Medlemsinfo fra 1/ 2010, januar Å æ' vi henne nå 'a-? Innhold Å ska' vi hen 'a-? Å æ're hen 'a-? Åssen komme' vi dit 'a-? Å 'vem æ're som kan gå forran 'a-? ÅRSMØTET VALGET! Lederen Kommende begivenheter Pårørende Papaya Pasient- og brukerombud Parkinson og «data» Mosjon og PSklart du kan! 2 Bøker Har du kommentarer, spørsmål eller bidrag til innholdet i Medlemsinfo'en, tar du kontakt med leder XX eller «redaktør» XX i styret. Se s.4. Det er fint hvis bidragene kommer elektronisk, men det er ikke et krav. Frist for innsendelse til neste nummer er xx 2010. Velkommen!
INVITASJON/INNKALLING TIL ÅRSMØTE Tirsdag 9.februar kl.18.00 begynner årsmøtet for Vestfold Parkinsonforening på Furulund kro i Stokke Foreløpig agenda 1. Godkjenning av innkallingen til årsmøtet 2. Godkjenning av agendaen 3. Valg av møteleder, referent/-er, 2 til å å underskrive, evt tellekorps 4. Styrets årsberetning 5. Regnskap og revisjonsberetning 6. Budsjett 2010 7. Handlings/ arbeidsplan 2010 8. Innkomne saker 9. Valg 10.Avslutning av årsmøtet. Deretter Bevertning, organisasjonssaker, utlodning og sosialt samvær. Å ta med en gevinst, og penger så man kan ta lodd, det er en flott hjelp til foreningen! Furulund Kro har ligget på samme sted siden 1938. Var før rødt hus, nå laftet. «.. holder topp kvalitet i alt fra mat til service og atmosfære. Kan til og med skilte med egen butikk der det blant annet selges lydbøker. Menyen er rikholdig, mange muligheter innenfor fisk, kjøtt, lunsjretter og supper. Topp score, tre stjerner!» (sitat: opplevnorge.no). Se kart på siste side. Behov for møteskyss til årsmøtet?? Vi gjentar oppfordringen om å melde fra om ledige plasser i bilene som kjører til møtene, men også om behov for å få sitte på! Tove Hem vil koordinere etter beste evne, så vær ikke redde for å melde fra! La oss hjelpe hverandre! Ring til Tove Hem, 33472226 / 90724496 2
Lederens hilsen KJÆRE MEDLEMMER! Vi kan nå ønske hverandre et riktig Godt Nyttår og at dette året vil bli til glede for oss alle. Et nytt år snø og kulde er vel noe som hører januar til, håper dere har hatt en riktig hyggelig julehelg, en jul som til og med var hvit. Vestfold Parkinsonsforening ser nå fremover, vi har invitert til årsmøte som skal gjennomføres tirsdag 9. februar 2010 kl: 18.00 på Furulund Kro i Stokke (Raveien like sør for Gjennestad) og ser frem til god oppslutning. Ettersom vi ikke lenger har styremøter på Midtløkken, kunne vi heller ikke få ha årsmøtet vårt der. Derav flyttingen til et sted med god parkering rett utenfor! Musikkterapien, som vi startet i november 2009, er nå i gang igjen og fortsetter fram til sommeren. Mye har skjedd og noe kommer stadig frem i lyset. Det finnes sikkert mange der ute som har spørsmål og ønsker hvorfor ikke sende spørsmål inn til Medlemsinfo'en? Vi kunne derved åpne for spørsmål og svar (spørreside for medlemmer) og bedre kontakt medlemmene mellom. Er det interesse for sakspapirene til Årsmøtet FØR møtet, kan disse fås etter henvendelse (helst sendt på e-post for å spare porto) fra 1. februar 2010. De blir selvsagt også lagt ut på årsmøtet, men vil du lese dem på forhånd, så har du muligheten. Det er fint om du da også tar dem med til møtet, så sparer vi kopiering og trær. De kommer også på nettsidene våre! Vi ønsker alle velkommen til Vestfold Fylkesforenings årsmøte 9.februar 2010 kl: 18.00. Hilsen fra Inger Helene Andersen leder Vestfold Parkinsonforening HUSK! Trenger du å komme i kontakt med din nevrolog, er det et godt råd fra SiV å ringe ekspedisjonen på nr. 3334 2765 og be om at vedkommende ringer deg tilbake. Man trenger ikke være engstelig for at man bryr noen, er masete eller noe annet når man gjør det på den måten, for det er slik nevrologene gjerne vil ha det. OG de ringer tilbake så fort de har anledning til det. Parkinsonsykepleier 3334 2779, mandager og tirsdager fra 08.00 til 15.30. Mailadresse: anne.marie.slettevik@siv.no PASIENT- OG BRUKEROMBUDET 3
Pasient- og brukerombudet Hvis du har hatt opplevelser i helse- og sosialtjenesten som du ønsker å ta opp, kan du ta kontakt med Pasient- og brukerombudet i fylket der du bor. Pasient- og brukerombudet skal arbeide for å ivareta pasientenes og brukernes behov, interesser og rettsikkerhet overfor helse- og sosialtjenesten, og for å bedre kvaliteten på tjenestene. Ombudets arbeidsområde omfatter ikke økonomisk sosialhjelp. Ta kontakt med ombudet hvis du Ønsker råd og veiledning Ikke får oppfylt dine rettigheter som pasient, bruker eller pårørende Ikke er tilfreds med behandlingen du har fått Ikke vet hvor du skal henvende deg Pasient- og brukerombudet kan Gi deg informasjon om dine rettigheter Gi råd og veiledning hvis du mener du har krav på erstatning Bistå med å formulere og videreformidle spørsmål og klager Være konfliktløser og bistå i dialog med tjenestestedene Pasient- og brukerombudet er/ har Rådgivende - Ombudet gir råd om hva som kan gjøres, du avgjør selv hva du vil gjøre. Taushetsplikt - Pasient- og brukerombudet har taushetsplikt. Uavhengig - Ombudet har en fri og uavhengig stilling. Anonymitet - Du kan henvende deg anonymt. Gratis - Du får gratis hjelp hos ombudet Nettadresse http://www.pasientogbrukerombudet.no/ og der kan du finne lenker bl.a. til lover ang helse og behandling Kontor i alle landets fylker ombudet for Vestfold heter Anne- Birgitte Andersen kontoret ligger i Statens Park i Tønsberg kontorets telefonnr er 33 34 77 90, har e-postadresse vestfold@pasientogbrukerombudet.no Inger Helene Andersen PS: Vet du at FFO v/ Rettighetssenteret, gir ut boken «Jungelboka» med jevne mellomrom? Rettighetssenteret er et rådgivnings- og kompetansesenter i rettighetsspørsmål som gjelder personer med funksjonshemning og kronisk sykdom. De kan også hjelpe til med advokathjelp og hjelper oss å finne spesialadvokat selv via www.advokatenhjelperdeg.no 4
«Pårørendes plass» Vi har planer for våren! Vi skal møtes på LMS torsdag 11.mars kl.18. Vi skal ha den tradisjonelle turen til Eidsfoss kro 15.mai kl.13. Vi spiser sammen på kroa, deretter drar vi til Åsunn sin hytte til kaffe, hygge og masse prat. Alle pårørende til PS-rammede er velkomne! Ta gjerne kontakt om noe er uklart, Gerd Eriksen 33 33 05 44 Papaya = PArkinsonPAsienter i Yrkesaktiv Alder Papaya Vestfold- Telemark møtes i Hvidtgården i Sandefjord 19.januar. Vil du vite mer om møtene, gå til nettsidene våre www.parkinson.no og finn Papaya i menyen til høyre. Resten av vårens møter finner du i bladet her, under «Kommende begivenheter», og har du lyst er det bare å komme og treffe andre som er i samme båt, få en kopp kaffe og litt å bite i. Ta gjerne med en kopp! De er varmt velkommen, og bestemmer selvsagt selv hva du forteller om deg! Vil du ha kontakt med noen på forhånd, ring kontaktperson Inger Tømte (99 72 33 93/ 333 28 321) eller send mail til ittomte@gmail.com. Styret bestod i 2009 av Leder Inger Helene Andersen 33450512 / 90607809 Inger.helene.andersen@sfjbb.net Kasserer Jorun Rustan 33062721 / 92039211 jorrusta@online.no Sekretær Inger Thorstensen Tømte Ansvarlig for «Medlemsinfo» 33328321 / 99723393 Ittomte@gmail.com Ragnhild Elisabeth Krane 33096883 / 48151269 Styremedlem Egil Henriksen mmorkve@online.no 33036722 / 95902403 eghe@online.no Varamedlem Tove Hem 33472226 / 90724496 Varamedlem Grete Kristiansen 33045093 /93408845 grete@re-ko.net Styremedlem Parkinsonsykepleier Anne Marie Slettvik mandager fra 08.00 til 15.30 3334 2779 Anne.marie.slettvik@siv.no 5
Nytt styre i Vestfold Parkinsonforening VALG 2010 Hallo alle medlemmer i Vestfold Parkinsonforening! Godt nytt år! Håper det har vært gode opplevelser for alle sammen i julehelgen. Årsmøtet 9.februar er Vestfold Parkinsonforenings høyeste myndighet. I tillegg til å vedta årsberetning, regnskap og aktivitetsprogram m.m. for kommende år, skal det velge et nytt styre. Det siste året har vi ikke hatt nestleder, så i år trenger vi leder, nestleder og sekretær! Er det noen der ute som kan tenke seg å være med og gjøre en innsats? Det ville være kjempefint!!! Dessverre er ingen foreslått og ingen har meldt seg hittil! Ut fra medlemslistene er det ikke så mange medlemmer f.eks styret kjenner så godt, og mange av de kjente har vært i styret både lenge og Er DU en av vel. Det var ikke mulig å få på plass en valgkomite heller, derfor må vi nå rett og slett forsøke å finne noen «på direkten» dem?????? som kan tenke seg å bli med på å drive foreningen videre. Vestfold Parkinsonforening er nå helt avhengig av at noen medlemmer påtar seg styreoppgaver i tiden fremover, ellers kan vi bli nødt til å la den gå i ufrivillig hvileposisjon for ikke å si koma! Det ville jo være synd for en av landets eldste fylkesforeninger 25 år i 2008! Ta utfordringen! Tenk på hva foreningen betyr/ har betydd for deg og/eller dine pårørende Tenk på f.eks nydiagnostiserte som dermed ikke får noe organisert likemannstilbud med tilgang på all den kompetanse foreningen har! Det er mye å lære og oppleve ved å delta og mange å bli kjent med! For at Vestfold Parkinsonforening fortsatt skal være en aktiv interesseorganisasjon for mennesker med Parkinsons sykdom/ parkinsonisme og deres pårørende, er den avhengig av at medlemmene slutter opp om foreningen og er med og styrer den! Nå utfordrer og oppfordrer vi akkurat DEG til å ta stafettpinnen! Johanne Storm-Linnebo tidligere leder Med vennlig hilsen Inger Helene Andersen nåværende leder 6 resten av årets styre v/ sekretær
Kommende arrangemeneter våren 2010 19 Januar 06-07 Februar 09 Februar 02 Mars 10 Mars 11 Mars 19.-21. Mars 12 April 13 April 15 April 15 Mai Mai? 1 Juni Papaya Vestfold-Telemark, Hvidtgården i Sandefjord Forbundets Arbeidslivsseminar, Thon Hotell Gardermoen. Se www.parkinson.no Forbundsaktiviteter Årsmøte på Furulund kro, Stokke Papaya Vestfold-Telemark, Hvidtgården i Sandefjord Medlemsmøte, Hvidtgården i Sandefjord Pårørende, LMS, Tønsberg Forbundets IKT-prosjekt avsluttes med The Parkinson Gathering i Oslo. Se s.----parkinsondagen, arrangement i Oslo, ved Parkinsonforbundet Papaya Vestfold-Telemark, Hvidtgården i Sandefjord Informasjonsstand ved Vitus Kilen Apotek i Tønsberg Pårørende, møtes på Eidsfoss kro Sommertur til ----Papaya Vestfold-Telemark, Hvidtgården i Sandefjord 18.30 18.00 18.30 18.00 18.00 Hele dagene 18.30 11-14 13.00 18.30 Apoteket er ikke lenger bare et sted å hente medisiner, det er også et sted å få informasjon om medisiner og sykdom. Vitus-apoteket på Kilen i Tønsberg har siste året hatt samarbeid med pasient-foreninger om å gi informasjon til kundene. De holder til i samme hus som Tønsberg Medisinske senter, så det kommer mange forbi på vei til en eller annen behandling/ konsultasjon. Vi har nå fått tilbud om å være med på dette, en dag ifm Parkinsondagen 11.april. Vi vil dele ut materiell og svare på spørsmål, rollup'en vil stå der fra et par dager før og apoteket vil dele ut lapper («flyers»...) til kundene i god tid før. Tidligere hadde foreningen slik stand på apotek i Sandefjord, og der har man også Helsemarkedsdagen på Hvidtgården, men ellers er det lenge siden sist. 15.april er dagen stikk gjerne bortom! Spennende! Håper vi treffer gamle medlemmer og verver nye! IT Tømte 7
Parkinson og «data», 20.-21.mars Det er ikke lenger bare de «unge» som bruker datamaskiner og internett, mus og tastatur, skrivere og skannere. Mange eldre har også lært seg mange av disse «kunstene» og har stor glede av å søke opp informasjon (Parkinsoner'ne kan finne mye om PS «på nettet», som man gjerne sier), lese aviser oa nyheter, og kommunisere med familie og venner, ofte eller sporadisk. Å ta bilder med et digitalt kamera og putte resultatene inn i PC'n og vise store, fine bilder til andre, det er lysbildene tilbake igjen, bare enklere (- og dessuten flere...). Men mange opplever at det blir vanskelig å forsette med dette, for hendene skjelver, blir stive, trege og kanskje også svake, og verken tastene eller musen vil lystre. Det blir frustrerende og man resignerer og legger det bort kanskje motvillig og med sorg, men det fungerte ikke lenger. Sukk. Har du egentlig lyst til å prøve én gang til? Hvis du kunne fått hjelp til å finne ut om det var noe som kunne gjøres så du kunne utnytte mulighetene i datateknologien men slippe unna Parkinsonproblemene-? NÅ HAR DU MULIGHETEN!!! - se gjerne på «http://parkinsonikt.blogspot.com» også 20.-21.mars vil Parkin-sonforbundet avslutte prosjektet «IKT og Parkinson'ere» i Oslo. Da arrangeres det en «gathering» - ikke helt som den ungdom-mene har i Vikingskipet på Hamar i påsken, men på vår måte. Vi samler så mye alternativt datautstyr som vi har klart å få tak i og også en del PC'er. Vi har utdannet noen «IKTkarer» (se på bildet ) som kjenner til utstyret og kan hjelpe deg å finne noe som forhåpentligvis - kan takle dine problemer bedre! Har du en bærbar PC er det lurt å ta den med. Kanskje er det lurt å få med en god venn/ et barn/ et barnebarn som kan hjelpe med både spørsmål og svar og koblinger osv. Så kan DU få konsentrere deg om å teste ulikt utstyr, kanskje være med på demonstrasjoner og små kurs. Så har du med deg noen svært verdifulle tips til hva du kan kjøpe eller søke om å få så du igjen kan glede deg over mulighetene i stedet for å ergre deg over begrensningene. IKTkarene, som er i ulike alder og av begge kjønn, har ulike plager og har testet utstyr ut fra det. Dermed slipper ALLE å gjøre det og kommer fortere i mål! ALTSÅ: 20.-21.mars tar du laptop'en (hvis du har) under armen og kommer til Oslo og får hjelp og tips og opplæring HELT GRATIS!!!! Følg med i informasjon fra forbundet direkte om HVOR osv i Oslo) 8
Mosjon og Parkinson klart du kan! Del 2 Hei, hvordan går det med mosjoneringen? Sist så skrev jeg om hva vi med diagnosen PS kan oppnå ved å mosjonere, hvordan komme i gang og litt om ulike mosjonsformer. Ulf Jahre Foto: Parkinsonposten Nå skal vi ta for oss litt mer om mosjonsformer som kan være aktuelle og sette opp noen grovforslag til treningsprogram Ta gjerne kontakt direkte Trim- og treningsaktiviteter med Ulf Jahre: Mange av de tradisjonelle idrettene som utøves er aktuelle aktiviteter også for oss med PS. Her er et utvalg: Stavgang eller gåturer på vei eller i marka Spinning eller trening på ergometersykkel Skiturer i slakt terreng med gode skispor Mosjon hjemme, på treningsstudio eller hos fysioterapeut Svømming Mob: 90725292 Epost: usigj@online.no Ulike typer trening Rent treningsfaglig vil jeg dele de ulike treningsformene opp slik: Kondisjon/utholdenhet Styrke Bevegelighet/koordinasjon/balanse c Med PS diagnose er alle treningsformene viktig. Treningsveiledning For å trene på riktig måte anbefaler jeg på det sterkeste at du tar kontakt med din fysioterapeut eller en annen kyndig treningsveileder. Spesielt gjelder dette for styrkeog bevegelighetsøvelser. Videre vil jeg anbefale dere å gå inn på nettsidene til NPF og bruke det som er tilgjengelig. Her finner du blant annet henvisning til Maratonmannen (Roar Eikenes) med motivasjons- og treningsfilm på DVD. Du kan også finne noe av dette på http://youtube.com. Tilbud om organisert trim varierer fra kommune til kommune. Søk opp din kommune på nettet og se hva som finnes av tilbud. Rammetreningsprogram uke: Et ukeprogram kan se slik ut: Gruppe 1: Nybegynnere lite trente 9
Økt nr: 1 2 3 Type trening: Kondisjon Styrke/bevegelighet Kondisjon og bevegelighet Kommentar/ Velg mellom: Stavgang spinning eller ski Helsestudio eller hjemme Stavgang spinning eller ski - hjemme Gruppe 2: Mosjonister trener jevnlig Økt nr: 1 2 3 4 5 Type trening: Kondisjon Intervall Styrke/bevegelighet Kondisjon Styrke/bevegelighet Kondisjon Rolig langtur Kommentar/Valg mellom: Stavgang spinning eller ski Helsestudio eller hjemme Stavgang spinning eller ski Helsestudio eller hjemme Ut i naturen gå ski eller sykkel Intervall: En treningsform der man deler opp økta i a) Innsats og b) Aktiv hvile og flere gjentagelser. Eks: 4 x 4 minutters stavgang i motbakke. Gå raskt opp en bakke som tar ca 4 minutter. Gå rolig ned igjen, gjenta 3 ggr. Husk 10-20 minutter med oppvarming før du går i gang med spesialtreningen. Sitat fra NPF: Det er svært viktig for parkinsonpasienter å trimme eller gjøre øvelser hver dag, slik at vi ikke stivner. Nå vet vi at det ikke alltid er så lett å trimme hver dag, og da er det viktig å huske: Litt trening er bedre enn ingen trening. Videre har vi som andre ulike forutsetninger og målsettinger. Derfor bør detaljerte treningsprogrammer utarbeides individuelt. Hvis du ikke er vant med å trene, så husk at det tar tid for kroppen å venne seg til treningen og da er det viktig med progresjon. Det aller viktigste er dog at mosjonen er lystbetont. Sørg for å starte opp med noe du gleder deg til. Det er garantert god avkastning på å investere i mosjon: Bedrer hjertefunksjonen Øker energien Styrker lungefunksjon Bedrer selvfølelsen Reduserer forhøyet blodtrykk Reduserer plager ved stress Bedrer blodsirkulasjonen Virker avspennende Styrker ben, brusk, sener og bånd Bidrar til bedre seksualliv Øker forbrenningen av fett Virker positivt mot depresjoner og angst Bedrer fordøyelsen Gir fysisk overskudd Gir psykisk overskudd Ta gjerne kontakt hvis jeg kan hjelpe deg i gang, eller om ønskelig sette opp et 20 ukers trimprogram for nettopp deg. Kom i gang da vel!! 10
Fikk du en bok til jul? Mange fikk sikkert en god bok men leser vi alt? Det er kommet mange fine bøker og mange er det viktig at vi nevner. Jeg fikk lyst å ta for meg noen nå og da først Livet med Parkinson slik vi opplever sykdommen som ble utgitt av Norges Parkinsonforbund juli 2008. Illustrert av Øyvind Jorfald. Hva er Parkinson, forskjellen mellom Parkinson sykdom og parkinsonisme. Det er mange bidragsytere til denne boken, i alt 22. Det er stor forskjell i alder, fra født i 1939 til i 1974. Alle forteller om hvordan de har opplevd og få en innflytter som mr. Parkinson. Det er en bok som mange, mange burde lese. Noen gir den til sin familie så de kan lese selv så kan det være lettere å snakke. Her kan en lese hvordan mange har tenkt, vurdert og stilt spørsmål og hvordan de har taklet denne situasjonen. Kr.50 kan kjøpes på årsmøtet. * Sommeren 2009 vant jeg boken Living Well, Running Hard av John Ball. Han har levd med Parkinson i over 30 år. Den er tunglest, kun på engelsk, men jeg vil slutte meg til det Roar Eikenes siterer fra John Ball: The things that are important to you, the things that bring joy to your life, you ve just got to find a way to do them. («De tingene som er viktige for deg, de tingene som bringer deg livsglede, du må bare finne ut hvordan du skal kunne få til å holde på med dem») * En nyttig og oppdatert trykksak kom fra Parkinsonforbundet like før jul 2009utgaven av «Rettigheter ved Parkinson». Den forrige kom i 2007, men i trygdesystemet er det stadig endinger. Her er «alt» samlet av folk som KAN feltet. I februar kommer en om rettigheter i arbeidslivet, et helt eget, stort område. Kr.30 kan kjøpes på årsmøtet. * Til slutt vil jeg trekke frem ord, tanker og handlinger fra Marianne Almstrøm Buen : Jeg har Parkinson i sekken. Høyt oppe langt nede. Dette er en liten bok som er verdt å lese. Her finner en en mor som har slitt med PS i ca. 17 år. Hun fikk Ernæringsprisen i 1992, så hun har god bakgrunn for å gi : Råd for god helse. *Egenomsorg *Hvile og søvn *Et godt kosthold *Personlig hygiene *Regelmessig mosjon *Lytt til kroppens signaler *Stol på egen vurderingsevne Lykke til med lesingn, alle sammen! Hilsen fra Inger Helene (og Inger T) 11
B-post Adresseendringer o.l. meldes sentralt til Parkinsonforbundet, Karl Johans gate 7, 0154 Oslo, 22008300, men det er flott med en lokalmelding også - til adressen under her/ pr. telefon (se s.5).- Takk for hjelpen til å ha et korrrekt medlemsregister! Retur: Inger Helene Andersen, Raveien 398c, 3241 Sandefjord «Blomsterkrysset», avkjøring til Skjee kirke Gjennestad Gartnerskole FURULUND KRO, Stokke Ravei 158. 33 36 38 00 Kommunegrense Sandefjord Stokke, avkjøring til Stokke sentrum. Ta av E18 og inn på «Gamle E18»/ Stokke Ravei Org.nr: 993 927 422, til bruk f.eks ifm. Grasrotandelen Bankkonto: 0540.07.67019, til gaver og egenandeler v/ arrangementer E-post: Vestfold@parkinson.no Nettsider: http://www.parkinson.no/vestfold 12