PÅRØRENDE I HELSE- OG OMSORGSTJENESTEN Veileder om samarbeid og støtte

PÅRØRENDE I HELSE- OG OMSORGSTJENESTEN Veileder om samarbeid og støtte Prosjektbeskrivelse Saksnummer i 360: Versjonsnummer: 14/9271 01 Godkjent dato: Godkjent av Prosjekteier: Utarbeidet av: 21. januar 2015 Oppdatert 23. februar 2015 Styringsgruppen: Kristin Mehre (PHOT) Anette Mjelde (PHPR) Gitte Huus (SPPR) Therese Opsahl Holte Kari Bøckmann Bente Weimand med flere

Innhold 1. BAKGRUNN... 3 2. MANDAT... 5 3. PARALLELLE PÅGÅENDE AKTIVITETER... 8 4. ORGANISERING... 9 5. INTERESSENTER... 13 6. TIDSFRISTER OG HOVEDMILEPÆLER... 13 7. BUDSJETT OG FINANSIERING... 14 8. RISIKOANALYSE... 14 9. NÆRMERE OM DELTAKELSE I ARBEIDSGRUPPENE... 15 2

1. BAKGRUNN Pårørende i hele landet har betydelige ansvars- og omsorgsoppgaver overfor barn, unge, voksne og eldre omsorgstrengende. Omsorgsbehovet skyldes alvorlig somatisk sykdom, funksjonsnedsettelse, psykiske lidelser og/eller rusmiddelavhengighet. Familie og pårørende utgjør en sentral del av vårt samfunns totale omsorgsressurs. Familie og pårørende til personer med alvorlig somatisk sykdom, funksjonsnedsettelse, psykiske lidelser og/eller rusmiddelavhengighet står i fare for å utvikle egen helsesvikt. Mange lever med store emosjonelle belastninger, praktiske, sosiale og økonomiske utfordringer. Noen opplever at de ikke strekker til og forteller om utilstrekkelig støtte fra helse- og omsorgstjenesten. Andre utfordringer som beskrives er isolasjon og ensomhet samt problemer med å delta i yrkeslivet. Helse- og omsorgsdepartementet (HOD) ønsker å styrke pårørendearbeidet i helse- og omsorgstjenestene og har gjennom tildelingsbrev gitt ulike avdelinger i Helsedirektoratet oppdrag knyttet til pårørende (Tabell 1). Avdeling psykisk helse og rus utgav i 2008 en veileder innen psykiske helsetjenester «Pårørende en ressurs» (IS-1512). Avdelingen har fått i oppdrag å revidere denne og inkludere pårørende innen rusfeltet. Avdeling omsorgstjenester har fått ansvar for å forvalte Programmet for en aktiv og fremtidsrettet pårørendepolitikk og gjennom dette utvikle tjenester og tiltak til pårørende med krevende omsorgsoppgaver. Avdeling psykisk helsevern og rus i spesialistdivisjonen har fått i oppdrag å lage en veileder om barn som pårørende i helse- og omsorgstjenesten. Helsedirektoratet har som svar på disse oppdragene besluttet å utvikle en felles veileder om familie og pårørende for helse- og omsorgstjenestene, uavhengig av bruker/pasientens diagnose. Tabell 1. Helsedirektoratets oppdrag knyttet til pårørende 2013/2014/2015. Avdeling Avd. psykisk helse og rus, primærdivisjonen Avd. omsorgstjenester, primærdivisjonen Avd. psykisk helsevern og rus, spesialistdivisjonen. Oppdrag Revidere veilederen «Pårørende en ressurs. Veileder om samarbeid med pårørende innen psykiske helsetjenester.» IS-1512. Lede Pårørendeprogrammet innenfor Omsorg 2020: -Tilskudd til utviklingsarbeid og pilotprosjekter - Helhetlig tilbud til pårørende med krevende omsorgsoppgaver - Utvikling av en overordnet plan og opplæring av personell i kommunene - Opplærings- og veiledningstilbud til pårørende - Eget oppdrag: Omsorgslønnsordningen - Eget oppdrag: Bruker- og pårørendeutvalg Utarbeide en Veileder for helsetjenestens arbeid med barn som pårørende. Formålet er å stimulere til videreutvikling og forbedring av tjenestetilbudet. Ref. tildelingsbrev (TB) TB 2013 2.2.3.4.3 TB 2014 2.2.1.2 TB 2014 2.3.4 3

1.1. Pårørende en ressurs. Eksisterende veileder om samarbeid med pårørende. Den eksisterende veilederen bygger på forståelsen av at (voksne) pårørende er en viktig ressurs i behandlingen av mennesker med psykiske lidelser og/eller rusmiddelproblemer. Veilederen skal bidra til å sikre at pårørende får nødvendig informasjon, støtte og avlastning og at deres kunnskap og erfaringer anerkjennes og benyttes i behandlingen av den som er syk. Pårørende som er sentrale omsorgspersoner har betydelig kjennskap til og kunnskap om den som er syk. Veilederen bygger på kunnskap om at involvering av pårørende til mennesker med psykiske lidelser kan bedre sosial fungering, gi økt opplevelse av mestring og tilfredshet både hos pasient/bruker og pårørende, redusere faren for tilbakefall og redusere symptomer hos pasienten/brukeren. Familie og pårørende kjenner ofte den omsorgstrengende best og har erfaring med hva som kan hjelpe. Samtidig er det tilfeller hvor det er konflikter mellom pasienter/ brukere og pårørende om hva som er til best hjelp. I slike tilfeller er det likevel viktig å la de berørte bli hørt. Veilederen tar utgangspunkt i at pårørende til mennesker med psykiske lidelser har ulike roller, både i forhold til den som er syk og i forhold til helsevesenet. Hvilke roller den enkelte innehar har betydning for hvordan pårørende involveres i behandlingen. Viktige temaer i veilederen er pårørendes rettigheter og oppgaver etter helselovgivningen, dialog og medvirkning, pårørendes belastninger og behov, og organisering av samarbeid med pårørende. 1.2. Programmet for en aktiv og fremtidsrettet pårørendepolitikk Regjeringen vil utforme en politikk som bidrar til at (voksne) pårørende med krevende omsorgsoppgaver blir synliggjort, inkludert og verdsatt, og får tilstrekkelig støtte, avlastning, opplæring og veiledning (Meld. St.29 Morgendagens omsorg). Programmet for en aktiv og fremtidsrettet pårørendepolitikk har følgende mål: Synliggjøre, anerkjenne og støtte pårørende som står i krevende omsorgsoppgaver Bedre samspillet mellom den offentlige og den uformelle omsorgen, og styrke kvaliteten på det samlede tjenestetilbudet Legge til rette for å opprettholde pårørendeomsorgen på dagens nivå, og gjør det enklere å kombinere yrkesaktivitet med omsorg for barn og unge, voksne og eldre med alvorlig sykdom, funksjonsnedsettelse eller psykiske og sosiale problemer Pårørendes innsats er viktig og blir viktigere med desentralisering av tjenester, kortere liggetid i spesialisthelsetjenesten, reduksjon av døgnplasser, samt vekst i antall eldre. Helsedirektoratet har tidligere gjennom demensplanen utviklet tiltak til pårørende til personer med demens, som pårørendeskoler, samtalegrupper, mm. Gjennom den nye veilederen ønsker vi å stimulere helse- og omsorgstjenesten til å utvikle pårørendetiltak og fleksible tjenester til alle grupper av pårørende i helse- og omsorgstjenesten. 4

1.3. Ivaretakelse av barn og unge som pårørende Barn (0-18 år) av psykisk syke, rusmiddelavhengige og alvorlig somatisk syke eller skadde foreldre fikk styrket sin rettsstilling fra 1.1. 2010. Helsepersonelloven 10a pålegger helsepersonell å bidra til å ivareta mindreårige barn som er pårørende. Spesialisthelsetjenesteloven 3-7a pålegger sykehusene å ha barneansvarlig personell med ansvar for å fremme og koordinere helsepersonells oppfølging av mindreårige barn av psykisk syke, rusmiddelavhengige og alvorlig somatisk syke eller skadde pasienter. Formålet med loven er at barna skal fanges opp tidlig, og at det blir satt i gang prosesser som setter barn og foreldre bedre i stand til å mestre situasjonen når en av foreldrene blir alvorlig syk. Videre er det et formål å forebygge sykdom hos barn og foreldre. Rundskrivet «Barn som pårørende» (IS-5/2010) er en fortolkning av Helsepersonelloven 10a og Spesialisthelsetjenesteloven 3-7a «om barneansvarlig personell mv». Utover rundskrivet er det behov for å tydeliggjøre den kommunale helse- og omsorgstjenestens oppgaver og plikter og samhandlingen mellom tjenestenivåene, sektorene og de ulike tjenestene på samme nivå. Når en i familien blir syk kan dette føre til svikt i barn og unges omsorgssituasjon og dagligliv. Sykdom og behandling kan også gi utrygghet og emosjonelle påkjenninger. Mange barn og unge som er pårørende tar på seg ansvars- og omsorgsoppgaver overfor den i familien som er syk. Dette kan være positivt for barna og familien, men det kan også bli for mye ansvar og plikter for barna. Hvis barna ikke blir ivaretatt av voksne eller av hjelpeapparatet kan situasjonen ha negativ innvirkning på helse, skole og sosialt liv. Barn og unge har imidlertid stor evne til å mestre en belastning om de har personer rundt seg som møter dem med innsikt og forståelse. 2. MANDAT Med bakgrunn i det som er beskrevet over har Helsedirektoratet besluttet å utvikle en felles veileder om familie og pårørende i helse- og omsorgstjenesten. 2.1. Målet med veilederen Målet med den nye veilederen om familie og pårørende i helse- og omsorgstjenesten er at: Pårørende i alle aldre får sine rettigheter oppfylt, blir møtt med respekt, får støtte og anerkjennelse. Helse- og omsorgstjenestene samarbeider godt med pårørende i alle faser av pasientens/brukerens sykdom; akutt fase, ved langvarige og tilbakevendende tilstander og i livets sluttfase. Voksne pårørende med krevende omsorgsoppgaver og/eller store belastninger tilbys samordnede og integrerte tilbud, med individuelt tilpasset støtte, opplæring, avlastning og veiledning Barn, unge og unge voksne som pårørende blir fanget opp tidlig og får nødvendig informasjon og oppfølging 5

Veilederen skal ivareta følgende perspektiver: et forebyggende og helsefremmende perspektiv et minoritetsperspektiv et familie- og nettverksperspektiv som ser voksne og barn i sammenheng et ressursperspektiv med fokus på barns muligheter i situasjonen 2.2. Innhold i veilederen Veilederen om familien og pårørende skal inneholde: Kunnskaps- og erfaringsgrunnlaget hva vet vi? Anbefalinger til beslutningstakere og ansatte i helse- og omsorgstjenesten - hva er gode systemer, rutiner og god praksis? Tydeliggjøring av ansvarsfordeling mellom tjenestenivå og samarbeid med andre tjenester Veiledning i bruk av aktuelt lov- og regelverk Etiske dilemma Verktøy og ressurser Gode eksempler 2.3. Presisering av målgruppe Primær målgruppe for veilederen er beslutningstakere og ansatte i de kommunal helse- og omsorgstjenestene og i spesialisthelsetjenesten. Andre relevante målgrupper kan være brukerog pårørendeorganisasjoner og ansatte i andre sektorer som barnehage, skole og NAV. Veilederen skal omhandle hele familien og alle grupper pårørende: Pårørende uavhengig av pasientens/brukerens diagnose og i alle faser av sykdom: akutt fase, ved langvarige og tilbakevendende tilstander og i livets sluttfase og tiden etter dødsfall 1 Pårørende med innvandrerbakgrunn, med ulik språklig og kulturell bakgrunn, hvorav noen har begrensede norskkunnskaper som medfører behov for tilrettelegging Pårørende av begge kjønn og i ulike relasjoner til bruker/pasient: ektefelle/partner/samboer, foreldre/foresatte, mødre/fedre, sønner/døtre, barn som pårørende, søsken, besteforeldre eller andre som har rollen som pårørende. Barn og unge som pårørende defineres vidt og uavhengig av formalisert omsorgssituasjon. Både biologiske barn, adoptivbarn, stebarn og fosterbarn omfattes. Pårørende til mennesker med alvorlig sykdom som ikke mottar helse- og omsorgstjenester omfattes også (gjennom utvikling av lavterskeltiltak). 1 Helsedirektoratets to publikasjoner om etterlatte: «Når en av våre nærmeste dør» (IS-1189B) og «Etter selvmordet» (IS -1898). 6

2.4. Veilederen skal være kunnskapsbasert Veilederen om pårørende i helse- og omsorgstjenesten skal være kunnskapsbasert. Anbefalingene i veilederen skal bygge på forskningsbasert kunnskap, pasientenes/ brukernes ønsker og behov samt erfaringsbasert kunnskap, se figur 1. Tiltak vil vurderes i forhold til ønskede og uønskede konsekvenser, og sett i en kontekst av verdier, ressursbruk, prioriteringskriterier, lover og forskrifter (se figur). 2.4 Aktuelt lov- og regelverk Veilederen skal utvikles innenfor gjeldende lov- og regelverk. Arbeidsgruppen kan også påpeke behov for lovendringer. Aktuelle lover er: Pasient- og brukerrettighetsloven Helse- og omsorgstjenesteloven Spesialisthelsetjenesteloven Psykisk helsevernloven Folkehelseloven Helsepersonelloven Barneloven Barnevernloven Forvaltningsloven Folketrygdloven Arbeidsmiljøloven Vergemålsloven Lov om sosiale tjenester i NAV Den europeiske menneskerettskonvensjonen (EMK) FNs konvensjon om barnets rettigheter (Barnekonvensjonen) FNs konvensjon om rettighetene til mennesker med nedsatt funksjonsevne 7

2.5. Styrende dokumenter Følgende dokumenter setter rammer og legger føringer for arbeidet med veilederen: Meld. St.29 (2012-2013) Morgendagens omsorg Meld. St. 34 (2012 2013) Folkehelsemeldingen. God helse felles ansvar Meld. St 10 (2012-2013) God kvalitet trygge tjenester. Kvalitet og pasientsikkerhet i helse- og omsorgstjenesten Meld. St. 45 (2012 2013) Frihet og likeverd - Om mennesker med utviklingshemming Meld. St. 30 (2011 2012) Se meg! En helhetlig rusmiddelpolitikk. Alkohol narkotika doping Meld. St. 16 (2010 2011) Nasjonal helse- og omsorgsplan 2011 2015 St. meld. 47 (2008-2009) Samhandlingsreformen. Rett behandling- på rett sted-til rett tid St.meld. 25 (2005-2006) Mestring, muligheter og mening. Framtidas omsorgsutfordringer Ot. prp nr 84 (2008-2009) Om lov om endringer i helsepersonelloven mv. (Oppfølging av barn som pårørende) NOU 2011:11 Innovasjon i omsorg NOU 2011:17 Når sant skal sies om pårørendeomsorg. Fra usynlig til verdsatt og inkludert. NOU 2012:5 Bedre beskyttelse av barns utvikling. Ekspertutvalgets utredning om det biologiske prinsipp i barnevernet. 3. PARALLELLE PÅGÅENDE AKTIVITETER Arbeidet med veilederen skal koordineres med følgende aktiviteter: Ny mal for elektroniske veiledere i Helsedirektoratet. Den elektroniske malen setter rammer for veilederarbeidet. Tilskuddsordningen innenfor Pårørendeprogrammet: «Helhetlige tilbud til pårørende med krevende omsorgsoppgaver». Morgendagens omsorg Pårørendeprogrammets fase 2 Veileder og faglig retningslinje om utredning/oppfølging av personer med demens og deres pårørende. Helsedirektoratets pågående arbeid med fagrapport om lindrende behandling i livets sluttfase Veileder om habilitering og rehabilitering, individuell plan og koordinator Helsedirektoratets program for velferdsteknologi Pågående norske studier 8

4. ORGANISERING Arbeidet med veilederen har følgende prosjektorganisering: Styringsgruppe Referansegruppe Intern samarbeidsgruppe i Helsedirektoratet Prosjektleder Ressursgruppe Arbeidsgruppe voksne pårørende Arbeidsgruppe barn som pårørende Prosjektleder Therese Opsahl Holte i avdeling omsorgstjenester har ansvar for fremdriften av veilederarbeidet. Prosjektleder deltar i begge arbeidsgrupper. Prosjektleder rapporterer til styringsgruppen ved milepæler og ved behov. Styringsgruppen innkalles ved milepæler og ved behov, minst to ganger per halvår. Styringsgruppen består av: - Kristin Mehre, avd. direktør Avdeling omsorgstjenester, Primærhelsetjenestedivisjonen - Anette Mjelde, avd. direktør, Avdeling psykisk helse og rus, Primærhelsetjenestedivisjonen - Gitte Huus, avd. direktør, Avdeling psykisk helsevern og rus, Spesialisthelsetjenestedivisjon Arbeidsgruppene, en med tema voksne og en med tema barn som pårørende, har 3-4 heldagsmøter per halvår. Gruppene har noen møter sammen og noen hver for seg. Faglig leder for arbeidsgruppe voksne pårørende, er Kari Bøckmann, Nordlandssykehuset. Faglig leder for arbeidsgruppe barn som pårørende, er Bente Weimand, Akershus universitetssykehus. De faglige lederne av arbeidsgruppene rapporterer til prosjektleder. Intern samarbeidsgruppe består av representanter fra relevante avdelinger i Helsedirektoratet. Gruppen forankrer veilederarbeidet internt og støtter prosjektleder. Møtehyppighet tilpasses prosessen. 9

Formålet med referansegruppen er å bidra til å sikre kvalitet, nytte og relevans av veilederen og anbefalingene, inkludert plan for implementering. Referansegruppen innkalles to ganger per år og gir respons på tilsendt materiale i forbindelse med møtene, muntlig og eventuelt skriftlig. Referansegruppen inviteres til å følge med på arbeidet mellom møtene, og får tilsendt utkast underveis med frivillig mulighet for tilbakemelding. Ressursgruppen består av representanter fra aktuelle nasjonale og regionale kompetansesentre. Deltakerne i ressursgruppen involveres i arbeidet på ulike måter, f.eks. ved å presentere kunnskap, metoder og verktøy for arbeidsgruppene, delta i egne møter med Helsedirektoratet, gi innspill på spesielle problemstillinger, osv. Samarbeidsgruppe i Helsedirektoratet består av 2 : Siri Strømsmo Avdeling psykisk helsevern og rus, Spesialistdivisjonen Tine Sveen Avdeling psykisk helse og rus, Primærdivisjonen Erik Jonassen Avdeling psykisk helse og rus, Primærdivisjonen Midia Aminzadeh Avdeling minoritetshelse og rehabilitering, Primærdivisjonen Turid Moseid Avdeling oppvekst og aldring, Folkehelsedivisjonen Kristine Brevik Avdeling omsorgstjenester, Primærdivisjonen Therese Opsahl Holte Avdeling omsorgstjenester, Primærdivisjonen Arbeidsgruppe voksne pårørende består av: CP-foreningen MS-forbundet Kreftforeningen Landsforbundet mot stoffmisbruk Nasjonalforeningen for folkehelse Landsforeningen for pårørende innen psykisk helse (LPP) Sandefjord, Lærings og mestringssenteret Sarpsborg, Komp.senter rus og psyk. helse Allmennlegeforeningen/fastlege Nasjonalt kompetansesenter for læring- og mestring innen helse (NK LMH) Aldring og helse Universitetet i Stavanger Nordlandssykehuset Eva Buschmann Evelyn Veisten Jannicke Rabben Kari Sundby May-Hilde Garden Anne-Grethe Terjesen Randi Hovde Eli-Anne Willard Fuk-Tai Sundvor Ann Britt Sandvin-Olsson Frøydis Bruvik Alice Kjellevold (jurist) Kari Bøckmann (faglig leder) 2 Andre avdelinger i Helsedirektoratet er velkomne inn i samarbeidsgruppen 10

Arbeidsgruppe barn som pårørende består av: Kreftforeningen Barn av rusmisbrukere (BAR) Norsk forening for slagrammede (henvist fra) Voksne for barn Bærum kommune Landgruppen av helsesøstre (NSF) Legeforeningen/fastlege Helse Midt RHF/barneansvarlig Barns beste Nordlandssykehuset Helsedirektoratet Akershus Universitetssykehus Randi Værholm Marius Sørensen-Sjømæling Johanne Gjerdsbakk Grete Gjertsen Kristin Skutle Randi Haugskott Kim Kaltenborn Elise Solheim Siri Gjesdahl Bjørg Eva Skogøy Tonje Borch (jurist) Bente Weimand (faglig leder) Felles referansegruppe består av: Funksjonshemmedes fellesorganisasjon (FFO) Pensjonistforbundet Norsk forbund for utviklingshemmede (NFU) Pårørendeaksjonen Landsforeningen for barnevernsbarn Kirkens bymisjon Pio-senteret i Oslo NKS Kløverinstitusjoner Pårørendesenteret i Stavanger Pasient- og brukerombudet i Sør-Trøndelag Barneombudet Larvik kommune Trondheim kommune Fylkesmannen i Hordaland Psykologforeningen Fellesorganisasjonen Norsk sykepleierforbund Multisenterstudie, barn som pårørende. Ahus. Forskergruppen, pårørendeforskning, Universitetet i Stavanger Utdanningsdirektoratet Arbeids- og velferdsdirektoratet - NAV Barne, ungdoms- og familiedirektoratet Berit Larsen Anne Hanshus Alette Reinholdt Anita Vatland Maria Reklev Inger Molvik Inger Hagen Kirsti Østhagen Liv Kleppe Elin Bakken Tone Viljugrein Helén Norlin Knut Kiplesund Helland, Beate Siv Tove Engebråten Lena Huusmo Britt Ingunn Sævig Ellen Kallander Kristin Humerfelt Trond Storaker Sumstad, Karin Viken Solvor Bäcklund 11

Ressursgruppen består av: Regionsenter for barn og unges psykiske helse (RBUP) Regionalt ressurssenter om vold, traumatisk stress og selvmordsforebygging (RVTS) Kompetansesenter rus (KORUS) Nasjonalt kompetansemiljø om utviklingshemming (NAKU) Nasjonalt kompetansesenter om psykisk helsearbeid (NAPHA) Nasjonal kompetanseenhet for minoritetshelse (NAKMI) Senter for omsorgsforskning Nasjonal kompetansesenter for selvorganisert selvhjelp Samisk nasjonalt kompetansesenter - psykisk helsevern (SANKS) Nasjonalt senter for erfaringskompetanse innen psykisk helse Nasjonal kompetansetjeneste Aldring og Helse Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser Nasjonale kompetansetjenesten for barn og unge med funksjonsnedsettelser (Aktiv Ung) Nasjonal kompetansetjeneste for pasienter med sammensatte lidelser Christin Bauer Rita Småvik Frid Hansen Laila Hoff Johansen Stian Reinertsen Maria Indiana Alte Ruud Rita Klausen Kari Strøm Renate Simonsen Tom Runar Bergane Kirsti Hotvedt Line Merete Mediå Tove Pedersen Bergkvist Monica Stolpnes 12

5. INTERESSENTER Følgende enheter eller personer vil bli berørt av og/eller involveres i prosjektet og de endringer prosjektet medfører: Voksne og barn som pårørende, pasienter og brukere Bruker-/pasient og pårørendeorganisasjoner Interesse- og frivillige organisasjoner KS og kommunene Spesialisthelsetjenesten Ulike grupper av helsepersonell Helse- og omsorgsdepartementet Fylkesmannsembetene Media Fag- og forskningsmiljø: Universitetet i Stavanger og nettverk for pårørendeforskning, Akershus universitetssykehus/fou-avdelingen, psykisk helsevern, Senter for omsorgsforskning Arbeidstakerorganisasjoner, bl.a. : Sykepleierforbundet, Legeforeningen, Psykologforeningen, Fagforbundet, Fellesorganisasjonen 6. TIDSFRISTER OG HOVEDMILEPÆLER Arbeidsgrupper, referansegruppe og ressursgruppe er etablert Innen 15. desember 2014 Prosjektbeskrivelse godkjent av styringsgruppen Januar 2015 Foreløpig plan for implementering av veileder Innen 1. juni 2015 Oversikt over relevant forskning og erfaringsgrunnlag Innen 1. juni 2015 Innspill fra relevante aktører er innhentet Anbefalinger er utarbeidet Innen 15. desember 2015 Utkast sendt på intern høring i Helsedirektoratet Innen 1. februar 2016 Utkast veileder sendt på ekstern på høring Innen 15. mars 2016 Veileder godkjent av Helsedirektøren September 2016 Implementering av veileder 2016 + 2017 Plan for evaluering av veilederen? 13

7. BUDSJETT OG FINANSIERING Kostnader for veilederen skal hovedsakelig dekkes innenfor den økonomiske rammen til Programmet for en aktiv og fremtidsrettet pårørendepolitikk (Kapittel 761, post 21). Det er også satt av midler på en post som gjelder utviklingsarbeid psykisk helsevern og rus (kapittel 734, post 72). Det er til sammen planlagt brukt 2,1 millioner kr til arbeidet i 2015. Midlene skal dekke: Møter og arrangementer Reiseutgifter, opphold for deltakere i arbeidsgrupper, referansegruppe og ressursgruppe Lønn til faglige ledere for arbeidsgruppene, kjøp av juristkompetanse Reisevirksomhet for prosjektleder m. fl Det gis ikke honorar for deltakelse i arbeidsgruppemøter for personer som er offentlig ansatt og der det ikke er tapte arbeidsutgifter. Ekstraarbeid utover deltakelse i arbeidsgruppemøter og referansemøter honoreres i tråd med statens satser og Helsedirektoratets føringer, og må avtales på forhånd. Det må settes av egne midler til implementering i 2016 og 2017. 8. RISIKOANALYSE Svært stor sannsynlighet Stor sannsynlighet Moderat sannsynlighet Liten sannsynlighet Meget liten sannsynlighet Ubetydelig konsekvens Lav konsekvens a) d) e) f) b) c) Moderat konsekvens Alvorlig konsekvens Svært alvorlig konsekvens Prosjektinterne faktorer a) Manglende kapasitet hos Kunnskapssenteret og Helsedirektoratets biblioteket b) Manglende konsensus om anbefalinger i de ulike gruppene c) Problemer med den nye digitale veiledermalen og tilpasning av innholdet til denne d) Tid satt av for faglige ledere til skrivearbeid Eksterne faktorer e) Tid og ressurser satt av til implementering f) Politiske og økonomiske rammebetingelser for de kommunale helse- og omsorgstjenestene 14

9. NÆRMERE OM DELTAKELSE I ARBEIDSGRUPPENE 9.1. Faglige ledere for arbeidsgruppene Faglige ledere for arbeidsgruppene skal sørge for at arbeidsgruppens leveranser holder et høyt faglig nivå. Dette innebærer å: Samarbeide tett med prosjektleder Tilegne seg kunnskap og kompetanse om Helsedirektoratets føringer for arbeidet med krav til arbeidsmetoder og sluttprodukt, samt bidra til at arbeidsgruppens leveranser er i tråd med Helsedirektoratets føringer Bistå i utvelgelsen av arbeidsgruppene Bistå i planlegging, gjennomføring og oppfølging av møtene i arbeidsgrupper og referansegruppene, og bidra til at arbeidet holder et høyt faglig nivå Bistå med å identifisere og minimere risikofaktorer for arbeidet Gi faglige råd knyttet til kunnskaps- og forskningsinnhenting, litteratursøk, utarbeidelse av søkestrategi, samt vinkling og vektig av de ulike faglige temaene, slik at temaene som velges er sentrale for arbeidsgruppenes arbeidsområder Gi faglige råd i forbindelse med kunnskapsoppsummering og vurdering av forskning Gi råd om behovet for ny kunnskap og eventuelt bidra til å utarbeide bestillinger til dette Sørge for at forskningsbasert kunnskap sammenholdes med erfaringer fra praksis, ønsker fra pasienter og pårørende, etiske overveielser, samfunnsøkonomiske overveielser m.m. Gi faglige råd i forbindelse med utarbeidelse av forslag til anbefalinger Levere skriftlige bidrag etter nærmere avtale Gi faglige råd til plan for implementering, målgrupper, publiseringsformat, evaluering 9.2. Arbeidsgruppenes deltakere Deltakere i arbeidsgruppene skal bidra til at arbeidsgruppen samarbeider og leverer anbefalinger som er gode, relevante og bærekraftige. Dette innebærer å: Ha en klar forståelse av arbeidsoppgavene og Helsedirektoratets krav til arbeidsprosesser og sluttresultat Avklare egen arbeidssituasjon og rammebetingelser med egen arbeidsgiver, slik at det gis nødvendig tid og rom til deltagelse i arbeidet Samarbeide med faglige lederne for arbeidsgruppene og prosjektledere Bidra til å utarbeide strategi for kunnskapsinnhenting Bidra til å framskaffe og vurdere relevant forskning Bidra til at forskningsbasert kunnskap sammenholdes med erfaringer fra praksis, ønsker fra pasienter og pårørende, etiske overveielser, samfunnsøkonomiske overveielser m.m. Bidra i diskusjoner om kunnskapsgrunnlag og anbefalinger og delta i prioritering av innholdet i veileder, eventuelt levere skriftlige innspill etter nærmere avtale. 15