RFM Helse Vest Referansegruppemøte 14 mars 2013

MØTEREFERAT: RFM Helse Vest, Referansegruppemøte 14 mars 2013 Tilstede: Kjellaug Grøsvik, Helse Bergen Marianne Berge Skår, Helse Stavanger Marit Bremertun Skrenes, Foreningen for søvnsykdommer Jorunn Bakke, Norsk Tourette Forening Trond Løvdok, ADHD Norge Åslaug Kalstad, Autismeforeningen Sigrun Einarsdottir Nemeth, Helse Stavanger Kristian Øien, Statped Vest Charlotta Schaefer, Helse Vest RHF Ansatte fra RFM: Torhild Bråthe Unni Sagstad Bente Ubostad Ansatte tyngedpunktområdet Helse Fonna: Ørjan Nilsen Forfall: Anne Halmøy, Helse Bergen Liv Åse Dybdal, Helse Førde Roar Tøgersen, Helse Fonna Jan Ove Ødven, Helse Førde Oddbjørn Hove, Helse Fonna Dagsorden utsendt i forkant av møtet: Sted: Bergen Airport Hotel Clarion RFM Helse Vest Referansegruppemøte 14 mars 2013 Møtet ledes av referansegruppens leder Sigrun Einarsdottir 10:00 Velkommen og kort gjennomgang av plan for dagen 10:10 Kort orientering om justering i referansegruppens mandat ved CS/BU

10:15 12:00 Prosjekter og aktivitet i regi av RFM Helse Vest ved ansatte i RFM Helse Vest 10.15-11.00 Presentasjon av aktivitet i tyngepunktområdet i Helse Fonna v Ørjan Nilsen: - Pilotstudie Vineland II - Workshop atferdsavtaler -Deltakelse i internasjonalt seminar Trieste -Multisenterstudien 11.00-12.00 RFM Helse Vest v. Bråthe/Sagstad/Ubostad -HRT-kurs v BU -Narkolepsi - kort orientering v BU -ADHD retningslinjer under høring v BU -Autisme faglige standarder for utredning barn/voksne v BU -ADOS/ADI-R v US -Tidlig intervensjon v US -LMS-kurs voksne v TB -Studentkurs v TB -Kartleggingen av opplæringstilbudet til pasienter i Helse Vest v BU 12:00-12:30 Lunsj 12:30 14:00 Gjennomgang av virksomhetsplan for 2013-2014 v BU Velkommen til møtet! Møtet ble ledet av referansegruppens leder Sigrun Einarsdottir Nemeth. Følgende punkt og drøftinger gjengis: Kort orientering om justering i referansegruppens mandat ved Charlotta Schaefer/Bente Ubostad: Det er lagt til noen justeringer i referansegruppens mandat slik at det nå er tydeliggjort at referansegruppens mandat også omfatter virksomheten i tyngepunktområdet i Helse Fonna. Videre ble det informert om at ytterligere justeringer kan være aktuelle ved nye endringer. Det kom ikke inn forslag til

ytterligere endringer i mandatet eller kommentarer til dette. Justert mandat legges ved dette møtereferatet. Presentasjon av aktivitet i tyngdepunktområdet Helse Fonna ved Ørjan Nilsen: Koordinator for Helse Fonna sitt tyngdepunktområde innenfor autisme presenterte virksomhet og forankring på generell basis, noe av den gjennomførte aktiviteten for foregående år samt planlagt aktivitet for inneværende år (se dagsorden for oversikt). Fra referansegruppen kom det opp spørsmål om tyngdepunktområdet og dettes virksomhet er godt nok kjent i samtlige HF-områder i Helse Vest. Videre fremkom ønske om mer utdypende informasjon knyttet til aktivitetspunkter som ble presentert. Tyngdepunktområdet ble oppfordret til å oppdatere og presentere sin aktivitet på nettsiden sin (nettsiden er linket til hovedsiden for RFM Helse Vest). Årsmelding for tyngdepunktområdet gjengis som vedlegg til dette møtereferatet. Nakolepsi kort orientering om status ved Bente Ubostad: Det er påvist en markert økning av forekomst av narkolepsi etter Pandemrix-vaksinen (svineinfluensa). Flere land rapporterer forskning som dokumenterer sammenhengen. Det er nå utarbeidet en veileder for behandling av narkolepsi og der RFM er høringsinstans. Autisme faglige standarder for utredning av barn og voksne ved Bente Ubostad: Faglige standarder for utredning og behandling foreligger nå i Helse Vest versjon i regi av RFM. Disse var tilgjengelige for referansegruppens deltakere og kan for øvrig hentes elektronisk via RFM sin nettside under «publikasjoner». RFM vurderer fortløpende hva som er aktuelt for oss å hente inn i vår region av standarder, veiledere og retningslinjer. RFM vurderer også hvilke oppgaver i forhold til utarbeidelse av slike dokumenter vi bør ta initiativ til og å gjennomføre. Autisme ADOS og ADI-R prosjektet ved Unni Sagstad: RFM Helse Vest deltar sammen med RFM-ene i de øvrige helseregionene i et prosjekt som tar sikte på at regionene skal bli selvforsynte med fagpersoner som kan avholde kurs i utredningsinstrumentene ADOS og ADI-R. Prosjektet er godt i gang og kurs vil bli avholdt i løpet av inneværende år. Samtidig støtter RFM enheter som selv arrangerer kurs i påvente av at kapasiteten blir god nok på instruktørsiden i Helse Vest til at vi kan tilby egne kurs uten å hente inn eksterne kursholdere. Prosjektet videreføres i 2013. LMS-Kurs for voksne med Asperger syndrom ved Torhild Bråthe: RFM har i samarbeid med Avdeling for voksenhabilitering i Helse Bergen og LMS Helse Bergen utarbeidet et kursforløp for voksne med nydiagnostisert Asperger syndrom. Dette har vært vellykkete og etterspurte kurs. RFM vil kunne bistå andre

HF-er med opprettelsen av tilsvarende dersom slike tilbud mangler og der dette er aktuelt. Bråthe har også vært involvert i samarbeid med studentsamskipnaden ved Universitetet i Bergen for opprettelse av tilbud til studenter med Asperger syndrom og studenter med ADHD. ADHD- nye retningslinjer er under høring ved Bente Ubostad: Referansegruppen fikk informasjon om foreliggende forslag til nye retningslinjer for utredning og behandling av ADHD. Kristian Øien, representanten fra Statped Vest, har vært deltaker i prosjektgruppen som har utarbeidet forslaget. Det oppfattes positivt at det dokumentet som nå kommer fra helsedirektoratet er definert som retningslinjer og ikke lenger betegnes som en veileder. Det kom opp spørsmål fra ADHD-Norge hvorvidt man burde ha et større fokus på kosthold og mulige effekter av dette både i regi av RFM og muligens som punkt i retningslinjene. Mange fra brukersiden vil kunne ha interesse av at dette blir adressert i større grad. RFM ble oppfordret til å gå videre med spørsmål om fokus på kosthold i de nasjonale og flerregionale sammenhengene der RFM er representert og blir hørt. RFM vil være våken for dette i vårt fremtidige arbeid. Tidlig intervensjon ved Unni Sagstad: Det er opprette nettverksgrupper for fagpersoner som arbeider med tidlig intervensjon ved autisme. Disse er støttet av og vil i det videre bli støttet av RFM. Nettverksgruppen i Helse Vest inngår i et nasjonalt samarbeid med andre nettverksgrupper i de andre RFM-områdene. Prosjektstøtte fra RFM 2013-14 ved Bente Ubostad: RFM har annonsert mulighet for å søke prosjektstøtte for 2013-2014. Mange aktuelle søknader er kommet inn. Frist for søkning er 1 mars og det vil bli lagt ut informasjon på RFM sin nettside om hvilke prosjekt som mottar støtte samt en kortfattet presentasjon av prosjektene. Tourettes syndrom: HRT-kurs ved Bente Ubostad: Det ble gjennomført kurs i en anerkjent metode for ticskontroll i Helse Vest i 2012. Dette vil bli fulgt opp med samlinger og nettverksetablering i 2013. Kurset ble gjennomført i samarbeid med Nasjonalt kompetansesenter for ADHD, Tourettes syndrom og narkolepsi og OCD-teamene i Helse Bergen. Kartlegging av opplæringstilbudet/lms-tilbudet i Helse Vest: Det er gjennomført en kartlegging av opplæringstilbudet til de diagnosegrupper som omfattes av RFM sitt mandat. Det fremgår at slike tilbud blir gitt i ulik grad og med stor variasjon mellom tilbudene både når det gjelder de ulike diagnosene og hvilke tilbud som foreligger i de ulike HF-områdene. RFM-ene i fire helseregionene vil

etablere et felles nasjonalt prosjekt for å sikre at tilbudet om pasient- og pårørendeopplæring bedres. Virksomhetsplan for 2013-2014 for RFM Helse Vest ble gjennomgått. Plandokumentet legges ved dette referatet. Virksomhetsplanen vil også bli lagt ut på RFM sin nettside. Møtedeltakerne sluttet seg i hovedtrekk til de fremlagte planer for aktivitet og satsning for perioden. Det ble anmerket fra representanten for Norsk Tourette Forening at man ikke har udelt positive erfaringer med kursvirksomhet for pasientgruppen gjennom LMS-systemet. RFM vil være lydhør for dette synspunktet i vårt videre arbeid med å få på plass relevante kursopplegg for denne pasientgruppen. Nytt referansegruppemøte settes opp i månedsskiftet november/desember 2013. Vedlegg: Årsmelding Autismetyngdepunktet Haugesund 2012 Medlemmer: Oddbjørn Hove (psyk.spes), Kari Bjelland Wågen (spes.ped.), Solveig Hausken Kirkhus (klin.ped.), Tove Røssland Ertsland (klin.ped.), Elin Gram Eggestøl Børve (psyk.), Ørjan Nilsen (fagkons.) Møter og seminarer: Det er avholdt møte i autismetyngdepunktet for medlemmer en gang hver måned. Tilholdssted har vært i Haugesund og Stord. Møtene har tidsrammer på tre timer. I tillegg har autismetyngdepunktet hatt møter med tyngdepunktet i Bergen gjennomsnittlig seks ganger i løpet av året. Autismetyngdepunktet i Haugesund deltar også i multisenterstudiet i regi av Autismeenheten v/ Oslo universitetssykehus (AUP nettverket), møtefrekvens er gjennomsnittlig seks ganger i året der en møtes i Oslo. Møtevirksomheten utover det har dreid seg om flere av de klientsakene tyngdepunktet har fått henvendelse om og bistått i. Tyngdepunktet har flere klientsaker som er fordelt i Haugesund området, Sauda, Kvinnherad,

Bergen og Førde i Sogn og Fjordane. Autismetyngdepunktet har arrangert seminar, kurs og deltatt på seminar for kompetanseheving. Aktiviteter: - Autismetyngdepunktet har deltatt på et to dagers faglig seminar i Lørenskog i Mars måned - Autismetyngdepunktet v/oddbjørn Hove holdte foredrag i Trieste i Italia 2012 om «Forholdet mellom psykiske lidelser og økning i problematferd» Internasjonalt seminar. (ECDDI) - I september arrangerte autismetyngdepunktet faglig seminar dag v/haugesund sykehus om «Medikamentell behandling ved psykisk utviklingshemning/autisme». Her hadde Oddbjørn Hove et faglig innlegg som omhandlet «Data fra epidemologisk studie om medikamentbruk blant voksne med utviklingshemning» Nevrolog Karl Otto Nakken underviste også i tema som omhandlet «Epilepsidiagnostikk og epilepsibehandling hos personer med utviklingshemning og/eller autisme», i tillegg Nevrolog Nils Olav Aanonsen «Psykofarmakologi overfor habiliteringspasienter» - Autismetyngdepunktet har utover seminar holdt flere kurs og innlegg i faglige sammenheng - Alle klienthenvendelser har vært tas opp i autismetyngdepunktets møter for videre vurdering - Autismetyngdepunktet drøfter behandlingsmetoder i alle henvendte klientsaker på satte møter - Autismetyngdepunktet/multisenterstudiet har mellom 12-14 aktive klientsaker som følges opp - Autismetyngdepunktets medlemmer har hatt reisevirksomhet i forhold til klientsaker og møter i tyngdepunktet - Reisevirksomhet i forhold til kliniske saker lokalt og regionalt i Bergen, Førde i Sogn og Fjordane, Haugesund området, Sauda, Kvinnherad. - Autismetyngdepunktet har opprettet en faggruppe i forhold til atferdsavtaler Kompetansespredning: - Autismetyngdepunktet har opprettet kontakt med fagmiljøer i Helse Førde, Helse Stavanger og Helse Bergen - Autismetyngdepunktet har holdt informasjonsmøter vedrørende relevant faglig kompetanse innad i tyngdepunktet og informert om multisenterstudiet til tre av foretakene

- Autismetyngdepunktet har bidratt med diagnoseveiledning og veiledning i miljøterapi i klientsaker Kompetanse og fagutvikling: - Workshop i forhold til atferdsavtaler - Pilotstudie på Vineland II Forskning AUP: Deltar i arbeidsgruppe og har ansvar for rekruttering av klienter på vestlandet til i nasjonal multisenterstudie, ledet av autismeenheten. Planlegger forskningsprosjekt inne helsetjenesteforskning med foreløpig tittel «Er det urettferdige helsetjenesteforskjeller for barn og voksne med autisme?» I tillegg til å besvare hovedspørsmålet om helsetjenesteforskjeller for personer med autisme, har prosjektet som målsetting å knytte alle fire helseforetakene sammen om et felles prosjekt for utvikling av prosjektet og rekruttering av deltagere. Prosjektet har til hensikt å gi data til masteroppgave og PhD for aktuelle kandidater i alle foretakene. Autismetyngdepunktet i Helse Fonna har fått om lag 200.000 i midler for utvikling av prosjektet i 2013. midlene er tildelt fra «Nettverk for forskning på behandlingslinjer og samhandling» Brukermedvirkning: - Autismetyngdepunktet i Haugesund inviterte brukerorganisasjoner til seminar som ble arrangert i september. - To av brukerorganisasjonene var med arrangører til seminaret i september; Epilepsiforeningen i Haugaland og Sunnhordaland, NFU Rogaland Lokalt. - En representant fra NFU, Grete Muller holdt et innledende innlegg på seminaret i september Annet: - Ved månedsskifte august/september gikk nettverkskoordinator Elin Gram Eggestøl Børve ut i permisjon. I hennes fravær er Ørjan Nilsen ny nettverkskoordinator Planer videre:

- Etablere kontakt på faglig og administrativt nivå med habilitering og psykisk helse - Regionalt forankring på planarbeid og kompetanse på tiltak under Helse Vest - Avtale møte med Helse Førde på nyåret i forhold til oppfølging og veiledning - Følge opp eksisterende klientsaker - Informere Helse Stavanger om multisenterstudiet - Arrangere seminar/kurs i 2013 Planer for 2013 autismetyngdepunktet Helse Fonna: Plan/mål 2013 Etablere nettverk i regionen Strategiske satsingsområder Innspill til fagutviklingsområder Prosjektbeskrivelse til tjenesteforskning Felles nyhetsbrev (med RFM i Bergen) Seminar/kurs 2013 Arrangere AUP nettverksmøte i Haugesund Presentere tyngdepunktet i Portugal, Lisboa 2013 Bistå i klientsaker Tyngdepunktet inneværende år 2013 Sak fra habiliteringstjenesten To saker fra BUP Rekruteringskvote for multisenterstudiet pr. år Undervisning i Førde Møte med Helse Stavanger Informere om tyngdepunktet Aktive klientsaker Faglig innhold seminar 2013 og evaluering seminar sept.-12 Møte med habiliteringstjenesten om tyngdepunktet Presentere tyngdepunktet i AUP nettverket i Oslo Informere BUP/DPS om tyngdepunktet Invitere til felles møte med relevante personer i helseforetakene for kompetansespredning og felles strategi

Samarbeidsmøter med RFM Bergen Møte med arbeidsgruppen i AUP nettverket i Oslo Workshop atferdsavtaler og Vineland II (pilot) Inkludere relevante brukerorganisasjoner Klinisk konferanse Virksomhetsplan RFM Helse Vest 2013-2014: Regionalt fagmiljø for Autisme, ADHD, Tourettes syndrom og narkolepsi Helse Vest Virksomhetsplan for perioden 2013-2014 Fra 1 januar 2012 ble RFM Helse Vest omorganisert i tråd med føringene fra nasjonale helsemyndigheter. Tidligere avgrensete tyngdepunktsatsninger som var lagt til Helse Bergen og RFM for ADHD, Tourettes syndrom og narkolepsi, som var lagt til Helse Stavanger, ble i sin helhet reorganisert og definert som Regionalt fagmiljø for autisme, ADHD, Tourettes syndrom og narkolepsi Helse Vest. Med den nye organiseringen har man også forlatt tyngdepunkt-tankegangen til fordel for en mer dynamisk satsningsmodell. En modell med statiske tyngdepunkt ville i mindre grad kunne bidra til en tjenlig realisering av mandatet for RFM sitt samlete arbeid med de fire diagnosene. Således har RFM Helse Vest fra 2012 anlagt en arbeidsmåte med fokus på å identifisere, avdekke og imøtekomme de behov som måtte finnes for utvikling av tjenester og kompetanse i helseregionen uavhengig av de tidligere definerte tyngdepunktsatsningene. Helse Vest besluttet ved omorganiseringsvedtaket i 2011 en fortsatt videreføring av et eksisterende avgrenset tyngdepunktområde i Helse Fonna (Autisme, psykisk utviklingshemming og samtidige psykiske vansker/utfordrende atferd). Dette RFM-tyngdepunktets forankring og oppdrag videreføres således i tråd med vedtaket. Ansatte: Bente Ubostad, faglig leder/koordinator 100% stilling fra 1 juni 2012 Unni Sagstad, fagkonsulent/rådgiver 50% stilling fast Torhild Bråthe, fagkonsulent/rådgiver 40% stilling midlertidig Samarbeidsparter: For å realisere mandatene inngår RFM i samarbeid med o Tjenesteytere i helseregionen som gir tilbud til en eller flere av diagnosene som hører inn under RFM sitt mandat o De nasjonale enhetene for diagnosene: Autismeenheten og Nasjonalt kompetansesenter for ADHD, Tourettes syndrom og narkolepsi

o De regionale fagmiljøene i de tre andre helseregionene o Enkeltpersoner og instanser som er engasjert i å bedre tilbudet til pasientgruppene o Brukerorganisasjonene Samarbeidsmåter og arenaer: Helse Vest har opprettet en bredt sammensatt referansegruppe for RFM der fagmiljøer i de ulike helseforetaksområdene er representert i tillegg til brukerrepresentanter for alle fire diagnoser. Referansegruppemøtet utgjør en viktig arena for planlegging og målretting av aktiviteten i RFM. Det gjennomføres faste møter 2 ganger i året i arbeidsutvalget som er nedsatt som treffpunkt mellom RFM-ene og de nasjonale enhetene. De regionale fagmiljøene møter i NK sine senterrådsmøter ved sine ledere. De fire RFM-ene avtaler møter og treffpunkt seg imellom ved behov og avhengig av foreliggende felles saker som krever møter/drøftinger. Regionale nettverk og regionale arbeidsgrupper som er opprettet støttes og koordineres gjennom RFM sin medvirkning og aktivitet. Aktivitetsplaner: Virksomhetsplanen kan bli justert, supplert og utvidet i etterkant av forestående referansegruppemøte 14 mars og møte i arbeidsutvalget mellom RFM-ene og de nasjonale enhetene 6 mars. Felles for alle diagnoser: RFM vil i 2013-2014 ha særlig fokus på pasientrettet kurs og opplæringsaktivitet. Det er gjennomført en undersøkelse av tilbudet til de fire diagnosene i regionen og resultatet viser at det er mangelfulle tilbud på dette området. RFM vil gjennom kontakter med brukerrepresentanter, LMS-er og kliniske avdelinger med kompetanse på tilstandene medvirke til at kurs kommer i gang der slike ikke finnes, samt at gode erfaringer fra vellykket igangværende virksomhet kan deles og komme alle til gode. RFM vil vurdere foreliggende programmer og/eller fastsatte oppsett for kursgjennomføring der slike finnes og vurdere å støtte implementering/sertifisering der dette er aktuelt. RFM skal bidra til at foreliggende og kommende veiledere og retningslinjer for utredning, oppfølging og annet vedkommende de fire diagnosene gjøres kjent og

implementeres i regionen. RFM skal i samarbeid med kliniske enheter som leverer tjenester til personer med diagnosene bidra til at nødvendig kompetanse på utredningsmetodikk og behandlingsmetodikk kommer på plass. Dette kan skje ved at det ytes støtte til fagpersoner som skal delta i opplæring/kompetansetiltak og ved at RFM selv arrangerer kurs/kompetansetiltak. RFM skal i løpet av 2013 ha informert om egen virksomhet og eget oppdrag i alle HFområder til tjenester innenfor voksenfeltet der man har ansvar for en eller flere av RFM sine diagnoser. RFM skal i forbindelse med møter og/eller annen kontakt inn mot voksenfeltet innhente informasjon som skal anvendes for supplerende målrettet planlegging av aktivitet i 2013-2014 og fremover i tillegg til den aktiviteten som beskrives i den foreliggende virksomhetsplanen. RFM skal for perioden 2013-2014 dele ut prosjektmidler til et antall prosjekter som gjennom realisering har som mål å bedre tjenestetilbudet til pasientene. Frist for prosjektmiddel-søkning er 1 mars og de prosjekter som tildeles støtte vil bli presentert for fagfeltet i form av en regional fagdag medio 2014. Prosjektene kan være av stort omfang og vil således kunne representere viktig aktivitet for RFM i den forstand at de kan forventes å få omfattende betydning for de ulike tjenestetilbudene som får støtte. RFM ønsker i 2013 å opprette og igangsette virksomhet i minst 2 nevropsykiatriske team: ett voksenteam for henvendelser knyttet til sammensatte pasientsaker og ett tilsvarende barneteam. RFM skal utrede hvorvidt det er tilstrekkelig med 2 team eller om det er grunnlag for å opprette 2 voksenteam og 2 barneteam på bakgrunn av helseregionens krevende geografi. Arbeidsmåten vil være månedlige møter der man kan drøfte pasientsaker med tverrfaglig sammensatte team som kan yte konsultativ, rådgivende bistand uten at teamet overtar saks- eller pasientansvar. Aktuelle arbeidsmåter vil kunne være telefon/videokonferanse og/eller personlig fremmøte for å legge frem sak. RFM skal videreutvikle og jevnlig oppdatere nettsiden slik at den blir en god kanal for informasjon ut til fagpersoner og brukere. Ansatte i RFM skal utvikle egen kompetanse i å skjøtte nettsiden. Autisme: Prosjekt for behandlingskompetanse ved autismespektertilstander (AST) og samtidig psykisk lidelse i form av angst og/eller depresjon: Det ble i 2012 igangsatt et prosjekt med formål å gi klinikere i Helse Vest erfaring med og kompetanse i kognitiv atferdsterapi ved AST og samtidige emosjonelle vansker. Prosjektet har deltakere fra samtlige fire foretaksområder og omfatter både barn og

voksne. Det ble arrangert et oppstartseminar over to dager i oktober 2012 og prosjektet er videreført med regelmessige månedlige samlinger for kompetansebygging, saksdrøfting, erfaringsutveksling og veiledning. RFM dekker kostnader til veiledning og undervisning i prosjektet samt bekoster lokaler og nødvendig materiell i forbindelse med gjennomføringen. Deltakende instanser dekker reise og opphold for sine deltakere. Prosjektet er under REK-godkjenning og prosjektets resultater vil bli presentert og delt i egnede fora. Leder for RFM er prosjektleder for gjennomføringen. Prosjektet skal etter oppsatt tidsplan videreføres ut 2013 og inn i 2014 med estimert sluttpunkt mars 2014. Gruppetilbud til studenter med Asperger syndrom, ADHD og Tourettes syndrom: Studentrådgivningen i Bergen har fra høsten 2012 og t.o.m. januar 2013 arrangert egne gruppetreff for studenter med Asperger syndrom, ADHD og Tourettes syndrom. Initiativet har vært igangsatt av og vil bli fulgt opp fra RFM i 2013 med tanke på videreføring og forbedring av tiltaket samt også formidling av erfaringer med tanke på igangsetting av tilsvarende grupper i andre HF-områder med studentbefolkning. Kurs for voksne med Asperger Syndrom: Fagkonsulent Torhild Bråthe fra RFM har deltatt i planlegging og gjennomføring av LMS-kurs for voksne med Asperger Syndrom i Helse Bergen. Kurset har vært et samarbeid mellom LMS i Helse Bergen og Voksenhabiliteringen i Helse Bergen. Kursmodellen vil bli formidlet til aktuelle instanser med tanke på tilsvarende gjennomføring i andre HF-områder i regionen. Fagkonferanse: Psykoedukasjon ved Asperger Syndrom med fokus på individ, par og gruppe. RFM igangsatte i juni 2012 et samarbeid med AE for å planlegge en større konferanse i Bergen i juni 2013. Samarbeid og møtevirksomhet har foregått fortløpende gjennom høsten 2012 og konferansen realiseres på datoene 5-6 juni med forelesere fra inn- og utland. Konferansens tema har vært lansert som utfordringsområder fra brukerhold og vi er derfor særlig glad for å kunne presentere forelesere som er opptatt av de utfordringer denne pasientgruppen møter knyttet til samliv, familieliv og parforhold. For informasjon om konferansen kan man følge denne linken: http://www.helse-bergen.no/aktuelt/aktiviteter/sider/asperger-syndrom-med-fokuspa-parforholdsamliv-og-psykoedukasjon-individuelt-og-i-gruppe.aspx Målsetting lavere alder ved avklart diagnose der det foreligger autismetilstand: Helse Bergen har, støttet av RFM, utarbeidet et opplegg for undervisning/kompetansebygging til førstelinjetjenester som i sitt ordinære virke møter så å si samtlige førskolebarn; helsestasjonene. Opplegget er gjennomført i samtlige bydeler i Bergen kommune og i Nordhordland og har fått gode evalueringer. Fokus for undervisningsopplegget har vært å gi helsesøstre og andre fagpersoner i

førstelinjetjenester holdepunkt for å gjenkjenne og identifisere utviklingsavvik som gir grunn til bekymring og som gir grunnlag for viderehenvisning til instanser som har ansvar for utredning/diagnostisering. Det er under utarbeidelse en undervisningspakke som vil bli gjort tilgjengelig for andre HF-områder i Helse Vest der man ønsker å ta dette opplegget i bruk. Denne undervisningspakken skal i løpet av 2013 være tilgjengelig for alle HF-er i Helse Vest. Seminar med fokus på tidligere identifikasjon av jenter med autismetilstand: RFM har i 2010 2012 hatt en nettverksgruppe bestående av fagpersoner fra BUPfeltet som har hatt særlig fokus på tidlig identifikasjon. Gruppen har lansert behov for at det settes opp et seminar med tema «Asperger syndrom hos jenter: hvordan oppnå tidligere identifikasjon?» Seminar med dette temaet skal gjennomføres i perioden 2013 2014. Nettverk for tidlig intervensjon: Det har i perioden 2010-2012 vært gjennomført nettverkssamlinger initiert og finansiert av RFM for deltakere fra samtlige HF-områder i Helse Vest. Nettverksdeltakerne tilbakemelder at disse faglige treffpunktene er meget nyttige i og med at man representerer relativt «smale» fagfelt innenfor sine virksomheter. Nettverksmøtene gir også godt innblikk i variasjon og likheter i tjenestetilbudene de respektive HF-ene representerer. Som sådan bidrar slike nettverksmøter til at RFM får innblikk i hvilke utfordringer man sitter med i Helse Vest med tanke på et av hovedpunktene i mandatet for RFM: sikre likeverdige og rettferdig fordelte tjenestetilbud. Gjennom erfaringsutveksling og deling av opparbeidet praksiskunnskap utgjør nettverksmøtene en arena for å bygge ned ulikhetene man finner innad i Helse Vest på dette tjenesteområdet. Denne netteverksaktiviteten vil videreføres, støttes og organiseres av RFM også i perioden 2013-2014. Deltakelse i nasjonal arbeidsgruppe for tidlig intervensjon: Janne Mari Akselsen fra Helse Stavanger skal representere Helse Vest i den nyopprettede nasjonale arbeidsgruppen for tidlig intervensjon. Formål for arbeidsgruppen vil være å samordne satsninger på feltet og bidra til kunnskapsspredning og prosjekter på tvers av regionene. RFM støtter dette. Faglig standard for oppfølging av voksen med Asperger syndrom: RFM har påbegynt arbeidet med å utarbeide en faglig standard for oppfølging av voksne. Det har til nå vært gjennomført et oppstartsmøte med RFM og brukerrepresentanter. Arbeidet vil ta utgangspunkt i foreliggende dokument fra barnefeltet utarbeidet i RFM Helse Sør-Øst. ADOS/ADI-R satsningen: Det har vært fokus på kompetansebygging knyttet til standard utredningsinstrumenter i bruk ved diagnostisering av ASD. RFM deltar i et nasjonalt samarbeidsprosjekt (med RFM-ene i RHF Sør-Øst, RHF Midt og RFH

Nord) for å utdanne instruktører til å kunne gjennomføre lokale, regionale kurs i ADOS og ADI-R. Psykologspesialist Elin Antoniussen fra Helse Bergen har deltatt i denne opplæringssekvensen finansiert av RFM-midler og støttet av RFM. RFM deltar også inn i det nasjonale prosjektet i form av å ha en definert prosjektansvarlig person, fagkonsulent Unni Sagstad, for Helse Vest sin deltakelse. Videre vil RFM bidra på linje med de øvrige RFM-ene med midler til utarbeidelse av nyprodusert norsk materiell til bruk i opplæring av instruktører og til senere bruk i kursgjennomføring. Det har vært gjennomført diverse samlinger og seminarer. I påvente av at instruktørene skal bli ferdig utdannet har det i RFM-regi vært arrangert kurs der fagpersoner fra de ulike HF-ene i Helse Vest har fått tilbud om deltakelse. Disse kursene har innbefattet kursing som har vært et samarbeid mellom alle regionene arrangert i østlandsområdet, men også rene Helse Vest kurs der RFM har båret en stor del av kostnadene ved arrangementene. ADOS/ADI-R satsningen er meget godt mottatt i regionen og kursene og kompetansen er sterkt etterspurt. Denne etterspørselen forventes også å øke fremover (jfr faglige standarder for utredning). Satsningen videreføres i 2013-2014 og RFM tar sikte på at det kan arrangeres egne kurs i regionen i løpet av høsten 2013 /våren 2014. RFM støtter inntil egen virksomhet er kommet i gang kursarrangement gjennom dekning av utgifter til kursholder for ADOS-kurs våren 2013 i Helse Bergen (der også Helse Førde får tilbud om et antall deltakerplasser*) og ADI-R-kurs i Stavanger høsten 2013 (der det også vil være en forutsetning at kurset åpnes for et antall deltakere fra andre HFområder i regionen). *Helse Stavanger og Helse Fonna vil ha forrett til de kursplasser på ADOS-kurs som tildeles Helse Vest i forbindelse med gjennomføring av kursholderopplæringen. ADHD: Kurs for voksne: Det har høsten 2012 vært lagt planer for gjennomføring av diverse kursvirksomhet. RFM vil bidra til å utvikle gode modeller for LMS-kurs for nydiagnostiserte voksne med ADHD. Første kursgjennomføring er under planlegging i samarbeid med brukerrepresentanter, spisskompetente fagpersoner i Helse Bergen og LMS i Helse Bergen og kurs er satt opp i august/september. Kurs for foreldre: Brukerorganisasjonen i Hordaland har påpekt at det bør igangsettes flere foreldrekurs ved ADHD. RFM vil i møte med brukere, tjenesteytere og LMS avklare behovet for slike kurs og medvirke til at kurs kommer i gang der dette ikke er tilstrekkelig på plass. RFM vil også avklare om det er aktuelt å støtte fagpersoner/kliniske enheter som ønsker opplæring/sertifisering i undervisningsprogrammet Strategi. Alt arbeid som støttes eller igangsettes med RFMs medvirkning skal kunne hentes over fra utprøvende og oppstartende HFområde og over til andre HF-områder.

Ikke medikamentelle tiltak ved ADHD: RFM skal i perioden 2013-2014 bidra til at enheter i helseregionen kan tilby ikke-medikamentelle tiltak ved ADHD gjennom å gi støtte til igangsetting/videreføring av slike tiltak. Aktuell aktivitet for å oppnå dette kan være etablering av nettverksgruppe eller annet forum for erfaringsutveksling og/eller seminar med fokus på dette temaet. Revidert/ny retningslinje for utredning og behandling av ADHD: RFM vil ta ansvar for å sikre at nye retningslinjer gjøres kjent for kliniske miljøer som skal anvende denne. I den grad det er behov for undervisning/opplæring for å imøtekomme punktene i retningslinjen vil RFM bidra til dette. Tourettes syndrom: HRT-kurs: Det ble høsten 2012 arrangert et todagers-kurs i metoden Habit Reversal Training (HRT) som samlet deltakere fra tre av fire HF-områder i Helse Vest. Kursholder var professor Douglas Woods fra USA som var i Norge på initiativ fra NK og kurset kom i stand som et samarbeid mellom NK og RFM Helse Vest. Kurset planlegges fulgt opp med seminar/faglig treffpunkt for deltakerne i løpet av 2013 for å sikre at kunnskap og tilegnet kompetanse vedlikeholdes. Gjennomføringen av kurset og den relativt brede deltakelsen innebærer at det nå finnes kompetanse på denne behandlingstilnærmingen i flere enheter i Helse Vest, men det bør gjennomføres flere slike kurs i perioden 2013-2014 og RFM har som mål at dette skal realiseres. Opprettelse av spisskompetent HRT-miljø i Helse Vest: Det er aktuelt å støtte/bidra til at det opprettes et spisskompetent klinisk miljø der andre kan hente kompetanse og støtte i sitt arbeid med pasienter med TS, da særlig med fokus på HRT-behandling. Det oppfattes særlig aktuelt å søke et slikt spisskompetent miljø etablert opp mot enheter som har spesifikk kompetanse på behandlingstiltak mot tvangslidelser (OCD). Veileder for utredning og behandling av Tourettes syndrom: En veileder for utredning og oppfølging er under utarbeidelse i regi av NK. I den grad det er behov for undervisning/opplæring for å imøtekomme punktene i veilederen vil RFM bidra til dette. Kurs for pasienter og pårørende: RFM forutsetter at det er behov for å sette i gang LMS-kurs eller andre kurs i regi av kliniske enheter i helseregionen. Det skal avklares i samarbeid med brukerrepresentanter om dette er en aktuell tilnærming for pasientgruppen og deres pårørende. Tidsplan for oppsett av kurs vil være høsten 2013/våren 2014.

Narkolepsi: Oppdatert informasjon om hvem som gir utredning og behandling i helseregionen: Det er på RFM sin nettside lagt ut en oversikt over hvilke enheter i Helse Vest som utreder og behandler hypersomnier, herunder også narkolepsi. Oversikten skal i den kommende perioden fortløpende holdes oppdatert og ajour for å sikre at pasienter og henvisere på en enkel måte kan finne oversikt over tilbudet til denne pasientgruppen. Pasientkurs/mestringskurs: RFM har innledet et samarbeid med nevrolog Michaela Gjerstad for å sikre at det igangsettes gode og relevante tiltak for pasientgruppen. Gjerstad har sin hovedstilling ved Stavanger Universitetssykehus, er engasjert i en prosentvis stilling ved NK for å arbeide med problemstillinger knyttet til narkolepsi. Gjerstad har tilknytning til SOVno, og har omfattende klinisk erfaring med pasientgruppen. RFM planlegger gjennomføring av mestringskurs for pasienter/pårørende i inneværende år. Gjerstad har erfaring fra tidligere kursvirksomhet gjennomført i regi av NK og lokalisert til Frambu. Målgruppe for kurset vil være samtlige pasienter med diagnosen i regionen. Ønsket tidspunkt for gjennomføring vil være høsten 2013. Et av LMS-ene i helseregionen vil være aktuell samarbeidspart i gjennomføringen av kurset. Implementering av retningslinjer for utredning og behandling: Det er i disse dager ute dokumenter til høring som skal danne grunnlag for gode og tjenlige tilbud til pasientgruppen. I den grad det er behov for undervisning/opplæring for å imøtekomme punktene i retningslinjen vil RFM bidra til dette. Nasjonalt samarbeid/aktivitet er aktuelt. Formidling av forskningsfunn og annen aktuell informasjon: Det foregår mye på narkolepsifeltet som en konsekvens av den økte forekomsten av tilstanden etter svineinfluensaen/vaksinen. RFM vil på sin nettside ha fokus på å formidle forskningsfunn og annen informasjon som er viktig for behandlere/pasienter/pårørende. Aktuelle bokstavforkortelser som er brukt i dokumentet: LMS: lærings- og mestringssenter RFM: regionalt fagmiljø NK: Nasjonalt kompetansesenter for ADHD, Tourettes syndrom og narkolepsi AE: Autismeenheten HF: Helseforetak RHF: Regionalt Helseforetak HRT: Habit Reversal Training OCD: Obsessive Compulsive Disorder ADOS: Autism Diagnostic Observation Schedule ADI-R: Autism Diagnostic Interview- revised

Virksomhetsplan - oversikt: Tema Diagnose Målsetting Tidsplan Kurs og opplæring Alle fire Bedret LMS-tilbud, Fortløpende pasienter/pårørende bedret behandling Fagutvikling/prosjekter Alle fire Økt kunnskap, bedre 2013-2014 Forskning pasienttilbud Gjøre RFM bedre kjent i regionen Alle fire RFM realiserer oppdraget i mandatet 2013 og ved behov Gjøre veiledere og faglige standarder kjent i fagmiljøene Opprette nevropsykiatriske team i Helse Vest Barn/voksne Forbedre, oppdatere og skjøtte nettsiden Prosjekt KAT ved AST/psykiske vansker Gruppetilbud til studenter med AS/ADHD og TS Alle fire Alle fire Alle fire Autismetilstander AS/ADHD/TS Bedret tilbud til pasientene Bedret pasienttilbud, kompetansetiltak for klinikere Økt kunnskap om RFM sitt virke, nettsiden blir nyttige for brukerne Bedret behandlingstilbud, økt kompetanse hos behandlere Bidra til bedret livsog studiekvalitet/gj.f for studenter med våre diagnoser fortløpende 2013-2013 2013-2014 Fortløpende Mars 2013- mars 2014 2013-2014 Kurs for voksne med Autisme/AS Bedret pasienttilbud 2013-2014 AS Konferanse: Autisme Øke kompetansen 2013 - juni Psykoedukasjon, samliv, parforhold 5-6 juni 2013 vedr samliv og parforhold ved AS hos behandlere Tidligere identifikasjon Autisme Førstelinjeinstanser øker kompetanse for gjenkjenning av utviklingsvansker Fortløpende Tidligere identifikasjon med fokus på jenter Autisme Økt kunnskap om sider ved AST hos jenter 2013-2014

Nettverk for tidlig intervensjon Delta i nasjonal arbeidsgruppe for tidlig intervensjon Utarbeide faglig standard for oppfølging av voksne med AS ADOS- ADI-R satsningen Seminar for fagpersoner i VOP/HAB diagnose, diff.diagn. personlighet Kurs for voksne i samarbeid med LMS Autisme Autisme Autisme/AS Autisme Autisme/AS ADHD Samarbeid og erfaring på tvers av HF-er og regioner. Bedret pasienttilbud Sikre godt faglig grunnlag for satsninger innen TI Sikre gode forløp for voksne med AS Sikre god utredning, sikre kompetanse på utredningsinstr. Sikre utredningskompetanse i enheter som skal utreder/diagnostisere Sikre bedret pasienttilbud- kurs mangler i Helse Vest Foreldrekurs ADHD ADHD Sikre bedret pasienttilbud kurskapasitet uavklart, for liten? Ikke medikamentelle tiltak ved ADHD støtte og bidra til opprettelse Revidert retningslinje for utredning og behandling av ADHD HRT-kurs oppfølging Opprette spisskompetansemiljø for HRT-behandling Følge opp faglig standard som utarbeides i Sør-Øst hvis grunnlag for dette ADHD ADHD Tourettes syndrom Tourettes syndrom Tourettes syndrom Sikre tilfang av ikkemedikamentelle behandlingstilbud ved ADHD Sikre at god praksis er kjent og følges i regionen Sikre at kompetanse videreføres og utvikles Sikre at flere enheter kan levere HRTbehandling Vurdere innføring av faglig standard i Helse Vest og evt. undervise/informere Fortløpende i hele perioden Hele perioden 2013 2013-2014 September 2013 2013-2014 2013-2014 2013-2014 2013-2014 2013-2014 2013-2014 2014

Pasient/pårørende kurs LMS Sørge for oppdatert informasjon om behandlingstilbudetnettsiden Oppdatert informasjon nettside om forskning og annet av relevans for pasienter/fagpersoner Mestringskurs for pasienter/pårørende Implementering veiledere, standarder Tourettes syndrom Narkolepsi Narkolepsi om denne Bedret pasienttilbud 2013-2014 RFM bidrar til oversikt over tilbudet til fagpersoner og pasienter RFM formidler nyttig kunnskap om tilstanden bidra til økt kjennskap til og kompetanse om narkolepsi Fortløpende Fortløpende Narkolepsi Bedret pasienttilbud 2013-2014 Narkolepsi Bedret pasienttilbud 2013-2014 Justert mandat referansegruppen: REFERANSEGRUPPA FOR REGIONALE FAGMILJØ FOR AUTISME, AD/HD, TOURETTES SYNDROM OG NARKOLEPSI (RFM, Helse Vest) SAMANSETTING OG MANDAT. Bakgrunn Helse Vest RHF fikk gjennom bestillerdokumentet i 2006 frå Helse- og omsorgsdepartementet i oppdrag å etablere eit regionalt fagmiljø for autisme. I 2007 blei det på same måte etablert regionale fagmiljø for AD/HD, Tourettes syndrom og narkolepsi. I 2011 blei det i Helse Vest gjort vedtak om ei ny og samlande organisering av dei regionale fagmiljøa. I den nye organiseringa, gjeldande frå 1.1.2012 er det oppretta ei sentral koordinering av RFM i Helse Vest i Helse Bergen. RFM er organisatorisk forankra i Helse Bergen, Divisjon for psykisk helsevern under Klinikk for Psykosomatisk medisin. RFMtyngdepunktet for autisme og utviklingshemming, som er organisatorisk plassert i Helse Fonna under Klinikk for psykisk helsevern, held fram med si verksemd. Ansvar og avgjerdsmynde er plassert i linje i dei respektive helseføretaka. RFM Helse Vest i Helse Bergen og RFM-tyngdepunktet i Helse Fonna skal arbeide etter dei mandat som ligg føre frå Helsedirektoratet. I samband med den nye organiseringa vert det etablert ei breitt samansett referansegruppe for RFM i Helse Vest. Referansegruppas mandat og oppdrag omfattar all

verksemd under RFM i regionen, både RFM Helse Vest i Helse Bergen og RFMtyngdepunktet i Helse Fonna. Samansetting Referansegruppa består av to representantar frå kvart helseføretak, som avspeglar fagkompetansen på dei ulike diagnosegruppene, ein som representerar barn og unge, og ein for vaksne. I tillegg har gruppa fire brukarrepresentantar, ein for kvar brukarorganisasjon, samt ein representant frå det regionale helseføretaket. Referansegruppa skal velje ein leiar for gruppa frå enten Helse Fonna, Helse Førde eller Helse Stavanger. Dette for å sikre eigarforhold til hele regionen. Leiar for gruppa blir valt for to år av gangen. Ein fagleg leiar for RFM er tilsett i Helse Bergen frå juni 2012. Fagleg leiar i Helse Bergen vil ha tett kontakt med dei ulike fagmiljøa som yter tenester til pasientar innan dei fire diagnosane som femnast av RFM. I samarbeid med lokale, regionale og nasjonale aktørar skal RFM syte for fagleg aktivitet og utviklingsarbeid i tråd med mandatet for RFM sitt arbeid. Fagleg leiar for RFM vil organisere, referere frå og kalle inn til referansegruppemøta. Referansegruppa vil ha to årlege møte. Mandat Referansegruppa skal: Sjå til at verksemda i RFM er i tråd med mandata som ligg føre Sikre ei regional forankring slik at arbeidet i RFM femner relevante tema for alle HFane i RHF-et o Bidra til å identifisere felles utfordringar o Bidra til å identifisere HF-spesifikke utfordringar Sikre god informasjonsflyt mellom RFM og dei ulike aktørane som yter teneste til pasientar innan RFM sitt virkefelt o Gje innspel til RFM sitt arbeid o Informere om RFM sitt arbeid i eigen verksemd o Fange opp kva kompetanse som manglar i regionen innanfor fagmiljøa sine fagområde Sikre god informasjonsflyt mellom RFM og dei ulike brukarorganisasjonane o Gje innspel til RFM sitt arbeid o Fange opp signal om betringspunkt i tenestetilbudet slik brukarane opplever det o Informere om RFM sitt arbeid i eigen brukarorganisasjon