husbanken bør heller ikke yte tilskudd til bofellesskap som er større enn maksimalgrensen. LØFT 6 Kompetanse og kunnskap Grunnkurs for ansatte uten formell kompetanse Innføring av minimumsnormer medfører ofte at minimumsnormen blir til normen. I tjenestene til mennesker med utviklingshemming er det så godt som ingen krav til kompetanse, ut over forsvarlighetskravet til helse- og omsorgstjenester. Før en innfører minimumsnormer, bør det utvikles normer eller føringer for omfanget av fagutdannet og høgskoleutdannet personell.
LØFT 7 Koordinerte tjenester Forslaget om å hjemle krav til koordinering i kommuneloven, vil neppe være til skade. Om bestemmelsen vil ha noe bidrag, er heller tvilsomt. Kravet til kooridniering, koordinator og individuell plan finnes allerede i omtrent 20 ulike lover. Mange har problemer med koordinering av tjenester på tvers av sektorer og forvaltningsnivå. Skal dette problemet løses, så er det trolig mer nyttig å tenke i retning av organisering, økonomiske incentiver, kapasitet i de ulike tjenestene og sanksjoner for ikke å utøve lovpålagt samordning. Det å lovfeste forhold som allerede er godt lovfestet, er neppe veien å gå. LØFT 8 Målrettet styring for politikken for utviklingshemmede. Utvalget anbefaler at regjeringen tydeliggjør mandat og ansvarsoppgaver til departementet med samordningsansvar for politikken for utviklingshemmede. Utvalget anbefaler at regjeringen innfører rapporteringsplikt til Stortinget på politikkområdet. To svært gode forslag Nytt fagorgan I dag er det rundt 20 ansatte i Bufdir som arbeider med likestilling av mennesker med nedsatt funksjonsevne. Rettighetsutvalget foreslår å etablere et nytt fagorgan uavhengig av Bufdir. Det forslaget er av tvilsom karakter. Skal en etablere et selvstendig fagorgan, så kreves også administrative ressurser. Med dagens bemanning på feltet, er trolig den beste løsningen at fagfeltet blir liggende i Bufdir. Blir det snakk om en vesentlig bemanningsøkning på feltet, så kan en vurdere å etablere et eget fagorgan. Tegnene i tiden tyder på at en ikke kan forvente en vesentlig bemanningsøkning. NAKU har som oppgave å samle og å spre faginformasjon. I siste statsbudsjett ble bevilgningene til NAKU redusert med en million. NAKUs rolle som informasjonsbank er svært viktig. En må ikke redusere de årlige bevilgningene til NAKU. Indikatorsystem for målrettet styring Utvalget foreslår å etablere et indikatorsystem som skal fortelle om levekårene til mennesker med utviklingshemming. Et slikt system kan være positivt dersom en benytter eksisterende statistikk og informasjon. Skal en utarbeide nye statistiske kartleggingsverktøy så er dette kostnadskrevende å både å etablere og å drifte. Nytten av slike systemer står ofte ikke i forhold til kostnadene. Penger kan stort sett brukes bedre på andre områder enn statistikk. Siktemålet med et slikt system bør være å tjene som en varselklokke. Registreres store endringer, så har en et godt grunnlag til å stille spørsmål med hva som skjer.