«Her snakkar ingen om døden»

Rapport publisert 29.03.17 Kirsti Hagen og Elisabet Sausjord, USHT Troms «Her snakkar ingen om døden» Førebuande samtalar i sjukeheim og heimetenester i Tromsø kommune f Foto: Elisabet Sausjord

Det kan fritt kopierast frå denne rapporten dersom ein viser til kjelde, oppgir tittel på rapporten, dato for publisering og at den er utgitt av Utviklingssenter for sykehjem og hjemmetjenester i Troms. Rapporten i sin heilheit er tilgjengeleg på www.tromso.kommune.no/usht-troms 2017 Utviklingssenter for sykehjem og hjemmetjenester i Troms 2

Føreord Utviklingssenter for sjukeheim og heimetenester Troms (USHT) planla denne undersøkinga våren 2015, og sjølve kartlegginga vart gjennomført hausten 2015. Det har vore eit spennande arbeid, og det har teke mykje lenger tid å skrive denne rapporten enn me trudde det ville gjera. Samtidig har det vore fint å kunne la materialet mogne og få reflektere litt fram og tilbake undervegs. Me vil takke vår veileder Anne Serine Fottland frå Senter for omsorgsforsking nord. At Senter for omsorgsforsking nord arrangerte skrivekurs for dei tilsette ved USHT i Nord-Noreg hausten 2016, har og vore til god hjelp. Me er svært takksame for at så mange sjukepleiarar, vernepleiarar og avdelingsleiarar tok seg tid til å svare på spørjeskjema i ein travel kvardag. Einheitsleiarar og fagsjukepleiarar skal ha mange takk for at dei sørgja for at skjema vart samla inn att. Sist men ikkje minst, vil me takke Senter for medisinsk etikk ved Universitetet i Oslo (UiO) fordi dei var så rause med å dele sitt spørjeskjema med oss (vedlegg 1). Lege Stein Husebø har sagt at me heilt til det siste kan ha håp om omsorg, lindring, glede, sorg og latter, om å få og gi kjærleik og om forsoning og farvel (1). I rapporten har me med hjelp av nokre bilete prøvd å illustrere at håp kan ha så mange dimensjonar (Ambulance Wish Foundation). Inger-Johanne Martens på ein sjukeheim i Oslo (VG nett 03.12.2012) var avhengig av stadige blodoverføringar og mykje medisin for å overleve. Ho tykte det var svært tungt å leve og ynskte å avslutte den behandlinga som ho opplevde som svært belastande. Ho visste at ho kom til å døy dersom ho ikkje fekk denne behandlinga. Ho som hadde ein svært skrøpelig kropp men eit klart hovud opplevde likevel at ingen torde å snakke med ho om døden. Dette kan me kjenne att frå vårt arbeid, og historia inspirerte oss til tittelen på rapporten: «Her snakkar ingen om døden». Elles håper me først og fremst at rapporten kan kome til nytte i det praktiske arbeidet i heimetenester og på sjukeheimar. Tromsø 29. mars 2017 Kirsti Hagen og Elisabet Sausjord USHT Troms 3

Innhald Samandrag... 5 1.0 Innleiing... 6 2.0 Metode... 8 3.0 Funn... 9 3.1 Kartlegging i heimesjukepleien... 9 3.1.1 Praktisering av innkomstsamtale i heimesjukepleien... 9 3.1.2 Tema for innkomstsamtalen i heimesjukepleien... 10 3.1.3 Førebuande samtalar i heimesjukepleien... 11 3.1.4 Tema for førebuande samtalar i heimesjukepleien... 12 3.1.5 Tidspunkt for førebuande samtalar i heimesjukepleien... 13 3.1.6 Kven deltek på førebuande samtale i heimesjukepleien... 14 3.1.7 Dokumentasjon av pasienten sine ynske og preferansar... 14 3.1.8 Utprøving av førebuande samtalar i heimesjukepleien... 15 3.2 Kartlegging på sjukeheim... 16 3.2.1 Innkomstsamtale på sjukeheim... 16 3.2.2 Tema for innkomstsamtalen på sjukeheim... 17 3.2.3 Førebuande samtale på sjukeheim... 17 3.2.4 Tema for førebuande samtaler på sjukeheim... 18 3.2.5 Tidspunkt for førebuande samtale på sjukeheimen... 19 3.2.6 Kven deltek i den førebuande samtalen på sjukeheimen?... 19 3.2.7 Dokumentasjon av førebuande samtale på sjukeheim... 19 3.2.8 Utprøving av førebuande samtaler på sjukeheim... 20 4.0 Drøfting... 21 4.1 Førekomst av innkomstsamtalar i heimesjukepleien... 21 4.2 Førekomst av førebuande samtalar i heimesjukepleien... 22 4.2.1 Fastlegens rolle i samarbeid med heimesjukepleien... 22 4.3 Førekomst av innkomstsamtalen på sjukeheimen... 24 4.4 Førekomst av førebuande samtale på sjukeheimen... 25 4.5 Dokumentasjon av lindrande behandling i heimesjukepleie og på sjukeheim... 26 5.0 Oppsummering og anbefalingar om førebuande samtalar i heimesjukepleie og på sjukeheim... 27 5.1 Innkomstsamtalen... 28 5.2 Førebuande samtale... 28 5.3 Våre anbefalingar :... 29 4

Samandrag Bakgrunn: Alle kommunar skal gi eit godt tilbod innan palliasjon til alvorleg sjuke og døande pasientar. Dei aller fleste døyr på institusjon og berre 14 prosent døyr heime, men det er eit politisk ynskje at det skal leggast til rette for at fleire kan få dø heime eller få lenger heimetid. Det er viktig at helsepersonell både i heimesjukepleie og sjukeheim tek initiativ til å samtale med pasient og pårørande om døden, både for at dei skal kunne påverke korleis siste del av livet skal vera, og for at dei skal få innsikt i pleie- og behandlingstilboda i den kommunale helse- og omsorgstenesta. I 2015 og 2016 hadde Utviklingssenter for sjukeheim og heimetenester Troms (USHT) eit særskilt fokus på livets slutt for den geriatriske pasienten og deira pårørande. Mål: Målet med prosjektet var å kartlegge dagens praksis knytta til førebuande samtalar i sjukeheim og heimesjukepleia i Tromsø kommune. Deretter skulle me vurdere om kunnskap frå kartlegginga kunne danne grunnlag for betre planlegging av pleie ved livets slutt. Metode: Me gjennomførde ei spørjeundersøking der me spurde sjukepleiarar, avdelingsleiarar og sjukeheimsleger om rutinar for innkomstsamtalar og førebuande samtalar. Me sende ut 106 spørjeskjema til heimesjukepleien og 115 til sjukeheimane. Svarprosenten var 63 % i heimesjukepleien og 50% på sjukeheim. Funn: I heimesjukepleien praktiserte dei i liten grad førebuande samtalar, og det var heller ikkje regelen at dei hadde innkomstsamtalar. Innføring av tildelingskontor har gradvis medført uklare ansvarsforhold når det gjeld innkomstsamtalar og kartlegging av pasienten. På sjukeheimane var det vanleg å gjennomføra innkomstsamtalar. Det var og hyppig bruk av førebuande samtalar, men oftast saman med pårørande. Kartlegginga viser at pasienten ofte ikkje er med på avgjerder som gjeld siste del av livet. Konklusjon: Heimesjukepleien bør ta eit klart ansvar for å ha faste innkomstsamtalar og utvikle gode rutinar for kartlegging av pasienten sine behov. Dette er viktig for å bli kjent med pasient og pårørande sine behov og preferansar, og denne kjennskapen vil kunne gi eit gi eit betre grunnlag for å gjennomføre førebuande samtalar på eit seinare tidspunkt. Førebuande samtalar kan med fordel verte meir vanleg i heimesjukepleien, mellom anna med tanke på at kan vera for seint når pasienten kjem på sjukeheim. På sjukeheimane er det er viktig å finne måtar å inkludere pasienten i fleire førebuande samtalar eller vera finne andre måtar å få fram pasienten sin ynskje for siste del av livet. Både i heimesjukepleie og på sjukeheim er det behov for å tenke på førebuande samtalar som ein prosess og ikkje berre som ein enkelt samtale. 5

1.0 Innleiing I Handlingsplan 2015 og 2016 for Utviklingssenter for sjukeheim og heimetenester (USHT) Troms, var eit av måla å bidra til å auke kompetansen i pleie og omsorg ved livets slutt i høve til den geriatriske pasienten og deira pårørande. Me ville byrje med å kartlegge korleis førebuande samtalar vart praktisert i heimesjukepleien og på sjukeheimar i Tromsø kommune. Etter denne undersøkinga skulle me ta stilling til om me kunne gi ei anbefaling om korleis og kvifor førebuande samtaler bør praktiserast, for å sikre fagleg forsvarleg praksis. Helsepersonell har ansvar for å sikre at pasienten, saman med pårørande, får vere med på å førebu seg og planlegge korleis dei ynskjer at siste del av livet skal levast. For tretti år sidan vart me presenterte for denne historia: På sjukeheimen låg Annie på sitt siste. Ho hadde dotter si hos seg mykje av tida. Mor og dotter var innforstått med at dette var døden, men dei snakka aldri om akkurat det. Dei to småprata om felles minner når Annie hadde krefter til det. Dei tok ei oppsummering av livet utan å snakke om at det snart var slutt for Annie. I lange periodar hadde dei døra open ut til korridoren. Dei tykte det var godt å høyre lyder frå livet på utsida av sjukerommet. På den skjerma avdelinga budde Fanny. Ho hadde Alzheimer sjukdom. Fanny gjekk mykje rundt i korridorane, og til dei andre avdelingane på sjukeheimen. Fanny var omsorgsfull og glad i å prate med alle. Dottera til Annie hadde ofte sett Fanny gå forbi. Ho visste at dei to eldre kvinnene kjende kvarandre frå tidlegare. Ein dag døra som vanlig stod open kom Fanny inn på rommet til Annie. Ho nikka lett til dottera som sat i ein stol og gjekk så bort til Annie som låg i senga. Ho låg fredelig med attlatne auge. Fanny la sine hender over Annie sine oppe på dyna. Annie opna augo og dei to såg på kvarandre nokre minutt. Så sa Fanny: «Du må ha god reise» og Annie svarte takk. Ho smilte varmt til Fanny før ho igjen let at augo. Fanny vandra vidare og dotter til Annie sat att med tårer i augo. Ingen av dei tilsette hadde nokon gong snakka om det som var venta for Annie, iallfall ikkje som dottera hadde overhøyrt. Med denne enkle helsinga frå Fanny fekk dottera mot til å snakke meir direkte med mor si om døden som venta. Me reflekterte over historia då me starta arbeidet med kartlegging av bruken av førebuande samtalar i heimesjukepleie og på sjukeheim. Me snakka kanskje ikkje så mykje med pasienten eller pårørande om døden den gongen. Men me undra oss over om tilsette som arbeidar i omsorgstenesta i dag har vorte betre til å samtala med pasient og pårørande om det som venter når livet går mot slutten. Oppslag i media dei siste åra, med innspel frå både pasientar, pårørande og helsepersonell, kan tyde på at samtalar og kommunikasjon om døden som sikrar innsikt og felles forståing, framleis er noko det ikkje blir snakka nok om i heimesjukepleien og på sjukeheimar. 6

Med omgrepet førebuande samtale meiner me; ein samtale der pasient og/eller pårørande saman med ansvarleg helsepersonell prøver å få fram pasienten sine ynskje for framtidig behandling, pleie og omsorg, dersom helsetilstanden vert forverra. Vidare er målet med førebuande samtalar mellom anna å betre kvaliteten på behandling og omsorg i siste del av livet, fremje sjølbestemmelse og verdigheit og å involvere pårørande. Pasient og pårørande vil og få høve til å planlegge den siste tida betre saman. Senter for medisinsk etikk ved Universitetet i Oslo (UiO) har gjennomført eit prosjekt der dei mellom anna har sett på kva forsking seier om kva som er gevinsten av førebuande samtalar: Det gir betre kjennskap til pasienten sine ynskje, familien vert meir fornøyd med pleien, og det vert mindre stress, angst og depresjon i familien. Behandling ved livets slutt samsvarer oftare med pasienten sine ynskje, og det fører til færre innleggingar på sjukehus. Det kjem og fram at skrøpelege eldre pasientar ynskjer førebuande samtalar (2). Under utvikling av prosjektet såg me at det og måtte omfatte rutinar for innkomstsamtale, då dei to typar samtalar kunne gå over i ein annan. Med omgrepet innkomstsamtale meiner me; ein planlagt samtale med pasient og/eller pårørande ved oppstart av heimesjukepleie eller innkomst på sjukeheimen. Dette er ofte helsepersonell sin sjanse til å legge eit godt grunnlag for god kommunikasjon med pasient og/eller pårørande både heime og i institusjon. Spørsmål knytt til livsforlengande behandling hjå skrøpelege eldre eller pasientar med kognitiv svikt, som gjenoppliving, det å gi intravenøs væske, sondeernæring, antibiotika og eventuell innlegging på sjukehus kan være eit vanskeleg tema i kvardagen i den kommunale pleie- og omsorgstenesta. Helsepersonell står i det daglege overfor etiske dilemma der dei kan kome til både å over- og underbehandle. I alt slikt arbeid er det viktig å ta omsyn til pasienten sine verdiar og kva som er viktig for han eller ho. Dette utfordrar alle som er involvert og krev gode sjukepleiefaglege, medisinske, etiske og juridiske vurderingar. Vår erfaring frå Tromsø kommune var at førebuande samtalar er ganske vanleg i nokon av sjukeheimane, til dømes i samanheng med innkomstsamtalen, medan det er meir skjeldant i heimesjukepleia. Me ynskte å finne ut om dette stemte. Mål: Å kartlegge dagens praksis i sjukeheim og heimesjukepleia i forhold til førebuande samtalar i Tromsø kommune. Delmål: Vurdere om kunnskap frå kartlegginga kan danne grunnlag for betre planlegging av pleie ved livets slutt. 7

2.0 Metode I kartlegginga valde me å bruke spørjeskjema og tok utgangspunkt i eit skjema frå Senter for medisinsk etikk, UiO (vedlegg 1). For å få med relevante spørsmål for heimetenesta redigerte me skjema med bakgrunn i retningsliner for kvalitetsarbeid utvikla i Porsgrunn kommune (vedlegg 2). Etatsleiarar for sjukeheim og heimeteneste godkjende undersøkinga, og sørga for at prosjektet vart forankra i Tromsø kommune. Me sende ut e-post til alle einheitsleiarane i heimetenesta og sjukeheim, for å orientere om prosjektet. Der bad me om oversikt over talet på sjukepleiarar (evt. vernepleiar), i 50 prosent stilling eller meir, og talet på avdelingssjukepleiarar ved einheita. På sjukeheimane vart tilsynslegen også inkludert i kartlegginga. Me laga eit informasjonsbrev (vedlegg 3) som vart lagt i konvolutt saman med spørjeskjema (vedlegg 4 og 5). Desse vart sende ut via einheitsleiar og fagutviklingskonsulent i alle fem sjukeheimane og fire heimetenesteeinheitene i månadsskiftet oktober/november 2015. Svarfristen var på litt over tre veker. Einheitsleiarar og fagutviklingskonsulent var behjelpelege med å purre på og samle inn att spørjeskjema. I informasjonsbrevet kom det fram at undersøkinga var anonym, og at det var friviljug å vera med på den. Me sende ut 106 skjema til heimesjukepleien og 115 til sjukeheimane. Håp om å få smake favorittisen ein gong til 8

3.0 Funn Me presenterer først funn frå kartlegginga i heimesjukepleien og deretter frå sjukeheim. 3.1 Kartlegging i heimesjukepleien Me sende ut 106 skjema totalt til dei fire heimetenesteinheitene, og me tok imot 67 utfylte skjema. Dette gir ein svarprosent på 63. Av desse informantane var 51 sjukepleiarar, 3 vernepleiarar og 13 avdelingsleiarar. Avdelingane i heimetenesteeinheitene består av utesoner og omsorgsbustader. 3.1.1 Praktisering av innkomstsamtale i heimesjukepleien I spørjeskjema hadde me med fleire spørsmål om bruken av innkomstsamtale ved oppstart av heimesjukepleie. Berre 15 prosent seier dei alltid har ein slik samtale. Me har ikkje sett på om det er stor variasjon på dei ulike avdelingane. Svara seier oss at det i hovudsak ikkje er fast rutine å gjennomføra innkomstsamtalar i heimesjukepleien. Nesten 30 prosent svara sjeldan/aldri eller veit ikkje. 9

I kommentarar til spørsmåla om innkomstsamtalen kom det fram at tildelingskontoret sitt arbeid hadde innverknad på korleis avdelingane praktiserte dette, og at det var ulik praksis i avdelingane. Ein informant sa at innkomstsamtalen hadde vore rutine «inntil nyleg», men at dei hadde endra praksis på grunn av innføring av fritt brukarval. Utøvande heimesjukepleier fekk då ikkje vera med på kartleggingsbesøket og måtte difor endre sine rutinar. Ein annan sa at slike samtalar var blitt ein del av kartlegginga saman med tildelingskontoret. Andre sa at denne samtalen berre vart gjort av tildelingskontoret. Ein annan kommenterte at det ikkje lenger var vanleg med samarbeidsmøter mellom heimesjukepleien og Universitetssjukehuset Nord Norge (UNN), og at det var blitt tilfeldig kven som møter pasienten først og gjennomfører samtale og kartlegging ved heimkomst. Tildelingskontoret i Tromsø har fått ansvar for å kartlegge hjelpebehovet i forkant av utforming av enkeltvedtak av heimetenester (ref. lovverk). I etterkant av oppretting av tildelingskontoret vart det uklart for mange i utøvande teneste om den aktuelle heimetenesteavdelinga fortsatt skulle kartlegge og gjennomføre innkomstsamtale, eller om det er nok å berre utøve arbeidet etter det vedtaket som blir gjort av tildelingskontoret. Ein informant nemnde at utøvande heimesjukepleie fortsatt burde ha slike formelle innkomstsamtalar. 3.1.2 Tema for innkomstsamtalen i heimesjukepleien Me spurde om kva som var vanlege tema i innkomstsamtalen, og her kunne informantane krysse av for fleire svaralternativ. Praktiske spørsmål 73 % Sjukehistorie 68% Mål for helsehjelpa 67% Opplysningar om næraste pårørande 62% Livshistorie 34% Spørsmål om behandling av sjukdomsforverring 31% Veit ikkje 9% Ikkje svara 10% På dette spørsmålet hadde me og eit ope kommentarfelt der dei kunne nemne fleire mogelege tema for innkomstsamtalen. Det som kom fram var; generell kartlegging, innhenting av medisinliste og epikrise, kven som er fastlege, andre helsepersonellgrupper som bør involverast, reingjering, økonomisk situasjon, matinnkjøp, hjelpemidlar, eigna bustad, forventningar, oppleving av sjukdomen, mental helse og avklaring av helsehjelp. På spørsmål om dei hadde skriftlege rutinar for innkomstsamtalar, svara 80 prosent at det hadde dei ikkje. 10

3.1.3 Førebuande samtalar i heimesjukepleien Me spurde om i kor stor grad dei praktiserte førebuande samtalar i heimesjukepleien. Me må ta høgde for at det kan vera noko uklart for informantane kva me legg i førebuande samtale, sjølv om me definerte omgrepet på spørjeskjema. To kommentarar var knytt til svaralternativet sjeldan; «kun i spesielle tilfeller hvor en ser hurtig progresjon av sykdommen» og «så fremst pasient og/ eller pårørende er mottagelig for disse samtalene, det varierer svært fra pasient til pasient». Den siste kommentaren var det ein kreftsjukepleiar som hadde skrive. Me bad ikkje informantene om å identifisere seg ved yrkestittel i svarskjema, men denne sjukepleiaren hadde likevel gjort det. Me veit at kreftsjukepleiarane har eit meir naturleg og medvite forhold til førebuande samtalar særleg i høve til kreftpasienten. Dei står muligens for ein annan praksis enn resten av heimesjukepleien. Og når ein person svarar at dei alltid praktiserer førebuande samtale så kan det vera ein kreftsjukepleiar som svarar på vegne av sin jobb med kreftsjuke. Ingen svara ja på spørsmålet om avdelinga har skriftelege retningsliner for førebuande samtalar. 11

3.1.4 Tema for førebuande samtalar i heimesjukepleien Me spurde kva dei tok opp i førebuande samtalar, og informantane kunne krysse for fleire svaralternativ: Sjukehusinnlegging 42% Smertelindring 40% Pårørande sin rolle/ behov 40% Hjarte-/lungeredning HLR 25% Kunstig ernæring 18% Åndelege behov 18% Bruk av antibiotika 10% Ikkje svara 48% Me opna for at dei kunne nemne fleire aktuelle tema i eit kommentarfelt. Det som kom fram her var; heimedød kontra sjukehusinnlegging, praktiske forhold og korleis legge best mogeleg til rette for mulig heimedød, kva pårørande tenker og forverring av sjukdom. Det var og peika på at det ofte ikkje handla om èin samtale, men om ein prosess der dei hadde fleire samtalar undervegs. Håp om å sjå favorittmaleriet ein gong til 12

3.1.5 Tidspunkt for førebuande samtalar i heimesjukepleien Me spurde informantane om når dei vanlegvis gjennomfører førebuande samtale, og når det etter deira meining ville vera naturleg å gjennomføra førebuande samtalar i heimesjukepleien. Det var to separate spørsmål, og dei kunne krysse for fleire svaralternativ. Desse er kategorisert frå 1-12 i tabellen: Vannrett linje er kategoriar: Loddrett søyle er svar% 1. Kort tid etter tildeling av hjemmesykepleie 2. Når pasientens helsetilstand forverres 3. Ved legekontroller 4. Når pasienten/ pårørende ber om det 5. Etter reinnleggelse på sykehus pga. komplikasjoner/forverring av kronisk 6. Når det er vurdert HLR ved siste sykehusinnleggelse 7. Ved kjent dårlig prognose 8. Ved irreversibel organsvikt og behov for t.d. respirator, dialyse o.l. 9. Når man kan svare nei på spørsmålet «blir du overrasket om pasienten er død innen et år?» 10. Når det antas at pasienten går inn i siste livsfase 11. Flere ganger, som del av omsorgen/pleien 12. Ikke svara 13

Tabellen viser at informantane er svært tydelege på at dei burde gjennomføre førebuande samtalar i mykje større grad enn det som er praksis i dag. Dette ga seg utslag på alle dei ulike svaralternativa. Dei brukar ikkje nokon modell, retningsliner eller sjekkliste for førebuande samtalar. Og det var heller ikkje vanleg å ha rutinar for fornya samtale om pasienten sine ynskje og preferansar. Berre sju prosent sa at dei praktiserte dette. 3.1.6 Kven deltek på førebuande samtale i heimesjukepleien Me spurde kven som vanlegvis deltek på dei førebuande samtalane, og informantane kunne setje kryss ved fleire svaralternativ. Kven: Som oftast Av og til Sjeldan/Aldri Veit ikkje Pasient 33 (50 %) 3 (4,5%) 1 (1,5%) Pårørande 23 (34%) 12 (18%) 1 (1,5%) Avdelingsleiar 10 (15%) 19 (28%) 4 (6%) Fastlege 3 (4.5 %) 9 (13,5%) 18 (27%) Primærkontakt 11 (16%). 17 (25%) 4 (6%) Ansvarleg sjukepleiar 24 (36%) 11 (16%) 1 (1,5%) 1 (1,5%) Ikkje svara på 27 (40%) noko alternativ Av pleiepersonalet var det som oftast ansvarleg sjukepleiar eller primærkontakt som var med på samtalane. Primærkontakt er ofte ikkje ein sjukepleiar men like gjerne ein helsefagarbeider, og det kan vera noko av årsaka til at dei ikkje er så ofte med på samtalane som ansvarleg sjukepleiar. Avdelingsleiar er også med av og til. Elles vart det kommentert at det ikkje alltid er avklara kven som er primærkontakt eller ansvarleg sjukepleiar til nye pasientar. Som tabellen viser er fastlegen sjeldan med på førebuande samtalar i heimesjukepleien. 3.1.7 Dokumentasjon av pasienten sine ynske og preferansar Om lag halvparten av informantane svarar at pasienten sine ynskje og preferansar som oftast vert dokumentert i elektronisk journal (EPJ). Heile 23 prosent svarar sjeldan/aldri, veit ikkje eller har ikkje svara på om dette vert dokumentert. Me spurde om dette var dokumentert andre stader, og då svara dei mellom anna at det av og til vart skrive opp i heimen til pasienten, der mange instansar er involvert saman med pårørande. Elles nemnde dei brukarperm og kardex, og at dette ofte er muntleg informasjon som pleierane går med utan å skrive det ned. Det er mogeleg nokon av informantane har misforstått kva me meiner med elektroniske pasientsjournal då dei nemner, Profil, pasientjournal, rapport/fagnotat som andre stader og ikkje som ein del av den elektroniske journalen. 14

3.1.8 Utprøving av førebuande samtalar i heimesjukepleien Heile 80 prosent av informantane kunne tenke seg å prøve ut førebuande samtalar systematisk. Dei la til kommentarar som at det då måtte knytast ressursar til dette både i tildeling av tenester og i form av nok personell. Ein svara at det var aktuelt dersom det kunne gjera tenesta betre. Det vert og nemnt at tida som vert tildelt i vedtak generelt går ned, og at arbeidet som oftast er eit kappløp med tida. Samtidig meiner dei at det å ta ansvar for å gjennomføre førebuande samtalar vil ta tid, og dei utrykker usikkerheit på om dei vil få vedtak og tid nok til slike samtalar. Ein annan seier dei har mange gode prosjekt på gang som dei strevar med å gjennomføre, og at viljen er der men kapasiteten ikkje er så god. Håp om å få dra på fisketur ein gong til 15

3.2 Kartlegging på sjukeheim Det vart sendt ut 115 skjema til fem sjukeheimar i Tromsø, og det var 58 som svarte på skjemaet. Dette er ein svarprosent på 50. Dette vurderast til å kunne gi eit bilete av korleis praksisen på sjukeheimane er i høve til førebuande samtalar. Resultata frå undersøkinga på dei ulike sjukeheimane er slått saman. Det vil difor ikkje gå fram kva type avdeling eller sjukeheim dei ulike informantane er tilsette ved. Av dei 58 som svarte var det 13 avdelingsleiarar, 38 sjukepleiarar og seks leger. Ein av informantane hadde ikkje oppgitt stilling. Legane har svara «veit ikkje» på mange spørsmål. Ein av grunnane til dette kan vere at spørsmåla i skjemaet er meir knytt til oppgåver som blir utført av pleiepersonalet i avdelingane. 3.2.1 Innkomstsamtale på sjukeheim Det var 84 prosent som svarte at det alltid eller som oftast vart gjennomført ein slik samtale. Det vart kommentert at tidspunktet for gjennomføringa kunne variere frå dagar til månader etter at pasienten kom til sjukeheimen, men at det vart gjort. På eit oppfyllande spørsmål om det finst skriftlege retningsliner for kva som skulle inngå i ein innkomstsamtale, svara 71 prosent at det finst medan 19 prosent meinte at det ikkje finst. I kommentarar til dette spørsmålet frå pleiepersonalet vart det og påpeika at desse retningslinene burde vore oppdatert, og at dei også burde innehalde samtale om behandlingsavklaringar og avklaring knytt til hjerte-lunge redning (HLR). Legane kommenterte at dei har prosedyre for legeoppgåver når dei får nye pasientar, og at samtalen skal innehalde noko om behandlingsnivå og HLR-status. 16

3.2.2 Tema for innkomstsamtalen på sjukeheim Me spurte om kva informantane vekta høgast av desse fire tema i ein innkomstsamtale og det vart gitt fyljande prioritering: 1) Tidlegare livshistorie 2) Praktiske spørsmål 3) Opplysningar om nærmaste pårørande 4) Spørsmål om behandlingsavklaring ved forverring av sjukdom Me ser at behandlingsavklaring vert vekta lågast. Av kommentarar i samband med dette spørsmålet vart sjukehistorie med hovudvekt på somatisk sjukdom og medisinering framheva. Også psykososiale forhold på sjukeheimen, og gjensidige forventningar for opphaldet vart omtala. Fleire var opptatt av i gi informasjon om at pasienten kanskje måtte flytte til ein anna sjukeheim eller avdeling dersom omsorgsbehovet endra seg. Klagerett, tvang og samtykke var òg tema. Ein informant kommenterer at dei spør pasienten og pårørande kva mål dei har for opphaldet. Det går ikkje fram om dette er relatert til langtids- eller korttidsopphald på sjukeheimen. 3.2.3 Førebuande samtale på sjukeheim Her ser ein at nesten 70 prosent svarer at dei gjennomfører førebuande samtalar, medan 18 prosent praktiserer dette av og til. Når me spør om dei brukar skriftlege retningslinjer svarer 60 prosent av informantane nei. På eit seinare kontrollspørsmål vert det etterspørt om ein brukar mal eller ei sjekkliste for samtalen. Her er det tilnærma like mange, 59 prosent, som svarer nei, malar finst ikkje. 17

Mange praktiserer førebuande samtaler, men meiner at det ikkje finst skriftlege retningsliner for ein slik samtale. 3.2.4 Tema for førebuande samtaler på sjukeheim På spørsmål om kva tema dei tek opp i denne førebuande samtalen, svarar pleiepersonalet med fyljande prioritering: 1) Smertelindring og hjerte- lungeredning (HLR) 2) Bruk av antibiotika og kunstig ernæring 3) Pårørande si rolle 4) Eksistensielle / åndelige behov Av utfyllande kommentarar kan det nemnast at fleire skriv at dei prøver å gi ei individell tilrettelegging og at dei snakkar om forventa utvikling av sjukdommen. Ein av informantane svarer at det blir etterpurt om pårørande veit noko om pasienten sine ynskjer for livets avslutning. Ein annan skriv at innkomstsamtalen med den enkelte pasient eller pårørande vert avgjerande for vidare oppfylging. 18

3.2.5 Tidspunkt for førebuande samtale på sjukeheimen På spørsmål om tidspunktet for når den førebuande samtalen blir gjennomført ble det gitt følgjande prioritering: 1) Når pasienten si helse forverrast 2) Når pårørande ynskjer det 3) Når det antas at pasienten går inn i siste livsfase 4) Ved årskontroller og årlege samtalar 5) Kort tid etter innkomst 6) Nå pasienten ynskjer det Det er gitt ein kommentar under dette spørsmålet om at ein samtale om kva som kan ventast av problemstillingar rundt siste fase, vert teke opp når pasienten er vurdert som døande. Om det finst rutinar for ein ny samtale for å sjå om pasienten sine ynskje har endra seg, svarer heile 59 % nei. Det vert likevel gitt ein kommentar av ein som svarer nei på spørsmålet, at dersom pasienten sin sjukdom endrar seg og om det vert bede om ein ny samtale, så blir den gjennomført. 3.2.6 Kven deltek i den førebuande samtalen på sjukeheimen? Her vart informantane bedne om sette fleire kryss. Kven deltek i førebuande samtale på sjukeheim? n=58 Hvem: Som oftest Av og til Sjelden/aldri Vet ikke Pasient (12) 21 % (23) 40 % (17) 30 % Pårørende (53) 91 % Avdelingsleder (20) 35 % (12) 21 % (16) 28 % (1) 2 % Sykehjemslege (47) 81 % (8) 14 % (1) 2 % Primærkontakt (17) 30 % (20) 34 % (6) 10 % Ansvarlig sykepleier (46) 79 % (5) 9 % Ikke svart på noen alternativ (6) 10 % Som det går fram av skjema over, så er det lege, pårørande og ansvarleg sjukepleiar som oftast er til stades på den førebuande samtalen. Primærkontakt og avdelingsleiar deltek i omtrent 30 prosent av samtalane. Pasienten sjølv er som oftast med på 21 prosent av samtalane. Nesten ein tredjedel av pasientane er sjeldan eller aldri med på førebuande samtaler og 40 prosent er med av og til. 3.2.7 Dokumentasjon av førebuande samtale på sjukeheim På spørsmålet om pasienten sine ynskje og preferansar vert dokumenterte i pasientens journal svarer 72 prosent at dette blir gjort. Det blir gitt nokre kommentarar til dette spørsmålet som kan tyde på det også blir dokumentert andre stadar enn i pasienten sin EPJ. Som eksempel kan nemnast: i pasienten sitt hovudkort, papirjournal, medisinark, hygieneperm og matkort. 19

3.2.8 Utprøving av førebuande samtaler på sjukeheim 74 prosent svara at dei hadde ynskje om å delta i utprøving av systematisk gjennomføring av førebuande samtaler. Det var 26 prosent som svarte nei, eller som ikkje svarte. Nokon svarer nei med den grunngjevinga at det allereie finst retningsliner. Andre kommentarar, frå nokon av dei 26 prosentane som svarte nei eller veit ikkje, var at dei allereie hadde eit system som fungerte. Det vart opplyst om at i Tromsø kommune sitt kvalitetssystem, Kvalitetslosen, fanst ei veileding (vedlegg 6) som kunne nyttast, men som få brukte. Sjukeheimslegane viser til prosedyre for legeoppgåver ved ny pasient og meiner at dette er tilstrekkeleg for gjennomføring av førebuande samtalar. Håp om å få og gi kjærleik (foto: Ingvild Mjøen Sausjord) 20

4.0 Drøfting Me drøftar først funna i heimesjukepleien og deretter på sjukeheim, og så avsluttar me med eit felles kapittel om dokumentasjon av lindrande behandling i heimesjukepleie og på sjukeheim. 4.1 Førekomst av innkomstsamtalar i heimesjukepleien Innkomstsamtale er viktig av minst to grunnar. Det er heilt sentralt å bli kjent med kva som er viktig for pasienten, og i ein god innkomstsamtale kan helsepersonell legge til rette for at pasienten i større grad kan påverke eigen situasjon vidare framover. Det handlar og om å kartlegge pasientens helsetilstand og aktuelle behov for å kunne lage ein god pleie- og behandlingsplan saman med pasienten og eventuelt pårørande. I spørjeundersøkinga var det fleire informantar i heimesjukepleien som skreiv kommentarar som avdekka ulik praksis og uklare ansvarsforhold i samarbeid med tildelingskontoret i kommunen. Ny organisering av helsetenesta med tildelingskontor og bestillar-/utførarmodell ser ut til å ha påverka heimesjukepleiepraksis, som igjen får konsekvensar for pasientane. Tildelingskontoret har fått ansvar for å kartlegge behovet hjå pasienten før tildeling av enkeltvedtak (3). Dette har ført til at det er blitt uklart for helsepersonell i heimesjukepleien om dei også skal ha innkomstsamtale og eventuelt kartlegge på nytt. I kommentarane kom det fram at når tildelingskontoret gjer kartlegginga før dei utformar vedtak, er det ikkje lenger vanleg at utøvande heimesjukepleie gjer det same. Det betyr at utøvande teneste i mindre grad praktiserer innkomstsamtalar, som var ein naturleg del av kartleggingsarbeidet før. På den måten kan ein ha mista eit viktig høve til å legge eit tidleg grunnlag for kjennskap, forståing, god kommunikasjon og tillit mellom pasient/pårørande og aktuell heimesjukepleieteam. Informantane kommenterer og at dei er pålagt å redusere administrativ tid i pasientarbeidet, og at dei brukar ein del energi på å argumentere for å få vedtak på det arbeidet dei skal utføre. Nokon er til dømes opptatt av at dei må få vedtak på å kunne ha samtalar. Det kan sjå ut som det har blitt meir fokus på dei oppdraga som er formulert i enkeltvedtak, og ikkje kva pasientane til ei kvar tid faktisk kan ha behov for av helsetenester. I arbeidet med kartlegginga av praksisrutinar for førebuande samtalar vart det altså synleg for oss at dette tema heng nøye saman med i kor stor grad ein har rutinar for tidleg og god kommunikasjon i møtet med pasient og pårørande generelt i heimesjukepleien. Mange vil nok seie at dei ofte tek seg tid til ein prat med pasienten i det daglege arbeidet, men spørsmålet er om dei set av tid til ein planlagt samtale der dei avklarar viktige spørsmål om pleie- og behandling saman med pasient og eventuelt pårørande. Om innkomstsamtalen og gode, avklarande samtalar generelt er ein naturleg del av daglege praksisrutinar, vil det sannsynlegvis vera lettare å ta opp vanskelegare tema som tankar om døden og livets siste fase når det blir aktuelt. 21

4.2 Førekomst av førebuande samtalar i heimesjukepleien Det er viktig at tenesta har ein tradisjon for gode samtalar generelt, slik at den førebuande samtalen ikkje vert for instrumentell og kunstig. Som tidlegare nemnt, kan det sjå ut som at praksis for innkomstsamtale har vorte svekka dei siste åra, og at ansvarsforholda mellom tildelingskontor og utøvande teneste er uklar. Med bakgrunn i manglande rutinar generelt for ulike typar planlagde samtalar, kan me forstå at det er svært få som seier dei praktiserer førebuande samtalar i heimesjukepleien. Sjukeheimslege Aart Huurnink seier at ein god samtale kan ein ta når som helst, og ein ikkje bør vente til det er tid for ein førebuande samtale. Spørsmål som alltid kan stillast er til dømes: «Kva er viktig for deg no og i framtida?» Han seier helsepersonell må hjelpe pasienten til å kome fram med sin frykt og bekymring med opne spørsmål som: «Kva håper du på og kva er du bekymra for?» (Forelesing i Tromsø 21.9.16). Å vera sjuk og hjelpetrengande kan føre til at ein opplever ulik grad av krise. Då kan ein trenge ein hjelp til å setje ord på kjenslene sine og differensiere mellom realistiske og urealistiske bekymringar. Me fekk eit interessant funn i kartlegginga på spørsmåla om når dei vanlegvis gjennomfører førebuande samtale, og når det etter deira meining ville vera naturleg å gjennomføra førebuande samtalar. Då var det positiv skilnad på det som dei svara på var aktuell praksis i heimesjukepleien og kva dei såg på som ideelt. Mange av dei tema me foreslo i spørjeskjema vart vurdert som relevante. Svara viser at informantane er svært klar på at dei burde gjennomføre førebuande samtalar i mykje større grad enn det som er praksis i dag. Dette ga seg utslag på alle dei ulike svaralternativa. Grunnlaget for å utvikle dette arbeidet er absolutt til stades i heimesjukepleien. Mange kreftsjukepleiarar har sterk tradisjon på førebuande samtale, og denne kompetansen kan heimesjukepleien dra fordelar av også i høve til den geriatriske pasienten. Store delar av heimesjukepleien prøver å ha system med primærkontakt og/eller ansvarleg sjukepleiar, og ulike planlagde samtalar bør vera ei naturleg oppgåve for desse. Ulike typar avklarande og førebuande samtalar er sentralt for pasientens rett til å vera med på viktige avgjerder i eige liv. Desto meir pasient og pleiar kjenner og forstår kvarandre, jo meir relevant og forsvarleg vil hjelpa sannsynlegvis verta. 4.2.1 Fastlegens rolle i samarbeid med heimesjukepleien Undersøkinga viser at fastlegen i liten grad er med på førebuande samtalar. Dette funnet stemmer med ein studie frå Sintef (4). Dei viser til at fleire fagmiljø arbeider iherdig for å integrere fastlegane meir i det lindrande arbeidet. Nokon seier fastlegen ofte er «spilt av banen». Ein av grunnane som dei peikar på er at sjukehuset/palliative team frå spesialisthelsetenesta kan vera ivrig etter å følgje opp ein del pasientar og at fastlegen vert litt avgløymd. I andre tilfelle kan det vera ein spesialsjukepleiar som har så god kompetanse at ho opplever at den beste staden å vende seg til er spesialisthelsetenesta. Me trur at om fleire pasientar, og ikkje berre kreftpasientar, skal få vera heime og kanskje dø heime, må fastlegen trekkast meir med i arbeidet. Samarbeidet mellom 22

heimeteneste og fastlege er under utvikling, men det er eit stykke att. System med elektroniske meldingar har vist seg å vera til god hjelp for å betre denne kommunikasjonen (5). Pleiepersonalet bør fortsatt ta ansvar for å identifisera behovet for førebuande samtalar og eventuelt HLR-vurdering, men det er behandlingsansvarleg lege som må ta avgjerder saman med pasient, pårørande og pleiepersonalet. Heimesjukepleien må i større grad arbeide for å få med fastlegen som er den som står ansvarleg for den medisinske behandlinga. I oppfølginga og særleg i palliativ fase er det viktig at fastlegen avklarar sin medisinsk ansvarlege rolle og kven som eventuelt skal ta over ved ferie og anna fritid. Håp om å sjå havet ein gong til 23

4.3 Førekomst av innkomstsamtalen på sjukeheimen Funna viser at det finst retningsliner og malar for korleis ein skal gjennomføre ein innkomstsamtale, og at den blir nytta systematisk av meir enn vel 80 prosent av dei som svarte på undersøkinga. Då me utarbeida spørjeskjema for førebuande samtaler tykte me det var ein naturleg progresjon i planlagde samtalar med pasienten og pårørande at ein først hadde ein innleiande samtale for å bli kjent med den som skulle flytte inn i ein ny heim. Det kan vere mykje nytt å forhalda seg til for både den som flytter inn og for dei som skal gje omsorg. Innkomstsamtalen er også ein måte å formalisere informasjon på, slik at ein sikrar seg at viktig informasjon blir gitt. Undersøkinga viser at det er mykje praktisk og medisinsk informasjon som blir gjennomgått i desse samtalane. Pasient, pårørande og tilsette blir kjende med kvarandre og bygger på denne måten tillit. Me har sett litt på innhaldet i det som brukast i innkomstsamtalen på sjukeheimane i Tromsø. Det er mykje informasjon om organisering av kvardagen og praktisk informasjon. Nokon etterlyser oppdatering av det som allereie finst. Det blir altså etterlyst litt meir overordna felles tema ein kan ta opp for nye pasientar i sjukeheim. Noko informasjon er felles for alle pasientar. Nokon av sjukepleiarane i spørjeundersøkinga kommenterte også at ein burde få inn i innkomstsamtalen meir om behandlingsavklaring og HLR-vurdering. Kommentarar frå spørjeundersøkinga viser at nokon av informantane har refleksjonar rundt dette spørsmålet. Dei nemner behandlingsavklaring i innkomstsamtalen og følgjer opp ut frå svara dei får. Dette fordi nokon av pasientane har tankar om dette, medan andre treng meir tid til å tenkje. Dette bekreftar, meiner me, at det er viktig å ta opp spørsmål om behandlingsavklaring i innkomstsamtalen på sjukeheim. Informantane var og opptatt av å kartlegge tidlegare og noverande sjukdomshistorie og kva for medisinar pasienten brukte ved innkomst på sjukeheimen. Dei fleste som vert pasientar på sjukeheim har i snitt fem diagnosar. Det skulle difor vere naturleg å fylgje opp med kva dei tenker om sjukdomsbiletet og eksistensielle spørsmål knytt til opphaldet. Det er og viktig å ha pårørande med på ein innkomstsamtale på sjukeheim. Dei treng og å førebu seg på at livet går mot slutten. Har ein ikkje nyleg snakka om kva pasienten sine ynskje må ein kanskje prøve å oppsummera kva som har vore viktig i livet for den som no skal leve resten av livet på sjukeheimen. Vi veit at pasientar og pårørande i liten grad snakkar saman om preferansar for livets slutt (6). Difor kan innkomstsamtalen vere ei førebuing også for pårørande til å erkjenne at livet går mot slutten. Nær halvparten av oss lever den siste delen av livet vårt på sjukeheim. Mange er allereie så dårlege ved innlegging at ein bør tenke på og snakke om kva pasienten og den pårørande har for tankar om den siste tida. Dette må gjerast på ein verdig måte og den enkelte må møtast der dei er. 24

4.4 Førekomst av førebuande samtale på sjukeheimen Me veit at 80 prosent av dei som bur på sjukeheimen i dag har ein kognitiv svikt. Det kan vera vanskelig å vite kva tankar og ynskjer dei har når livet går mot slutten. Difor kan det være avgjerande at ein i ein innkomstsamtale stiller opne spørsmål som: Kva er viktig for deg no? Kva ønskjer du at vi på sjukeheimen skal gjera for deg? Dersom pasienten sjølv ikkje kan gjere greie for dette, så kan kanskje dei pårørande vite noko om dette. Innkomstsamtalen og førebuande samtale kan difor vere viktige i ein prosess mot ein fredeleg og verdig avslutning av livet. I vår undersøking svarer mange at dei gjennomfører ein førebuande samtale sjølv om dei ikkje har retningsliner for dette. I Tromsø kommune sine felles rutinar, Kvalitetslosen (7), er det som nemnt tidlegare utarbeida ein overordna ny mal for bruk i slike avklaringssamtaler, men denne er nok ikkje godt nok kjend. Ein informant svarer at han veit kva som er viktig å ta opp i førebuande samtale. Dette fordi han har mange års erfaring og ikkje ønskjer å nytte ei sjekkliste. I «Håndbok i palliasjon for sykehjem i Tromsø kommune» (8) er det eit kapittel om førebuande samtale som gir døme på kva som bør vere sentrale tema i denne samtalen. Det er ein vegvisar meir enn ei sjekkliste. Det vert framheva at denne samtalen må gjennomførast så tidleg som mogeleg, og gjerne takast oppatt ved endringar i pasienten sin helsetilstand. Undersøkinga vår viser at pasienten sjølv i hovudsak ikkje er med på førebuande samtalar på sjukeheimen. Det er lege, pårørande og ansvarleg sjukepleiar som oftast er deltakarar i desse samtalane. At primærkontakten, som ofte er helsefagarbeidar, heller ikkje så ofte er med på samtalen, skuldast kanskje at dette blir sett på som ei sjukepleiaroppgåve. Det er overraskande kor sjeldan pasienten sjølv er til stades på desse samtalane. Det kan verke som om pasienten vert vurdert for sjuk til å delta. I ein kommentar til dette vert det sagt at det er avhengig av pasienten sin helsetilstand og samtykkekompetanse om dei er med eller ikkje. Retten til autonomi eller retten til å ta avgjerd om eiga helse er nedfelt i Bruker- og pasientrettighetslova(9). Samtykkekompetanse krev i lovteksten at slutning må kunne takast på informert grunnlag. Evne til å vurdere sin eigen situasjon i høve til helsetilstand og behandlingsavklaring ved ein kognitiv svikt kan mangle heilt eller delvis. Det er likevel viktig å skilja mellom samtykkekompetanse og det å få delta i ein samtale med lege og pårørande om korleis pasienten sjølv tenkjer om livets slutt. Solvoll og Granum (10) hevdar at autonomi i sjukeheim for pasientar med demens er trua når fysisk og kognitiv sjukdom medfører manglande evne til å ta eit informert val. Det vert peika på at ny litteratur rettar merksemd mot autonomi som ein relasjonell verdi. I denne tydinga vert alle partar i ein relasjon viktig for pasienten sin autonomi. Slik kan helsepersonell og pårørande i fellesskap bidra til skape autonome slutningar som inkluderer pasienten. Det fordrar at pasienten sjølv må få vere med på samtalar om eiga behandling, også om dei verbalt ikkje kan uttala seg på tilstrekkeleg informert grunnlag. Kanskje skjønar dei meir enn vi trur, slik som Fanny i historia vi starta med. Dersom dei med kroppsspråk eller på anna måte uttrykkjer at dei ikkje ynskjer å vere til stades, så lyt det respekterast. Me meiner at alle i utgangspunktet skal inkluderast i ein behandlingsavklarande samtale, anten dei er fysisk eller kognitivt svekka. 25

Sjølv om me i dag har vorte flinkare til å ta med pårørande på førebuande samtaler om behandlingsavklaring, er utfordringa framleis at når siste avsnittet i livsforteljinga til hovudperson skal skrivast, så er det ofte utan at hovudpersonen sjølv er med og kan uttale seg (11). Dette fordrar i stor grad at pårørande eller dei tilsette kjenner pasienten så godt at dei kan gi pasienten ei oppleving av respekt, eigenverd og integritet også i livets siste dagar. Likevel kan det vere at pasienten blir ein passiv mottakar av medisinsk hjelp, utan at nokon rundt veit kva tankar pasienten kan ha uttrykt om si siste levetid. Dette har nok si grunngjeving i at 80 prosent av pasientane på sjukeheim har ein demenssjukdom eller kognitiv svikt. Senter for alders- og sykehjemsmedisin (12) bekreftar at det er ei sentral utfordring at personer med demens ofte ikkje er informert gjennom førebuande samtaler. Når viktige avgjerder må takast, blir den det gjeld ofte ikkje spurd om sine preferansar, verdiar og vegval. 4.5 Dokumentasjon av lindrande behandling i heimesjukepleie og på sjukeheim Å forklare kva palliasjon eller lindrande behandling inneber, og at dette også er aktiv medisinsk behandling, er noko som høyrer med i den førebuande samtalen. Mykje kan gjerast sjølv om kurativ behandling vert avslutta. Overbehandling kan forlenga lidingane til den som er sjuk. Likevel skal helsepersonell alltid vere merksam på at dei kan ramla i den andre grøfta, som er underbehandling. Både over- og underbehandling i tillegg til uheldige innleggingar i sjukehus, førekjem i livets sluttfase. Difor må ein ha avklara med pårørande og pasienten før den siste leveveka kva behandlingsplanen skal vere. Å ha ein plan med tanke på pasienten si siste tid og at denne planen er dokumentert, vil skape tillit og tryggleik for alle. Det må vera god praksis på å dokumentere pasienten si historie og preferansar. I vår undersøking var det uklare svar på korleis pasienten sine preferansar vert dokumentert både i heimesjukepleien og på sjukeheim. I kommentarane knytte til spørsmålet om pasienten sine preferansar vert dokumenterte i pasienten sin journal, vart det gitt ymse tilleggsopplysningar. Dette kan være ein peikepinn på at det ikkje alltid er så lett å finne fram til kvar dette er dokumentert. Jo fleire stadar viktige opplysningar blir skrivne, dess fleire stadar lyt ein oppdatere ved endring. Sjølv om ein ikkje ynskjer seg krysselister og standardiserte skjema for den førebuande samtalen, bør ein ha ein stad i pasienten sin journal der pasienten sine preferansar for livsavslutning vert dokumentert. Førebuande samtalar er viktig for å bidra til at pasienten får reell medbestemmelse i planlegging av framtidig pleie og behandling. Dokumentasjonen må fylgje med i alle overgangar til ulike pleienivå som til dømes frå heimesjukepleie til sjukeheim og sjukehus. Når me snakkar om dokumentasjon ved livsavslutning tenkjer me at pasienten sine ynskje skal vere dokumentert i journal og godkjent av pasient, pårørande og tilsette. Dette inkluderer også planlegging med tanke på førebygging og symtomlindring. Dersom dette manglar kan det å verte sendt til sjukehuset blant anna skape store lidingar dersom det ikkje er aktuelt med livsforlengande behandling. Ein plan synleggjer at nokon har tenkt og snakka saman om det som skal skje og kva som kan oppstå(13). 26

5.0 Oppsummering og anbefalingar om førebuande samtalar i heimesjukepleie og på sjukeheim Det å snakke om døden kan vera vanskeleg for pleiepersonalet både i heimesjukepleien og på sjukeheim. Helsepersonellet kan utsetje eller vegre seg for å gå inn i slike samtalar mellom anna fordi dei er redde for ta håpet frå pasientar og pårørande. Stein Husebø seier at helsepersonell må hente fram motet og tilby pasientane gode samtalar slik at dei får muligheit til å påverke siste del av livet. Han seier også: «---Når det til slutt ikke lenger er håp om helbredelse eller livsforlengelse med god livskvalitet, er det da ikke lenger håp? Svaret er: Da er tiden kommet for de store håp. Håp om åpenhet, sårbarhet, tilstedeværelse, omsorg, lindring, glede, sorg og latter. Om å få og gi kjærlighet. Om forsoning og farvel (1).» Samtalen som planlagt prosess Då me behandla data frå kartlegginga, vart me meir merksame på samtalens plass i heimesjukepleie og i sjukeheim generelt, i tillegg til spørsmålet om den førebuande samtalen. Det handlar ofte om å få hjelp til å handtere bekymringar i ein vanskeleg situasjon, og då er det viktig å gi rom for den gode samtalen. Ein førebuande samtale kan ein eigentleg byrje på når som helst ved å ha fokus på livskvalitet, og ikkje berre ved sjukdomsforverring. Den kan med fordel leggast opp som ein prosess og ikkje berre eìn samtale. Dette var og nokon av informantane inne på. Det er ikkje berre snakk om å velje eller velje bort aktiv behandling, men å få fram verdiar og preferansar hjå den det gjeld. Å kjenne att vendepunkt i sjukdomen Det er og viktig at helsepersonell lærer seg å kjenne att vendepunkt i sjukdomen og å ta initiativ til å snakke om det. Om dei kjenner til pasientane sine ynskje, vil det vera enklare å ta avgjerder når endring eller akutte hendingar oppstår. Samtalen er viktig i seg sjølv som ein døropnar til meir personsentrert pleie og behandling. Som me tidlegare har nemnt, viser undersøkingar at pasient og pårørande ynskjer førebuande samtalar sterkare enn helsearbeidarar. Å gripe augneblikket Historia om Fanny i innleiingskapittelet illustrerer at muligheit for gode samtalar kan oppstå spontant i ein pleiesituasjon. Her vert det fortalt om ei hending som forløyste samtalen og som gjorde at pårørande fekk snakke om og førebu seg på det som var i vente. Slike spontane situasjonar kan oppstå utan at ein har budd seg på det, og det er viktig å vera merksam på slike muligheiter. Spesielt blir det viktig å følgje opp om pasienten har ein kognitiv svikt eller demenssjukdom. Å vere lyttande, finne vegen inn, gripe augneblikket og halde fast i situasjonen der pasienten opnar seg for å snakke blir særs viktig. Slike samtaler bør refererast til pårørande dersom dei ikkje er til stades. 27

5.1 Innkomstsamtalen I kartlegginga avdekka me ein praksis som kan ha blitt eit ekstra hinder for viktige samtalar heimesjukepleien: Fleire informantar seier at innkomstsamtalen er blitt mindre vanleg etter oppretting av tildelingskontor i kommunen. Ansvarsforholda mellom tildelingskontoret og heimesjukepleien er blitt uklare, og utøvande teneste er usikre på deira rolle i samband med samtale og kartlegging i møte med ny pasient og ved oppstart av heimesjukepleie. Det å ta ansvar for å styrke rutinane for innkomstsamtale og kartlegging av pasientens sine ynskje og behov, vil vera eit viktig grep i heimesjukepleien framover. Dette vil sannsynlegvis gjera det lettare å ta opp tråden i form av ein førebuande samtale dersom tilstanden skulle endre seg og kanskje forverre seg. Samtidig kan det vera eit viktig grep for å auka brukarmedverknaden generelt innan pleie- og behandling. På sjukeheim er det vanleg å gjennomføre innkomstsamtalen. Nokon av informantane ynskjer seg oppdatering av malane for denne samtalen, eller ein felles mal for alle sjukeheimane i kommunen. Det viktigaste er at samtalen blir gjennomført og at tillit og relasjonar vert etablert tidleg etter at pasienten flyttar på sjukeheim. 5.2 Førebuande samtale Det kom fram i undersøkinga at det ikkje er så vanleg å gjennomføre førebuande samtalar i heimesjukepleien. Ein viktig grunn til at førebuande samtalar bør verte meir vanleg i heimesjukepleien, er at det kan vera for seint når dei kjem på sjukeheim. I tillegg er det viktig at fastlegen blir meir sentral i arbeidet med alvorleg sjuke og døyande. På sjukeheim er det meir vanleg å gjennomføre en førebuande samtale, og det kan sjå ut som pårørande er meir inkludert i behandlingsavklaring og kva som ventar i livsavslutninga enn tidlegare. Sjukeheimslegen er som oftast med på samtalane. Sistehjelp er like viktig som førstehjelp, seier onkolog E. Haukland (14). Utfordringa på sjukeheim er å inkludere pasientane sjølve i samtaler om livets avslutning. Sjølv om pasientane er multisjuke og mange har ein kognitiv svikt, lyt helsepersonell invitere til samtaler som inkluderer pasienten og opnar opp for å snakke om det som er vanskeleg med hovudpersonen. Kartlegginga frå sjukeheimane viser at pasienten ofte ikkje er med på avgjerder som gjeld siste del av livet. Det er viktig at gode samtalar generelt, og førebuande samtalar spesielt, vert gjennomført før det er for seint. Det er særleg viktig å komme tidleg i dialog der det er snakk om demenssjukdom eller anna kognitiv svikt. Pasient og pårørande bør få oppleve eit personale som evnar å samarbeide, skapar kontinuitet i pleie og behandling, og som har gode rutinar for sjukepleiedokumentasjon slik at viktige verdiar og preferansar er godt kjent blant pleiepersonalet både i heimesjukepleien og på sjukeheim, og dei bør få møte eit personale som torer å ta initiativ til å snakke om døden. 28

5.3 Våre anbefalingar : Bruk «Håndbok i palliasjon for sykehjem i Tromsø kommune»(8 ) og Kvalitetslosen (7) Me anbefaler Tromsø kommune å laga tilsvarande rutinar for førebuande samtalar/behandlingsavklaring i heimesjukepleien. (Jfr. vedlegg 2) Bruk førebuande samtale som ein planlagt prosess. Lær å kjenne at vendepunkt i sjukdomsbiletet og å gripe augeblikket. Helsepersonell må reflektere over og snakke om døden. Øve på vanskelege samtalar (15). Lær å bruke opne spørsmål som: «Kva er viktig for deg no?» «Kva håper du på?» «Kva informasjon har du fått om sjukdommen?» Dokumentèr i pasienten sin journal. I journalsystemet Profil bør ein skrive ei oppsummering av pasienten sine ynskje under feltet samanfatning på hovudkortet. Medisinske avgjerder må oppsummerast som OBS under samanfatning. Her skal det stå kva som er beslutta, kven som har fatta beslutninga og når den er gjort. Det skal visast til legens notat frå same dato. Bruk «Veileder forberedende samtaler; felles planlegging av tiden fremover og helsehjelp ved livets slutt» frå Universitet i Oslo, det medisinske fakultet (16). 29

Vedlegg: 1: Spørjeskjema frå Senter for medisinsk etikk, UiO; Prosjekt «Forberedende samtaler i sykehjem 2013-2017» 2: «Hjemmetjenesten - Behandlingsavklaring/HLR minus», Porsgrunn kommune 3: Brev til informantar i heimesjukepleie og sjukeheim 4: Spørjeskjema til heimesjukepleien, Tromsø 5: Spørjeskjema til sjukeheim, Tromsø 30

Referansar: 1. Husebø, Stein http://www.bt.no/btmeninger/kronikk/livets-viktigste-oyeblikk-251425b.html 2. Friis, Pål - Førde, Reidun: Forhåndssamtaler med geriatriske pasienter http://tidsskriftet.no/2015/02/originalartikkel/forhandssamtaler-med-geriatriske-pasienter 3. https://helsedirektoratet.no/lists/publikasjoner/attachments/1149/veileder-forsaksbehandling-is-2442.pdf 4. Rapport «Evaluering av tjenestetilbudet til personer med behov for lindrende behandling og omsorg» SINTEF 2016 5. Borgen K., Melby L., Hellesø R., Steinsbakk A.: E-meldinger kan bidra til mer direkte kontakt mellom hjemmetjenesten og fastlegen, og bedre kvalitet på informasjonsutvekslingen mellom disse, Sykepleien 24.3.15 https://sykepleien.no/forskning/2015/02/forventninger-ogerfaringer-med-elektronisk-meldingsutveksling-blant 6. Gjerberg, Lillemoen, Førde & Pedersen 2015 http://bmcgeriatr.biomedcentral.com/articles/10.1186/s12877-015-0096-y 7. Kvalitetslosen Tromsø kommune: «Besluttningsprosesser ved livsforlengende behandling og om pasienter døende» https://pilot.klos.no/system.php?ok=znq1fbcm769hpgj&modul=cdoc&item=5243 8. Håndbok i palliasjon for sykehjem i Tromsø kommune, 2013 http://img8.custompublish.com/getfile.php/3097909.1308.pcufedetrb/håndbok+i+palliasjon +for+sykehjem+i+tromsø+kommune+-+versjon+2+- +17.03.15.pdf?return=www.tromso.kommune.no 9. Lov om pasient- og brukerrettigheter https://lovdata.no/dokument/nl/lov/1999-07-02-63 10. Tidsskriftet Sykepleien nr. 11/2016 B.A. Solvoll og V. Granum «Autonomi i sykehjem for personer med demens» https://sykepleien.no/meninger/innspill/2016/09/tilretteleggelse-avautonomi-i-sykehjem-pasienter-med-demens-en 11. Tidsskriftet Sykepleien nr. 3 /2016: H. Johansen «Følger ikke opp døende med demens» https://sykepleien.no/forskning/2016/02/etikk-3-mange-pasienter-med-alvorlig-grad-avdemens-far-livsforlengende-behandling 12. Senter for alders- og sykehjemsmedisin: Årsmelding 2015 (Sefas) http://www.uib.no/sites/w3.uib.no/files/attachments/sefas_arsmelding_2015.pdf 13. «Kjentmann på siste etappe» artikkel i Tidsskrift for den norske legeforening http://tidsskriftet.no/2016/04/intervju/kjentmann-pa-siste-etappe 14. Tidsskriftet Den norske legeforening nr. 23/ 2016. L.T. Kongsvik «Sistehjelp er like viktig som førstehjelp» http://tidsskriftet.no/2016/12/aktuelt-i-foreningen/mener-sistehjelp-er-viktigsom-forstehjelp 15. Tidsskriftet Sykepleien publisert 10.01.2017. I. Røen og A Hirsch «Det hjelper å snakke om døden» https://sykepleien.no/meninger/innspill/2016/11/det-hjelper-snakke-om-doden 16. Veileder forberedende samtaler;http://www.med.uio.no/helsam/tjenester/kunnskap/etikkhelsetjenesten/aktuelle-saker/2016/acp-veileder190916.pdf 31

Anna anbefalt litteratur: 1. Håndbok i lindrende behandling, Lindring i Nord, Kompetansesenter for lindrende behandling, UNN 2. Rapport om tilbudet til personer med behov for lindrende behandling og omsorg mot livets slutt å skape liv til dagene, Helsedirektoratet IS 2278 2015 3. Veileder: «Livsforlengende behandling - Beslutningsprosesser ved begrensning av livsforlengende behandling», Helsedirektoratet IS-2091 2013 4. «Livets sluttfase - om å finne passende behandlingsnivå og behandlingsintensitet for alvorlig syke og døende», Rapport fra Kunnskapssenteret - Systematisk oversikt, 2014 5. Mer kunnskap om de eldre gir bedre hjemmetjenester, Knut Jul Meland, kommunikasjonsrådgiver, Høgskolen i Sørøst-Norge http://forskning.no/2016/10/eldrehjemmetjenester/produsert-og-finansiert-av/hogskolen-i-sorost-norge 6. Underland G.: Fredag tok håpet slutt, Sykepleien 21.12.16 https://sykepleien.no/meninger/innspill/2016/12/fredagen-tok-hapet-slutt 7. «Fare for underbehandling», kronikk av Torgeir Bruun Wyller, Vårt land 04.06.25 8. «Omsorg oppnådd», artikkel i Morgenbladet nr. 27-2015 9. «Forberedende samtaler i norske sykehjem - fremmes pasientens autonomi og rettigheter?», Lisbeth Thoresen, Rolf Alzén, Kari Nyheim Solbrække, UiO 2016 http://www.med.uio.no/helsam/tjenester/kunnskap/etikkhelsetjenesten/publikasjoner/forberedende-samtaler-i-sykehjem.html 10. «Sykehjemlegers beslutninger», Maria Romøren, Reidar Pedersen, Reidun Førde, UiO 2016 http://www.med.uio.no/helsam/tjenester/kunnskap/etikkhelsetjenesten/publikasjoner/sykehjemlegers-beslutninger.html 11. «God pleiekultur krever gode ledere», artikkel i Kommunal Rapport 28.6. 32

Vedlegg 1(Frå senter for medisisk etikk UiO) Forberedende samtale - en kartlegging av praksis ved sykehjem 1. Sykehjemmets navn:. 2. Kommune: 3. Stilling for den som fyller ut skjemaet:. 4. Hvor mange senger har sykehjemmet?.. 5. Hvilke avdelinger av følgende type har sykehjemmet? (Her kan du sette flere kryss) Somatisk langtidsavdeling Korttidsavdeling/rehabilitering Skjermet enhet for pasienter med demens Lindrende enhet Andre 6. Hvor mange leger er tilknyttet sykehjemmet?.. 7. Legetimer per uke alt i alt. 8. Når pasienter innlegges på sykehjemmet, har dere da en innkomstsamtale med pasient og/eller pårørende? (sett kryss) Alltid Som oftest Av og til Sjelden eller aldri Vet ikke 9. Har dere skriftlige retningslinjer for hva som skal inngå i en innkomstsamtale? Ja nei Vet ikke 10. Hvilke temaer tas vanligvis opp i innkomstsamtalen? (Her kan du sette flere kryss) Tidligere livshistorie Praktiske spørsmål Opplysninger om nærmeste pårørende Spørsmål om behandling ved sykdomsforverring Vet ikke Annet (skriv) 11. Praktiserer dere det vi betegner som «forberedende samtale» ved ditt sykehjem? Det vil si en samtale der pasient og/eller pårørende sammen med ansatte prøver å få fram pasienten ønsker for framtidig behandling, pleie og omsorg, hvis helsetilstanden forverres? (sett kryss) Alltid Som oftest Av og til Sjelden eller aldri Vet ikke (Hvis svaret er sjelden/aldri/vet ikke, gå videre til spørsmål 19) 33

12. Hvis sykehjemmet praktiserer «forberedende samtaler» som beskrevet over, har dere skriftlige retningslinjer for slike samtaler? (sett kryss) Ja Nei Vet ikke 13. Hvilke temaer tar dere opp i en slik «forberedende samtale»? (Sett kryss på alle relevante svaralternativ) Smertelindring Sykehusinnleggelse Hjerte-/lungeredning Bruk av antibiotika Kunstig ernæring Andre spørsmål knyttet til livets sluttfase og døden (skriv) 14. Hvem deltar i slike forberedende samtaler: (sett ett kryss på hver linje) Hvem: Som oftest Av og til Sjelden/aldri Vet ikke Pasient Pårørende Avdelingsleder Sykehjemslege Primærkontakt Andre: 15. Når gjennomføres slike samtaler? (kan sette flere kryss) Kort tid etter innkomst Når pasientens helsetilstand forverres Ved årskontroller/årlige samtaler Når det antas at pasienten går inn i siste livsfase prosess Flere ganger, som del av en 16. Har dere rutiner for revisjon, eller fornyet samtale av pasientens ønsker og preferanser? (sett kryss) Ja Nei Vet ikke 17. Anvendes noen spesiell modell eller sjekkliste for denne type samtaler? (sett kryss) Ja Nei Vet ikke Hvis ja, beskriv kort:. 18. Dokumenteres pasientens ønsker/preferanser i journal? (sett kryss) Som oftest Av og til Sjelden eller aldri Vet ikke 18 A Dokumenteres pasientens ønsker/preferanser andre steder? 19. Kunne ditt sykehjem være interessert i å være med å prøve ut forberedende samtale systematisk? Ja Nei Takk for hjelpen! 34

Vedlegg 2 35

36