Bruk av tvungent psykisk helsevern uten døgnomsorg i Bruk av legemidler uten samtykke utenfor institusjon i 2007

SINTEF A8237 RAPPORT Bruk av tvungent psykisk helsevern uten døgnomsorg i 2007. Bruk av legemidler uten samtykke utenfor institusjon i 2007 Ragnild Bremnes, Trond Hatling og Johan Håkon Bjørngaard SINTEF Helse November 2008

Forord Denne rapporten er den andre og siste om tvungent psykisk helsevern uten døgnomsorg samt behandling med legemidler uten samtykke utenfor institusjon gjennom Opptrappingsplanen. Prosjektet inngår som en av tre komponenter i et større prosjekt ved SINTEF Helse om utviklingen i bruk av tvang i psykisk helsevern. De to øvrige er utvikling i bruk av tvungent psykisk helsevern med døgn og utvikling i bruk av tvangsmidler og vedtak om skjerming. Prosjektet er en del av Norges forskningsråds evaluering av Opptrappingsplanen 1999-2008 (St. prp 63 1997-98, St. pr nr 1 2003-2004). Trondheim 23. november 2008 Trond Hatling Prosjektleder 3

Innholdsfortegnelse Forord...3 Innholdsfortegnelse...5 Tabelloversikt... 8 Figuroversikt...10 1 Innledning... 11 1.1 Problemstillinger...11 1.2 Lovgrunnlag...12 1.2.1 Tvungen observasjon og tvungent psykisk helsevern uten døgn... 12 1.2.2 Behandling uten eget samtykke... 13 1.3 Kunnskapsgrunnlag...13 1.3.1 Tvungent psykisk helsevern uten døgn... 13 1.3.2 Tvangsbehandling med legemidler... 15 1.4 Oppbygging av rapporten...16 Del I Utvidet sammendrag... 17 2 Sentrale funn i årets og forrige rapport... 19 2.1 Tvungent psykisk helsevern/tvungen observasjon uten døgn...20 2.2 Tvangsbehandling med legemidler...23 3 Utfordringer videre... 25 3.1 Praksis rundt og effekten av tvungent psykisk helsevern uten døgn...25 3.2 Behandling uten eget samtykke et område med stort forskningsbehov...25 3.3 Mangelfulle data...26 4 Data og metode... 29 5

Del II Detaljert gjennomgang av metode og resultat... 33 5 Beskrivelse av data og metode... 35 5.1 Innledning...35 5.2 Registrering av formalitet ved utskrivning fra døgninstitusjon...36 5.2.1 Datas representativitet... 36 5.3 Registrering av formalitet ved innskrivning til poliklinisk behandling...37 5.3.1 Datas representativitet... 38 5.3.2 Refusjonsberettigede polikliniske konsultasjoner som representativitetsmål... 40 5.4 Registrering av tvangsbehandling med legemidler ved poliklinikk...40 5.5 Metode...41 6 Tvungen observasjon og tvungent psykisk helsevern uten døgnomsorg... 43 6.1 Omfang...43 6.1.1 Utskrivning til tvungent psykisk helsevern uten døgnomsorg... 44 6.1.2 Innskrivning til tvungent psykisk helsevern uten døgnomsorg... 46 6.2 Behandlingsforløp...48 6.2.1 Henvisningsformalitet og spesialistvedtak... 48 6.2.2 Behandlingens varighet... 51 6.2.3 Institusjonstype... 51 6.2.4 Innleggelsesmåte... 52 6.3 Pasientegenskaper...52 6.3.1 Deskriptive analyser... 53 6.3.2 Logistisk regresjonsanalyse... 55 6.4 Oppsummering...57 7 Tvangsbehandling med legemidler... 61 7.1 Oppsummering...63 8 Litteratur... 65 6

Del III Dokumentasjonsvedlegg... 67 Vedlegg 1... 68 Vedlegg 2... 71 Vedlegg 3... 72 Vedlegg 4... 74 Vedlegg 5... 79 Vedlegg 6... 81 7

Tabelloversikt Tabell 5.1 Tabell 5.2 Tabell 6.1 Datagrunnlag for analyse av utskrivninger etter utskrivningsparagraf. Døgninstitusjoner i det psykiske helsevernet for voksne. 2007...37 Datagrunnlag for analyse av innskrivning etter spesialistvedtak. Poliklinikker i det psykiske helsevernet for voksne. Polikliniske konsultasjoner med refusjon. 2007...39 Utskrivningsparagraf for avsluttede døgnopphold. Utvalg av institusjoner med tilfredsstillende datakvalitet. 2007....44 Tabell 6.2 Netto analysefil poliklinikkdata...46 Tabell 6.3 Tabell 6.4 Tabell 6.5 Antall og andel fra eget bosted og overført. Polikliniske behandlingsserier med vedtak om tvungen observasjon eller tvungent psykisk helsevern uten døgnomsorg. Netto analyseutvalg, alle innskrivningsår. 2007....47 Henvisningsformalitet. Netto analyseutvalg av avsluttede døgnopphold utskrevet frivillig eller til tvang uten døgnomsorg. 2007...49 Spesialistvedtak. Netto analyseutvalg av avsluttede døgnopphold utskrevet frivillig eller til tvang uten døgnomsorg. 2007...49 Tabell 6.6 Henvisninger til tvungen observasjon/ tvungent psykisk helsevern. Spesialistvedtak og utskrivningsparagraf. Antall og andel. Netto analyseutvalg av avsluttede døgnopphold utskrevet frivillig eller til tvang uten døgnomsorg. 2007...50 Tabell 6.7 Tabell 6.8 Tabell 6.9 Tabell 6.10 Oppholdstid. Gjennomsnitt, median og 75. percentil. Netto analyseutvalg av avsluttede døgnopphold utskrevet frivillig eller til tvang uten døgnomsorg. 2007....51 Institusjonstype. Andel innlagt ved henholdsvis sykehus og DPS oa døgninstitusjoner. Netto analyseutvalg av avsluttede døgnopphold utskrevet frivillig eller til tvang uten døgnomsorg. 2007...51 Innleggelsesmåte. Andel elektive innleggelser og innleggelser til øyeblikkelig hjelp. Netto analyseutvalg av avsluttede døgnopphold utskrevet frivillig eller til tvang uten døgnomsorg. 2007...52 Kjønn. Andel menn og kvinner etter pasientgruppe. Netto analyseutvalg av henholdsvis avsluttede døgnopphold enten utskrevet frivillig eller til tvang uten døgnomsorg, og polikliniske behandlingsserier med vedtak om frivillig behandling eller om tvang uten døgnomsorg. 2007....53 8

Tabell 6.11 Aldersgrupper. Andel i hver alderskategori etter pasientgruppe. Netto analyseutvalg av henholdsvis avsluttede døgnopphold enten utskrevet frivillig eller til tvang uten døgnomsorg, og polikliniske behandlingsserier med vedtak om frivillig behandling eller om tvang uten døgnomsorg. 2007...53 Tabell 6.12 Diagnose. Andel i hver diagnosegruppe etter pasientgruppe. Netto analyseutvalg av henholdsvis avsluttede døgnopphold enten utskrevet frivillig eller til tvang uten døgnomsorg, og polikliniske behandlingsserier med vedtak om frivillig behandling eller omtvang uten døgnomsorg. 2007....54 Tabell 6.13 Tabell 7.1 Tabell 7.2 Logistisk regresjonsanalyse av risiko for utskrivning fra døgnopphold til tvungen observasjon eller tvungent psykisk helsevern uten døgnomsorg. 2007....56 Henvisningsvedtak. Antall og andel. Utvalg av polikliniske behandlingsserier med vedtak om tvangsbehandling med legemidler....61 Spesialistvedtak. Antall og andel. Utvalg av polikliniske behandlingsserier med vedtak om tvangsbehandling med legemidler....61 Tabell 7.3 Henvisninger til tvungen observasjon/ tvungent psykisk helsevern. Spesialistvedtak og vedtak om tvangsbehandling med legemidler. Antall og andel. Utvalg av polikliniske behandlingsserier hvor vedtak om tvangsbehandling med legemidler (ja/nei) er rapportert....62 9

Figuroversikt Figur 2.1 Figur 4.1 Figur 4.2 Figur 6.1 Figur 6.2 Antall døgnopphold utskrevet til tvungen observasjon eller tvungent psykisk helsevern og andel av disse som dekkes av registrerte vedtak ved innskrivning til poliklinisk behandling. Helseforetak med antatt god kvalitet i registrering av døgnopphold. 2007...21 Fra henvisning til vedtak om tvungen observasjon eller tvungent psykisk helsevern uten døgnomsorg. Mulige behandlingsforløp....29 Netto analyseutvalg og utvalgskriterier som er lagt til grunn for analyser som gjelder tvungent psykisk helsevern uten døgnomsorg. Døgnaktivitet og poliklinisk aktivitet i psykiske helsevernet for voksne. 2007...31 Andel døgnopphold utskrevet til tvungen observasjon eller tvungent psykisk helsevern. Helseforetak med antatt god kvalitet i registrering av døgnopphold. 2007....45 Antall døgnopphold utskrevet til tvungen observasjon eller tvungent psykisk helsevern og andel av disse som dekkes av registrerte vedtak ved innskrivning til poliklinisk behandling. Helseforetak med antatt god kvalitet i registrering av døgnopphold. 2007...47 10

1 Innledning Tvangsbruken i Norge kan inndeles i tre hovedgrupper; tvungen observasjon/tvungent psykisk helsevern, tvangsbehandling og tvangsmiddelbruk. Tema for denne rapporten er tvungen observasjon/tvungent psykisk helsevern uten døgnopphold for 2007, samt bruk av tvangsbehandling med legemidler utenfor institusjon. 1.1 Problemstillinger Prosjektet hadde opprinnelig fem problemstillinger knyttet til tvungent psykisk helsevern uten døgn 1 : 1. For hvor stor andel av henvisninger til tvungent psykisk helsevern skjer innleggelsene under tvungent psykisk helsevern uten døgnopphold? 2. Hvilke pasientegenskaper øker sjansen for tvungent psykisk helsevern uten døgnopphold? 3. Hvilken utskrivingspraksis har en for pasienter underlagt tvungent psykisk helsevern uten døgnopphold (oppfølgende instans)? 4. Hvor stor andel av pasienter ved dagavdelinger og poliklinikker er under tvungent psykisk helsevern uten døgnopphold? 5. Hvilke pasientegenskaper øker sjansen for tvungent psykisk helsevern uten døgnopphold ved dagavdelinger og poliklinikker? Tilsvarende hadde vi to problemstillinger knyttet til tvangsbehandling med legemidler for de underlagt tvungent psykisk helsevern uten døgnomsorg: 1. For hvor stor andel av innleggelsene under tvungent psykisk helsevern uten døgnomsorg blir tvangsbehandlet med legemidler? 2. Hva karakteriserer pasienter som blir tvangsbehandlet? For begge hovedområder ble det i prosjektbeskrivelsen tatt forbehold om datakvalitet, samtidig som vi antok at datakvalitet over tid ville bli bedre, og dermed gi økte muligheter for analyser i prosjektets andre rapport. Gjennomgangen av kvaliteten på pasientdata er vist i kapittel 5 og 6 samt vedlegg 1-6. Pasientdata er dessverre av en slik art at det ikke er forsvarlig med analyser av omfanget av tvangsbehandling med legemidler utenfor institusjon. Resultater som gjelder omfanget av tvang uten døgnomsorg må, av samme årsak, også tolkes med forsiktighet. 1 I prosjektbeskrivelsen ble tvungent psykisk helsevern brukt som samlebegrep for både tvungen observasjon og tvungent psykisk helsevern, jfr. tvungent psykisk helsevern som metabegrep (kapittel 1.2.1). 11

1.2 Lovgrunnlag 1.2.1 Tvungen observasjon og tvungent psykisk helsevern uten døgn Psykisk helsevernloven av 1999 anvender tvungent psykisk helsevern både som et metabegrep som omfatter tvungen observasjon og tvungent psykisk helsevern, og som et begrep for en av de to hovedformene (Husby 2003). Dette ble endret i forbindelse med revisjonen av loven i 2006, og fra 1/1-2007 anvender man ikke lenger noe metabegrep, det skilles mellom tvungen observasjon ( 3-2) og tvungent psykisk helsevern ( 3-3). I 3-5 reguleres de to formene uten døgn: Tvungen observasjon eller tvungent psykisk helsevern kan også skje uten døgnopphold i institusjon hvor dette er et bedre alternativ for pasienten. Ved vurderingen skal det også tas tilbørlig hensyn til pårørende som pasienten bor sammen med. Tvungen observasjon og tvungent psykisk helsevern kan da bare omfatte pålegg overfor pasienten om frammøte til undersøkelse (tvungen observasjon) eller behandling (tvungent psykisk helsevern). Pasienten kan om nødvendig avhentes. Dersom det er nødvendig kan avhentingen gjennomføres med tvang. I henhold til data fra NPR benyttes tvungen observasjon uten døgn i svært liten grad, og i denne rapporten behandles de to formene samlet under begrepet tvang uten døgnomsorg For begge de to formene vil det være to ulike veier fram mot selve vedtaket. Den ene vil være at et eksisterende vedtak om tvungent psykisk helsevern/tvungen observasjon med døgnopphold omgjøres til tvungent psykisk helsevern/tvungen observasjon uten døgnopphold, og at pasienten flytter til egen bolig og følges opp videre av døgninstitusjonen, en dagenhet eller en poliklinisk enhet. Den andre vil være at pasienten forut for vedtaket bor i egen bolig, og forblir boende i egen bolig etter vedtaket. I dette ligger en vurdering av hensiktsmessighet; er døgnopphold i institusjon nødvendig eller kan vernet/observasjonen administreres mens pasienten bor hjemme. Det vises ellers til Forskrift om tvungent psykisk helsevern uten døgnopphold i institusjon av 24. november 2000 (FOR 2000-11-24 nr 1174). Forut for vedtaket om tvungent psykisk helsevern uten døgnopphold skal det gjøres en helhetsvurdering av den faglig ansvarlige for vedtak. I denne helhetsvurdering skal det legges særlig vekt på pasientens ønske. I tillegg skal det være vurdert om det kan etableres et samarbeid med det lokale behandlingsapparatet som gjør det forsvarlig for pasienten å bo hjemme, samt tas hensyn til pasientens sykdom, bo- og familiesituasjon, sosiale situasjon, individuelle behov og pasientens pårørende og deres situasjon. Kravene til kjennskap til pasienten er forskjellig for de to veiene. Mens tvungent psykisk helsevern uten døgnopphold fattet etter et institusjonsopphold krever at man har klargjort diagnosen og hva slags behandling som må anses nødvendig, presiseres det at dersom en velger tvungent psykisk helsevern uten døgnopphold uten forutgående døgnopphold, må institusjonen kjenne pasienten, og det må ikke være tvil knyttet til pasientens symptomer, diagnose og behandling. Et vedtak om tvungent psykisk helsevern uten døgnopphold har en maksimal varighet på ett år. Det er i loven et krav om at institusjonen skal være godkjent for bruk av tvungent psykisk helsevern. De fleste døgninstitusjonene med sykehusfunksjon har en generell godkjenning for bruk av tvungent psykisk helsevern, og de aller fleste DPS har også en slik godkjenning. Kun et fåtall poliklinikker er uten godkjenning om tvungent psykisk helsevern uten døgnopphold. jf. Sosial- og Helsedirektoratets liste per juni 2007. Institusjonen skal sørge for at pasienten har en kontaktperson blant behandlerne, og at både pårørende og pasienten vet hvem de skal kontakte utenfor institusjonens åpningstid. Ettersom det i innleggelsesbegjæringen ikke skilles mellom tvungent psykisk helsevern med og uten døgn, er det opp til institusjonen å fatte vedtak om endring mellom de to omsorgsformene. Tilsvarende er det også opp til institusjonen å fatte vedtak om overføring fra en avdeling til en annen, eller fra en institusjon til en annen. Pasienten har i begge tilfeller klagerett, med oppsettende virkning. 12

Som nevnt er det ingen egen forskrift for observasjon uten døgnopphold. Det er grunn til å anta at lovgiver mener at observasjon uten døgnopphold vil bli anvendt i liten grad, ettersom det i følge merknadene til 3-8 i psykisk helsevernloven (2001-versjonen): "i de fleste tilfeller(vil) være nødvendig at videre undersøkelse skjer ved døgnopphold i institusjon. Observasjonen kan skje uten døgnopphold dersom dette er tilstrekkelig for en kartlegging av vedkommendes sinnstilstand på en adekvat måte. 1.2.2 Behandling uten eget samtykke Behandling uten eget samtykke forutsetter at pasienten er underlagt tvungent psykisk helsevern (Psykisk helsevernlovens 4.4). Det er ikke tillatt å behandle en pasient uten eget samtykke mens vedkommende er under tvungen observasjon, og heller ikke når vedkommende er på kontrakt i henhold til psykisk helsevernlovens 2.2. Det skilles i loven og forskriften i svært liten grad mellom tvungent psykisk helsevern med og uten døgnopphold når det gjelder behandling uten eget samtykke ( 2 i FOR 2000-11-24 nr 1172). Frivillig behandling forutsetter betydelig samtykkekompetanse fra pasientens side. I merknadene til forskriftens 2 heter det at for at samtykket skal være gyldig, må pasienten ha fått nødvendig informasjon om sin helsetilstand og innholdet i helsehjelpen. Pasienten må ha forstått hva hun eller han samtykker til om formål, metoder, ventede fordeler og mulige ulemper/bivirkninger i forbindelse med behandlingen. I forskriftens 7 poengteres det at behandling uten eget samtykke må være "klart i overensstemmelse med forsvarlig klinisk praksis." Av konkrete behandlingsformer, ut over legemidler, nevnes samtaleterapi, arbeidsterapi og miljøterapi. Selv om pasienten er uenig i behovet for behandling, skal pasienten likevel gis så stor innflytelse over utformingen av behandlingen som mulig. Et eksempel på dette vil da være type antipsykotika (Husby 2003). Mens vedtaket for legemidler har en varighet på maksimalt tre måneder, har vedtaket for de øvrige behandlingsformene en maksimal varighet på tre uker. Behandling etter dette må enten skje frivillig, eller forutsetter nytt vedtak. Det er ikke nødvendig at slik legemiddelbehandling faktisk utføres av institusjonen. Dersom pasienten ønsker det kan gjennomføringen avtales overlatt til helsepersonell utenfor det psykiske helsevernet. Dette forutsetter faglig forsvarlig tilsyn og veiledning fra den ansvarlige institusjonen, men verken forskriften eller merknadene presiserer innholdet i disse to begrepene nærmere. Når det gjelder vedtak om tvangsbehandling med legemidler, er det et generelt krav til en undersøkelsestid på tre dager forut for vedtaket, men dette kan fravikes om pasienten ved utsettelse vil lide alvorlig helseskade eller gjennom tidligere behandlingsopphold er godt kjent av institusjonen. Ved vedtak om behandling med legemidler stilles det ekstra krav til kjennskap til pasienten hvis undersøkelsen forut for vedtaket skjer uten døgnopphold (Forskriftenes 5). Det er et absolutt krav at faglig ansvarlig for vedtaket har undersøkt pasienten de siste 48 timer før vedtaket. Pasienten har klagerett i forhold til vedtak om tvangsbehandling. 1.3 Kunnskapsgrunnlag 1.3.1 Tvungent psykisk helsevern uten døgn Som for de øvrige tvangsformene foregår det også en større internasjonal diskusjon rundt bruken av tvungent psykisk helsevern uten døgnopphold. Delvis er diskusjonen empirisk fundert, men det er også sterke innslag av ideologi. Som Swartz & Monahan (2001) hevder i en introduksjon til en artikkelserie om temaet i Psychiatric Services i 2001: Foreslått som et 13

mindre restriktivt alternativ til tvangsinnleggelser, har tvungent psykisk helsevern uten døgnopphold samlet en hær av tilhengere og kritikere, på tross av en relativ knapphet på empirisk støtte for dets risikoer og gevinster (vår oversettelse). De avslutter med at Vi tviler på at tilhengere og motstandere vil komme ut av denne samlingen av standpunkt med konsensus. Swartz et al. (1995) hevder på basis av en større litteraturstudie at tvungent psykisk helsevern uten døgnomsorg gir begrenset, men forbedret resultat når det gjelder rehospitaliseringsrater og lengde på sykehusopphold. Imidlertid er forskjeller i hvordan pasientene har blitt fulgt opp og i hvilke pasientpopulasjoner som er inkludert, så store mellom studiene at det er vanskelig å sammenlikne resultatene. De etterlyser derfor randomiserte forsøk for å finne ut hvor effektiv denne intervensjonsformen er. I følge Allen & Smith (2001) er det i USA om lag 40 stater lover som tillater en slik praksis. Forfatterne framfører fem grunner til hvorfor denne tvangsformen ikke bør være offentlig politikk. For det første mener de at det er utilstrekkelig empirisk støtte for at det effektivt øker offentlig sikkerhet, viljen til å følge opp behandling eller reduserer rehospitalisering. Et eksempel på dette er Steadman et al. (2001), hvor en ikke finner forskjeller mellom en gruppe med styrket tilbud og en gruppe med tvangsvedtak. Mange andre studier som siteres som støtte for positive forskjeller er i følge Allen og Smith beheftet med betydelige metodiske problemer. De mener for det andre at disse målene kan oppnås ved i stedet å tilby utvidede og koordinerte tjenester, (jf Steadman et al. 2001). For det tredje er de bekymret for at denne typen tjenester drar begrensede ressurser bort fra brukergrupper som kan nyttiggjøre seg frivillige tilbud og fra tilbud som har vist seg å være suksessrike. For det fjerde medfører tvangen at det fiendtliggjør potensielle brukere i forhold til det psykiske helsevernet. Til slutt mener de at måten tvungent psykisk helsevern uten døgnopphold er blitt praktisert på i USA kan krenke pasientenes lovmessige rett til å kontrollere sin egen behandling. Torrey & Zdanowicz (2001) hevder på sin side at tvungent psykisk helsevern uten døgnopphold er en form for hjelp til behandling for mennesker med alvorlige psykiske lidelser, hovedsakelig begrunnet i at en del pasienter ikke har tilstrekkelig bevissthet om sin egen sykdom. De siterer flere amerikanske studier som har vist at tvungent psykisk helsevern uten døgnopphold er svært effektivt når det gjelder å forbedre pasientens vilje til å følge opp behandling med legemidler (Hiday & Scheid-Cook 1987; Munetz, Grande & Kleist 1996; Rohland 1998; Van Putten, Santiago & Berren 1988). De viser videre til amerikanske studier som finner at den økte behandlingsoppfølgingen igjen medfører redusert reinnleggelse til sykehus med mellom 50 og 80 prosent (Rohland 1998; Munetz, Grande & Kleist 1996; Fernandez & Nygard 1990; Zanni & deveau 1986). Disse argumentene støttes av en brukerundersøkelse blant mennesker med alvorlige og vedvarende psykiske lidelser (Borum et al. 1999). I henhold til Miller (1999) er det også i USA i det siste åpnet mulighet for å vedta tvungent psykisk helsevern uten døgnomsorg med tvungen behandling uten forutgående døgnomsorg, men så langt eksisterer det i USA mer i teori enn i praksis. Miller (1999) viser til at en av de største utfordringene i USA for å få denne omsorgsformen til å virke er førstelinjetjenestens skepsis mot å delta i oppfølgingen og behandlingen. Han foreslår derfor at førstelinjen må involveres mer i behandlingsplanleggingen før utskriving, en direkte parallell til argumentene bak individuell plan i nyere norsk helse- og sosiallovgivning. Den mest kjente og siste metaanalysen til Cochrane-basen (Kisley et al. 2008) (sist oppdatert per 20 juli 2005) konkluderer med at man på nåværende tidspunkt ikke har kunnskapsgrunnlag til å si at tvang uten døgnopphold er et bedre alternativ enn standardbehandling. Man fant ingen skiller når det gjaldt bruk av tjenester, sosial funksjon eller livskvalitet. Derimot minsket risikoen for å bli offer for kriminalitet. Forfatterne er samtidig betenkt over det de oppfatter som misforholdet mellom positiv effekt av tiltaket og omfanget av bruken, og konkluderer med (s. 1): 14

Det er ikke desto mindre vanskelig å forestille seg en annen gruppe i samfunnet som vil bli utsatt for tiltak som innskrenker friheten til 85 mennesker for å unngå en innleggelse til sykehus eller til 235 for å unngå en arrestasjon. Det er påtrengende nødvendig med ytterligere rendomiserte kontrollerte studier av god kvalitet for å befeste funn og etablere hvorvidt det er behandlingsintensiteten i tvangsbehandlingen (her forstått som tvang uten døgnopphold) eller om det er tvangen i seg selv som påvirker effekt. Evaluering av et bredt sett av effekter bør inkluderes hvis denne formen for lovgiving introduseres (vår oversettelse). I en mer fortolkende forskningsoversikt er Wales & Hiday (2006) noe mer positive til at tvang utenfor døgninstitusjon kan ha positive effekter. De peker på at vurderingen må skille mellom ulike tvangsformer og identifiserer selv fire ulike grunntyper, hvorav ikke alle er relevante i en norsk legal kontekst. Dette tydeliggjør utfordringene ved internasjonale sammenligninger, de legale og systemspesifikke - forholdene er til dels svært forskjellige. Wales & Hiday (2006) diskuterer også de tre randomiserte kontrollgruppestudiene som er gjennomført i henholdsvis Australia (Power 1999), New York City (Steadman et al. 2001) og North Carolina (Swartz et al. 1999). Den første er metodisk dårlig beskrevet, mens den andre studien har utfordringer knyttet til utvalgsstørrelse og utvalgssammensetning. Begge er derfor problematisk å tolke. Den tredje studien gir en viss støtte for at pasienter som behandles med tvang utenfor døgninstitusjon har færre og kortere sykehusinnlegginger, mindre risiko for å bli utsatt for kriminalitet, bedre livskvalitet og i større grad fulgte personalets instruksjoner. Det er påpekt størst effekt dersom det er lengre varighet på vedtaket og det er kombinert med adekvate polikliniske tjenester (Swartz et al. 2001). Samtidig fremhever Wales & Hiday (2006:456) at vi ikke vet om det hadde vært nødvendig med tvang om omsorgsapparatet i sin helhet tok bedre hånd om (provided comprehensive, assertive, safe, effective, patient-centered care) personer med psykiske lidelser i samfunnet. En viktig kritikk de framfører mot studiene er at en vet lite om hvilken behandling som ble gitt til pasientene underlagt tvungent psykisk helsevern uten døgn, og enda mindre om hvilken kvalitet den hadde. De hevder også at bruk av tvang utenfor institusjon ikke bare kan vurderes ut fra effekter på individnivå, men også ut fra påvirkning på andre pasienter, ansatte og politiske forhold (Wales & Hiday 2006:452). Oppsummert er det empiriske grunnlaget for effekter av tvungent psykisk helsevern uten døgnopphold begrenset. 1.3.2 Tvangsbehandling med legemidler Den norske lovgivningen skiller mellom tvungent psykisk helsevern og tvungen behandling. Så er ikke tilfelle i en rekke land, og artikler som ser på compulsory outpatient treatment skiller derfor sjelden mellom legal status og medikamentell behandling. Vi er ikke kjent med studier som har sett eksplisitt på effekten av tvangsbehandling med legemidler mens pasienten er underlagt tvungent psykisk helsevern uten døgn, jf. også kritikken fra Wales and Hiday (2006) nevnt over. De konkluderer derimot med at det er alternativer til tvungent psykisk helsevern uten døgn (for eksempel psykoedukasjon, kognitive atferdsprogrammer, tilbakefallsforebygging, kriseplaner, ulike familierettede programmer etc.) hvor en oppnår medgjørlighet (compliance) med behandling for denne målgruppen. De avslutter noe nedslående med at: Unfortunately, resources to provide these quality services are seldom available (s. 459). Ettersom det er all grunn til å anta at en i Norge har disse ressursene, samtidig som en anvender denne tvangsformen, forsterkes behovet for kunnskap om mekanismene bak tvangsbehandling. 15

1.4 Oppbygging av rapporten Resten av rapporten er inndelt i tre hoveddeler; Del I - Utvidet sammendrag kapittel 2-4, Del II - Detaljert gjennomgang av metode og resultat kapittel 5-7 og til slutt Del III - Dokumentasjonsvedlegg. Del I - Utvidet sammendrag Kapittel 2 gjentar utfordringene formidlet i tidligere rapport og redegjør for hovedfunnene i årets rapport. I kapittel 3 peker vi på en del utfordringer dette feltet står overfor, basert på funnene fra de to rapportene samlet. Kapittel 4 er en kort beskrivelse av datamateriale og metode. Det utvidede sammendraget er ment å kunne leses selvstendig. Del II - Detaljert gjennomgang av metode og resultat Denne delen starter med en utdypende beskrivelse av datamateriale og metode (kapittel 5) mens vi i kapittel 6 ser på omfanget av tvungent psykisk helsevern uten døgnomsorg. Dette settes i sammenheng med hva som kjennetegner (kjønn, alder, diagnose) de som skrives ut og inn til tvungent psykisk helsevern uten døgnomsorg. Kapittel 7 er en kort gjennomgang av data om tvangsbehandling med legemidler utenfor institusjon. Del III Dokumentasjonsvedlegg Det er bakerst i rapporten et omfattende dokumentasjonsvedlegg på Helseforetaks- og institusjonsnivå, hvor vi i seks vedlegg viser Datakvalitet og registrerte utskrivinger til tvang uten døgnomsorg (døgninstitusjoner), Datakvalitet etter helseforetak for døgnenheter, Utskrivingsvedtak - netto analyseutvalg av avsluttede døgnopphold, Poliklinikker oversikt over datakvalitet og registrerte spesialistvedtak, Spesialistvedtak netto analyseutvalg av polikliniske behandlingsserier og til slutt Behandling med legemidler oversikt over datakvalitet og vedtak. Vedleggene kan blant annet brukes i det pågående arbeidet med å forbedre kvaliteten på pasientdata i NPR. 16

Del I Utvidet sammendrag Denne delen er et utvidet sammendrag av rapporten og er ment å kunne leses selvstendig. Tabeller og figurer som utdyper hovedfunnene finnes i del II (kapittel 5-7). Kapittel 2 gjentar utfordringene formidlet i forrige rapport og redegjør for hovedfunnene i årets rapport. Kapittel 3 peker på en del utfordringer dette feltet står overfor mens kapittel 4 er en kort beskrivelse av datamateriale og metode. 17

2 Sentrale funn i årets og forrige rapport Forrige rapport (Pedersen, Hatling og Bjørngaard 2004) pekte på et klart behov for en klar bedring av pasientdata - særlig fra poliklinikkene for å kunne si noe om omfang og når tvungent vern utenom institusjon etableres. Det ble konkludert med at det foreløpig ikke var forsvarlig å gjennomføre analyser med utgangspunkt i data fra poliklinikker, ei heller i data fra dagbehandlingstilbud. En estimerte at det i 2002 var om lag 16-1700 utskrivninger fra døgninstitusjoner til tvungent psykisk helsevern uten døgnopphold. Pasientdata fra poliklinikkene fanget opp bare en brøkdel av disse (58 behandlingsserier med innskrivingsparagraf i datamaterialet). Det samme problemet hadde man for registrering av tvangsbehandling med legemidler. Det var oppgitt et så lavt antall tilfeller av tvangsbehandling med legemidler utenfor institusjon (15 behandlingsserier), at dette ikke kunne anses som pålitelige opplysninger. Det ble pekt på noen mulige årsaker til at data var så dårlige som de var: - Det kunne synes som hovedfokus i de regionale helseforetakene (RHF-ene) hadde vært å få orden på økonomi, særlig i somatisk sektor. I somatikken fikk data og registreringskvalitet direkte betydning for økonomien gjennom innsatsstyrt finansiering. Registrering av aktivitet i det hovedsakelig rammestyrte psykiske helsevernet kunne derfor blitt mindre vektlagt som følge av dette. Dette gjaldt også RHF-enes ansvar for å legge trykk på de som leverte datasystemer for de pasientadministrative løsninger. - I mange institusjoner var det i liten grad lagt vekt på at man skulle kunne bruke pasientdata som lokalt styringsverktøy. Registrering i pasientdata ble dermed sett på som merarbeid med liten lokal nytte. - Mange pasienter med psykiske lidelser har sammensatte problem som krever hjelp fra ulike institusjoner, avdelinger og omsorgsnivå i det psykiske helsevernet. Et behandlingsforløp kan derfor inneholde opphold på mange forskjellige steder i et helseforetak. Et vedtak på en akuttavdeling kan da for eksempel være gjeldende ved behandling videre på en poliklinikk. For at dette skal kunne koples sammen, må man ha et unikt pasientnummer for hvert av oppholdene. I 2002 hadde bare ni av 32 helseforetak pasientadministrative data med unike pasientnumre internt i foretaket. Dette er dog ikke noe som ligger i kravspesifikasjonen fra NPR. Den helsepolitiske konsekvensen man dro av dette var å sette fart på arbeidet med å få gode data på plass. Det ble anbefalt at myndighetene, i samarbeid med Norsk pasientregister og RHF-ene, burde utarbeide en framdriftsplan for hvordan registrering av tvang skulle dekkes. De enkelte RHF-ene måtte ansvarliggjøres for når data skulle være på plass. Godkjenning for å ta imot pasienter til tvungent psykisk helsevern gis til institusjoner og ikke helseforetak. En stilte i rapporten spørsmål om en slik godkjenning også burde være betinget av tilfredsstillende kvalitetssikring, herunder tilfredsstillende registrering og rapportering av tvangsbruken. I kjølvannet av en slik prosess måtte også retningslinjene for registrering av tvangsopplysninger gjennomgås. 19

Gjennomgangen av data for 2007 viser tydelig at behovet for bedring av pasientdata fortsatt er til stede og at man står overfor to hovedutfordringer: 1. Manglende kompletthet i data 2. Data er ikke pålitelige Dette gjelder pasientdata fra poliklinikkene generelt og både for registrering av spesialistvedtak og vedtak om tvangsbehandling med legemidler. En konsekvens av manglende kompletthet er at alle analyser som er gjort baseres på data fra et utvalg institusjoner med antatt god datakvalitet. En oppsummering av utfordringer og funn i årets rapport følger under. 2.1 Tvungent psykisk helsevern/tvungen observasjon uten døgn Omfang Utskrivinger fra døgnopphold I analyseutvalget for utskrivinger fra døgnopphold rapporteres det for 2007 om 129 utskrivninger til tvungen observasjon uten døgnopphold og om 1 598 utskrivninger til tvungent psykisk helsevern uten døgnomsorg. Utvalget dekker 67 prosent av utskrivningene fra institusjoner godkjent for tvungent psykisk helsevern, og dersom vedtakene fordeler seg på samme måte for utskrivninger som ikke dekkes av utvalget som i utvalget, var det totalt ca 2 600 utskrivninger til tvungen observasjon og tvungent psykisk helsevern uten døgnomsorg i 2007. Dette utgjør om lag syv prosent av utskrivningene. Tilsvarende estimat for 2002-data (Pedersen, Hatling og Bjørngaard 2004) var om lag 1 700, og estimerte verdier viser dermed en økning på mer enn 50 prosent i omfanget fra 2002 til 2007. Innskriving til polikliniske behandlingsserier Utvalget av polikliniske behandlingsserier antas å dekke 45 prosent av den polikliniske aktiviteten i 2007 og inkluderer 587 vedtak om tvungen observasjon og tvungent psykisk helsevern uten døgnomsorg. 203 av disse vedtakene gjelder behandlingsserier påbegynt i 2007. Andre forhold holdt konstant, kan omfanget av tvungen observasjon og tvungent psykisk helsevern uten døgnomsorg dermed anslås til om lag 450 vedtak i 2007. Dette tilsvarer 17 prosent av døgnoppholdene utskrevet til tvungen observasjon eller tvungent psykisk helsevern i 2007 (estimert til ca 2600 totalt). Figur 2.1 viser antall utskrivninger til tvungent psykisk helsevern uten døgnomsorg for helseforetak med antatt god datakvalitet i rapportering av døgnaktivitet i 2007. Tallene på søylene angir hvor stor andel av disse som fanges opp av pasientdata fra poliklinikkene. 20

300 250 Antall (andel) vedtak 200 150 100 50 Universitetssykehuset i Nord-Norge HF 17 2 13 17 23 19 37 46 32 0 0 18 12 26 Sørlandet sykehus HF Helse Bergen HF Akershus universitetssykehus HF Helse Stavanger HF Sykehuset Buskerud HF Sykehuset i Telemark HF Aker universitetssykehus HF Sykehuset Østfold HF Sykehuset Asker og Bærum HF Nordlandssykehuset HF Sykehuset Innlandet HF Andel vedtak om tvang u døgn poliklinikk Antall utskrevet til tvang u døgn fra døgnenhet Helse Førde HF Figur 2.1 Antall døgnopphold utskrevet til tvungen observasjon eller tvungent psykisk helsevern og andel av disse som dekkes av registrerte vedtak ved innskrivning til poliklinisk behandling. Helseforetak med antatt god kvalitet i registrering av døgnopphold. 2007 Rapportering til NPR viser videre at 37 prosent av behandlingsseriene i analyseutvalget med vedtak om tvungen observasjon eller tvungent psykisk helsevern uten døgnomsorg ikke gjelder overføringer fra et avsluttet døgnopphold. Fordelingen er omtrent den samme for behandlingsserier med 2007 som innskrivningsår. Dersom dette resultatet er representativt for polikliniske behandlingsserier med vedtak om tvungen observasjon eller tvunget psykisk helsevern uten døgnomsorg, vil bare om lag 11 prosent av utskrivningene fra døgnopphold til tvungent psykisk helsevern uten døgnopphold være identifisert i pasientdata som dekker poliklinisk aktivitet. Dette betyr også at det estimerte antallet utskrivninger til tvang uten døgnomsorg ikke gir et representativt bilde av det totale omfanget, men at det dekker anslagsvis 63 prosent av vedtak ved innskrivning. Underrapportering av tvungent psykisk helsevern uten døgnomsorg Det er altså betydelige avvik mellom de to datakildene. Det må derfor antas at det er vesentlig underrapportering av vedtak om tvungen observasjon og tvungent psykisk helsevern uten døgnomsorg i pasientdata som dekker poliklinisk aktivitet i 2007, også for institusjoner hvor det tilsynelatende er god kompletthet i rapportering av spesialistvedtak. Dette kan i mange tilfeller forklares ved bruk av standardverdier ved uttak fra det pasientadministrative systemet. Dersom frivillig ligger inne som en slik standardverdi for spesialistvedtak, eller legges inn automatisk ved uttak av data dersom spesialistvedtaket ikke er registrert, og dette er kombinert med lite fokus på korrekt innhold i variablene som rapporteres til NPR, vil dette samlet kunne gi store feil i datamaterialet med vesentlig overrapportering av standardverdier. Det er ikke mulig å avdekke hvilke institusjoner som underrapporterer omfanget av tvungent psykisk helsevern uten døgnomsorg. 21

Konklusjon mht. omfang På bakgrunn av gjennomgangen av tilgjengelige pasientdata innrapportert til NPR for 2007, anses kvaliteten og representativiteten i rapportering av poliklinisk virksomhet å være svært usikker. Det presiseres at det er uvisst hvor stor andel av vedtakene som gjelder overføring fra døgnopphold. Det er derfor ikke mulig å si noe om det totale omfanget av vedtak om tvang uten døgnomsorg. Behandlingsforløp for pasienter utskrevet fra døgnopphold I 2007 ble om lag 22 prosent av døgnoppholdene, henvist til tvungen observasjon/ tvungent psykisk helsevern, utskrevet til tvungen observasjon eller til tvungent psykisk helsevern uten døgnopphold. Bare 10 prosent av døgnoppholdene med vedtak om tvungen observasjon skrives ut til tvang uten døgn, mens dette gjelder 54 prosent av døgnoppholdene med vedtak om tvungent psykisk helsevern. Døgnopphold utskrevet frivillig har, i gjennomsnitt, kortere oppholdstid enn døgnopphold utskrevet til tvang uten døgnomsorg. Også median oppholdstid er kortere for frivillige utskrivninger. Det er forholdsvis små forskjeller mellom pasientgruppene i andel utskrevet fra henholdsvis sykehus og andre døgninstitusjoner, men det er en litt høyere andel sykehusutskrivninger til tvang uten døgnomsorg. En noe høyere andel av utskrivninger til tvang uten døgnopphold var innlagt som øyeblikkelig hjelp, sammenlignet med frivillig utskrivninger. Pasientegenskaper Deskriptive analyser av pasientsammensetning basert på utskrivninger fra døgnopphold og polikliniske behandlingsserier avdekker visse forskjeller i fordelingen i de to datakildene. Profilen som tegnes av de to pasientgruppene samsvarer likevel godt: Kvinner utgjør en større andel i gruppen av frivillige mens det er flere menn i gruppen med vedtak om tvang uten døgnomsorg. Pasienter under 30 år utgjør den største alderskategorien i frivillig behandling, og andelen i denne pasientgruppen reduseres med økt alder. Flest vedtak om tvang uten døgnomsorg gjelder alderskategoriene 30-39 år og 40-49 år. I fordeling mellom de ulike diagnosegruppene, ser man imidlertid tydelig at døgnopphold og poliklinisk behandling gjelder ulike pasientgrupper, idet diagnosefordelingen for frivillige er forskjellig mellom utskrivninger fra døgnopphold og innskrivninger til poliklinisk behandling. For henholdsvis utskrivning og innskrivning til tvang uten døgnomsorg er det likevel godt samsvar mellom pasientpopulasjonene. Mer enn 70 prosent gjelder pasienter i diagnosegruppen schizofreni spektrum lidelser. Mekanismer som gir ulik risiko for utskrivning til tvang uten døgnomsorg Logistiske regresjonsanalyser viste større risiko for vedtak om tvang uten døgnomsorg ved utskrivninger fra sykehus enn for utskrivninger fra døgninstitusjoner utenfor sykehusene. Denne forskjellen mellom institusjonstyper var imidlertid betinget av pasientens alder og var forskjellig for de ulike aldersgruppene. For de yngste pasientene (tom 29 år) var risikoen uavhengig av institusjonstype mens pasienter eldre enn dette hadde relativt lavere risiko for tvang ved utskrivning fra institusjoner utenfor sykehusene og relativt høyere risiko for tvang ved utskrivning fra sykehus. Også lange døgnopphold er kjennetegnet med høyere risiko for vedtak om tvang enn opphold av kortere varighet. Analysene avdekker ikke signifikant forskjeller mellom de som var lagt inn akutt (øyeblikkelig hjelp) eller elektivt. Det var signifikant større sannsynlighet for utskrivning til tvang uten døgnomsorg for pasienter i aldersgruppa 50-59 år sammenlignet med for de yngste pasientene, men forskjellene mellom aldersgruppene var ulik for menn og kvinner. For de yngste pasientene var risikoen for utskrivning til tvang høyere for menn enn for kvinner. Videre avdekkes ikke signifikante forskjeller i risiko for tvang mellom aldersgruppene for menn mens kvinner eldre enn 29 år hadde signifikant høyere sannsynlighet for utskrivning til tvang enn for frivillig utskrivning sammenlignet med yngre kvinner. 22

Utskrivninger av pasienter i diagnosegruppa schizofreni spektrum lidelser hadde vesentlig større risiko for vedtak om tvang uten døgnomsorg enn alle de øvrige pasientgruppene. 2.2 Tvangsbehandling med legemidler Rapportering av tvangsbehandling med legemidler fra polikliniske opphold er mangelfull og kvaliteten i rapporterte data antas også å være usikker. Datamaterialet anses derfor ikke å være egnet for å si noe om det totale omfanget av slike vedtak eller til analyser som gjelder tvangsbehandling med legemidler. For om lag en av fire underlagt tvungen observasjon/ tvungent psykisk helsevern uten døgn, rapporteres det vedtak om tvangsbehandling med legemidler. Det er samtidig manglende samsvar mellom legal status (henvisning/spesialistvedtak) og vedtak om tvangsbehandling med legemidler (jf. lovgjennomgang i kapittel 1.2), som sannsynligvis skyldes feilregistrering av legal status. 23

3 Utfordringer videre 3.1 Praksis rundt og effekten av tvungent psykisk helsevern uten døgn Tvungent psykisk helsevern uten døgn er på samme tid internasjonalt omdiskutert og omfattende anvendt. Det er også betydelig variasjon i hvordan denne tvangsformen er regulert og praktisert mellom land. Samtidig er det empiriske grunnlaget for effektene (jf. kapittel 1.3.1) begrenset. Flere kunnskapsutfordringer bør derfor forsøkes besvart også i en norsk kontekst; gitt at det er ønskelig å redusere tvangsbruken - hvilke tilnærminger er best egnet til å redusere bruken? Kontinuitet i behandling er framhevet som viktig - hvilke erfaringer har en så med oppfølging fra utskrivende døgnavdeling vs. fra polikliniske enheter? I hvor stor grad anvendes denne tvangsformen pragmatisk for å forenkle prosedyren for å sikre formelt grunnlag for å kunne vedta tvangsbehandling? Når vi observerer en økning (estimerte tall) i utskrivinger til tvungent psykisk helsevern fra 2002 til 2007 reiser dette spørsmålet om årsaker. Skyldes det eksempelvis endringer i pasientpopulasjonen, endringer i kapasitet og funksjonsdeling i spesialisthelsetjenesten med påfølgende for korte opphold, endret perspektiv i spesialisthelsetjenesten på bruk av denne tvangsformen eller endret evne/vilje i førstelinjetjenesten til å følge opp denne pasientgruppen via frivillige ordninger. Gjennom intervensjonsstudier vil en bedre kunne nærme seg økt forståelse av dette. Det er som for alle øvrige tvangsformer i Norge all grunn til å anta at en også for denne tvangsformen finner betydelige variasjoner mellom geografiske områder. Gitt bedre pasientdatakvalitet, kan ett forskningsdesign være å undersøke nærmere karakteristika ved sammenlignbare leveringssystemer med høy og lav bruk. Med de erfaringer en så langt har med kvantitative datasetts begrensninger i slike sammenligninger, bør designet også inkludere kvalitative metoder, herunder intervju med sentrale aktørgrupper som førstelinjetjenesten, vedtaksansvarlige i spesialisthelsetjenesten og brukere. Avslutningsvis: Som vist i litteraturgjennomgangen er det så langt gjennomført svært få studier av god kvalitet mht. effekten av tvungent psykisk helsevern uten døgn, et kunnskapshull en i Norge bør ha ambisjon om å fylle. Blant annet er det viktig å få økt kunnskap om hvilket behandlingstilbud en yter (jfr. Wales and Hiday 2006). I utviklingen av et slikt forskningsdesign kan en i stor grad bygge på de få reviewer som foreligger. 3.2 Behandling uten eget samtykke et område med stort forskningsbehov En interessant klinisk kunnskapsutfordring ligger i vilkåret for behandling uten eget samtykke. I forskriftens 4 heter det at slik behandling bare kan igangsettes og gjennomføres når de med stor sannsynlighet kan føre til helbredelse eller vesentlig bedring av pasientens tilstand, eller at pasienten unngår en vesentlig forverring av sykdommen. For det første ligger kunnskapsutfordringen hos den enkelte kliniker, er kunnskapstilfanget godt nok til å kunne predikere behandlingsforløp med en slik sikkerhet som lovgiver her krever (jf. kapittel 1.3.2)? I det enkelte pasienttilfelle blir dette samtidig et kontrafaktisk spørsmål; det er ikke mulig å svare på hva som ville skjedd med pasientene hvis man ikke brukte tvang når man først har brukt tvang. Dette poenget understreker at forskning på effekten av 25

behandling uten eget samtykke blir svært viktig. De samme kunnskapsspørsmål som stilt ovenfor i forhold til tvungent psykisk helsevern uten døgn finnes også her, tilsvarende også designutfordringer og løsninger. 3.3 Mangelfulle data I Sosial og helsedirektoratets forslag til tiltak for Opptrappingsplanen (2003-2006) heter det at det i den gjenværende delen av Opptrappinsplanen er (det) viktig framover å få fram pålitelig og nyansert statistikk om tvangsbruken, som et grunnlag for en handlingsplan for redusert tvangsbruk og kvalitetssikring av nødvendig tvangsbruk (s19). I Sosial- og helsedirektoratet (2006) foreslås to tiltak i tråd med dette: En handlingsplan for å sikre komplett registrering fra samtlige institusjoner, samt å synliggjøre omfanget av tvangsbruk både for enkeltinstitusjoner, helseforetak og på nasjonalt nivå. Gjennomgang av pasientdata for poliklinisk behandling og rapportering av bruk av tvungent psykisk helsevern uten døgnomsorg i 2007, viser at dette fortsatt representerer betydelige utfordringer. Problematikken er i hovedsak tredelt. For det første er det fortsatt institusjoner som i det hele tatt ikke rapporterer sin polikliniske virksomhet til NPR eller hvor rapportering for deler av aktiviteten (målt ved polikliniske konsultasjoner) mangler. Videre avdekker denne rapporten at variablene som beskriver omfang av bruk av tvang er mangelfullt utfylt for flere av de institusjonene som har rapportert sin aktivitet til NPR. Neste utfordring er knyttet til mulig feilrapportering. Dersom standardverdier legges inn i det pasientadministrative systemet, unngås manglende kompletthet i registreringen av enkeltvariabler, men dette stiller krav om økt fokus på kvaliteten i rapportering av variabelen slik at standardverdien faktisk endres i de tilfeller dette er aktuelt. Motsatt vil en slik praksis gi store skjevheter i datasettet med kraftig underrapportering av de mer uvanlige utfallene. Tredje utfordring er knyttet til behandlingsserie som enhet og variasjon i registreringspraksis og omfang av overføringer og samarbeid. Spesialisthelsetjenesten er komplisert sammensatt av ulike foretak, institusjoner, avdelinger og poster. I tillegg skjer behandlingen på ulike omsorgsnivå slik som poliklinikk, dagbehandling og behandling på døgninstitusjoner. Siden psykiske lidelser ofte er sammensatte og det er behov for hjelp med ulike innfallsvinkler og fra ulike innstanser, vil samme pasient ofte være innom flere enheter i samme behandlingssekvens. Dette får stor betydning for hvordan vi kan analysere de data som kommer inn fordi data så langt ikke er personentydige. Hvis en pasient er overført fra for eksempel et sykehus til DPS, telles dette som to behandlingsserier, men dersom dette gjelder en pasient som legges inn med tvang ved en akuttavdeling og overføres til en DPSavdeling godkjent for tvang ved samme organisatoriske enhet 2, stilles det ikke krav om nytt vedtak. Dette betyr at inntaksopplysninger ved overføringer ikke nødvendigvis registreres. Dette antas også å være det typiske behandlingsforløpet for tvungent psykisk helsevern uten døgnomsorg. Pasienten vil først være innlagt ved en døgninstitusjon, for siden å bli overført til tvunget psykisk helsevern uten døgnopphold. I datamaterialet for 2002 viser Pedersen, Hatling og Bjørngaard (2004) at omfanget av manglende data for lovformalitet henger nøye sammen med om det er en overføring mellom enheter eller ikke. I rapporteringen fra institusjoner godkjent for tvungent psykisk helsevern uten døgnomsorg for 2007 ser man ikke en slik sammenheng, men tvert imot god registrering av vedtak for interne overføringer. At 40 prosent av de rapporterte tilfellene av tvungent psykisk helsevernet uten døgnomsorg er innleggelser fra egen bolig bryter imidlertid med antagelsen om at vedtak om tvungent psykisk helsevern uten døgnomsorg i hovedsak er aktuelt etter utskrivning fra døgnbehandling og kan bety at god registrering av formalitet ved overføring skyldes bruk av standardverdier i det pasientadministrative systemet. Motsatt vil ikke omfanget av tvungent psykisk helsevern kunne måles ved vedtak ved utskrivning fra døgnbehandling. 2 Overføring innen samme organisatoriske enhet gjelder mellom ulike avdelinger ved samme institusjon, ulike overlegeavsnitt ved samme institusjon eller ved endring av omsorgsnivå. 26

Videre er det forskjeller mellom rapporteringsenhetene med hensyn til behandlingsserienes varighet. Noen rapporteringsenheter lar behandlingsserier stå åpne selv om pasienten ikke er i aktiv behandling, mens andre lukker og åpner nye serier i større omfang fordi pasientene i større grad overføres til samarbeidende enheter eller fordi pasienten skrives ut dersom videre behandling i nær framtid ikke er aktuelt. Dette vil påvirke antall vedtak om tvang versus frivillighet, men i varierende grad gi et representativt bilde av antall pasienter underlagt tvang. Det har også konsekvenser for omfang av tvang målt ved andel vedtak om tvang versus frivillighet dersom for eksempel institusjoner med mange men korte behandlingsserier bruker mer eller mindre tvang enn institusjoner med gjennomgående lengre behandlingsserier. I data vi har tilgang til for 2007, er det dessuten et problem at konsultasjonene som gjelder samme behandlingsserie ikke er linket sammen for flere rapporteringsenheter. Pasiententydige data og mulighet for forløpsanalyser vil være avgjørende for å kunne gjøre gode analyser på omfanget av tvang i det psykiske helsevernet. I Pedersen, Hatling og Bjørngaard (2004) bemerkes det at det har tatt svært lang tid å få på plass pasientadministrative løsninger og at det til dels har vært mangelfull oppfølging fra de regionale helseforetakene på de statlige styringssignalene. Dette antas å kunne forklares ved finansieringssystemene med lite fokus på registrering av data som omfatter det rammefinansierte psykiske helsevernet. Gjennomgang av datamaterialet for 2007 viser at datakvaliteten fortsatt gjennomgående er dårligere i enkelte helseforetak. Det har altså over flere år vært pekt på behov for bedre rapportering av tvangsopplysninger i de obligatoriske pasientdataene som samles inn av NPR. Når det viser seg at det fortsatt er store utfordringer til tross for at dette har vært prioritert område fra helsemyndighetene reiser dette spørsmål om hvordan slike opplysninger skal innsamles. Det framstår som nødvendig at slik innsamling bør gjennomføres med langt større oppfølging enn dagens system, med større ressurser og med utstrakt samarbeid med institusjonene 27