Livets slutt i sykehjem pasienters og pårørendes forventninger og erfaringer En syntese av kvalitative studier

Delprosjekt 1 Livets slutt i sykehjem pasienters og pårørendes forventninger og erfaringer En syntese av kvalitative studier Anette Fosse 1,2 Margrethe Aase Schaufel 3 Sabine Ruths 1,2 Kirsti Malterud 1,2 1 Allmennmedisinsk forskningsenhet, Uni Helse/Uni Research, Bergen 2 Institutt for global helse og samfunnsmedisin, Universitetet i Bergen 3 Lungeavdelingen, Haukeland Universitetssykehus

Bakgrunn Sykehjem er blitt den vanligste dødsarenaen i Norge Samtaler om døden er utfordrende Hvordan kan sykehjemslegen bidra til at tiden fram til livets slutt i sykehjem skal bli god for pasienten og de pårørende?

Mål Utforske pasienters og pårørendes tanker og forventninger om en god død i sykehjem, med fokus på legens rolle

Metode Metaetnografi Syntetisere eksisterende kunnskap fra kvalitative primærstudier Førsteordens analyse: resultatdelen i primærstudiene Andreordens analyse: syntese av resultatdelene Noblit & Hare s 7 trinnsprosedyre Hovedfunn fra de utvalgte artiklene «oversettes» til hverandre slik at de til sammen kan bidra til utvidet eller endret forståelse av en problemstilling gjennom systematisk fortolkning

Søkestrategi Systematisk søk i 7 databaser: Medline EMBASE PsycINFO Cinahl Ageline Cochrane Systematic Reviews Cochrane Trials

Analyse Systematisk lesing av de 14 artiklene på jakt etter meningsbærende enheter Resultatavsnitt (1.ordens analyse) Matrisebygging Definere kategorier Sortere de meningsbærende enhetene Syntese oversettelse ny kunnskap

Resultater (1) When health personnel anticipate and recognize patients need for symptom relief, dignity may be preserved and members feel relieved Bekymringer for kvaliteten på pleie, behandling og symptomkontroll Manglende kommunikasjon med pasient og familie Legens tilgjengelighet har betydning

I thought that her medical care was not maybe what it should be.the medical care wasn t done by the physician himself. It was done by his intermediary, a nurse, and that kind of irritated me. I shudder to think if a crisis had occurred, things would have taken time to get done. (Wetle, Shield et al. 2005)

Resultater (2) Substitute decision-making in the face of uncertainty is painful for family Usikkerhet skyldes blant annet Mangel på informasjon Fraværende lege Manglende kommunikasjon mellom pleiepersonalet og legen Avgjørelser om behandling var lettere å ta når helsepersonell bisto underveis

It seems to me that, when there is something, a, a decision to be made, they make it among themselves, in their offices. Why are we not included in what is going on? They could say, OK, so, this and such a thing, considering this and that problem. It s not hard to say that. But it becomes such a routine to them that they don t think to let us know. So, we, we no longer know what is going on. (Caron, Griffith et al. 2005)

Resultater (3) Patient preferences at end-of-life are not always recognized by relatives or doctor Den hverdagslige døden Motsetningsfylte relasjoner Manglende anerkjennelse av pasientens samtykkekompetanse Pasientens livskvalitet

I`m glad she died here in her own bed. She saw familiar faces. Mom hated the hospital. She was in the hospital a couple of times with her hip. She wanted to stay here. (Wilson and Daley 1999)

Konklusjon Døden i sykehjem kan bli trygg og verdig når sykehjemslegen gir veiledning, behandling og omsorg basert på faglige kunnskaper og ferdigheter kombinert med oppmerksomhet på pasientens og familiens ønsker og behov.

Implikasjoner Høy kvalitet på omsorg ved livets slutt krever at helsepersonell i sykehjem er i stand til å gjenkjenne sykdomsforløp og være i forkant av pasientens og de pårørendes behov for veiledning og symptomkontroll Sykehjemslegens tilgjengelighet og deltakelse er avgjørende Spesiell oppmerksomhet må vies pasientens samtykkekompetanse når det gjelder behandlingsintensitet og ønsker for tiden fram mot livets slutt