Testikkelkreft INFORMASJON TIL PASIENTER, PÅRØRENDE OG ANDRE INTERESSERTE



Like dokumenter
Pasientinformasjon Mars 2009

SE-HÖRA-GÖRA BILDER. diagnose bilder. Se Høre Gjøre bildene

Movember. Laget av Caroline, Henriette og Nina VG2 HE

Barn som pårørende fra lov til praksis

FOTOGRAFENS - FØDSELS HISTORIE

Hva er kreft? Informasjon fra Kreftforeningen

Til deg som har fått strålebehandling for lymfekreft viktig informasjon om oppfølging og forebygging av mulige senskader IS Norsk lymfomgruppe

TB undervisningspakke Spørsmål og svar 1

På de neste sidene finner du nyttig informasjon og gode råd og tips til oppholdet på sykehuset. Du er viktig for oss og det er spørsmålene dine også.

Lisa besøker pappa i fengsel

bipolar lidelse Les mer! Fakta om Kjenn deg selv Se mulighetene Her kan du søke hjelp Nyttig på nett

Kvinne 66 ukodet. Målatferd: Redusere alkoholforbruket

Testikkelkreft. Informasjon fra Kreftforeningen

Bare spør! Få svar. Viktige råd for pasienter og pårørende

Etterfødselsreaksjoner er det noe som kan ramme meg? Til kvinnen:

Spørsmål du som jente lurer på, men som du kanskje ikke spør foreldrene dine om

Kvinne 66 kodet med atferdsskårer

TIL DEG SOM HAR LAVT STOFFSKIFTE - HYPOTYREOSE OG BEHANDLES MED SKJOLDBRUSKKJERTELHORMON

Karianne (44) fikk nye organer - ble kvitt type 1-diabetes

Bli kjent med brystene dine. Informasjon til alle kvinner

Et lite svev av hjernens lek

Min lese-, skrive- og tegnebok når en jeg er glad i er syk

KATRINS HISTORIE. Godkjent av: En pedagogisk kampanje av: Finansiert ved en støtte fra Reckitt Benckiser Pharmaceuticals.

Hvorfor er det så vanskelig for menn å snakke om egen seksuell helse?

Sorg kan skade. - Om ungdom som opplever traumatiske dødsfall. Birgitte Gjestvang, Gestaltterapeut MNGF, Oslo Gestaltsenter, journalist/ forfatter

Når en du er glad i får brystkreft

Familiær Middelhavsfeber (FMF)

Om HPV-vaksinen i barnevaksinasjonsprogrammet

TIL DEG SOM HAR HØYT STOFFSKIFTE - GRAVES SYKDOM

Alt går når du treffer den rette

som har søsken med ADHD

Statens helsetilsyn Trykksakbestilling: Tlf.: Faks: E-post: trykksak@helsetilsynet.dep.no Internett:

Bli kjent med brystene dine. Informasjon til alle kvinner

Om HPV-vaksinen i barnevaksinasjonsprogrammet

FØR OG ETTER DIN LINSEBYTTEOPERASJON

Et vanskelig valg. Huntingtons sykdom. Informasjon om presymptomatisk test

Foreldrehefte. Når barn opplever kriser og sorg

Er du gutt. og har spørsmål om omskjæring av jenter?

Jeg på sykehuset. Utgiver: Förderverein Tumor- und Leukämiekranke Kinder Mainz

Hvorfor blir det færre og færre elever på noen skoler enn på andre?

Om HPV-vaksinen i barnevaksinasjonsprogrammet

Helse på barns premisser

Brystkreft: hyppigheten øker men dødeligheten går ned hvorfor? Lars Vatten, dr med Professor i epidemiologi. Det medisinske fakultet NTNU, Trondheim

Tips og råd om overaktiv blære. Du bestämmer över ditt liv. Inte din blåsa. Blæren.no

Åpen kontakt. ved Stavanger Universitetssjukehus

Pasientveiledning Lemtrada

Kvinne 30, Berit eksempler på globale skårer

Forvandling til hva?

Denne brosjyren gir deg informasjon og råd om bruk av Volibris, også kalt ambrisentan.

Pårørende, faser i forløpet og spørsmål om organdonasjon

Om HPV-vaksinen i barnevaksinasjonsprogrammet

Ungdommers opplevelser

Nå kan du forebygge livmorhalskreft ved vaksinasjon. Nyttig informasjon til mor og datter

Jeg gikk på skjelvende føtter opp til legen. Jeg hadde hatt en

SØ Til deg som er barn og skal ha narkose

Når noen i familien er syke påvirker det hele familien. Dette gjelder både fysiske og psykiske sykdommer.

Det nye livet. Eller: Vent, jeg er ikke klar! En selvbiografisk tekst

En eksplosjon av følelser Del 3 Av Ole Johannes Ferkingstad

Naturfag for ungdomstrinnet

THE WORLD IS BEAUTIFUL > TO LOOK AT. AMD (Aldersrelatert Makula Degenerasjon) En brosjyre om aldersrelatert synstap

om Barnekreftforeningen

Min egen lese, tenke, skrive og tegnebok - om meg og familien min når en jeg er glad i er syk

Fest&følelser Del 1 Innledning. Om seksualitet.

Innhold DIN VEI TIL EN BEDRE HVERDAG

DIANA Vil du hjelpe meg med matvarene? DAVID Okay. DIANA Tomatene ser fine ut... Har du sett dem? David? DAVID Hva er Gryphon?

VIKTIG SIKKERHETSINFORMASJON FOR PASIENTER SOM FÅR BEHANDLING MED RIXATHON (RITUKSIMAB)

Sex i Norge norsk utgave

Undersøkelse om pasienters erfaringer fra sykehusopphold

om Barnekreftforeningen

PALLiON. Spørreskjema for pasient. Inklusjon

depresjon Les mer! Fakta om Tilbakefall kan forebygges Dette kan du gjøre selv Her kan du søke hjelp Nyttig på nett Kurs

Fakta om hiv og aids. Bokmål

Magne Helander. Historien om Ylva og meg. Skrevet i samarbeid med Randi Fuglehaug

KARTLEGGING AV DEPRESJONSSYMPTOMER (EGENRAPPORTERING)

FEM REGLER FOR TIDSBRUK

Ordenes makt. Første kapittel

En eksplosjon av følelser Del 2 Av Ole Johannes Ferkingstad

Fakta om hiv og aids. Thai/norsk

Gjennom lydmuren. Jeg har alltid folt meg litt i min egen lille boble. Om a leve med nedsatt horsel. Forsiden

FØR OG ETTER DIN ØYELASEROPERASJON

-Til foreldre- Når barn er pårørende

Hva kan bidra til å styrke vår emosjonelle utvikling, psykiske helse og positive identitet?

Søvnvansker. Psykolog Stian Midtgård

Rusmidler og farer på fest

Eventyr og fabler Æsops fabler

KOMMUNENS KREFTKOORDINATOR

Legene vet ikke hvorfor noen mennesker får schizofreni, men det fins noen faktorer som øker sannsynligheten:

Mødre med innvandrerbakgrunn

Bokmål Fakta om Hepatitt A, B og C

Nyfødt intensiv Ambulerende Sykepleie Tjeneste - NAST

INVITASJON til forebyggende undersøkelse mot tarmkreft

Minoriteters møte med helsevesenet

(Advarsel: Mennesker som allerede er i reell konflikt med hverandre, bør muligens ikke spille dette spillet.)

Mitt liv Da jeg var liten, følte jeg meg som den lille driten. På grunn av mobbing og plaging, jeg syk jeg ble, og jeg følte at jeg bare skled.

På sporet av helhetlig og sammenhengende hjelp? Møteplassen, Norsk ergoterapeutforbund Faglig rådgiver/førstelektor Arve Almvik

Det gjelder livet. Lettlestversjon

Maskulinitet, behandling og omsorg Ullevål sykehus Marianne Inez Lien, stipendiat. Sosiolog. Universitetet i Agder.

Belastninger ved tilbakefall av myelomatose. Pasientseminar

En ny hverdag etter nyrepankreastransplantasjon? Kari Gire Dahl Master i sykepleievitenskap

Fakta om hiv og aids. Hindi/norsk

Transkript:

Testikkelkreft INFORMASJON TIL PASIENTER, PÅRØRENDE OG ANDRE INTERESSERTE KREFTINFO 3/2002

Innhold INNLEDNING S. 1 TESTIKLENE S. 3 TESTIKKELKREFT S. 4 Symptomer på testikkelkreft S. 4 Hva er kreft? S. 6 Årsaker til testikkelkreft S. 7 Slik foregår undersøkelsen S. 7 Slik planlegges behandlingen S. 8 BEHANDLING Behandling seminom S. 10 Behandling non-seminom S. 10 Bivirkninger etter behandling S. 12 Strålebehandling Cellegift (kjemoterapi) Høydosebehandling Operasjon Kontroll etter behandling S. 14 Behandlingsresultater S. 15 SEKSUALITET OG EVNEN TIL Å FÅ BARN S. 16 TILBAKE TIL HVERDAGEN S. 19 LEGE OG HELSEPERSONELL ER TIL FOR PASIENTEN s. 21 Gode råd for møtet med legen s. 22 Hva skal jeg spørre legen om? s. 22 PASIENTINTERVJUER Fikk nytt perspektiv under behandlingen s. 24 Fjernet testikkel ble far tre år senere s.28 ORDFORKLARINGER s. 30 DEN NORSKE KREFTFORENING s. 23 PASIENTRETTIGHETER s. 23 DEN NORSKE KREFTFORENINGS KOMPETANSESSENTRE FOR KREFTOMSORG s. 32 Testikkelkreft er utgitt av Den Norske Kreftforening. FAGLIG KONSULENT: Norsk Urologisk Cancer Gruppe, professor dr med Sophie D. Fosså Overlege dr med Nina Aass, Det Norske Radiumhospital TEKST: Wolsdal & Partnere Pasienter har godkjent at tekst basert på intervjuer kan benyttes uavhengig av sykdommens forløp og andre inntrådte omstendigheter. GRAFISK DESIGN: Esset Grafisk MEDISINSKE ILLUSTRASJONER: Kari Toverud Kræftens bekæmpelse, Danmark (s. 14) TRYKK: Esset Grafisk Trykt på klorfritt papir Første opplag: 20.000 eks Oslo, juni 2002 FOTO: Omslag: David,Michelangelo,/SuperStock/ScanPix Side 2 Gammel mann leier liten gutt, Vigeland. Foto: Urpo Tarnanen. Side 5: The thinker, Rodin / Scan-Pix Side 11: Mannen i hjulet, Vigeland. Foto: Urpo Tarnanen Side 17: Le Baiser, August Rodin / SuperStock/ Scan-Pix Side 18: Fighting Soldier, Mus. Du Louvre, Paris nps/megapix.no Side 20: Mor og sønn, Vigeland. Foto: Urpo Tarnanen. Side 24: Far og sønn, Vigeland. Foto: Urpo Tarnanen. Kreftinfo 3/2002. ISSN.1502-7295

D enne brosjyre er ment å gi svar på noen av spørsmålene som dukker opp når du selv eller en av dine nærmeste får diagnosen testikkelkreft. Hva er egentlig testikkelkreft? Hvilken behandling må jeg igjennom? Kan jeg regne med å bli frisk igjen? Og hvordan blir i tilfelle livet etterpå? Vi har forsøkt å gi svar på de spørsmålene som erfaringsvis blir stilt av testikkelkreftpasienter og deres nærmeste. Brosjyren, som inngår i en serie pasientbrosjyrer fra Den Norske Kreftforening, forklarer hva testikkelkreft er, beskriver symptomer, undersøkelsesmetoder og behandlingsformer. Alle de individuelle svarene kan vi imidlertid ikke gi. For dem som er rammet direkte eller indirekte, er det derfor viktig å være klar over at det også finnes andre måter å skaffe seg denne individuelle informasjonen på. Det er særlig behandlende lege, men også sykepleiere og annet helsepersonell som i ulike faser av sykdommen vil være tilgjengelige for deg. Kunnskap gir innsikt. Vi håper at denne brosjyren kan være til hjelp, og at den gir deg oppklarende og nyttig informasjon. Oslo april 2002 Den Norske Kreftforening Informasjonsavdelingen

Jeg har fått en kraftig vekker, en påminnelse om forholdet til venner, familie, gode kolleger: Man skal ta vare på det gode man har. «snakk om det

Testiklene M eget tidlig i fosterlivet utvikles sæddannende vev fra primitive celler som ligger på bakre bukvegg mellom nyrene. Senere i fosterlivet vandrer vevet ned i pungen og blir til testikler hvor det finnes både sædkanaler som produserer sædceller, og vev som lager mannlig kjønnshormon (testosteron). Blod- og nerveforsyning samt lymfekar følger også med på denne vandringen. Dette utgjør til slutt en streng som går fra området mellom nyrene og ned i pungen. I sjeldne tilfeller kan denne prosessen forstyrres, og noen av de primitive cellene blir liggende igjen på bakre bukvegg. Disse cellene kan senere utvikle seg til kreft. Denne type svulster behandles som testikkelkreft, selv om de oppstår andre steder i kroppen. MANNENS ANATOMI Urinleder fra nyren Urinblæren Sædleder fra testikkel Sædblæren Prostatakjertelen Urinrøret Endetarmen..» Penis Bitestikkel Testikkel I testiklene finnes både sædkanaler som produserer sædceller, og vev som lager mannlig kjønnshormon (testosteron). 3

Testikkelkreft T estikkelkreft oppstår i de aller fleste tilfeller i cellene i sædkanalene som senere utvikler seg til sædceller. De kalles germinative celler eller kimceller. Dersom kreftsvulsten stammer fra disse cellene, kalles den en germinalcelletumor. Hos over 90 prosent av pasientene med en svulst i testikkel, har denne utviklet seg fra cellene i sædkanalene. Denne brosjyren omtaler bare denne formen for testikkelkreft. Det er to hovedtyper testikkelkreft som utgår fra kimcellene: seminomer og non-seminomer. For å avgjøre typen testikkelkreft, må vev fra kreftsvulsten undersøkes i mikroskop. Disse to hovedtyper av testikkelkreft har et noe forskjellig behandlingsopplegg. Ca.230 nordmenn rammes av denne sykdommen hvert år. Gjennomsnittsalderen for testikkelkreftpasienter er 28 år, men testikkelkreft er påvist så vel hos spedbarn som hos eldre mennesker opp mot 80-års alderen. Seminomene oppstår hyppigst hos menn i alderen 25 til 45 år. Nonseminomene påvises oftest hos menn i alderen 20 til 35 år. Som regel utgår testikkelkreftsvul- «det har gåt sten fra forstadium til kreft. Dette forstadiet kalles carcinoma in situ og kan stadfestes ved å undersøke en vevsprøve i mikroskop. Cellene i testikkelkreft kan lage egghvitestoffer som kan påvises i blod. Diagnosen kan da stilles ved hjelp av 4 en blodprøve. Slike stoffer ( tumormarkører ) er svangerskapshormonet humant choriogonadotropin (HCG) og alfa foeto-protein (AFP). SYMPTOMER PÅ TESTIKKELKREFT De aller fleste testikkelkreftpasienter blir oppmerksomme på en avgrenset kul i testikkelen. Noen opplever at hele testikkelen er hard og/eller at den øker i størrelse. Testikkelen kan også bli mindre og samtidig hardere. En testikkel som tidligere var normalt liten kan endre seg til å bli mer normalt stor. Symptomer som svake smerter, stikninger eller tyngdefornemmelse i testikkelen kan oppleves. Det vanligste er likevel at testikkelkreft er helt smertefri på et tidlig stadium. Dannelsen av en hard kul eller hevelse i testikkelen er det viktigste tegn på testikkelkreft. Hevelser i pungen kan imidlertid også ha andre årsaker, som for eksempel vannbrokk eller betennelse. Oppdager man en hevelse eller kul i en av testiklene, bør man straks kontakte lege for å få gjennomført en undersøkelse. Ryggsmerter hos yngre menn kan skyldes forstørrede lymfekjertler på bakre bukvegg. Dette kan være første tegn på spredning av testikkelkreft. Derfor skal testiklene alltid undersøkes ved slike smerter. Dersom en voksen mann opplever hevelse og smerter i brystvortene, kan det skyldes produksjon av HCG-hormonet i en testikkelsvulst.

Kreft er bare noe man hører om, noe som andre har. veldig bra»

HVA ER KREFT? normal celle Normal celledeling Normal celle kreftsvulst Alle organer i kroppen vår er bygd opp av celler. Hos voksne er det normalt en likevekt mellom nye celler som erstatter gamle celler. Mens vi vokser lager kroppen derimot flere celler enn den bruker opp. Når vi i voksen alder får et sår eller brekker et ben, øker celledelingen inntil reparasjonen er utført. Deretter går celledelingen tilbake til normal hastighet. Iblant kommer celledelingen ut av kontroll og det oppstår en unormalt rask celledeling. Da oppstår en knute en svulst, som kan være godartet eller ondartet (kreftsvulst). De fleste knuter er godartede og ufarlige. I en kreftsvulst vokser cellene ukontrollert og inntar en unormal form og størrelse. Kreftceller skader organet de vokser i og kan spre seg til andre deler av kroppen.

ÅRSAKER TIL TESTIKKELKREFT Det er fremdeles uvisst hvorfor testikkelkreft oppstår. Mye tyder på at skaden i de fleste tilfellene skjer i løpet av de første månedene av fosterstadiet. Testikkelkreft forekommer hyppigere når en eller begge testikler ikke er kommet helt ned i pungen ved fødselen hvis testiklene ikke faller ned i pungen eller gjør det sent i livet hvis en eller begge testikler er mindre eller bløtere enn vanlig hos menn som har vanskeligheter med å få barn. Teorier om at slag mot pungen, betennelser og stramme bukser kan føre til testikkelkreft, er aldri bekreftet vitenskapelig. Brødre og sønner til en mann som er behandlet for sykdommen, har en noe økt risiko for å få denne kreftformen, hvilket tyder på en arvelig komponent i få tilfeller. Testikkelkreft er ingen smittsom sykdom. Det foreligger absolutt ingen fare for smitte av testikkelkreft ved seksuell kontakt/samleie. Fem prosent av pasientene med testikkelkreft får i sin levetid en ny kreftsvulst i den andre testikkelen. SLIK FOREGÅR UNDERSØKELSEN Noe av det første legen gjør, er å kjenne på både den syke testikkelen og den andre testikkelen for å undersøke om svulsten kan merkes gjennom huden. Legen undersøker testiklenes form, fasthet og størrelse. I tillegg kjenner legen på maven for å sjekke om lymfeknutene på bakre bukvegg er blitt forstørret på grunn av spredning. Lymfeknuter i lysken og på halsen undersøkes også. Det tas vanligvis også blodprøver for å sjekke tumormarkørene AFP og HCG. Dersom disse finnes i blodet hos en yngre mann, betyr det nesten alltid at det foreligger testikkelkreft. Ultralydundersøkelse av testiklene vil i de fleste tilfeller avklare om en svulst i pungen sitter i testikkelen. Denne undersøkelsen gjøres vanligvis ved den minste mistanke om testikkelsvulst. Den endelige diagnosen kan bare stilles ved at en vevsprøve eller hele testikkelen undersøkes i mikroskopet. Selv om det i utgangspunktet bare skal tas en liten vevsprøve ved mistanke om testikkelkreft, legges det et snitt ovenfor lysken ved en operasjon i narkose. Hvis det under inngrepet blir klart at det foreligger en ondartet svulst, blir vanligvis hele testikkelen fjernet. Denne operasjonen foregår under full bedøvelse og kalles orkiektomi. Vevsprøven gir også informasjon om det foreligger seminom eller non-seminom. Legen får samtidig vite om det er svulstceller i testikkelens blod- og lymfekar, noe som kan være avgjørende for videre behandling. 7

SLIK PLANLEGGES BEHANDLINGEN For å sikre at pasienten får den riktige form for behandling, er det helt nødvendig å vite hvor utbredt sykdommen er. Det krever forskjellige spesialundersøkelser: Bl.a. CT-scanning og undersøkelse av blodprøver. CT-scanning For å se om kreften har spredt seg fra testikkelen, foretar legen først og fremst en CT-scanning. Da kan man se om sykdommen har spredt seg til lymfeknutene på bakre bukvegg eller til organer i bukhulen. I tillegg foretas det også en røntgenundersøkelse av lungene for å se om kreften har spredt seg hit og i de fleste tilfeller også CT-scanning av lungene/brystskilleveggen. Blodprøver Det foretas en eller flere undersøkelser av blodet. Her undersøker man AFP (alfa-foetoprotein) og HCG (humant choriogonadotropin). Hvis disse tumormarkører påvises en viss tid etter at den svulstbærende testikkelen er fjernet, kan det være et tegn på at det fremdeles finnes kreftvev i kroppen. I tillegg bestemmes LDH (laktat dehydrogenase) som også er en tumormarkør ved testikkelkreft. Ulike stadier av testikkelkreft På bakgrunn av disse undersøkelsene kan testikkelkreft inndeles i fire forskjellige stadier. Stadium 1: Sykdommen er begrenset til testikler. Stadium 1M: Det påvises ingen spredning, men AFP og/eller HCG er vedvarende forhøyet. Stadium 2: Sykdommen har spredt seg til lymfeknutene på bakre bukvegg. Stadium 3: Sykdommen har spredt seg til lymfeknutene på halsen eller brystskilleveggen. Stadium 4: Sykdommen har spredt seg til lunger eller andre organer (lever, hjerne, skjelett). I tillegg er det blitt vanlig å inndele pasienter med spredning i tre såkalte risikogrupper som hver for seg kan kreve sitt eget behandlingsopplegg: lav, middels og høy risiko. 8

Blodårer Lymfeknuter Nyre Urinleder Urinblære Sædleder Testikkelkreft sprer seg gjennom lymfeårer og blodårer. Hvis kreftcellene føres med lymfen danner de som regel dattersvulster i lymfeknutene rundt de store blodårene bak bukhulen. (Stadium 2.)

Behandling D e aller fleste pasienter med testikkelkreft får, uansett stadium, fjernet den kreftrammede testikkelen. Hva slags type behandling pasienten senere får, avhenger av hvilken hovedtype testikkelkreft som foreligger, på hvilket stadium sykdommen befinner seg og hvilken risikogruppe pasienten tilhører. Disse forhold bestemmes ut fra påvist spredning ved CT-undersøkelse, nivå av markører (AFP, HCG og LDH) samt om det finnes svulstceller i lymfe- eller blodkar. BEHANDLING SEMINOM Seminomene hører til de mest strålefølsomme kreftsvulster vi kjenner. Ved tidlig stadium fører strålebehandling nesten alltid til full helbredelse Stadium 1 Er sykdommen begrenset til testikkelen, blir denne fjernet ved et kirurgisk inngrep (orkiektomi). 80% av pasientene blir kreftfrie etter at den syke testikkelen er fjernet. Frem til 90-årene var det vanlig å gi strålebehandling til de fleste av disse pasientene for sikkerhes skyld. I dag får flere og flere pasienter tilbud om et vente-og-se -opplegg: Det gis ingen behandling etter orkiekto- «Man får enor mi, men pasienten kontrolleres i den 10 første tiden etter at diagnosen er stilt. Kommer det tilbakefall, får pasienten helbredende behandling, oftest med cellegift. Et annet tilbud kan være en enkel cellegiftbehandling for sikkerhets skyld. Eventuell stråling rettes oftest mot bakre bukvegg og av og til mot en avgrenset region i bekkenet. Dette gjøres fordi det er en risiko for at sykdommen har spredt seg dit, selv om man ikke umiddelbart kan se det ved CTundersøkelsen. Stadium 2 Viser CT-scanning at sykdommen har spredt seg til lymfeknutene på bakre bukvegg, gir man vanligvis cellegiftbehandling etter at testikkelen er fjernet. I noen tilfeller av tidlig spredning gis det strålebehandling, av og til kombinert med cellegiftbehandling. Stadium 3-4 På dette stadiet har sykdommen spredt seg til andre deler av kroppen. Da er behandlingen i alle tilfeller flere cellegiftkurer etter at testikkelen er fjernet. Deretter vurderes det om det er nødvendig med strålebehandling eller kirurgi i spredningsområdet. I de fleste tilfeller er det ikke nødvendig med behandling etter cellegiftkurene. BEHANDLING NON-SEMINOM Non-seminomer kan være hurtigvoksende, og det er spesielt viktig at de oppdages og behandles tidlig. Non-seminomer er lite følsomme for stråling, og behandlingen er vanligvis cellegiftkurer som ofte må etterfølges av kirurgi.

«Man blir sliten av behandlingen. Det er jo en hestekur. Men jeg opplevde cellegiftbehandlingen som litt myteomspunnet. Jeg har ennå til gode å føle meg kvalm under selve me krefter» behandlingen»

Stadium 1: Hos en pasient med non-seminom uten påvisbar spedning og normale verdier av AFP/HCG/LDH, har man tre behandlingsmuligheter, avhengig av cellebildet av svulsten. Ingen videre behandling, men hyppige kontroller i ca 5 år for å oppdage et eventuelt tilbakefall så tidlig som mulig. Fjerne lymfeknuter på bakre bukvegg gjennom et snitt som strekker seg fra like nedenfor spissen av brystbenet til nedenfor navlen. Hvis den mikroskopiske undersøkelsen av knutene ikke viser spredning, er pasienten ferdigbehandlet. 1-2 cellegiftkurer for sikkerhets skyld hvis risikoen for spredning er særlig høy. Hvilken behandling som velges vil alltid bli avgjort i samråd med pasienten. Stadium 2-4: Har sykdommen spredt seg til lymfeknutene på bakre bukvegg eller til andre organer, får pasienten 3-4 cellegiftkurer etter at testikkelen er fjernet. Omkring en måned etter siste kur blir det som regel utført en operasjon for å fjerne det svulstvev som måtte være igjen på bakre bukvegg eller i lungene. Heldigvis viser den mikroskopiske undersøkelsen at hos 70-80 % av disse pasientene er alt ondartet svulstvev blitt drept under cellegiftbehandlingen. Videre behandling er da ikke nødvendig. De som fortsatt har ondartede celler, må derimot ofte gis etterbehandling med cellegift. Strålebehandling gis som regel ikke til pasienter med non-seminom. BIVIRKNINGER ETTER BEHANDLING Under og like etter strålebehandling og moderne cellegiftbehandling blir dannelsen av sædceller borte, avhengig av pasientens alder og cellegiftbehandlingens intensitet. Dersom sædcelleproduksjonen var normal før behandlingen startet, vil den vanligvis ta seg opp igjen 1-2 år etter avsluttet behandling. Alle pasienter rådes til å utsette evt. forsøk på å bli far det første året etter stråling og behandling med cellegifter, fordi en ikke kan utelukke at arvestoffet kan ta skade av behandlingen. STRÅLEBEHANDLING Strålebehandlingen helbreder nesten alle menn med seminom i stadium I eller med tidlig spredning. Den er smertefri og tar bare noen få minutter hver gang. Behandlingen gis hver dag over 2-3 uker (5 dager/uke). På kort sikt kan strålebehandling gi kvalme og slapphet. På noe lengre sikt vil enkelte kunne få oppblåst mave, diaré og nedsatt sædproduksjon. Som regel er alt dette forbigående plager. Risiko for å få ny kreft senere i livet pga strålebehandlingen er meget liten. 12

CELLEGIFT (KJEMOTERAPI) Behandling med kjemoterapi, dvs legemiddel som dreper kreftceller, er svært effektiv. Standardbehandlingen består av en kombinasjon av flere stoffer og gis vanligvis som en fem dagers kur med infusjon av stoffene inn i en blodåre. Behandlingen gis på sykehus 2-4 ganger med tre ukers mellomrom. Utbredelsen av sykdommen (stadium) og risikogruppe som den enkelte pasient tilhører, er avgjørende for antall cellegiftkurer og valg av medikamenter. På kort sikt medfører cellegiftbehandling at pasienten mister håret, blir kvalm, lett blir trett og får en økt risiko for blødninger og infeksjoner. God sykepleie, væskebehandling og bruk av kvalmereduserende medisin gjør at bivirkningene kan holdes nede på et akseptabelt nivå. Når behandlingen er avsluttet vokser håret ut igjen. Flere av cellegifttypene som brukes i behandling av testikkelkreft, kan på lengre sikt ha en skadelig innvirkning på nyrer, lunger og hørsel (nedsatt hørsel for høye toner). Man kan få øresus, prikking i fingre og tær, nedsatt følelse i fingre og tær og lav toleranse for kulde. Disse bivirkningene kan vedvare over lengre tid, men hos mange pasienter reduseres plagene med tiden. HØYDOSEBEHANDLING MED STAMCELLESTØTTE Har pasienten en særlig aggressiv form for testikkelkreft, kan kjemoterapi med høye doser bli aktuelt. Høydose kjemoterapi er under utvikling i det norske og internasjonale forskningsmiljøet, men dens endelige plass i behandling av testikkelkreft er enda ikke avklart. Ulempen er at høydosebehandlingen ikke bare angriper kreftcellene i særlig sterk grad, men også alle andre celler i kroppen. Dette resulterer i at kroppen nesten ikke produserer blodceller når kjemoterapi gis i høye doser. Slik behandling fjerner normal bloddannelse i benmargen for en kort stund. Derfor er det nødvendig å gi pasienten intravenøse overføringer med celler som produserer blodceller: Før pasienten går i gang med behandlingen, henter man fra blodet forstadier til cellene som danner nytt blod, såkalte perifere stamceller. Disse fryses så ned mens cellegiftbehandlingen pågår. Etter endt behandling, føres stamcellene tilbake til pasienten. De er da utgangspunkt for nye blodceller og erstatter stamcellene som er ødelagt pga cellegiftbehandlingen. OPERASJON En kreftrammet testikkel fjernes under full narkose. Ved å undersøke en vevsprøve fra testikkelen kan en diagnose som regel stilles (se kapittel 13

Testikkelen med kreft fjernes under narkose gjennom et snitt i lysken. Slik foregår undersøkelsen ). Testikkelen fjernes ved et mindre snitt ovenfor lysken. Hvis pasienten ønsker det, kan det på et senere tidspunkt legges en protese i pungen i stedet for den fjernede testikkelen. Av og til vil legen også hente ut en liten vevsprøve fra den andre testikkelen for å undersøke om det foreligger forstadium til kreft (carcinoma in situ). (se side 4) Når en testikkel fjernes, og den andre testikkelen er normal, påvirkes vanligvis ikke seksualiteten eller muligheten for å få barn. Hos en del pasienter med nonseminom blir det nødvendig å fjerne lymfeknutene på bakre bukvegg etter at cellegiften er gitt. Hvis lymfeknuter på bakre bukvegg er fjernet, kan pasienten få problemer med ejakulasjonen (sæduttømning). For å kunne fjerne disse lymfekjertlene er det ofte nødvendig å skjære over noen meget fine nerver som bl.a. sørger for normal sædcelletransport fra testiklene. Hos en del pasienter som er operert på denne måten kommer ikke sæden ut under samleie, selv om produksjonen av hormoner og sædceller er normal. Enkelte av pasientene kan likevel oppnå normal sæduttømning etter behandling med medikamenter. Sæd kan deponeres i en sædbank. Det kan gjøres etter at den syke testikkelen er fjernet, men før videre behandling settes i gang. Hvis sædnedfrysning er ønsket, skal det gjøres før det tas en vevsprøve fra den andre testikkelen. Snakk med legen om den muligheten. KONTROLL ETTER BEHANDLING Selv om det ikke kan påvises kreft etter at pasienten har fått fjernet en eller begge testikler, finnes det likevel en risiko for spredning. I hovedsak er det da lymfeknutene på bakre bukvegg det dreier seg om. Reaktivering eller tilbakefall av testikkelkreft påvises oftest i løpet av de første tre år etter avsluttet behandling. Dersom det igjen oppdages kreft, vil pasienten få ny behandling. Derfor er det viktig å gå 14

til kontroll i årene etter behandlingen. På den måten sikrer man at eventuelle tilbakefall oppdages tidlig, og at ny behandling kan starte så raskt som mulig. Kontrollene består av en klinisk undersøkelse, røntgenfotografering og blodprøvetagning. Legen er også oppmerksom på eventuelle langtidsbivirkninger. Fem prosent av alle testikkelkreftpasienter, får kreft også i den andre testikkelen. Det er derfor viktig med regelmessig selvundersøkelse. I tillegg kan den friske testikkelen testes ved å ta en vevsprøve i lokalbedøvelse gjennom pungens hud. Dette anbefales for pasienter med testikkelkreft på en side som har særlig høy risiko for å utvikle en ny testikkelsvulst på den andre siden: særlig liten testikkel en eller begge testiklene var ikke i pungen ved fødsel ufrivillig barnløshet pasienter som har en bror eller far med testikkelkreft Før den prøven tas, testes sædkvaliteten, og muligheter for nedfrysing av sæd diskuteres. Hvis det foreligger et forstadium til testikkelkreft, kan det bli aktuelt med bestråling av testikkelen, fjernelse av testikkelen eller observasjon avhengig av det enkelte tilfelle. Hvis det allerede påvises en kreftsvulst fjernes som regel den andre testikkelen. BEHANDLINGSRESULTATER Resultatene for behandling av pasienter med testikkelkreft i Norge er på høyde med de beste i verden. Mer enn 90 % prosent av alle menn i Norge som får testikkelkreft, helbredes. Samtidig har legene lært å gi så skånsom behandling som mulig, uten at helbredelsessjansene er blitt mindre. Forutsetningen for disse gode behandlingsresultatene er imidlertid at pasientene følger det planlagte kontrollopplegget. Fem prosent av alle testikkelkreftpasienter får kreft også i den andre testikkelen. Det er derfor viktig med regelmessig selvundersøkelse. Mer enn 90% av alle menn i Norge som får testikkelkreft, helbredes. 15

Seksualitet og evnen til å få barn M annens testikler produserer både sædceller og det mannlige kjønnshormonet testosteron. Mens kjønnshormonet, sammen med andre faktorer, er viktig for det seksuelle følelsesliv, er forplantningsevnen avhengig av produksjonen av levende sædceller. Mange menn bekymrer seg for hva som vil skje med deres seksualliv når de får diagnosen testikkelkreft. Det er ikke unaturlig. Mange tror at det å fjerne en testikkel vil redusere aktiviteten i kjønnslivet og de seksuelle følelsene. I tillegg lurer mange på om de er i stand til å få barn senere i livet. Slike spørsmål er det naturlig å ta opp med legen. SEKSUALITET De aller fleste menn som har vært behandlet for testikkelkreft, opprettholder et normalt seksualliv. Den gjenværende testikkel vil vanligvis produsere tilstrekkelig mengde av kjønnshormon, og dette påvirkes ikke nevneverdig av behandlingen. Dersom man ikke gjenvinner den tidligere aktiviteten i seksuallivet etter en stund, kan det skyldes at produksjonen av det mannlige kjønnshormonet er lavere som følge «et norma av behandlingen. Da kan det være 16 aktuelt med et tilskudd av hormonet for å rette på dette, hvilket skjer i samråd med lege. I andre tilfeller kan det være psykiske faktorer som medfører vansker i seksuallivet. Samtaler med psykolog eller psykiater kan da være til god hjelp for mange. BARN Før og etter behandlingen kan både blod og sædprøver undersøkes for å vurdere pasientens muligheter til å få barn. Dersom det skulle mangle sædceller i en tilfeldig tatt prøve, utelukker dette ikke muligheten til å få barn. Under og like etter strålebehandling og kjemoterapi opphører nemlig produksjonen av sædceller. 1-2 år etter avsluttet behandling tar sædcelleproduksjonen seg opp igjen hos de aller fleste. Dermed øker også sannsynligheten for å få barn. Dessverre er det slik at menn som har eller har hatt testikkelkreft, generelt har vanskeligere for å få barn enn andre menn. En del menn har således problemer med å få barn allerede før de får testikkelkreft. Disse opplever som regel at dette vedvarer etter testikkelkreftbehandling. Hos noen pasienter kan behandlingen ha en vedvarende negativ innvirkning på sædkvaliteten. Derfor er det viktig å bestemme seg for om man ønsker å få frosset ned sæd før behandlingen starter. Den kan brukes til kunstig befruktning på et senere tidspunkt, dersom det viser seg at pasienten etter avsluttet behandling ikke er i stand til å få barn. Sæd kan pt fryses ned ved Rikshospitalet, Oslo, og ved St. Olavs Hospital i Trondheim.

«Vi gledet oss veldig til å bli gravide, og siden det ikke lenger kunne skje på naturlig vis, ble kanskje håpet og forventningene ekstra store.» t seksualliv»

«Utsiktene til helbredelse er gode for testikkelkreftpasienter. Det hjalp på humøret og fremtidstroen» Vær åp

Tilbake til hverdagen N år pasienten er ferdig med behandlingen, begynner arbeidet med å vende tilbake til hverdagen. Denne prosessen er individuell, og det er vanskelig å forutsi hvordan den forløper. Nedenfor finner du imidlertid noen punkter som kan bidra til å gjøre denne fasen noe mer oversiktlig. REHABILITERING Etter endt behandling har mange pasienter behov for å ta det med ro. Enten man har vært igjennom et lengre eller kortere behandlingsopplegg, er det en del brikker som skal falle på plass før man fungerer som før. Skjønt, mange mennesker mener at livet ikke kan bli helt som før etter å ha vært igjennom en sykdom som dette. Noen opplever at livet blir rikere i ettertid. Det er ikke uvanlig at man får nye verdier og prioriterer annerledes. Mange vil imidlertid oppleve frykt for tilbakefall av sykdommen i lang tid etter avsluttet behandling. Mange kan oppleve det å vende tilbake til hverdagen som vanskelig. Borte er sykehuspersonalet som gav oppmerksomhet, svar og råd. Familie n! og venner vil deg helt sikkert det aller beste, men for mange av disse strekker ikke tiden helt til, eller de har egne bekymringer. Mange har kanskje vanskelig for å snakke om kreft og vet ikke helt hva du trenger av støtte og oppfølging. Det er ofte pasienten selv som må ta initiativ til å snakke om sine problemer og sin engstelse for fremtiden. Pårørende vil gjerne tro at du er fornøyd med å være frisk etter behandling. Ofte er det ikke så enkelt. Det er klokt så snart som mulig å prøve å finne tilbake til et normalt liv i forhold til studier, arbeid, sosiale kontakter, trening og andre fritidsaktiviteter. Kroppen er ikke helt i balanse og noen, spesielt de helt unge pasientene med testikkelkreft, går lett opp i vekt. Regelmessig mosjon og sunt kosthold blir derfor en viktig del av rehabiliteringen. Venner og pårørende kan være gode støttespillere i denne prosessen. TILBAKEFALL Av og til opplever pasienter tilbakefall av sykdommen. Det er en av årsakene til at man må gå til regelmessige kontroller etter at sykdommen er overvunnet. Det er ikke uvanlig at pasienten går til slike rutinekontroller i fem til ti år. Hvis du selv blir oppmerksom på et eller flere av punktene nedenfor, må du søke lege, selv om du nettopp har vært på eller snart skal til kontroll. Ryggsmerter En eller flere lymfeknuter som har vært hoven i noen tid Forandringer i gjenværende testikkel (se side 14 15) Dersom det skulle vise seg å foreligge et tilbakefall, er det viktig å fokusere på at mulighetene ved ny behandling er gode. 19

«Å prate om ting er ofte god terapi» Ta ansvar for

Lege og helsepersonell er til for pasienten bli rammet av kreft oppleves som en stor påkjenning. Møtet med behandlingsapparatet kan også virke overveldende. Selv har man kanskje ikke det overskuddet og den oversikten som skal til for å få kontroll over sin egen situasjon. Ofte må pasient og pårørende forholde seg til flere personer leger, sykepleiere og annet personale. Da kan det være nyttig å huske på at det faktisk er du, pasienten, som er hovedpersonen. Legene og sykepleierne er der for din skyld, ikke omvendt. Helsepersonalet har en hektisk hverdag, og mange pasienter kvier seg for å forstyrre med spørsmål de frykter er trivielle. Men det er viktig at du hjelper til og tar aktivt ansvar for din egen situasjon. En god pasient er ikke uten videre en person som godtar alt og forsøker å lage minst mulig bråk. Et samarbeide mellom deg og helsepersonalet innebærer at du har rett til å stille kritiske spørsmål og forvente forståelige svar. Det er viktig å ta ansvar for egen helse, forsøke å få oversikt og forstå den behandlingen du skal gjennom. Særlig gjelder dette hvis du blir stilt overfor ulike anbefaling- egen helse! er og må gjøre dine egne prioriteringer og valg. Spør gjerne om igjen, gang på gang, - til du er sikker på at du har forstått. Helselovene gir deg også rett til å få en second opinion, dvs synspunkter og anbefalinger fra en annen lege enn den behandlende. Mange har funnet det nyttig å skrive dagbok under sykdommen. Der kan du notere hvilke beskjeder som er gitt, når og av hvem du har fått dem, osv. Der kan du skrive ned hvilke behandlinger du har vært igjennom og hvordan du opplevde disse, for eksempel hvilke plager som oppstod og hva som hjalp mot dem. På denne måten kan du følge med i behandlingen og kontrollere at den foregår som avtalt. Du kan også notere ned de spørsmål og bekymringer du til enhver tid måtte ha vedrørende sykdommen, behandlingen og fremtiden. En slik spørsmålsliste er nyttig når du skal møte leger og sykepleiere. Et behandlingsopplegg blir nærmest som en avtale mellom deg og behandlerne. Som likeverdige parter skal dere være enige om hvorvidt behandlingen skal fortsette eller avsluttes. Du har selvsagt det siste ordet. 21

GODE RÅD FOR MØTET MED LEGEN Skriv ned alle spørsmålene dine på forhånd Kom i god tid, så du får tid til å roe deg ned Ta gjerne med en venn eller et familiemedlem til møtet. Det kan være godt å ha noen å diskutere med i etterkant, slik at du er sikker på at du fikk med deg og forsto alt Fortell legen hva du selv tror om sykdommen og din tilstand Be gjerne legen illustrere problemstillingen med en tegning, hvis mulig Be om å få gjentatt de viktigste opplysningene, og skriv dem gjerne ned Snakk med legen om eventuell alternativ behandling du får eller overveier å prøve Ikke nøl med å kontakte legen dersom det er noe du lurer på etter konsultasjonen Sørg for å ha med deg skriftlig informasjon når det finnes Du kan også be om kopi av brevet som sendes fra sykehuset til din lege og om journalkopi HVA SKAL JEG SPØRRE LEGEN OM? Hva den enkelte pasient ønsker å ta opp til diskusjon med legen, er avhengig av mange faktorer. Nedenfor finnes imidlertid en oversikt over spørsmål som testikkelkreftpasienter erfaringsmessig spør legen om. Hvordan påvirker sykdommen og behandlingen min evne til og lyst på sex? Kan jeg få barn etter behandlingen? Kan jeg være intim med min partner under sykdomsperioden og/ eller under behandlingen? Hvorfor er kontroll så viktig? Er det mulig for meg å få frosset ned sæd? Under behandling med kjemoterapi, må jeg da ta spesielle hensyn i samvær med andre, og kanskje spesielt barn? Er sykdommen arvelig? Kan jeg selv gjøre noe for å redusere risikoen for tilbakefall? Vil behandlingen øke sannsynligheten for å få andre kreftformer senere i livet? Hvor stor er risikoen for å få andre kreftformer senere i livet? Hvordan innvirker sykdommen på mitt liv og min livskvalitet på kort og lang sikt? 22

Den Norske Kreftforening Den Norske Kreftforening er et samlende organ for frivillig kreftarbeid i Norge. Kreftforskning, omsorg, kreftforebyggelse og opplysning er foreningens hovedformål. All aktivitet er utelukkende basert på frivillige bidrag. Takket være private givere og frivillig innsats spiller Den Norske Kreftforening en sentral rolle i kreftforskning og kreftforebyggelse og i omsorgen for kreftpasienter og deres pårørende. Årlig bevilger foreningen ca. 125 millioner kroner til kreftforskning, vel 50 millioner til informasjon og forebyggelse og til sammen 60 millioner kroner til omsorgsarbeid og direkte pasientstøtte. Tilskuddet til de ulike pasientforeningene som er tilknyttet Den Norske Kreftforening, er på vel 15 millioner kroner. Pengegaver til Den Norske Kreftforening kan sendes over bankgiro 5005.05.11011. Alle gaver over kr. 200 som gis til kreftforskning, kan føres til fradrag i selvangivelsen. For beløp over kr. 10.000 gjelder spesielle regler. For minnegaver gjelder bankgiro 5005.05.05151. PASIENTRETTIGHETER Det finnes flere trygdeordninger for kreftpasienter. Den Norske Kreftforening har utgitt heftet Hjelp til kreftpasienter, som gir god informasjon om trygderettigheter. Trygdekontoret i den enkelte kommune informerer også gjerne om trygderettigheter. Pasienter har rett til å se sin egen journal (inklusive røntgenbilder) og rett til kopi av journalen (eventuelt mot et mindre gebyr), med visse unntak. Klageinstans er Helsedirektoratet. ANNET OPPLYSNINGSMATERIELL Den Norske Kreftforening har utarbeidet en rekke brosjyrer om kreft: Å dele en krise i livet Kostråd til kreftpasienter Mor eller far har kreft Kreft og seksualitet Alle brosjyrer er gratis og fås ved henvendelse til Den Norske Kreftforening. 23

«Da jeg kom hjem etter operasjonen pratet jeg mye med mine nærmeste. Jeg valgte også å være åpen om sykdommen ovenfor venner og kolleger.» «Helt nye

Fikk nytt perspektiv under behandlingen D et gikk bare 22 timer fra Erik (32) fikk diagnosen testikkelkreft til den venstre testikkelen var fjernet. Først under cellegiftbehandlingen skjønte firebarnsfaren hva han var utsatt for. En natt i april var minstejenta på to måneder urolig. Etter at Erik hadde fått henne til å sove igjen, sovnet han ikke like lett som ellers. Og da han mot normalt ble liggende på magen, kjentes det ut som om han lå på noe. Erik fikk en dårlig følelse da han oppdaget at den venstre testikkelen plutselig var blitt dobbelt så stor som vanlig. GLEMTE DET NESTEN Utpå morgenkvisten ringte jeg faren min som er lege for å høre om han visste hva dette var. Han sa at dette er sikkert ikke noe alvorlig, men gå for sikkerhets skyld til lege. Jeg jobber som journalist, og hadde som vanlig mye å gjøre. Jeg forsøkte å få legetime, men legekontorene var stengt for helgen. Så jeg gjorde ikke noe mer med det, helt til pappa ringte meg opp igjen. Tror nok han hadde fått en mistanke, og han beordret meg faktisk til verdier» å oppsøke lege. Veloppdragen som jeg er, fulgte jeg rådet fra min far, forteller Erik. RASK UTVIKLING Erik hadde neppe forestilt seg hva som nå skulle komme til å skje. Legen kjente på den store testikkelen, og reagerte umiddelbart. Han ringte lokalsykehuset og forordnet ultralydundersøkelse allerede to timer senere. Jeg fikk litt tid til å lese om testikkelkreft på Internett før jeg dro til sykehuset. Det var visstnok et godt tegn om man hadde veldig vondt, for da er det ofte betennelse. Men så stod det noe om en forstørret, uøm testikkel, som ikke var like positivt. Og jeg kjente jo ingenting. Der og da fikk jeg en skikkelig ekkel følelse, og tenkte med meg selv: Nå har du fått kreft, Erik. På sykehuset gjennomgikk jeg ultralydundersøkelse. Deretter var flere overleger innom meg på kort tid. Så kom det ned en gammel ringrev. Han så med en gang at det var en svulst i den venstre testikkelen. Legen var veldig ærlig, og fortalte at i 95 prosent av tilfellene er disse ondartete. Han anbefalte å fjerne svulsten så raskt som overhode mulig. Vi avtalte at jeg skulle komme inn allerede neste morgen. FRYKTET DET VERSTE Fra å tenke at det er sikkert ingenting og dette er bare til bryderi for legen, så hadde jeg altså to timer senere fått en alvorlig diagnose. Utpå parkeringsplassen ringte jeg min kone. Da brøt jeg rett og slett sammen. Jeg tenkte det verste, og da vi skulle legge de fire barna våre den kvelden, opplevdes alt helt forferdelig. Det var et grusomt døgn, minnes 25

Erik. Men samtidig var det godt å vite at svulsten snart skulle ut av kroppen. Legene gikk inn med et snitt i lysken og fjernet testikkelen fra innsiden. Operasjonen var vellykket. REAGERTE FØRST ETTER OPERASJONEN Kreft er bare noe man hører om, noe som andre har. Det hele gikk jo så fort at jeg skjønte nesten ikke at det var meg det gjaldt. Og etter operasjonen fryktet jeg at kreften hadde spredd seg. Den natten gjennomgikk jeg min egen begravelse. Dagen etter ble han undersøkt med CT, og legene kunne raskt konstatere at det ikke var noen spredning. Det gav ham en merkelig følelse. Erik kjente ingen spontan glede. Men så ringte han til kona si, og ble raskt fylt av en sterk følelse av å bli født på nytt. Han hadde fått livet i gave igjen! NY NEDTUR Da jeg kom hjem etter operasjonen pratet jeg mye med mine nærmeste. Jeg valgte også å være åpen om sykdommen overfor venner og kolleger. Å prate om ting er ofte god terapi. Likevel var hele situasjonen uvirkelig og vanskelig å forholde seg til, og jeg fortrengte nok litt at jeg virkelig hadde fått en så alvorlig sykdom. Og selv om jeg visste at jeg skulle overføres til et spesialsykehus, var det som å få virkeligheten slengt i trynet da innkallingsbrevet kom. Da var diagnosen liksom så endelig. Det var tungt å innrømme overfor meg selv at jeg faktisk var kreftpasient. Erik tror reaksjonen kom som et resultat av at alt hadde gått så fort. BEHANDLINGEN Spesialsykehuset gav beskjed om at han måtte regne med to cellegiftkurer. Hver kur varte i seks dager, og Erik måtte legges inn på sykehuset disse dagene. De fem første dagene fikk Erik cellegift, mens den sjette dagen gikk med til såkalt etterskylling. Eriks første behandling var tøff. Det går ikke utelukkende på fysisk utmattelse eller mentalt hardkjør. Men det er jo mildest talt uvant å gå rundt med et stativ med poser, i ni timer hver dag. Hver dag skulle jeg ha i meg fire poser med intravenøs væske, to av dem med cellegift, resten væske og kvalmedempende medisiner, drypp for drypp. Det tilsvarer fire og en halv liter. I tillegg måtte jeg drikke minst to liter væske daglig. Alt må noteres ned; hva jeg drikker, når jeg drikker og hvor mye jeg drikker. Resultatet av en slik behandling er at nyrene jobber på spreng, og at man må på toalettet hele tiden. Vannet lates på flaske, og det tas prøver av urinen fortløpende. Mange pasienter får vanndrivende midler, men jeg har klart meg uten det, forteller Erik. 26

Han sier at han mot slutten av dagene kjente seg sliten, spesielt i nyrene. Men hadde jeg ligget her og ikke kjent noe, hadde det vært verre. Midt oppe i alt det som lett kan oppleves som en krise, har det vært veldig befriende å møte andre på min egen alder med samme diagnose. Vi var gartneren, jagerflypiloten og journalisten som hadde mye å snakke om. Hverdagen ble krydret med litt galgenhumor og hadde faktisk en ganske lett stemning. Utsiktene til helbredelse er gode for testikkelkreftpasienter. Det hjalp på humøret og fremtidstroen, sier Erik. ETTER BEHANDLINGEN Etter første behandling ville han delta for fullt hjemme og på jobb, men det ble ikke helt som han hadde tenkt. Først den 15. dagen etter behandlingen starter, er kroppen på bunn. Da er blodverdiene på sitt laveste, og kroppen skal bygge seg opp igjen. Man blir sliten av behandlingen. Det er jo en hestekur. Men for min egen del opplevde jeg cellegiftbehandlingen som litt myteomspunnet. Jeg hadde en forestilling om at jeg måtte regne med å spy i to uker, og at jeg ville komme til å se skikkelig syk ut. Men jeg har ennå til gode å føle meg kvalm under selve behandlingen. Vel hjemme etter den første behandlingen var jeg riktignok litt småkvalm, men det er minimalt i forhold til min kone som har vært gravid fire ganger, sier Erik som etter å ha fått behandling ser det meste i livet i et nytt perspektiv. Det har gitt meg helt nye verdier og fokusområder i livet, sier Erik. Jeg anser hverdagens stress og jag som ubetydelig, og fokuserer på det som for meg er viktig i livet. Jeg har fått en kraftig vekker, en påminnelse om forholdet til venner, familie, gode kolleger: Man skal ta vare på det gode man har. Livet er skjørt, vi har det ikke for evig. 27

Fjernet testikkel ble far tre år senere 27 år gammel fikk Anders testikkelkreft. Noe av det første han tenkte på var om han noensinne ville bli far. Den aktive unge mannen oppdaget høsten 1997 at den ene testikkelen vokste voldsomt. Det var ikke smertefullt, men det bekymret ham naturlig nok. En uke senere kontaktet han legen sin, og da skjedde ting veldig raskt. Det tok under to uker fra første legebesøk til den høyre testikkelen var operert bort. Det hele gikk såpass fort at jeg nok ikke fikk tid til å ta dette fullt og helt inn over meg. Kanskje fordi jeg ikke visste noe om testikkelkreft. I en alder av 27 år går man jo normalt ikke rundt og tenker på at man kan bli alvorlig syk, sier Anders. Men helsepersonellet var veldig flinke til å gi meg informasjon om sykdommen, hva som skulle skje ved neste behandling og så videre. I tillegg slapp noe av den umiddelbare redselen da jeg ble fortalt at testikkelkreft statistisk sett er en kreftform med veldig god helbredelsesprosent. Forholdene tatt i betraktning beholdt jeg roen, minnes han. Men før operasjonen var det likevel en ting som tynget Anders. Hvordan ville dette innvirke på hans evne og mulighet til å få barn i fremtiden? For rent fysisk ville han etter endt behandling være ute av stand til å bli far på normalt vis. I lys av diagnosen fikk han og samboeren aktualisert dette viktige temaet noen år tidligere enn planlagt. Men de to skulle med tiden erfare hvordan menn som havner i denne situasjonen har meget gode muligheter til å få oppfylt drømmen om egne barn. Selve operasjonen forløp uten problemer. En måned senere var Anders klar for sin første cellegiftkur. Dagen før behandlingen startet avla han en sædprøve. Denne ble umiddelbart frosset ned og lagret. Så langt var alt vel. Men så, samme dag og altså rett før cellegiftbehandlingen startet, ble det oppdaget at kreften hadde spredd seg. Jeg begynte da på min første kur, og behandlingen strakk seg over tilsammen tre måneder. Deretter ble lymfekjertlene på venstre side av magen fjernet i en operasjon. Det ble påvist en ny og litt hissigere kreftvariant, noe som førte til at jeg ble satt på nok en tre måneders kur. Da legene skulle fjerne lymfekjertlene på høyre side av magen, ble det ikke funnet levende kreftceller, sier Anders. Et år senere var han ferdig med behandlingen, og fokuset på sykdom og behandling slapp taket ganske raskt. Da jeg var ferdig i 1999 hadde vi veldig lyst til å få unger med en gang. Først måtte vi gjennom en godkjennelsesprosess. Det sentrale i prosessen for min 28

del var at min lege måtte bekrefte og signere på at sannsynligheten for at jeg skulle få kreft igjen var liten. Det var sykehuset, som skulle forestå den kunstige befruktningen, som krevde dette, forteller Anders. Og legen signerte. Dermed var prosessen i gang for det unge paret. Det gikk et år fra vi søkte om å få hjelp til å bli gravide til min samboer fikk befruktet egne egg med min nedfrosne sæd, sier Anders og tar det hele forfra. Samboeren min ble satt på en hormonkur en tid i forkant av dette, som gjorde at hun produserte ekstra mange egg. Den dagen de tok ut eggene, tinte de også opp halvparten av sædprøven min på strå, dvs i små rør, forklarer han. Men det skulle vise seg at dette ikke skulle forløpe helt problemfritt. For en stor del av den nedtinte prøven viste seg å inneholde døde sædceller. Men ekspertene foretok det de kaller en preparering av sædcellene, og fikk liv i dem igjen. Deretter plukket de ut de beste sædcellene og også de beste eggene, befruktet eggene og lot dem ligge over natten. Neste dag så man seg ut to befruktede egg som ble betraktet som spesielt egnede, og festet disse til livmorveggen. Så reiste de hjem. Nå måtte de bare vente og se. Da den første uken etter den kunstige befruktningen hadde gått, tok samboeren til Anders en graviditetstest. Resultatet var positivt. Hun var gravid. Det var starten på en veldig spennende tid. Vi ville ikke ta noe for gitt, spesielt ikke før tre måneder var gått. Alle testene opp igjennom hele graviditeten var bra. Jeg vet ikke hvordan andre føler det, men for oss var det en spesiell følelse å konstatere at alt så ut til å gå bra. Vi gledet oss veldig til å bli gravide, og siden det ikke lenger kunne skje på naturlig vis, ble kanskje håpet og forventningene ekstra store, sier Anders. Det unge paret hadde hellet med seg på første forsøk. De ble foreldre for første gang i juli 2001 til en velskapt jente. Og på sykehuset har Anders fremdeles nok nedfrosset sæd til at samboeren kan bli kunstig befruktet en gang til. Vi har ikke rukket å tenke nøye over det ennå. Trolig vil vi måtte finansiere en ny prosess selv. Vi får se det an litt. Akkurat nå er vi bare veldig takknemlige for å ha blitt foreldre, sier han. 29

Ordforklaringer Benign godartet. Se også malign. Biopsi uttak og undersøkelse av en liten mengde levende vev for å stille diagnose. Kan gjøres kirurgisk eller med nål. Cancer den medisinske betegnelsen på kreft. Computertomografi metode for røntgenundersøkelse. Røntgenutstyret roterer rundt pasienten og gir impulser som settes sammen til et bilde ved hjelp av en datamaskin. Ved å forskyve røntgenutstyret langs pasientens kropp kan man få forskjellige tverrsnitt av organene man ønsker å undersøke. CT se computertomografi. Cytologisk undersøkelse prøvetaking for å undersøke om en svulst er ondartet eller godartet. En tynn nål stikkes inn i svulsten og det suges ut celler som undersøkes i mikroskop. Cytostatika cellegift. Brukes i kreftbehandling for å ødelegge celler eller stoppe celledelingen. Se kjemoterapi. Diagnose i medisinsk sammenheng en presis angivelse av pasientens sykdom. Endokrin terapi sykdomsbehandling med kjemiske stoffer som virker som hormoner eller antihormoner. Brukes i kreftbehandling for å ødelegge celler eller stoppe celledelingen. Isotop variant av grunnstoff med avvikende atomvekt, men med samme kjemiske egenskaper som grunnstoffet normalt har. Isotoper kan være radioaktive, og kan da i visse tilfeller benyttes ved medisinske undersøkelser. Se scintigrafi. Immunforsvar Samlet betegnelse for kroppens naturlige system til bekjempelse av infeksjoner og unormale celler. Isotopundersøkelse se scintigrafi. Kjemoterapi behandling med ulike medikamenter. Blir stadig viktigere i kreftbehandling. Gjennom systematisk forskning har man funnet fram til cellegifter (cytostatika) som særlig angriper ondartede celler. 30

Magnettomografi metode for undersøkelse av indre organer som utnytter atomkjernens magnetiske egenskaper, og gjør det mulig å fastslå organenes form, blodforsyning, stoffskifte, vevsstruktur med mer. Malign ondartet. Brukes mest i forbindelse med svulster som inneholder kreftceller, altså celler som vokser ukontrollert og har tendens til spredning. Se også benign. Metastase dattersvulst, svulst som er oppstått ved at celler fra en kreftsvulst er blitt ført med blod, lymfe eller på annet vis til et annet sted i kroppen. MR se magnettomografi. MT se magnettomografi. Onkolog spesialist i kreftsykdommer. Onkologi læren om svulster og svulstsykdommer. Orkiektomi kirurgisk inngrep hvor man fjerner testikkel ved snitt i lysken. Radioterapi se strålebehandling. Scintigrafi metode for å undersøke indre organer, eventuelt bensystemet. Organet gjøres svakt radioaktivt ved at det tilføres en radioaktiv isotop som det tar opp i seg. Strålingen fra organet oppfanges av et spesielt kamera, og slik oppstår et bilde av organets indre form og funksjon. Kan brukes for å oppdage kreftspredning, men er ikke spesifikt for kreft. Screening helsekontroll av befolkningsgruppe for å oppdage sykdommer i en svært tidlig fase, for eksempel mammografiscreening for å oppdage brystkreft i et tidlig stadium før kulen kan føles. Stråleterapi behandling av kreft med stråleterapimaskiner og radioaktive stoffer. Gjentatt strålebehandling i små doser over en periode kan i mange tilfeller ødelegge alle kreftcellene. Friskt vev som rammes av strålingen, får mulighet til å reparere seg selv i behandlingspausene. Tumor annet ord for svulst eller knute. En benign tumor er godartet. En malign tumor er ondartet. 31

Nyttige adresser og telefonnummer DEN NORSKE KREFTFORENINGS KOMPETANSESENTRE FOR KREFTOMSORG Kompetansesenterne tilbyr støtte og veiledning til kreftrammede og deres pårørende. Det gis også undervisning til helsepersonell. Kompetansesenter for kreftomsorg Oslo og Kompetansesenter for kreftomsorg Akershus Fridtjof Nansens vei 12, 0369 OSLO Telefon 22 59 30 00 Kompetansesenter for kreftomsorg Østfold Nygaardsgt 3, 1606 FREDRIKSTAD Telefon 69 39 44 30 Kompetansesenter for kreftomsorg Hedmark Kirkevn 21, 2409 ELVERUM Telefon 62 41 96 80 Kompetansesenter for kreftomsorg Oppland Øvre Torvgt 19, 2815 GJØVIK Telefon 61 13 89 80 Kontor Lillehammer Storgt 74, 2609 LILLEHAMMER Telefon 61 22 79 90 Kompetansesenter for kreftomsorg Buskerud Schwenkegt 11, 3015 DRAMMEN Telefon 32 21 92 40 Kompetansesenter for kreftomsorg Vestfold Bullsgt 2A, 3110 TØNSBERG Telefon 33 37 85 30 Kompetansesenter for kreftomsorg Telemark Rektor Ørnsgt 1, 3717 SKIEN Telefon 35 90 55 70 Kompetansesenter for kreftomsorg Vest-Agder Østre Strandgt 13 4610 KRISTIANSAND Telefon 38 04 99 30 Kompetansesenter for kreftomsorg Aust-Agder Langbryggen 5, 4841 ARENDAL Telefon 37 00 23 80 Kompetansesenter for kreftomsorg Rogaland Haakon VIIs gt 7, 4005 STAVANGER Telefon 51 51 00 80 Kompetansesenter for kreftomsorg Hordaland C. Sundts gt 29, 5004 BERGEN Telefon 55 90 74 70 Kompetansesenter for kreftomsorg Møre og Romsdal Storgt 19, 6509 KRISTIANSUND Telefon 71 58 76 80 Kontor Molde Rektor Brinchmannsgt 1 6413 MOLDE Telefon 71 24 15 90 Kontor Ålesund Åsebøen 1, 6017 ÅLESUND Telefon 70 17 45 80 32