Foto: Privat. Dennis kamp før og få fjernet galleblæren

Foto: Privat Dennis er med i et studie på rikshospitalet i København der det skal prøves en helt ny medisin for MLD. Det er injeksjon i spinalvesken hver 14. dag. Vi reiser mellom Milano og København. Dennis er pasient nummer 2 i verden, og den eneste utenfor det opprinnelige studie som får denne sjansen. Det er strenge inntakskriterier. Dennis har en lille bror som heter Kasper, han er blitt akspetert i til og være med i et studie i Italia på San Rafaele Hospitale. Han er den 6. i verden til og i gjennomgå en terapi på MLD. De har gode resultater. Dennis var for dårlig til og tilfredsstille kriteriene til dette studie Dennis kamp før og få fjernet galleblæren Fredag 23.10.2012 Forlot far og Dennis lillebror og Mamma i Italia, Dennis skulle motta sin hver 14.dags behandling ved rikshospitalet i Køpehavn. Dennis hadde nå lenge slitt med ernæring og mage smerter. sliter med å få sove og sitter ofte oppe hele natten med mor eller

far. han får mye medisiner som skal hjelpe, men det er bare sovemedisinen som har en skikkelig effekt når han er først blitt veldig sliten. Dennis hadde akkurat blitt utredet litt i Milano på San Rafaele Hospitale for smertene. der hadde han høye lever verdier, og på ultra kunne man se at galleblæren hadde fortykkete vegger. 3-4 mm men ingen sludge var mulig og se. Vi hadde også vært i dialog da med foreldre til et annet MLD Barn i USA som akkurat hadde fått fjernet galleblæren pga smerter og ubehag. Vi hadde utvekslet symptomer å fant det ganske simulert. Dennis og far skulle retunere til Italia, fredag 26. etter planen. Under oppholdet i DK fikk vi problemer ved at katetret hadde sklidd ut av spinalkanalen (Baclofen pump uten pumpe) Og Dennis hadde fått et lett feber. Kirurgen var redd for at det var betennelse tross at ingen blodprøver kunne bekrefte det. Katetre ble operert ut. Men feberen ga seg ikke og Dennis hadde ondt i magen. Siden feberen var uforklarlig og det kunne være en lite sjanse for at det kunne stamme fra evt virus eller spinalvesken måtte vi reise til UNN i Tromsø. Lillebror var da sterkt redusert PGA cellegift behandling i MIlano og vi kunne ikke risikere og smitte han. 26.10.2012 Fredag reiste vi til Tromsø og sjekket inn på UNN. Dennis hadde enda lett feber. Jeg fortalte da Legene her om at det ikke var uvanlig at MLD barn fikk komplikasjoner med galleblæren. og at feber/smerte/høye lever enzymer var blant noen av de vanligste årsakene. og at de i mange tilfeller måtte opperere den bort. Det jeg fikk til svar var at det ikke fantes en kirurg i Norge som ville sette kniven i han. Jeg ba også om å få tatt en HIDA Scan for og få avslørt for dysfunksjonell den var. Det lot seg ikke å gjøre, men det hadde vært på sin plass å tatt en funksjonstest. på Prøvene viste de høye leverenzymer. og mulig blokkering av bukspyttkjertelen (amulase). Nå slet vi virkelig med å få ernært Dennis via knappen. han fikk Neocate adv konsentrert. 2kcal pr ml og veske IV. Han klarte rett og slett ikke ta unna mengden uten å få skikkelig vondt. Han hadde smerter hele dagen og måtte få morfin før han få sove, men den hadde svært dårlig effekt. Vi satt flere dager oppe til tidlig på morgenen. Jeg hadde spurt etter klorad hydrat som er sederingsmedisin som blir brukt på riksen i DK på MLD barn. Noe av det eneste som fungerer når det er enorme smerter i bilde, etter 1.uke var det innvilget på UNN. Jeg holdt på mitt om galleblæren, og leste deg jeg fant av litratur om dette, samt rådførte meg med andre foreldre internasjonalt. Jeg var sikker nå. Hva annet kunne det være? Jeg har bært denne kroppen i 3.5 år, og vi har prøvd alle mulige slags mat kombinasjoner og nå kunne jeg se mønsteret. Vi hadde kuttet ut tran, alt av fett ubevisst. Han fikk kun Neocate adv og det inneholder MCT fett som gir minimal stimuli av galleblæren. Hvis vi ikke ga han mat iløpet av natten var han i perlehumør om morgenen, kunne ligge å smile i sengen. men 30 min til èn time etter inntatt mat, begynte smertene. Da var det hylskriking. Man kunne ikke legge han ifra seg, måtte sitte på fanget og bli ristet. helt til han var så trøtt at han ikke klarte mer, og sovnet, da sov han ca. 6 timer i døgnet. Etter og ha gjentatt meg selv i å motsi legene i at galleblæren er årsaken ble det utført en ultralyd, der kunne man ikke finne galleblæren. Dennis fortsatte med smertene og få mat helt til jeg fikk i han ca 1400kcal og da ble det full ernæringsstopp igjen. Leververdiene gikk betraktelig opp. Dennis fikk feber, og dette tydet da på gallestein. Det ble foretatt en CT der

man ikke så noe med engang. Etter at CT en ble gått igjennom på nytt, så man utvidet galleganger uten noe god forklaring. Dennis fikk medisin for dette. Tirsdag 06.11.2012 reiste far og Dennis til København igjen for enzymtilskudd. Dennis var fortsatt påvirket av smertene. Jeg hadde redusert mat inntaket til et minimum før og komme oss igjennom dette oppholdet og tilbake til Italia. Jeg informerte Christine Dahli som er Dennis ansvarlige lege ved rikshosspitalet i Køpenhavn om funnene i Tromsø. Vi var forberedt på smerter i løpet av natten. 8.11.12 04.00 Torsdags morgen etter mange timer med søvnløshet skvatt Dennis til å begynte med å skrike som jeg aldri har sett han skrike før. Det var helt ekstremt! Jeg tok han opp og sprang ut i gangen. Dennis skrek så han ikke klarte å puste skikkelig, det kom springene hvitkledde fra avdelingen som hadde hørt hans desperate smerte rop. De var sjokkert. Jeg var også sjokkert at det var mulig å ha så sinnsykt vondt! Dennis ble umiddelbart sendt over til en annen barneavd. Vi ga han en olje klyx før å være sikker på at han ikke var forstoppet fordet om disse smertene var langt over hva en forstoppelse kunne gi. Han fikk 12mg morfin oralt uten nevneverdig effekt. baclofen og ibux, etter 5 timer kom Christine dahli på jobb. Da fikk han 2 mg IV morfin. og etter en time slapp smertene, men ikke pga morfinen. Da var det over. Dennis sovnet umiddelbart Ca. klokka 09.00 Vi skjønte straks at dette var gallesmerter, jeg sendte mail til Italia for og sjekke muligheten for og få Dennis på sykehus der. da de har betraklig bredere erfaring en i Norge på MLD. og da ville familien bli samlet igjenn. Vi måtte enda være i DK til fredag til observasjon i forhold til medisinen. Dennis sov hele dagen og natten som kom. han fikk ingen mat i knappen. fredag konkluderte jeg etter mange telefoner og mailer å reise til rikshosptialet i Oslo. Siden det var fredag kunne vi ikke bli inlosjert på sykehus i italia før mandag. Og Dennis var helt avhengig av sterke smertestillende og IV ernæring. Jeg hadde ringt Norges MLD ekspert, han fikk opplyst problemstillingen og tok kontakt med riksen i oslo. Vi tok et fly fra Kastrup i 14.00 tiden og fikk en slektning til å hente oss på gardemoen. Vi dro til riksen, og kom inn der rundt 16-17.00 ca. på fredags kveld. Endelig tenkte jeg! nå skal det endelig skje noe med disse forferdelige smertene Dennis har pint seg igjennom de siste 6 månedene. Ble enig med vakhavende lege da at vi ga han apelsinjuice og vann i knappen. Men på kvelden da kom smertene, og det ble et nytt kjempe anfall! vi pøste på med smertestillende før og roe han ned. nå var det bare å bli kvitt smertene før dette var helt forferdelig. han fikk 9.6 mg morfin IV uten noe effekt ibux baclofen. På morgenen sovnet dennis igjennom våt etter svette og helt utmattet igjen. Under smerteanfallet prøvde legen å ringe til kirugen før og få en vurdering men de kom ikke. Dette var gallesmerter. Det var vi alle enig om. Det ble tatt en ultralyd der man så at galleblæren hadde tydelig fortykkede vegger 3-4mm og at den var full av sludge. I Italia og Tromsø kunne man ikke påvise denne mengden av sludge. Jeg fikk beskjed om at det ikke ble foretatt noen valg før lever spesialisten kom på jobb mandagen. Herregud, er da et nytt smerteanfall til å unngå Jeg sepponerte alt i knappen. Min unge skulle ikke lide disse intense smertene en gang til. Alt av medisin ble sepponert. Og Dennis var så sliten at han bare sov og sov. han sov i over 2 døgn der han bare var oppe i 10 minutter å smilte litt før ha lukket øynene. Dennis var nå smertefri, han lå i

sengen å smilte å hadde fått tilbake et liv som var verd å leve. Vi trillet tur i vognen og ting var virkelig enkelt. Dennis fikk ingen medisiner og ingen smertestillende nå og han var bedre en han hadde vært på 9 måneder. Mandagen kom spesialistene på jobb, en nevrolog og en leverspesialist. Jeg fortalte hva jeg viste om MLD og galleproblemer. jeg ga dem papirene fra rikshospitalet i DK som bekreftet galleproblemer i form av bloprøver og smerteobservasjon. samt atjeg fortalte om funnet i Tromsø og ba de få oversendt CT-resultatene som beviste i utvidet gallegang og blodprøvene som bekreftet galleproblemene. Jeg fortalte også at Danmark og Italia hadde tilbudt seg å hjelpe med diagnostiseringa. Jeg sa også at en HIDA Scan eller en funksjons test av galleblæra var vanlig ved MLD før og bekrefte mistanken. Jeg fikk til svar: Det er ikke galleblæra. De trengte ikke hjelp. Jaja tenkte jeg, og dagene gikk. Hver dag kom de og fortalte at de ikke hadde funnet noe. Jeg påstod at det var galleblæren og at den sludgen som var påvist på ultraen kunne være med på å styrke teorien om at den var dysfunksjonell. Gammel galle blir til sludge. Til slutt ble dem nesten frekk i tilbakemeldingene. Jeg sa at det ikke tok mange minutter og sendte en mail til noen som hadde erfaringen på dette. Det ble blank avslått. Det virket som de gjorde det de kunne for å motbevise meg. Tross alle blodprøvene fra Danmark og Tromsø og funnet på CT. Sludgen i galleblæra som ble tatt på riksen. alt annet så helt perfekt ut. De utførte en igjennomlysning av magen og tarmene med radiaktiv veske. Det så bra ut. Da sa jeg til legene at jeg følte at vi kom inn med knekt fot så tar dere røntgen av skuldra. Ja hva jeg mente med det? svarte dem. De hadde flere teorier om at det var fordøyelse smerter, forstoppelse, luft. Jeg måtte si at vi er faen ikke innlagt på rikshospitalet pga. forstoppelse eller luft! Jeg har tross alt byttet Dennis sine bleier i 3.5 år å vet hva som er hva! Den følelsen av å sitte på sykehuset med en kjempe syk 3 åring, fortelle legene gang på gang hva som er galt. og det eneste du får tilbake er en følelse av hvor utrolig slitsom og dum du er som tror du kan legenes jobb. Det kan ikke beskrives, og burde ikke oppleves. Onsdagen mente legene at Dennis bare skulle begynne å få mat igjen. Jeg nektet. men de var så sikre på at dette skulle gå bra. Herregud tenkte jeg, nå må han gå igjennom et nytt smertehelvete før å overbevise disse inkompetente legene om hva som er galt. Vi begynte og mate han, og på natten kom smertene tilbake. 02.30 var jeg sikker at jeg kjente igjen de samme intense grusomme smertene. Dennis fikk nå stesolid og morfin. På morgenen så jeg til legene at han måtte ned i Ultra lyd. Dennis skrek, intense smerter. På ultra 6 timer etter avsluttet mat kunne vi se at galleblæren enda var fylt, og fylt av sludge. Det var ca. samme størrelse som sist. dette var det avgjørende beviset før at den var nå 100% dysfunksjonell.

Foto: Privat Jeg var litt lettet, endelig! Nå måtte dem nå skjønne tegninga. Men da vi kom opp igjen og fikk pratet med legene sa de at vi bare skulle fortsette og mate han Jeg var helt sjokkert.. og nektet. Da kom Nevrologen inn på rommet, og kunne fortelle meg at han hadde sett mange barn som hadde slike smerter som Dennis og han anbefalte en baclofen pumpe. Jeg var helt sjokkert igjen. Og tenkte: Man skal nå faen ikke dope bort smerten til ungen, og i alle fall ikke når det er noe så alvorlig som en 100% dysfunksjonell galleblære. Ddette kom fra samme legen som så dennis 1.dag før uten noen medisin og uten noen smerter. Han klarte også å påstå at dette var luft smerter Når gir man 10 mg morfin for luftsmerter uten effekt? Jeg var helt overgitt, og sa til han at Dennis måtte får opperert inn en CVK før å få næring, før nå hadde han blitt stukket i alle mulige årer men de var kollapset. Det siste i verden som skulle skje var at Dennis skulle få noe i magen når han reagerte slik. De nektet å gi Dennis CVK og ville fortsette og mate han. Dette var krise, de kommer til å drepe gutten min. Når jeg spurte hvorfor de ikke hvile oppsøke hjelp i utlandet fikk jeg til svar : «Leverlegen er en av Skandinavias beste lever-leger å at folk i utlandet kommer til henne for hjelp» men så spurte jeg om hun hadde hatt noen barn med MLD før. Da var svaret nei. Så da har hun INGEN erfaring med dette. Legen burde absolutt skaffet seg noe lærdom før hun skal behandle en kjempesyk gutt med akutt dysfunksjonell galleblære.

Jeg sendte melding til vår lege på UNN som jeg viste kom hjem fra USA samme kveld. Han ringte meg straks opp da han hadde landet i Tromsø. Jeg forklarte han fort alvoret og at vi måtte ha en CVK før at Dennis rett og slett i kommet til å klare disse uutholdelige smertene. Dennis var våken over 40 timer med uutholdelige smerter før han ble dopet nokk bort til og sove natt til fredag. Han sov fra da til lørdag. Neste morgen var det ambulanse fly fra Gardemoen til Tromsø. Dennis ble opperert samme kveld i Tromsø før CVK. 3.5 år 9.6 kg Dette var bra gjort av UNN! Jeg begynte selvfølgelig å fortsette og mase om galleblæra i Tromsø, og var redd før at det skulle gå betennelse i den. Som jeg hadde fått lært er det bare et sprøsmål om tid før en dysfunksjonell galleblære blir betent. Operasjonen gikk bra og CVK var på plass. Søndag syntes jeg Dennis begynte å få litt vondt igjen, han fikk også høy feber 40.5. dette var helt uforventet side han ikke hadde fått noe oralt siden onsdag. Jeg hadde også nektet all oral medisin for å unngå alle mulige triggere til smertene. merket at smertene hadde endret seg også, nå fikk han smerter med bevegelser, men tidligere måtte han være i konstant bevegelse for og være mest mulig rolig. Jeg fortalte legene at jeg ønsket at vi tok en ultra siden alt tydet på at det var en bettent galleblære som forårsaket smertene. Dette ble avlsått. (står i journal: far sitter med barnet på fanget og påstår han har et bettent organ, ser ikke noen grunn til å sende han i ultralyd) Jeg sendte mail til Dr.escolar i Usa. verdens fremste MLD lege. jeg forklarte situsjonen og hun svarte fra telefonen sin 2 timer senere. Jeg sendte ut det jeg hadde av bekreftende informasjon til legene, nå kunne de ikke ignorere dette. dagen etter ble det foretatt en ultralyd av galleblæra på ettermidagen. Da så vi en svært bettent galleblære. Røngten legen sa han ikke hadde sett lignende. Dagen etterpå ble galleblære opperert ut med akutt teamet og kirurgen sier at det er den verste galleblæren han har sett på sine 30 år. Galleblæren er sendt til forskning. 2 dager til er det ikke sikker Dennis hadde berget livet sa kirurgen Det gikk heldigvis bra med Dennis etter operasjonen og feberen ga seg straks den betente galleblæra forlot kroppen. Er det slik det skal være på Norske sykehus? Jeg har prøvd og fortalt legene nå i ca. 27 dager hva som er galt, og det ble aldri tatt en funksjonstest av galleblæra. Bevisene var overveldende i tillegg til grunnsykdommen der det ikke er uvanlig å måtte fjerne galleblæren hvis den skaper problemer.

Må det virkelig gå så langt at det ikke er mulig å mate ungen å må operere in CVK? Må man få betenelse i galleblæra å operere den ut akutt? Hva hadde skjedd med Dennis hvis vi ikke hadde rømt fra rikshospitalet? Hadde han overlevd uten CVK der med konstante smerter siden de mente det var luft smerter? Hva hadde skjedd hvis han hadde gått en dag eller to lengere med betennelsen? Tenk på alle disse enorme smertene Dennis som 3 åring har gått igjennom pga tunghørte arrogante leger. Det finnes ikke tilgivelse nok i verden før, og gjøre opp for det. Hvis dette hadde vært et annet organ? hjerte f.eks. hvordan hadde det da gått.. Jeg må innrømme at jeg er dypt bekymret før at de legene jeg traff på riksen i Oslo skal behandle andre barn etter å ha hørt deres meninger om luftsmerter. Og når pasienter trenger baclofen-pumpe. det er på høy tid at leger generelt kommer seg ned på bakken til et normalt nivå der de er åpen før normal dødelig kommunikasjon. Gud vet hvor mange liv som går tapt pga arrogante hvitkledde verdensmestere som ikke trenger hjelp. Gut vet hvor mange barn som under diagnostisering oss leger som ikke har peiling på hvor det ender men som nekter å innhente hjelp. UNN og rikshospitalet samt behandlende Lege ble umiddelbart anmeldt til fylkesmannen for flere grove brudd. Blant annet grov omsorgssvikt ovenfor Dennis. Det som ikke var så lurt, var at jeg sendte kopi til behandlende lege på dette. Første uke etter operasjonen skulle sår smertene være minimal, og man forventet at Dennis skulle være smertefri. Det var han ikke, han hadde mye vondt og skrek vær gang han ble tatt av far sitt fang. Jeg begynte å skjønne at det måtte være noe han ikke tålte han fikk i seg? Jeg spurte legen om dette, og sa at det er ikke slik Dennis skal være. Jeg har sett han helt smertefri for kort tid siden uten noe smertestillende. Jeg ba om at vi måtte sepponere noe av medisinen han fikk for og kartlegge hva han ikke tålte. dette ble avvist. Jeg spurte også om at vi måtte få Dennis på neurontin igjen som ble sepponert på rikshospitalet, dette var et stoff som har hatt god effekt på Dennis tidligere og var introdusert av MLD ekspertene til lillebror i Italia. Jeg konfronterte legen med dette i gjentatte ganger uten positiv respons Etter flere uker med konstante intense smerter, smerter så store at vi ikke kunne forlate rommet uten å være til sjenanse for andre pasienter så jeg meg nødt til å nekte medisinene får å bevise hva som forårsaket smertene til Dennis. Dagen etter jeg nektet var Dennis betraktelig bedre, vi kunne forlate sykehuset for første gang på 3-4 uker! Dennis kunne være med på besøk til familie og venner.

Legen syntes ikke dette var positivt i det hele tatt, og nektet å forstå at Dennis hadde fått det bedre. Jeg ble enig med legen om at for og bevise over for han og så vi kunne være 100% sikker på hva som forårsaket hva skulle vi prøve baclofeen en gang til. Da stoffet ble introdusert igjen på kvelden kom smertene etter kun kort tid, og jeg fikk sakt ifra til pleier før neste dose ble satt. medisinen ble sepponert. Neste dag var Dennis tilbake til normal igjen, og vi kunne delta på lekestua og forlate sykehuset slik vi ønsket. Legen nevnte ikke dette ved visit og skippet visiten i flere dager, han ignorerte det helt totalt. Jeg skjønte at Dennis aldri kom til å få det bedre her, og begynte og planlegge reise tilbake til Italia og lillebror. Der kunne vi også få hjelp av kvalifisert personell i Italia på denne sykdommen. Foto : Privat CVK en som datt ut.

En morgen datt cvk en til Dennis ut. Jeg stoppet pumpen og tilkalte sykepleier. Vi sjekket i stikksåret og det så bra ut. Men nå var dennis uten næring. Jeg ga han 10 ml youghurt på morgenen, og ventet på at det skulle komme en lege. Men det dukket opp en sykepleier som sa at Dennis skal i narkose snart. Jeg var sjokkert. Og spurte etter en lege, for jeg syntes ikke noe om at man bare skal sende ungen sin til operasjon uten å diskutere med en lege. Jeg mente at vi skulle prøve å mate han via peggen først får og se hvor mye han klarte og ta unna. Det ville vært svært ønskelig med minst mulig narkoser. Og hvis det skulle vise seg ved et senere tidspunkt at han måtte ha CVK uansett for og opprettholde et høyt nok veske inntak ville det være av en annen type. Så da ville man spart seg før en operasjon/narkose. Men ingen lege kom. Jeg ville absolutt diskutere denne problemstillingen før jeg skulle sende han i narkose. Klokken 14.00 kom det en annen lege, som ikke kunne svare på problem stillingen. Jeg satt med Dennis på fanget fra morgenen av. Ca. klokken 17.00 kom endelig hans lege, som jeg hadde møtt i gangen rett utenfor rommet tidligere. Da hadde vi ventet ikke mer enn i 9 timer og Dennis var helt uten næring. Han beklaget seg med at han Dennis hatt så mye å gjøre, men det hadde bare tatt 5 minutt av de 9 timene å stikke nesen sin innom rommet som han var observert passert vertfall 2 ganger den dagen. Og han var klar over at han var tilkalt. Jeg forklarte problemstillingen min til han, og da hadde han fått opplyst at jeg skulle nekte CVK en og da hvis det var tilfelle skulle han nekte å gi Dennis enzymet som han får som nr.2 i verden for grunn sykdommen. Av prinsipp sak sa han. Jeg var sjokkert. Tenk å si noe sånt. Indirekte så truer legen med å ta livet av min sønn Når jeg ser i journal notatet er det FAR som har skylden for at narkosen ble utsatt pga. at han hadde gitt han mat. Men sannheten er at INGEN fortalte far før han fikk mat at han skulle i narkose. Og jeg kunne ikke forsvarlig slippe han avgårde før problemstillingen var avklarert. Jeg spurte etter klokkeslett på narkosen, og legen viste ikke. Nå var klokken rundt 18.00 og jeg sa prøv å få den til i morgen tidlig så vi kan sette spinalpunkturn med baclofen samtidig. Dette skulle være en lett narkose. På kvelden fikk vi vite at den var utsatt til neste dag. Da hadde Dennis vært 12 timer uten noe næring/veske i det hele tatt for uten de 10 ml med youghurt. Jeg var sjokkert. Senere på kom det en lege for å sette veneflon for og få inn veske. Men den gikk gaiken og vi fikk ikke en skikkelig port før 02.00 ca. Dennis fikk inn svært lite næring/veske dette døgnet. Nå gikk behandlende lege og fortalte personalet på avd at det var ikke galleblæren som var problemet, at det ikke hadde vært nødvendig og operere den ut. Jeg var rystet, husket jeg tenkte: enten sier han dette for å berge skinnet sitt eller så er han utrolig lite intelligent. Baclofeen i spinalkanalen og CVK Baclofeen i spinalkanalen er ekstremt spasmedempende og uten bivirkninger.

Neste morgen dro vi til operasjon avd med Dennis der anestesien ventet. De spurte va jeg syntes om denne narkosen. Jeg svarte ærlig som jeg er at dette var den første narkosen jeg ikke hadde så god magefølelse på. Hvorfor: «Nei, fordi at jeg tror at denne CVK en må fornyes, enten med en ny av samme type eller en mer permanent». Han spurte hvor lenge den skulle være der, og jeg svarte det legen hadde sagt til meg. 1-3 måneder er ingen problem. Men jeg håpet av vi kunne bli kvitt den snart. Han fortalte at denne typen CVK ikke burde ligge lengere en 2-3 uker og at de måtte diskutere seg imellom. Hyggelig og greie var de. Jeg forlot Dennis nok en gang på anestesien. 1.time senere ringte de fra oppvåkningen. Dennis var ankommen. Jeg sprang opp, der lå gullgutten og sov. Var nede i 38 i puls og sov godt. Dennis sover tungt lenge etter narkoser. Men så til min skrekk av den nye CVK en var plassert på halsen. Huff. stakkars gutt. Han ankom ca klokken 12.00 til oppvåkningen. Klokken 14.00 kom hans lege og nevrokirurg for og vurdere effekten av baclofen som var injisert i spinalkanalen. Dennis sov tungt. 50 i puls. De tøyde og bøyde på føttene hans. Det var ikke antydning til at han våknet. De kjente også på armene, og ingen tegn til puls økning. Jeg stilte meg undrende til hvordan det kunne være mulig å evaluere effekten av et spasmedempende medikament når pasienten sover. For Dennis har aldri vært spastisk i søvne. Jaja, tenkte jeg og brydde meg ikke mer. Men de var fornøyd og antydet at stoffet hadde god effekt i føttene, ikke i armene klokken 17.00 sover Dennis fortsatt på oppvåkningen og fysio eller nevro kommer får å vurdere. Hun gjør det samme og Dennis sover. Jeg var enda mer sjokkert, men sa ingenting. Èn liten time senere vekker jeg Dennis for å ta han med i røntgen, da merker jeg at Dennis er enda spastisk i føttene men betraktelig bedre i armene.. det motsatte. CVK satt fint som den skulle i blodåren og vi gikk til rommet. Der tok dennis som enda var trøtt en ny lur. Men var våken i 23.00 tiden da en annen barnelege skulle vurdere han. Jeg snudde Dennis på rygg siden han lå i min seng og da spenner han seg i føttene, armene også. Da går de ikke lenger opp en til brystkasse høyde. Jeg sa nå ser du hvor baclofeenen virker best. Så sa jeg, siden han er våken skal vi ta ut den veneflonen han hadde fra tidligere før CVK ble operert inn. Neste dag kom legen for å dele deres evaluering. Vi gikk på et eget rom. Han kunne fortelle at både han, nevrokirurgen, fysio hadde kommet fram til samme konklusjon. At det hadde godt effekt i føttene og ikke så bra i armene. Alle disse vurderingene var gjort når han sov. Og at han måtte få en baclofen pumpe Jeg sa min mening til legen, sa at jeg syntes det var veldig rart at man kunne evaluere effekten av et spasmedempende medikament når pasienten sov. Og la til at Dennis aldri hadde hatt spasmer når han sover. Han fortale meg at i narkose hadde han kjent på foten til Dennis og at de da var spastisk. Det syntes jeg var veldig merkelig. Var han ikke skikkelig bedøvd? Da skulle han nå i alle fall ikke være spastisk. Jeg spurte også om ikke evalueringen til den siste legen var tatt i betrakting? Da svarte han: «Hun hadde sett at han ble spastisk etter at jeg

hadde manipulert på han smerter ved å rive av en tape. Tapen må være veneflonen som skulle ut siden han var våken». Det ende med at jeg sa at både han og fysio og nevro burde ta seg et kurs i spastisitet, for Dennis har aldri vært spastisk i søvn. Og det er ingen spøk og operere inn en smertepumpe på en 3 åring basert på feile opplysninger. Han ble fornærmet og ønsket ikke å fortsette samtalen Så jeg fikk ikke fortalt han at etter min vurdering hadde det hadde en betraktelig effekt i armene, men ikke like bra i føttene. Grunnen for at jeg måtte vektlegge dette var for deres vurdering var feil, og at man ikke kan vurdere spastisitet på en sovende pasient. Og i alle fall ikke en som sover ut en narkose med ned mot 38 i puls. Da sover du godt. Etter dette måtte jeg forhøre meg fra andre MLD foreldre om noen av deres barn var spastiske under søvn. Og dette var det ingen som kjente seg igjen med. Bare at under innsovningsfasen kunne spasmene bli verre. Noe som jeg også er kjent med fra Dennis. Foto: Privat Jeg var også bekymret for at behandlende lege ønsket å operer inn en smertepumpe pga. barnet var feil medisinert. Legen nektet og innhente kompetanse og høre på foreldre.

Nu var jeg sikker, situasjonen var kritisk. Det var umulig og samarbeide med behandlende lege. Han bare kranglet og argumenterte. Jeg ble baksnakket til personalet av han, der han beskyttet seg selv med å fremstille meg som inkompetent Samtidig at han nektet sønnen min smertelindrende medisin, og hadde ikke noe forståelse for at han ikke tålte stoffet baclofen. Fredag 14.12.2012 gikk jeg opp på apoteket og hentet 300kapsler med neurontin som jeg gjømte på rommet. Jeg ga beskjed om at vi nå ønsket og forlate UNN siden Dennis ernæring opptak var over minimum og at hans livsviktige enzym behandling i Danmark var utsatt alt for lenge. Vi planla og reise til Italia via Danmark. Og kunne konsultere med skikkelige eksperter i italia, og ikke minst være lamme lillebror som var nå straks ferdig med benmarg transplantasjonen. (gen terapi) 17.12.2012 barnevernet 17.12.2012 kom barnevernet hit pga. ergoterapeut på UNN i Tromsø har sendt bekymringsmelding basert på legens indisier. Jeg gikk inn i møte rommet der det satt 2 middelaldrene damer. Jeg leste fort igjennom papirene, og forsto fort at dette var mest oppspinn. Det var Ukonkret fakta, og klagen var skrevet av en person som Dennis nesten ikke har noe med å gjøre jeg forklarte min historie der jeg forklarte det meste, men damene fra barnevernet hadde bestemt seg på forhånd og vridde på sannheten. De var så dårlig opplyst om situasjonen at de ikke klarte å skildre mellom de forskjellige hendelsene som var avgjørende. De klarte ikke i skildre mellom da Dennis fikk baclofeen i ryggen. Spinalpunktur. Etter at Dennis hadde vært svært smertepåvirket i flere uker nektet det meste av medisin. Dagen etterpå kunne vi dra ut for første gang på en uke! Første uke etter det hadde vi startet med mat igjen og ting så ut til å gå riktig vei. Jeg sa til legen at jeg tillot at vi kunne prøve baclofeen igjen. Han svarte: «Ikke nå, men snart». Onsdagen uken etter fikk han baclofeen morgen og kveld. Gutten ble svært smerteåvirket og baclofen hadde ingen merkbar effekt. Jeg ga beskjed til kveldssykepleier at de kunne spare seg for denne på morgen, medisin runden. Dagen etterpå kom det ingen lege som forventet for å snakke om at han responerte dårlig på baclofeen. På fredag måtte jeg spørre om han var klar over dette siden det ikke var nevnt. Han svarte at han var det og at det var imot hans ønske. Og hadde ikke nevnt det for å slippe å krangle. Damene fra barnevernet fikk ikke med seg noe av min historie, og de kunne ikke brydd seg mindre. Nevnte også at Dennis var nærhet ved å miste livet for noen uker siden pga. sykehuset manglende kunnskap. Da han fikk infeksjon i galleblæren etter at jeg hadde maset i 4 uker om at den var dysfunksjonell. Nå kom min far og min bror og deltok på møtet. Politiet stod utenfor. De ga meg to valg : Enten måtte jeg la sykehuset få siste ordet og slutte å blande i at de medisinerte feil. Eller så kunne jeg nekte, og da måtte de evt. gjøre dette mot min vilje Jeg nektet så klart. Det var min som forsvarlig pappas plikt å nekte noen å påføre sin sønn unødvendige smerter.

Da jeg sa at jeg nektet. Fortalte den ene damen at da måtte jeg bare forlate sykehuset uten sønn min. Da skulle de nekte samvær med han. Så spurte hvorfor hun ikke kunne forklart dette tidligere, og da sa hun: at det burde jeg skjønne, så svarte jeg at da er jeg jo tvungen til å gå med på det første valget. Men da begynte hun å nekte, før vedtaket var allerede avklarert. Vi stilte alle spørsmål om hvordan de på noen måte kunne ha kompetanse nok til å ta en slik avgjørelse når det er snakk om en dødssyk 3 åring, der helsevesenet har sviktet pga. liten, eller ingen kompetanse. Det fikk vi ikke noe godt svar på, de følte seg vell fornærmet, men det er helt klart at de hadde valgt parti før de gikk inn på det rommet. De var både frekk, og viste lite forståelse. Jeg er dypt sjokkert over at det er slike personer som skal avgjøre skjebnen til andre barn her i Tromsø. Behandlende Lege brøt inn; at hvis han skulle kunne godta at jeg skulle være der skulle de bestemme absolutt alt. Når ungen skulle snues i sengen når han skulle bytte bleie. Og var skikkelig spydig. Etter at de hadde drøftet gikk de med på at jeg skulle ha samværet med gutten min, gutten som skriker vær gang en sykepleier prøver å holde han. Da vi satt og diskuterte hendelsen i gangen utenfor rommet, kom den yngste damen fra barnevernet tilbake. For å fortelle meg at jeg ikke må snakke med noen om dette på rommet med Dennis Jeg klarte ikke å svare engang. Jeg tenkte stille inni meg; «du må jo være den person i verden med minst kunnskap om hva jeg snakker om lamme MIN sønn», da hun gikk sa min bror og far i munnen på hverandre det jeg tenkte. Hans lege ønsket en prat, jeg ble med han inn på et rom. Han fortalte at Dennis skulle stå opp hver morgen klokka 09.00, og at han skulle mates helt i henhold til matplanen. Og at han skulle starte opp på baclofen igjen. Dette er et stoff vi har prøvd på Dennis i en langperiode, og funnet ut ved flere anledninger at det skaper større ubehag en det gjør godt. Jeg spurte også hvor lenge han skulle prøvekjøre baclofeen. Han svarte at det hadde han ingen formening om, kom an på resultatet. Jeg fortalte at fra mine tidligere erfaringer at ubehaget har kommet fra 1-6 timer og har det tar 12-30 timer før det forsvinner igjen etter seponering. 19.30 fikk Dennis baclofen, paracet, movicol.nexium. 21.00-22.00 fikk han 60 ml neocate 1kcal pr ml. Dennis begynte å bli smertepåvirket og ble betraktelig mer spastisk. (Video filmet) Da han fikk neste dose mat klokken 12 var han helt spastisk i armene, de presset opp mot halsen så han hadde problemer med å puste ved flere anledninger. 03:10 Dennis er meget spastisk og smertepåvirket. Sykepleier spør om hun skal calle på legen. Jeg svarer at det må bli hennes avgjørelse siden jeg er umyndiggjort og at dette var forventet fra min side etter inntaket av baclofeen.

Legen kom, lytte på lungene og ga han 500 mg kloralydrat 04.50 Er tydelig mere smertepåvirket en de tidligere nettene. Han har en del luft, men etter tarmlydene å den hyppige fjertingen er det såpass i bevegelse at d ikke skulle kunne skape slike konstante langvarige smerter. Han hadde litt diare avføring i bleien. Har mere smerter nå en tidligere på kvelden i tillegg til at han enda er sterkt påvirket av kloralydrat 07.00 Dennis fortsatt våken og i store smerter, spastisk pga. ubehagene. Sykepleier har vært inne flere ganger, og sier hun ikke vet hva å gjøre. Jeg sier at dette er akkurat som forventet. Foto: Privat

08.00 Dennis fikk morgen medisin: Nexium Baclofen 5mg, Movicol. Han ble mye verre ligger bare i en ball å er ende mere spastisk. Dennis er enda våken og i store spasmer å smerter. Legen har vært innom og lyttet på lungene, de er fine. 10.50 Fysio og ei fra lekestua kom inn og ville hente Dennis. Dennis er ikke i noe forsvarlig form til å utøve noe form før aktivitet i de smertene han har. Også me tanke på hvor trøtt han var. Han sov nesten på fanget mitt før de hentet han, jeg så han skrikende forlate rommet. 11.30 kom Dennis tilbake. Jeg var da i dusjen. Det var også to nevro kirurger her for og måle om han var stor nokk til baclofeen pumpe. De konkluderte med at det ville være svært uforsvarlig og en fiasko risiko med 70% ca. de ville gjøre ny vurdering om 6 måneder. Og takk gud for det, legen prøvde og få operert inn en smertepumpe i min sønn mens jeg var umyndiggjort av barnvernet. Fysioterapeuten og ansatte ved lekestuen sa at Dennis hadde hatt det bra, han hyl skrek fra de kom inn på rommet. Hun sa at hun hadde filmet dette, men jeg har svært vanskelig for å tro at han kunne ha det bra på noen måte i den formen han er nå. Armene er helt sammenkrøllet, og han er helt utkjørt. Vært våken i ca. 24 timer.. 14.00 Lege var innom, jeg spurte om hva hun syntes om effekten av baclofen. Hun sa at det ikke var rett tidspunkt til å vurdere det. 16.00 Pleier sier at han kunne ta seg en tur på stua. Gutten har enorme smerter og spasmer. Og har ikke sovet på et døgn. Det ville være til sjenanse for andre å ha han hyl skrikende der. 17:30 Hans behandlende lege kommer for og se til han. Jeg spør om hva han synes angående at Dennis har hatt enorme smerter og vært våken natten igjennom tross kloralhydrat. Han hadde inge formening. Jeg sa at dette har jeg opplevd før og at d var jo litt rart at han sov som bare det dagen før, smertefri. Da han fikk medisin klokka 19:30 tok d en time eller 2 før ubehaget gikk over i konstante smerter som enda følger på. Et døgn etter introduksjonen av baclofen. Jeg synes også det er veldig rart at når jeg har gjentatte ganger over en lengre periode fortalt at han responderer veldig dårlig på baclofen og etter tidligere erfaringer får smerter av. at da behandlende lege tørr og ikke se til han i løpet av 24 timer. Han ligger å skriker konstant i kjempe smerter. Det er tydelig at det ikke er pasienten som er i fokus her. 21.50 Dennis skrik enda mye, (veldig vondt)..

22.45 Hans behandlende lege kommer innom, har tydeligvis jobbet et langt skift fra tidlig i morgen til nå (08.00-23.00). Han sier at nå er det natt, nå at lys skal slukkes og pc klappes igjen. Jeg kan gå ut å bruke PC en, eller de kan ta Dennis med på et annet rom... Jeg sier at de aldri får skille meg fra gutten min. Jeg spør også legen om han nå ser at baclofen har negativ effekt. Etter at 3 åringen har ligget i et smertehelvete i 30 timer nå. Han har fått 1000mg kloradhydrat for å sove på. Jeg ber legen om å tenke på forslaget mitt til i morgen, for dette er et overgrep! Han kommenterer med at det er nok lurt å vente til i morgen med å svare på det. 23.03 Dennis sover nesten nå. Til ledelsen ved UNN 21.12.2012 Jeg er dypt sjokkert, og føler meg overkjørt på alle måter. Jeg har aldri i mitt liv blitt trakassert som dette, og truet. Dette er det absolutt verste man kan forestille seg og gjøre mot en forelder. Jeg har kun en intensjon, og det er at Dennis skal ha det bra. Alt jeg har jobbet med det siste året handler om Dennis. Jeg har lest utrolig mye om denne sykdommen, jeg er i daglig dialog med foreldre verden over der vi utveksler erfaringer. Og jeg hvil helt klart si at jeg vet enormt mye mere om MLD en våres nåværende lege. Det er ikke forventet at en fra helsepersonell skal vite alt om denne sykdommen. For det finnes utrolig mange slike sjeldne sykdommer. men man skulle jo tro at det skulle være noe interesse for og lære noe om dette, men det virker som krigføring, diskusjoner og jobbe imot alt jeg anbefaler er det som bør brukes tid på. Legen har ved 3 anledninger truet med å nekte Dennis medisinen fra Shire. En gang da han mente jeg nektet CVK. Andre gang da han eksploderte på rommet med min far og bror. 20.12.12. 3 gang på telefon med meg 20.12.12. da jeg spurte om det gikk bra med Shire og enzymet. Da sa han at det var akkurat det vi måtte snakke om. Og lurte på når jeg kom tilbake, og om jeg var tilbake før 16.00 for da skulle han hjem. Jeg rådførte meg med våres advokat og han frarådet meg og prate med legen i dag pga at han hadde vist store tegn til psykisk ubalanse. Stiller meg svært skeptisk på om det er normal praksis og true med noe slikt alvorlig. Er det noe som kan redde livet til Dennis er det kun denne medisinen. Og vi har gjennomgått en utrolig lang kamp for at han skal kunne få denne muligheten. Så hvis man vrir ordene litt truer legen med og ikke gi livsviktig behandling til min sønn. Han truer med at min sønn må bøte med livet hvis han ikke får sin vilje

Legen prøvde også og kaste ut min far og bror i dag, og sa at tanten min som var innom dagen før og var helt rystet over og se hvor mye smerter Dennis har var sterkt uønsket på sykehuset og ville bli kastet ut av securitast hvis hun viste seg igjen. Hun jobber i helsevesenet. Grunnen til at min far og bror var der var for å ivareta Dennis, for at Dennis skulle ha noen personer der som han kjente igjen og stolte på. Dette er siden jeg er nødt å sitte og skrive alt dette for og bevise hva som egentlig har skjedd. Men denne dagen var Dennis ikke på rommet nesten i det hele tatt. Han har tilbrakt timevis på vaktrommet. Der man har kunne hørt han skrike fra, utafra gangen. familien prøvde igjentatte ganger og redde Dennis utifra vaktrommet, men ble kastet ut mens Dennis hyl skrek i bakgrunnen. Det er ikke forsvarlig at han skal tilbringe så mye tid på et vaktrom med personer han ikke kjenner, og når han bare fikk byttet en bleie iløpet av dagen frem til jeg kom er det ikke rart at han var sår og hadde fått sopp. Håper det foreligger en grundig god forklaring på hvorfor han var der og ikke lamme familien. Dette er uten tvil kidnapping og barnemishandling. Dennis var ikke på rommet da jeg kom til unn i dag, måtte inn på vaktrommet og hente han der han satt med hendene presset opp i halsen. Jeg var helt rystet! Gutten var svett, og hadde det ikke bra. Jeg spurte hva tempen hans var, den var fin i morges. Jeg sa at han har feber, og han har for hurtig respirasjon. Dette ble straks målt og viste seg å stemme. Han hadde 37.7 og 40 i resp. Da jeg sjekket bleien hans så jeg att han hadde fått sopp igjen. Måtte tilkalle pleier og få canesten. Dette er svært bekymringsverdig at når jeg forlater avdelingen, blir han sittende i timevis på vaktrommet, med armene knyttet opp mot halsen. Med personalet som sier alt er i orden, så viser det seg at etter 5 minutt ser jeg at han har feber, sopp, og hurtig respirasjon. Fikk også legen inn å sjekke om det kunne være en tidlig lungebetennelse. Det hørtes fint ut. Gutten er også tydelig smertepåvirket. Jeg sa også til behandlende lege at jeg ønsket vurdering fra smertespesialist på telefon, han prøvde seg med at dette måtte vi diskutere når jeg kom. Men han har tilkalt smertespesialist som skal vurdere Dennis 21.12. Jeg stiller også spørsmål hvorfor dette ikke hadde blitt gjort tidligere. Da jeg traff legen tilfeldigvis i gangen utenfor rommet samme ettermiddagen var alt i skjønneste orden med enzymet, lenge etter 16.00 da han hadde spesifisert at han skulle hjem. Kanskje dette var for klinikklederen overhørte samtalen. Dennis skreik som bare det inne på rommet, og legen sa at det var før effekten av baclofen var gått ut. Jeg vil legge til at fra da jeg nektet baclofen har Dennis hatt betraktelige bedre dager, vi har kunnet dratt på besøk til familie og venner. Dennis har fått opplevd ting som er uvurderlig viktig for han i denne situasjonen. Han har smilt og vist glede. Vi fikk i mere og mere mat, og ting begynte å se bedre ut. Jeg vil ikke si at han var helt smertefri for det var han ikke, men at han var på et nivå der han kunne bruke energi på og sanse, og føle på at det finnes noe annet en et rom på UNN der man har intense smerter. Dette vedvarte helt til mandags kveld etter at han bled tvangsmedisinert den dagen faren ble tvingt til samtykke av legen.

Jeg håper inderlig at det blir tatt hånd om denne saken, og at den blir behandlet slik den skal av de rette instansene, for det er ikke tvil om at det har foregått noe grovt uaktsomt. Jeg må innrømme at jeg er bekymret for at denne legen har vist så store tegn på psykisk ubalanse. Jeg på vegne av fremtidige behandlende barn, be om at det foretas en skikkelig psykisk evaluering av legen. Og vurdering om det er forsvarlig at han fortsetter sin praksis. For meg virker det som om han er maktsyk, og prioriterer å få viljen sin langt fremfor det og gjøre jobben sin. Det virker også som om han er sterkt manipulerende ovenfor annet personell. Vi er klar over at det ikke er første gang denne legens praksis blir dratt i tvil. Ut i fra hva vi har opplevd nå, og hva Dennis har måte gjennomgått, der han nesten mistet livet pga betennelse i galleblæra etter 4 ukers kamp for og fortelle legene hva som var galt. Alt dette slitet om medisinering som har forårsaker store smerter og reduserer livsgleden hans til et nivå som ikke er på noe som helst forsvarlig plan. All denne kampingen og motstanden har vært utrolig slitsom både for meg og familien. Og nå e det 3 dager til jul. Jeg ber om at annet personell på avdelingen blir opplyst om hva som har skjedd for å gjøre Dennis omgivelser tryggest og mest mulig positiv. Jeg ber om at Dennis og Kasper for en ny behandlende lege umiddelbart. Jeg ber også om en skriftlig beklagelse til meg, og alle involverte. Og at det sendes en beklagelse til barnevernet umiddelbart. Vi har enda ikke bestemt om vi orker media omtalen rundt dette, men hvis det viser seg og være nødvendig er TV2 allerede godt opplyst i saken. Med vennlig hilsen Kim Aagesen (pappa) Torsdag 20.12.2012 Smertespesialist ser til Dennis, og introduserer neurontin igjen, Endelig! nå har vi kampet i måneder med og få han på neurontin igjen! 2 dager senere begynner smertene og gi seg, men de blir ikke borte. I mailen fra Dr.Escolar i USA som er verdens fremste lege på MLD skriver hun at man ALDRI skal gi pasienter baclofen før neurontin. på julaften fikk vi Dennis ut på disp. i 6 timer, verste julen vi noen gang har hatt! det kan aldri tilgis desverre. forholdet mellom far og UNN var særdeles dårlig, og vi bestemte at mor skulle være på UNN mens far reiste tilbake til Italia med lillebror for og avslutte gen terapien. Dennis hadde mye ubehag denne tiden mens vi ventet på at han skulle slippe ut, legen var ekstremt ivrig med å få annet personell til å skrive evalueringer som beskrev at Dennis hadde det bra. Som han videresendte umiddelbart til barnevernet. Han sørget også for at alt som ble journal ført var vinklet til hans fordel og slik at spesielt far var farlig og inkompetent.

Da vi kom tilbake fra Italia i midten av januar så vi Dennis ved flere anledninger, han kastet opp, så og si alt han fikk. Han hadde utviklet kontrakturer i begge albuene pga han hadde logget i konstant spastisitet siden overgrepet. Da Dennis kom hjem fra UNN hadde han mye smerter, han sov nesten ikke, uten at han måtte kaste opp nesten all maten han fikk. Etter kun kort tid bestemte vi oss for å trappe han av baclofen bak ryggen på barnevernet og UNN for og redde Dennis far disse smertene. Etter tre uker med mildt nedtrapping uten ta vi informerte noen begynte vi og få tilbakemeldinger om at Dennis var blitt så avslappet. Vi publiserte på guttens Facebook gruppe at vi hadde trappet han av stoffet han ble tvangsmedisinert med, og at det hadde en foreløpig god effekt. Dennis sov så og si hele tiden de neste to ukene, han var endelig smertefri og man så tydelig hvor han utnyttet det til sitt fulle. Oppkastene ble også nesten helt borte, pga. magen ikke var spastisk lengere. Legen ble tipset om det og informerte barnevernet umiddelbart. Vi ble innkalt til en vurdering på UNN der legen ønsket og motbevise oss. Dennis ble evaluert av fysio som hadde jobbet med han under oppholdet, og hun bekreftet i samme rom som legen at Dennis var mye bedre, han hadde betraktelig mindre tonus i armene. Legen mislikte dette sterkt, det var lett og se. Vi var også tilslutt nødt og sende mail til samtlige i ledelsen på UNN der va ba om at behandlende lege måtte slutte å krigfører og skrive journal notatt slik at de sku virke negativ for oss. dette var både barnslig og særdeles uproffesjonelt. Det ble slutt på det da. Endelig kunne vi nyte tiden med vår sønn igjen! Dennis hadde det bra fra den dagen baclofenen slapp taket helt til i høst da han fikk andre komplikasjoner med ernæringen. Medisineringen hans er nå optimal. Det ble sendt flere bekymringsmeldinger av ulike personer til ledelsen på UNN, der det ble beskrevet hvilke overgrep denne personen hadde gjort og at det anbefaltes at han ble tatt ut av praksis. Dette ble totalt ignorert. På våren 2013 kom studie koordinator til Tromsø og fortalte at Dennis ikke kunne få enzym injeksjonen lenger pga. han var blitt for dårlig. Det er klart at nå har Dennis gått glipp av samtlige injeksjoner høsten 2012 og vårparten 2013 pga. problemene på UNN. Og har nå mistet sjansen. Hvis det skulle vise seg i ettertid når studie er ferdig at medisinen fungerer har UNN og legen påvirket Dennis bortgang da sykdommen er dødelig og det finnes ikke noen helbredende medisin i dag.

Pga. barnevernets innblanding ble (ULOBA) personlig assistent ordningen vi har ventet på i 2 år nå satt på vent. Etter det var gått 3 måneder som er fristen til barnevernet for å undersøke. ringte de på siste dagen og utvidet undersøkelsen med 3 måneder til. Vi hadde fortalt barnevernet om vår hendelse, men virket som de ikke var interessert i å høre på hva vi ville si. de var heller ikke interessert i å se videobevisene av Dennis etter overgrepet. Vi fortalte barnevernet at vi var nå nektet ULOBA pga. dem og ba dem kjappe seg å bli ferdig. Etter 6 måneder ringte barnevernet til mor, jeg var tilfeldigvis tilstede da. Etter at hun hadde pratet litt med dem ba jeg om å få telefonen. Da prøvde barnevernet og bli en del av den faste gruppen rundt barna mine, hun nevnte INGENTING om at dette var selvfølgelig frivillig for oss og bestemme til mor. Da jeg fant ut at det var frivillig sa jeg mitt; «Vær så snill og hold dere unna oss og våre barn. Dere nekter og høre på hva som har skjedd, dere driter i at Dennis har vært utsatt for et alvorlig overgrep! Dere har ikke gjort annet emn å påføre oss smerter, og ikke minst Dennis. Og for ikke å nevne det enorme psykiske presse dere setter på en familie med to dødssyke barn.» Hun sa at det var greit og at det var en LITEN sjans for at saken ble igjen åpnet etter 6 måneder, men hun betvilte det. Jeg ba om å få henleggelse rapporten umiddelbart så vi kunne få i gang uloba ordningen fortest mulig. Det skulle ta tre måneder før henleggelse rapporten kom etter tildelingskontoret purret barnevernet. da sto det kun negativ om oss, og alt basert på legens uttalelser. Ingen av våre vinklinger var tatt hensyn til. Det stod også pga. sakens alvorlighetsgrad skulle den igjen åpnes 13 desember. På sen sommeren bestemte jeg og mor oss for og flytte fra hverandre. Noe som foregikk helt uproblematisk og var gjort for å optimalisere stemningen rundt barna. Dette samarbeidet fungerte ganske bra. Da legen fikk nyss i dette sladret han umiddelbart til barnevernet, og saken ble igjen åpnet umiddelbart. Nå har vi bestemt oss før at nokk er nokk, alle bevis skal på bordet. Det var ikke meningen og bruke så mye tid på dette nå, heller på et senere tidspunkt. Men vi har intet valg, sannheten må og skal ut. Ikke minst for og få forhindret andre barn fra å lide. Og slik at vi kan få fred fra barnevern og psykisk syke leger. Vi ønsker å nyte vår siste tid igjen med Dennis. Men det er tydeligvis ikke et alternativ.