HELSEDIREKTORATET KARTLEGGING AV FOREKOMSTEN AV HØRSELSHEMMEDE I ALDEREN 0-18 ÅR I INNVANDRERBEFOLKNINGEN MED IKKE- VESTLIG BAKGRUNN



Like dokumenter
KAP 7 INNVANDRING. Innvandring

Oslo segregeres raskt

Tjenesteeksporten i 3. kvartal 2017

Færre barn med kontantstøtte

2Voksne i videregående opplæring

Innvandrerbefolkningen i Tromsø 2011

Hvordan fungerer tiltaksgarantiordninger for unge og langtidsledige?

1. Et viktig statistikkfelt

Det flerkulturelle Norge

Innvandrere på arbeidsmarkedet

i videregående opplæring

NNU 2006 Q4 En bedriftsundersøkelse om rekruttering av arbeidskraft. utarbeidet for

1Voksne i grunnskoleopplæring

Hva koster det å spille fotball i Norge?

Innvandring, integrering og inkludering, regionalt perspektiv

1. Innledning. Gunnlaug Daugstad

5Norsk og samfunnskunnskap for

Klamydia i Norge 2012

3. Infrastruktur. Håkon Rød

i videregående opplæring

REGJERINGENS MÅL FOR INTEGRERING. er at alle som bor i Norge skal få bruke ressursene sine og bidra til fellesskapet

GSI 2013/14: Voksne i grunnskoleopplæring

2.1 Kjønn, alder, innvandringskategori og utdanningsprogram

GSI 2014/15: Voksne i grunnskoleopplæring

Store forskjeller i innvandreres utdanningsnivå

for voksne innvandrere

Innvandring og integrering: Hvordan går det nå, egentlig?

Undersøkelse om frivillig innsats

Så er det likevel noe(n) som stemmer om valgdeltakelsen i den ikke-vestlige innvandrerbefolkningen

Tjenesteeksporten i 2. kvartal 2018

Nordmenn blant de ivrigste på kultur

Innvandrere som utvandrer igjen

Norge og innvandring Mangfold er hverdagen

og samfunnskunnskap for voksne innvandrere

Yrkesaktive leger under 70 år i Norge per 3. juli 2017, data fra Legeforeningens legeregister (CRM).

Bosetting og integrering av flyktninger hvordan utfordres kommunene?

Personell i Den offentlige tannhelsetjenesten, budsjetterte årsverk og ledige stillinger Fylkesvis

GSI 2015/16: Voksne i grunnskoleopplæring

Rapport for Utdanningsdirektoratet

1Voksne i grunnskoleopplæring

Forordning (EF) nr. 561/ Artikkel Denne forordning får anvendelse på:

3. Infrastruktur. Anne-Hege Sølverud

3. Infrastruktur. Kjell Lorentzen

Hvorfor er det så dyrt i Norge?

Resultater fra PISA Marit Kjærnsli ILS, Universitetet i Oslo

5Norsk og samfunnskunnskap for voksne innvandrere

BOSETTING OG FLYTTING BLANT PERSONER MED INNVANDRERBAKGRUNN

Resultater PISA desember 2016 Marit Kjærnsli Institutt for lærerutdanning og skoleforskning (ILS)

Analyse av kartleggingsdata for bruk av IKT i Helse og omsorgssektoren i kommunene Jan-Are K. Johnsen Gunn-Hilde Rotvold

Etterspørsel etter barnehageplasser ved endringer av foreldrebetalingen

Norge tekst 2. Oppgaver. Arbeid med ord læremidler A/S, Astrid Brennhagen

EUROPARÅDET MENNESKERETTIGHETENES FORSVARER EN OPPSUMMERING

Voksne i grunnskoleopplæring 2018/19

Helsetilstanden i Norge Else Karin Grøholt

Statistikk - Innvandringsbefolkningen i Nordland

Reseptforfalskninger avdekket i apotek

FØRERKORTSAKER HOS FYLKESMENNENE (Notat ABK) Statistikk for 2014

Innvandrernes bidrag i kommunale omsorgstjenester

Markedsplan 2011 Del 1 - Oppsummering og evaluering

5Norsk og samfunnskunnskap for

GSI 2012/2013: Voksne i grunnskoleopplæring

Kartlegging av skolenes godkjenningsstatus etter miljørettet helsevernregelverket

Er det arbeid til alle i Norden?

HELSEDIREKTORATET KARTLEGGING AV INDIVIDUELLE PLANER I LANDETS KOMMUNER 2011

Politiet uttransporterte 349 personer i juni Av disse var 128 ilagt en eller flere straffereaksjoner.

Prevalens av helsetjenesteervervede infeksjoner og antibiotikabruk i sykehus, rehabiliteringsinstitusjoner og helseinstitusjoner for eldre våren 2010

INFORMASJON vedrørende innsending av klage til DEN EUROPEISKE MENNESKERETTIGHETSDOMSTOL

Om tabellene. Januar - februar 2019

Personer med nedsatt arbeidsevne. Fylke og alder. Tidsserie måned

Om tabellene. Januar - mars 2019

Personer med nedsatt arbeidsevne. Fylke og alder. Tidsserie måned

Personer med nedsatt arbeidsevne. Fylke og alder. Tidsserie måned

Personer med nedsatt arbeidsevne. Fylke og alder. Tidsserie måned

Om tabellene. Januar - mars 2018

HEPATITT B OG C-SITUASJONEN I NORGE 2013

Om tabellene. Januar - desember 2018

Rapport om utlevering av informasjon til myndighetene

NAV Nord-Trøndelag Innvandrere og arbeidsliv

Tjenesteeksporten i 4. kvartal - og året 2018

Befolkningsprognoser. Nico Keilman. Befolkning og velferd ECON 1730 Høst 2010

Rapport om informasjonsforespørsler fra offentlige myndigheter

Norges folkebibliotek. - en fylkesbasert oversikt over folkebibliotek i Norge for 2013

Klamydia og lymfogranuloma venerum (LGV) i Norge 2013

Befolkningsutvikling og flyttestrømmer

Nasjonal kompetansetjeneste for døvblinde

Internasjonale FoU-trender

Innvandrete personer, etter statsborgerskap og kommuner i Møre og Romsdal Celler som inneholder 1 eller 2 forekomster er "prikket"

Markedsplan 2010 Del 1 - Oppsummering og evaluering 2009

TEMA: Kombinerte syns- og hørselstap og døvblindhet

Store forskjeller i ekteskapsmønstre blant innvandrere i Norge

Utdanning. Elisabeth Falnes-Dalheim

Andelen offentlig sysselsatte høyest i Nord-Norge

Foreldrebetaling i barnehager etter 1. mai 2004

Voksnes grunnleggende ferdigheter i Norge og OECD

Økonometrisk modellering med mikrodata. Terje Skjerpen, Tom Kornstad og Marina Rybalka (SSB)

3.1 Fagskoler og fagskoleutdanning

Epidemiologi utvikling av hepatitt C i Norge og Europa

Forebyggende behandling av latent tuberkulose

Retningslinjer for internasjonal sponsing

Tjenesteeksporten i 3. kvartal 2018

Transkript:

Helsedirektoratet Rapport Januar 2013 HELSEDIREKTORATET KARTLEGGING AV FOREKOMSTEN AV HØRSELSHEMMEDE I ALDEREN 0-18 ÅR I INNVANDRERBEFOLKNINGEN MED IKKE- VESTLIG BAKGRUNN

HELSEDIREKTORATET HØRSELSHEMMEDE I ALDEREN 0-18 ÅR I INNVANDRERBEFOLKNINGEN MED IKKE-VESTLIG BAKGRUNN Rambøll Besøksadr.: Hoffsveien 4 Postboks 427 Skøyen 0213 Oslo T +47 2252 5903 F +47 2273 2701 : www.ramboll-management.no

INNHOLDSFORTEGNELSE 1. Innledning 1 1.1 Målgruppen 1 1.2 Metodisk gjennomføring 2 1.3 Leserveiledning 6 2. Sammendrag 7 2.1 Hovedfunn 7 2.2 Anbefalinger 8 3. Bakgrunn for kartleggingen 9 3.1 Innvandrerbefolkningen i Norge 9 3.2 Forekomst av hørselshemming 9 3.3 Forekomst av hørselshemming blant ikke-vestlige innvandrere 10 3.4 Hjelpeapparatets ulike roller 11 4. Resultater fra kartleggingen 13 4.1 Kartlegging ved helsestasjoner 13 4.2 Kartlegging ved hørselssentraler 18 4.3 Kartlegging ved Statped 20 4.4 Tidligere undersøkelser om forekomst av hørselshemminger i innvandrerbefolkningen 22 4.5 Oppsummering 24

OVERSIKT OVER FIGURER Figur 4-1: Antall barn med hørselshemming i alderen 0 5 år. Antall barn med hørselshemming og ikke-vestlig bakgrunn i alderen 0 5 år, n = 300... 13 Figur 4-2: Antall barn med hørselshemming i alderen 0 5 år per helsestasjon, n = 300... 14 Figur 4-3: Antall barn med hørselshemming i alderen 6 18 år. Antall barn med hørselshemming og ikke-vestlig bakgrunn i alderen 6 18 år, n = 291... 15 Figur 4-4: Antall barn med hørselshemming i alderen 6-18 år per helsestasjon, n = 291... 15 Figur 4-5: Antall barn med hørselshemming i alderen 6 18 år. Antall barn med hørselshemming og ikke-vestlig bakgrunn i alderen 6 18 år, n = 305... 16 Figur 4-6: Antall barn med hørselshemming i alderen 0 18 år. Antall barn med hørselshemming og ikke-vestlig bakgrunn i alderen 0 18 år, Hørselssentraler, n = 22... 18 Figur 4-7: Antall barn med hørselshemming i alderen 0 18 år. Antall barn med hørselshemming og ikke-vestlig bakgrunn i alderen 0 18 år, Statped, n = 7.. 21 OVERSIKT OVER TABELLER Tabell 1-1: Svarprosent... 3 Tabell 1-2: Prosentandel som har oppgitt eksakte tall versus anslag... 6 Tabell 4-1: Antall barn med hørselshemming i alderen 0 5 år. Antall barn med hørselshemming og ikke-vestlig bakgrunn i alderen 0 5 år, n = 300... 13 Tabell 4-2: Antall barn med hørselshemming i alderen 6 18 år. Antall barn med hørselshemming og ikke-vestlig bakgrunn i alderen 6 18 år, n = 291... 15 Tabell 4-3: Antall barn med hørselshemming i alderen 6 18 år. Antall barn med hørselshemming og ikke-vestlig bakgrunn i alderen 6 18 år, n = 305... 16 Tabell 4-4: Oversikt over fylkesvis inndeling i regioner og antall besvarelser per region, n = 305... 17 Tabell 4-5: Totalt antall barn med hørselshemming, 0 18 år, antall barn med hørselshemming og ikke-vestlig bakgrunn 0 18 år, prosentandel barn med ikkevestlig bakgrunn, fordelt etter region, n = 305... 17 Tabell 4-6: Antall barn med hørselshemming i alderen 0 18 år, Antall barn med hørselshemming og ikke-vestlig bakgrunn i alderen 0 18 år, Hørselssentraler, n = 22... 18 Tabell 4-7: Totalt antall barn med hørselshemming, 0 18 år, antall barn med hørselshemming og ikke-vestlig bakgrunn 0 18 år, prosentandel barn med ikkevestlig bakgrunn, fordelt etter helseregion, n = 22... 19 Tabell 4-8: Antall barn med hørselshemming i alderen 0 18 år. Antall barn med hørselshemming og ikke-vestlig bakgrunn i alderen 0 18 år, Statped, n = 7.. 20 Tabell 4-9: Totalt antall barn med hørselshemming, 0 18 år, antall barn med hørselshemming og ikke-vestlig bakgrunn 0 18 år, prosentandel barn med ikkevestlig bakgrunn, fordelt etter region, n = 7... 21 VEDLEGG 1. Invitasjonsbrev til helsestasjoner 2. Spørreskjema rettet mot helsestasjoner

1. INNLEDNING Rambøll Management Consulting har gjennomført en kartlegging av forekomsten av hørselshemmede i alderen 0-18 år blant innvandrere med ikke-vestlig landbakgrunn. Kartleggingen er gjennomført på oppdrag for Helsedirektoratet i perioden oktober 2012 til januar 2013. Hørselssansen er et viktig redskap til å kommunisere med andre mennesker, orientere seg i omgivelsene og lære 1. Nedsatt hørsel påvirker både kommunikasjon, orienteringsevne og tilgangen til læring. Formålet med denne kartleggingen har vært å undersøke forekomsten av hørselshemming blant ikke-vestlige innvandrere i alderen 0-18 år, og kartlegge hvorvidt det er en høyere forekomst av hørselshemming blant denne gruppen enn blant den øvrige befolkningen i Norge i samme aldersgruppe. Dette er en problemstilling som har relevans både innenfor helsesektoren og på integreringsområdet, og hvor det fra før finnes lite dokumentasjon. Blant annet tok Helse- og omsorgsdepartementet opp spørsmålet om en utredning av problemstillingen i 2010, på bakgrunn av signaler fra fagmiljøer om en økt forekomst av hørselstap blant barn med ikke-vestlig bakgrunn. Justisdepartementet har et overordnet ansvar for asylpolitikken, og har interesse av at kunnskapen om situasjonen til asylsøkere og flyktninger økes. Helse- og omsorgsdepartementet har et overordnet ansvar for kommune- og spesialisthelsetjenesten. Begge departement har dermed en felles interesse i at alle barn med hørselstap fanges opp så tidlig som mulig, og at nødvendige behandlings- og stimuleringstiltak iverksettes. Dette oppdraget er derfor forankret i Helse- og omsorgsdepartementet, som har bedt Helsedirektoratet gjennomføre kartleggingen av forekomst av hørselstap blant innvandrerbarn med ikke-vestlig bakgrunn 2. Denne kartleggingen baserer seg på innrapporterte data fra kompetansesentre ved Statped spesialpedagogisk støttetjeneste for kommuner og fylkeskommuner, hørselssentraler ved de regionale helseforetakene, samt den kommunale helsestasjons- og skolehelsetjenesten. Imidlertid har ingen av disse instansene noe system for å registrere både antall hørselshemmede barn og deres landbakgrunn eller morsmål. Tallene som er innrapportert, er derfor i stor grad basert på anslag og estimater, og må tolkes i lys av dette. Vi gjør rede for datamaterialets kvalitet i den metodiske gjennomgangen i avsnitt 1.3. 1.1 Målgruppen Undersøkelsen skal kartlegge hørselshemming blant innvandrere i alderen 0-18 år med ikkevestlig landbakgrunn. Dette må spesifiseres nærmere, slik at vi foretar en klar avgrensning, både med tanke på definisjonen av hørselshemming, og når det gjelder hvilke land som defineres som ikke-vestlige. 1.1.1 Hørselshemming Hørselshemming er en fellesbetegnelse som dekker ulike grader og arter av hørselstap 3, 4. En hørselshemming kan være enten medfødt eller ervervet. Videre kan den være av midlertidig karakter, eller den kan være permanent, og den kan være av ulik alvorlighetsgrad (fra noe redusert hørsel til å være døv). I tillegg har mange personer med hørselshemming også andre former for nedsatt funksjonsevne. Denne kartleggingen retter seg mot alvorlige og varige hørselshemminger, både medfødte og ervervede. Eksempelvis kan dette være tilfeller der det er behov for høreapparat. Relativt vanlige hørselsnedsettelser som ikke regnes som permanente, slik som ørebetennelse og innsettelse av dren, holdes utenfor kartleggingen. Som vi vil komme tilbake til i avsnitt 1.2.4., har det for respondenter i denne undersøkelsen vært noe usikkerhet rundt hvilken grad og varighet av hørselshemming som skal legges til grunn for å regnes som hørselshemmet. 1 http://www.sansetap.no/smabarn-horsel/ 2 Helse- og omsorgsdepartementets oppdragsbrev til Helsedirektoratet, datert 14.08.12. 3 http://www.statped.no/tema/horsel/ 4 Helsedirektoratet, 2006. Retningslinjer for undersøkelse av syn, hørsel og språk hos barn. IS-1235. 1

1.1.2 Ikke-vestlig landbakgrunn I oppdragets utlysningstekst benyttes begrepet "innvandrere med ikke-vestlig bakgrunn". Ifølge SSB benyttes ikke lengre betegnelsen ikke-vestlige innvandrere" i offentlig statistikk. Rambøll har derfor brukt den grupperingen som benyttes av SSB i dag 5, som er som følger: Tidligere betegnet som "vestlige land" Nå betegnet som "EU/EØS-land, USA, Canada, Australia og New Zealand" EU- og EØS-land (med flere) inngår: Belgia, Bulgaria, Danmark, Estland, Finland, Frankrike, Gibraltar, Hellas, Irland, Island, Italia, Kypros, Latvia, Liechtenstein, Litauen, Luxembourg, Malta, Nederland, Norge, Polen, Portugal, Romania, Slovakia. Slovenia, Spania, Storbritannia, Sveits, Sverige, Tyskland, Tsjekkia, Østerrike og Ungarn, samt Andorra, Færøyene, Grønland, Monaco, San Marino og Vatikanstaten. Tidligere betegnet som "ikke-vestlige land" Nå betegnet som "Asia, Afrika, Latin-Amerika, Oseania utenom Australia og New Zealand, og Europa utenom EU/EØS" Asia med Tyrkia, Afrika, Latin-Amerika, Oseania utenom Australia og New Zealand, og europeiske land utenfor EU/EØS. I Europeiske land utenom EU/EØS inngår: Albania, Bosnia-Hercegovina, Hviterussland, Kosovo, Kroatia, Makedonia, Moldova, Montenegro, Russland, Serbia og Ukraina. Tidligere ble også betegnelsen etterkommere etter innvandrere eller andregenerasjons innvandrere benyttet for barn av innvandrere. I følge SSBs nye standard, går disse nå under kategorien Norskfødte med innvandrerforeldre. Dette er personer som er født i Norge med to foreldre som er født i utlandet, og som i tillegg har fire besteforeldre som er født i utlandet. I herværende kartlegging har barn som inngår i denne kategorien, og hvor foreldrenes landbakgrunn i tillegg har falt inn i kategorien tidligere betegnet som "ikke-vestlig", dermed blitt regnet med i definisjonen av barn mellom 0-18 i innvandrerbefolkningen med ikke-vestlig landbakgrunn. Som vi vil komme tilbake til i avsnitt 1.2.4, har det for respondentene i denne undersøkelsen vært utfordrende å avgjøre hvorvidt et hørselshemmet barn har ikke-vestlig landbakgrunn, da dette ikke er noe som blir registrert. 1.2 Metodisk gjennomføring Kartleggingen er gjennomført i form av elektroniske spørreundersøkelser. Det ble utviklet en svært kortfattet spørreundersøkelse, som ble sendt til tre ulike instanser: Helsestasjoner og skolehelsetjenester Hørselssentraler ved helseforetakene Statpeds kompetansesentre for hørselshemminger Vi vil nå kort redegjøre for den metodiske gjennomføringen av kartleggingen. 1.2.1 Innledende dokumentstudier og telefonintervjuer Innledningsvis ble det foretatt en mindre gjennomgang av aktuelle dokumenter og litteratur knyttet til tema. Dokumentstudiene bidro til å etablere et kunnskapsgrunnlag å bygge videre på i utarbeidelse av spørreskjema til kartleggingen. I tillegg til dokumentstudiene, kontaktet vi utvalgte helsestasjoner, hørselssentraler og Statpeds kompetansesentre på telefon, for å klargjøre hvilken informasjon det ville være mulig for dem å innhente og oppgi i kartleggingen av forekomsten av hørselshemming blant barn med ikke-vestlig landbakgrunn. Disse innledende samtalene med utvalgte respondenter gav ytterligere kunnskap og sikkerhet når det gjaldt utarbeidelse av spørsmålsstillinger til spørreskjemaene til de tre ulike respondentgruppene. 5 SSB: http://www.ssb.no/vis/vis/omssb/1gangspubl/art-2008-10-14-01.html 2

1.2.2 Elektronisk spørreundersøkelse Det ble gjennomført en elektronisk spørreundersøkelse blant alle landets helsestasjoner og i skolehelsetjenesten, alle landets hørselssentraler ved helseforetakene, samt alle landets Statpedsentra med særlig ansvar for hørsel og hørselshemminger. Det ble utviklet tre ulike elektroniske spørreundersøkelser, slik at vi i analysene i etterkant enkelt kunne holde de tre respondentgruppene fra hverandre. Den innledende teksten i spørreskjemaet ble tilpasset de ulike gruppene, men selve spørsmålene var imidlertid de samme til alle gruppene. Alle helsestasjoner, hørselssentraler og kompetansesentre for hørselshemmede i Statped fikk tilsendt et skriv med informasjon om undersøkelsen. Informasjonsskrivet er vedlagt i vedlegg 1. Deretter fikk respondentgruppene fikk tilsendt selve spørreskjemaet via Rambølls nettbaserte survey-verktøy, "SurveyXact". Spørreskjemaet var svært kortfattet, og respondentene ble bedt om å oppgi følgende: Hvor mange barn i alderen 0 18 år med hørselshemming som de yter tjenester til totalt Hvor mange av disse som har ikke-vestlig bakgrunn Spørreskjemaet benyttet til helsestasjoner kan for øvrig sees i sin helhet i vedlegg 2. Tallmaterialet fra spørreskjemaundersøkelsen gir mulighet til å regne ut prosentandel hørselshemmede barn som har ikke-vestlig bakgrunn, for deretter å se dette opp mot prosentandelen ikke-vestlige innvandrere i denne aldersgruppen i befolkningen samlet sett. På denne måten kan vi få en pekepinn på hvorvidt hørselshemming er mer utbredt blant ikkevestlige innvandrere enn blant den øvrige befolkningen. Svarprosenter blant de ulike respondentgruppene fremkommer av tabellen nedenfor. Tabell 1-1: Svarprosent Respondentgruppe Svarprosent Antall besvarelser Helsestasjoner 45 % 305 (av 671) Hørselssentraler 69 % 22 (av 32) Statped 100 % 7 (av 7) Blant alle respondentgrupper har vi stort nok datamateriale til at de innrapporterte tallene kan sies å være representative. Tilbakemeldinger og spørsmål fra respondenter ble fulgt opp fortløpende. For å sikre en tilstrekkelig høy svarprosent, ble det også sendt ut påminnelse per e-post, i tillegg til en omfattende purrerunde per telefon ved svarfristen. 1.2.3 Innmelding til NSD Kartleggingen er innmeldt til NSD Norsk samfunnsvitenskapelig datatjeneste 6. Kartleggingen følger således deres standarder når det gjelder personvern og anonymitet, samt lagring og bruk av data. 1.2.4 Metodiske utfordringer Denne kartleggingen har vært relativt begrenset i omfang, da spørsmålene som skulle belyses har vært få og klart avgrenset. Samtidig har det vært utfordrende å gjennomføre kartleggingen, først og fremst fordi verken helsestasjoner, hørselssentraler eller Statped har systemer for å registrere antall barn med hørselshemming som de yter tjenester til og deres landbakgrunn. Vi vil nå redegjøre for noen av de sentrale tilbakemeldingene vi har fått fra ulike respondenter, før vi ser nærmere på utfordringer ved datakvalitet og analyse av et usikkert datamateriale. Både for helsestasjoner, hørselssentraler og for Statped, har det vært utfordrende å besvare undersøkelsen. Av de tilbakemeldingene vi har fått fra ulike respondenter, kan vi oppsummere følgende sentrale utfordringer: 6 Se NSDs nettsider for utfyllende informasjon: http://www.nsd.uib.no/personvern/ 3

Manglende systemer for registrering Manglende oversikt over forekomst i egen kommune/eget område Uklar oppfatning av hva som regnes som hørselshemming Ingen barn med ikke-vestlig landbakgrunn med hørselshemming i kommunen/området Manglende systemer for registering Verken helsestasjonene, hørselssentralene, eller kompetansesentrene i Statped har systemer med informasjon om barn med hørselshemming kombinert med landbakgrunn. Både hørselssentralene og kompetansesentrene i Statped har oversikt over alle barn de har vært i kontakt med, men ikke deres landbakgrunn. Helsestasjonene har informasjon om barnas morsmål, men må inn i hver enkelt journal og telle manuelt for å finne barn med hørselshemming og ikke-vestlig bakgrunn. De har dermed ikke hatt noen konkrete tall å rapportere inn, og mange av respondentene, både blant hørselssentraler og helsestasjoner, vegret seg derfor for å svare. Eksempelvis er det for helsestasjoner slik at en påvist hørselshemming hos et barn blir registrert i vedkommendes journal. Hørselshemmingen/diagnosen lar seg imidlertid ikke søke eller telles opp i datasystemet, noe som medfører at en for å få sikre tall på dette, må gå inn i hver enkelt journal for alle barn ved helsestasjonen og slik gjøre en manuell opptelling. En slik opptelling vil være svært ressurskrevende, særlig i større kommuner. I spørreskjemaet har vi derfor understreket at kartleggingen ikke har hatt som hensikt å pålegge helsestasjonene dette ekstraarbeidet, men heller foreta en vurdering og oppgi et anslag på hvor mange barn de har registrert med varig hørselshemming, og hvor mange av disse som anslagsvis har ikkevestlig landbakgrunn. Av tilbakemeldingene vi har fått fra helsestasjoner, synes det som om det har vært noe lettere å foreta et slikt overslag i små enn i større kommuner. Å oppgi et anslag ble like fullt for mange det samme som å foreta en ren gjetning. Flere respondenter meddelte at de ikke ønsket å bidra med svært usikre tall, som i verste fall kunne forårsake feiltolkninger av datamaterialet, og avstod derfor fra å svare på undersøkelsen. Vi har også fått tilbakemeldinger på at respondenter har vært ukomfortable med å skulle anslå om en person har ikke-vestlig landbakgrunn, da de i stor grad ble nødt til å basere svaret på om vedkommende hadde et utenlandsk-klingende navn. Som et eksempel på vanskelighetene med å gjøre denne formen for overslag, kan vi vise til en tilbakemelding fra en av helsestasjonene i en Østlandskommune med omkring 25 000 innbyggere: "I vår kommune er det ca 300 barn på hvert årstrinn, som vi da må gange med 18. Et slikt overslag blir da ren sannsynlighetsregning, ut i fra hukommelsen til den enkelte helsesøster. Vi har ikke et journalsystem som kan hente ut diagnoser, og heller ikke noe system som sorterer på etnisitet. Vi har mange ulike brukere, og hvem som er vestlig og ikke vestlig er jo også et studium i seg selv" Også for hørselssentralene ved helseforetakene har det vært utfordrende å foreta overslag over antall hørselshemmede barn med ikke-vestlig landbakgrunn. Hørselssentralene har i noe større grad enn helsestasjonene systemer hvor det er mulig å hente ut tall, men tallene som hentes ut, stemmer ikke nødvendigvis overens med definisjonene som er benyttet i denne undersøkelsen. Eksempelvis er det mulig å hente ut tall på antall barn som har fått høreapparat, men ikke for andre diagnoser eller tilstander som kan knyttes til hørselshemming. Enkelte hørselssentraler har derfor svart ut i fra antall med høreapparat, og ikke antall med hørselshemming som helhet, noe vi dermed må ta i betraktning i analysen av datamaterialet. Vanskelighetene med å foreta denne formen for overslag, fremkommer også i neste punkt, som handler om hvor god kjennskap ansatte ved helsestasjoner har til eget område: 4

Manglende oversikt over forekomst i egen kommune/eget område Gjennom de tilbakemeldingene vi har fått på kartleggingen, er det tydelig at det er stor variasjon, både ved helsestasjoner og hørselssentraler, når det gjelder hvor god oversikt de har over situasjonen i eget område når det gjelder forekomst av hørselshemming. Ved enkelte helsestasjoner har det å gjøre et overslag vært relativt greit, enten fordi det har dreid seg om et lite og oversiktlig område, eller at ansatte har vært ansatt lenge og har opparbeidet seg inngående kjennskap til innbyggerne i området. Andre steder har en i mye mindre grad hatt en slik oversikt, eksempelvis fordi området er for stort, eller at en nylig har hatt utskiftninger i personalet. Særlig for nyansatte, har det vært vanskelig å besvare undersøkelsen. Helsestasjoner og skolehelsetjeneste har også møtt utfordringer når det gjelder å samle informasjon på tvers av ansatte med ansvar for ulike aldersgrupper eller geografiske områder i kommunene. Helsesøstre ved henholdsvis helsestasjon eller skolehelsetjeneste arbeider mye selvstendig, og det å organisere en innhenting av informasjon fra alle ansatte som har ansvar for ulike alders- eller geografiske grupper, er både tid- og ressurskrevende. Enkelte kommuner har også påpekt at selv om flere av de ansatte helsesøstrene har god oversikt over sitt område, kan en som er nyansatt, sykemeldt, eller som av andre årsaker ikke har kunnet gi noen god tilbakemelding på forekomsten ved sitt ansvarsområde, medføre feil i den samlede innrapporteringen. Usikkerhet rundt grad av hørselshemming Vi har også fått tilbakemeldinger fra flere av respondentene i undersøkelsen om at de har litt ulike tolkinger og vurderinger av hørselshemming, og således hvem de har tatt med i kartleggingen. Grenseoppgangene mellom midlertidige og permanente eller varige hørselsnedsettelser, samt alvorlighetsgrad, er ikke entydige, og det finnes mange tilfeller som befinner seg i grenseland. En hørselshemming er ofte i utvikling, slik at graden av hemming endrer seg over tid. Eksempelvis medfører ofte nevrogene hørselstap en forverring over tid, mens ledningshørselstap, som ofte rammer yngre mennesker, kan utvikle seg enten til det bedre eller det verre 7. Vi må derfor ta forbehold for at flere av respondentene kan ha tatt med en del tilfeller hvor det er snakk om midlertidige hørselshemminger inn i sine besvarelser. Ingen barn med ikke-vestlig landbakgrunn med hørselshemming i kommunen/området Flere helsestasjoner og skolehelsetjenester rundt om i landet har en lav andel etniske minoriteter blant sine brukere. Flere helsestasjoner har tatt kontakt med oss og meldt inn at de ikke kjenner til noen tilfeller der barn med ikke-vestlig landbakgrunn har fått påvist hørselshemming i sitt område. De har da konkludert med at de ikke trenger å besvare undersøkelsen. I slike tilfeller har vi gitt tilbakemelding om at det likevel er ønskelig at de gir et anslag over antall barn de har registrert med hørselshemming på generelt grunnlag, uavhengig av landbakgrunn, for slik å gi et bilde av forekomsten av hørselshemming i befolkningen generelt. Flere av disse har etter denne oppfordringen besvart undersøkelsen. Samtidig må vi regne med at flere helsestasjoner med lav/ikke-eksisterende andel innvandrerbefolkning ikke har besvart undersøkelsen, da de opplever å falle utenfor målgruppen. 1.2.5 Datakvalitet På tross av tilfredsstillende svarprosent og tallmateriale, er det usikkerhet til de innrapporterte tallene. I spørreskjemaet ble respondentene bedt om å oppgi hvorvidt de har oppgitt eksakt antall barn med hørselshemming eller et anslag. Det ble gitt mulighet til å oppgi et anslag fordi vi på forhånd kjente til at tjenestene som inngår i kartleggingen ikke har systemer for å registrere dette, og muligheten til å oppgi et anslag kunne dermed bidra til at flere likevel valgte å delta i undersøkelsen. I tabellen nedenfor fremkommer det hvor stor andel som har oppgitt eksakte tall versus anslag, fordelt på tjeneste. 7 Helsedirektoratet, 2006. Retningslinjer for undersøkelse av syn, hørsel og språk hos barn. IS-1235. Tilgjengelig fra: http://helsedirektoratet.no/publikasjoner/nasjonal-faglig-retningslinje-for-undersokelse-av-syn-horsel-og-sprak-hos-barn- /Publikasjoner/Nasjonal-faglig-retningslinje-for-undersokelse-av-syn-horse-sprak-hos-barn.pdf 5

Tabell 1-2: Prosentandel som har oppgitt eksakte tall versus anslag Tjeneste Eksakt antall Anslag Helsestasjoner og skolehelsetjeneste Totalt antall barn med hørselshemming, 0 5 år 48 % 52 % Antall barn med hørselshemming og ikke-vestlig bakgrunn, 0 5 år 64 % 36 % Totalt antall barn med hørselshemming, 6-18 år 49 % 51 % Antall barn med hørselshemming og ikke-vestlig bakgrunn, 6-18 år 59 % 41 % Hørselssentraler Totalt antall barn med hørselshemming 32 % 68 % Antall barn med hørselshemming og ikke-vestlig bakgrunn 23 % 77 % Statped Totalt antall barn med hørselshemming 71 % 29 % Antall barn med hørselshemming og ikke-vestlig bakgrunn 57 % 43 % Som det fremkommer av tabellen, har en forholdsvis stor andel av respondentene i alle tre respondentgrupper oppgitt anslagsvise tall, både når det gjelder antall barn med hørselshemming totalt og når det gjelder antallet barn med hørselshemming og ikke-vestlig bakgrunn. I tillegg viser nærmere analyser av datamaterialet fra helsestasjonene, at det særlig er de helsestasjonene som ikke har noen barn med ikke-vestlig bakgrunn og hørselshemming, eller ingen barn med hørselshemming i det hele tatt, som har oppgitt eksakte tall. Dette er i mindre grad tilfelle blant hørselssentraler og kompetansesentre i Statped, fordi flertallet av disse har oppgitt ett eller flere barn. Den store andelen anslagsvise tall, i tillegg til de ovennevnte tilbakemeldingene vi har fått fra respondenter, tyder på at det er usikkerhet knyttet til datamaterialet. Som et ledd i analysearbeidet har unormalt høye eller lave tall blitt identifisert, og respondentene har blitt fulgt opp for å forsikre oss at de har oppgitt riktige tall. Til tross for denne kvalitetssikringen må en være forsiktig med hvordan resultatene i kartleggingen blir brukt. Flere feilkilder og usikkerhetsmomenter gjør at tallene ikke kan ses som noen endelig konklusjon. Vi er likevel av den oppfatning at datamaterialet, anvendt fornuftig, kan gi en pekepinn på forekomsten av hørselshemming blant barn med ikke-vestlig landbakgrunn. For å få tilgang på sikrere tall, må det imidlertid opprettes systemer der denne formen for informasjon gjøres obligatorisk å rapportere på. 1.3 Leserveiledning Rapporten har følgende struktur: I kapittel 2 presenteres resultatene fra kartleggingen i et kortfattet sammendrag. I kapittel 3 redegjøres i korte trekk for bakgrunnen for kartleggingen. I kapittel 4 presenteres resultater fra kartleggingen blant de tre tjenestene kommunale helsestasjoner og skolehelsetjenesten, hørselssentraler og Statped separat. Resultatene vil også bli analysert samlet sett, og sett opp mot andre kartlegginger. 6

2. SAMMENDRAG Rambøll Management Consulting har gjennomført en kartlegging av forekomsten av hørselshemmede i alderen 0-18 år blant innvandrere med ikke-vestlig landbakgrunn. Kartleggingen er gjennomført på oppdrag for Helsedirektoratet i perioden oktober 2012 til januar 2013. Formålet med undersøkelsen har vært å kartlegge hørselshemming blant innvandrere i alderen 0-18 år med ikke-vestlig landbakgrunn. For å avgrense målgruppen «ikke-vestlig landbakgrunn» er det benyttet definisjoner utarbeidet av SSB for hva som regnes som et barns landbakgrunn og hvilke land som regnes som «ikke-vestlige». Kartleggingen er gjennomført i form av elektroniske spørreundersøkelser blant tre ulike instanser: Helsestasjoner og skolehelsetjenester Hørselssentraler ved helseforetakene Statpeds kompetansesentre for hørselshemminger Det ble gjort en fulltelling blant samtlige instanser. Spørreundersøkelsen oppnådde en tilfredsstillende svarprosent blant alle tre respondentgruppene. Svarprosent var 45 prosent blant helsestasjoner og i skolehelsetjenesten, 69 prosent blant hørselssentralene og 100 prosent blant kompetansesentrene i Statped. Spørreskjemaet var svært kortfattet, og respondentene ble bedt om å oppgi følgende: Hvor mange barn i alderen 0 18 år med hørselshemming som de yter tjenester til totalt Hvor mange av disse som har ikke-vestlig bakgrunn Undersøkelsen har dermed vært en ren kartlegging av antall barn med hørselshemming, for å vurdere hvorvidt ikke-vestlige innvandrere er overrepresentert i forhold til populasjonen. Undersøkelsen har ikke undersøkt mulige årsaker til hørselsnedsettelse blant ikke-vestlige innvandrere, og skiller heller ikke mellom innvandrere fra ulike ikke-vestlige land. På tross av en tilfredsstillende svarprosent er det noe usikkerhet knyttet til resultatene, som følge av at ingen av de deltakende instansene besitter komplett informasjon på antall barn med hørselshemming og deres landbakgrunn. I enkelte tilfeller var det også for tidkrevende for respondentene å gjennomgå sine journalsystemer for å kunne oppgi eksakte tall. Blant alle respondentene har en vesentlig andel av respondentene oppgitt anslagsvise tall. 2.1 Hovedfunn I dette avsnittet presenteres resultatene fra kartleggingene blant de ulike instansene hver for seg. Kartleggingen i helsestasjoner og i skolehelsetjenesten tyder på at ikke-vestlige innvandrere utgjør om lag 19 prosent av alle barn med hørselshemming på landsbasis. Helsestasjonene og skolehelsetjenestene har samlet sett oppgitt at de har 1216 barn med hørselshemming i alderen 0 18 år, hvorav 229 av barna har ikke-vestlig bakgrunn. Funnene kan videre tyde på at andelen ikke-vestlige innvandrere er noe høyere blant barn under skolealder (0 5 år) enn blant barn i skolealder (6 18 år). Når det gjelder barn i alderen 0 5 år, utgjør ikke-vestlige innvandrere 21 prosent, mens de utgjør 17 prosent blant barn i alderen 6 18 år. Blant hørselssentralene har de 22 hørselssentralene som deltok i kartleggingen samlet oppgitt at de har ytt tjenester til 2561 barn og unge i alderen 0 18 år. De samme hørselssentralene har oppgitt at 347 av barna hadde ikke-vestlig bakgrunn. Dette tilsvarer 14 prosent. Blant kompetansesentrene i Statped som har ansvar for hørselshemmede barn, har de syv kompetansesentrene samlet sett oppgitt at de har ytt tjenester til 1806 barn med 7

hørselsnedsettelse. De samme sentrene har oppgitt at 185 av disse barna hadde ikkevestlig bakgrunn. Dette tilsvarer 10 prosent. Datamaterialet fra alle tre datakilder tyder på at det er store regionale variasjoner i forekomsten av hørselshemmede i de ulike landsdelene. Samtlige tre datakilder tyder på at andelen barn med ikke-vestlig bakgrunn og hørselshemming er høyest i Sør-Øst. Dette henger sammen med at det er en relativt høy prosentandel innvandrere i enkelte deler av regionen. Som en del av kartleggingen har vi også innhentet tall fra andre kilder, som Vetland skole og ressurssenter og Hørsel- og språksenter i Oslo kommune. Disse kildene representerer kun Osloregionen, som har en forholdsvis høy andel ikke-vestlig innvandrere sammenlignet med landet som helhet. Tallene fra disse to kildene tyder på at prosentandelen hørselshemmede barn med ikke-vestlig bakgrunn under skolealder i Oslo er omkring 33 prosent, mens prosentandelen hørselshemmede barn med ikke-vestlig bakgrunn i skolealder i Oslo kan være 50 prosent eller mer. Ifølge disse kildene ser man en tendens til at andelen barn med hørselshemming og ikkevestlig bakgrunn er økende. Disse funnene gjelder imidlertid kun for Oslo-regionen. 2.2 Anbefalinger I dette avsnittet presenterer Rambøll våre anbefalinger til Helsedirektoratet. Det har vært en krevende kartlegging å gjennomføre, fordi ingen instanser som er i kontakt med hørselshemmede barn har en komplett oversikt over hørselshemming i kombinasjon med landbakgrunn. Dette har medført at det er knyttet usikkerhet til resultatene fra kartleggingen. Videre er det såpass store variasjoner i hvor stor andel av befolkningen ikke-vestlige innvandrere utgjør i landets kommuner, noe som også kan medføre et noe skjevt bilde. Rambøll vil anbefale Helsedirektoratet å gjøre en mer omfattende kartlegging blant utvalgte deler av landet, hvor ikke-vestlige innvandrere utgjør en forholdsvis stor del av befolkningen. Eksempelvis kan kartleggingen gjennomføres kun i Oslo kommune eller i utvalgte bydeler i Oslo. For å få bedre innsikt i hvorvidt hørselshemming er mer utbredt blant personer med bestemte landbakgrunner som inngår i kategorien «ikke-vestlige», vil Rambøll anbefale Helsedirektoratet å gjøre en grundigere kartlegging blant enkelte landgrupper, med utgangspunkt i antatte årsaker til en høyere forekomst av hørselshemming blant disse gruppene. 8

3. BAKGRUNN FOR KARTLEGGINGEN I dette kapittelet redegjør vi for bakgrunnen for at myndighetene ønsker gjennomført en kartlegging av forekomsten av hørselshemming blant innvandrere med ikke-vestlig landbakgrunn. Hørselshemming kombinert med innvandrerbakgrunn kan ha store konsekvenser for barns språkutvikling, ettersom hørsel er en forutsetning for å lære talespråk. Norskferdigheter er også avgjørende for integrering i det norske samfunnet. Problematikken knyttet til hørselshemming blant barn og unge med minoritetsbakgrunn, er således både et helse- og et integreringsanliggende. Vi innleder kapitlet med en kort beskrivelse av innvandrerbefolkningen i Norge, før vi ser nærmere på eksisterende kunnskap om utbredelsen av hørselshemming, både i befolkningen generelt og blant innvandrere. Vi tar for oss noe av det som finnes av tidligere undersøkelser og forskning på feltet, og ser på hvorfor forekomst av hørselshemming i innvandrerbefolkningen er et aktuelt tema å undersøke nærmere. Videre redegjøres kort for de tre ulike instansene som har inngått som respondenter i denne undersøkelsen; Statpeds kompetansesentre, hørselssentralene ved helseforetakene, samt helsestasjonene og skolehelsetjenesten. Vi beskriver deres oppgaver og roller når det gjelder avdekking, diagnostisering og behandling av hørselshemming blant barn og unge mellom 0-18 år. 3.1 Innvandrerbefolkningen i Norge Innvandrerbefolkningen i Norge består av personer med bakgrunn fra rundt 220 ulike land. De utgjør tilsammen om lag 13,1 prosent av befolkningen, eller 655 000 personer 8. Av disse har rundt 550 000 innvandret selv, mens rundt 110 000 er født i Norge av innvandrerforeldre. Norskfødte med innvandrerforeldre utgjorde 16 prosent av alle barn født i Norge i 2011 9. Det er bosatt innvandrere i alle landets kommuner, men Oslo har den klart største andelen, med 139 000 personer, eller 23 prosent av befolkningen i byen. Hvor mange av innvandrerne som faller inn under kategorien "ikke-vestlig", er derimot vanskeligere å definere, siden SSB har gått bort fra denne inndelingen, og nå benytter landbakgrunn. Tallene fra SSB per 01. januar 2012, viser at rundt 44 prosent av innvandrerne i Norge har bakgrunn fra Asia, Afrika eller Sør- og Mellom-Amerika, mens rundt 54 prosent har bakgrunn fra Europeiske land, og 2 prosent kommer fra Nord-Amerika. Hvor mange av de europeiske innvandrerne som har bakgrunn fra de landene som tidligere gikk under kategorien "ikke-vestlig", fremgår imidlertid ikke. Dette tyder på at rundt halvparten av de 13,1 prosentene med innvandrerbakgrunn i Norge har ikke-vestlig landbakgrunn, altså rundt 6-7 prosent. Ser vi på de norskfødte barna med innvandrerforeldre (som inngår i innvandrerbefolkningen) er mange flere av disse under 18 år enn det som er tilfelle ellers i befolkningen. Hele 82 prosent av norskfødte barn med innvandrerforeldre er i alderen 0-20 år, mens den tilsvarende andelen i befolkningen generelt er 25 prosent. Rundt 70 prosent av de norskfødte med innvandrerforeldre har bakgrunn fra Asia, Afrika eller Sør- og Mellom-Amerika altså fra ikke-vestlige land 10. Andelen barn i alderen 0 18 år med ikke-vestlig bakgrunn ligger dermed på omkring 7-8 prosent av befolkningen. Dette vil benyttes som sammenligningsgrunnlag i den foreliggende kartleggingen, for å vurdere hvorvidt andelen barn med ikke-vestlig bakgrunn og hørselshemming er forholdsvis høyere enn andelen barn med vestlig bakgrunn og hørselshemming. 3.2 Forekomst av hørselshemming Litt avhengig av hvordan en definerer det, regner en med at rundt 10 prosent av befolkningen har et hørselstap som er stort nok til at det vil gi kommunikasjonsvansker 11. I det tallet utgjør 8 http://www.ssb.no/innvandring/ 9 http://www.ssb.no/innvbef/ Innvandrere og norskfødte med innvandrerforeldre 1. januar 2012 10 http://www.ssb.no/innvandring/ 11 http://www.statped.no/tema/horsel/ 9

imidlertid aldersbetinget hørselshemming en betydelig del av tilfellene. Det er anslått at det totale antall barn med hørselshemning er rundt 3-5 prosent 12. Det fødes 50-60 barn med alvorlige hørselstap i Norge hvert år 13, hvorav rundt 40 er født døve 14. I 2008 ble det innført screening for hørselstap hos nyfødte ved barselavdelinger, noe som bidrar til å avdekke medfødt hørselsnedsettelse tidlig i livet. Samtidig er det viktig å påpeke at hørselssansen utvikler seg også etter fødselen, og at hørselshemming ikke alltid lar seg avdekke før det har gått en tid. Barn som er blitt døve før de har lært å snakke ved to-årsalder regnes som førspråklig døve 15. Hørselsnedsettelse kan også oppstå senere i livet, såkalt ervervet hørselsnedsettelse. Alle barn testes rutinemessig for hørsel ved helsestasjonen i kommunen, og senere i skolehelsetjenesten. Som vi vil komme tilbake til under avsnitt 3.4, er også Hørselssentraler ved helseforetakene, samt Statpeds hørselssentre, sentrale tjenesteytere for denne gruppen. Det er kjent at hørselsnedsettelse til en viss grad er arvelig betinget. Omkring halvparten av alle tilfeller med nedsatt hørsel skyldes genetikk. Det finnes imidlertid ikke oversikt over hvorvidt genetisk betinget hørselsnedsettelse forekommer hyppigere i enkelte etniske grupper enn i andre. Omtrent 95 prosent av barn som er født døve får i dag tilbud om å operere inn cochleaimplantater (CI) 16, en operasjon som her til lands utelukkende utføres ved Rikshospitalet i Oslo. Implantatene forbedrer hørselen betraktelig og gjør det mulig å utvikle et talespråk. Dette har stor betydning for språkutvikling, samt for integrering av språklige minoriteter. 3.3 Forekomst av hørselshemming blant ikke-vestlige innvandrere Hypotesen om en overhyppighet av hørselshemming blant barn med ikke-vestlig landbakgrunn springer ut fra at hørselshemming i stor grad er arvelig betinget, kombinert med forekomsten av inngifte i enkelte ikke-vestlige kulturer, i Midt-Østen, Nord-Afrika og Sør-Asia. En har tidligere dokumentert at enkelte andre typer funksjonsnedsettelser forekommer hyppigere blant ikkevestlige innvandrere enn i den øvrige befolkningen. Blant annet gjelder dette forekomsten av fremadskridende nevrologiske sykdommer blant norsk-pakistanere, hvor det ble dokumentert 3,2 ganger høyere forekomst av syke barn hos foreldre som er søskenbarn 17. I Folkehelseinstituttets rapport Inngifte i Norge 18 rapporteres det totale omfanget og de medisinske konsekvensene når det gjelder misdannelser og dødfødsler av inngifte. Funnene viser at inngifte er årsak til noe under 10 ekstra tilfeller av dødfødsel og spedbarnsdød, samt rundt 20 ekstra tilfeller av medfødte misdannelser. Undersøkelser i Sverige har videre vist at et høyt antall innvandrere har en eller annen form for hørselshemming 19. Eksempelvis har et stort antall av voksne deltakerne i undervisningen Svensk for innvandrere (SFI), vist seg å ha nedsatt hørsel 20. I en undersøkelse fra 2004, fremkommer det at en i undersøkelser gjennomført på 70 og 80-tallet fant en at hele 57 % av deltakerne hadde en eller annen form for hørselsnedsettelse, og at 13 prosent hadde alvorlig hørselshemming. I kontrollgruppen, ble det til sammenligning påvist hørselsnedsettelse blant 15 prosent, hvorav 1 prosent ble karakterisert som alvorlig hørselshemming. Studien går ikke 12 http://www.sansetap.no/barn-unge-horsel/om/nedsatt-horsel/ 13 Helsedirektoratet, 2006. Retningslinjer for undersøkelse av syn, hørsel og språk hos barn. IS-1235. Tilgjengelig fra: http://helsedirektoratet.no/publikasjoner/nasjonal-faglig-retningslinje-for-undersokelse-av-syn-horsel-og-sprak-hos-barn- /Publikasjoner/Nasjonal-faglig-retningslinje-for-undersokelse-av-syn-horse-sprak-hos-barn.pdf 14 http://www.forskning.no/artikler/2011/august/296817 15 Ibid. 16 Kunnskapssenteret Nasjonalt kunnskapssenter for helsetjenesten, 2011. Kommunikasjonsformer for barn med cochleaimplantat. Rapport nr. 15/2011. 17 Strømme et al. 2010. "Parental consanguinity is associated with a seven-fold increased risk of progressive encephalopathy: A cohort study from Oslo, Norway". I European Journal of Paediatric Neurology, s.138-145, nummer 2/2010 18 Folkehelseinstituttet, 2007. Inngifte i Norge. Omfang og medisinske konsekvenser. Rapport 2007/2. Tilgjengelig fra: http://www.fhi.no/dokumenter/9b8f570dcd.pdf 19 http://www.hrf.se/templates/forening/pagetbl 5057.aspx 20 Norinder, 2004. At undervisa hörselskadade deltagare i sfi. Tilgjengelig fra: http://www.andrasprak.su.se/forskning/uppsatser-rapporter/2004-horselskadade-i-sfi-undervisning-1.96005 10

dypere inn i årsakene til den høye forekomsten av hørselshemminger blant deltakere i Svensk for innvandrere, men mener en årsak kan ligge i dårlig utbygde helsetjenester i opprinnelseslandet, samt opplevde traumer som krig og lignende. En må altså være klar over at årsakene til hørselshemming kan være sammensatte, og at slektskap og inngifte kun er en av flere forklaringsmodeller. Som det fremkommer i den svenske studien, kan en forklaring være at personer som kommer fra land uten et godt utbygget helsetilbud, og som dermed ikke har fått oppfølging og behandling for en hørselsnedsettelse tidlig i livet, kan over tid utvikle mer alvorlig hørselshemming/hørselstap enn de ville gjort om de hadde fått adekvat behandling tidlig i livet. 3.4 Hjelpeapparatets ulike roller I kartleggingen har vi innhentet data fra helsestasjoner og skolehelsetjenesten, hørselssentraler ved helseforetak, samt Statpeds kompetansesentre. Vi vil nå kort redegjøre for deres ulike roller i avdekking, diagnostisering, behandling og rehabilitering av barn og unge med hørselshemming. 3.4.1 Helsestasjoner og skolehelsetjenesten Som tidligere nevnt, er det per i dag innført hørselsscreening av nyfødte ved alle landets fødeavdelinger. Selv om en tar sikte på å oppdage de fleste tilfeller av hørselshemming umiddelbart etter fødselen, er det viktig å følge opp barnets hørsel regelmessig. Dette gjøres i forbindelse med helsestasjonens faste barnekontroller hvor de er i kontakt med så godt som alle landets barn og foresatte. Hørsel er lagt inn som et fast undersøkelsestema i flere av de faste aldersbestemte kontrollene, og før skolestart skal alle barn ha gjennomført en audiometritest. Barns hørsel følges også opp i skolehelsetjenesten, hvor det er lagt opp til faste hørselstester. Barn som har fått avdekket et hørselstap følges imidlertid opp i spesialisthelsetjenesten. I tilfeller hvor helsestasjonen avdekker hørselshemming, blir barn og foresatte henvist videre til hørselssentraler ved helseforetakene, og eventuelt Statped sine kompetansesentre. 3.4.2 Hørselssentralene ved helseforetakene Ved helseforetakenes hørselssentraler utredes, diagnostiseres og behandles barn og voksne for ulike hørselsskader. Sentralene utreder hørselsfunksjonen hos den enkelte og kartlegger individuelle behov. De tilpasser også høreapparater der det er behov for det. Avansert ørekirurgi utføres av ørekirurger ved innleggelse ved øre-nese-halsavdeling eller ved dagkirurgiske avdelinger. Ved hørselssentralene arbeider et tverrfaglig sammensatt personell med spisskompetanse innen hørsel, slik som audiograf, legespesialist i øre-nese-hals, og audiofysiker. Enkelte hørselssentraler har også audiopedagog. Hørselssentralene får pasienter henvist fra helsestasjoner og skolehelsetjenesten, fastleger, samt fra fødeavdelinger der hvor det er avdekket hørselshemming gjennom screening kort etter fødsel. Hørselssentralene samarbeider med Statpeds kompetansesentre for hørsel og hørselshemminger om oppfølging og rehabilitering av hørselshemmede der hvor det er aktuelt. 3.4.3 Statped Mange hørselshemmede barn oppfyller retten til spesialpedagogisk støtte eller spesialundervisning etter Opplæringslovens 5 21. Videre gir loven rett til fleksible og individuelt tilpassede tilbud, og 2-6 og 3-9 sikrer barnas rett til undervisning i og på tegnspråk. I dette arbeidet er Statped en viktig ressurs og bidragsyter for skolene. Statped består av et nettverk på elleve spesialpedagogiske sentre som ligger under Utdanningsdirektoratet. I dette avsnittet beskrives Statped slik det var før omorganiseringen som trådte i kraft fra januar 2013. Sentrene yter tjenester til kommuner og fylkeskommuner som skal medvirke til at barn, unge og voksne med særskilte opplæringsbehov får godt tilrettelagt opplæring, tilfredsstillende læringsutbytte og opplevelse av mestring. Syv av sentrene har et særlig ansvar for personer med hørselshemminger. Det er disse sentrene som har utgjort respondentene fra Statped i denne kartleggingen. 21 Lov om grunnskolen og den vidaregåande opplæringa (opplæringslova). Tilgjengelig fra: http://www.lovdata.no/all/nl- 19980717-061.html 11

12

4. RESULTATER FRA KARTLEGGINGEN I dette kapittelet presenteres resultater fra kartleggingen. Resultatene presenteres separat for de tre ulike tjenestene som har bidratt med tallmateriale: Helsestasjoner og skolehelsetjenesten Hørselssentraler Kompetansesentre i Statped Deretter presenteres resultater fra andre kartlegginger. Til sist i kapittelet ses resultatene fra kartleggingen av de ulike tjenestene opp mot hverandre i en samlet drøfting av hvorvidt det ser ut til å være en høyere forekomst av hørselshemming blant barn i alderen 0 18 år med ikkevestlig bakgrunn enn blant barn med vestlig bakgrunn. 4.1 Kartlegging ved helsestasjoner Kartleggingen ble sendt ut til samtlige av landets helsestasjoner. Enkelte kommuner som har flere enn én helsestasjon har levert en samlet besvarelse for kommunen som helhet. Av totalt 671 helsestasjoner har 305 besvart undersøkelsen. Dette tilsvarer en svarprosent på 45. På grunn av organiseringen av helsestasjoner og skolehelsetjenesten, hvor enkelte helsesøstre kun arbeider med barn under skolealder og enkelte kun arbeider med barn i skolealder, ble helsestasjonene bedt om å skille på barn mellom 0 5 år og 6 18 år. Dette gjorde det mulig å oppgi svar for kun én av disse aldersgruppene, dersom det var utfordrende å koordinere arbeidet. De aller fleste deltakerne (n = 286) har imidlertid oppgitt antall barn både under og i skolealder. 14 helsestasjoner har kun oppgitt antall barn i alderen 0 15 år, og 12 helsestasjoner har kun oppgitt antall barn i alderen 6 18 år. Resultatene fremstilles separat for barn under skolealder (0 5 år) og barn i skolealder (6 18 år). 4.1.1 Barn i alderen 0 5 år I tabell 3-1 gis en oversikt over det totale antallet barn med hørselshemming i alderen 0 5 år som er oppgitt av de 300 helsestasjonene som oppga tall på dette i kartleggingen, samt hvor mange av disse som har ikke-vestlig bakgrunn. Tabell 4-1: Antall barn med hørselshemming i alderen 0 5 år. Antall barn med hørselshemming og ikke-vestlig bakgrunn i alderen 0 5 år, n = 300 Barn i alderen 0 5 år Antall barn med hørselshemming 401 Antall barn med hørselshemming og ikke-vestlig bakgrunn 83 Prosentandel barn med hørselshemming og ikke-vestlig bakgrunn 21 % Figur 4-1 synliggjør også den hvor mange av det totale antallet barn med hørselshemming som har ikke-vestlig bakgrunn. Figur 4-1: Antall barn med hørselshemming i alderen 0 5 år. Antall barn med hørselshemming og ikke-vestlig bakgrunn i alderen 0 5 år, n = 300 83 Totalt antall barn med hørselshemming, 0-5 år 401 Antall barn med hørselshemming og ikke-vestlig bakgrunn, 0-5 år 13

Som det fremkommer av tabellen og figuren ovenfor, har de 300 helsestasjonene samlet oppgitt at de har 401 barn i alderen 0 5 år med hørselshemming i sitt område. Blant disse barna har 83 ikke-vestlig bakgrunn. Barn med ikke-vestlig bakgrunn utgjør dermed 21 % av det totale antallet barn med hørselshemming i alderen 0 5 år. Det fremkom imidlertid store variasjoner mellom helsestasjonene, både når det gjelder hvor mange barn med hørselshemming de har totalt, og når det gjelder hvor stor andel av disse som har ikke-vestlig bakgrunn. I figuren nedenfor fremkommer det hvor mange barn med hørselshemming helsestasjonene har oppgitt at de har. Figur 4-2: Antall barn med hørselshemming i alderen 0 5 år per helsestasjon, n = 300 Antall helsestasjoner 160 140 120 100 80 60 40 20 0 143 61 43 15 15 11 4 0 1 2 3 4 5 Over 5 Antall barn Som det fremkommer av figuren over, har majoriteten av helsestasjonene (143) oppgitt at de ikke har noen barn med hørselshemming. Deretter har 61 helsestasjoner oppgitt at de har ett barn med hørselshemming, 43 helsestasjoner har oppgitt at de har to barn, 15 helsestasjoner har tre barn, fire helsestasjoner har fire barn, elleve helsestasjoner har fem barn og 15 helsestasjoner har over fem barn. På grunn av at det er få hørselshemmede barn samlet sett ved de ulike helsestasjonene, vil det være stor variasjon i andelen hørselshemmede barn med ikke-vestlig bakgrunn. Dersom det er ett barn med hørselshemming ved helsestasjonen, vil andelen med ikke-vestlig bakgrunn bli enten 0 prosent (hvis dette barnet har norsk eller vestlig bakgrunn) eller 100 prosent (hvis dette barnet har ikke-vestlig bakgrunn). I neste figur gis en oversikt over hvor mange av disse barna som har ikke-vestlig bakgrunn. De kommunene som har oppgitt at de ikke har noen barn med hørselshemming er i hovedsak små kommuner. Dette gjør store utslag på hvor stor andel ikke-vestlige innvandrere utgjør av det totale antallet barn med hørselshemming. 4.1.2 Barn i alderen 6 til 18 år I dette avsnittet ser vi nærmere på de innrapporterte tallene som gjelder hørselshemmede barn i alderen 6 18 år. Samlet sett har 291 helsestasjoner besvart undersøkelsen. I tabellen nedenfor fremkommer det hvor mange barn med hørselshemming i alderen 6 18 år de 291 helsestasjonene har oppgitt, og hvor mange av disse som har ikke-vestlig bakgrunn. 14

Tabell 4-2: Antall barn med hørselshemming i alderen 6 18 år. Antall barn med hørselshemming og ikke-vestlig bakgrunn i alderen 6 18 år, n = 291 Barn i alderen 6 18 år Antall barn med hørselshemming 813 Antall barn med hørselshemming og ikke-vestlig bakgrunn 141 Prosentandel barn med hørselshemming og ikke-vestlig bakgrunn 17 % Figur 4-3 synliggjør også den hvor mange av det totale antallet barn med hørselshemming som har ikke-vestlig bakgrunn. Figur 4-3: Antall barn med hørselshemming i alderen 6 18 år. Antall barn med hørselshemming og ikke-vestlig bakgrunn i alderen 6 18 år, n = 291 141 Totalt antall barn med hørselshemming, 6-18 år 813 Antall barn med hørselshemming og ikke-vestlig bakgrunn, 6-18 år Totalt har de 291 helsestasjonene oppgitt at 813 barn i alderen 6 18 år har hørselshemming. Av disse har 141 barn ikke-vestlig bakgrunn. Dette tilsvarer 17 prosent. Det er imidlertid stor variasjon mellom helsestasjonene med hensyn til hvor mange barn med hørselshemming de har oppgitt. Dette fremkommer av figuren nedenfor. Figur 4-4: Antall barn med hørselshemming i alderen 6-18 år per helsestasjon, n = 291 90 80 79 Antall helsestasjoner 70 60 50 40 30 20 54 55 23 25 22 31 10 0 0 1 2 3 4 5 Over 5 Antall barn med hørselshemming Som det fremkommer av figuren, har 79 helsestasjoner oppgitt at de ikke har noen barn med hørselshemming. Dernest har 54 helsestasjoner oppgitt ett barn, 55 helsestasjoner har oppgitt to barn, 23 helsestasjoner har oppgitt tre barn, 25 helsestasjoner har oppgitt fire barn, 22 15

helsestasjoner har oppgitt fem barn, mens 31 helsestasjoner har oppgitt at de har flere enn fem barn med hørselshemming. 4.1.3 Barn i alderen 0 18 år I dette avsnittet presenteres tallene for barn både under skolealder og i skolealder, 0 18 år. I tabell 3-3 gis en oversikt over det totale antallet barn med hørselshemming i alderen 0 18 år som er oppgitt av alle de 305 helsestasjonene som deltok i kartleggingen, samt hvor mange av disse som har ikke-vestlig bakgrunn. Vi gjør oppmerksom på at noen av helsestasjonene kun har oppgitt tall for barn enten under eller i skolealder, som nevnt innledningsvis. Tabell 4-3: Antall barn med hørselshemming i alderen 6 18 år. Antall barn med hørselshemming og ikke-vestlig bakgrunn i alderen 6 18 år, n = 305 Barn i alderen 0 18 år, n = 305 Antall barn med hørselshemming 1216 Antall barn med hørselshemming og ikke-vestlig bakgrunn 229 Prosentandel barn med hørselshemming og ikke-vestlig bakgrunn 19 % Figur 4-5 synliggjør også den hvor mange av det totale antallet barn med hørselshemming som har ikke-vestlig bakgrunn. Figur 4-5: Antall barn med hørselshemming i alderen 6 18 år. Antall barn med hørselshemming og ikke-vestlig bakgrunn i alderen 6 18 år, n = 305 229 Totalt antall barn med hørselshemming, 0-18 år 1216 Antall barn med hørselshemming og ikke-vestlig bakgrunn, 0-18 år Som det fremkommer av tabellen og figuren ovenfor, har helsestasjonene samlet sett oppgitt at de har 1216 barn med hørselshemming i alderen 0 18 år. De samme helsestasjonene har oppgitt at 229 av barna har ikke-vestlig bakgrunn. Dette utgjør 19 prosent. Det er imidlertid store forskjeller mellom helsestasjonene når det gjelder både antallet barn med hørselshemming totalt, og andelen med ikke-vestlig bakgrunn. Dette henger både sammen med helsestasjonens/kommunens størrelse og andelen innvandrere blant innbyggerne. Ettersom det er helsestasjoner og ikke kommuner som har innrapportert tall, er det vanskelig å gjøre analyser på kommunestørrelse. I neste avsnitt presenteres imidlertid regionale forskjeller. 4.1.4 Regionale forskjeller I dette avsnittet presenteres tall fra helsestasjonene inndelt etter region. Kommunene er inndelt i regioner på følgende måte: 16