August 2010. Bioteknologiloven Undersøkelse om holdninger til etiske problemstillinger. Undersøkelse - bioteknologiloven

August 2010 Bioteknologiloven Undersøkelse om holdninger til etiske problemstillinger Undersøkelse - bioteknologiloven

Undersøkelsen bioteknologiloven Innhold Innhold... 1 Sammendrag... 3 Innledning... 5 Bakgrunn befolkningsundersøkelsen... 5 Geografi... 5 Alder... 6 Kjønn... 6 Bakgrunn - faggruppeundersøkelsen... 6 Dybdeintervju fagpersoner... 7 1. Genetiske undersøkelser... 8 1.1 Ønsker å ta gentest?... 8 1.2 Hvem bør tilbys gentester?... 10 1.3 Gentester av barn... 11 1.4 Hvem bør få informasjon om gentester?... 13 1.5 Forskning på genetisk informasjon... 14 1.6 Ikke opplysningsplikt i forbindelse med livsforsikring... 15 1.7 Delte meninger om gentest via internett...16 2. Assistert befruktning... 18 2.1 Hvem bør få tilbud om assistert befruktning?... 18 2.2 Holdninger til egg- og sæddonasjon...19 2.3 Bruk av surrogat... 21 2.4 Barn bør få vite sitt biologiske opphav... 24 3. Fosterdiagnostikk... 26 3.2 Hvem bør få tilbud om fosterdiagnostikk?... 26 3.2 Selektiv abort... 28 3.3 Kan si nei til fosterdiagnostikk?... 32 4. Preimplantasjonsdiagnostikk... 34 4.1 Syn på preimplantasjonsdiagnostikk... 34 4.2 Donorbarn... 36 1

Undersøkelse bioteknologiloven 4.3 Nei til valg av kjønn... 37 5. Stamcelleforskning... 39 5.1 Kilder til stamceller... 39 5.2 Strenge regler... 40 6. Faggruppers erfaring med bioteknologiloven... 42 6.1 Genetiske undersøkelser... 42 6.2 Omfattes undersøkelsen av bioteknologiloven?... 45 6.3 Hensiktsmessig å skille prediktive og diagnostiske tester?... 48 6.4 Genetisk veiledning... 48 6.5 Genetisk undersøkelse uten samtykke... 49 6.6 Informasjon til pasientens slektninger... 53 6.7 Assistert befruktning... 53 6.8 Reservasjonsretten... 57 6.9 Fosterdiagnostikk... 59 6.10 Informasjon og veiledning om ultralyd... 67 6.11 Kompetansekrav for ultralydundersøkelser... 73 6.12 Når bør ultralyd gjennomføres... 78 6.13 Preimplantasjonsdiagnostikk... 80 7. Vedlegg... 85 Feilmargintabell... 85 Åpne svar befolkningen... 86 Spørreskjema befolkningsundersøkelsen... 103 2

Undersøkelsen bioteknologiloven Sammendrag Genetiske undersøkelser Befolkningens holdninger til genetiske undersøkelser viser at folk i utgangspunktet mener det ikke bør legges kategoriske begrensninger på hvem som får tilbud om slike undersøkelser og hvilke situasjoner som tilsier at man bør få et slikt tilbud. Når spørsmålene blir mer spisset, kommer det imidlertid fram at befolkningen i stor grad er positive til undersøkelser som avdekker sykdom som kan forebygges og behandles, men er i mindre grad positive til testing for sykdom som avdekker sykdom som ikke kan forebygges eller behandles. Det er en klar oppfatning i befolkningen at berørte familiemedlemmer bør få vite om resultater fra en gentest som et annet familiemedlem har fått utført. Det er den som har fått utført testen som ifølge befolkningen bør informere, ikke lege eller helsetjenesten. Befolkningen er ikke negativ til at det drives forskning på deres genetiske materiale, men det er en utbredt holdning at man vil være informert og gi samtykke til dette, og en stor andel setter som forutsetning at de blir informert hvis forskeren finner informasjon om deres sykdomsrisiko. Spørsmålene om genetiske undersøkelser er også stilt til fagpersoner. Befolkningen generelt og fagpersoner har sammenfallende syn på de spørsmål som er stilt. Assistert befruktning Et klart flertall av befolkningen og fagpersoner mener at eggdonasjon bør være tillatt. Henholdsvis 67 og 68 prosent sier seg helt eller noe enig i dette. Samtidig er 51 prosent av befolkningen og 62 prosent av fagpersonene uenig i at eggdonasjon er mer etisk betenkelig enn sæddonasjon. Befolkningen er delt i synet på bruk av surrogatmor. En knapp majoritet på 54 prosent mener det er greit å bruke surrogat, mens 30 prosent er uenig i dette. Blant de som i utgangspunktet mener det er greit å bruke surrogat, er det en stor andel som mener det ikke er akseptabelt å benytte kvinner i fattige land som surrogat mot betaling. Fosterdiagnostikk Dette tema omfatter blant annet spørsmål om selektiv abort. At selektiv abort er akseptabelt er en påstand som ikke uten videre får støtte i befolkningen. Seks av ti er uenig i at selektiv abort er akseptabelt uansett grunn. Derimot er det aksept for selektiv abort i tilfeller der fosteret vil dø i svangerskapet, ved fødsel eller tidlig i livet. 77 prosent er enig i at selektiv abort er akseptabelt i slike tilfeller. Preimplantasjonsdiagnostikk Et flertall i befolkningen mener det er positivt at man med preimplantasjonsdiagnostikk kan unngå at barn får en bestemt arvelig sykdom. Det er også et flertall som mener preimplantasjonsdiagnostikk kun bør tilbys par som har høy risiko for å få barn med alvorlig, arvelig sykdom. Et mindretall (15 prosent) mener preimplantasjonsdiagnostikk er 3

Undersøkelse bioteknologiloven uakseptabelt uansett grunn. Denne gruppen mener i langt sterkere grad enn andre at det er uakseptabelt at befruktede egg med visse genetiske egenskaper velges bort. Et flertall i befolkningen mener også det er i orden at foreldre med et sykt barn med hjelp av preimplantasjonsdiagnostikk kan få et nytt, friskt barn som kan være donor av stamceller for det syke barnet. På den annen side sier befolkningen nei til å benytte preimplantasjonsdiagnostikk for å velge kjønn på barnet. Stamcelleforskning Temaet tar blant annet opp i hvilke grad befolkningen mener det er akseptabelt å benytte befruktede egg og aborterte fostre som kilder for stamceller. Seks av ti mener det er i orden å benytte befruktende egg og en noe høyere andel (68 prosent) mener det er i orden å benytte aborterte fostre. Når det gjelder bruk av aborterte fostre er det en noe høyere andel som tar forbehold om samtykke enn tilfelle er når det gjelder befruktende egg. Det er relativt stor enighet i at stamcelleforskning har potensial til å føre til en positiv utvikling. Samtidig ser befolkningen at det er betydelige etiske problemstillinger knyttet til stamcelleforskning, de men den bør underlegges strenge regner, men er ikke like klare på hvorvidt de stoler på at myndighetene setter de riktige etiske grensene for slik forskning. Faggruppers erfaring med bioteknologiloven På direkte spørsmål om ulike godkjenningsordninger og finansieringsordinger fungerer godt eller dårlig, er det store andeler blant fagpersonene som svarer at de ikke vet. Disse forholdene er med andre ord ikke relevante problemstillinger som de mener de kan ta stilling til. Fra undersøkelsen finner vi blant annet at: 44 prosent ofte eller av og til er i tvil om en genetisk undersøkelse er omfattet av bioteknologiloven Tre av fire mener det er hensiktsmessig å skille prediktive og diagnostiske tester Tre av ti mener det finnes tilfeller der det er akseptabelt å gjøre genetiske undersøkelser uten personens samtykke 56 prosent mener reservasjonsretten ved assistert befruktning bør opprettholdes 23 prosent mener reservasjonsretten gjelder for alt helsepersonell, 16 prosent mener den omfatter henvisende lege 87 prosent mener det bør stilles særskilte kompetansekrav til personer som skal gjøre ultralyd av gravide i uke 11-13 37 prosent mener gravide bør tilbys en ytterligere ultralydundersøkelse i løpet av svangerskapet, av disse mener flertallet av denne bør gjøres i uke 12 4

Undersøkelsen bioteknologiloven Innledning Perduco har på oppdrag fra Helsedirektoratet gjennomført en undersøkelse om holdninger til etiske problemstillinger som oppstår relatert til fagområdene som reguleres av bioteknologiloven. Undersøkelsen er gjort både i befolkningen generelt og blant relevante faggrupper. I faggruppene er det i tillegg undersøkt hvilke erfaringer disse har med bioteknologiloven i utøvelsen av sitt arbeid. I tillegg til kvantitative spørreundersøkelser blant befolkning og faggrupper, er det gjennomført ti dybdeintervjuer blant fagpersoner. Hoveddelen av denne rapporten vil redegjøre for befolkningens holdninger til etiske problemstillinger relatert til områder som reguleres av bioteknologiloven. Samtidig vil vi sammenligne befolkningens holdninger til disse problemstillingene med fagpersonenes, for å se om det er vesentlige forskjeller i holdninger på viktige områder. Faggruppenes erfaringer med bioteknologiloven behandles i en egen del av rapporten. Spørreskjema til denne undersøkelsen er utviklet av Perduco i samarbeid med Helsedirektoratet. I arbeidet med spørreskjemaet har Perduco fått bistand fra eksterne fagpersoner i en referansegruppe bestående av professor i medisinsk etikk Berge Solberg ved institutt for samfunnsmedisin, NTNU og førsteamanuensis Bjørn Myskja ved filosofisk institutt, NTNU. Bakgrunn befolkningsundersøkelsen Før datainnsamling i befolkningen startet, ble det gjennomført en pilotundersøkelse for å teste at spørreskjema fungerte og for å få en tilbakemelding fra et mindre utvalg på hvordan de opplevde undersøkelsen. Tilbakemeldingene fra pilotundersøkelsen ga ikke grunnlag for større endringer i undersøkelsen. Populasjonen for befolkningsundersøkelsen er Norges befolkning 18 år eller eldre. Utvalget er landsrepresentativt for denne populasjonen og undersøkelsen er gjennomført på web i Norstats webpanel. Norstats webpanel består av ca. 85.000 medlemmer som er rekruttert via landrepresentative telefonundersøkelser. Totalt er det 1013 respondenter som har svart på undersøkelsen. Svarandelen er på 27 prosent. Datainnsamlingen for befolkningsundersøkelsen ble gjennomført i perioden 1. til 8. juni 2010. Resultatene i befolkningsundersøkelsen er vektet på alder, kjønn og geografi. Geografi Respondentene i befolkningsundersøkelsen fordeler seg på følgende landsdeler. Landsdel Antall intervju (n) Andel intervju Oslo/Akershus 261 25,8 % Østlandet for øvrig 261 25,8 % 5

Undersøkelse bioteknologiloven Sør-/Vestlandet 262 25,9 % Midt-Norge 128 12,6 % Nord-Norge 101 10,0 % Totalt 1013 100,0 % Alder Aldersfordelingen blant respondentene er som følger: Alder Antall intervju (n) Andel intervju Under 30 år 208 20,5 % 30 til 39 år 177 17,5 % 40 til 49 år 177 17,5 % 50 til 59 år 213 21,0 % 60 år eller eldre 238 23,5 % Totalt 1013 100,0 % Kjønn Fordelingen mellom kvinner og menn er slik: Kjønn Antall intervju (n) Andel intervju Kvinner 502 49,6 % Menn 511 50,4 % Totalt 1013 100,0 % Bakgrunn - faggruppeundersøkelsen Også blant faggruppene er datainnsamlingen gjennomført på web. En utfordring i datainnsamlingen har vært å få gode utvalgsrammer for faggruppene. Det er forsøkt å få gode utvalgsrammer ved å kontakte fagmiljøer som dekker den aktuelle populasjon. Disse miljøene har, med få unntak, ikke vært villig til å oppgi oversikter over personer som inngår i populasjonen med e-postadresser for den enkelte enhet. Undersøkelsen i faggruppene er derfor gjennomført ved at kontaktpersoner i de aktuelle faggruppene har mottatt en lenke til undersøkelsen som de har videresendt til fagpersoner ved sin avdeling eller som er medlemmer i aktuelle foreninger. Fordi det har vært relativt liten svarvillighet i faggruppene, har vi valgt å inkludere svar også fra respondenter som ikke har fullført skjema. Det vil si at hvis en respondent i denne gruppen har svart på enkelte av spørsmålene, men ikke fullført spørreskjemaet, blir svarene på de spørsmålene respondenten har svart på inkludert i undersøkelsen. Utvalget i faggruppene defineres som et bekvemmelighetsutvalg. Med mangel på gode oversikter over populasjonen, vanskeligheter med å skaffe til veie et grunnlag å trekke utvalg fra, og den utvalgsmetoden vi av praktiske årsaker har vært nødt til å velge for å få gjennomført intervjuer i faggruppene, gjør at vi ikke kan være sikre på representativiteten i utvalget. 6

Undersøkelsen bioteknologiloven Totalt er det 244 fagpersoner som har deltatt i undersøkelsen. Faggruppene er innledningsvis spurt om hvilke av fire følgende områder de kommer i berøring med i sitt arbeid: Assistert befrukting, genetiske undersøkelser, fosterdiagnostikk/ultralyd av gravide og/eller preimplantasjonsdiagnostikk. Faggruppene har deretter svart på spørsmål relatert til de områdene de oppgir at de kommer i berøring med i sitt arbeid. Under tema assistert befruktning har 101 respondenter besvart spørsmål, under tema genetiske undersøkelser er tallet 189, fosterdiagnostikk har 130 respondenter, mens 42 respondenter har svart på spørsmål om preimplantasjonsdiagnostikk. Tre fjerdedeler av fagpersonene er leger, i størst grad spesialister innen allmennmedisin, gynekologi, barnesykdommer og medisinsk genetikk. Ytterligere 14 prosent er laboratoriefaglig personell, 4 prosent oppgir at de er genetiske veiledere, mens en like stor andel er jordmor eller sykepleier. 45 prosent av fagpersonen arbeider ved virksomheter som er godkjent etter bioteknologiloven. I rapporten er faggruppenes svar presentert utelukkende på gruppenivå, uten nedbrytning på ulike spesialiseringer, profesjoner eller institusjonsbakgrunn etc. Det relativt lave antall respondenter i faggruppene gjør slike nedbrytninger lite hensiktsmessig. Datainnsamlingen i faggruppene er gjennomført av Perduco i perioden 10. juni til 7. juli 2010. Dybdeintervju fagpersoner Det er i tillegg gjennomført dybdeintervju med totalt ti utvalgte fagpersoner. Intervjuene ble gjennomført av Perduco, og foretatt over telefon. Intervjuene ble gjennomført i tidsrommet 30. juni til 30. juli 2010. Intervjuets varighet var i gjennomsnitt ca. en time. Intervjuobjektet var lege, jordmor, genetiske veileder eller tilsvarende med erfaring innenfor et eller flere av fagområdene assistert befruktning (3), fosterdiagnostikk (2), preimplantajsonsdiagnostikk (2) og genetiske undersøkelser (3). Intervjuobjektene ble rekruttert basert på en liste utarbeidet av Helsedirektoratet og alle takket ja til intervjuet. Intervjuguiden inkluderte problemstillingene fra spørreundersøkelsen til fagpersonene. I intervjuet ble det i tillegg stilt noen spørsmål om respondentens oppfatning av hvordan bioteknologiloven fungerer i praksis, samt hvilke endringer de mener burde prioriteres dersom loven revideres. Noen hovedpoenger fra disse intervjuene trekkes inn fortløpende i kapittelet om faggruppers erfaring med bioteknologiloven. 7

Undersøkelse bioteknologiloven 1. Genetiske undersøkelser 1.1 Ønsker å ta gentest? De fem temaene som undersøkes i befolkningsundersøkelsen er relativt komplekse og det er grunn til å anta at en stor andel av de spurte på forhånd ikke har inngående kunnskap om temaene. Innledningsvis for hvert tema er derfor respondentene bedt om å lese en innledende tekst som forklarer det tema de vil få spørsmål om. Den innledende teksten for genetiske undersøkelser er følgende: Du vil nå få noen spørsmål om gentester. Før du svarer på spørsmålene ber vi deg lese teksten under: Gentester er undersøkelser av en persons arvestoff (DNA). Gentester kan blant annet brukes på syke personer for å undersøke om sykdommen skyldes en genfeil som er arvelig. Gentesten kan bidra til at personen får riktig diagnose og behandling, dersom det finnes, og til at personen får vite om det er risiko for å føre sykdommen videre. Gentester kan også gi friske mennesker svar på om de har en genfeil som enten helt sikkert vil gi sykdom i framtida, eller gir økt sannsynlighet for å utvikle sykdom. Noen gentester kan gi informasjon om at en person er bærer av en sykdom som vil kunne ramme senere generasjoner. En stor andel er helt eller noe enig i at de ville genteste seg for sykdom som kan behandles eller forebygges. Spørsmål: I hvilken grad er du enig eller uenig i påstandene under? Figur 1 Gentester (n=1013) Jeg ville tatt gentest for å se om jeg har økt risiko for sykdom som kan forebygges eller behandles 45 % 26 % 7 % 9 % 9 % Jeg ville tatt gentest fo alle sykdommer, uavhengig av om de lar seg forebygge eller behandle 15 % 18 % 13 % 19 % 28 % Jeg ville tatt gentest kun for å få vite om jeg har risiko for å få alvorlige sykdommer 25 % 26 % 15 % 13 % 16 % Jeg ville tatt gentest fordi jeg er nysgjerrig på hva genene mine kan fortelle meg 18 % 16 % 16 % 12 % 33 % 0 % 20 % 40 % 60 % 80 % 100 % Helt enig Noe enig Verken/eller Noe uenig Helt uenig Vet ikke Har ingen mening 8

Undersøkelsen bioteknologiloven Snitt per påstand 1=helt uenig, 5=helt enig n Snitt Median/typetall St.avvik Jeg ville tatt gentest for å se om jeg har økt risiko for sykdom som kan forebygges eller behandles 964 3,94 4/5 1,313 Jeg ville tatt gentest for alle sykdommer, uavhengig av om de lar seg forebygge eller behandle 925 2,71 2/1 1,472 Jeg ville tatt gentest kun for å få vite om jeg har risiko for å få alvorlige sykdommer 955 3,31 4/4 1,437 Jeg ville tatt gentest fordi jeg er nysgjerrig på hva genene mine kan fortelle meg 958 2,72 3/1 1,533 Resultatene indikerer at det er et skille mellom tester for sykdom som kan forebygges eller behandles og tester for sykdom uavhengig av om sykdommen kan forebygges eller behandles. Påstanden om å ta gentester for sykdommer uavhengig av om de lar seg forebygge eller behandle har et signifikant lavere snitt enn påstand om tester for sykdommer som lar seg forebygge eller behandle. Også påstanden om kun å ta gentest for å få vite om alvorlige sykdommer, er befolkningen mindre enig i at de vil ta enn tilfellet er med tester for sykdommer som lar seg forebygge eller behandle. Å ta gentester kun fordi man er nysgjerrig på hva genene kan fortelle, er i liten grad et uttrykt ønske i befolkningen. Kvinner og menn har ulik oppfatning relatert til to av påstandene om gentester: Kvinner er i noe større grad uenig i at de vil ta gentester uavhengig av om eventuell sykdom lar seg forebygge eller behandle, og de er i noe større grad uenig i at de ville tatt gentester fordi de er nysgjerrig på hva genene kan fortelle dem. Spørsmålene om gentester er også stilt til fagmiljøer som arbeider med gentester. Figur 2 Gentester befolkning og faggrupper (1=helt uenig, 5=helt enig - snitt per påstand) 5 4 3,94 3,96 3,31 3 2,71 2,57 2,72 2 1,31 1,38 1 Jeg ville tatt gentest for å se om jeg har økt risiko for sykdom som kan forebygges eller behandles (n=964/144) Jeg ville tatt gentest for alle sykdommer, uavhengig av om de lar seg forebygge eller behandle (n=925/150) Jeg ville tatt gentest kun for å få vite om jeg har risiko for å få alvorlige sykdommer (n=955/143) Jeg ville tatt gentest fordi jeg er nysgjerrig på hva genene mine kan fortelle meg (n=958/148) Befolkning Faggrupper Faggrupper og øvrig befolkning er i like stor grad enig i at de ville tatt gentester for å se om de har økt risiko for sykdom som kan forebygges eller behandles. For påstanden om gentest for 9

Undersøkelse bioteknologiloven sykdom uavhengig av om den kan forebygges eller behandles, gir faggruppene et klarere svar på at de er uenig enn det befolkningen gjør. Det samme gjelder påstanden om at de vil ta gentest fordi de er nysgjerrig på hva genene kan fortelle. Mønsteret i svarene er imidlertid likt i de to gruppene. 1.2 Hvem bør tilbys gentester? Når det gjelder hvem som bør få tilbud om gentester, er befolkningen i størst grad enig i at alle, både syke og friske, bør ha denne muligheten. På disse påstandene som gjelder mer generell tilgjengelighet og mulighet for å bli tilbudt gentester, gjelder ikke reservasjonen om at sykdommer som eventuelt avdekkes må kunne forebygges eller behandles. Figur 3 Hvem bør tilbys gentester? (n=1013) Alle har en plikt til å tilegne seg mest mulig informasjon om egen helse gjennom gentester 13 % 12 % 17 % 15 % 38 % Friske mennesker bør få mulighet til å gentestes for alle sykdommer uavhengig av om sykdommen lar seg behandle eller forebygge 26 % 21 % 14 % 15 % 17 % Friske mennesker bør bare ha mulighet til å gentestes for sykdommer som kan behandles eller forebygges 19 % 24 % 16 % 16 % 18 % Alle, både syke og friske, bør ha mulighet til å bli gentestet 39 % 24 % 10 % 12 % 11 % Gentester bør kun benyttes for å undersøke personer med alvorlige sykdommer 17 % 26 % 15 % 21 % 17 % 0 % 20 % 40 % 60 % 80 % 100 % Helt enig Noe enig Verken/eller Noe uenig Helt uenig Vet ikke Har ingen mening Snitt per påstand 1=helt uenig, 5=helt enig n Snitt Median/typetall St.avvik Gentester bør kun benyttes for å undersøke personer med alvorlige sykdommer 968 3,05 3/4 1,388 Alle, både syke og friske, bør ha mulighet til å bli gentestet 970 3,71 4/5 1,395 Friske mennesker bør bare ha mulighet til å gentestes for sykdommer som kan behandles eller forebygges 945 3,10 3/4 1,419 Friske mennesker bør få mulighet til å gentestes for alle sykdommer uavhengig av om sykdommen lar seg behandle eller forebygge 939 3,26 4/5 1,480 Alle har en plikt til å tilegne seg mest mulig informasjon om egen helse gjennom gentester 954 2,44 2/1 1,453 Resultatene fra påstanden over indikerer at befolkningen mener det i utgangspunktet ikke skal legges kategoriske begrensninger på hvem som bør få tilbud om gentester og i hvilke situasjoner. Denne holdningen om at det er opp til hver enkelt å bestemme, underbygges også av at man i liten grad er enig i at alle har en plikt til å tilegne seg informasjon om egen helse gjennom gentester. Videre underbygges dette ved at en meget liten gruppe er helt eller noe uenig i alle de fire påstandene som handler om muligheter til å bli tilbudt gentest (kun 2 prosent). 10

Undersøkelsen bioteknologiloven I tolkningen av resultatene for disse påstandene er det viktig å være klar over at vi ikke har utfordret respondentene på hvilke følger det vil ha for helsetjenesten økonomisk og kapasitetsmessig dersom gentester i større grad skal tilbys av det offentlige. Skillet mellom faggruppene og befolkningen for øvrig går hovedsakelig på at faggruppene tar klarere stilling til enkelte av påstandene. Faggruppene er totalt sett uenig i at friske mennesker bør få mulighet til å gentestes for alle sykdommer uavhengig av om sykdommen lar seg forebygge eller behandle. På denne påstanden gir befolkningen samlet sett ikke et klart svar om man er enig eller uenig. Videre gir faggruppene et klart svar på at man er uenig i at alle har en plikt til å tilegne seg mest mulig informasjon om egen helse gjennom gentester. Befolkningen tenderer også til å være uenig i dette, men mindre entydig enn faggruppene. At alle, både syke og friske, bør ha mulighet til å gentestes, er befolkningen i større grad enig i enn faggruppene. På denne påstanden er imidlertid faggruppenes holdning langt mer polarisert enn befolkningens. Til tross for at snittet for faggruppene er nær verken ellerverdien, er dette et resultat av at en stor andel er enten helt enig eller helt uenig. Blant de fagpersonene som tar stilling til påstanden er det 36 prosent som er helt uenig, mens 29 prosent er helt enig. Kun 6 prosent svarer midtverdien 3. Figur 4 Hvem skal tilbys gentester, befolkning og faggrupper (1=helt uenig, 5=helt enig - snitt per påstand) 5 4 3 2 1 3,05 3,01 Gentester bør kun benyttes for å undersøke personer med alvorlige sykdommer (n=968/141) 3,71 2,81 Alle, både syke og friske, bør ha mulighet til å bli gentestet (n=970/140) 3,1 3,19 Friske mennesker bør bare ha mulighet til å gentestes for sykdommer som kan behandles eller forebygges (n=945/141) 3,26 2,17 Friske mennesker bør få mulighet til å gentestes for alle sykdommer uavhengig av om sykdommen lar seg behandle eller forebygge (n=939/141) 2,44 1,16 Alle har en plikt til å tilegne seg mest mulig informasjon om egen helse gjennom gentester (n=954/142) Befolkning Faggrupper 1.3 Gentester av barn Også når det gjelder gentester av barn går det et skille mellom tester for sykdom som lar seg forebygge eller behandle og tester for sykdom uavhengig av om de lar seg forebygge eller behandle. 11

Undersøkelse bioteknologiloven Figur 5 "I hvilken grad er du enig eller uenig i påstandene under?" (n=1013) Kun personer over 16 år bør gentestes for å undersøke risiko for sykdom i framtiden 26 % 15 % 16 % 15 % 16 % Barn bør kunne gentestes for alle sykdommer uavhengig av om sykdommen lar seg behandle eller forebygge 18 % 14 % 17 % 19 % 24 % Barn bør kunne gentestes for risiko for sykdommer som lar seg behandle eller forebygge 32 % 26 % 13 % 12 % 12 % 0 % 20 % 40 % 60 % 80 % 100 % Helt enig Noe enig Verken/eller Noe uenig Helt uenig Vet ikke Har ingen mening Snitt per påstand 1=helt uenig, 5=helt enig n Snitt Median/typetall St.avvik Kun personer over 16 år bør gentestes for å undersøke risiko for sykdom i framtiden 883 3,22 3/5 1,482 Barn bør kunne gentestes for alle sykdommer uavhengig av om sykdommen lar seg behandle eller forebygge 919 2,82 3/1 1,466 Barn bør kunne gentestes for risiko for sykdommer som lar seg behandle eller forebygge 954 3,57 4/5 1,466 Befolkningen er i større grad enige i at barn bør kunne gentestes for sykdommer som lar seg forebygge eller behandle enn tilfellet er for alle sykdommer uavhengig av om de lar seg forebygge eller behandle. Kvinner og menn er i like stor grad enige i at barn bør kunne gentestes for sykdommer som lar seg forebygge eller behandle. Kvinner er imidlertid i mindre grad enn menn enig i at barn bør gentestes for sykdommer uavhengig av om de lar seg forebygge eller behandle. Et interessant skille er at de som har barn er noe mer tilbakeholdne i sin holdning til gentesting av barn. På begge de to påstandene er de som har barn i mindre grad enige i at barn bør gentestes enn de som ikke har barn. Når det gjelder alder på de som bør ta gentester, gis det ikke et entydig bilde om befolkningen er enig eller uenig i at det er en naturlig aldersgrense ved 16 år. Det er også på denne påstanden at flest respondenter ikke har en mening. De som er fra 30 til 39 år gamle er i mindre grad enn de som er over 40 år enig i denne påstanden. Det er imidlertid ikke noen skiller mellom de som har barn og de som ikke har barn på denne påstanden. Når det gjelder gentesting av barn følger befolkning og faggrupper det samme mønsteret i svarene. Imidlertid gjør faggruppene er tydeligere skille mellom testing for sykdommer som kan forebygges eller behandles og sykdom uavhengig om den kan forebygges eller behandles enn det befolkningen gjør. 12

Undersøkelsen bioteknologiloven Figur 6 Gentesting av barn 5 4 3 3,57 3,92 2,82 3,22 3,16 2 1,48 1 Barn bør kunne gentestes for risiko for sykdommer som lar seg behandle eller forebygge (n=954/140) Barn bør kunne gentestes for alle sykdommer uavhengig av om sykdommen lar seg behandle eller forebygge (n=919/142) Kun personer over 16 år bør gentestes for å undersøke risiko for sykdom i framtiden (n=883/139) Befolkning Faggrupper 1.4 Hvem bør få informasjon om gentester? Dersom en person tar en gentest der resultatet berører andre familiemedlemmer, er det en utbredt oppfatning at andre familiemedlemmer bør få vite resultatet. Spørsmål: Hvis en test avdekker at det finnes genfeil i familien som gir en bestemt sykdom, berører dette flere familiemedlemmer enn den personen som tok testen. Han/hun kan ha arvet genfeilen fra sine foreldre, hans/hennes søsken kan ha den samme genfeilen, og genfeilen kan overføres til hans/hennes barn. Hvis en person tok en gentest som viste at en genfeil som gir en bestemt sykdom finnes i familien, hvilke av følgende alternativ mener du han/hun bør velge. Velg det alternativet du mener best representerer ditt syn. 13

Undersøkelse bioteknologiloven Figur 7 Hvem bør informeres om resultater fra gentest Bør informere andre i familien uansett hvilken sykdom det gjaldt Bør informere andre i familien kun hvis testen avdekker en sykdom som kan forebygges Bør foretelle at han/hun har tatt en gentest og spurt andre familiemedlemmer om de ville vite Legen og/eller helsetjenesten bør bestemme om familen skal informeres Bør ikke informere andre familiemedlemmer om resultatene Ingen av disse Vet ikke Har ingen mening om dette 1 % 0 % 2 % 4 % 1 % 0 % 4 % 1 % 2 % 11 % 16 % 19 % 27 % 29 % 33 % 49 % Faggrupper (n=148) Befolkning (n=1013) 0 % 10 % 20 % 30 % 40 % 50 % 60 % I størst grad mener befolkningen at andre familiemedlemmer selv bør få bestemme om de vil vite resultatene fra gentesten. En tilnærmet like stor andel mener andre familiemedlemmer bør informeres uansett hvilken sykdom det gjelder. To av ti mener familiemedlemmer bør få vite resultater hvis det er snakk om sykdom som kan forebygges eller behandles, men en av ti mener det er opp til helsepersonell å bestemme om familien bør få informasjon. Kun to prosent oppgir at de mener familiemedlemmer ikke bør informeres om resultatene. Også blant faggruppene mener man i størst grad at den som har tatt en gentest bør fortelle det til andre familiemedlemmer og la de avgjøre om de vil vite resultater som angår dem. Faggruppene mener imidlertid i mindre grad enn befolkningen at avgjørelsen om hvem som skal informeres bør tas av legen og/eller helsetjenesten. 1.5 Forskning på genetisk informasjon For å få en indikasjon på hvilke holdninger folk har til at det forskes på materiale som kan gi informasjon om deres risiko for sykdom, er det stilt et enkelt spørsmål om forskning på blodprøver. Spørsmål: Er det greit at en forsker gjennom forskning på blodprøver kan finne genetisk informasjon om din risiko for sykdom uten at du får informasjon om disse funnene? Velg det alternativet som best representerer ditt syn. 14

Undersøkelsen bioteknologiloven Figur 8 Forskning på ditt biologiske materiale (n=1013) Ja, det er helt greit 12 % Ja, men kun hvis jeg blir spurt 18 % Ja, men kun hvis den genetiske informasjonen ikke kan kobles til meg 6 % Ja, men kun hvis den genetiske informasjonen ikke kan kobles til meg og jeg blir spurt 11 % Nei, jeg ville ønske å få vite om forskningsresultater som tilsier at jeg har økt risiko for sykdom 41 % Nei, jeg vil ikke at forskere skal undersøke genene mine 8 % Vet ikke Har ingen mening om dette 3 % 1 % 0 % 5 % 10 % 15 % 20 % 25 % 30 % 35 % 40 % 45 % Nær halvparten, 47 prosent, sier, det er i orden at en forsker gjennom forskning på blodprøver kan finne genetisk informasjon om dem uten at de får informasjon om disse funnene. 12 prosent av de spurte tar ingen forbehold, 18 prosent oppgir at det er greit gitt at de blir spurt, 6 prosent tar forbehold om at informasjonen ikke skal kunne kobles til dem, mens 11 prosent tar samme forbehold i tillegg til at de skal bli spurt. 41 prosent av de spurte mener det ikke er i orden at det drives slik forskning uten at de selv får vite om resultater som tilsier at de har økt risiko for sykdom. Disse er imidlertid ikke imot at det drives forskning på genene deres, de mener imidlertid at de må få vite resultater som har konsekvenser for dem. Totalt sett er det altså 88 prosent av de spurte som mener man kan drive slik forskning, men de tar ulike former for forbehold når det gjelder i hvilken grad de blir spurt og i hvilken grad de får informasjon om funnene. 8 prosent er avvisende til at forskere skal undersøke deres gener. Faggruppene mener i størst grad at det er i orden at det drives slik forskning, med forbehold om at informasjon ikke skal kunne kobles til enkeltperson og at de blir spurt (27 prosent oppgir dette valget). Faggruppene skiller seg også fra befolkningen ved at de i mindre grad mener at de vil vite om resultater som tilsier at de har økt risiko for sykdom (15 prosent). Faggruppene svarer også i noe større grad enn befolkningen ja uten forbehold 1.6 Ikke opplysningsplikt i forbindelse med livsforsikring Et relativt klart flertall mener det ikke er plikt til å oppgi opplysninger fra gentester hvis man skal tegne livsforsikring, selv når gentesten viser stor risiko for å utvikle alvorlig sykdom. 15

Undersøkelse bioteknologiloven Spørsmål: Hvis en person tar en gentest som viser stor risiko for å utvikle en alvorlig sykdom, bør han/hun ha mulighet til å tegne livsforsikring uten å oppgi resultatet av testen? Figur 9 Resultater fra gentest og livsforsikring (n=1013) Vet ikke; 15 % Har ingen mening om dette; 8 % Nei; 14 % Ja; 64 % Meningen om man skal ha mulighet til å tegne livsforsikring uten å oppgi risiko for å utvikle alvorlig sykdom, er lik på tvers av alle grupper. Kvinner og menn, i alle aldre, de med og uten barn har sammenfallende mening om dette spørsmålet. En relativt stor andel av de spurte tar ikke stilling til problemstillingen, der 23 prosent svarer at de ikke vet eller ikke har en mening om dette. Det indikerer at dette er en problemstilling de i stor grad møter for første gang. Både hvilken informasjon man får gjennom gentester, hvem som har krav på denne informasjonen og hvilke informasjonsplikt man har i forbindelse med tegning av livsforsikring, er spørsmål det er grunn til å anta at folk generelt ikke problematiserer rundt til daglig. Faggruppene gir uttrykk for den samme holdningen på dette spørsmålet som befolkningen generelt. 65 prosent av fagpersonene svarer ja på spørsmålet, 19 prosent sier nei, mens 16 prosent svarer vet ikke eller at de ikke har noen mening om dette. 1.7 Delte meninger om gentest via internett Befolkningen gir ikke et entydig bilde av om det er i orden at gentester fra utenlandske selskaper er tilgjengelig via internett. Spørsmål: Det er mulig å kjøpe gentester av utenlandske selskap via Internett for å påvise sykdom eller risiko for å få sykdom. Man kan sende inn en spyttprøve til en virksomhet i utlandet og få svaret på sin personlige genetiske analyse tilbake i posten eller via nettet. I Norge gjøres medisinsk gentesting kun innenfor helsetjenesten. Mener du det er i orden at slike tester er tilgjengelig på Internett? 16

Undersøkelsen bioteknologiloven Figur 10 Gentest via internett Vet ikke; 5 % Har ingen mening om dette; 3 % Ja; 8 % Ja, men kun hvis man får oppfølging av lege i Norge; 14 % Nei; 57 % Ja, men kun dersom selskapet som tilbyr testen forklarer resultatene; 14 % Flertallet mener at det ikke er greit at gentester er tilgjengelig via internett. Befolkningen gir imidlertid ikke en klart og entydig holdning i dette spørsmålet i og med at totalt 36 prosent oppgir at det er i orden med slike tester, med og uten forbehold. 14 prosent mener det er i orden med slike tester så lange man får oppfølging av lege i Norge, mens en like stor andel mener det er tilstrekkelig at selskapet som tilbyr testen forklarer resultatene. Det er et relativt klart skille mellom kvinner og menn på dette spørsmålet. Menn svarer i større grad enn kvinner at det er at det er i orden uten forbehold, og i større grad at det er tilstrekkelig at selskapet som tilbyr testen forklarer resultatene. Både menn og kvinner mener i like stor grad at det er i orden med slike tester hvis man får oppfølging av lege i Norge, men kvinner svarer i større grad menn nei på spørsmålet (64 mot 50 prosent). Faggruppene gir et noe klarere svar på at de mener det ikke er greit at slike tester er tilgjengelig via internett. 73 prosent svarer nei, 20 prosent svarer ja med og uten forbehold. 17

Undersøkelse bioteknologiloven 2. Assistert befruktning Under temaet assistert befruktning belyses problemstillinger som hvem som bør få tilbud om assistert befruktning, bruk av surrogat, egg- og sæddonasjon, samt anonymitet i forbindelse med bruk av donorer. I forbindelse med det første spørsmålet om assistert befruktning, blir respondentene bedt om å lese en introduksjonstekst: Du vil nå få noen spørsmål om assistert befruktning. Før du svarer på spørsmålene ber vi deg lese teksten under: Omkring 10 til 15 prosent av par som ønsker barn, lykkes ikke innen ett år. Paret regnes da som ufrivillig barnløse, og kan søke medisinsk hjelp for å bli gravid med assistert befruktning. Assistert befruktning kan også benyttes av lesbiske, homofile og enslige for å få barn. I mange år ble assistert befruktning kun tilbudt heterofile par i ekteskapslignende parforhold som ikke lykkes med å få barn. I Norge får også lesbiske par et slikt tilbud, men ikke enslige kvinner eller homofile menn. 2.1 Hvem bør få tilbud om assistert befruktning? På spørsmål om hvem som bør få tilbud om assistert befruktning, mener et klart flertall at heterofile par bør få tilbud om assistert befruktning, mens nær en av ti mener ingen bør få et slikt tilbud. Spørsmål: Hvem mener du bør få et tilbud om assistert befruktning? (Flere valg mulig) Figur 11 Tilbud om assistert befrukting Heterofile par 81 % 90 % Lesbiske par Mannlige homofile par 19 % 33 % 40 % 40 % Enslige kvinner Ingen 8 % 6 % 26 % 36 % Befolkning (n=1013) Faggrupper (n=95) Vet ikke 2 % 2 % Har ingen mening om dette 3 % 1 % 0 % 20 % 40 % 60 % 80 % 100 % 18

Undersøkelsen bioteknologiloven Faggruppene og befolkningen skiller lag når det gjelder tilbud om assistert befruktning til to grupper: Mannlige homofile par og enslige kvinner. For disse to gruppene er det en signifikant lavere andel blant fagpersonene som mener disse bør få et slikt tilbud enn andelene som oppgir dette i befolkningen for øvrig. I befolkningen svarer menn og kvinner heterofile par i like stor grad. For de tre øvrige alternativene som er listet opp er det imidlertid klare forskjeller mellom menn og kvinner. Figur 12 Tilbud om assistert befrukting (foredelt på kjønn) Heterofile par 82 % 81 % Lesbiske par 33 % 46 % Mannlige homofile par 26 % 41 % Enslige kvinner Ingen 7 % 10 % 27 % 46 % Kvinner (n=511) Menn (n=501) Vet ikke 5 % 2 % Har ingen mening om dette 5 % 6 % 0 % 20 % 40 % 60 % 80 % 100 % Hvorvidt man mener enslige kvinner, lesbiske par og mannlige homofile par skal få tilbud om assistert befrukting, henger i tillegg i stor grad sammen med alder. Eldre mener gjennomgående i mindre grad enn yngre at disse tre gruppene bør få et slikt tilbud, mens det ikke er noen aldersskiller når det gjelder om heterofile par skal få et slikt tilbud. Det samme mønsteret er gjeldende når det gjelder livssyn. Mens det ikke er forskjell på ikke troende og troende (uavhengig av hvilken religion) i synet på heterofile pars mulighet til å få et slikt tilbud, er troende i mindre grad enn ikke troende av den mening at lesbiske par, enslige kvinner og mannlige homofile par bør få et slikt tilbud. 2.2 Holdninger til egg- og sæddonasjon Respondentene er bedt om å ta stilling til fem ulike påstander om egg- og sæddonasjon. Det er liten grunn til å påstå at verken egg- eller sæddonasjon er et omstridt tema for befolkningen. Spørsmål: Det er ikke alltid mulig å behandle befruktningsudyktige ved å bruke parets egne eggceller eller sædceller. Da er det mulig å benytte egg eller sæd fra en donor. En kvinne må 19

Undersøkelse bioteknologiloven gjennom en hormonbehandling for å donere egg, og eggene må hentes ut. Sæddonasjon krever ingen forbehandling. Hvis kvinnen som bærer fram barnet er befruktet ved hjelp av eggdonasjon, er hun ikke barnets genetiske mor. I hvilken grad er du enig eller uenig i påstandene under? Figur 13 Holdninger til egg- og sæddonasjon (n=1013) Sæddonasjon bør være tillatt 52 % 19 % 8 % 7 % 9 % Eggdonasjon bør være tillatt 47 % 20 % 8 % 8 % 10 % Det er greit at kvinnen som bærer fram barnet ved eggdonasjon ikke er den genetiske moren til barnet 40 % 19 % 12 % 10 % 12 % Eggdonasjon er mer etisk betenkelig enn sæddonasjon 7 % 12 % 21 % 13 % 38 % Sæddonasjon er etisk betenkelig fordi donor ikke er barnets familiefar 8 % 12 % 19 % 17 % 37 % 0 % 20 % 40 % 60 % 80 % 100 % Helt enig Noe enig Verken/eller Noe uenig Helt uenig Vet ikke Har ingen mening Snitt per påstand 1=helt uenig, 5=helt enig n Snitt Median/typetall St.avvik Sæddonasjon bør være tillatt 951 4,05 5/5 1,321 Eggdonasjon bør være tillatt 944 3,92 5/5 1,377 Det er greit at kvinnen som bærer fram barnet ved eggdonasjon ikke er den genetiske moren til barnet 933 3,71 4/5 1,432 Eggdonasjon er mer etisk betenkelig enn sæddonasjon 915 2,30 2/1 1,321 Sæddonasjon er etisk betenkelig fordi donor ikke er barnets familiefar 933 2,31 2/1 1,333 Befolkningen skiller ikke mellom egg- og sæddonasjon. Samlet sett er det relativt stor enighet om at både egg- og sæddonasjon bør være tillatt, og befolkningen er i liten grad enig i at eggdonasjon er mer etisk betenkelig enn sæddonasjon. At både egg- og sæddonasjon bør være tillatt er kvinner og menn i like stor grad enige i. På de tre øvrige påstandene viser menn en noe mer restriktiv holdning enn kvinner. Det er imidlertid ikke kjønn og heller ikke hvorvidt man har barn eller ikke som er avgjørende for holdningen til disse påstandene. Et klarere skille går derimot mellom de som oppgir at de er ikke troende og de som er troende (uavhengig av hvilken religion). Troende er i større grad uenig i at egg- og sæddonasjon bør være tillatt enn ikke troende, og de mener i mindre grad at det er greit at kvinnen som bærer fram barnet ved eggdonasjon ikke er barnets genetiske mor. Men heller ikke internt i disse to gruppene skiller de mellom egg- og sæddonasjon. 20

Undersøkelsen bioteknologiloven Det er ingen store skiller mellom faggruppene og befolkningen når det gjelder disse påstandene. Figur 14 Egg- og sæddonasjon 5 4 4,05 4,34 3,92 3,85 3,71 3,54 3 2 2,3 2,24 2,31 1,85 1 Sæddonasjon bør være tillatt (n=951/94) Eggdonasjon bør være tillatt (n=944/91) Det er greit at kvinnen som bærer fram barnet ved eggdonasjon ikke er den genetiske moren til barnet (n=933/91) Eggdonasjon er mer etisk betenkelig enn sæddonasjon (n=915/91) Sæddonasjon er etisk betenkelig fordi donor ikke er barnets familiefar (n=933/94) Befolkning Faggrupper 2.3 Bruk av surrogat Respondentene er bedt om å ta stilling til i alt sju påstander om bruk av surrogat. Blant annet er det forsøkt å avdekke om man i det hele tatt synes bruk av surrogat er greit og hvordan man stiller seg til bruk av surrogat i rike og fattige land mot betaling. Bruk av surrogat er en av de problemstillingene der befolkningen i størst grad har delte meninger. Spørsmål: Noen har ikke mulighet til å bære fram et barn, og får hjelp av en annen kvinne. Kvinner som bærer fram og føder barn for andre kalles surrogatmor. I de fleste tilfeller blir surrogatmoren gravid ved hjelp av assistert befruktning utenfor kroppen (prøverørsbehandling). I noen tilfeller brukes egg og sæd fra paret som ønsker barn. I andre tilfeller kan egg komme fra donor og sæd fra mannen som ønsker barn, eller så kan egget komme fra kvinnen som ønsker barn og sæd komme fra en donor. Det er også mulig å bruke egg fra surrogatmoren, og befrukte ved hjelp av inseminasjon. I hvilken grad er du enig eller uenig i påstandene under? 21

Undersøkelse bioteknologiloven Figur 15 Holdninger til bruk av surrogat (n=1013) Det er greit at en kvinne er surrogatmor og bærer fram et barn for en annen kvinne 31 % 23 % 10 % 13 % 17 % Det er greit å bruke surrogatmor så lenge surrogaten ikke får betalt 7 % 12 % 22 % 18 % 28 % Det er greit å bruke kvinner i fattige land som surrogatmor mot betaling 7 % 11 % 13 % 16 % 45 % Det er greit å bruke kvinner i rike land som surrogatmor så lenge surrogaten ikke får for høy betaling 7 % 14 % 23 % 15 % 31 % Det er greit at en kvinne er surrogatmor for en kvinne hun er i slekt med eller kjenner godt 22 % 23 % 15 % 12 % 19 % Det er greit å bruke surrogatmor kun hvis både sæd og egg kommer fra paret som ønsker barn 13 % 17 % 19 % 15 % 27 % Det er ikke akseptabelt å bruke surrogatmor 14 % 9 % 12 % 16 % 42 % 0 % 20 % 40 % 60 % 80 % 100 % Helt enig Noe enig Verken/eller Noe uenig Helt uenig Vet ikke Har ingen mening Snitt per påstand 1=helt uenig, 5=helt enig n Snitt Median/typetall St.avvik Det er greit at en kvinne er surrogatmor og bærer fram et barn for en annen kvinne 946 3,41 4/5 1,507 Det er greit å bruke surrogatmor så lenge surrogaten ikke får betalt 892 2,46 2/1 1,298 Det er greit å bruke kvinner i fattige land som surrogatmor mot betaling 935 2,13 2/1 1,345 Det er greit å bruke kvinner i rike land som surrogatmor så lenge surrogaten ikke får for høy betaling 907 2,44 2/1 1,307 Det er greit at en kvinne er surrogatmor for en kvinne hun er i slekt med eller kjenner godt 923 3,17 3/4 1,472 Det er greit å bruke surrogatmor kun hvis både sæd og egg kommer fra paret som ønsker barn 929 2,70 3/1 1,415 Det er ikke akseptabelt å bruke surrogatmor 934 2,33 2/1 1,498 Påstanden om at det er greit at en kvinne er surrogatmor og bærer fram et barn for en annen kvinne har ingen forbehold knyttet til seg, men flere av de andre påstandene inneholder ulike forbehold. Den største andelen helt/noe enig-svar er det på påstanden uten forbehold, mens andelen enig/noe enig-svar er betydelig lavere på enkelte av de andre påstandene. Blant de som i utgangspunktet svarer at det er greit å benytte surrogat, finnes det med andre ord situasjoner der en stor andel av disse mener det ikke er greit å bruke surrogat. Over halvparten av denne gruppen mener det ikke er greit å bruke kvinner i fattige land som surrogat mot betaling. Til tross for at gjennomsnittet for påstanden om at det er greit at en kvinne er surrogatmor og bærer fram et barn for en annen kvinne er relativt nære verken/eller, er snittet et resultat av at en stor del av befolkningen enten mener det er greit, eller mener det ikke er greit. 54 prosent av de spurte er helt eller noe enig i at det er greit, mens 30 prosent er helt eller noe uenig, og kun 10 prosent svarer midtverdien 3. Ser vi på den motsatte påstanden, Det er ikke akseptabelt å bruke surrogatmor, er det 57,5 prosent som er helt eller noe uenig i dette, mens 23 prosent er helt eller noe enig. 22

Undersøkelsen bioteknologiloven Frekvensfordelingen for disse to påstandene gir dermed en knapp majoritet som mener at det er akseptabelt å bruke surrogat, men befolkningen er delt i synet på denne problemstillingen. Skillelinjene for disse to påstandene går både mellom ulike aldersgrupper og mellom troende og ikke troende, der de eldste og troende har et mer restriktivt syn på bruk av surrogat enn andre grupper. Figur 16 Holdninger til bruk av surrogat ulike grupper (1=helt uenig, 5=helt enig - snitt per påstand) 5 4 3 2 3,59 3,22 4,06 3,68 3,43 3 2,51 2,15 2,48 2,58 2,08 1,84 1 Det er greit at en kvinne er surrogatmor og bærer fram et barn for en annen kvinne Det er ikke akseptabelt å bruke surrogatmor Ikke troende Troende Under 30 år 30 til 39 år 40 til 49 år 50 år eller eldre Svarene til befolkningen og faggruppene følger samme mønster, men faggruppene er i mindre grad enn befolkningen enig i alle påstander med unntak for påstanden om at det ikke er akseptabelt å bruke surrogatmor. Figur 17 Bruk av surrogat 5 4 3 2 3,41 2,7 2,46 2,13 1,89 1,86 2,44 2,18 3,17 2,85 2,7 2,2 2,33 3,63 1 Det er greit at en kvinne er surrogatmor og bærer fram et barn for en annen kvinne (n=946/90) Det er greit å bruke surrogatmor så lenge surrogaten ikke får betalt (n=892/90) Det er greit å bruke kvinner i fattige land som surrogatmor mot betaling (n=935/92) Det er greit å bruke kvinner i rike land som surrogatmor så lenge surrogaten ikke får for høy betaling (n=907/91) Det er greit at en kvinne er surrogatmor for en kvinne hun er i slekt med eller kjenner godt (n=923/91) Det er greit å bruke surrogatmor kun hvis både sæd og egg kommer fra paret som ønsker barn (n=929/90) Det er ikke akseptabelt å bruke surrogatmor (n=934/92) Befolkningen Faggrupper 23

Undersøkelse bioteknologiloven 2.4 Barn bør få vite sitt biologiske opphav Respondentene gir klart uttrykk for at de mener barn som ønsker det bør få vite om sitt biologiske opphav. Spørsmål: FNs barnekonvensjon sier at barn har rett til å kjenne sine foreldre og få omsorg fra dem. Flere land, deriblant Norge, har ikke anonyme donorer slik at barn når de er 18 år kan finne sitt biologiske opphav. Andre land har bare anonyme donorer, og i noen land kan donor selv bestemme om han/hun vil være anonym eller ikke. I hvilken grad er du enig eller uenig i påstandene under? Figur 18 Barns rett til å vite sitt biologiske opphav (n=1013) Det er opp til foreldrene som har oppdratt barnet, om barnet skal få vite om sitt biologiske opphav 7 % 15 % 12 % 24 % 36 % Barnet som ønsker det bør få vite om sitt biologiske opphav uavhengig av hva foreldrene mener 52 % 25 % 7 % 7 % 5 % Foreldre har en plikt å fortelle barnet om dets biologiske opphav 40 % 23 % 16 % 10 % 7 % Sæddonorer bør være anonyme 22 % 14 % 18 % 14 % 20 % Eggdonorer bør være anonyme 21 % 15 % 19 % 14 % 20 % 0 % 20 % 40 % 60 % 80 % 100 % Helt enig Noe enig Verken/eller Noe uenig Helt uenig Vet ikke Har ingen mening Snitt per påstand 1=helt uenig, 5=helt enig n Snitt Median/typetall St.avvik Det er opp til foreldrene som oppfostrer barnet, om barnet skal få vite om sitt biologiske opphav 949 2,30 2/1 1,322 Barnet som ønsker det bør få vite om sitt biologiske opphav uavhengig av hva foreldrene mener 968 4,16 5/5 1,172 Foreldre har en plikt å fortelle barnet om dets biologiske opphav 962 3,84 4/5 1,261 Sæddonorer bør være anonyme 899 3,06 3/5 1,490 Eggdonorer bør være anonyme 889 3,04 3/5 1,477 76 prosent svarer at de er helt eller noe enig i at barn som ønsker det bør få vite om sitt biologiske opphav, mens 12 prosent er helt eller noe uenig i dette. Samtidig er det 60 prosent som er helt eller noe uenig i at det er opp til foreldrene som har oppfostret barnet å bestemme om barnet skal få vite sitt biologiske opphav. Det er også 63 prosent som er helt eller noe enig i at foreldrene har en plikt til å opplyse barnet om dets biologiske opphav. 24

Undersøkelsen bioteknologiloven Hvorvidt egg- og sæddonorer bør være anonyme, gir ikke befolkning noe klart svar på. Svarene på disse to påstandene fordeler seg jevnt over alle de fem alternativene (fra helt uenig til helt enig). Svarene indikerer at de som mener at barn bør få vite om sitt biologiske opphav, ikke entydig går med på at egg- og sæddonorer ikke bør være anonyme. Her er det sannsynlig at mange ser et dilemma der de både vil ivareta barnets rett til å få vite om sitt biologiske opphav og ivareta donorers ønske om anonymitet. De som derimot er uenig i at barn bør få vite om sitt biologiske opphav, gir et langt mer entydig svar på at de mener egg- og sæddonorer bør være anonyme. Menn og kvinner har ikke forskjellig syn på disse spørsmålene, men kvinner tar en klarere stilling til enkelte av påstandene enn det menn gjør. Mens begge grupper i like liten grad er enig i at det er opp til foreldrene å avgjøre om barnet skal få vite om sitt biologiske opphav, er kvinner mer enig i at barn har rett til å vite sitt biologiske opphav, at foreldre har plikt til å informere om dette, og i mindre grad enn menn enig i at egg- og sæddonorer bør være anonyme. Det er imidlertid ingen signifikante skiller mellom de som har barn og de som ikke har barn. Når det gjelder livssyn mener de troende i noe større grad enn ikke troende at foreldre har en plikt til å opplyse barnet om dets biologiske opphav, og er noe mindre enig i at egg- og sæddonorer bør være anonyme. Befolkningen og faggruppene har relativt sammenfallende syn på påstandene om barns rett til å få vite sitt biologiske opphav. Figur 19 Rett til å vite biologisk opphav 5 4 3 2,3 2,43 4,16 3,91 3,84 3,39 3,06 3,04 2,9 2,89 2 1 Det er opp til foreldrene som oppfostrer barnet, om barnet skal få vite om sitt biologiske opphav (n=949/90) Barnet som ønsker det bør få vite om sitt biologiske opphav uavhengig av hva foreldrene mener (n=968/89) Foreldre har en plikt å fortelle barnet om dets biologiske opphav (n=962/90) Sæddonorer bør være anonyme (n=899/91) Eggdonorer bør være anonyme (n=899/89) Befolkningen Faggrupper 25