May-Britt Stenseth tror den uformelle rangeringen av sykdommer påvirker hvilke pasientgrupper Slik deles sykdommene våre inn etter status og prestisje Holdningene til ulike sykdommer spriker stort. Hjerteinfarkt er høyt ansett, mens skrumplever og fibromyalgi ligger på bunn. Øystein Kløvstad Langberg Oppdatert: 12.apr. 2015 11:37 Jeg tror legene blir oppgitt av å jobbe med oss som er kronisk syke. De klarer ikke å gjøre oss friske, og går lei av å lete etter en løsning, sier fibromyalgirammede May-Britt Stenseth (56). Yrker, nabolag, biler og klesmerker - det meste kan rangeres etter prestisje og status. Det gjelder også sykdommene våre, ifølge forskere. Funnene bekrefter at det finnes et hierarki av funksjonshemminger og sykdommer der noen har betydelig mer anseelse og prestisje enn andre, sier Jan Grue, postdoktor ved Universitetet i Oslo. I et forskningsprosjekt har han og to kolleger bedt ansatte og tillitsvalgte i organisasjoner som representerer syke og funksjonshemmede, rangere forskjellige sykdommer etter hvor mye prestisje de har. Hjerteinfarkt og ulike former for kreft ligger i toppen av hierarkiet, mens psykiske lidelser, muskelsykdommer og skrumplever ligger på bunn.
Vi ser en tendens til at det finnes en «riktig» og en «feil» måte å være funksjonshemmet på. Sykdom er helst noe som skal fikses, og vi liker inspirerende historier om folk som er kommet seg tilbake i livet. Kronisk sykdom som blir en del av livet, er det vanskeligere å lage inspirerende fortellinger av, sier Grue. Mer skuffet enn overrasket Én som kan skriver under på det er May-Britt Stenseth (56) fra Notodden. Hun har fibromyalgi med ME og har vært uføretrygdet i 15 år. Slik det er nå, klarer jeg å konsentrere meg i 2 3 timer, så må jeg legge meg igjen. I dag har jeg sendt noen e-poster og snakket med dere. Da orker jeg ikke å dra på butikken, sier hun. Stenseth reagerer på forskernes funn. Jeg blir mer skuffet enn overrasket over dette, for det stemmer godt med inntrykket jeg har fått gjennom mange år i helsevesenet. Stenseth har byttet lege flere ganger siden hun gradvis ble dårligere utover 1990-tallet. Jeg tror legene blir oppgitt av å jobbe med oss som er kronisk syke. De klarer ikke å gjøre oss friske, og går lei av å lete etter en løsning. Det gir ingen stor anerkjennelse å jobbe på dette feltet det er sliterne som holder ut. Stenseth er fylkesleder for Telemark i Norges Fibromyalgi Forbund og får mange telefoner fra folk som har fått diagnosen. De fleste som får en kronisk sykdom, vil først ikke innse det. De prøver alle løsninger, og det kan ta år før de skjønner at dette er noe de skal leve med resten av livet. Da er det ekstra tøft å hele tiden bli spurt om du ikke kan finne deg en jobb. «Du ser jo ikke syk ut», får vi høre. Sykdommenes ulike status Rangering av sykdommenes prestisje hvor 10 er høyest og 0 er lavest. Navn Rangering i org.* Rangering hos leger Hjerteinfarkt 7.6 6.9 Leukemi 7.4 6.9 Hjernesvulst 7.3 6.6 Lungekreft 6.7 5.1 Bukspytt-kjertelkreft 6.4 5.2 Tykktarms-kreft 6.4 5.7
Navn Rangering i org.* Rangering hos leger Skjoldbrusk-kjertelkreft 6.3 5.9 Kreft i eggstokk 6.2 5.7 Blindhet 6.1 - Astma 5.6 5.2 Lungeemboli 5.6 6.3 Multippel sklerose 5.5 4.5 Epilepsi 5.4 - Døvhet 5.2 - Ryggmargs-brokk 5.1 - Leddgikt 5.0 4.4 Bekhterevs sykdom 4.9 4.9 ADHD 4.8 - AIDS 4.8 3.5 Autisme 4.8 - Grå stær 4.8 5.3 Cerebral Parese 4.7 3.6 Huntingtons sykdom 4.7 - Downs syndrom 4.6 - Dysmeli 4.6 - Muskelsykdom 4.6 - Anoreksi 4.5 3.5 Dysleksi 4.5 - Psoriasis 4.4 3.8 Depresjon 4.3 3.1
Navn Rangering i org.* Rangering hos leger Isjas 4.3 4.9 Schizofreni 4.3 3.2 Afasi 3.9 - Kortvoksthet 3.8 - ME 3.8 - Angstnevrose 3.7 2.8 Fibromyalgi 3.5 2.3 Skrumplever 3.3 3.1 Ankelbrudd - 5.1 Blindtarm-betennelse - 5.5 Ekstrauterin graviditet - 6.1 Hjerneslag - 4.0 Hjertekrampe - 6.0 Lyskebrokk - 4.2 Lårhalsbrudd - 4.6 Meniskruptur - 5.9 Miltruptur - 6.6 Nyrestein - 5.6 Nyresvikt - 5.4 Testikkelkreft - 6.5 Tolvfinger-tarmsår - 5.2 Ulcerøs kolitt - 5.4 *Funksjonshemmedes organisasjoner Kilde: Grue, Johannessen og Rasmussen (2015), Album og Westin (2008)
Tungt festet i kulturen UiO-forskernes ferske funn ligner i stor grad på tidligere undersøkelse av leger og medisinstudenters rangeringer av ulike sykdommer. Professor Dag Album ved UiO har gjort slike studier flere ganger de siste 25 årene senest i 2014. Bildet av hva som ligger på topp og bunn, har endret seg lite. Dette er uformelle medisinske forestillinger som er tungt festet i vår kultur. Egentlig burde det ikke overraske oss at noe er finere enn noe annet også på dette feltet, men listen kan fremstå som ganske heftig første gang man ser den, sier Album. Både han og Grue tror man finner de samme hierarkiene i den norske befolkningen generelt. Nå har vi dokumentert at disse oppfatningene også finnes utenfor sykehusene og legekontorene blant dem som jobber i organisasjoner for funksjonshemmede. Det tyder på at dette er noe vi også vil finne igjen ellers i samfunnet, sier Grue. Han mener at mange av dem som har de lavest rangerte sykdommene, opplever å bli rammet dobbelt. Det er på en måte ikke nok å være syk, de må også konstant rettferdiggjøre og forsvare sykdommen sin. Det gir et tilleggsstigma til disse gruppene, sier Grue. Tre faktorer som avgjør sykdommers status Professor Dag Album har forsket på sykdommer og prestisje i 25 år. Her er hans forklaring på at noen sykdommer har høyere status enn andre: 1/3 1. KJENNETEGN VED SYKDOMMEN Noen organer ser ut til å ha høyere verdighet enn andre. Felles for både hjerteinfarkt, hjernesvulst og leukemi er at de påvirker kroppens mest sentrale og positivt ladede organer: Hjernen, hjertet og blodet. Ser vi på ulike krefttyper rangeres for eksempel kreft i tykktarmen lavere enn de fleste andre krefttyper. Sykdommer som ikke
rammer noe organ i det hele tatt, ligger på bunn, slik som psykiske lidelser, kronisk utmattelsessyndrom og fibromyalgi. 2/3 2. KJENNETEGN VED BEHANDLEREN/BEHANDLINGEN Sykdommer hvor man kommer inn som syk og elendig og skrives ut som frisk og rask gjerne etter en dramatisk operasjon rangeres høyt. Sykdommer uten noen effektiv behandling og som ikke er medisinsk målbare, ligger i andre enden av skalaen. 3/3 3. KJENNETEGN VED DEN TYPISKE PASIENTEN Sykdommer som kan ramme de unge og attraktive, tenderer til å ligge høyere, mens de som typisk rammer eldre ligger lenger ned. For eksempel har vi sett at lårhalsbrudd, som typisk rammer eldre, har mindre prestisje knyttet til seg enn ankelbrudd, som i større grad rammer unge. En innebygget urettferdighet Begge forskerne tror den uformelle rangeringen av sykdommer påvirker hvilke pasientgrupper som får størst ressurser og best oppfølging. Det kan være fordi interesseorganisasjonene til disse gruppene står sterkere, fordi fagfeltet tiltrekker seg de mest attraktive legene og forskerne eller fordi de vinner frem i prioriteringsdiskusjoner. Det fremstår helt klart at det er innebygget en urettferdighet i dette. Geriatri er for eksempel et fagfelt med relativt lav prestisje, men som blir ekstremt viktig fremover. Da har det stor betydning når færre søker denne videreutdanningen, sier Album. Reagerer på resultatene Det er trist at de stigmatiserende holdningene gjenspeiles i organisasjonen som skal jobbe for rettighetene til alle funksjonshemmede, sier Hege Tegler, generalsekretær i Norges Fibromyalgi Forbund. De er en del av Funksjonshemmedes Fellesorganisasjon (FFO) som representerer over 70 medlemsorganisasjoner. Forskernes resultater viser at vi må sette de laveste diagnosene på dagsordenen både i samfunnet generelt og i FFO. Disse holdningene kan påvirke hvordan man angriper en sak og hva som sees på som viktig og mindre viktig, sier Tegler. Forbundet hennes har rundt 7000 medlemmer og er dermed mellomstort i FFO-sammenheng. FFOs generalsekretær Liv Arum er ikke overrasket over forskernes funn. Dette viser at de holdningene som gjelder i det medisinske miljøet og i samfunnet for øvrig, også er å finne hos oss. Det er en realitet at akutt sykdom gir større anseelse i fagmiljøene enn kroniske lidelser, og det viser at vi må jobbe enda mer for å sikre at de lavest rangerte gruppenes interesser ivaretas, sier Arum. Er dere gode nok til å likebehandle alle medlemmene i FFO? Når organisasjonene våre møtes, gjøres det ingen forskjell på folk - alle grupper er like viktige. Det er når organisasjonene opererer hver for seg ute i samfunnet og opp mot
fagmiljøene, at det er forskjell på hvordan de møtes. Det er for eksempel mye enklere å samle inn penger for Kreftforeningen enn det er for Fibromyalgiforbundet. Folk flest er livredde for å få kreft. Da gir de penger, sier Arum. Kjenner seg ikke igjen - Dette er ikke noe vi tenker over på til vanlig, sier Marit Halonen Christiansen. Gynekolog og leder for Yngre legers forening, Marit Halonen Christiansen mener hierarki blant legene er så uformelt at hun ikke kjenner til det. FOTO: Thomas Barstad Eckhoff Hun er leder av Yngre legers forening (YLF), og representerer drøyt 8400 turnusleger og leger i spesialisering ved alle landets sykehus. Halonen Christiansen understreker at har ikke sett undersøkelsen, men sier at hun ikke kjenner seg igjen i beskrivelsen av et uformelt hierarki med hjerteleger på topp og sykehjemsleger på bunnen. Uformelt - Et slikt hierarki er eventuelt så uformelt at det er ukjent for meg. Marit Halonen Christiansen er selv gynekolog. - Jeg husker en kollega som forsket på bakteriell vaginose, og hadde problemer med å få forskningsmidler. Hun mente at hvis hun hadde forsket på hjertesykdom ville det vært lettere å få penger til forskning. Ylf-lederen er enig i at det nok kan være lettere å få midler til enkelte typer forskning. - Men det kan også forklares med at man har forsket på sykdommene over lengre tid og dermed har mye bedre kunnskap om sykdomsmekanismene. - Fibromyalgipasienter opplever at legene blir oppgitt av å jobbe med dem fordi de ikke blir friske? - Jeg tror ikke det er upopulært å jobbe med kronikere som ikke blir friske. Leger skal alltid trøste og lindre, men det er også et økende krav om at vi må kunne "fikse". Samtidig ser jeg at kolleger som opplever at det er en viktig oppgave å jobbe med nettopp kronikere. Også leger er forskjellige.
Hypotetisk - Tror du den uformelle rangeringen av sykdommer påvirker hvilke pasientgrupper som får størst ressurser og best oppfølging? - Da legger man til grunn at det finnes et hierarki, så det blir et veldig hypotetisk spørsmål. - Hva med geriatri? Kan du forstå at det ligger langt ned på listen? - Jeg har aldri tenkt at dette er lavstatus. Vi har forskjellige interesser og trenger alle spesialiteter. Når det gjelder geriatere er det faktisk mangel på utdanningsstillinger, derfor blir det ikke nok geriatere.