Jeg har vel ikke direkte sagt til noen at jeg har KOLS

Jeg har vel ikke direkte sagt til noen at jeg har KOLS Rapport fra en kvalitativ studie om KOLS-pasienters opplevelse av å leve med sykdommen. av spesialpsykolog Turid Nygaard Dager, Glittreklinikken

Forord Denne studien er gjennomført på oppdrag fra Landsforeningen for hjerte og lungesyke, LHL. Bakgrunnen for oppdraget var behovet for mer inngående kunnskap om KOLS-pasienters livssituasjon i Norge i dag. Ansvaret for gjennomføring av studien lagt til Glittreklinikken, et spesialsykehus for utredning, behandling og rehabilitering av kronisk lungesyke. Glitttreklinikken er eid av LHL. Undersøkelsen er planlagt som en kvalitativ forstudie forut for en større levekårsundersøkelse om KOLS-pasienter. Studien peker på flere aspekter som det er interessant å utforske nærmere, både i en levekårsundersøkelse og i annen forskning. Studien er gjennomført innen en gitt tidsramme, der målet var å presentere resultatene på Verdens KOLS-dag, 15. november 2006. Etter avtale med oppdragsgiver legges resultatene for dette formålet frem i et rapportformat. Det vil senere være aktuelt å presentere resultatene i en artikkelform. Legemiddelfirmaene Glaxo Smith Kline og Astra Zeneca har finansiert studien, og med dette rettes en stor takk til dem. Mange har for øvrig bidratt i gjennomføringen av studien. Takk går til lungespesialisten som bidro med rekruttering og praktisk tilrettelegging for 8 av intervjuene; og til Leif Erik Holthe som raskt og nøyaktig har transkribert samtlige intervjuer. Takk også til mange gode kolleger på Glittreklinikken som har bidratt med praktisk hjelp og støtte. Psykologene har stått i en særstilling, og deltatt med verdifulle synspunkter i møter og uformelle diskusjoner gjennom hele prosessen. Universitetsstipendiat ved Psykologisk institutt, Universitetet i Oslo, Mona-Iren Hauge, har vært veileder for studien. Hennes dyktige innspill og kommentarer har vært til stor hjelp i forbindelse med analysen og utforming av rapporten. Studien er godkjent av Regional komitè for medisinsk forskningsetikk, Øst Norge. Glittreklinikken, 15.november, 2006, Turid Nygaard Dager Spesialpsykolog 1

Innholdsfortegnelse: INNLEDNING. 3 1.1 Sykdom og selvoppfatning 3 1.2 Hensikten med undersøkelsen.. 5 1.2.1 Plan for rapporten.. 6 METODE. 7 2.1 Rekruttering. 7 2.2 Informantene.... 8 2.3 Gjennomføring av intervjuer 8 2.4 Analysen.. 9 ANALYSE. 10 3.1. Endrede livsbetingelser 10 3.1.1 Tidligere selvoppfatning 11 3.1.2 Endret selvoppfatning: Når jeg ikke er frisk lenger hvem er jeg da? 13 3.1.3 Å finne en god rolle som KOLS pasient 14 3.1.4 Å være i arbeid en identitet verdt å beholde 16 3.1.5 Å ikke kunne fylle roller som før... 17 3.2. Å bli sett med det moderne samfunnets blikk.. 18 3.2.1 Den selvforskyldte sykdommen. 18 3.2.2 Røyk i et annet samfunnsmessig klima.. 19 3.2.3 Røyker og KOLS pasient i dagens samfunn.. 20 3.2.4 Forventning om støtte og forståelse når sykdommen er selvforskyldt 22 3.2.5 En følelse av skam 23 3.2.6 Å skjule diagnose og symptomer... 25 3.3. En ny hverdag.. 28 3.3.1 Legen en viktig person 29 3.3.2 Medisiner.... 31 3.3.3 Å komme i gang med trening. 32 3.3.4 Endret fremtidsperspektiv.. 34 AVSLUTTENDE KOMMENTARER 36 Appendix: Presentasjon av informantene Invitasjonsbrev til informantene Intervjuguide 2

INNLEDNING Om lag 200.000 nordmenn har eller står i fare for å utvikle sykdommen KOLS. Undersøkelser viser at mange har sykdommen uten å vite om det (Nasjonalt folkehelseinstitutt, 2006), og for årene fremover kan en tenke seg at mer fokus på KOLS også kan medføre at flere får diagnosen. Hovedårsaken til KOLS er røyking, men arbeidsmiljø og genetiske faktorer spiller også en rolle. En meningsmåling gjennomført av MMI umiddelbart etter Sosial og Helsedirektoratets kampanje Røyken tar pusten fra deg viser at hele 97 % av befolkningen oppgir at de har hørt om KOLS (Sosial og Helsedirektoratet, 2006). I 2003 var dette tallet 59 %, og i 2002 var det kun 27 % som hadde hørt om KOLS. Fokus på KOLS i ulike sammenhenger i de siste årene har med andre ord bidratt til at overveldende mange har kjennskap til sykdommen. Forbindelsen mellom KOLS og røyk synes også å være noe mange er klar over. 92 % svarer i 2006 at de tror røyk er årsaken til KOLS. Dette kan trolig forklares ved at mye informasjonsarbeid har vært knyttet opp mot røykesluttkampanjer. Sykdommen er årsak til betydelig sykelighet i befolkningen med økende forekomst særlig blant kvinner. Dette skyldes trolig at kvinner tidsmessig begynte å røyke seinere enn menn, og derfor ligger etter i tid når det gjelder utvikling av kroniske lungesykdommer (Nasjonalt folkehelseinstitutt, 2006). Røykestopp er det viktigste enkelttiltaket mot KOLS fordi det kan bremse forverring av sykdommen og ytterligere reduksjon av lungefunksjon (Giæver, 2002). Den tapte lungefunksjonen vil ikke kunne gjenopprettes, men legemidler, tilrettelegging og rehabiliteringstiltak kan lindre symptomene og bedre funksjonsnivået. Dødelighet av KOLS er høyere enn av akutt hjerteinfarkt og mange kreftsykdommer. Blant pasienter som legges inn på sykehus pga KOLS, dør 25 % i løpet av to år, og halvparten i løpet av fem år (Nasjonalt folkehelseinstitutt, 2006). 1.1 Sykdom og selvoppfatning: KOLS griper inn i mange ulike områder av livet, og medfører store praktiske og psykologiske utfordringer for pasientene. Sykdommen innebærer en progressiv reduksjon av lungefunksjon med gradvis redusert utholdenhet og forflytningsevne. Symptomer er tung pust, hoste, piping i brystet og sekresjon fra luftveiene, særlig om morgenen. Mange føler at de har lite krefter og 3

orker svært lite. Dermed blir det vanskeligere å delta på aktiviteter sammen med andre og mange isolerer seg. Dette kan føre til utvikling av andre problemer som ikke er direkte knyttet til lungesykdommen, som sosial isolasjon, tap av sosiale nettverk, utvikling av angst og depresjon. Disse forandringene i hverdagen vil også prege pasientenes selvoppfatning (Skrondal, 2001). Ordet selvoppfatning brukes i dagligtale gjerne synonymt med ord som selvbilde og selvtillit. Dermed er det også nært knyttet til ferdigheter, i hvilken grad personen oppfatter seg selv som mestrende, og hvordan ulike roller fylles. Begrepets innhold vil variere etter hvilken teoretisk tradisjon det knyttes til. I følge fenomenologisk teori defineres selvoppfatning som kroppserfaring. Kroppen og selvet forstås som uatskillelige aspekter ved mennesket, og vår egen kroppslige stil identifiserer kroppen som min. Det å erfare at kroppens funksjonsnivå reduseres som den gjør ved KOLS, vil derfor kunne innebære en trussel mot ens selvoppfatning (Skrondal, 2001). I en kvalitativ studie på KOLS-pasienter i England (Leidy, 1999), pekes det på at pasientene står i en vedvarende utfordring i forhold til å bevare sin personlige integritet, idet de stadig møter ulike fysiske endringer som vanskeliggjør mange daglige aktiviteter. Andre fenomenlogiske studier (Barnett, 2005, Robinson, 2005) har fremhevet at sykdommen gjør at pasienten opplever sin rolle i familien som endret. Dette er som nevnt en faktor som igjen kan ramme selvoppfatningen. Selvoppfatning vil prege pasientens sykdomsmestring og er dermed en viktig dimensjon og undersøke i en kvalitativ undersøkelse. Sykdom innebærer forandring som ikke alltid er mulig å skjule for andre. Når selvoppfatning og roller utfordres som ved kronisk sykdom, og det oppstår en diskrepans mellom den man ønsker å være og den man tror andre oppfatter at en er, vil skamfølelsen kunne vokse frem. Skam er opplevelsen av egen uverdighet (Skårderud, 2001), og relaterer seg alltid til de andre. Sykdom er uvilkårlig assosiert med skam, men allikevel ikke enhver sykdom. Det synes å eksistere et hierarki av sykdommer der noen har høyere status enn andre. Å være rammet av sykdom som forekommer hyppigst blant lavere sosiale lag, har lav status (Gulbrandsen, 2006). KOLS, som røyking, forekommer i størst grad hos grupper med lav utdanning og sosioøkonomisk status. Dette perspektivet bringer også inn en annen dimensjon; sammenhengen mellom sosial posisjon og livsstil. Både usunn livsstil og den påfølgende sykdommen kan igjen føre til skam eller skyldfølelse. 4

Reduksjonen av funksjonsnivået og de medfølgende psykologiske utfordringene som KOLS er årsak til, kan medføre nedsatt evne til å takle hverdagen og gi dårligere livskvalitet. Forskning på KOLS og helserelatert livskvalitet viser reduserte livskvalitetsskårer i forhold til sammenlignbare normalgrupper (Haave, 2003, Hynninen et al 2005). En engelsk kvalitativ studie som sammenlikner KOLS-pasienter med pasienter som har lungekreft, viser lavere livskvalitet og vesentlig høyere forekomst av angst og depresjon for KOLS-gruppen enn for gruppen med kreftdiagnose. Tilbud og oppfølging var imidlertid bedre tilpasset lungekreftpasientenes behov (Gore et al, 2000). En rekke andre studier på pasientgruppen peker også på en økt forekomst av angst og depresjon (Hynninen, 2005, Haave, 2003, Kunik, 2005, Andenæs, 2005). Den tradisjonelle livskvalitetsforskningen har primært vært av kvantitativ art. Det vil si at strukturerte spørreskjemaer har vært den mest brukte tilnærmingsformen. 1.2 Hensikten med undersøkelsen Det var derfor behov for utfyllende kunnskap for å få et mer helhetlig bilde av KOLSpasientenes oppfatning av livet med KOLS. Denne studien handler om hvordan det å ha diagnosen fortoner seg fra informantenes ståsted. Det eksisterte som nevnt kvalitative studier fra andre land, men det grunn til å tro at samfunnsmessige og kulturelle forskjeller vil påvirke opplevelsen av å leve med KOLS, og dermed bidra til ulik opplevelse i ulike land. Norge har lenge regulert røyking gjennom lovgivningen, og vi har i dag svært strenge røykerestriksjoner sammenliknet med andre land i Europa. Holdningen til røyk har på bakgrunn av økt kunnskap om helseskadeligheten forbundet med det, endret seg radikalt de siste tiårene. Siden KOLS i så stor grad assosieres med røyk, er det naturlig å tenke at dette også vil påvirke holdninger til sykdommen og til de som har sykdommen. Dette vil igjen virke inn på hvordan det oppleves å være bærer av diagnosen, og på pasientenes syn på seg selv. Målet med studien er å belyse hvordan KOLS pasienter opplever det å leve med sykdommen i hverdagen. Den tar sikte på å gi detaljert og opplevelsesnær kunnskap om enkeltpersoners opplevelse. Gjennom intervjuer har informantene fortalt om hvordan KOLS har preget ulike sider av livet. Hovedfokuset har vært det de forstår som forandringer som skyldes 5

sykdommen, med særlig vekt på selvoppfatning og håndtering av utfordringer. Følgende spørsmål belyses: Hvordan opplever KOLS-pasienter at sykdommen påvirker deres selvoppfatning, og hvordan håndterer de utfordringene som følger sykdommen. 1.2.1 Plan for rapporten I neste del av rapporten beskrives den metodiske delen. Her gjennomgås prosessen fra rekruttering av informanter, gjennomføring av intervjuer og arbeidet med analysen. Innledningsvis i den påfølgende analysedelen belyses hvordan sykdommen utfordrer informantenes tidligere selvoppfatning, og at det å akseptere eller erkjenne sykdommen kan være vanskelig. Det rettes oppmerksomhet mot det samfunn informantene vokste opp i, og utfordringer knyttet til å ikke kunne ha samme funksjonsnivå som tidligere. Analysens annen del Å bli sett med det moderne samfunnets blikk tar for seg de holdninger informantene erfarer fra omgivelsene, og konsekvenser av dette. Røyk som årsaksfaktor og helsevane behandles også i denne delen av analysen. Siste analysedel Den nye hverdagen, ser nærmere på livet med KOLS og informantenes forhold til ulike tiltak for å leve best mulig med sykdommen. Avsluttende kommentarer oppsummerer resultater fra studien. 6

METODE En kvalitativ studie ga mulighet for å komme bakenfor svarkategoriene fra den kvantitative forskningen som er beskrevet i innledningen, og nærmere pasientens egen opplevelse. Fokuset var i stor grad rettet mot de endringer KOLS-sykdommen har innebåret for den enkelte i hverdagen, og en hensiktsmessig måte å utforske dette på, var gjennom et halvstrukturert livsverden-intervju. Intervjuets formål kan defineres som å innhente beskrivelser av den intervjuedes livsverden, med henblikk på fortolkning av de beskrevne fenomenene (Kvale, 2001, s.21). Temaet er den intervjuedes hverdagslige livsverden, og det forholdet vedkommende har til den. 2.1 Rekruttering Informantene i undersøkelsen er 16 personer med KOLS. En del av pasientene ble rekruttert på Glittreklinikken, et spesialsykehus for utredning, behandling og rehabilitering av pasienter med lungesykdom, og fikk invitasjon til å delta i studien i løpet av den første uken av et 4- ukers rehabiliteringsopphold. Kun pasienter på førstegangsopphold ble inkludert. Begrunnelsen for å intervjue førstegangsinnlagte tidlig i oppholdet, var å unngå tillærte svar, og at andres opplevelser preget deres egne beskrivelser og refleksjoner. Erfaringen ble også at pasientene til tross for at de ikke var i sine hjemmeomgivelser, hadde hverdagsutfordringene knyttet til å leve med KOLS, svært present i løpet av oppholdet på Glittre. Beskrivelsene var preget av autensitiet, og nærhet til opplevelsene i hverdagen hjemme. Èn pasient ønsket å trekke seg fra studien fordi det i løpet av oppholdet ble klart at hun allikevel ikke hadde KOLS. Av de første informantene som ble intervjuet på Glittre var 4 av 5 over 70 år, og levde relativt greit med KOLS i sin pensjonisttilværelse. Dette gav et inntrykk av tilnærmet oppnådd metningskriterie i forhold til denne gruppen. Det var på forhånd definert et metningskriterie på 3 påfølgende intervjuer uten at det fremkom vesentlig ny kunnskap. Èn av de intervjuede var fortsatt i arbeid, og gav mye informasjon om utfordringer knyttet til denne livssituasjonen. Dette pekte på at det ville være nyttig å innhente mer kunnskap om erfaringer fra yngre og fortsatt yrkesaktive pasienter med KOLS. Inntakslistene for de nærmeste ukene på Glittre syntes ikke å inneholde nok informanter fra denne gruppen, og det ble nødvendig å rekruttere pasienter utenfra for å bli ferdig med intervjuene før sommeren. Det var naturlig å benytte en 7

lungespesialist som kjente godt til Glittreklinikken i forhold til denne rekrutteringen. På denne måten ble 8 pasienter intervjuet på sitt hjemsted. Dette bidro til et bredere sammensatt utvalg totalt. Èn av disse informantene hadde vært på rehabiliterings-opphold ved et annet lungesykehus. 2.2 Informantene Informantene representerer et mangfold både når det gjelder alder, lungefunksjon og arbeidssituasjon. Det er lik fordeling av menn (8) og kvinner (8). 6 av informantene hadde sluttet å røyke, 10 var fortsatt røykere. Det er vanlig å angi lungefunksjon i FEV1 (forsert ekspiratorisk volum etter ett sekund) den maksimale mengde luft man kan puste ut i løpet av det første sekundet av et forsert utpust. Nivået angis i prosent av forventet verdi, som er avhengig av kjønn, alder, høyde og etnisk rase (Giæver, 2001). Halvparten av informantene har en FEV1 høyere enn 50 % av forventet, og halvparten ligger under 50 %, som er grensen for alvorlig KOLS. 3 informanter ligger under 35 % lungekapasitet. 3 har lungefunksjonsverdier på over 70 % FEV1. Ingen av informantene var brukere av oksygen. I forhold til arbeidsliv og livssituasjon var informantene i ulike faser. 8 var pensjonister, 6 var fortsatt i arbeid, og av disse var 3 sykemeldt på tidspunktet da intervjuet ble gjennomført. 1 er fullt uføretrygdet og 1 var 50 % uføretrygdet og 50 % i arbeid. Informantene er fra 53-75 år, 4 er under 60 år, 8 mellom 60 og 70 år, og 4 er eldre enn 70 år. 3 av informantene bor alene. De øvrige bor med sin ektefelle/samboer. 10 av informantene bor på bygda, 8 i byområde. Ingen har hjemmeboende barn. En nærmere presentasjon av informantene finnes i appendix 1. 2.3 Gjennomføring av intervjuer To intervjuere, som begge er psykologer ansatt ved Glittreklinikken, fordelte intervjuene i mellom seg. For intervjuene som ble gjennomført på klinikken ble det benyttet et skjermet rom som er innredet med sofakrok. Pasientene som ble intervjuet i nærheten av hjemstedet hadde samtidig time hos sin lungespesialist, og det var der mulig å benytte et kontor i tilknytning til praksisen. Under intervjuene var intervjuguiden tilgjengelig, og ble benyttet for å kunne se over temaene mot slutten av intervjuet og sikre at alt var dekket. Intervjuguiden ble med andre ord ikke fulgt slavisk. Informantene fikk fortelle, og tema det var ønskelig å høre mer om ble fulgt opp 8

med spørsmål. Intervjuene varte i ca 1 time, og det var denne varigheten som var skissert i informasjonen informantene hadde mottatt på forhånd. Alle intervjuer ble tatt opp på lydbånd. Umiddelbart etter hvert intervju ble intervjuernes refleksjoner skrevet ned. Dette gikk på hvordan intervjuet hadde forløpt, inntrykk av informanten, stemningen i intervjuet og tema i intervjuet som i særlig grad opptok informanten. 2.4 Analysen Alle intervjuer ble transkribert ordrett. Dette ble gjort eksternt og utskriften ble deretter gått gjennom sammen med lydbåndopptaket for å sammenholde de to modalitetene, og kontrollere utskriftens nøyaktighet. Under transkribering ble navn og opplysninger som kunne bidra til identifisering av informanten, anonymisert. Alle intervjuer ble så lest grundig gjennom flere ganger, og det som syntes som aktuelle hovedkategorier notert ned. Dette var en innledende del av analysen, og gav god kjennskap til materialet. Det kvalitative databehandlingsprogrammet QSR.NVivo ble benyttet som kategoriseringsverktøy, og alle intervjuer ble kodet ved bruk av dette. Ved hjelp av dataprogrammet var det enkelt å skrive ut alle sitater kodet for hver kategori på tvers av intervjuene. Deretter ble bruken av dataprogrammet avsluttet, og det ble gått over til å arbeide videre med materialet utelukkende ved hjelp av utskrifter på papir. De opprinnelige kategoriene var til dels forhåndsdefinert ut i fra intervjuguidens tema, dels var det kategorier fra gjennomlesing av intervjuene. Enkelte kategorier ble også definert direkte under kodingen i QSR.NVivo. Etter kodingen ble det skrevet en sammenfatning av hver kategori for hver informant. Dette gav en oversikt over materialet, og det viste seg at de opprinnelige kategoriene til dels var sammenfallende og påvirket hverandre. De ble derfor etter hvert slått sammen til færre kategorier og tema. Etter hvert som sammenhenger og analytiske tema trådte frem, gav dette en naturlig 3-delt hovedinndeling; endrede livsbetingelser, å bære KOLSdiagnosen, og en ny hverdag med KOLS. 9

ANALYSE 3.1 Endrede livsbetingelser Å få en alvorlig kronisk sykdom medfører ulike psykiske og sosiale belastninger. Sykdommen griper inn i dagliglivet og setter nye betingelser for livsutfoldelsen på en rekke områder. I tillegg til fysiologiske utfordringer som kan innebære radikale endringer i hverdagslivet, griper sykdommen inn i tanker, følelser og holdninger, og utfordrer det bilde vi har av oss selv. KOLS er en uforutsigbar sykdom fordi dagsform varierer og påvirkes av ytre faktorer det ikke lar seg gjøre å ha kontroll med, som vær, infeksjonssmitte, eksponering for sterke lukter. Det finnes ingen fasit for sykdomsutviklingen, og symptomene og graden av fysisk reduksjon er individuell. Dagny (72) beskriver hvilken påkjenning det kan være for KOLSpasienter å leve med en sykdom som er uforutsigbar og som aldri vil forsvinne. Det forandret hele livet mitt liksom. Verst var det med gåinga da, at jeg ikke kunne gå. En akuttinnleggelse og mange andre innleggelser har jeg hatt, men det har jo ikke vært mer enn en ukes tid eller noe sånt jeg har ligget der da. Så er det tåke og vinteren, det er ikke noe for meg altså. Er det kaldt så går jeg ikke ut. Nei, jeg synes det har vært litt sånn trøblete dette her med sykdommen. Også det at vi ikke blir bra da, ikke noe å gjøre noe med. Det er noe du må leve med, sier dem. Dagny hadde sett for seg en pensjonisttilværelse med blant annet spennende reiser hun aldri tidligere hadde tid og anledning til å gjøre. Dette fremtidsperspektivet ble dramatisk endret da hun fikk KOLS. Nå lever hun et liv tilpasset sykdommen og dens svingninger. Hennes beskrivelse peker på et sentralt paradoks. På den ene siden står vissheten om at man har fått en alvorlig sykdom, og at utviklingen bare går èn vei. KOLS lar seg ikke kurere. Dette er den dystre beskjeden KOLS-pasienter må forholde seg til. Å erkjenne dette fordrer en form for resignasjon; å akseptere, og forsøke å tilpasse seg det fra nå av reduserte funksjonsnivået. På den annen side peker sitatet på at sykdommen er noe du bare må leve best mulig med. Implisitt i dette ligger både at man fratas ansvar; ingen kan gjøre noe med fakta knyttet til sykdomsutviklingen, og at man gis et ansvar; det er opp til pasienten selv å gjøre det beste ut av det. Pasienten får ansvaret for å mestre sykdommen, blant annet gjennom endring av helsevaner. 10

Å få en diagnose er på mange måter å få en merkelapp, et stempel fra den medisinske verden som på den ene siden innebærer å forholde seg til et symptombilde og en funksjonsendring i hverdagen. På den annen side betyr diagnosen at man plasseres i en gruppe i samfunnet man ikke tidligere har vært en del av, og dermed kun har hatt observatørens blikk på. Èn del av det å håndtere sykdommen handler dermed om å takle de fysiologiske forandringene. En annen, og for informantene våre vel så utfordrende del, om å forholde seg til en ny gitt identitet; å være KOLS-pasient. Det er naturlig i en slik situasjon å sammenlikne med andre man har møtt med samme diagnose; hvem er de andre medlemmene i gruppen? Som bærer av en diagnose vil man møte andres holdninger til sykdommen og pasientgruppen man er blitt en del av. KOLS er langt fra en nøytral diagnose. Sykdommen skyldes for de aller fleste røyking, og dermed befinner pasientene seg midt i et landskap av holdninger til røyking, selvforskyldt sykdom og tidligere livsstil, i tillegg til gode råd og formaninger knyttet til mestring av sykdommen. For å få en forståelse av informantenes utfordringer med å erkjenne og leve med sin diagnose, er det hensiktsmessig å se håndtering av sykdommen i sammenheng med deres selvoppfatning, den identitet de hadde før sykdommen rammet, og den livsstil og forståelse av helse som har preget deres liv. 3.1.1 Tidligere selvoppfatning Slående mange av KOLS-pasientene som var med i studien beskriver seg selv gjennom å vise til sin tidligere gode helse. For mange har det å få KOLS betydd et så godt som første møte med helsevesenet. Å formidle denne identitetsbærende siden av seg selv før sykdommen rammet, var viktig for dem i løpet av intervjuet. Gjennom informantene er det da lett å se en annen tidsånd i forhold til livsstil og helse. Deres synet på helse samsvarer med en folkelig helsemodell som omfatter såkalt vanlige folks oppfatning av helse (Gjernes, 2004). Denne relaterer seg til uformelle folkelige oppfatninger, og påvirkes av en rekke kilder. Helse oppfattes i henhold til en slik modell først og fremst som fravær av sykdom, men også evne til å takle livshendelser, inklusive sykdom, og en evne til å fylle roller og utføre sine plikter. Det å få KOLS berører alle disse områdene, både ved at de blir bærere av en sykdom og diagnose, og gjennom det funksjonstap den innebærer. Det rammer også en sterk identitet forbundet med arbeidsmoral og samfunnsinnsats som var gjennomgående. Formidlingen av 11

hvem de var før, inneholder en innstendighet som oppfattes som et ønske om å bli respektert for den de var. Jenny (66) forteller tidlig i intervjuet at hun ikke kjenner seg selv igjen i den trøtthet og slitenhet som preger henne nå, og beskriver den hun pleide å være Frisk bestandig. Frisk bestandig. Det har jeg vært altså. Det har ikke vært noe som har stoppet meg. Han sier det mannen min også du har vært et arbeidsjern bestandig. Hennes selvoppfatning er knyttet til å være frisk og ha stor arbeidskapasitet. Dagny (72) er nå pensjonist, men forteller om seg selv da hun var i arbeid: når jeg jobba så var jeg jo aldri sykemeldt, aldri. Jeg var frisk hele tiden. Det at de ikke har vært borte fra jobben pga sykdom er noe flere med stolthet nevner. Christian (65) var fortsatt i arbeid da intervjuet ble gjort. Han har en fysisk krevende jobb, og har kjent på utfordringene knyttet til å ha svekket funksjonsnivå de senere årene. For å kompensere har han presset seg langt og tillegger dette det han kaller sin legning. Han beskriver seg selv som den gamle typen, og henviser til en innstilling han har hatt om at det nok ikke skal stå på ham. Informantenes livsstil tilhører en tid der kravet til arbeidsinnsats var stort og fellesskapets beste var en overordnet verdi. Hensynet til egen helse var underordnet både privat for den enkelte, og formelt i forhold til bruk av verneutstyr og beskyttelse på arbeidsstedet. For Lars (53) som for flere av de andre, begynte arbeidslivet etter at han ble konfirmert. Han har stilt store krav til seg selv og hans erfaring med bruk av verneutstyr speiler en tidligere vanlig praksis: Jeg har ikke vært noe særlig flink til å bruke verken verneutstyr eller noen sånne ting. For eksempel så brydde jeg meg ikke om at jeg gikk inn i et rom og sveisa der det ikke var avtrekk, og jeg var ikke flink til å bruke støvmaske. Det har jeg aldri brydd meg med hosta støv, og det er mange sånne ting Det var ikke noe alternativ til det å sette hensynet til seg selv til side. Denne holdningen til arbeidet gjelder både de som har hatt fysisk hardt arbeid og de som i større grad har hatt stillesittende kontorarbeid. Også Erik (74) som har hatt det han kaller makelig arbeid, har jobbet mye og hatt svært lange arbeidsdager. Det var ikke noe tema å stille spørsmål ved en slik livsstil Jeg har tatt det som en naturlig ting, at sånn er livet. Har ikke filosofert så mye over det. Jeg trivdes med det. Det var livets bitre alvor det, man får ingenting gratis. 12

Like lite som Erik foran beskrev at man reflekterte over lange arbeidsdager, reflekterte man over manglende verneutstyr og mulig helserisiko ved dette. Det samme gjelder også for helserisiko knyttet til røyking som vil bli belyst i et eget avsnitt i neste del av analysen. 3.1.2 Endret selvoppfatning: Når jeg ikke er frisk lenger hvem er jeg da? Informantene beskriver ulike endringer i hverdagen på grunn av KOLS. For samtlige gjelder at de får til mindre enn tidligere, eller som Dagny uttrykker; jeg får nå til det meste, men det tar mye lengre tid. Materialet viser ellers at pasientene velger bort en stor del av sitt tidligere aktivitetsrepertoar, og i mindre grad enn tidligere deltar i det sosiale liv. Flere av informantene beskriver at de har måttet slutte med fysisk krevende fritidsaktiviteter som dans, skigåing, fjellturer og lengre feriereiser. For mange er dette aktiviteter som også i stor grad har utgjort en del av deres identitet. Det at de ikke lenger kan delta i disse aktivitetene kan også påvirke forholdet til ektefelle og familie som informantene tidligere har delt aktivitetene med. Rollen i familien endres; fra å være aktiv deltaker og hjelper til selv å være den som trenger hjelp. Noen av informantene makter å opprettholde tilnærmet samme syn på seg selv, men betegnende synes det også å være at de føler eget selvbilde truet. Det er foran beskrevet hvordan KOLS-pasientene som deltok i studien så på seg selv før de ble syke. Derfra synes det åpenbart at det å bli syk, i seg selv, er en utfordring. Å innpasse KOLS-pasient i egen selvoppfatning syntes for mange som en ytterligere bøyg. Det er mulig at èn forklaring på dette kan ligge i deres eget bilde av det å være KOLS-pasient. Grethe (59) beskriver hvordan hun har sett det for seg: Det er nok kanskje det at jeg har sett for meg en gammel mann eller skrukkete dame på mange og 70 som har røyka og hoster og harker og ser skrukkete og gamle ut Grethe er en av de som har hatt vanskelig for å forholde seg til diagnosen. Hun er fortsatt i arbeid og oppfatter egen helse som relativt bra. Med andre ord langt fra hennes eget bilde av hvem den typiske KOLS pasient er. Hun har vært et aktivt friluftsmenneske som har gått utfordrende fjell-løyper og generelt hatt et svært høyt aktivitetsnivå. Det er denne livsstilen hun identifiserer seg med, og det å erkjenne å være rammet sykdom og sogar en livstilssykdom, oppleves dermed som å miste en verdifull del av egen identitet. 13

Olaug (67) har vært et utpreget omsorgsmenneske med stor arbeidskapasitet, som ikke har hatt noen alvorlige sykdommer tidligere. Hun beskriver at Dem har aldri vært vant til at jeg har vært skikkelig sjuk. Fortsatt sees hun på som det hun kaller et overmenneske i familiens øyne. Hun har da også presset seg langt for å holde på samme aktivitetsnivå, noe som illustreres godt i hennes beskrivelse av sin siste tyttebærtur: Det er vel et par år siden, at jeg skulle plukke tyttebær. Å nei, dette klarer jeg ikke. Jeg visste det. Jeg har nå vært oppi der flere år på rad, uten at det har gjort noe. Jeg fôr som ei fjellgeit, men for 2 år siden, da krøp jeg mer enn jeg gikk altså. Jeg tenkte at tyttebæra skal få være der. Jeg skal ikke gå etter dem. Den dårlige pusten setter en stopper for tradisjonelle aktiviteter. Det å erkjenne dette og i større grad ta hensyn til sykdommen er vanskelig, og Olaug gjør det ikke før hun absolutt må. Kvinnene synes i mindre grad enn de mannlige informantene å oppleve at det å bli syk gir rom for å senke tempoet, og gi seg selv aksept for hensyntagen til et redusert funksjonsnivå. Dette bidro også trolig til at det var vanskelig å akseptere sykdommen. For kvinnene gjelder omsorgsrollen i familien fortsatt, og det å være den som trenger å tas hensyn til eller motta hjelp og støtte er vanskelig å omstille seg til, både for dem selv og familien. I forhold til å erkjenne at man har fått KOLS, viser materialet at også alder og dermed hvorvidt man er i arbeid spiller inn. I tillegg sees en forskjell avhengig om de fortsatt røyker, der røykerne er de som vanskeligst aksepterer diagnosen. Det at mange syntes det var vanskelig å forholde seg til seg KOLS-diagnosen må også sees i sammenheng med holdninger de oppfatter at andre har til sykdommen. Dette kommer jeg tilbake til i annen del av analysen; Å bli sett med det moderne samfunnets blikk. 3.1.2 Å finne en god rolle som KOLS-pasient Noen av informantene skaper imidlertid en for dem akseptert rolle og selvoppfatning som KOLS-pasient. Erik (74) viser til at han synes han mestrer sykdommen greit Jeg tenker at jeg tar en dag om gangen. De andre blir mer paniske. Han ser på seg selv som en som bevarer roen, og sammenlikner seg med andre som han oppfatter blir mer paniske i møte med sykdommen. Håvard (59) vurderer også seg selv som en som mestrer ufordringene, og han bruker tenk positivt som mestringsstrategi. Gjennom oppmuntrende indre dialog mestrer han tunge dager, og forteller litt oppgitt om andre pasienter han kjenner som er slitsomt 14

negative. Han gir uttrykk for medfølelse med deres lege som må forholde seg til pasienter med en slik holdning. Noen synes å kunne støtte seg på tidligere selvoppfatning slik Anna (75) gjør da hun beskriver seg som en som alltid har hatt en ro i møte med ufordringer. Hun tar nærmest for gitt at dette kan hun regne med fra seg selv også i møte med sykdommen. Med andre ord er stor grad av mestringsforventning knyttet til fremtiden. Lars (53) som fortsatt er i arbeid merker tydelig at han ikke lenger klarer det samme som før. Han regner med at andre observerer funksjonsreduksjonen tydeligere enn ham selv, som har erfart den gradvis. Ut ifra de holdninger han selv møter andre syke med, føler han seg trygg på at de rundt ham også oppfatter ham på samme måte som før: Jeg tar utgangspunkt i det jeg ser sjøl. Jeg har jo hatt folk både gjennom jobben og privatlivet, som selv har fått en sykdom og blitt redusert. Jeg vet jo hva de sto for før og hva de klarer å prestere i dag. Sånn går jeg ut i fra at det blir motsatt også. De ser på meg på samme måten jeg føler det i alle fall slik. Den raushet han selv har overfor andre, forventer han at andre også bruker overfor ham nå når han ikke lenger kan yte i samme grad som før. Han forventer ingen negative reaksjoner og gir uttrykk for at han har opplevd å få forståelse fra de rundt seg. For de av informantene som er etablert i en pensjonistfase av livet, synes det som om KOLS føyer seg bedre inn enn i andre faser. Vel og merke dersom det for informanten er en akseptert pensjonistrolle å senke tempoet og tillate seg nødvendig ekstra tid og hensyntagen til egen helse. Den generelle aksepten for flere pauser og roligere tempo kan lette det å leve med KOLS i denne fasen. Anna som i noen år har vært pensjonist og lever greit med sin diagnose, peker på det materialet viser, at utfordringene blir større når man fortsatt er i arbeidslivet: Det kommer av at jeg var ute av arbeidslivet når det virkelig buttet i mot. Derfor ble kanskje ikke forskjellen så stor. Når du først er pensjonist og ute av arbeidslivet, da er du allerede i en situasjon hvor du ikke kan si du er på sidelinjen, men du er ikke helt med i det aktive liv. Du bestemmer selv farten. Hvis det skjer når man er yrkesaktiv så tror jeg det blir mye større trykk. Det å ha anledning til å følge eget tempo synes som en svært viktig faktor for å leve best mulig med sykdommen. Det motsatte bidrar for mange KOLS-pasienter til en følelse av stress 15

og økt tungpustethet. En annen faktor som bidrar til at det kan synes enklere å forholde seg til KOLS når man er blitt eldre, er at det da er mulig å attribuere noe av den sykdomsrelaterte fysiske reduksjonen til generell alderdomssvekkelse. Dette syntes for noen å være en bedre forklaring å forholde seg til. Lars (53) bruker dette når han inkluderer begrensningene på grunn av KOLS, blant plagene en må regne med når en blir eldre. Han normaliserer dermed funksjonstapet knyttet til lungesykdommen, og finner en mer allmenn forklaring som ikke handler om sykdom. 3.1.4 Å være i arbeid en identitet verdt å beholde. Det å være i arbeid innebærer en identitet som har betydd mye for flere av informantene. Selv om dette etter hvert kan være fysisk slitsomt med KOLS, presser de seg derfor langt for å kunne holde på jobben. Grethe (59) som var sykemeldt på tidspunktet da hun ble intervjuet, har holdt på en fulltidsjobb så lenge hun har maktet: Jeg har jo ikke lyst til å gi opp. Jeg er veldig redd for at jeg ikke skal komme tilbake til jobben igjen og samtidig så er jeg for gammel til å finne på noe nytt. Sykdommens symptombilde bidrar til at det å få KOLS når man fortsatt er i arbeidslivet, kan være ekstra utfordrende. For mange er morgenen den vanskeligste tiden på døgnet pga tung pust og mye hoste. Fuktig luft i forbindelse med dusjing gir for mange ubehagelig tung pust, og morgenstell kan dermed oppleves slitsomt og ikke minst ta lang tid. Christian (65) beskriver at han må stå svært tidlig opp for å rekke jobben: Det er på starten av dagen jeg har de største problemene. Jeg har bare 10 minutter å kjøre og begynner kl. 8, men jeg står opp klokka halv seks for liksom å ordne kroppen, så jeg er pigg nok til å sette meg i bilen. Det hender at jeg ikke møter opp til den tid jeg skal, for så å ringe Som en tilrettelegging på grunn av svekket helse har Christian fått en ordning med utvidet sykemelding. Denne innebærer at arbeidsgiver får sykepenger fra første fraværsdag. Allikevel er terskelen høy for å ringe og si at han blir fraværende pga sykdom. Lars opplever samme sykemeldingsordning som en lettelse, og forklarer det med at den fratar ham ansvar for den økonomiske belastningen arbeidsgiver ellers hadde hatt. Dermed føler han at han kan fortsette å være på arbeid på lik linje med de andre: 16

Det er en selvfølelse som betyr mye. For når du arbeider i et firma som du er fornøyd med, så føler du at det skal gå bra, og at du skal være med sjøl og bidra til at det går bra. Det er det som er vår oppgave som arbeidere. Hvis ikke så hadde det jo blitt en angst det og, hvis du skulle gå å tenke på at du var en bremsekloss både økonomisk og ellers, så det er helt klart. Han fastholder arbeidet som det viktigste å opprettholde også etter at han ble syk, og har satt seg som mål å være i arbeid så lenge han klarer det. Det å ikke kunne bidra som før inn i arbeidslivet kan være vondt å forholde seg til, men pga sykemeldingsordningen rammes ikke Lars av dette. Sentralt for mange var imidlertid det tydeliggjørende ved at man ikke kan utføre eller fylle sine roller som før. 3.1.5 Å ikke kunne fylle roller som før. En konsekvens av at den fysiske formen reduseres er at man på en rekke arenaer ikke kan delta med samme innsats som tidligere. Fysisk reduksjon avslører sykdommen som ellers er usynlig, og som mange i det lengste velger å holde skjult. For noen er dette gapet mellom deres egen oppfatning av seg selv og slik de fornemmer at andre oppfatter dem, smertefullt. Karl (67) opplevde noe av dette da han var på pensjonisttur sammen med kona for flere år siden: Vi hadde en svær koffert, og det var inn og ut av hotell hele greia. Hele tida så var det bæring av kofferten. Det var aldri langt å bære den, men den var tung og da var jeg sliten. Det er ingen som ser på deg at du har KOLS vet du. Det ingen som ser og forstår grunnen til det (at du stopper opp). Han går inn i den tradisjonelle mannsrollen og bærer kofferten for ham selv og kona, men opplever seg knapt nok duganes til det. Opplevelsen står fortsatt tydelig for ham. Det usynlige ved sykdommen gjør at han blir sårbar for andres tolkninger av situasjonen. Karl beskriver videre hvordan forventet deltakelse på dugnader er blitt utfordrende fordi han ser frisk ut: Det jeg kanskje er redd for er det at andre mener at jeg forsøker å snike meg unna ting som jeg ellers burde gjøre, og der jo slett ikke meningen. Det er litt ubehagelig da. Man vil jo ikke være noen latsabb. Karl er langt fra noen unnasluntrer og frykter at andre kan komme til å oppfatte ham som lat. Sett i lys av den arbeidsmoral som betegner informantene må karakteristikken latsabb være særlig tung å bære. KOLS vanskeliggjør å ta det ansvaret han ønsker, og å bidra på linje med andre menn på dugnaden. Peder (56) synes det er vanskelig å sette ord på hvordan 17

sykdommen påvirker ham. Foreløpig har han valgt å ikke la KOLS være et tema i familien; det er ikke noe vi har snakket om, at jeg har KOLS. Det blir derfor utfordrende når familien vil ha ham med på tur. Turgåing har vært en fellesaktivitet, og en del av det han har deltatt i som familiefar. Nå vet han med seg selv at han ikke kan følge tempoet, og kjenner på skyldfølelsen knyttet til dette; -du føler at du ødelegger turen for alle, ikke sant. Han blir derfor hjemme, men plages av at de andre heller kan ha sett på det som et psykisk problem. Ja en føler det sånn. Denne misoppfatning kan heller ikke være lett å bære. Peder har lenge vært bekymret over egen slitenhet, og til en viss grad synes det å få diagnosen å være en lettelse idet den fritar ham fra karakteristikken lat; men nå har jeg liksom fått navn på det at du ikke er lat da. I det å ikke kunne fylle tidligere roller ligger en trussel mot selvoppfatningen og en utilstrekkelighetsfølelse som er nært forbundet med skamfølelse. Dette vil bli belyst under analysens annen del. Å få en KOLS diagnose medfører endringer som utfordrer informantenes tidligere syn på seg selv som friske bidragsytere i samfunn, arbeidsliv og familie. Både redusert funksjonsnivå pga sykdommen, og diagnosen i seg selv kan være vanskelig å akseptere. Betydningen av å beholde en arbeidstakerstatus ved siden av sykdommen er belyst. Det er også vist at sykdommen i noen livsfaser betyr mindre endring og dermed er lettere å akseptere. Den fysiske reduksjonen gjør at tidligere roller vanskelig kan opprettholdes som før, noe som gjør sykdommen synlig for andre. 3.2 Å bli sett med det moderne samfunnets blikk 3.2.1 Den selvforskyldte sykdommen KOLS skyldes i hovedsak røyking. Dette antas å være årsaken i 80-90 % av tilfellene (Giæver, 2002). Det at diagnosen slik sett er selvforskyldt er trolig en hovedforklaring til at den kan være vanskelig å forsone seg med. Andre faktorer spiller imidlertid også inn, blant annet luftforurensing i arbeidsmiljøet. Personer som arbeider i et miljø med for eksempel kvartsstøv og metallholdige gasser, eller som arbeider i gruver og tunneler, har økt risiko for sykdommen (Nasjonalt Folkehelseinstitutt, 2006). Genetiske forhold er nok en faktor, og det at kun 15 % av røykerne utvikler symptomer på KOLS kan peke på dette (Giæver, 2002). For flere av informantene var arbeidsmiljøfaktorene nevnt foran reelle og viktige tilleggsforklaringer på utviklingen av KOLS. Ingar (67) forteller at han sammen med 18

lungespesialisten har snakket mye om hvorfor han fikk KOLS. Han arbeidet med sveisearbeid og giftige gasser uten nevneverdig verneutstyr fra han var ganske ung Det er jo klart at det har noe med det at lungene mine er skadet. Det er ikke bare tobakksrøyken. En slik forklaring oppfattes trolig også som mer akseptert. Andre årsaksfaktorer enn røyk kan bety en psykologisk beskyttelse idet de fratar pasienten noe av ansvaret for utviklingen av sykdommen. Røyk må sees i sammenheng med holdninger til dette i samfunnet. KOLS er ikke en historieløs sykdom, og igjen er det relevant å gå tilbake i tid, til det samfunnet informantene vokste opp i. Samfunnets holdning til røyk for noen tiår siden står i sterk kontrast til dagens holdning. Hvorvidt røyking innebar en helserisiko var da de debuterte som røykere, ikke et tema. For å yte informantene og pasientgruppen rettferd bør sykdommen også sees i lys av dette samfunnsblikket. 3.2.1 Røyk i et annet samfunnsmessig klima De fleste av informantene begynte å røyke svært tidlig. Røyk ga status og var symbolet på attraktive egenskaper. Lund (2005) skriver i en artikkel om røyking og sosial ulikhet i Norge at økningen i røykingen i første halvpart av 1900-tallet skjedde i et samfunnsmessig klima hvor sigarettene signaliserte modernitet, raffinement og eleganse. Det var også først og fremst i de høyere samfunnslag at røykingen spredte seg. Røyking fortsatte å øke etter annen verdenskrig, og i 1950 årene røykte ca 70 % av mennene. I 1952 røykte 74 % av norske mannlige leger. I dag vet vi at risikoen for sykdom øker med økende tobakksforbruk og antall røykeår. Våre informanter var unge på 40 og 50 tallet, og det å begynne å røyke som 14-15 åring var vanlig. Nina (60) forteller om sin røykedebut: Jeg var ikke mer enn 14 og et halvt år. Jeg var hushjelp hos en legefamilie i Oslo, så var det langdrygt for fruen, og hun røykte. - Du kan ta deg en røyk du også, sier hun til meg. Ja, jeg skulle nå være voksen og tok meg en røyk. Ja, jeg trodde jeg var tøff da jeg røykte vet du. Det var ikke lett å stå i mot en slik invitasjon inn i både voksenverden og høyere status. I kraft av sin sosiale status var røykerne effektive læringsmodeller, og røyking i de høyere sosiale lag spredte seg raskt til andre lag i befolkningen. Jenny (63) oppgir forfengelighet som en av grunnene til at hun begynte å røyke: 19

Jeg var kraftig, det var jeg, og jeg hørte andre som sa at hvis du begynner å røyke så tar du av, så slanker du deg. Bare av at du røyker. Så det var egentlig det som gjorde at jeg begynte å røyke. Røyk var en lett løsning, og noen helserisiko var det foreløpig ikke snakk om. Røyk var en del av tiden og livsstilen. For mange gutter nærmest en naturlig del av det å bli mann og ta del i voksenlivet. Røykingen ble en dypt forankret vane, og for mange en viktig del av identiteten i en tid da andre statussymboler i liten grad var tilgjengelig. I andre sammenhenger snakkes det om å være barn av sin tid. I forhold til både røyk og yrkesmessig eksposisjon for farlige stoffer, er det mulig å se informantene som ofre for sin tid. Etter hvert avtok røykingen i samfunnet, først blant menn og mest blant dem med lang utdanning og høy inntekt (Lund, 2005). I de senere årene har helseinformasjon, antirøykekampanjer og lovreguleringer bidratt til ytterligere reduksjon. I 2005 røykte 25 prosent av den voksne norske befolkning daglig (Sosial og Helsedirektoratet, 2006). Flest røykere finnes i grupper med lav sosioøkonomisk status. 3.2.1 Røyker og KOLS-pasient i dagens samfunn Ut i fra det KOLS-pasientene i studien erfarer, synes det å være en utbredt holdning i helsevesenet og i samfunnet, at røyking er provoserende ignorering av helseinformasjon og ansvaret for egen helse. Derfor opplever pasientene at å være KOLS-pasient og fortsatt røykende er å stille seg lagelig til for hugg i dag. Eksempler på dette har flere informanter opplevd. Peder (53) forteller om da han midt på natten ble støttet inn på legevakten av sin samboer, og hadde en alvorlig lungebetennelse og pustevansker. Legen innledet konsultasjonen med å spørre om Peder røykte, og deretter før han begynte med behandling, formane til røykeslutt. Ingar (67) som var henvist til utredning av yrkesskadeerstatning ble sendt hjem fra sykehuset uten samtale og utredning fordi han fortsatt røykte. Det er trolig at det som ligger under holdningene og adferden disse informantene møter, har sammenheng med en samfunnsholdning til selvforskyldt sykdom. Det at de fortsatt røykte tydeliggjorde sammenhengen ytterligere og ble provoserende. Flere av informantene som fortsatt røyker opplever stadige oppfordringer om å ta seg sammen og slutte å røyke. Så godt som alle røykerne i studien skulle gjerne ha sluttet. De plages av at de foreløpig ikke har klart dette. I intervjuene viser dette seg blant annet ved at de 20

informerer om egen røyking som en tilståelse tidlig i intervjuet. Ingar forteller om hvordan han begynte å merke de første symptomene på KOLS og tungpustetheten som kom gradvis: Det kom sigende på litt etter hvert. Og så er det en ting; jeg greier ikke å slutte å røyke. Som KOLS-pasient i møte med helsevesenet er han vant til at røyking tas opp. Det er som om han forventer at temaet vil bringes på banen, og at han like gjerne kan innrømme det først som sist. Ingar er blant de som har dårlig samvittighet hver gang jeg tenner meg en røyk. Han har forsøkt flere ganger, men synes stadig det er vanskelig. Flere av de som fortsatt røykte hadde ulike erfaringer med røykeslutt og uønskede bivirkninger, som de tilla stor vekt som forklaringer når de beskrev hvorfor de allikevel røykte. Dette inkluderte vektøkning, sterkt røyksug, angst, uro, vanskelige humørsvingninger. Noen få har tatt et mer ideologisk røykestandpunkt som trolig kan fungere som en beskyttelse mot andres holdninger. Magnus gir tydelig uttrykk for at han ikke har tenkt å slutte å røyke: Jeg har tatt den avgjørelsen at den dagen jeg slutter, det blir den eneste gangen de reiser flagget for meg, men da blir det på halv stang for da har jeg slutta å røyke. Så enkelt. Han blir gjennom sitt uttalte standpunkt en som både protesterer mot, og effektivt holder på avstand både gode råd og medlidenhet. Han har selv tatt et aktivt valg, og går nærmest triumferende imot dagens helseråd. Han rammes allikevel ikke i samme grad som mange av de andre røykerne av samfunnets blikk. Det at han samtidig prioriterer fysisk trening svært høyt og faktisk har økt lungekapasiteten på grunn av dette, synes å skape en slags balanse i hans helseregnskap. Dermed opprettholder han trolig også større frihet til å kunne be om og forvente støtte og forståelse for eksempel i perioder med forverring. Det å bli møtt med en moraliserende holdning i forhold til egen røyking i helsevesenet, kan paradoksalt føre til at identiteten som røyker styrkes. Behovet for å stålsette seg er forståelig ut i fra erfaringer som vist over. Ubehaget og skyldfølelsen ved å bli møtt fordømmende kan også føre til at man handlingslammes i forhold til å klare å slutte å røyke. Opplevelsen informantene formidler av møtet med helsevesenet, er alvorlig, fordi det kan føre til at de utsetter å be om hjelp. 21

3.2.4 Forventning om støtte og forståelse når sykdommen er selvforskyldt. Det du har fått deg selv opp i, må du selv ta ansvaret for å komme deg ut av er formulering av en holdning som i stor grad lever i samfunnet vårt, med fordeling av ansvar for hhv å ha et problem og det å skulle løse det. Uttrykket tillegger individet ansvaret for begge deler. Et slikt syn vil påvirke både mestrings og hjelpeadferd (Brickman et al. 1982), det vil si i hvilken grad vi føler vi kan be om og forvente hjelp, og i hvilken grad vi ønsker å yte hjelp til en som selvforskyldt har kommet opp i et problem. Dette peker på en forståelsesmodell som kanskje kan bidra til å forklare hvorfor pasientene selv synes å forvente lite hjelp og støtte for sin sykdom. Når jeg har KOLS så er det jeg sjøl som har gjort det, og da kan jeg jo ikke snakke om andre eller skylde på andre eller noe sånt noe. Derfor kan jeg jo ikke snakke om det hver dag. Når jeg er litt dårlig kanskje jeg kan De vanlige dagene føler ikke Berit (72) at hun kan snakke med mannen sin om KOLSen. Det blir litt enklere de dagene hun har infeksjoner, da går det an å be om hjelp. Infeksjoner er også vesensforskjellig i forhold til at de ikke selvforskyldt eller forbundet med skam (Gulbrandsen, 2006). Det kan synes som om KOLS fordi den er selvforskyldt, er en diagnose som verken utløser sympati eller status, og dermed også blir særlig vanskelig å bære. Materialet gir et inntrykk av at pasientene bare antydningsvis har bedt om hjelp hos sitt nettverk og de nærmeste. Det er et paradoks at de på den ene siden gir uttrykk for at alt går greit, mens de samtidig faktisk har nådd et helsemessig metningspunkt der de frykter enhver videre forverring. Å sette nærmere ord på hjelpebehovet både overfor familie og andre synes vanskelig. For flere gjaldt at KOLS var et ikke-tema selv blant de nærmeste, og at dette var knyttet til dårlig samvittighet pga at de ikke deltok som før. Karl (67) viser at han ikke føler det er rom for å be om så mye hjelp. Du veit jo hva som gjør at du har fått KOLS. Røyking over lang tid; det jo selvforskyldt da, og det får være greit synes jeg. Det er noe dumt du har gjort. En dumhet du har gjort og det må du bare ta følgene av. Følgene synes altså å være at det nå er opp til deg selv å gjøre det beste ut av det, og ikke forvente så mye av andre. Jenny (66) er nedstemt og fullstendig tappet for energi. Hun bekymrer seg for egen helse og har behov for forståelse og støtte, men synes ikke å ha noen 22