Behandling og informasjon under Giardia-epidemien i 2004 Resultat av en spørreskjemaundersøkelse blant de smittede tre år senere



Like dokumenter
Influensasymptomene 1. Har du hatt influensalignende sykdom før denne siste episoden, men etter juni 2009? Nei Ja Vet ikke

PALLiON. Spørreskjema for pasient. Inklusjon

Livskvalitet hos RFA-pasientene

Body Awareness Rating Questionnaire

Dato: Formål: september. Telefon intervju: Omnibus. Regionsykehuset i Tromsø. Hege Andreassen. Kathrine Steen Andersen.

Undersøkelse om pasienters erfaringer fra sykehusopphold

Forespørsel om deltakelse i forskningsprosjekt Hva er din holdning til testing for arvelige sykdommer? +

Registreringsskjema. 1. Konsultasjonsdato (innleggelsesdato ved innleggelser) (dd.mm.yy):

Solvaner i den norske befolkningen. Utført på oppdrag fra

Matbårne sykdommer: håndtering av utbrudd

Undersøkelse om pasientsikkerhet og kvalitet. Befolkningsundersøkelse gjennomført april 2013

SF-36 SPØRRESKJEMA OM HELSE

HOLDNINGER TIL SYKEFRAVÆR

Rapport til undersøkelse i sosiologi og sosialantropologi

Undersøkelse om pasientsikkerhet og kvalitet i norske helsetjenester. Befolkningsundersøkelse gjennomført april 2012

Familie tilfredshet med pleie og ivaretakelse i Intensivavdelingen FS-ICU (24)

Irritable bowel syndrome and chronic fatigue following infection with Giardia lamblia

Rapport fra kartlegging av helseplager hos ansatte, knyttet til inneklimaforhold ved Møhlenpris Skole 2011

Legetjenester og helsepolitikk. Landsomfattende omnibus mai 2015

Generelle spørsmål om deg som pårørende

Innbyggerundersøkelse

Befolkningsundersøkelse om akupunktur

Medarbeiderundersøkelsen UiS 2008

1. Bakgrunn for evalueringen Side Metode for evalueringen Side Klienter Side Familie/pårørende Side 8

1) Barnets initialer. 2) Kjønn Gutt Jente 3) Fødselsdato (dd-mm-åååå) 4) Barnehageavdeling A B C D E

Kartlegging av pasienttilstrømming til Porsgrunn legevakt Rapport, oktober 2008

Skogli Helse- og Rehabiliteringsenter AS

Resultater for ortopedisk poliklinikk, Helse Stavanger HF

ST. OLAVS HOSPITAL 0 UNIVERSITETSSYKEHUSET I TRONDHEIM

Undersøkelse om hivpositives hverdag. Apeland 1.desember 2014

Spørreskjema for skiftarbeidere

Befolkningenes holdninger til barnevernet. Gjennomført av Sentio Research Norge

Tilfredshet med busstilbudet Hedmark trafikk

Nye muligheter for apotekene Befolkningsundersøkelse Utført for Virke

Fremstilling av resultatene

Spørreskjema om pårørendes tilfredshet med behandlingen på intensivavdelingen

NAVN: FØDT: Spørreskjema søvn- leveres inn på undersøkelsesdag Side 1 av 10. Gift/Samboer. Enslig

Rapport Gjemnes kommune 2018:

Evaluering Tøtte til Topps

Spørreskjema om pårørendes tilfredshet med pleie og behandling på intensivavdelingen (FS-ICU24)

Forespørsel om deltakelse i forskningsprosjektet Påvisning av flåttbårne bakterier i pasienters blod

Bare spør! Få svar. Viktige råd for pasienter og pårørende

OBS! Jeg deltar i Den norske influensaundersøkelsen. (NorFlu)

Undersøkelse om taxi-opplevelser. gjennomført for Forbrukerrådet av Norstat

NY KOMMUNESTRUKTUR MALVIK KOMMUNE APRIL 2015

MEDARBEIDERUNDERSØKELSE

Vedlegg 1: Detaljerte resultater for landene

Undersøkelse om bruk av energidrikker blant barn og unge. November 2015

Vanskelige behandlingsavgjørelser: Etikk, livsverdi og dine behandlingsvalg

2. Fysisk helse. På like vilkår? Fysisk helse

Solvaner i den norske befolkningen

Åpen kontakt. ved Stavanger Universitetssjukehus

LIVSKVALITET VED INFLAMMATORISK TARMSYKDOM SPØRRESKJEMA (IBDQ)

Spørreskjema om influensa og vaksiner - Mor

Psykiske lidelser hos eldre mer enn demens

Pilot. Evaluering av spørreskjema om barrierer:

Spesielle utfordringer for legemiddeletterlevelse blant førstegenerasjons innvandrere fra Pakistan

Stamcellebehandling av MS i utlandet. Hvem velger denne behandlingsmuligheten, og hvordan har forløpet vært siden?

DIFI Direktoratet for forvaltning og IKT

Et biopsykologisk behandlingsprogram ved kronisk utmatteselssyndrom (CFS/ME) hos ungdom. Et pilotprosjekt

Forespørsel om deltakelse i forskningsprosjektet. Gjør behandling med botulinumtoksin A (Botox) det lettere å gå for barn/unge med cerebral parese?

Vær vennlig å lese spørsmålene nøye før du svarer, og marker det svaret som passer best. Ugift Gift Samboer Partnerskap Enke/enkemann Skilt Separert

Resultater fra spørreskjema til pensjonister vedrørende munnhelse

KARTLEGGING AV DEPRESJONSSYMPTOMER (EGENRAPPORTERING)

SPØRRESKJEMA FOR PASIENT

Spørreundersøkelse om forskningsetikk

AVANT DIFIS VERKTØY FOR MEDARBEIDER- UNDERSØKELSER I STATLIG SEKTOR SPØRRESKJEMA


Rapport: Bruk av alternativ behandling i Norge 2012

Minoriteters møte med helsevesenet

Forespørsel om deltakelse i forskningsprosjektet Skiftarbeid og helseplager

Hva er dine erfaringer som pårørende til barn innlagt i sykehus?

APPENDIX. 1. Questionnaire used in Paper II. 2. Questionnaire used in Paper IV (pregnant women). 3. Questionnaire used in Paper IV (physicians)

SCREENING FOR BIPOLAR LIDELSE

Oppgaver og løsningsforslag i undervisning. av matematikk for ingeniører

Registreringsskjema for institusjoner som jobber med ARR i spesialisthelsetjenesten

Undersøkelse om pasienters erfaringer fra sykehus

Elev ID: Elevspørreskjema. 8. årstrinn. Institutt for lærerutdanning og skoleutvikling Universitetet i Oslo

Laget for. Språkrådet

Behov og interesse for karriereveiledning

Når noen i familien er syke påvirker det hele familien. Dette gjelder både fysiske og psykiske sykdommer.

Helseeffekter av screening for kolorektal kreft. Hurtigoversikt

Figurregister. På like vilkår? Figurregister

9. Sosial kontakt. Elisabeth Rønning. Flere aleneboende, men færre ensomme

Hvordan fungerer tiltaksgarantiordninger for unge og langtidsledige?

Holdningsstudie for Reform 2017

Pasientveiledning Lemtrada

KANDIDATUNDERSØKELSE

Statistikk - case høst Institutt for samfunnsøkonomi

Fastlegen i møte med pasienter som er lesbiske, bifile eller homofile

Andre smerter, spesifiser:

Nyreerstattende behandling i Helse-Nord resultater, mulige forklaringer og aktuelle tiltak

Notater. Marit Lorentzen og Trude Lappegård. Likestilling og deling av omsorgsoppgaver for barn 2009/42. Notater

Skogli Helse- og Rehabiliteringssenter AS Program for HSØ ytelsesgruppe J

Ungdommers opplevelser

AUDIT: P-PILLER. Utarbeidet av: Stine Figenschau og Kine Østnes Hanssen. På vegne av: Kull-05 Institutt for farmasi Universitetet i Tromsø

Omdømmeundersøkelse for Helse Sør-Øst RHF. Våren 2015

Vestfold fylkesbibliotek

BARN OG MEDIER Medievaner: mobiltelefon og tidsbruk hos norske åringer

Transkript:

Behandling og informasjon under Giardia-epidemien i 2004 Resultat av en spørreskjemaundersøkelse blant de smittede tre år senere En rapport utarbeidet av Universitetet i Bergen og Unifob Helse på oppdrag fra Bergen kommune Mars 2008

Forord Høsten 2004 ble Bergen rammet av en epidemi forårsaket av parasitten Giardia lamblia. Epidemien kom helt uventet, og svært mange ble smittet. Faktisk var utbruddet et av de største i den vestlige verden. Håndteringen av utbruddet har vært gjenstand for diskusjon både i medier og i fagmiljøer. Bystyret i Bergen kommune ønsket i 2006 ytterligere direkte tilbakemelding fra de smittede om deres syn på de ulike aktørers håndtering av epidemien. Det vises til Bergen bystyres vedtak i bystyresak 255-06 (Giardiautbruddet i Bergen høsten 2004): Bystyret ber om at det gjøres en undersøkelse blant dem som ble rammet av Giardiautbruddet i Bergen i forhold til om de fikk adekvat behandling og tilstrekkelig informasjon. På bakgrunn av dette vedtaket, ble en forskergruppe med utgangspunkt i Institutt for samfunnsmedisinske fag og Institutt for indremedisin ved Universitetet i Bergen, samt Allmennmedisinsk forskningsenhet ved Unifob Helse, bedt om å ta på seg oppdraget med å forespørre alle bekreftet smittede om deres syn. Kommunen ønsket også å bidra til en mer bredt anlagt forskningsundersøkelse hvor andelen langtidssyke etter epidemien ble kartlagt. Forskningsprosjektet i sin helhet har mottatt 500.000 kroner som støtte fra kommunen. En forutsetning var at det skulle leveres en rapport om de Giardia-smittedes oppfatning om informasjon og behandling som de fikk under epidemien i 2004. Den foreliggende rapporten er forskergruppens svar på dette oppdraget. Resultatene fra den mer omfattende forskningsundersøkelsen av langtidseffekter av Giardia-smitte vil bli publisert i vitenskapelige tidsskrift og gjennomgås ikke her. Frist for overlevering av rapporten var 31. mars 2008. Forskergruppen som står bak rapporten består av følgende personer: Guri Rørtveit, prosjektleder Forskningsleder dr. med. ved Allmennmedisinsk forskningsenhet, Unifob helse Førsteamanuensis ved Institutt for samfunnsmedisinske fag, Universitetet i Bergen Fastlege ved Fjellsiden legesenter Nina Langeland Prof. dr. med. ved Institutt for indremedisin, Universitetet i Bergen Seksjonsoverlege ved infeksjonsmedisinsk avdeling, Haukeland Universitetssykehus Knut-Arne Wensaas Universitetslektor cand. med. ved Institutt for samfunnsmedisinske fag, Universitetet i Bergen Forsker ved Allmennmedisinsk forskningsenhet, Unifob helse Fastlege ved Kalfaret legesenter Asgeir Fowels Stud. med. ved Universitetet i Bergen Kurt Hanevik Lege i spesialisering, medisinsk avdeling, Haukeland Universitetssykehus 2

Kristine Mørch Overlege ved infeksjonsmedisinsk avdeling, Haukeland Universitetssykehus Vi takker Bergen kommune for oppdraget. Vi takker også for økonomisk støtte til det utvidede forskningsprosjektet, som vil øke den medisinske kunnskapen om Giardiainfeksjoner. Bergen, 31.03.08 Guri Rørtveit Prosjektleder 3

Innholdsfortegnelse 1 Forord... 2 Innholdsfortegnelse... 4 Sammendrag... 5 Bakgrunn... 6 Metode og materiale... 8 Resultater... 9 Informasjon... 10 Behandling... 13 Diskusjon... 16 Svakheter og styrker ved studien... 16 Tolkning av funnene... 17 Konklusjon... 18 Vedlegg... 19 4

Sammendrag Høsten 2004 ble Bergen rammet av en epidemi forårsaket av Giardia lamblia. Smittekilden var overveiende sannsynlig et av byens vannverk, Svartediket. Det antas at ca. 5000 personer ble smittet, og laboratoriet på Haukeland Universitetssykehus registrerte nærmere 1300 positive Giardia-prøver. Dette er første gang et så omfattende utbrudd er registrert i Norge, og utbruddet er også betydelig i vestlig sammenheng. Flere av dem som fikk behandling for Giardia i Bergen ble ikke bra av symptomene selv om parasitten forsvant fra tarmen etter behandling. Det dreide seg både om mageplager og om problemer med uttalt slapphet. En rekke av disse pasientene ble henvist til Haukeland Universitetssykehus, og både der og i fastlegetjenesten er fortsatt flere pasienter i kontakt med behandlingsapparatet. Kommunen ønsket ytterligere direkte tilbakemelding fra de smittede om deres syn på de ulike aktørers håndtering av epidemien. Bergen bystyre gjorde i 2006 følgende vedtak: Bystyret ber om at det gjøres en undersøkelse blant dem som ble rammet av Giardiautbruddet i Bergen i forhold til om de fikk adekvat behandling og tilstrekkelig informasjon. Denne rapporten er utarbeidet på oppdrag fra Bergen kommune for å svare på dette vedtaket. Vi har tatt utgangspunkt personene som har fått påvist positiv test under epidemien i denne studien. 1252 personer fikk tilsendt et spørreskjema på seks sider, hvor et av temaene var hvorvidt de var fornøyde med behandlingen og informasjonen de hadde fått. Spørreskjemaene ble sendt ut i oktober 2007. Innsamlingsperioden for denne rapporten ble avsluttet 15. februar 2008 og vi hadde da fått inn 809 svar, som tilsvarer en svarprosent på 65 %. Et hovedfunn i denne studien er at en stor andel av deltakerne, rundt halvparten, svarte at de ikke fikk tilstrekkelig informasjon verken fra helsepersonell eller fra Bergen kommune. De som fortsatt har symptomer fra magen opplevde i betydelig større grad at informasjonen ikke var tilstrekkelig. Yngre pasienter er klart mindre fornøyd med informasjonen enn eldre. Et annet hovedfunn er at deltakerne i større grad var fornøyd med behandlingen de fikk fra helsepersonell. Over 40% opplevde at de i stor eller svært stor grad fikk tilstrekkelig behandling hos fastlegen. Også her var det tydelig forskjell mellom de som har mageplager fortsatt og de som er blitt friske av slike symptomer. Så mange som 68% av de som var blitt friske til slutt, svarte at de hadde fått tilfredsstillende behandling hos fastlegen. Yngre pasienter var mindre fornøyd med behandlingen enn eldre. Konklusjonen av våre funn er at deltakerne i liten grad opplevde å ha fått tilstrekkelig informasjon da de ble syke av giardiasis, men at de var mer fornøyd med behandlingen som de fikk. En rekke faktorer kan forklare noe av denne misnøyen, og de fleste av feilkildene i studien går i retning av å forsterke slik misnøye. Det er likevel grunn til å tro at informasjonsarbeidet kunne og burde ha vært bedre fra alle de fire instanser som her har vært vurdert; fastlegene, Bergen legevakt, sykehus og Bergen kommune. Når det gjelder behandling, er det vanskeligere å slå fast hvorvidt dette kunne eller burde ha vært gjort bedre fordi epidemien har avdekket betydelig mangel på kunnskap om giardiasis. Slik kunnskap mangler fortsatt, og det er viktig at forskningsbasert kunnskap blir gjort tilgjengelig fra denne store epidemien i et vestlig land med store ressurser. 5

Bakgrunn Høsten 2004 ble Bergen rammet av en epidemi forårsaket av Giardia lamblia. Smittekilden var overveiende sannsynlig et av byens 6 vannverk, Svartediket, og det er anslått at 43 000 personer var direkte utsatt for smitte. Det antas at ca. 5000 personer ble smittet, laboratoriet på Haukeland Universitetssykehus registrerte nærmere 1300 positive Giardia-prøver. Dette er første gang et så omfattende utbrudd er registrert i Norge, og utbruddet er også betydelig i vestlig sammenheng. Giardia lamblia (videre i rapporten forkortet til Giardia) er en parasitt som kan kolonisere og reprodusere i tynntarmen, og dermed forårsake giardiasis, som er navnet på tilstanden hos en som er infisert av Giardia. Millioner av mennesker over hele verden infiseres av parasittten både sporadisk og i epidemier. Infeksjon med Giardia skyldes vanligvis drikkevann forurenset med avføring fra mennesker eller dyr. Parasitten finnes i mange drikkevann i Norge, men ikke i store nok mengder til å gi sykdom. De aller fleste tilfeller av diarè på grunn av Giardia er derfor forårsaket av smitte i utlandet, og større epidemier har aldri tidligere vært observert i Norge. Mer enn halvparten av de smittede har ingen symptomer, men blant de som utvikler symptomer er diarè, oppblåsthet, kvalme og det å føle seg uvel og slapp hyppigst. Diagnosen av Giardia stilles ved undersøkelse av avføringsprøver, vanligst ved mikroskopi. Det har vært antatt at Giardiainfeksjon etter vellykket behandling ikke gir langtidssymptomer utover noen ukers varighet. Dette er imidlertid ikke tidligere systematisk undersøkt i studier. Flere av dem som fikk behandling for Giardia i Bergen ble ikke bra av symptomene selv om parasitten forsvant fra tarmen etter behandling. Det dreide seg både om mageplager og om problemer med uttalt slapphet. En rekke av disse pasientene ble henvist til Haukeland Universitetssykehus, og både der og i fastlegetjenesten er fortsatt flere pasienter i kontakt med behandlingsapparatet. Epidemien ble en utfordring for alle ledd i den kommunale og spesialiserte helsetjenesten: Fastleger og legevakt mistenkte ikke parasittsykdom hos pasienter som ikke hadde vært utenlands, og sendte derfor ikke prøver til analyse av parasitter i første fase av epidemien. Kommunens rutineanalyser av vannkvalitet fanget ikke opp denne forurensingen. Da epidemien ble varslet, ble det en stor utfordring å imøtekomme befolkningens informasjonsbehov, samt primærhelsetjenestens informasjonsbehov. Laboratoriet hadde en stor utfordring i å analysere en prøvemengde som var inntil 100-doblet det normale. Sykehusene i byen var initialt lite involvert, men måtte etablere et ad hoc poliklinisk tilbud for pasienter som ikke ble friske av konvensjonell behandling. Langtidssyke ble dels tatt vare på av primærlegene og dels av spesialisthelsetjenesten. Klinisk pasienthåndtering og forskningsprosjekter med utgangspunkt i de smittede og de langtidssyke avdekket at epidemien fikk større langtidsfølger enn først antatt, og dette har bidratt til en kritisk holdning fra publikum og media til kommunens håndtering av utbruddet fra starten. Utbruddet som sådan og kommunens og helsevesenets håndtering av situasjonen ble gransket i en ekstern rapport. 6

Kommunen ønsket ytterligere direkte tilbakemelding fra de smittede om deres syn på de ulike aktørers håndtering av epidemien. Det vises til Bergen bystyres vedtak i bystyresak 255-06 (Giardiautbruddet i Bergen høsten 2004): Bystyret ber om at det gjøres en undersøkelse blant dem som ble rammet av Giardiautbruddet i Bergen i forhold til om de fikk adekvat behandling og tilstrekkelig informasjon. På bakgrunn av dette vedtaket, ble en forskergruppe med utgangspunkt i Institutt for samfunnsmedisinske fag og Institutt for indremedisin ved Universitetet i Bergen, samt Allmennmedisinsk forskningsenhet ved Unifob Helse, bedt om å ta på seg oppdraget med å forespørre alle bekreftet smittede om deres syn. Kommunen ønsket også å bidra til en mer bredt anlagt forskningsundersøkelse hvor andelen langtidssyke etter epidemien ble kartlagt. Vedlagt denne rapporten følger spørsmålene som kommunen ønsket å stille den smittede del av befolkningen (vedlegg 1, siste side). Disse spørsmålene er analysert i lys av demografiske data. For fullstendighetens skyld vedlegges hele spørreskjemaet som er brukt for å kartlegge forekomst av en rekke kroniske symptomer. Resultatene med hensyn til vedvarende symptomer vil bli publisert i vitenskapelige tidsskrift og gjennomgås ikke her. 7

Metode og materiale Spørsmålene som denne rapporten basere seg på er del av en større undersøkelse hvor vi kartlegger omfanget av langtidsplager 3 år etter Giardia-utbruddet høsten 2004. I forbindelse med utbruddet høsten 2004 påviste parasitt-laboratoriet ved Haukeland universitetssykehus Giardia lamblia i avføringsprøve hos 1267 personer i perioden august 2004-juni 2005. Denne studien har tatt utgangspunkt i disse personene som har fått påvist positiv test under epidemien, på tross av at vi vet at minst dobbelt så mange faktisk var syke. Grunnen til denne avgrensningen er at det er disse personene vi har sikker informasjon om, og den eneste form for register over de som ble syke er laboratoriets oversikt. Av disse er 6 personer døde og ytterligere 9 personer er av forskjellige grunner ekskludert fra undersøkelsen. Den totale studiepopulasjonen besto således av 1252 personer som hadde fått bekreftet diagnosen giardiasis ved positiv avføringsprøve. Alle disse 1252 personene fikk tilsendt et spørreskjema på seks sider, hvor et av temaene var hvorvidt de var fornøyde med behandlingen og informasjonen de hadde fått. Spørreskjemaene ble sendt ut i oktober 2007. I forbindelse med utsendelsen var det en notis om undersøkelsen i lokalpressen, samt en egen omtale på kommunens hjemmeside (http://www.bergen.kommune.no/aktuelt?articleid=9020&artsectionid=286). Prosjektgruppens representanter ble intervjuet i flere medier i forbindelse med studien. Det ble sendt ut en purring etter en måned til de som ikke hadde svart på den første forespørselen. Innsamlingsperioden for denne rapporten ble avsluttet 15. februar 2008 og vi hadde da fått inn 809 svar, som tilsvarer en svarprosent på 65 %. I samarbeid med oppdragsgiver ved kommuneoverlege Harald Aasen og leder av Helsevernetaten Ingvar Tveit, utarbeidet vi et spørsmål om behandling og et spørsmål om informasjon. Se vedleggets siste side for oversikt over spørsmålene. For hver av disse ba vi om svar for kontakt med henholdsvis fastlege, legevakt og sykehus. Vi ba også om svar om informasjon fra Bergen kommune. Det fantes fem svaralternativ på en gradert skala: I svært liten grad/i liten grad/i noen grad/i stor grad/i svært stor grad. I tillegg var det angitt et alternativ ( Ikke aktuelt ) i fall vedkommende ikke hadde vært i kontakt med en eller flere av de oppgitte instansene. Disse dataene er analysert i forhold til demografiske data (se vedleggets første side). Vi har også undersøkt om de som svarer at de har mageplager nå som de ikke hadde før de fikk giardiasis opplever informasjon og behandling annerledes enn de som ble friske (se spørreskjemaets siste side, øvre del). Dataene ble registrert i en Access-database og overført til statistikk programmet SPSS versjon 14.0 for statistiske analyser. I denne studien har vi invitert alle som hadde positiv prøve, dvs en hel, definert befolkning. Prinsipielt er det ikke nødvendig å gjøre statistiske tester i denne situasjonen. Vi har likevel valgt å gjøre det, fordi dette gir signaler om den usikkerheten som er involvert. Forskjeller mellom grupper i størrelsesorden 10% er etter vår mening av interesse, men i noen tilfeller er gruppene som analyseres så små at statistiske tester ikke er signifikante. Dataene som denne rapporten baseres på er del av en undersøkelse som er godkjent av Personvernombudet for forskning, Norsk samfunnsvitenskapelige datatjeneste og Regional komité for medisinsk og helsefaglig forskningsetikk (Vest-Norge). 8

Resultater En oversikt over studiepopulasjonen og fordeling i forhold til en del demografiske data finnes i tabell 1. Sammenlignet med en normalbefolkning er det en overhyppighet av kvinner og unge mennesker. Tabell 1. Studiepopulasjonens fordeling med hensyn til demografiske variabler og mageplager nå som de ikke hadde før Giardia-infeksjonen.* Variabel Kategori Antall (%) Kjønn Mann 271 (34) Kvinne 523 (65) Alder Under 25 år 129 (16) 25-50 år 540 (67) 50 år eller mer 139 (17) Sivilstand Enslig 266 (33) Gift/samboer 490 (61) Skilt/separert 33 (4) Enke/-mann 9 (1) Høyeste utdanning Grunnskole 38 (5) Videregående 168 (21) Universitet/høyskole 580 (72) Hovedinntektskilde Arbeidstaker/selvstendig næring 564 (70) (2007) Student/skoleelev/militær 137 (17) Annet 99 (12) Student Nei 499 (62) (2004) Ja, fulltid 256 (32) Ja, deltid 37 (5) Mageplager nå Ja 444 (55) Nei 172 (21) Usikker 171 (21) * Prosent er oppgitt blant alle. For noen variabler mangler opplysninger for enkelte deltakere, og her blir ikke summen 100% Deltakerne i studien ble spurt om de opplevde at de fikk tilstrekkelig informasjon og adekvat behandling under epidemien i 2004. I det følgende vil vi behandle disse to hovedspørsmålene i hvert sitt avsnitt. 9

Informasjon Tabell 2 viser hva deltakerne svarte på spørsmål om de fikk tilstrekkelig informasjon fra henholdsvis fastlege, Bergen legevakt, sykehus og Bergen kommune etter at de ble syke i 2004. Av de som svarte, var det 705 personer som hadde fått informasjon fra fastlege, 263 hadde fått informasjon fra Bergen legevakt, 283 hadde vært innom sykehus/poliklinikk og fått informasjon derfra, og 692 uttalte seg om informasjon fra Bergen kommune. Tabell 2. Oversikt over Giardia-gruppens svar om tilstrekkelig informasjon fra instanser de var i kontakt med. Instans I svært liten grad I liten grad I noen grad I stor grad I svært stor grad Ikke aktuelt Totalt n (%) n (%) n (%) n (%) n (%) n (%) n (%) Fastlege 242 (30) 155 (20) 176 (22) 96 (12) 36 (5) 88 (11) 793 (100) Bergen legevakt 137 (18) 66 (9) 36 (5) 20 (3) 4 (1) 480 (64) 743 (100) Sykehus 97 (13) 55 (8) 61 (8) 52 (7) 18 (2) 458 (62) 741 (100) Bergen kommune 183 (24) 151 (20) 246 (32) 95 (12) 17 (2) 77 (10) 769 (100) 10

I figur 1 nedenfor har vi slått sammen kategoriene I svært liten grad og I liten grad på den ene side og kategoriene I svært stor grad og I stor grad på den annen side. Kun de som faktisk hadde vært i kontakt med den aktuelle instans ble tatt med i denne analysen. Vi ser da at rundt halvparten opplevde i svært liten eller liten grad tilstrekkelig informasjonen fra fastlege, sykehus eller Bergen kommune. Blant dem som hadde vært i kontakt med Bergen legevakt var 77% lite tilfreds. 25% av de som var i kontakt med sykehus svarte at informasjonen i stor eller svært stor grad var tilstrekkelig. Tilsvarende tall for de som var i kontakt med fastlege var 19%. 16% var godt tilfreds med informasjonen fra kommunen, mens 9% sa det samme om informasjon fra Bergen legevakt. Figur 1. Giardia-gruppens svar om tilstrekkelig informasjon fra instanser de var i kontakt med. Prosent av de som hadde vært i kontakt med den aktuelle instans. BLV= Bergen legevakt 90 80 70 60 Prosent 50 40 Fastlege BLV Sykehus Bergen kommune 30 20 10 0 I svært liten/liten grad I noen grad I stor /svært stor grad Kjønn Er det grunn til å tro at det er variasjon mellom kjønnene med hensyn til tilfredshet med informasjon fra de forskjellige instansene? Informasjon fra Bergen kommune var i svært liten eller liten grad tilstrekkelig for 45% av kvinner og 56% av menn. Denne forskjellen er statistisk signifikant (P<0.01). Tilsvarende tall for informasjon fra Bergen legevakt var 81% for kvinner og 71% for menn, men denne forskjellen er ikke statistisk signifikant pga mindre antall i gruppene (P=0.08). For de to andre instansene (fastlege og sykehus) var det mindre forskjeller mellom kjønnene. 11

Alder Alder var en faktor som spilte en rolle for tilfredshet med informasjon. Den overordnede tendensen er helt klar for alle instansers vedkommende; de eldre var mer fornøyd med informasjon enn de yngre. Blant de som hadde vært hos fastlege opplevde 12% av deltakerne under 25 år i stor eller svært stor grad tilstrekkelig informasjon, mens tilsvarende tall var 19% i aldersgruppen 25-49 år og 26% i gruppen 50 år og eldre. Blant de som hadde vært på Bergen legevakt var tilsvarende tall 2%, 11% og 13%. Disse forskjellene var også statistisk signifikante. Blant de som hadde vært innom sykehus var tallene 15%, 28% og 25%, men her var forskjellene ikke statistisk signifikante. Informasjon fra Bergen kommune var ble vurdert som tilstrekkelig i svært stor eller stor grad av 9%, 17% og 21% i de samme respektive alderskategoriene. Også her var trenden statistisk signifikant. Studenter Det var mange studenter blant de som ble syke i 2004. Informasjon fra fastlegen ble vurdert som i liten eller svært liten grad tilstrekkelig av 63% av studentene, mens 53% av de med annen inntektskilde i 2004 var lite fornøyd med informasjonen. Denne forskjellen var statistisk signifikant (P=0.01). Flere studenter var misfornøyd enn ikke-studenter også med informasjon fra Bergen kommune (53% versus 45%), men forskjellen var ikke statistisk signifikant. For Bergen legevakt og sykehus var det ingen vesentlig forskjell i tilfredshet med informasjon mellom studenter og ikke-studenter. Man kan tenke seg at denne forskjellen kan forklares av at studenter også stort sett er unge mennesker, ettersom vi har vist over at unge var mer misfornøyd med informasjonen enn eldre. Imidlertid viser analyser i kategorien 18-34 år at også her var det en tendens til at studenter var mer misfornøyd (65%) med informasjon fra fastlege enn de som hadde annen inntekt (59%). Denne forskjellen er noe mindre enn det som er vist over, dvs at noe av forskjellen kan forklares av alder, men ikke alt. Mageplager fortsatt En del av de som fikk giardiasis i 2004 har fortsatt plager med magesymptomer. Vi undersøkte om denne gruppen tenker annerledes om den informasjonen de fikk i 2004 enn de som ikke har mageplager lengre. Det var en statistisk signifikant trend for en forskjell mellom de to gruppene (de som var blitt frisk av mageplager versus de som fortsatt hadde mageplager) når det gjaldt informasjon fra både fastlege, legevakt og Bergen kommune (P<0.01), men ikke når det gjaldt informasjon fra sykehuset (P=0.48). Informasjon fra fastlege opplevdes som i svært liten eller liten grad tilstrekkelig for 64% av de med mageplager nå. Bare 38% av de uten mageplager nå svarer det samme. Blant de som er 12

usikre på om de har mageplager nå som de ikke hadde før, svarer 56% at de er lite fornøyd med informasjonen som ble gitt fra fastlegen. For informasjon fra Bergen legevakt var tilsvarende tall 80%, 59% og 84%, mens for informasjon fra Bergen kommune var tallene 54%, 34% og 48%. Blant de som hadde mageplager fremdeles, var det også en tendens til at yngre var mindre fornøyd med informasjon enn de eldre. 72% av deltakere under 25 år med magesymptomer opplevde å ha fått tilstrekkelig informasjon hos fastlegen i liten eller svært liten grad, mens tilsvarende tall for aldersgruppen 25-49 år var 65% og for aldersgruppen 50 år og eldre 56%. Denne trenden er statistisk signifikant. Tilsvarende trend fantes for informasjon fra Bergen legevakt, sykehus og Bergen kommune, men her var forskjellene ikke signifikante. Behandling Tabell 3 viser hva deltakerne svarte på spørsmål om de fikk tilfredsstillende behandling fra henholdsvis fastlege, Bergen legevakt og sykehus etter at de ble syke i 2004. 695 personer hadde vært i kontakt med fastlege med tanke på behandling, tilsvarende tall var 232 for Bergen legevakt og 217 for kontakt med sykehus/poliklinikk. Tabell 3. Oversikt over Giardia-gruppens svar om tilfredsstillende behandling fra instanser de var i kontakt med. Instans I svært I liten I noen I stor I svært Ikke Totalt liten grad grad grad grad stor aktuelt grad n (%) n (%) n (%) n (%) n (%) n (%) n (%) Fastlege 119 (15) 84 (10) 201 (25) 185 (23) 106 (13) 91 (11) 786 (100) Bergen legevakt 83 (10) 41 (5) 47 (6) 38 (5) 23 (3) 508 (63) 740 (100) Sykehus 66 (8) 33 (4) 49 (6) 36 (4) 33 (4) 508 (63) 725 (100) I figur 2 har vi slått sammen kategoriene I svært liten grad og I liten grad på den ene side og kategoriene I svært stor grad og I stor grad på den annen side. Kun de som faktisk hadde vært i kontakt med den aktuelle instans ble tatt med i denne analysen. 42% svarte at de i svært stor eller stor grad fikk tilfredsstillende behandling hos fastlegen. Tilsvarende tall for Bergen legevakt og sykehus var henholdsvis 26% og 32%. Under en tredjedel (29%) opplevde at de i liten eller svært liten grad hadde fått tilstrekkelig behandling hos fastlegen, mens tilsvarende tall for Bergen legevakt og sykehus var henholdsvis 53% og 46%. 13

Figur 2. Giardia-gruppens svar om tilfredsstillende behandling fra instanser de var i kontakt med. Prosent av de som hadde vært i kontakt med den aktuelle instans. 60 50 40 Fastlege Bergen legevakt Sykehus prosent 30 20 10 0 I svært liten/liten grad I noen grad I svært stor/stor grad Kjønn Det var små forskjeller mellom kjønnene når det gjaldt tilfredshet med behandlingen fra fastlege og sykehus. Det var noe mer forskjell med hensyn til behandling fra Bergen legevakt (29% av kvinnene og 22% av mennene svarte at de i stor eller svært stor grad hadde fått tilstrekkelig behandling), men denne forskjellen var ikke statistisk signifikant. Alder Alder spilte en vesentlig rolle også for svar om tilfredsstillende behandling. Igjen er tendensen at de eldre var mer fornøyd med behandlingen enn de yngre. Blant de som hadde vært hos fastlege svarte 37% av deltakerne under 25 år at de i stor eller svært stor grad hadde fått tilfredsstillende behandling, mens tilsvarende tall var 41% i aldersgruppen 25-49 år og 50% i gruppen 50 år og eldre. Trenden i retning av større grad av tilfredshet med behandling hos fastlegen med økende alder var statistisk signifikant. Blant de som hadde vært på Bergen legevakt var tilsvarende tall 25%, 25% og 37% - her var det ingen statistisk signifikant trend. Blant de som hadde vært i kontakt med sykehus var tallene 23%, 34% og 39%, og heller ikke her var forskjellene ikke statistisk signifikante. 14

Studenter Behandling hos fastlegen ble vurdert som i liten eller svært liten grad tilfredsstillende av 32% av studentene, mens 28% av de med annen inntektskilde i 2004 var lite fornøyd med behandlingen hos fastlege, altså en relativt liten forskjell som ikke var statistisk signifikant. Heller ikke på legevakten var det store forskjeller mellom studenter og ikke-studenter, mens 50% av studentene var misfornøyd med behandlingen de fikk på sykehus mot 43% av ikkestudentene (men heller ikke denne forskjellen var statistisk signifikant). Mageplager fortsatt Det var signifikant forskjell mellom de som fortsatt hadde mageplager (31%) og gruppen som var blitt frisk av magesymptomene (68%) når det gjaldt opplevelsen av å ha fått tilfredsstillende behandling hos fastlegen (P<0.01). Blant de som var usikre på om de hadde mageplager nå som de ikke hadde før, svarte 40% at de var hadde fått tilstrekkelig behandling fra fastlegen. For behandling ved Bergen legevakt var andelene som opplevde å ha fått tilfredsstillende behandling i stor eller svært stor grad 19% blant de som fortsatt hadde mageplager, 46% blant de som ikke hadde mageplager lengre, og 28% blant de som var usikre på om de hadde plager nå som de ikke hadde før. Tilsvarende tall for behandling ved sykehus var henholdsvis 28%, 41% og 43%. 15

Diskusjon Et hovedfunn i denne studien er at en stor andel av deltakerne, rundt halvparten, svarte at de ikke fikk tilstrekkelig informasjon verken fra helsepersonell eller fra Bergen kommune. De som fortsatt har symptomer fra magen opplevde i betydelig større grad at informasjonen ikke var tilstrekkelig. Yngre pasienter er klart mindre fornøyd med informasjonen enn eldre. Et annet hovedfunn er at deltakerne i større grad var fornøyd med behandlingen de fikk fra helsepersonell. Over 40% opplevde at de i stor eller svært stor grad fikk tilstrekkelig behandling hos fastlegen. Også her var det tydelig forskjell mellom de som har mageplager fortsatt og de som er blitt friske av slike symptomer. Så mange som 68% av de som var blitt friske til slutt, svarte at de hadde fått tilfredsstillende behandling hos fastlegen. Yngre pasienter var mindre fornøyd med behandlingen enn eldre. Svakheter og styrker ved studien En svakhet er at studien er gjort tre år etter epidemien. For mange av de som svarer vil det være vanskelig å huske hva man tenkte om informasjon og behandling når det gjelder forhold som ligger så langt tilbake i tid. Blant de som ikke lenger har plager kan det være urealistisk å forvente at de husker informasjons- og behandlingsprosessen like godt som de som kontinuerlig har slitt med plager og vært i kontakt med de ulike instansene. Motsatt kan de som har pågående plager ha en negativ oppfatning av instansene de har vært i kontakt med, preget av motløshet over manglende effekt av behandling. En annen svakhet er at vi har brukt spørreskjema som metode for å få svar om disse spørsmålene. Det er sannsynlig at man ville fått mer utfyllende svar dersom man hadde brukt kvalitative metoder for å utforske nærmere hva som ligger til grunn for at deltakerne svarer slik de gjør. Både tidspunkt og metode er imidlertid styrt av oppdraget, som ble gitt såpass sent og der det var ønskelig å skaffe informasjon fra flest mulig av de smittede. En kvalitativ studie ville ikke kunne hente informasjon fra en så omfattende gruppe som vi her har gjort. 65% av de som fikk spørreskjema returnerte disse. Dette er etter vårt skjønn en relativt god oppslutning tatt i betraktning tiden som har gått etter infeksjonen. Imidlertid er det 35% av de som fikk tilsendt spørreskjema som ikke har svart. Det er rimelig å anta at en god del av disse er blitt friske og ikke ønsker å engasjere seg i spørsmål rundt Giardia-epidemien. De som er friske svarer mer positivt om informasjon og behandling enn de som fortsatt har plager i denne studien. Det kan derfor tenkes at svarene vi legger frem her er noe mer negative enn de ville ha vært dersom alle inviterte hadde svart. Vi har ikke invitert en stor pasientgruppe som hadde giardiasis, men som ikke hadde positiv avføringsprøve til denne studien. Grunn til dette er at det ikke finnes noen oversikt over denne gruppen. Det er usikkert om denne gruppen har en annen fordeling når det gjelder langtidseffekter av sykdommen, noe som i så fall ville ha betydning for hvordan denne pasientgruppen opplevde informasjon og behandling. Studien baserer seg på svar fra mer enn 800 personer, og det er dermed et stort datamateriale vi har hatt tilgang til. Dette har gitt grunnlag for en rekke underanalyser og i stor grad har vi kunnet beholde sikkerhet i anslagene våre. En annen styrke er at studien henvendte seg til personer med påvist giardiasis, slik at vi er sikre på at de har gjennomgått infeksjonen. 16

Relativt få pasienter var i kontakt med Bergen legevakt og sykehus i forbindelse med epidemien. Dette gir større usikkerhet om tallene fra disse to instansene. Denne usikkerheten er til en viss grad ivaretatt gjennom statistiske tester. Der forskjellene ikke er signifikante på tross av store forskjeller mellom gruppene, forteller dette om usikkerhet pga få informanter. Ut fra tall som tidligere er publisert, kan det tenkes at noen uttaler seg om informasjon og behandling fra Bergen legevakt uten å ha vært der. 200 pasienter hadde positiv prøve ved legevakten, men over 200 personer uttaler seg om disse forholdene i vår studie (Steen K, Damsgaard E. Giardiaepidemien i 2004 og Bergen Legevakt. Tidsskr Nor Lægeforen 2007;127:187-9). Det kan tenkes at noen deltakere ikke oppfattet at rubrikken ikke aktuelt skulle brukes dersom de ikke hadde vært hos den instansen det var spørsmål om. I slike tilfeller er det sannsynlig at deltakerne har svart i svært liten grad på spørsmål om tilstrekkelig informasjon og behandling. Dette kan ha ført til at svarene er noe mer negative enn det som det egentlig er grunnlag for blant deltakerne. Under og i etterkant av epidemien har det vært stor mediedekning, og debatt rundt saken har bidratt til stadig interesse for og bevissthet rundt spørsmål om håndtering fra helsepersonell og myndigheter. Det er ikke usannsynlig at medias oppslag kan ha påvirket svargruppens holdninger til instansene undersøkelsen spør om. Tolkning av funnene Det er en klar konklusjon at et mindretall var tilfreds med informasjonen de fikk, uansett hva slags instans det er snakk om. Informasjonsarbeidet burde hatt større vekt under og etter epidemien. I det følgende vil vi likevel diskutere funnene i lys av en rekke forhold som kan ha påvirket funnene våre. Det er også grunn til å spørre om tilstrekkelig informasjon var mulig eller ønskelig i lys av enkelte fakta i saken. Det tok tid fra pasienter med giardiasis oppsøkte fastlege og legevakt til det ble fastslått at det var et epidemiutbrudd, og det er rimelig at noe av misnøyen med informasjon fra fastlege og legevakt skyldes denne forsinkelsen i diagnostikk og dermed adekvat informasjon. Det er noe mindre misnøye med informasjon fra sykehus enn fra de andre instansene. Dette kan bety at diagnosen i større grad var fastslått på forhånd da pasienten kom til sykehus, høyere kompetansenivå på sykehus om spesifikk sykdom eller at sykdommens alvorlighetsgrad tilsa grundig utredning med påfølgende informasjon. Bergen legevakt kommer dårlig ut når det gjelder spørsmål om tilstrekkelig informasjon. På legevakt vil det i enda større grad enn hos fastlege og på sykehus være høyt tempo og lite rom for fyllestgjørende informasjon utover det helt aktuelle. Legevaktsituasjonen tilsier raske avklaringer i kontakt med pasienter som legen ikke kjenner. Giardia lamblia gir en subakutt infeksjon med langtrukkent forløp, noe som gjør at mer langsiktig oppfølging er mer hensiktsmessig. Mageplager nå er den faktoren som sterkest korrelerer med tilfredshet med behandling og informasjon. Dette synes rimelig. Langtidseffekter etter Giardia-sykdom kom overraskende på det medisinske personell. Dette skyldes ikke bare at slik infeksjon har vært sjelden i Norge, men også at kunnskapen om langtidseffekter er liten selv på verdensbasis. En årsak til dette er at giardiasis er vanlig i u-land men uvanlig i i-land, og forskningsinnsatsen er som kjent svært skjevfordelt mellom slike land. Ut fra dette er det begrenset hva helsepersonell kan tilby både når det gjelder informasjon og behandling. Det er dermed naturlig at pasientene er lite 17

tilfredse, uten at man dermed kan slutte at helsepersonell burde yte bedre. Dette understreker imidlertid behovet for ydmykhet og informasjon om mangelen på kunnskap fra helsepersonellets side. Gruppen som har vært i kontakt med sykehus i forløpet av Giardia-infeksjonen er en gruppe med langtrukne symptomer. Det er derfor et forventet funn at tilfredshet med behandlingen ved sykehus er mindre enn med behandling hos fastlege. Når det gjelder behandling er det Bergen legevakt deltakerne er minst fornøyd med. Grunnen til dette er ikke avdekket i denne studien, men også her kan det tenkes å ha sammenheng med arbeidsformen ved legevakt, som nevnt over. Den yngste aldersgruppen er mindre tilfreds enn de som er eldre. Dette kunne ikke forklares av at gruppen hadde mer mageplager enn de eldre. Funnet kan enten skyldes at denne gruppen stiller større krav til informasjon eller at den faktisk får dårligere informasjon enn eldre pasienter. Ut fra generell kunnskap om denne gruppens evne og ønske om informasjon og delaktighet i beslutningsprosesser, vil vi anta at det første er tilfelle, men vi har ikke data til å belegge dette fra vår studie. Konklusjon Konklusjonen av våre funn er at deltakerne i liten grad opplevde å ha fått tilstrekkelig informasjon da de ble syke av giardiasis, men at de i større grad var fornøyd med behandlingen som de fikk. En rekke faktorer kan forklare noe av denne misnøyen, og de fleste av feilkildene i studien går i retning av å forsterke slik misnøye. Det er likevel grunn til å tro at informasjonsarbeidet kunne og burde ha vært bedre fra alle de fire instanser som her har vært vurdert; fastlegene, Bergen legevakt, sykehus og Bergen kommune. Når det gjelder behandling, er det vanskeligere å slå fast hvorvidt dette kunne eller burde ha vært gjort bedre fordi epidemien har avdekket betydelig mangel på kunnskap om giardiasis. Slik kunnskap mangler fortsatt, og det er viktig at forskningsbasert kunnskap blir gjort tilgjengelig fra denne store epidemien i et vestlig land med store ressurser. 18

Vedlegg 19

Institutt for samfunnsmedisinske fag og Institutt for indremedisin Universitetet i Bergen Kalfarveien 31, 5018 BERGEN, Tlf: 55 58 61 00 Svarskjema Studie etter giardia-epidemien Regnr:... 1. Sivilstand: Enslig Gift/samboer Skilt/separert Enke/enkemann 2. Hva er det høyeste utdanningsnivå du har påbegynt? Grunnskole Videregående skole Universitet eller høyskole 3. Hvilken hovedinntektskilde har du? Arbeidstaker Student/skoleelev/militær Alderspensjonist Selvstendig næringsdrivende Arbeidsledig Annet Hjemmeværende Uføretrygdet 4. Var du student høsten 2004? Nei Ja, fulltid Ja, deltid 5. For kvinner: Er du gravid nå? Nei Ja Usikker Hvor sannsynlig er det at du døser av eller sovner i følgende situasjoner, i motsetning til kun å føle deg trett? Spørsmålene gjelder din vanlige måte å reagere på i den senere tid. Selv om du ikke har gjort noe av dette i den siste tiden, så prøv likevel å finne ut hvordan situasjonene ville virke på deg. Sett ett kryss på hver linje. Situasjon Søvn Ville aldri døse/sovne En liten sjanse for å døse/sovne Moderat sjanse for å døse/sovne Stor sjanse for å døse/sovne 6. Sitte og lese 7. Se på TV 8. Sitte, inaktiv på et offentlig sted (for eksempel teater eller et møte) 9. Som passasjer på en en-times biltur uten pause 10. Legge deg for å hvile om ettermiddagen hvis omstendighetene tillater det 11. Sitte og snakke med noen 12. Sitte stille etter lunsj (uten å ha inntatt alkohol) 13. I en bil, som har stoppet for noen få minutter i trafikken Skjema CTR 50607 14. Hvor mye søvn trenger du for å være opplagt?.. timer 15. I løpet av siste måned, hvor ofte har du vært plaget av søvnløshet? Aldri eller sjelden 1-2 ganger i måneden Omtrent en gang i uken Mer enn en gang i uken

Slitenhet Vi vil gjerne vite om du har følt deg sliten, svak eller i mangel av overskudd den siste måneden. Vennligst besvar ALLE spørsmålene ved å krysse av for det svaret du synes passer best for deg. Vi ønsker at du besvarer alle spørsmålene selv om du ikke har hatt slike problemer. Hvis du har følt deg sliten lenge, ber vi om at du sammenlikner deg med hvordan du følte deg sist du var bra. (Ett kryss for hver linje) 16. Har du problemer med at du føler deg sliten? Mindre enn vanlig Ikke mer enn vanlig Mer enn vanlig Mye mer enn vanlig 17. Trenger du mer hvile? Nei, mindre enn vanlig Ikke mer enn vanlig Mer enn vanlig Mye mer enn vanlig 18. Føler du deg søvnig eller døsig? Mindre enn vanlig Ikke mer enn vanlig Mer enn vanlig Mye mer enn vanlig 19. Har du problemer med å komme i gang med ting? Mindre enn vanlig Ikke mer enn vanlig Mer enn vanlig Mye mer enn vanlig 20. Mangler du overskudd? Ikke i det hele tatt Ikke mer enn vanlig Mer enn vanlig Mye mer enn vanlig 21. Har du redusert styrke i musklene dine? Ikke i det hele tatt Ikke mer enn vanlig Mer enn vanlig Mye mer enn vanlig 22. Føler du deg svak? Mindre enn vanlig Som vanlig Mer enn vanlig Mye mer enn vanlig 23. Har du vansker med å konsentrere deg? Mindre enn vanlig Som vanlig Mer enn vanlig Mye mer enn vanlig 24. Forsnakker du deg i samtaler? Mindre enn vanlig Ikke mer enn vanlig Mer enn vanlig Mye mer enn vanlig 25. Er det vanskeligere å finne det rette ordet? Mindre enn vanlig Ikke mer enn vanlig Mer enn vanlig Mye mer enn vanlig 26. Hvordan er hukommelsen din? Bedre enn vanlig Ikke verre enn vanlig Verre enn vanlig Mye verre enn vanlig 27. Hvis du føler deg sliten for tiden, omtrent hvor lenge har det vart? (Ett kryss) Mindre enn én måned Fra ett år inntil tre år Fra én måned inntil seks måneder Tre år eller mer (før oktober 2004) Fra seks måneder inntil ett år 28. Hvis du føler deg sliten for tiden, omtrent hvor mye av tiden kjenner du det? (Ett kryss) 25 % av tiden 75 % av tiden 50 % av tiden Hele tiden

Astma og allergi 29. Har du eller har du hatt astma? Nei Ja Usikker 30. Hvis ja, er dette bekreftet av lege? Nei Ja 31. Har du brukt astma-medisiner siste måned? (spray, pulver/væske til inhalasjon, tabletter) Nei Ja 32. Har du eller har du hatt høysnue eller neseallergi? Nei Ja Usikker Mageplager siste tre måneder 33. I løpet av de siste 3 måneder, hvor ofte har du følt deg ubehagelig mett etter et vanlig stort måltid? Aldri Gå til spørsmål 35 Mindre enn 1 dag i måneden En dag i måneden 2-3 dager i måneden En dag i uka Mer enn en dag i uka Hver dag 34. Har du hatt denne ubehagelige metthets-følelsen etter måltid i 6 måneder eller lenger? Nei Ja 35. I løpet av de siste 3 måneder, hvor ofte har du ikke kunnet fullføre et vanlig stort måltid? Aldri Gå til spørsmål 37 Mindre enn 1 dag i måneden En dag i måneden 2-3 dager i måneden En dag i uka Mer enn en dag i uka Hver dag 36. Har du hatt dette problemet med ikke å kunne fullføre et vanlig stort måltid i 6 måneder eller lenger? Nei Ja 37. I løpet av de siste 3 måneder, hvor ofte har du hatt smerter eller brenning midt i magen, over navlen, men ikke i brystet? Aldri Gå til spørsmål 46 (på neste side) Mindre enn 1 dag i måneden En dag i måneden 2-3 dager i måneden En dag i uka Mer enn en dag i uka Hver dag 38. Har du hatt denne smerten eller brenningen i 6 måneder eller lenger? Nei Ja 39. Kom og forsvant denne smerten eller brenningen fullstendig i løpet av samme dag? 40. Hvor alvorlig var vanligvis smerten eller brenningen i midten av magen, over navlen? Svært mild Mild Moderat Sterk Svært sterk 41. Ble denne smerten eller brenningen påvirket av spising? Ikke påvirket av spising Mer smerter etter spising Mindre smerter etter spising 42. Ble denne smerten eller brenningen lindret av å ta syrenøytraliserende midler? 43. Ble denne smerten eller brenningen vanligvis bedre eller forsvant den etter at du hadde hatt avføring eller luftavgang fra endetarmen?

44. Når denne smerten eller brenningen begynte, hadde du vanligvis endring i antall avføringer (enten hyppigere eller sjeldnere avføring)? 45. Når denne smerten eller brenningen begynte, hadde du vanligvis løsere eller hardere avføring? 46. Har lege diagnostisert sykdom i spiserør eller magesekk hos deg siste 3 år? Nei Ja Hvis ja, hva slags sykdom: 47. I løpet av siste 3 måneder, hvor ofte har du hatt plagsom kvalme? Aldri Mindre enn 1 dag i måneden En dag i måneden 2-3 dager i måneden En dag i uka Mer enn en dag i uka Hver dag 48. I løpet av siste tre måneder, hvor ofte har du hatt ubehag eller smerter noe sted i magen? Aldri Gå til spørsmål 58 Mindre enn 1 dag i måneden En dag i måneden 2-3 dager i måneden En dag i uka Mer enn en dag i uka Hver dag 49. Har du hatt kun smerter (ikke ubehag eller en blanding av ubehag og smerter)? 50. For kvinner: Har du kun hatt dette ubehaget eller smerten i forbindelse med menstruasjonsblødning og ikke til andre tider? Nei Ja Ikke aktuelt fordi jeg ikke har menstruasjon 51. Når du hadde denne smerten, hvor ofte hemmet eller begrenset den daglige gjøremål (for eksempel arbeid, gjøremål i hjemmet eller sosiale aktiviteter? 52. Har du hatt dette ubehaget eller smerten i 6 måneder eller lenger? Nei Ja 53. Hvor ofte ble ubehaget eller smerten i magen bedre eller forsvant etter at du hadde hatt avføring? 54. Når dette ubehaget eller smerten begynte, hadde du hyppigere avføring? 55. Når dette ubehaget eller smerten begynte, hadde du sjeldnere avføring? 56. Når dette ubehaget eller smerten begynte, hadde du løsere avføring? 57. Når dette ubehaget eller smerten begynte, hvor ofte hadde du hardere avføring? 58. I løpet av de siste 3 måneder, hvor ofte har du hatt færre enn tre (0-2) avføringer hver uke?

59. I løpet av siste tre måneder, hvor ofte har du hatt hard eller klumpete avføring? Ca. 25% av tiden Ca. 50% av tiden Ca. 75% av tiden, 100% av tiden 60. I løpet av de siste 3 måneder, hvor ofte har du hatt 4 eller flere avføringer i løpet av en dag? 61. I løpet av de siste 3 måneder, hvor ofte har du hatt løs, grøtete eller vandig avføring? Ca. 25% av tiden Ca. 50% av tiden Ca. 75% av tiden, 100% av tiden 62. I løpet av de siste 3 måneder, hvor ofte har du vært oppblåst eller utspilt i magen? Aldri Mindre enn 1 dag i måneden En dag i måneden 2-3 dager i måneden En dag i uka Mer enn en dag i uka Hver dag 63. I løpet av de siste 3 måneder, hvor ofte har du hatt så dårlig lukt av avføring eller luft fra endetarmen at det påvirket daglige gjøremål (f.eks. unngått å være med andre, bruke andres toalett)? Aldri Mindre enn 1 dag i måneden En dag i måneden 2-3 dager i måneden En dag i uka Mer enn en dag i uka Hver dag 64. I løpet av siste 3 måneder, hvor ofte har du hatt vedvarende smerter i midten eller på høyre side øverst i magen? Aldri Gå til spørsmål 69 Mindre enn 1 dag i måneden En dag i måneden 2-3 dager i måneden En dag i uka Mer enn en dag i uka Hver dag 65. Varte denne smerten 30 minutter eller lenger? 66. Bygget denne smerten seg opp til en vedvarende, sterk smerte? 67. Forsvant denne smerten fullstendig mellom hver gang den kom? 68. Hindret denne smerten deg i vanlige aktiviteter, eller førte den til at du øyeblikkelig oppsøkte lege eller legevakt? 69. Dersom du drikker melk, får du da plager fra magen? Nei, ingen plager Lette plager Middels store plager Store plager 70. Dersom du får plager når du drikker melk, om lag når begynte plagene? År:.. Måned:. Husker ikke 71. Reagerer du med plager fra magen dersom du inntar spesiell mat eller drikke? Nei, ingen plager Lette plager Middels store plager Store plager 72. Dersom du reagerer, hva slags mat eller drikke reagerer du på:.

73. Har du mageplager NÅ som du ikke hadde før du fikk Giardia-infeksjon? Nei Ja Usikker Hvis ja, prøv å gradere dine symptomer den siste måneden i tabellen under: Angi på en skala fra 1 til 10: 0 = ingen symptomer og 10 = alvorlige symptomer Spørsmål 74. Kvalme 75. Oppblåsthet 76. Magesmerter 77. Forstoppelse 78. Diaré 79. Nedsatt appetitt Svar Informasjon og behandling Synes du at du fikk tilstrekkelig informasjon etter at du ble syk med giardia-infeksjon? (svar Ikke aktuelt for instanser du ikke var i kontakt med) I svært liten grad I liten grad I noen grad I stor grad I svært stor grad Ikke aktuelt 80. Fra fastlege 81. Fra Bergen legevakt 82. Fra sykehus 83. Fra Bergen kommune (nettsider, løpesedler i posten, informasjon gjennom avisem.v.) Synes du at du fikk tilfredsstillende behandling etter at du ble syk med giardia-infeksjon? (svar Ikke aktuelt for instanser du ikke var i kontakt med) I svært liten grad I liten grad I noen grad I stor grad I svært stor grad Ikke aktuelt 84. Hos fastlege 85. Ved Bergen legevakt 86. På sykehus Jeg samtykker i at opplysingene ovenfor kan kobles med opplysninger om meg i offentlige helseregistre for forskningsformål (sett kryss): Jeg samtykker i at tidligere innhentede data om meg (avføringsprøver, blodprøver etc) i forbindelse med giardia-sykdom kan brukes i dette og senere forskningsprosjekter om giardia (sett kryss): Takk for hjelpen!