Evalueringsrapport Pasientkurs 19. - 21. februar 2017 Thon Hotel Bergen Airport Kurs for personer med erytropoietisk protoporfyri (EPP), hepatoerytropoietisk porfyri (HEP) og deres pårørende Nasjonalt kompetansesenter for porfyrisykdommer (NAPOS)
Innholdsfortegnelse Forord... 2 Generelt... 3 Faglig... 3 Barneprogrammet... 6 Annet... 7 Vedlegg 1: Kursprogram Vedlegg 2: Evalueringsskjema 1
Forord Nasjonalt kompetansesenter for porfyrisykdommer (NAPOS) arrangerte den 19.-21. februar 2017 et landsdekkende kurs for personer med erytropoietisk protoporfyri (EPP) og hepatoerytropoietisk porfyri (HEP) og deres pårørende. Kurset ble holdt på Thon Hotel Bergen Airport. Totalt 41 voksne og barn deltok på kurset. Kurset inneholdt foredrag om blant annet hva EPP og HEP er, hvilke symptomer de ulike sykdommene kan gi, lys og solskjerming og behandling og oppfølging. Det var lagt opp til kunnskapsdeling mellom pasienter, pårørende og fagpersoner. Deltakerne satt på gruppebord i forelesningssalen og fikk tid innimellom til å diskutere ulike tema. Deltakerne ble oppfordret til å fylle ut evalueringsskjema som var vedlagt i kursmappen. En del foreldre var i følge med barna til VilVite tirsdag og fikk ikke levert evalueringen. Denne rapporten baserer seg på tilbakemeldingene som ble innlevert. Kurset får gjennomgående gode tilbakemeldinger fra de fleste kursdeltakerne. 2
Generelt Antall deltakere på kurset og svarprosent kursevaluering Antall utfylt Antall voksne deltakere på kurset Svarprosent Porfyridiagnose 10 10 100 % Pårørende 10 16 63 % Totalt 20 26 77 % Faglig Hvor fornøyd er du med kursets faglige innhold og utbytte totalt sett? Meget fornøyd 14 70 % Fornøyd 5 25 % Litt misfornøyd 0 0 % Misfornøyd 0 0 % Ikke svart 1 5 % Hvordan vil du vurdere foredragsholderne totalt sett? Meget bra 14 70 % Bra 4 20 % Mindre bra 0 0 % Dårlig 0 0 % Ikke svart 2 10 % Ble det brukt et språk som du forsto? Ja, hele tiden 17 85 % Ja, delvis 3 15 % Nei 0 0 % Ikke svart 0 0 % 3
Skriv ned tre ting du har lært på kurset, som har vært nyttig for deg. Under er fritekstkommentarene samlet i ulike kategorier Nyttig å treffe andre med samme diagnose Hvordan er det for andre å leve med EPP. Nettverket er betydningsfullt. Andres erfaring Bli kjent med andre som har EPP Treffe folk på NAPOS og andre med diagnosen som har bidratt med sine erfaringer. Jeg lærte hva forskjellen mellom EPP og HEP er. Flott med pasientinnlegg og summegrupper Samtaler med andre er meget nyttig. Dele erfaringer med andre. Møte andre pårørende. Sosialt veldig greit Lys og solskjerming Jeg lærte en del om lys som er skadelig osv. Fått litt flere tips til solskjerming som jeg ikke har tenkt på Skyer kan forsterke sollyset. Ny solbeskyttelse, kremer. Beskyttelse for bil og hjemme Høre andres erfaringer og metoder for solbeskyttelse. Forebyggende tiltak Tips knyttet til lysbeskyttelse Var spennende å høre Atle Brun sitt innlegg i forhold til APPer og måle hvor mye man kan være i solen. Hvor lenge du kan bli i sol. TMAXSSM.PLF Beskjerming Rettigheter Vi med EPP kan ha mulighet til flere rettigheter. Handicap-parkeringsmuligheter Info til hjelpemidler/nav Flott å snakke med voksne og deres erfaringer med rettigheter og trygdeytelser. Rettigheter - lysbesk. Tiltak + erfaringene fra de andre. Aktuelle trygdeytelser for personer med EPP. Tips ift rettigheter Beskyttelse i bilvinduer kan man kun få hvert 12. år. Langtidsbivirkninger Jeg lærte personlig mye om jernmangel hos pasienter med EPP - noe som jeg ikke har hørt mye om før. Visste ikke i forveien om risiko for gallestein, og heller ikke om jernmangel. Det forklarer min datters lave utholdenhet og tretthet. Jern og behandling og ny forskning. Jernmangel ved EPP Beinmargstransplantasjon Du kan få arr når du blir eldre 4
Forskning Forskning på tid i lys - APP, spennende Utvikling og forskning av app og lysmåler, Scenesse, chip med farge Atle Brun sitt innlegg om app og "dingser", veldig spennende. Ny forskning fra Atle Brun Nye app'er som kan komme. Nye metoder for å måle stråleintensitet. Ikke så meget nytt, men forskning var meget interessant. Spennende med ny forskning. Andre kommentarer Jeg lærte også mer om genetikk, i forhold til EPP, noe som jeg likte godt. Jeg er så takknemlig for kompetansesenteret og imøtekommende ansatte :) Tirsdag var super med gode innlegg Generell info Praktiske opplysninger. I år er kurset lagt opp med et større fokus på kunnskapsdeling mellom deltagerne og fagpersonene, sammenlignet med tidligere kurs. Det er kortet ned på de teoretiske foredragene og gitt mer tid til deling i plenum, flere små pasientinnlegg og summing på gruppebord. Skriv noen setninger om hvordan du synes dette har fungert. Pasientinnlegg veldig fint. Mangler litt samtalegrupper, med dagligdagsproblemer. Jeg synes dette har fungert veldig bra fordi da får man høre hva andre med EPP har erfart. Veldig bra. Interessant å høre andres erfaringer Dette har vært utbytterikt! Hele veien har vi hatt med ansatte fra Napos i samtalegruppene og diskusjonene og erfaringsutvekslingen har vært gode. Mange rundt bordet er litt utfordrende, det er ikke alle som kommer til orde. Lurt å ta "runder". Jeg likte veldig å summe med de andre fordi da fikk jeg delt erfaringer og plukke opp ulike tips og triks. Jeg liker personlig teoretiske foredrag godt, og hadde ikke hatt noen problemer med å ha mer av det/flere foredrag. Det var samtidig veldig fint å dele erfaring, opplevelser og tanker med de andre deltagere. Jeg likte stemningen mye bedre enn gruppesamtalene som ble organisert på de forrige kursene. Det har fungert meget bra. For meg har alltid dette med kunnskapsdeling vært svært viktig - lære av andre, få tips, også "hjelpe" andre osv. Pasientinnlegg er viktig, lærerikt og kjekt. Summing- veldig bra! Meget fint. Jeg synes dette har vært en god mix. Veldig kjekt med pasientinnlegg. Syns det har fungert bra. BRA Veldig bra med variasjon i innholdet og forelesning/grupper. God tid i pausene for erfaringsutveksling. Flott at det arrangeres i uke 8 hvor det er vinterferie. :) Virkelig godt at det har vært tid til å summe. Det har fungert veldig bra. Jeg får ganske stort utbytte både av de teoretiske foredragene og deling i plenum. 5
Barneprogrammet Hvor fornøyd er du med det sosiale programmet for barna? Meget fornøyd 6 30 % Fornøyd 1 5 % Litt misfornøyd 0 0 % Misfornøyd 0 0 % Ikke svart 12 60 % Fikk du inntrykk av at bana fikk utbytte av det faglige de deltok på? Ja, i stor grad 2 10 % Ja, litt 5 25 % Nei, ikke i det hele tatt 1 5 % Ikke svart 12 60 % Hva har fungert bra, eventuelt ikke så bra? Tips til hva som kan gjøres annerledes for barna neste gang. Meget fint. Bra at barna hadde aktiviteter sammen fra første dag. Datteren er tenåring, så tror hun kunne deltatt på mer av det faglige enn det som det var lagt opp til. Mulig de hadde noe erfaringsutveksling på dag 1. Vi er fra Danmark og mitt barn hadde meget svært ved sproget. Men virker alligevel glad. 6
Annet Hvor fornøyd er du med: Maten Meget fornøyd 7 35 % Fornøyd 9 45 % Mindre fornøyd 2 10 % Ikke fornøyd 1 5 % Deltok ikke 0 0 % Ikke svart 1 5 % Hotelloppholdet Meget fornøyd 14 70 % Fornøyd 4 20 % Mindre fornøyd 1 5 % Ikke fornøyd 0 0 % Deltok ikke 0 0 % Ikke svart 1 5 % Kursorganiseringen Meget fornøyd 15 75 % Fornøyd 4 20 % Mindre fornøyd 0 0 % Ikke fornøyd 0 0 % Deltok ikke 0 0 % Ikke svart 1 5 % 7
Sosial tilstelning søndag kveld Meget fornøyd 6 30 % Fornøyd 7 35 % Mindre fornøyd 2 10 % Ikke fornøyd 0 0 % Deltok ikke 3 15 % Ikke svart 2 10 % Sosial tilstelning mandag kveld Meget fornøyd 9 45 % Fornøyd 6 30 % Mindre fornøyd 0 0 % Ikke fornøyd 0 0 % Deltok ikke 1 5 % Ikke svart 4 20 % Hva synes du om lengden på kurset? Passe 18 90 % For langt 0 0 % For kort 0 0 % Ikke svart 2 10 % 8
Hva har vært det beste med kurset? Under er fritekstkommentarene samlet i ulike kategorier Møte andre og dele erfaringer Møte andre med EPP og høre hva de gjør og har erfart Erfaringsdeling mellom pasienter/pårørende og interesserte leger/ansatte :) Å lære og høre fra de andre som har EPP. Samtalene på tvers av aldre, fag og problem. Summing. Treffe likesinnede. Få informasjon om nytt vedr. EPP (behandling, beskyttelse, medisin osv.). Treffe fagfolk - oppleve at vi er normale mennesker til tross for EPP diagnosen. Møte andre med EPP + pårørende. Veldig kjekke folk fra NAPOS. :) Treffe folk med EPP og dele erfaringer. Lært mye som "førstereis" i EPP-sammenheng. Å snakke med andre med EPP og flinke folk fra NAPOS. Deilig med forståelse og oppmerksomhet på sykdommen. Det sosiale, tirsdagens innlegg og samtaler Godt opplegg for barn Veldig bra opplegg for barna, Summegrupper, pasientinnlegg Samhold barn og voksne. Kursform med kombinasjon av forelesninger og samtaler Kombinasjon av forelesere og diskusjoner i grupper. Måten det har vært lagt opp på; Forelesn. Sekvenser + summing. Faglige foredrag med god informasjon og spesielt dem hvor fakta ble presentert, og pasientene da kunne spørre spørsmål og eventuelt dele sine tanker og opplevelser. Foredragsholder/fagpersonale Foredragene med mye nyttig informasjon og gruppesamtaler. Lære nye ting Mye god informasjon om forskjellige temaer. Lett å få kontakt med andre med EPP. Hva har manglet eller har vært mindre bra? Ikke mye nytt. Mangler leger og deres faglighet. Staffan Wahlin som inspirasjon. Det er selvsagt en utfordring, men det har vært en god del foredrag/informasjon, hvor det har blitt gitt akkurat samme foredrag som på tidligere kurs. Kanskje man kunne ha skrevet om samme informasjon, eller presentert det samme på en litt annerledes måte? Men jeg liker godt at informasjon blir gjentatt!! Det er viktig! :) Det er veldig intenst første dag- Dette er ikke mindre bra, men slitsomt. Ønsker en time med mulighet for pause. Skulle ønske det ikke var på ukedagene, men i helgen pga fravær fra skole og jobb. Jeg opplevde dessverre å bli dårlig av maten. Vi kunne blitt mer sammenspleiset med "obligatorisk" facebookgruppe til i etterkant. Alt er fint. Lite å sette fingeren på. Intet. Jeg har ikke manglet noe. 9
Har du forslag til nye tema eller andre innspill til hvordan kurset kan bli bedre om to år? Innsende forslag på forhånd om emner vi ønsker å drøfte. Råd og tips til leger som sjekker oss. Litt mer over problemer eldre pasienter Angående organiseringen Litt flere pauser slik at det ikke blir så mye info på en gang. Ønsker kurs i helg. Fortsette som før Synes det er veldig bra. Litt nytt og litt gammelt. Fortsette med pasientinnlegg. Hverdagslivsituasjoner + hvordan mestre utfordringer. Synes det bør være tilsvarende med veksling foredrag/grupper osv. Brukererfaringer var nyttig. Fortsett slik det er nå. Hold frem som dere stevner Annet Noen som har opplevd sykdom pga EPP? I forhold til sykdom vi med EPP kan være utsatt for. Kan NAPOS bli nordisk kompetansesenter for porfyri for Danmark og Sverige? Nej, vi glæder os bare. Takk for at vi fra Danmark må være med! 10
Porfyrikurs 2017 - program EPP Mandag 20. februar 09.00 09.30 Registrering 09.30 10.05 Innledning (pasientkurs, porfyri og NAPOS) (Aasne K. Aarsand) Sted: Hovedsal Bli kjent-aktiviteter barn/unge (Møtested: Biblioteket i underetasjen) 10.05 10.20 10.20 10.30 Norsk Porfyriforening (NPF) Praktisk informasjon 10.30 11.00 Pause 11.00 11.20 11.20 11.40 11.40 12.30 Hva er EPP og HEP? (Aasne K. Aarsand) Vi viser dokumentaren: Et liv i skyggene. Alle barna må være tilstede. Arv og genetisk veiledning (Marte H. Hammersland) Symptomer ved EPP og HEP (Vegar E. Haugen) - fag- og pasientinnlegg / summing / erfaringsdeling 12.30 13.30 Lunsj Sted: Restaurant Barn og unge bør være tilstede (i alle fall på siste del av sesjonen) 13.30 14.00 14.00 15.00 Lys som er skadelig ved EPP og HEP (Atle Brun) Lysbeskyttelse hva, hvordan og når? (Irene L. Duinker) - fag- og pasientinnlegg / summing / erfaringsdeling 15.00 15.30 Kaffepause 15.30 16.00 Rettigheter i forbindelse med lysbeskyttelse (Irene L. Duinker) - fag- og pasientinnlegg / summing / erfaringsdeling 16.00 17.00 Samtalegrupper Sted: se info på eget ark Badetid for barna. Barn må være i følge med en voksen (over 15 år) for å bruke bassenget 18.30 Tre retters middag - buffet for de som er 13 år og yngre Sted: Restaurant 20.00 Sosial tilstelning Sted: Amelia (underetasjen) Aktivitetsrom åpent mulighet for filmvisning (Sted: Biblioteket))
Tirsdag 21. februar 07.00 09.00 Frokostbuffet (utsjekking) Sted: Restaurant 09.00 11.00 Barn og unge reiser med taxi til VilVite i Bergen (Oppmøte 08.45. Tilbake ca. 12.30) Behandling og oppfølging av sykdommen - lag din egen oppfølgingsplan - fag- og pasientinnlegg / summing / erfaringsdeling Sted: Hovedsal 11.00 11.30 Kaffepause og utsjekking 11.30 12.00 12.00 12.15 Norsk porfyriregister Informasjon og input til nye skjema (Åshild R. Enes) Hva skjer på forskningsfronten innen EPP? (Vegar E. Haugen) 12.15 12.30 Oppsummering og avslutning (Sverre Sandberg) 12.30 13.30 Lunsj Sted: Restaurant 13.30 - Hjemreise Samtalegrupper mandag kl. 16.00 17.00 Gruppe 1: Rom 210-2. etasje Gruppe 2: Rom 211-2. etasje Gruppe 3: Rom 212-2. etasje Gruppe 4: Hovedsal - 1. etasje Hensikten med samtalegrupper - Utveksle erfaringer - Bli kjent med andre som har EPP eller som er pårørende - Få muligheten til å stille spørsmål relatert til forelesningene som har vært Foredragsholdere på kurset Leder for NAPOS Sverre Sandberg Norsk porfyriforening (NPF) Overlege Atle Brun, NAPOS Overlege Aasne Aarsand Lege Vegar E. Haugen, NAPOS Genetisk veileder Marte Høvik Hammersland, NAPOS Kunnskapskoordinator Irene L. Duinker, NAPOS Registermedarbeider og sykepleier Åshild Rostad Enes, NAPOS Ansvarlig for barneprogrammet Prosjektkonsulent Jørild Haugen Villanger, NAPOS Registermedarbeider Maja Strand, NAPOS Forsker Karen Toska, NAPOS Andre fagpersoner på kurset: Kontorleder Ellen Valberg, NAPOS Spesialkonsulent Egil Støle, NAPOS Genetisk veileder Janice Andersen, NAPOS Farmasøyt Linda Gilleshammer, NAPOS
Evalueringsskjema EPP - Porfyrikurs 20. og 21. februar 2017 1. Har du porfyridiagnose eller er du pårørende? Porfyridiagnose Pårørende Annet: FAGLIG 2. Hvor fornøyd er du med kursets faglige innhold og utbytte totalt sett? Meget fornøyd Fornøyd Litt misfornøyd Misfornøyd 3. Hvordan vurderer du foredragsholderne totalt sett? Meget bra Bra Mindre bra Dårlig 4. Ble det brukt et språk som du forsto? Ja, hele tiden Ja, delvis Nei 5. Skriv ned tre ting du har lært på kurset, som har vært nyttig for deg. 6. I år er kurset lagt opp med et større fokus på kunnskapsdeling mellom deltagerne og fagpersonene, sammenlignet med tidligere kurs. Det er kortet ned på de teoretiske foredragene og gitt mer tid til deling i plenum, flere små pasientinnlegg og summing på gruppebord. Skriv noen setninger om hvordan du synes dette har fungert. SNU ARKET %
BARNEPROGRAM: (til deg som har barn som deltar på kurset) 7. Hvor fornøyd er du med det sosiale programmet for barna? Meget fornøyd Fornøyd Litt misfornøyd Misfornøyd 8. Har du inntrykk av at barna fikk utbytte av det faglige de deltok på? Ja, i stor grad Ja, litt Nei, ikke i det hele tatt 9. Hva har fungert bra, eventuelt ikke så bra? Tips til hva som kan gjøres annerledes for barna neste gang. ANNET 10. Hvor fornøyd er du med: Maten Meget fornøyd Fornøyd Mindre fornøyd Ikke fornøyd Deltok ikke Hotelloppholdet Meget fornøyd Fornøyd Mindre fornøyd Ikke fornøyd Deltok ikke Kursorganiseringen Meget fornøyd Fornøyd Mindre fornøyd Ikke fornøyd Deltok ikke Sosialt søndag kveld Meget fornøyd Fornøyd Mindre fornøyd Ikke fornøyd Deltok ikke Sosial mandag kveld Meget fornøyd Fornøyd Mindre fornøyd Ikke fornøyd Deltok ikke 11. Hva synes du om lengden på kurset? Passe For langt For kort 12. Hva har vært det beste ved kurset? 13. Hva har manglet eller vært mindre bra? 14. Har du forslag til nye tema eller andre innspill til hvordan kurset kan bli bedre om to år? Takk for ditt bidrag og god tur hjem!