Forberedende samtaler: vurdering av samtykkekompetanse og betydningen av fremtidsfullmakt Trygve Johannes Lereim Sævareid PhD-kandidat, Senter for medisinsk etikk 23.11.16, Nettverkssamling i Østfold Kasuistikk fra sykehjem Det er kveldsvakt på sykehjemmet. En dame på 95 år som nylig har fått plass på sykehjemmet blir dårlig. Hun har atrieflimmer, hypertensjon har hatt slag tidligere og har blitt operert for lårhalsbrudd tre dager tidligere. Hun har den siste tiden vært mer i sengen enn oppe og matlysten er redusert. Hun har uttrykt tidligere at hun er lei av livet. Det blir rapportert at hun tidligere på dagen har vært noe forvirret og uklar. Hun klager nå på smerter i magen, eller er det brystet? Hun er litt usikker og har vansker med å uttrykke seg. Pårørende kommer og forventer at sykepleier sender henne i full fart til sykehuset. Det viser seg at damen mest sannsynlig har et hjerteinfarkt. Det er kun en sykepleier på vakt som har ansvaret på avdelingen. Hva bør gjøres? Skal hun bli på sykehjemmet eller få sykehusinnleggelse? 1
Fortsettelsen Sykepleieren kjente pasienten godt og hennes ønsker. Sykepleieren klarte å videreformidle en forståelse ovenfor pårørende om at det kan gjøres mye for damen på sykehjemmet. Det endte med at pasienten ble på sykehjemmet med sine pårørende rundt seg, fikk medisiner og smertelindring. Noen dager senere dør pasienten. Kasuistikk fra sykehjem Det er kveldsvakt på sykehjemmet. En dame på 95 år som nylig har fått plass på sykehjemmet blir dårlig. Hun har atrieflimmer, hypertensjon har hatt slag tidligere og har blitt operert for lårhalsbrudd tre dager tidligere. Hun har den siste tiden vært mer i sengen enn oppe og matlysten er redusert. Hun har uttrykt tidligere at hun er lei av livet. Det blir rapportert at hun tidligere på dagen har vært noe forvirret og uklar. Hun klager nå på smerter i magen, eller er det brystet? Hun er litt usikker og har vansker med å uttrykke seg. Pårørende kommer og forventer at sykepleier sender henne i full fart til sykehuset. Det viser seg at damen mest sannsynlig har et hjerteinfarkt. Det er kun en sykepleier på vakt som har ansvaret på avdelingen. Hva bør gjøres? Skal hun bli på sykehjemmet eller få sykehusinnleggelse? 2
Disposisjon Forberedende samtaler Vurdering av samtykkekompetanse Norsk lov Hvordan gjøre vurdering Betydning av fremtidsfullmakt Forberedende samtaler En felles planlegging av framtidig helsehjelp En prosess hvor pasientens ønsker og preferanser for fremtidig helsehjelp blir diskutert mellom helsepersonell, pasienten og/eller pårørende. Inkluderer pasientens håp og bekymringer, ønsker for informasjon, medbestemmelse, og fremtidig behandlingsintensitet og sykehusinnleggelse 3
Gjennom systematisk prosess kan man lettere fange opp det som er viktig for pasienten (Seymour, Gott, Bellamy, Ahmedzai, & Clark, 2004) Forberedende samtaler handler ikke bare om å velge/velge bort behandling. Men og om de psykologiske, sosiale og spirituelle spørsmålene som er forbundet med at et menneske nærmer seg slutten av livet. (Storey & Sherwen, 2013) 4
Gylne øyeblikk Når en pasient forteller, kanskje i en bisetning, om livsleihet, dødsønske eller andre tanker rundt livets slutt så er det en mulighet som bør gripes. Gylne øyeblikk er en viktig del av prosessen som er forberedende samtaler, og gir viktig informasjon. Er det behov for forberedende samtaler? Norsk studie fra sykehjem viser: De fleste pasientene hadde ikke samtalt med helsepersonell om deres verdier og preferanser for behandling ved livets slutt Noen sa at de ønsket slike samtaler Mens andre sa de ikke ønsket, eller så behovet De fleste pasientene hadde ikke snakket med familien om sine preferanser for behandling ved livets slutt, eller om rollen pårørende skulle ha i beslutningsprosesser. (Gjerberg, Lillemoen, Forde, & Pedersen, 2015) 5
Fortsetter Veldig få pårørende hadde deltatt i samtaler med helsepersonell om hva som er viktig for pasienten, og pasientens preferanser for behandling mot livets slutt De fleste pasientene ønsket å bli informert om deres helsetilstand Mange pasienter og pårørende ønsket å delta i beslutningsprosesser, men ville ikke ha beslutningsansvar (Gjerberg, Lillemoen, Forde, & Pedersen, 2015) Gyldig samtykke Et gyldig samtykke forutsetter følgende: God informasjon At pasienten er samtykkekompetent Frivillighet 6
Når bør samtykkekompetanse vurderes? Nylig endring i pasientens mentale funksjon Når pasienter nekter behandling Når pasienten samtykker til risikofylt behandling En eller flere risikofaktorer for nedsatt evne til å ta beslutninger, for eksempel demens Hvorfor vurdere samtykkekompetanse? For å ta gode beslutninger For å informere og inkludere pasienten på en riktig måte For å involvere pårørende på en riktig måte For å inkludere kollegaer/annet helsepersonell på en riktig måte For å vite hvem som bør bestemme hva 7
Pasient- og brukerrettighetsloven 4-1. Hovedregel om samtykke Helsehjelp kan bare gis med pasientens samtykke, med mindre det foreligger lovhjemmel eller annet gyldig rettsgrunnlag for å gi helsehjelp uten samtykke. For at samtykket skal være gyldig, må pasienten ha fått nødvendig informasjon om sin helsetilstand og innholdet i helsehjelpen. Pasient- og brukerrettighetsloven 4-3.Hvem som har samtykkekompetanse Rett til å samtykke til helsehjelp har: a) personer over 18 år, med mindre annet følger av 4-7 eller annen særlig lovbestemmelse, og b) personer mellom 16 og 18 år, med mindre annet følger av særlig lovbestemmelse eller av tiltakets art. Samtykkekompetansen kan bortfalle helt eller delvis dersom pasienten på grunn av fysiske eller psykiske forstyrrelser, senil demens eller psykisk utviklingshemming åpenbart ikke er i stand til å forstå hva samtykket omfatter. Den som yter helsehjelp avgjør om pasienten mangler kompetanse til å samtykke etter annet ledd. 8
Unntak fra samtykke Mangler samtykkekompetanse (pas. og brukerrettighetsloven 4-6 og kap. 4A - tvang) Tvangsbestemmelser i psykisk helsevernloven Hjelpeplikt ( 7 i helsepersonelloven) Unntatt 4-9-situasjoner Terminal Religiøst forbehold for blod Sultestreik Smittevernloven Nødrett 4-6. Om myndige pasienter som ikke har samtykkekompetanse Dersom en myndig pasient ikke har samtykkekompetanse, kan den som yter helsehjelp ta avgjørelse om helsehjelp som er av lite inngripende karakter med hensyn til omfang og varighet. Helsehjelp som innebærer et alvorlig inngrep for pasienten, kan gis dersom det anses å være i pasientens interesse, og det er sannsynlig at pasienten ville ha gitt tillatelse til slik hjelp. Der det er mulig skal det innhentes informasjon fra pasientens nærmeste pårørende om hva pasienten ville ha ønsket. Slik helsehjelp kan besluttes av den som er ansvarlig for helsehjelpen, etter samråd med annet kvalifisert helsepersonell. Det skal fremgå av journalen hva pasientens nærmeste pårørende har opplyst, og hva annet kvalifisert helsepersonell har hatt av oppfatninger. Helsehjelp etter første og annet ledd kan ikke gis dersom pasienten motsetter seg dette, med mindre annet følger av særlige lovbestemmelser. 9
Vurdering av samtykkekompetanse Samtykkekompetanse - FARV Evnen til å forstå informasjon som er relevant for beslutningen om helsehjelp Evnen til å anerkjenne denne informasjonen i sin egen situasjon Evnen til å resonnere med relevant informasjon i en avveining av de ulike behandlingsalternativene Evnen til å uttrykke et valg 10
Noen misforståelser pasienter som ikke følger legens råd har redusert samtykkekompetanse pasienter som er tvangsinnlagt eller er demente mangler samtykkekompetanse når samtykkekompetanse mangler så mangler den for alle beslutninger mangel på samtykkekompetanse er permanent Forstå informasjon Pasienter som skal ta beslutning om behandling må ha tilgjengelig relevant informasjon Beskrivelse av sykdommen/prosedyren Ulike behandlingsalternativer Fordeler og ulemper ved behandlingen Husker pasienten relevant informasjon? Hvilke muligheter finnes i din situasjon/for din tilstand? (Tunzi, 2001) 11
Anerkjenne informasjonen Akseptere relevansen av en sykdom/tilstand eller konsekvenser av behandling for sin situasjon. Trusler mot å anerkjenne: Benektelse Vrangforestilling Forvrengning Vurdering av anerkjennelse innebærer å spørre om årsaken til at pasienten valgte behandlingen han/hun gjorde Resonnere logisk om alternativer Klarer pasienten å tenke logisk om informasjonen de forstår og anerkjenner? Det er tankeprosessen som vurderes, ikke selve beslutningen! Spør pasienten om å forklare tankegangen etter de har tatt en beslutning. Hvordan vurderer du fordelene opp mot ulempene ved behandlingen? (Tunzi, 2001) 12
Uttrykke et valg Kommunikasjon er mer enn tale. Vi har diskutert flere ulike alternativ; hva ønsker du å gjøre? (Tunzi, 2001) Hjelp til vurdering av kompetanse ACE Aid to capacity evaluation oversatt http://www.med.uio.no/helsam/tjenester/kunn skap/etikk-helsetjenesten/manualer 13
Fremtidsfullmakt Forhåndsdirektiv: Et dokument hvor en person skriver hva slags behandling personen ønsker dersom han/hun blir syk og ikke lenger klarer å ytre sine ønsker. Eks. livstestament eller oppnevne stedfortreder Juridisk bindende noen land, ikke i Norge (Pedersen et al, 2007) For fremtidsfullmakt Gir pasienten en anledning til å tilkjennegi sine ønsker og preferanser Øker tryggheten om at pasientens ønsker blir ivaretatt Ved forhåndsdirektiv har man direkte kjennskap til pasientens preferanser 14
Mot fremtidsfullmakt Hva var det pasienten egentlig ønsket? Hadde pasienten forståelse for sine valg? - Skjema alene er ikke nok Stedfortredere kjenner ofte ikke pasientens preferanser og velger behandling basert på egne preferanser advance care planning (forberedende samtaler + forhåndsdirektiv) cannot completely ensure that patients wishes are ultimately honoured, nor is that its goal (Martin et al, 2000) Kasuistikk Dame på 75 år blir innlagt sykehus med hjerneslag. Fra tidligere har hun mild demens, men har god livskvalitet og bor hjemme med sin mann. Hun har uttrykt klart for sin mann og øvrig familie at dersom hun kommer i en tilstand der hun ikke klarer ta vare på seg selv må de hjelpe henne å avslutte livet. Etter hjerneslaget har hun halvsidig lammelse, klarer ikke svelge fått næringssonde, må ha hjelp i all ADL, og er ytterligere kognitivt preget. Hun kan si til sine pårørende at «nå går vi ut og spiser pølse». Men, hun er fornøyd med tilværelsen, og svarer ja på spørsmål om hun vil leve og få mat i sonden. Pårørende er svært fortvilet ettersom de opplever behandlingen er mot pasientens tidligere uttrykte ønske. Hun blir vurdert samtykkekompetent for beslutninger om bruk av næringssonde. 15
Oppsummering Spørsmålet «hva er viktig for deg?» kan være avgjørende for pasienten, og er sentralt ved forberedende samtaler Helsepersonell må vurdere samtykkekompetanse der det er aktuelt Husk FARV! Fremtidsfullmakt kan være nyttig, men anbefaler skeptikerens briller Takk for oppmerksomheten! 16
Referanser Gjerberg, E., Lillemoen, L., Forde, R., & Pedersen, R. (2015). End-of-life care communications and shared decision-making in Norwegian nursing homes--experiences and perspectives of patients and relatives. BMC Geriatr, 15, 103. doi:10.1186/s12877-015- 0096-y Grisso, T., & Appelbaum, P. S. (1998). Assessing competence to consent to treatment : a guide for physicians and other health professionals. New York: Oxford University Press. Martin, D. K., Emanuel, L. L., & Singer, P. A. (2000). Planning for the end of life. Lancet, 356(9242), 1672-1676. doi:10.1016/s0140-6736(00)03168-8 Pedersen, R., Hofmann, B., & Mangset, M. (2007). Pasientautonomi og informert samtykke i klinisk arbeid. Tidsskr Nor Laegeforen, 127(12), 1644-1647. Seymour, J., Gott, M., Bellamy, G., Ahmedzai, S. H., & Clark, D. (2004). Planning for the end of life: the views of older people about advance care statements. Soc Sci Med, 59(1), 57-68. doi:10.1016/j.socscimed.2003.10.005 Storey, L., & Sherwen, E. (2013). How to use advance care planning in a care home. Nurs Older People, 25(2), 14-18. Tunzi, M. (2001). Can the patient decide? Evaluating patient capacity in practice. Am Fam Physician, 64(2), 299-306. 17