Medlemsinfo fra 2/ 2006, mars/ april Innhold Lederens lille Styret 2006 Årsmøtereferat Årets foreløpige program Likemann noe for deg? Papayagruppen Gunhilds hjørne Nye sider på internett! Har du kommentarer, spørsmål eller bidrag til innholdet i Medlemsinfo'en, tar du kontakt med leder Johanne eller «redaktør» Inger i styret. Se s. 4. Det er fint hvis bidragene kommer elektronisk, men det er ikke et krav.
Lederens lille Kjære dere alle! Å stille til valg er lett, fordi det er å si ja. Å bli valgt til et lederverv gjør at jeg blir ydmyk og foretar en refleksjon over hvilken rolle, forventninger og oppgaver som ligger foran meg. Det er mye som skal ivaretas. Enkeltmedlemmer, vår forening, kontakt med forbundet og andre offentlige og private organer. For meg blir det viktig å sette meg inn i styringsdokumentene til Norges Parkinsonforbund, lese vedtektene, handlingsplanen og aktivitetsplanen. Det ligger mange oppgaver og forventninger i bare i disse dokumentene. Samtidig opplever jeg at det ligger mange forventninger til meg fra medlemmene, styrets medlemmer, fra forbundskontoret og andre fylkesforeninger. Selv ser jeg samarbeid på flere nivåer vedrørende interessepolitiske spørsmål, informasjon til medlemmer og organisering av møter som viktige oppgaver. Vi er en stor fylkesforening og interesser kan komme i strid med hverandre. Jeg vil prøve å holde høyt utsagnet: Vær raus, det er plass til oss alle. Det blir viktig å se på mulighetene og ikke dvele ved hindringene. For dere med Parkinson og oss andre som strever med sykdom, blir det viktig å fokusere på helse på tross av sykdom. Da blir det viktig å ta i bruk ulike mestringsfaktorer som for eksempel håp og optimisme, ha omtanke for hverandre og drive med noe som gir arbeidsglede. Norges Parkinsonforbund og Vestfold Parkinsonforening har fått egne Websider; sider på internett. Jeg gleder meg til at vi skal ta dem i bruk! Jeg gleder meg til å samarbeide med dere og ønsker dere en riktig god påske! Vel møtt til medlemsmøte i Horten 25. april. Johanne Storm-Linnebo leder
Referat fra årsmøtet 22.02.06. Møtet startet kl.18.00 og det var 24 deltagere. Årsmøtet ble åpnet ved at formannen, Svein Hansen ønsket velkommen. 2 medlemmer fra Asker & Bærum PDF ble ønsket spesielt velkommen. Det ble så tent lys til minne om de av våre medlemmer som har gått bort siden forrige årsmøte. Alle reiste seg og det var 1 min. stillhet. Så til årsmøte sakene: 1. KONSTITUERING. Svein Hansen ble valgt til leder av årsmøtet. Gerd B. Eriksen ble valgt til referent. Det skulle velges 2 til å underskrive protokollen, men det ble ikke gjort. 2. INNKALLINGEN ble enstemmig godkjent. 3. ÅRSBERETNING. Denne ble lest av Svein Hansen og viste til et aktivt år i foreningen. Det ble gjennomført flere tiltak med informasjon, mange representasjoner i tillegg til sommertur, møter og styremøter. Årsberetningen ble vedtatt uten kommentarer. 4. REGNSKAP. I kassererens fravær ble regnskap-et gjennomgått av Harald Solheim. Regnskapet var revidert og godkjent av revisor. Regnskapet ble godkjent uten kommentarer. 5. BUDSJETT. Dette budsjettet var satt opp med litt strammere rammer enn tidligere budsjett, spesielt i forhold til egenandeler på tur og møter. Budsjettet ble enstemmig godkjent. 6. HANDLINGSPLAN. Det ligger i planen et medlemsmøte i april og et høsten 2006. Det er opp til det nye styret å arbeide videre med disse. Det samme gjelder sommerturen. 7. VALG. Valget ble foretatt av formann i valg-komiteen, Harald Solheim. Valgresultatene ser du på s.4. Forøvrig: Revisorer Arne Holten og Arne Pladsen. Valgkomité: Harald Solheim, Solveig Nesse og Åge W. Lie, vara Solveig Kyrkjebø.Både leder, styre m. varamenn og valg komité er valgt for 1 år. Etter valget ble det overrakt blomster til styremedlem Grete Lindgren og kasserer Solveig Nesse for stor innsats i styret. Den avtroppende lederen ble over-rakt et gavekort som takk for sin innsats. Den nye lederen, Johanne Storm-Linnebo takket for tilliten. Hun nyttet samtidig anledningen til å minne om Parkinsondagen 2006, 21.april. Den blir avholdt i den gamle logen i Oslo. Mer info om denne dagen annet sted.
Hun informerte også om likemannskurs regionalt, for hele landet. Disse kursene er beregnet på mennesker med diagnosen PD, i alle aldre. Det oppfordres til å ta kontakt med lederen eller en i styret for de som kan være interessert i å delta på et slikt kurs! Lederen sa også litt om likemannskurs for pårørende som allerede er gjennomført. Gerd Borvik Eriksen ledet den informasjonen litt videre ved å si litt om at tiden nå er inne for å starte samtalegrupper for på-rørende som kjenner at det ville vært til nytte. Ta da gjerne kontakt med en i styret. Svein Hansen informerte om Papayagruppen som nå er i gang. Den formelle delen av årsmøtet ble avsluttet kl. 19.30. Etterpå ble det servert gryterett og kaffe. Det ble også foretatt utlodning. Ref. v/ Gerd Borvik Eriksen Styret består i 2006 av: Leder Johanne Storm-Linnebo 33050642 / 92698825 johstorm@frisurf.no Nestleder Roar Eikenes 33181198 / 48147806 roa-ei@online.no Kasserer Tone Solheim 33386544 / 95234239 Tone@viserdeg.no Sekretær Gerd Borvik Eriksen 33330544 /99980340 gerdb@nsn.no Styremedlem Inger Thorstensen Tømte 33328321 / 99723393 Ansvarlig for «Medlemsinfo» inger.tomte@nottkom.no Varamedlem 1 Egil Henriksen 33036722 / 95902403 eghe@online.no Varamedlem 2 Ragnar Lysebo 33334807 Varamedlem 3 Svein Hansen 33325330 / 91365096 sve6@online.no
Litt om årets programposter - foreløpig April er måneden for årets første medlemsmøte. Turen er kommet til Horten og vi møtes i Røde Korshuset, Bassengbakken 9, tirsdag 25.april kl.18.00. På programmet står, foruten god tid for folk til å snakke sammen, mat og utlodning, sang og allsang. Foreløpig ser det ut til at det ikke blir noe tradisjonelt foredrag, men at den nyvalgte lederen informerer og forteller om det som rører seg i foreninger og forbund. Og det er ikke lite! For eksempel er det allerede fredag 21.april en nasjonal markering av den internasjonale Parkinsondagen i Oslo. I år blir det snarere en Parkinson-kveld, kl.16.00-20.00. Det foregår i Den Gamle Losjen. Temaet er «Nytt om stamceller og Parkinson». Hør professor Peter Eriksson, Sahlgrenska Universitetssjukehus Gøteborg og professor Iver Langmoen, Ullevål Universitetssykehus Oslo diskutere mulighetene for stamceller som fremtidig terapi for mennesker med Parkinsons sykdom og andre sykdommer. Dørene åpnes kl.15, det er plass til 500 og det er gratis. Førstemann til mølla, altså! Det kommer mer info i posten fra forbundet, men det kan være lurt å følge med på forbundet hjemmesider også; www.parkinson.no er adressen dit. Juni er måneden for å dra på tur! En effektiv komité er i gang med tenking og planlegging, og 14.juni går bussen til Blaafarveverket! Hold av dagen, mer info kommer midt i mai. Gled deg til noe hyggelig å være med på! September da er det tid for høstens seminar. Mulig dato er 16/9, og foreløpig er temaet «Hjernekirurgi på Parkinsonpasienter». Et av de opererte medlemmene har en avtale med sin kirurg og vi håper å få til et besøk og et foredrag om dette svært aktuelle temaet. Innimellom her kommer et par Papayamøter. Det første blir 20.april på Midtløkken kl.19. Se mer omtale om Papayagruppen et annet sted i bladet. Tidlig på høsten tar vi et nytt møte og da håper vi å få Parkinsonsykepleier Gunhild Skinlo på besøk så vi kan spørre og grave om alt vi lurer på. Kanskje kan vi møtes i det fine kursrommet de har fått på Nevrosentret! Resten må vi komme tilbake til etter hvert. Det er jo en stund til jul ennå og vi planlegger et nytt nummer midt i mai ca.
Likemannsarbeid og -kurs «Likemannsarbeid er en organisert samhandling som har flg. Mål: Hjelp, støtte og veiledning partene imellom. Normalt vil den som overfører erfaringer ha lengre og mer bearbeidet erfaring enn de øvrige. Erfaringene kan f.eks. Dreie seg om reaksjoner i forbindelse med at en får funksjonsnedsettelse eller hvordan en kan mestre en hverdag med nedsatt funksjonsevne. Likemannsarbeid skal være frivillig og ulønnet og kan foregå mellom enkeltpersoner eller i grupper.» (Sosial- og helsedirektoratet) NPF skal starte opplæring av likemenn i 2006. Det er ingen formelle krav til en likemann, men vedkommende må holde seg oppdatert på medlemstilbud lokalt og sentralt. Å ha noe erfaring men også noe avstand til egne problemer er en fordel. Det er gjennom bearbeidede erfaringer likemannen kan fungere godt. Vedkommende må oppleves som en trygg person, kunne lytte og reflektere over egne og andres erfaringer, ha evne til fleksibilitet og til å kunne tilpasse seg nye situasjoner. Likemannen må også ha noe kjennskap til hjelpetilbud og rettigheter. Slik skriver NPF om de personene der er på jakt etter. Hvis du føler at dette er noe DU kunne tenke deg å gå inn i, så ikke sitt stille og vent på å bli headhuntet»! Leder i lokallaget skal hjelpe til med å finne kandidater, men hvis de som allerede er motiverte melder fra selv er intet bedre!!! Alt du da trenger for å komme i kontakt med lederen står på side 2. Ikke nøl med å slå av en prat og få ytterligere informasjon! Kurs for likemenn i vår region foregår 2. og 3.mai i Skien/ Langesund, men det er lov til å komme på et av de andre kursene i landet hvis det ikke passer. Papayagruppen har planer... Papaya er for alle Parkinsonere/ Parkinsonmennesker i yrkesaktiv alder. Det betyr ikke at du må være i arbeid/ yrkesaktiv, bare i den alderen. Egentlig er dette også et likemannsarbeid, selv om det ikke er organisert som det formelt sett. Men vi er «i samme båt» og forsøker å holde hverandre flytende og i gang! Og her er vi i gang, men vil så gjeeeeeerne bli flere! Vi har derfor under arbeid en vervebrosjyre som vi håper kan legges på alle fylkets 24 apotek i tillegg til at Nevrologisk
avd. deler den ut til nydiagnostiserte i aktuell alder. Vi håper å kunne lage en pen trykksak i farger, men for ikke å belaste foreningen med noe så råflott arbeider vi med å få inn annonser fra noen apotek til å dekke utgiftene. Forøvrig møtes vi igjen 20.april på Midtløkken kl. 19, så ser vi hva vi finner på! Det er opp til medlemmene å komme med innspill til om vi skal en programpost når vi treffes og hva den evt. skal være. Gunhild Skinlo kommer på første møte til høsten eller vi kommer til henne, kanskje-! Det viktigste er å få snakket sammen og ha et sted å lufte egne utfordringer med noen som er i omtrent samme situasjon. Er du i passende alder, eller kjenner du noen som er det, så kom/ si endelig fra om gruppen!!! God plass! Gunhilds hjørne Hilsen Inger T Her har vi ryddet en eget krok til informasjon fra Parkinsonsykepleier Gunhild Skinlo, Nevrologisk avd., SiV. Hun forteller denne gang litt om - «Pasientskolen våren 2006 Onsdag 8. mars startet vårens pasientskole opp på nevrologisk avdeling ved SiV Tønsberg. Ca. 20 personer, hvorav 12 har parkinson, møter trofast fram. Så langt i kurset har vi vært gjennom både sykdomslære og ernæring ved Parkinsons sykdom. En hel kveld var viet trening. Den kvelden fikk vi alle trimmet kjente og ukjente muskler. Innsatsen var imponerende, og flere kunne fortelle om støle muskler dagen derpå. Emnet "å leve med kronisk sykdom" er vi kommet igang med, men her gjenstår det en time. To kurskvelder gjenstår pr.27.mars. Deltagerne gir uttrykk for at de har fått nyttig kunnskapspåfyll. Kanskje er dette noe for som leser dette? Det er bare å ta kontakt med undertegnede. Planen er ny pasientskole høsten 2006.» 29.mars fortalte Johanne Storm-Linnebo om foreningen vår, forøvrig. - Det kan variere hvilke dager Gunhild er til stede, men mandager burde være sikker. Er hun ikke på telefonen, kan det være fordi hun er opptatt. Legg da igjen en beskjed i resepsjonen. Det er også veldig greit å sende en mail hvis man har mulighet til det. Her er alle nummer og adresser: Gunhild direkte: 33 34 27 79 E-post: gunhild.skinlo@siv.no Poliklinikken: 33 34 20 00
B-post Returadresse: Tone Solheim, Haukemyrveien 3, 3135 Torød Her ser du Forbundets og Foreningens nye sider på internett! De er atskillig lysere og luftigere enn de gamle og det er lagt opp til at foreningene selv kan bestyre sine egne sider. Her kan vi legge inn aktiviteter i en kalender og omtale av det som skal skje. Det er lettere å oppdatere dette enn papirutgaver, men det betyr ikke at det blir slutt på noe å få i posten! Men for mange er nå internnett stedet der man finner informasjon og melder seg inn. Det er derfor veldig nyttig å ha denne informasjonskanalen og vi vil så snart som mulig begynne å legge inn f.eks. stoff fra denne Medlemsinfo'en! Har du anledning, så tast inn www.parkinson.no, klikk deg rundt og bli kjent. Les om Parkinsondagen, gå til ressurssidene, les om trygder og rettigheter eller skriv et innlegg i forumet og få svar fra en et annet sted! Spennende! Nye tider, nye muligheter!