NR 20.J ni 1 99 FORENINGEN FOR RUBINSTEIN TAYBI SYNDROM
Ja nå går vi atter en sommer i møte, et nytt skoleår er over, og forberedelsene til et nytt er allerede i gang. Vi har startet forberedelsene på Beitostølen helsesportsenter, der vi skal være i 3 uker. Vi prøver å finne noen fritidsaktiviteter som kan passe for Magnus. Det er ikke så lett å finne noe som passer fordi konsentrasjonen og interessen er så som så. Ridning og svømming er det som frister mest, bortsett fra musikk og tv. I skrivende stund har vi 2 uker igjen så det blir spennende om vi får noe ut av turen og lærdommen. Det årlige treffet blir på Solastranden, i år som i fjor. 30/7 1/8. Hjertelig Velkommen til de som melder seg på. Vi har fått avsatt 2 uker på Frambu neste år. Arsplanen står bak i avisen, ukene 6 og 7 er våre uker. Det er 99% sikkert at det er riktig, endelig bekreftelse skjer på brukermøte en gang i september.påmeldingsskjema kommer i neste RTS-post. Vi savner noen ord fra leserne, redaksjonen er mottakelig for alt, besteforeldre tanter og onkler er hjertelig velkomne med innlegg. Det behøver ikke være en doktoravhandling, et lite notat med et lite bilde er nok. God sommer Ole arne Kristiansen
, KENNETH Kenneth har blitt stor gult na, han har nettopp fylt I~ år. Han kommuniserer nesten utelukkende med tegn og kroppsspråk. Han har nå regynt med data på skolen, det. Oere av programmene ~ans er basert p:1 tegn. Progr.munet ~D:lglig språk" printer b:'ide tcgnforklanng og tekst nat h:m sbivcr. Se eksempel:?,j -- ~) - "f ~'-. ~, ~ ~ I' ~ ~ /?J Nå er det april og var - -- --- På denne målen lætcr han oodc tegnet og ordbildct. Eller dette prinsippet hm skolen sammen med Østcrlidc habilitering. bygget opp en samtalclx>k som han kan bruke sammen med andre som ikke kan tegn. Den cr inndelt i grupper etter en fargek:ode for verb, ting, personer os\'. Slik kan han peke på de ordene han trenger for å formidle seg lil andre. Forclopig bruker han den ikke sil mye, fordi det er lin tungvint og han har ikke helt forn ti fordelen med den ennå, fordi han slort sett er sammen med cuer i nærheten av kjente som fo~r ham. eller kan tolke for han, men tanken er at han skal ha Iren å bruke den til han blir storre og da vil trenge den mer. På fotiden driver Kenneth med ridning. Han har gått på vanlig rideskole i flere k Han er glad i hestene og liker dette godt. Nl falger han ct kurs i handic3pridning med f)siotcrapeut som instruktor. Foruten at mm koser seg. er det veldig fin mosjon for ham God trening for ryggen og balansen. EUcrs har han støttekontakt cn kveld i uken. Den blir brukt i s\'ommcb:1sscngct. Dettc gleder han seg like mye til hver gang. Han har ogsa blitt veldig flink til å gå tur. Han er også glad i rolige aktivltetct. sltk som dataspill, kassett/cd spiller, boker, puslespill og TV. Vi har a,'l:lstning cn helg pr. mlncd. Da er han i privat hjem hos min søster". Dettc fungerer veldig bm Kenneth har han tannrcgujcnng. De begynte med seue bo)jc pd innsiden a' tennene for å utvide kjc\'cn. P5 den nuten ble det pbss til a1!e tennene og han slapp 3. trekke noen. P5 grunn av faren for Ol)'e hull. da det var vanskelig med skikkelig. reuhold.,ar regulerio&eo pl lill kortere tid cnn normalt Reguleringen ble foretatt i samarbeid med Taka senteret i Oslo Vi er godt fornoyd med resultalet.
Kenneth har også tau seg briller nå. Vi var redd for problemer med' f3 han til å bruke dem. men det har gån over all forventning. Han merker selv den store forbedringen av syjlct og \'il ikke gå uten.. Kenneth er velsignet med god helse og er sjelden syk. Han har migrene der anfallene utloscs a\ enkelte matvarer. slik som ost. sjokolade osv. Han har også intoleranse for melkeprodukter. der han f?lr problemer med m.:lgen, men hvis vi er forsiktige med hva han spiser unngar \'i mye 3\ ubehagelighetene llicu delte. Kenneth er en blid og glad gutt og på gode dager ser vi ganske lyst på fremtiden for ham. Hilsen Marilog Jan
Frambu er en møteplass for barn, ungdom og voksne med sjeldne funksjonshemninger, og deres familier. Trodde du at Frambu var et vanllq sykehus? Nei, Frambu pr et senter som tar I mot barn, unge og voks ne med en sjelden funksjonshemning, og deres familier, og som har som sin viktigste oppgave et gi infonnasjon om de sjeldne funksjonshemningene. Frambu ligger dessuten ute i skogen og har egen bamehage og skole. Kommer du pa besøk til oss pa Frambu kan du ha med deg bade foreldre og søsken (Dette gjelder ikke under helseleir om sommeren). Pa Frambu faf du møte mange andre barn med samme sjelden funksjonshemning som deg selv. Kanskje kan du fa noen nye venner? Ved Frambu skole og barnehage er det mange lærere og miljøarbeidere. De hjelper deg å lære mer om din egen eller dine søskens sjeldne funksjonshemning. Her kan du "Se der er det noen som ser ut akkurat som meg» JentE' pa Frambu, co. 4 ar. ogsa fa følge ukeplanen fra hjem meskolen. I Frambu skole og bar nehage finner de dessuten pa mye rart. For eksempel kan du fa spille dukketeater. Du kan ogsa fa lære mer om data og leke i svømme bassenget hver dag. På Frambu finnes det mange ulike fritidsaktiviteter. Pa sommeren arrangeres det blant annet kanoturer og på vinteren hender det at flere lar prøve hest og slede. Frambu har dyktige fritidskonsulen ter som vil hjelpe deg med de ulike aktivitetene. Hva med bytur til Oslo, klatring utendørs og overnatting i gapahauk. Eller hva med rulle'itoldans? "Pa Frambu har jeg fatt være med pa ting jeg aldri har gjort tidligere» - Jente om Frambu. co 10 or
Frambu er etla1ldsdekkende informasjolls- og kompewnsesenterfor barn, IIl/ge og \'oksne med III\Ialgte sjeldnefunksjollshemninger, ogfor deres familier. Frambu består av Stiftelsen FramblI og Fmmbll bamehage og skole. Semeret arbeiderfor (i fremme mestri1lg hos den enkelte med en sjelden tilstand og hans/het/lies familie, og for li sryrke kompetallsen hos fagpersoner lokalt og sentralt. Redaktøren FRAMBUdet frnm'itår i ny dr::l.kt. Fm å være et temabl3d har vi i \'inler omsk;]pt det til et ~nt meldings-iinformasjonsbrev_ Bakgrunnen for endringen ligger f(le'~t og fremst i vårt ønske om å vekdegge Frambus identitet som informasjon.ssenter. Med prioritet på korte og relevante meldinger om hva som rører seg på og omkring Frambu. håper vi å nå et større publikum. Vi håper også å komme i tettere dialog med våre brukere. Hva ønsker dere å vite om oss? Vi oppfordrer herved både barn, ungdom og voksne. saml fagpersoner, lil å komme med tips og meldinger som kan være relevante i vårt informasjonsbrev. Dette er en utfordring til våre lesere i året 1999. Redaksjonen i FRAMBUdet tar mål av seg til å utgi informa.sjon"brevet tre ganger årlig: rundl jul. pi..ke og på hosten. Nesle nummer kommer rundt I. september 1999. Tip" oss via e-post på adressen: frambudet@frambu.no Vi på Frambu ønsker god lesing - og god sommer! Mene Siri 8rønmo Infonnasjonskonsulent Ny Frambu-web._..- - -.... =-..-.:.=:..-:-:..-:.;".~-:t:'-::-=:-:'="'''=-.....--'''- _.._--_.._...-... Familien Ifokus F. Ioø _..._ N IIIj _NOj h '._1"'_ F... ~ Of l",i410ni4 F.o",~. ~Ihl.dkj Ho '" _.,.. lo. holo 1 1110. D ",._ 11"1'_ WJI I HI'!"j,IMtil'hl!.'!~i.!iHi"i.I.I Ø i1,..!,i. ~1"'------Tl----C"rrfJJ,,,~... =.=-=.c---~.----,.1 Fmmbu la ut ~ine nye nettsider I. februar pl adressen: hrrp:/1\1'1\'1\lmll,bu.ilu Diagnoselx',kri\eb.ene er foibatl under utarbeidelse. Disse,il bli lagt ut fonlopende og med mll om ferdigstillelse i ropet av mai 1999. Tilbud om lret~ infonna~jonsoppholdog drens fagseminarer er imidknid allerede oppdaterte og lagt ul i sin helhet. 'yn pl Frambu, neusider er al vi har lagt ut utfyllende seminarbeskri\elser med e-p(nadresse lil \lr seminarkoordinator. Dette h.1per,i kan imotekomme deler a, seminardcltakeme~ infonna.,jon~behov. Vi haper 02'''' al del ~<ln gi okt dialog mellom dellakere og seminarans,arlige. og effekli,i,cre,oknadsprosessen. Egne soknadsskjema lil fag'l:minan:ne,il bli IJgt ut pa egen,ide ilopel a\,ommeren. Brukere a\ Frarnbu, nye nettsider har ::lllerede anledning lil ~ be 0111 :-,oj...n;.lds,kjcmil til fagseminarer og inforrlhl5jonsopphoid på Frambu over llenel men dette må skje via e-po~t. informa,jon'lllaleriell ved hen,endel,e p.' i'-po'c V:ire brukere kan og...:' få til~endl
Nytt informasjonsmateriell: Frumbu... nye Små..krift...cric: Nr. I JJmter med Rett.~.r/l(Jromfra :SÅofealJer og oppowr. Inntrykk fra ct familieopphold pa Frambu. Av Greie Hummelvoll. psykolog på Framhu. På v:1re nellsider har vi ellers lagl ut sentrale adresser til våre diagnosegruppers foreninger og lagt linker til våre sentrale samarbeidspartnere. Vi har dessuten fått en egen nyhetsside. Her vil du finne nyheter både fra Frambu og miljoet omkring. Gode nettsider krever slik. som vårt nye informasjonsbrev. dialog med våre lesere og brukere. Informasjonsseksjonen på Framhu håper dere tar kontakt om det er noe som er uklan. har spørsmål eller kommentarer. Send oss post på adressen: web@framhu.no Vi ønsker dere lykke til med surfingen på vår nye Frambu-web! Nr. 1)lenla med TIlmer.".H/drom ; barne/lage og skole. Av Anne-Kin Pfi"ler og Torill Mclfald. hhv. spesialpedagog og datapedagog i Frarnbu barnehage og skole. Nr. 3) Bdnl med Rubinstein TtJyiJi'lyndrom i b(lnl~/wg~ OK saofe. Et tille!!!! til frambu-brosjyrcn Rubinstcin-Taybi..yndrom. Av Christian Aashamar og Ruth Aancrud. hhv. rektor og spesialpedagog i Frambu barnehage og..kole. Nr. 4) Epidemw'-nis bl/flo.m. Fotter plaket lh' smerter, sår og blemmer. Av Siri Gunne.s. fysioterapistudent i turnustjeneste på Frambu. Nr. 5) Bammed Ehler Danlvs syndrom i hamehake og skole. Av Wenche Laumann. spesialpedagog i Frambu barnehage og skole. Øn..ker du å få lilsendt en eller nere nummer av Små-skriftserien. ta kontakt med informa.sjon...seksjonen på Frambu på telefon: 64 85 60 00 eller send o...s forcspøn:1 på e-pa..t: info@frambu.no N.B: Ny Frambukatalog fot år 2000-2001 et under produksjon og vil bli utgitt ca. I. september 1999. Ny seminarkatalog for høsten 1999 vil bli utgitt ca. 15. juni. Prosjektnytt : Nettverk; tre generasjoner Frambu har i samarbeid med Handikappede bams foreldreforening (HBF) utarbeidet el prosjekt kalt Neltverk i tre generasjoner. Prosjektet ble stanel opp i august 1998. og har som utgangspunkt å bidra med kunnskap om besteforeldrenes betydning i familier med handikappede barn. og fremme engasjement for nettverksbygging i disse familiene. Prosjektet har også som et av sine formål å skape grunnlag for diskusjon om hvorvidt foreldre kan forvente at besteforeldre kan være ressurspersoner, og på hvilke måter de kan være det. Prosjektet munner ut i et temahefte med portrettintervjuer av sju besteforeldre og en fagrapport, begge skrevet av cand.philol. Lillian Halvorsen. I fagrapporten beskriver Halvorsen nærmere de prosesser som fremmer. og de som hindrcr, deltagelse fra besteforcldre. Dette gjør hun ved hjelp av et stort incervjumateriale. Halvorsen har intervjuct ni foreldre. samt seks besteforeldre, om deres forvemninger til og erfaringer fra besteforeldrerollen. Forelopig preger disse betraktningene analysen: Besteforeldre oppleves SOIll, og opplever seg selv som, en ressurs dersom de deltar aktivt i barncbarnas hverdag - som å passe på et krevende barn. passe barnet over tid. eventuelt være tilstede sammen med foreldrene på sykehus eller i møte med fagpersonell. Besteforeldre oppleves likevel forst og fremst som en ressurs dersom de er mnke til å gi emosjonell stotte: dvs. bekrefter foreldrenes erfaringer og reaksjoner, lyner og gir gode råd med utgangspunkt i respekt for foreldrenes følelser. Besteforeldre som bor langt unna og er forbindret fra å delta aktivt. kan derfor ogsa oppfattes som en ressurs. Også telefonsamtaler kan gi emosjonell stolle. Problemet i mange familier. og mellom generasjoner. er ofte manglende nærbet og forståelse for den andre generasjonens hverdag og situasjon. Foreldre med et funksjonshemmet barn er heller ikke alltid like mnke til å tydeliggjore sine behov overfor egne foreldre. eller til å informere besteforeldrene lilstrekkelig om barnebarnets diagnose. Kanskje ønsker heller ikke alle besle-
foreldre å passe sine barnebarn, verken de funksjonshemmede eller deres søsken. Det er likevel ingenting som sier at ikke besteforeldre kan være en ressurs på andre oltlj"åder. Fascinerende er historien om bestefaren som var en kløpper til å skaffe seg informasjon om siu barnebarns sjeldne diagnose. Dette var til glede både for han selv og barnets bestemor - og ikke minst for hans dauer og svigersønn som hadde nok med å få hverdagens timekabal til :\ gå opp. Nå...surfe~ bestefar på Internett! Prosjektkonsulenr Lillian Hah'orsen kim kontaktes på tlf. 64 85 60 66 eller ptj e-postadressen: lillian.halvorsen@frambu.no Nordisk samarbeidsprosjekt 22.-23. februar hadde Frambu besøk fra Agrenska i Sverige og fra Center for Små Handicapgrupper i Århus som begge arbeider med sjeldne funksjonshemninger. Bespksansvarlig var Frambu barnehage og skole, som har etabien kontakt. skapt nem'erk og f3n sau en del rammer for el nordisk samarbeid m.h.t. sosialmedisinske og -pedagogiske problemstillinger. Under det nordiske samarbeidsmøtet på Frambu inngikk flere fagpersoner på Frambu avtale med fagpersoner fra Ågrenska. Felles tema av inleresse er for eksempel «SØsken til funksjonshemmede., «datapedagogilli, «kommunikasjon. og «rådgivning til hjelpeapparatet>. Et mål er å gå sammen og produsere infonnasjonsmatriell til beste for våre brukere. Nyttig å vite: Frambu godkjent av Helsetilsynet som senter for hele familien! Det betyr al de lokale trygdekontorene vil dekke reisemgifter og gi sykepenger til flere i en familie som ønsker å reise pj infonllasjonsopphold pd FramblI også søsken! Frambu har dessuten fdtt avklart at reiselltgifter tilyrkesaktii'e omsorgspersoner - somfeks. be~ teforeldre og ekrefef/er ril voksne med lliagnose - får sykemelding og opplæringspenger/sykepenger pj. linje medfunksjonshemmede. Alt i alt belyr derte at Frambu kan gjore sitt tilbud mer tilgjengelig overfor sine bmkere og deres familier. Ny Etat Fra I. januar 1999 ble en ny Etat for rddssekreterimer og enkelte andre helsefaglige oppgaver etablert under Sosial- og helsedepartementet. Etaten er den nye koordinerende enhet for de landsdekkende lilbud for sjeldne fimksjonshemningu. Etaten skal samordne l'irksomheten mellom kompetansesentrene Frambu, Smågruppesente"t l'ed Rikshospitaler(SSSSJ, Trenings- og rådgil'ningssenreret l'ed Sunnaas sykeluu(trsj. TAKOsenterel og Insrillltt for blødere. Ny opplæringslov Kirke-, undervisnings- og forskningsdepanementet mrslu om ny lov om gnmnskolen og videregdende opplæringfra I. augllst 1999. Loven vil regulere spesialundervisningen for førskolebarn, barn og unge i gnmnskole, videregåemle skole og ungdom ifagopplæring og voksne. Den nye opplæringsloven stiller nye krat' lil hele skoleverket, spesielt kan nevnes: økt krav til individuell opplæringsplan(iopj, økt krav til tilpasset arbeidsplass for elevene, krav til bedre fraværsreglemenr for elever med kroniske lidelser (spesielt med tanke på den videregdende skolen) og økt krav til rådgivning spesielt i forhold til videregdende skole og yrkesvalg. Er det noen som ønsker flere opplysninger om den nye opplæringsloven, ta kontakt med rektor i Frambu barnehage og skole. Christian Aashamar. Rektor kan nås på tlf: 64 85 60 80 eller på e-posladressen: christian.aasharnar@frambu.no
Det nytter En familie med en sønn med en av Frambus diagnoser. søkte glitlen inn i kommullens barnehage pil fiill tid. Familien fikk barnehageplass, men fordi gutten trengle en ekstra assistent ble det for dyrt mente kommunen og gav[amilien bart! 50%. dl'5. halv barnellageplass. Siden man; dentle konununen Iikew!1 mdtte betalefor hel p/ass. miltte foreldrene ta utgiftene med full barnehageplass. Saken ble kjaget inn for kommunen, mtn ikke imøtekommet. Familien rddfone seg da med Frombu,jikk kon/aktet advokat og meldte saken inn for sivilombudsmannen. Sivilombudsmannen slo fast at ndr kommunen reduserer et barnehagetilbud. kall ikke kommune/l krew' betaling for mer enn det tilbudet kommunen/aktisk gir. Saken tok fire år fra den ble stantt til den ble bragt i mål. Den viser likevel at det n}1ler å si fra! Frambu vil minne foreldre om at de fleste med hus- og hjemforsikring også har en reltshjelpsforsikring. dvs. at det kan innrømmes fri advokathjelp i saker som inkluderer deres barn. Sjekk forsikringsavtalene! Tilbud om informasjonsopphold på Frambu høsten 1999 Dato Informasjonsopphold Och.,kcrc Søknadsfrist 02.08-14.08 Genitale anomalier Bam/foreldre ungdom 0.2 yoksne 15.05.99 23.08-0 1.09 Muskelsvkdommer Bam/foreldre. unodom ot!' voksne 20.05.99 06.09-18.09 Tuberos sklerose Bam/foreldre unljdom 09 voksne 30.05.99 20.09-02.10 Analatresi Barn/foreldre. unodom ot!' voksne 05.08.99 04.10-16.10 Revmatiske sykdommer hos barn Barn 0-16 år Ol.! deres foreldre 10.08.99 18.10-30.10 RVlJlJmarrrsbrokk Barn 0-16 år 0.2 deres foreldre 20.08.99 08.11-13.11 Fremmedspråkli.2e mldiagnose* Barn/foreldre unt!'dom Ol.! voksne 30.08.99 15.11-27.11 AD'>:elman svndrom Barn Ol! deres foreldre 01.09.99 29.11-11.12 Nevrofibromatose Bam/foreldre. ungdom og voksne 25.09.99 I uke 45 skal Frambu som et ledd i et prosjekt gi informasjonsopphold til fremmedspråklige innvandrerfamilier med funksjonshemmede barn. Målet er todelt: å samle familier som ikke behersker norsk godt nok til å kunne delta på vanlige informasjonsopphold og gi dem et tilbud på lik linje med norske familier å gi fagpersoner mulighel lil okt kunnskap om gruppen Det er nedsatt en egen arbeidsgruppe bestående av interne og ekslerne fagpersoner som skal planlegge informasjonsoppholdet. Det er beslemt at det skal gis tilbud til 10 språkgrupper - de med kurdisk elter punjab som morsmål. Det er videre planlagt oppfølging av prosjektet i år 2000 med workshop og et to-ukers familieopphold. Språkgrupper for familioppholdet i 2000 er ikke bestemt. Velkommen til infonnasjonsopphold på Frambu! Frambu Sandbakkveien 18 14O-l SIGGERUD ni. 64 85 60 00 E-post: info@frambu.no Neste utgivelse av FRAMBUdet kommer ca. 1. september 1999
1 03.01.-08.01. SEMINAR 2 10.01.-15.01. Prader Willi syndrom 3 17.01.-22.01. «4 24.01.-29.01. Williams syndrom 5 31.01.-05.02. «6 07.02.-12.02. Rubinstein-Taybi syndrom 7 14.02.-19.02. «8 21.02.-26.02. Phenylketonuri 9 28.02.-04.03 «10 06.03.-11.03. SEMINAR 11 13.03.-1803. Rett syndrom 12 20.03.-25.03. «13 27.03.-01.04. Blødersykdommer 14 03.04.-08.04. «15 10.04.-15.04. SEMINAR 17 24.04.-29.04. Nevrofibromatose (un dom) 18 01.05.-06.05. Muskelsykdommer 19 08.05.-13.05. «20 15.05.-20.05. Ichthyose 21 22.05.-27.05. «22 29.05.-03.06. Cystisk fibrose 23 05.06.-10.06. «24 12.06.-17.06. SEMINAR 25 19.06.-24.06. Muskels kdommer (ungdom) 26 26.06.-01.07. Leir 1 27 03.07.08.07 «28 10.07.-15.07. Leir 2 29 17.07.-22.07. «30 24.07.-29.07 Leir 3 31 31.07.-05.08. «32 07.08.-12.08. Huntingtons sykdom 33 14.08.-19.08. «34 21.08.-26.08. SEMINAR 35 28.08.-02.09. R mar sbrokk 36 04.09.-09.09. «37 11.09.-16.09. Nevrofibromatose I von Hippel-Undaus syndrom 38 18.09.-23.09. «39 25.09.-30.09. MObius s ndram 40 02.10.-07.10. Hvite uker 41 09.10.-14.10. «42 16.10.-21.10. Fra ilt x syndrom 43 23.10.-28.10. «44 30.10.-04.11 SEMINAR 45 06.11.-11.11. «Innvandrerbak runn» 46 13.11.-18.11. «47 20.11.-25.11. Epidermolysis bullosa 48 27.11.-02.12. Craniofaciale misdannelser og overvekstsyndromer 49 04.12.-09.12. «50 11.12.-16.12. SEMINAR EKSTERN/INTERN 51 18.12.-23.12. INTERNSEMINAR
KENNETH ~enneth er elev,ved ATO avdelingen ved Orstad skole i Klepp kommune. Det er for tiden 6 e ever ved avdeimgen. Kenneth går i 7. klasse og er delvis imegren i klassen sin ca 10 f. u.ka; D~.rneste av undervisningen foregår på ATD, individuelt eller i grupper Kenneth ~:r I ~I.~ IOdlvlduel,le lær,eplan." J:Ian har væn elev denne skolen siden han begynte j'første klasse l en. skolen Ikke ~I~ger I h~emm~miljøet, kommer han til oss i drosje. ATD gir også en. kombinert skole/fntldsordmng, slik at etter skoletid er det fritidstilbud fram til kl 15.30. På skolen er Kenneth stort sett en positiv gutt, lett å motivere for det meste til tross for at han har store språkproblemer. Manglende talespråk gjør at det meste av kommunikasjonen foregår ved håndtegn, kroppsspråk og mimikk. l visse sammenhenger kan han bruke stemmen sin lin I oktober -97 var Kenneth til tverrfaglig utredning ved Barnehabiliteringen 0sterlide. Målsettingen har vært å bidra til vurdering av hans kognitive funksjonsnivå, samt finne fram til gode alternative kommunikasjonsformer for han. Det antas at han har en sentralvanske med å utvikle tale eller har en nedsatt funksjon lokalt i taleorganet. Kommunikasjon blir derfor satsningsområde for Kenneth framover. Vi vil da bruke tegnspråk, håndtegn sammen med ord.. Som hjelpemiddel i dette arbeidet vil vi bruke dataprogrammet "Daglig språk".
"."..,..... I kjasse 7A ved Ofstad skole er Kenneth med i forming, musikk og norsk. Den faglige avstanden er etter hven blitt så stor at det er vanskelig for Kenneth å få noe faglig utbytte av undervisningen. I norsk har han siu eget opplegg. I forming og musikk prøver vi å f.elge klassens opplegg ved å tilrettelegge oppgavene for han så godt som mulig. Kenneth er utrolig stolt av produktene sine og elsker å være i sløyden. Han har alltid med seg sin egen lærer, for han trenger mye hjelp og støtte. De andre elevene tar godt imot Kenneth, er vant med hans tilstedeværelse. Det sosiale samspill med elevene i klassen er heller lite. Det er likevel viktig å være til stede og være synlig i skolemiljøet både ute og inne. Kenneth liker godt å leke alene eller være tilskuer til ting som skjer. Til sammen vil all erfaring og samhandling med andre være med å styrke hans sosiale kompetanse. Det er en utfordrende jobb å være hovedlærer til Kenneth. Man må i stor grad utnytte hans interesser og sterke sider i læringsprosessen. Forandringer skjer ikke så fort, men det er likevel et spennende og engasjerende arbeid. For ATO Karin Grønmo Bjørnsen
Hovedvekten i undervisningen for Kenneth er lagt på leseopplæring og evnen til kommunikasjon via tegn og tale. For å styrke kommunikasjonen legger vi vekt på samtaletrening. Vi bruker en samtalebok hvor vi tegner og skriver begivenheter og dagligdagse ting han har vært med på. Han har godt urbytte av visuell støtte i læringssituasjonen. Ellers må han oppmuntres til å bruke tegn og er avhengig av at andre kan tegn for å fremme læreprosessen. Beker er noe Kenneth er svært glad i og liker godt å bli lest for. Det er en god innfallsvinkel til videre læring. I leseopplæringen har vi gjort mye bruk av ordbildemetoden i kombinasjon med lydering. Han har bl. a. brukt boka "Jeg lærer å lese" (1. 0. Andersen) log 2. Ener hven har han lært mange ordbilder. Han kan lese små setninger sammenhengende og viser da med tegn hva han leser. Setningene kan bestå av 5-10 læne ord, bare ikke ordene blir på mer enn en til to stavelser. Kenneth er veldig kjekk å jobbe med og har hatt framgang i leseferdighetene. Vi bruker også datamaskin til å trene på ordbilder og til å lære å skrive på tastatur. På ATO har Kenneth noen enetimer, men mye av undervisningen foregår i grupper sammen med de andre elevene. Dette for å fremme språkforståelsen og styrke den sosiale delen. Vi har egen musikkgruppe, grupper med lek, spill og lesegruppe. Kenneth er svært aktiv i musikken, klapper rytmen, kan gjeme dirigere litt og ser ut til å kose seg. Av og til kan han bruke stemmen sin litt. Gruppen reiser og bader en gang i uken i varmtvannsbasseng. det liker han ekstra godt. Han klarer seg fint i vannet og "svømmer" på sin måte. Dette skoleåret har vi prøvd oss en del med tema/prosjektarbeid etter L 97. Elevene arbeider med et kjent, begrenset emne på et svært enkelt nivå. (eks. dyr, årstider, sansene). Hensikten er å gi barna erfaringer og opplevelser som kan gi forståelse av helheter og sammenhenger. Selv om funksjonsnivået hos de enkelte elevene i gruppen er svært forskjellig, har vi til nå gode erfaringer. Som innfallsvinkler bruker vi norsk, forming, musikk og heimkunnskap. Vi drar på utflukter, bruker naturen og ikke minst at elevene får utvikle relasjoner seg imellom.
I FORENINGEN FOR RUBINSTEIN TAYBI SYNDROM Stiftet 14 juni 1990 på Frambu Helsesenter ' ø Ole Arne kristiansen Haresvingen 15 3320 Vestfossen Tlf 32753191-90730170 E-mail oarkrist@online.no,..sru.,ø, Bjørg Røe Bjørndalsskogen 75 51 71 Loddefjord Tlf. 55935459 1fAS'.U" Marit Smith Jacobsen KongIevn 7 4352 Kleppe Tlf. 51422071 VAaAMAII,., Sigbjørn Løvås Anton Brøggersgt 4041 Hafrsfjord Tlf. 51559590,...,., Ola Røren Bjørnsonsvn, 5 8500 Narvik Tlf. 08257175 s.,u.en..., Oddvar Wersland IWlUIUOUM, Knut Rogstad Maiblomveien 2 Kildeveien 5 4027 Stavanger 0590 Oslo Tlf. 51542434 Tlf. 22649529 E-mail knut.rogstad@c2i.net Postadresse: kongleveien 7 4352 Kleppe =-