Prosjektrapport UNG PÅ VEG MOT VAKSENLIVET (2010 2012) Prosjekt i regi av Seksjon for Habilitering ved Ålesund sjukehus i samarbeid med Helsedirektoratet og NAKU. Rapporten er utarbeida av Birgitte Ulstein Kvangarsnes, desember 2012.
2 Innhald: Innleiing..3 Bakgrunn for prosjektet..4 Finansiering 6 Mål.6 Teorigrunnlag og forankring..9 Prosjektorganisering...11 Gjennomføring Hausten 2010 våren 2011..12 Hausten 2011 - våren 2012...14 Hausten 2012...16 Evaluering...17 Avsluttande kommentarar.18 Litteraturliste.20 Vedlegg: 1. Tretrinnsraketten 2. Flytskjema 3. Spørreskjema og resymme frå Nesten Vaksenkartlegginga 4. Innbyding til Dialogkonferanse 5. Innbyding til Oppfølgingskurs 6. Nesten Voksen permen 7. Innbyding til Nettverksamling 8. Evalueringsskjema for kursa 9. Fire evalueringsskjema for NV-arbeidet i kommune/skole 10. Skildring av Nesten Vaksen-gruppetilbodet ved Barnehabiliteringa 11. Interne retningslinjer for oppfølging etter prosjektet.
3 Innleiing Det vart søkt om prosjektmidlar frå Helsedirektoratet våren 2010 under Tilskot for habiliteringstenester for barn og unge. Ein fekk positivt svar i juni og 1.september starta prosjektleiar i halv stilling. Prosjektgruppa vart samansett frå Vaksenteam og Barneteam ved Seksjon for Habilitering ved sjukehuset i Ålesund. I løpet av ein månad hadde ein første prosjektgruppemøtet. Det prosjektgruppa måtte vurdere først, var om ein skulle samarbeide spesielt med enkelte kommunar eller skolar, eller ut mot alle på Sunnmøre. Det kunne vere aktuelt å samarbeide med ein stor og ein eller fleire små kommunar, og kanskje mot ein eller fleire skolar. Dette ville snevre prosjektet inn, slik at ikkje alle fekk høve til å vere med. Samtidig ville ein då kunne rette hjelpa meir inn mot konkrete behov, og kanskje vere meir sikker på eit resultat. Ideeen om geografisk like rettar sigra over denne tanken, fordi mange kommunar då ikkje ville fått høve til å vere med. Mykje av bakgrunnen for prosjektet var nettopp at ein ville unngå geografiske hindringar, slik at alle i målgruppa kunne få eit godt tilbod. I ettertid ser ein at dersom ein hadde valgt å jobbe med nokre få, er det lite sannsynleg at ein hadde fått den same generelle tilnærminga som førte til at materiellet passar til alle. Ei meir skreddersydd løysing for nokre, ville kanskje ikkje passe alle. Prosjektarbeidet har også ført til at vi har utarbeidd generelle retningslinjer for alle, som Habiliteringstenesta skal jobbe etter. Dei er no innarbeidd i Habiliteringstenestene sine virksomhetsplanar for åra framover. Prosjektgruppa var samansett av tilsette frå Vaksenteamet og Barneteamet i Habiliteringstenesta, og dette har ført til eit fruktbart samarbeid. Dei to teama vart samla under felles leiing i 2005 i Seksjon for Habilitering. Prosjektet har vore ein del av arbeidet med å sveise tenestene meir saman. Dessverre er det no igjen omorganiseringar i helseføretaket, og Vaksenteamet skal organiserast i psykiatrien frå nyttår 2013. Samtidig er det svært viktig at dei to teama fortset samarbeidet når det gjeld overgangar frå barn til vaksen. Dette vonar vi prosjektet har lagt til rette for. Det har vore interessant og lærerikt å jobbe med dette prosjektet, og vi takkar alle som har vore med og gjort prosjektet slik det vart. Utanom prosjektgruppa, gjeld det alle vi har vore i kontakt med, både brukarar og pårørande, kollegaer og andre fagpersonar. Ålesund, desember 2012. Prosjektgruppa: Solveig Glærum, Inger Johanne Grønningsæter, Hanna Holen Juvkam, Gry Bente Stranden, Trine Sande Tovik, Ragnhild Hanken Skjong Birgitte Ulstein Kvangarsnes, prosjektleiar.
4 Bakgrunn for prosjektet I starten av dette årtusen var både barneteamet og vaksenteamet ved Seksjon for Habilitering blitt merksame på behovet for eit tilbod til ungdommar med lett utviklingshemming i høve sosiale ferdigheiter og overgangen til vaksenlivet. Denne gruppa får ofte ikkje like stor merksemd som dei med moderat til alvorleg utviklingshemming, som meir openbert treng hjelp og støtte. Ungdomar med lett utviklingshemming, generelle lærevanskar eller ulike utviklingsforstyrringar har meir usynlege utfordringar ved overgangen til vaksenlivet. Men problema er likevel alvorlege og kan få svært store konsekvensar både for ungdomane sjølv og for dei rundt dei, om dei ikkje får hjelp. Med diagnosen lett utviklingshemming følger som regel kognitive og sosiale vanskar, som oftast er lite synlege. Dei fleste unge ønsker å leve som andre ungdomar, med lausriving frå foreldre, få seg kjærast, jobb og eigen bustad; dei vil klare seg sjølve. Dette viser seg å vere vanskelegare for desse unge enn andre pga deira kognitive og sosiale funksjonsnedsettingar. Utan støtte, hjelp og tilrettelegging kan det føre til store problem som einsemd, uakseptabel åtferd, overgrep, psykiske tilleggslidingar og kriminalitet. Ved Habiliteringstenesta såg ein at det ikkje var nok med overgangs-støtte i høve arbeid og bustad, men at deira sosiale funksjonsnedsettingar var ei like stor utfordring. Mange i 1.linja vegrar seg for å ta tak i sosiale problem som kan innehalde seksualitetsproblematikk. Desse ungdomane sine kognitive og sosiale vanskar fører vanlegvis til at dei i liten grad fangar opp historier og diskusjonar, hint og flørting, kodar og folkeskikk, slik andre fangar opp i løpet av barndom og ungdom. Dei har difor generelt lite sosialt erfaringsgrunnlag og dette kan føre til svært feilslåtte framstøyt for å få vener eller kjærast. Ein ønska difor å gje desse eit opplæringstilbod i gruppe, der ein jobba særleg med sosiale ferdigheiter. Dette å gje sosial trening i gruppe over tid, og med høve til mange repetisjonar, kan gje eit betre erfaringsgrunnlag å bygge vidare på i livet. Vaksenteamet hadde ei kursrekke allereie hausten 2000, medan barneteamet starta opp med Nesten Vaksen-grupper i 2002/3. Vaksenteamet hadde også tilsvarande kursrekker i 2004 og 2005, medan barneteamet har hatt eit kontinuerleg tilbod sidan oppstart fram til påska 2010. Både kursrekkene og Nesten vaksengruppene var bygt opp med same tema og over same lest. Tilbodet blei gitt til ungdomar som var tilvist Habiliteringstenesta med typiske overgangsutfordringar. Det gjekk på det sosiale området, og handla om venskap og kjærleik og seksualitet, men også om einsemd, og om manglande antenner, eller kjennskap til dei vanlege kodane for å kunne bli akseptert blant andre ungdommar. Ungdommane var i alderen 14 18 år for Nesten Vaksen-gruppene, medan Vaksenteamet hadde unge vaksne i alderen 18 til 35 år. Dei fleste hadde diagnosen lettare utviklingshemming, medan nokre var moderat utviklingshemma og andre igjen hadde lærevanskar eller var i ei gråsone i høve kognitive evner og funksjonar. Sjukehuset i Ålesund har heile Sunnmøre med 19 kommunar som sitt nedslagsfelt. Vaksenteamet sine kursrekker strekte seg over eitt semester og var oftast 8 gangar. Nesten Vaksen-gruppene hadde ingen tidsavgrensing, slik at dei fleste av ungdomane som var med,
5 deltok i fleire år, til dei nådde aldersgrensa som er 18 år. Då ville dei ofte gjerne fortsette, men det er det ikkje høve til innan Barneteamet sitt aldersspenn. Tilbodet var på to timar på ettermiddag/kveld annankvar veke både for kursrekkene og Nesten Vaksen gruppene. Ein fylgde skolekalenderen. Tilbodet var svært populært og dei gav uttrykk for trivsel og læring både til Habiliteringstenesta og til sine føresette. Det var 3-4 leiarar på kvar samling, og desse planla innhaldet og detaljane for kvelden. Ungdomane hadde også ei viss påverknad på tema og mat, og korleis ting utvikla seg i gruppa. Ein hadde før oppstart sendt brev til ungdomane og dei føresette om opplegget og om tema, men ikkje kva eksakt dag ein skulle ta opp dei einskilde tema. Sidan ungdomane også blei oppmoda om å ikkje fortelje andre om kva som blei sagt eller gjort i gruppa, vart det heller vanskeleg for foreldra å kunne spinne vidare på dei tema som var tatt opp i gruppa. Slik var det også med dei som gjekk på kurset til vaksenteamet. Desse budde ofte i omsorgsbustad, og dei fortalde lite til sine kontaktpersonar, slik at dei kunne jobbe vidare rundt same tema. Tema var bl.a. : Venskap, kjærleik, seksualitet, sosiale kodar og folkeskikk/bordskikk, mobbing, hygiene, sosiale medier og mobiltlf-bruk. Tema vart repetert fleire gangar og behandla med ulike innfallsvinklar. Metodane var feks samtale, collage, teikning, rollespel, spelet Jeg lurer på, vising av filmsnuttar med diskusjon etterpå. Ved behov delte ein opp i mindre grupper delar av kvelden. Det var ca 6-8 deltakarar kvar gang. Det viste seg at dette vart eit populært tilbod, som fleire heilt sikkert kunne hatt nytte av, men som Habiliteringstenesta ikkje hadde kapasitet til å utvide. Ein annan vesentleg innvending er dei geografiske utfordringane. Sunnmøre har fjordar og fjell, med ferger og dårlege vegar. Det vart urettferdig at dei som budde lengst unna ikkje hadde eit reelt høve til å delta i dette tilbodet. Nokre av deltakarane som budde langt unna i Volda slutta etter ei stund fordi det vart for lang og slitsam reise. Som eksempel tok ein av ungdomane ofte fri frå skulen denne dagen for å orke å gå på Nesten Vaksen-gruppe om ettermiddagen. Det var heller ikkje mulig for dei i ytterkantane av Sunnmøre å delta (for eksempel Vanylven, Geiranger, Haramsøya, Vestnes, Rauma). Vi såg også at det vart vanskeleg med oppfølging lokalt i kvart tilfelle. Vi opplevde at ungdomar som i utgangspunktet hadde få og ingen vener, blei vener med andre i gruppa som budde for langt unna dei til å kunne vere i lag utanom gruppa. Då har venskapen liten verdi. Vi søkte difor om midlar frå Helsedirektoratet til eit prosjekt som skulle jobbe med oppstart av lokale Nesten Vaksen-grupper rundt om på Sunnmøre, både i kommunane og i skolesamanheng. Midlar vart gitt mai-juni 2010, og frå september var prosjektet i gang. I lys av Samhandlingsreforma som vart verksam eit knapt halvår etter at prosjektet starta, var timinga også god.
6 Finansiering Seksjon for Habilitering hadde ingen avsette midlar eller ressursar til å kunne sette ekstra fokus på denne gruppa, og ein søkte Helsedirektoratet om midlar til ein prosjektleiar våren 2010. Tilskot blei gitt på kr 400.000 for 2010 (starta utbetaling 1.sept.). Det blei søkt nytt tilskot året etter, og ein fekk 85.555 ut året 2011. Det vart så søkt på nytt våren 2012, for avslutning av prosjektet til årsskiftet, kr 256.778. Reknestykket for tilskot frå Helsedirektoratet ser då slik ut: 2010 400.000 2011 85.555 2012 256.778 Til saman 742.333 Av desse midlane har det meste gått til lønn for prosjektleiar. I tillegg har ein dekka nokre kurs og reiseutgifter for prosjektleiar, og konferansar og kurs for 1.linja har vorte heilt eller delvis dekka av prosjektet. Det vart også litt utgifter til trykking av prosjektrapporten. Ved slutten av prosjektperioden viste det seg at det var ca 27.000 att av midlane frå Helsedirektoratet. Desse vart etter råd frå Helsedirektoratet, søkt brukt til neste Nettverksamling for dei som har starta opp med grupper/tilbod, eller er i planleggingsfasen. Samlinga skal vere våren 2013. Mål Prosjektet har som mål å gjere kommunar og skolar kompetente til å sikre ein best mulig overgang frå barn til vaksen for ungdom med spesielle behov. Dette er ungdomar med lett til moderat utviklingshemming, ulike utviklingsforstyrringar eller lærevanskar. Desse ungdomane greier seg tilsynelatande godt på mange områder, og blir ofte ikkje fanga opp som risikoungdom. Dei får ofte hjelp til praktiske utfordringar som bustad og arbeidstilrettelegging, medan dei sosiale funksjonshemmingane blir oversett eller ikkje lagt vekt på. Prosjektet fokuserer på det sosiale området. Det handlar om sosiale ferdigheiter som desse ungdomane ikkje har same føresetnadar til å lære seg som andre. Dei fleste lærer seg sosiale ferdigheiter ut frå oppdraging, erfaring og intuitiv oppfatting av sosiale kodar og vanlege veremåtar. Desse ungdomane har ikkje same kognitive kapasitet til å fange opp slike signal, og treng å få vete i klartekst kva som er greitt og ugreitt i alle dei ulike situasjonane dei kjem opp i. Evna til å overføre eit prinsipp eller ein løysingsmodell frå ein situasjon til ein annan som liknar, er ofte svak, og dei vil trenge mange eksempel og forklaringar for å få ein automatikk inn i korleis takle ulike situasjonar.
7 Alle bur i ein kommune, og mange i målgruppa går på ungdoms- eller vidaregåande skole. Nokre vil vere ferdig med skolegangen, men ikkje med overgangsutfordringane, difor har vi eit vidare perspektiv enn vanleg ungdomstid som er tenåra, medan vi tenker på tida frå ca 13-25 år. Målsettinga er altså at desse ungdomane skal ha eit godt tilbod i denne overgangsfasen. Målet med tilbodet er at også desse ungdomane skal få oppleve meistring og deltaking i vanlege sosiale samanhengar og aktivitetar. Ein har difor eit primærmål og eit sekundærmål. Primærmål for prosjektet er å hjelpe kommunar og skolar til å gje ein godt tilbod til desse ungdomane. Sekundærmålet er det eigentlege målet: å gje ungdomane ein best mulig overgang frå barn til vaksen. Ein kan også snakke om objektmål i høve primærmålet: Samhandling (samarbeid med skolane og kommunane, og mellom kommunane) Kompetanse (til å gje eit godt tilbod) Organisering (av tilbod og samarbeid) Under arbeidet med målformuleringa i første prosjektmøte hadde vi besøk av Bodil Haugen Våge (dåverande konsulent ved Lærings- og Mestringssenteret, no opplæringsleiar ved FOUseksjonen). Ho skissa opp ein tre-trinns-rakett, som vi seinare har bygd vidare på (sjå under). Denne er no utvikla til å gjelde heile prosjektperioden. Vegen blir til medan ein går. Difor har modellen endra seg og fått utvida innhald undervegs.
8 3 trinns modell: Trinn 3 Starthjelp: Kurs, nettverk og rådgjeving til kommunar og vid.g.skular i høve arbeid med gruppene. Fagartikkel og rapport Intern prosedyre Evaluering av prosjektet Trinn 2 Gjennomføre oppfølgingskurs Lage Nesten Voksen-perm Kontakt med aktuelle samarbeidspartar Trinn 1 Evaluere Nesten Voksen gruppene og kursrekkene Kartlegging av tilbod og behov Kontakte NAKU, Voksenteamet i Molde Sjekke andre tilsvarande tilbod i andre fylker Gjennomføre dialogkonferanse for å kartlegge behov og interesse
9 Teorigrunnlag og forankring Prosjektet spring ut av eit behov som fleire innan Habiliteringstenesta ved Ålesund Sjukehus såg etter kvart som dei hadde jobba med den aktuelle pasientgruppa nokre år. Der ligg ein teori i botnen av tilbodet som vart gitt til Nesten Vaksen grupper; at desse ungdomane skal ha eit verdig liv på eigne premisser og med størst mulig grad av deltaking og aktivitet (WHO: ICF). Dette bygger også på tanken om normalisering og ideen om normale levekår, inkludering og deltaking ( Kristjana Kristiansen, Normalisering og verdsetting av sosiale rammer, 1993). I den internasjonale Salamanca-erklæringa (1994) vert inkludering definert som eit prinsipp der alle menneske har ein demokratisk rett til deltaking i eit fellesskap. Tanken bak prosjektet er eit ønske om betre kvalitet på tilbodet grunna bl.a. demografiske utfordringar. Dei tilsette opplevde manglande høve til å kunne gje tilbodet til alle som trengte det, og at tilbodet heller ikkje fekk den kvaliteten ein ønska. Kvaliteten kunne vore betre dersom ein hadde meir kontakt med lokalt hjelpeapparat og med foreldra undervegs til oppfølging av dei tema ein jobba med i gruppene. Då Samhandlingsreforma også var undervegs i denne tida, vart den også ein del av vurderinga. Den går som hand i hanske inn i grunnlaget for prosjektet, og blir difor i denne samanheng nytta som ei viktig forankring. Samhandlingsreforma bygg blant anna på ideen om mest muleg teneste nærast mulig brukar/pasient og større fokus på førebygging. Dette passar godt med våre tankar om Nesten Vaksen - gruppene. Frå Stortingsmelding 47 (2008-9) som handlar om Samhandlingsreforma, saksar eg desse utsegnene: Kap. 3.2: Det er bred enighet i det norske samfunnet om at det offentlige skal ta ansvar for at befolkningen tilbys gode og likeverdige helse- og omsorgstjenester, uavhengig av bosted, økonomi, sosiale og etniske forhold. Kap 3.2.1: Verdien av den behandlingen som gis i spesialisthelsetjenesten vil ofte være sterkt avhengig av at kommunen følger opp med tjenester og tilpassede tilbud. Kap 3.2.2: Fokus på forebygging og tidlig intervensjon er et uttrykk for at myndigheter og tjenester må bygge på et helhetsperspektiv for helse- og omsorgstjenestene. Både sett i forhold til den enkelte og i forhold til samfunnsøkonomi, vil det beste være at tiltak og ressurser settes inn så tidlig som mulig, slik at sykdom unngås, utsettes eller reduseres. En tilrettelegging av tjenestetilbudet kan i mange tilfeller medføre at sykdomsutviklingen hindres tidlig i forløpet og dermed gi både befolkningen en helsegevinst og en samfunnsøkonomisk gevinst ved redusert behov (i praksis vil det dreie seg om at veksten blir lavere) for mer kostbar sykehusbehandling senere i forløpet.
10 Lærings- og mestringstilbud er en av oppgavene som kan vurderes å inngå i et tjenestetilbud i kommunen. Kap 3.3.3: Kommunene har sin organisatoriske, kompetansemessige og rollemessige styrke gjennom nærheten til sin befolkning og ved at den i tillegg til helse- og omsorgsoppgavene også har ansvaret for mange andre oppgaver (skole, barnevern, sosiale tjenester, mv.) som påvirker hvor godt helse- og omsorgstjenesten lykkes i nå sine mål. Tre forhold er særlig sentrale i begrunnelsen for en sterkere kommunerolle på helse- og omsorgsområdet: Når det i samhandlingsreformen legges opp til langt sterkere fokus på forebygging, understøttelse av pasientens egenmestring, tidlig intervensjon og lavterskeltilbud, er dette oppgaver som i stor grad ligger under det kommunale ansvaret. Tiltakene er viktige i et pasientperspektiv fordi de bidrar til å unngå at sykdom inntrer og utvikles. Videre er de viktige i forhold til bærekraftig utvikling fordi de kan redusere behovet for dyr innsats fra spesialisthelsetjenesten i sene faser av sykdomsutviklingen. Når pasientenes mestring av eget liv er den sentrale målsettingen på mange av helse- og omsorgssektorens områder (for eksempel rehabilitering, psykisk helse, rus og kroniske sykdommer) vil det ofte være samspillet mellom helsetjenestene og de ulike kommunale tjenestene som kan legge til rette for mestring. Det kreves en god kommunal helsetjeneste for å være bidragsyter og ofte er kommunene den sentrale koordinatoren i dette arbeidet. Kommunale helsetjenester er gjennomgående billigere enn spesialisthelsetjenestens tjenester. Dersom kommunen oppgraderer tilbudet av helsetjenester «før, i stedet for og etter sykehusopphold», vil de kommunale tjenestene i noen grad kunne erstatte de dyrere spesialisthelsetjenestene vi får tilbud som både er bedre for pasient og sikrer en bærekraftig samfunnsutvikling. Dette viser at prosjektet er veldig på linje med Samhandlingsreforma når ein vil bygge opp kompetansen i kommunane slik at dei sjølve skal kunne førebygge ein del av dei problema desse ungdomane er utsett for å få.
11 Prosjektorganisering Prosjektet var relativt enkelt organisert. Eigar var Helse Sunnmøre HF. Etter omorganisering i helseføretaket juni 2011 skifta eigar namn til Helse Møre og Romsdal HF, Ålesund. Det vart valgt å ikkje ha ei styringsgruppe, men å ha seksjonsleiar som representant for eigar i prosjektgruppa. Prosjektgruppa såg slik ut frå starten: Prosjektleiar Birgitte Ulstein Kvangarsnes, spesialergoterapeut, frå stilling i Barneteamet. Seksjonsleiar Solveig Glærum, leiar i seksjon for Habilitering, Barneteam og Vaksenteam Teamleiar Ragnhild Hanken Skjong, sjukepleiar, Vaksenteamet Hanna Holen Juvkam, spesialfysioterapeut, Vaksenteamet Gry Bente Stranden, spesialergoterapeut, Vaksenteamet Inger Johanne Grønningsæter, spesialpedagog, Barneteamet Trine Sande Tovik, spesialergoterapeut, Barneteamet. Det var bare prosjektleiar som var i løna stilling for prosjektarbeidet, i 50%,. Dei andre deltok i prosjektmøter og anna arbeid som del av sitt ordinære arbeid i Habiliteringstenesta. Våren 2012 gjekk seksjonsleiar Solveig Glærum ut av helseføretaket og over i anna arbeid, og derfor ut av prosjektgruppa. Konstituert seksjonsleiar Anne Helene Marøy Ulvestad har bare hatt høve til å delta på eitt av prosjektmøta, men har vorte inkludert i arbeidet og halde løpande orientert av prosjektleiar. All info til prosjektgruppa gjekk også til henne. Det har vore ca eitt prosjektgruppemøte i månaden, til saman 25 møter. Nokre få heildagsmøter, ganske mange halvdagsmøter, og siste halvåret mest 2 -timarsmøter. I tillegg har det vore andre aktivitetar, som 4 møter i Disability Research Group i Molde, 2 møter med helsesøstre i 2 regionar, møter i lokale planleggingsgrupper, infomøter med innlegg eller foredrag for NFU og på eit par kurs og for kollegaer på seksjonen og i Molde, bla. Fylkesmannens Inspirasjonskonferanse i desember 2012. På alle desse har enten prosjektleiar møtt aleine eller i lag med ein eller fleire frå prosjektgruppa. Det har også vore arbeidsmøter før kurs og konferansar vi sjølv har arrangert. Prosjektleiar har delteke i fleire kurs om overgangar barn vaksen og andre aktuelle tema. Regional hab.konferanse, sept 10: Overgang barn vaksen Autisme/Aspergerkurs, sept 10: Ungdom og seksualitet Livskunst-konferanse, nov 10: Utviklingshemming og kunst/kultur Fagdag i Skien, febr.11: Vaksenhabiliteringstenesta: Overgangar, asperger/autisme Regional rehabiliteringskonferanse, sept 11: Fredricia-modellen Kroppskunn- og sexkunn-test, sept 11: Sykehuset Innlandet, Wenche Fjeld. Sunnaas sjukehus, juni 12: Holland Bloorview programs; Overgang til voksenlivet Lisbeth Pippin, sept 12: Om å vokse opp med utviklingshemmet mamma I tillegg har vi sjølv arrangert 3 kurs/konferansar i løpet av denne tida. Sjå neste kapittel.
12 Gjennomføring Hausten 2010 våren 2011 I første prosjektmøte vart det skissa opp ein tre-trinns-rakett utifrå den målformuleringa prosjektgruppa kom fram til (sjå over i kap. Mål side 8). Prosjektleiar laga så eit flytskjema ut frå dette. Ein såg allereie i starten for seg at prosjektet måtte gå over fleire år for å kunne oppnå resultat. Det var sjølvsagt usikkert korleis prosjektet ville slå an, og responsen på den første konferansen ville gje oss ein peikepinn på dette. Dersom interessa var stor, ville ein også lettare få resultat av prosjektet. Flytskjema viser planleggingsfasen og den venta framdrifta i prosjektet. (Sjå vedlegg nr 2.) Arbeidsoppgåver første året: Ei kartlegging av arbeidet i Nesten Vaksen gruppene som grunnlag for vidare arbeid. Kontakte NAKU og Vaksenteamet ved Molde sjukehus, og evt fleire team i andre fylker og sjekke liknande prosjekt på nett. Planlegge og gjennomføre ein konferanse for å informere om prosjektet, kartlegge behov og få innspel. Nesten Vaksen-kartlegginga. For å gjere Nesten Vaksen-kartlegginga, måtte vi finne ut kven som hadde jobba med Nesten Vaksen-arbeid, både ved Barneteamet og Vaksenteamet, og vi måtte spore opp alle deltakarane. I tillegg var det interessant å få kontakt med andre som jobba med tilsvarande grupper utanom Sunnmøre og å gjere seg kjent med stoff om dette blant anna på nettet. Det vart laga eit spørjeskjema som med litt tilpassingar kunne brukast både til dei som hadde vore gruppeleiarar og deltakarane sine pårørande. Prosjektgruppa bestemte at ein ville kontakte føresette i staden for deltakarane sjølve. Det ville bli mykje meir utfordrande å få eit reliabelt resultat ut frå kontakt med deltakarane, som vi ikkje lenger hadde nokon kontakt med, og som dei fleste i prosjektgruppa ikkje kjende til. Prosjektleiar fekk tak i alle leiarane unntatt ein, av til saman 8 personar som hadde jobba i gruppene. Det var ikkje like enkelt å få tak i alle pårørande til gruppedeltakarane. Det hadde vore totalt 27 ungdomar med, for kortare eller lengre tid. Eitt søskenpar. Det var difor 26 potensielle foreldrepar å intervjue. Prosjektleiar fekk kontakt med 11 av dei. Det var eitt tilfelle av flytting ut av fylket til ukjend adresse, eitt vart ikkje oppspora, og nokre av foreldra var nok på arbeid og tok ikkje telefonen. Det vart gjort fleire forsøk å få kontakt med desse, også på ettermiddagstid. Telefonintervjua vart tatt opp på band med løyve frå dei og samordna og anonymisert etterpå i eit resymmè og deretter sletta frå bandet. Intervjua med foreldra/pårørande viste at det hadde vore eit vellukka tilbod med høg trivselsfaktor. Ungdomane ville gjerne ha gått der lenger, og dei fleste deltok i fleire år. Foreldra rapporterte også om framgang på nokre av problemområda deira, og såg at dei hadde utvikla seg gjennom tilbodet. Men dei som budde lengst borte, fortalde om lang reiseveg, nokre som tok fri frå skulen for å orke å gå på Nesten Vaksen- gruppa, og nokre som slutta fordi det blei for slitsamt med den lange reisa. Dei fortalde også om einsame ungdomar som fekk vener i gruppa, noko som var svært kjekt, men som miste kontakten når dei slutta, fordi dei budde for langt i frå kvarandre.
13 Foreldra var ganske einstemde i å ville ha tilbodet lokalt. Grunnane var: Å spare tid og krefter med kortare reise Få betre kjennskap til tilbodet og lettare kunne følge det opp Ungdomane får lokale vener Lokalt hjelpeapparat/skole blir involvert Det var til saman 14 ungdomar som deltok på kursrekkene til Vaksenhabiliteringa. Dei fleste av desse budde ikkje heime, men i bufellesskap. Å intervjue nærpersonane til desse viste seg nærast umuleg, sidan det er stor utskifting i slike stillingar og roller. Gruppeleiarane såg også at ungdomane lærte ein del og utvikla seg godt. Dei observerte ein god atmosfære og at ungdomane treivst. Likevel var dei usikre på kor mykje dei lærte der og kor mykje som var modning eller lært andre stader. Dette var bl.a. grunna i liten kontakt med lokalt hjelpeapparat/lærarar og føresette undervegs. Leiarane opplevde ein viss slitasje. Det er tungt å oppretthalde motivasjonen til å arbeide fullt og jobbe nokre kveldar i tillegg, over fleire år (sjølv om ein får avspasere timane). Dei hadde ønska avløysing, men få var villig til å ta over. Dei såg også at tilbodet var for langt ifrå ungdomen sitt miljø, og at det var vanskeleg å ha god kontakt med heim og skule undervegs. Leiarane såg det som ein klar fordel å desentralisere tilbodet, men såg samtidig fleire utfordringar både i høve kompetanse og sjølve gjennomføringa. Sjå oppsummering frå alle evalueringane i eige vedlegg nr 3. Kontakt med andre Prosjektleiar kontakta Karl Elling Ellingsen, leiar av NAKU, for å få råd og vegleiing og avtale evt samarbeid. Det vart eit møte i februar 2011, der han kom hit til Habiliteringstenesta i Ålesund og var her ein heil dag. Både prosjektleiar og prosjektgruppa fekk god tid til å drøfte sider av prosjektet og korleis arbeide vidare med dette. Han tilbaud seg også å halde foredrag på konferansen vi planla å halde i mars. Han var positiv til vidare samarbeid og til å evt publisere resultata av prosjektet på NAKU si nettside. Vaksenteamet i Molde/Høgskolen i Molde. Det vart avtalt møte mellom to frå prosjektet og Heidi Hjelle ved Vaksenteamet og May Østby frå Høgskolen. Desse har jobba med fleire prosjekt dei siste åra, og planla no eit liknande tilbod til same målgruppa som oss. Dette vart eit nyttig møte, sjølv om bare prosjektleiar kunne fare. Dei hadde gode råd i høve prosjektet og kom med tips om kontaktar og fagstoff og det vart utveksla ein del erfaringar. Prosjektleiar har i tillegg hatt telefonisk kontakt med fleire andre som har jobba med same tema som oss, bla i Hordaland: Haukeland Universitetssykehus ved Olaug Lillehammer i Habiliteringstenesta for vaksne: Modell for kurs. Dette var prosjekt i 2005 og 2009 og hadde fleire likheitstrekk med våre Nesten Vaksen-grupper. Prosjektet ved Nordlanssykehuset: Kropp, Identitet og Seksualitet hadde også mykje nyttig stoff i den nyutvikla permen som vart laga der (mai 2010). Planlegging av konferanse Samtidig med prosjektet tok prosjektleiar eit 15 vekttals fag ved Høgskulen i Volda: Livsløp, velferd og planlegging. Her vart bl.a. konseptet Dialogkonferanse presentert. Denne forma valde ein å bruke på prosjektkonferansen i mars. Forma opnar for ei god kartlegging av behov og idear, fordi den bygger på at deltakarane skal kome til orde. Meininga var å få ei god
14 oversikt over tilbodet som vart gitt i kommunane og dei vidaregåande skulane innan prosjektet sitt fagfelt. Og sjølvsagt å kunne tenne ein lokal glød for å ville starte opp liknande tilbod i 1.linja. Vi håpa at Dialogkonferansen skulle skape ei eigarkjensle til Nesten Vaksenarbeid. Innbydinga gjekk til alle kommunane i sjukehuset sitt nedslagsfelt, 19 kommunar, og dei vidaregåande skulane i same området. Konferansen var gratis, og det blei svært god påmelding med knapt 100 deltakarar. Det vil sei at dei fleste sende fleire tilsette slik vi hadde ønska. Fleire av deltakarane var leiarar for sine einingar. Det var bare 2 kommunar som ikkje var representert. Det kom også tilsette frå 5 vidaregåande skular. Programmet inneheldt bl.a. foredrag av professor Karl Elling Ellingsen som handla om kompetanse for å drive slikt arbeid. Ein hadde innlegg frå ein pårørande, informasjon om prosjektet og om Nesten Vaksen-gruppetilbodet, og halve tida var sett av til gruppearbeid både om eksisterande tilbod og om behov. Ein fekk ein god dialog med svært god deltaking. Deltakarane konkluderte med at Nesten Vaksen-tilbod er svært viktig og at dei ønska å ta dette med seg vidare. Dei ønska seg meir opplæring i høve utviklingshemming og seksualitet, og tende på ideen vår om ein Nesten Vaksen-perm med malar og fagstoff. Dialogkonferansen fekk gode evalueringar frå deltakarane. Gjennom konferansen såg ein at prosjektet måtte vidareførast for å kunne gjennomføre desse ideane, og søknad om meir midlar vart sendt til Helsedirektoratet. Denne vart innvilga og ein kunne starte planlegging av neste haust og andre trinn på raketten. Hausten 2011 - våren 2012 Dialogkonferansen avdekka eit behov for meir kunnskap om temaet, og vi planla ein Oppfølgingskonferanse. Her skulle deltakarane få utdelt ein slik Nesten Vaksen-perm, og vi fekk Wenche Fjeld og Anni Falk frå Sykehuset Innlandet til å forelese for oss om temaet Utviklingshemming og seksualitet. Arbeidet med permen vart ganske omfattande der heile prosjektgruppa bidrog, og vi laga til ca 50 permar med dette innhaldet: Prinsipp for gruppearbeidet Forslag til tema Forslag til metodar Utstyr, litteratur og linkar Kursnotat og anna fagstoff Til saman over 50 sider. (Sjå vedlegg nr 7: Nesten Voksen-permen.) Vi fekk ca 50 påmeldte deltakarar frå kommunar og skolar. Alle desse hadde planar eller ønske om å starte opp med eit Nesten Vaksen-tilbod. Nokre av deltakarane hadde leiarstillingar. Førelesninga til Fjeld og Falk om utviklingshemming og seksualitet var nyttig og informativ, og vi presenterte Nesten Voksen-permen som fekk god mottaking. Vi hadde også ei utstilling på konferansen med mykje aktuelt materiell som dei kunne skaffe seg på eiga hand ved behov. Også denne gangen hadde vi gruppearbeid for å bevisstgjere deltakarane på korleis kome i gang, korleis ein kan fordele ansvar, kostnadar og leiing. På spørsmål om vidare behov, vart det meir uklare svar. Dei fleste hadde no erfart fleire skjær i sjøen: kven tar ansvar, behovet for ein leiar som trur på ideen, økonomi, og kven skal ein samarbeide med. Dei var også
15 usikre på korleis dei skulle få sett saman ei god og velfungerande gruppe, og om interkommunalt samarbeid måtte til for å kome i mål. Dei fleste var komne såpass kort i prosessen at dei hadde vanskar med å sjå kva hjelp dei ville trenge vidare frå prosjektet. I tida etter konferansen vart det brukt ein del tid på kontakt med dei aktuelle kommunane og nokre av dei aktuelle aktørane. Møte med helsesøsternettverk og i vidaregåande skular. Det viste seg at det var enklare å starte eit slikt tilbod i skulen. Dei hadde lærarar og andre tilsette og ungdomar og lokale på plass. Det vart meir eit spørsmål om råd og hjelp i høve mal for arbeidet, stoff til tema osv. Og sjølvsagt vilje og lyst til å starte. Volda Vidaregåande skule var først ute med å starte gruppe, og var hausten 2012 inne i sitt andre år med eit slikt tilbod til ei klasse. Dei fekk oppstart-hjelp frå Barnehabiliteringa allereie våren 2011, før permen var laga, etter å ha vore på Dialogkonferansen. Mange av kommunane har hatt ein atskillig tyngre start. Fleire hadde sterke ønske om å sette i gang, og i Ålesund kommune var det to-tre av konferansedeltakarane som sette i gang Vennegruppe denne hausten på sin arbeidsplass eit bufellesskap for 4 unge med utviklingshemming. Dei kunne gjere dette i arbeidstida si på kveldstid, og sette ikkje dei heilt store krava til innhald og kompetanse. Dei såg det som viktigast å kome i gang og bruke råda frå konferansane og frå permen i arbeidet med gruppa. Dette er veldig positivt, og viser at for sterkt fokus på kompetansekrav og tverrfagleg samarbeid kan vere ei hindring for å kome i gang. Av og til er det enklaste bare å starte, og så ta utfordringane etter kvart. Vi vil likevel tilrå at ein har ambisjonar om både tverrfaglegheit og god kompetanse i dette arbeidet. I Ulstein kommune var leiar i koordinerande eining tidleg veldig klar på å starte opp slike grupper i kommunen. Prosjektleiar og ei frå prosjektgruppa deltok på eit av planleggingsmøta våren 2012, og fekk gje råd og støtte i planleggingsfasen. Prosjektleiar og prosjektgruppa fann utover vinteren ut at det var så store oppstartutfordringar at prosjektet ville trenge nokre månadar ekstra for å kunne støtte desse som nesten var i gang. Det vart difor søkt midlar ut året 2012 frå Helsedirektoratet til dette, noko ein fekk positivt munnleg svar på same våren. Dette gjorde det mulig å innby til ei Nettverksamling til alle dei som låg i denne oppstartgropa og streva med å få starta. Vi inviterte også Volda Vidaregåande skule og Ålesund kommune som hadde starta grupper, både for at dei kunne få nyttige tips og råd, men også for å kunne dele sine erfaringar og inspirere dei som streva i starten. Til denne samlinga fekk vi knapt 25 påmeldte. Det var ei passande lita forsamling der ein fekk ein svært open og god dialog og samtale over borda gjennom heile dagen, og deltakarane gav gode tilbakemeldingar på at dei hadde kome til orde og fått spurt og drøfta det meste. Samlinga inneheldt ein liten fagleg bolk med referat frå eit seminar om same tema, og med gruppearbeid der dei erfarne Nesten Vaksen-leiarane frå Habiliteringstenesta fordelte seg på alle gruppene og kunne svare på spørsmål og gje råd. Dette verka vere veldig nyttig. Noko av den viktigaste bodskapen på samlinga var å ufarleggjere dette arbeidet. Ein treng ikkje vere ekspert på gruppearbeid eller seksualitet for å kunne gjere ein god jobb, og ungdomsgruppa treng ikkje vere veldig homogen. Dersom ein skal sette slike krav, vil det vere bortimot umulig i mange småkommunar å starte med slike grupper. Ein blei også einig om å lage eit nettverk for alle dei som var på samlinga og for evt nye som kjem i gang med grupper, slik at ein kan ha eit forum der ein kan stille spørsmål og dele nyttig fagstoff. Dei ønska også å kunne ha ei slik samling årleg, med fagleg tema og ein open erfaringsbolk.
16 Samlinga viste også korleis status var i juni 2012: Volda vid.g.skule er framleis i gang med gruppe, Ålesund har ei vennegruppe for 4-5 ungdomar, Ulstein har konkrete planar om å starte til hausten, Haram har også konkrete planar i høve 2 ungdomar og tenker å trappe opp med 2 nye ungdomar etter kvart. Borgund vidaregåande skule er positive til å starte og vil ha to tilsette på saka til hausten til å jobbe med dette. Giske har vilje og planar, men manglar ein som kan vere ansvarleg og har overskot til å dra det i gang. Dette viste altså at ting endeleg begynte å skje. Dei støtta seg alle til Nesten Vaksen-permen og ville kontakte Habiliteringstenesta dersom dei trengte meir assistanse. Vi fekk positive evalueringar etter samlinga. Hausten 2012 Den siste hausten vart hovudsakleg brukt til dokumentasjonsarbeid. Prosjektleiar har laga ei beskriving av arbeidet i Nesten-Vaksen-gruppa slik den var i Habiliteringstenesta sin regi. Denne vart så brukt som grunnlagsmateriale for dei retningslinjene som vart laga for framtidig arbeid. Begge er laga etter EQS sin mal, slik at dei relativt enkelt kan tilpassast denne, dersom det blir aktuelt. Den nye er interne retningslinjer for korleis handtere tilvisingar frå 1.linja etter at prosjektleiar sluttar ved årsskiftet 2012/13. Retningslinjene må vere dekkande for kva tenesta kan makte å gjere, og gje eit godt bilde av korleis arbeidet har vore før og må vere framover. I dette arbeidet har prosjektgruppa vore veldig viktig, sidan det var dei som ville få sakene på bordet og som kjenner sin eigen jobbsituasjon. Ein valde å ikkje lage ei prosedyre godkjend i EQS-systemet no, sidan desse er eksterne og ville binde ein opp. Retningslinjene må først prøvast ut internt i ei prøveperiode. Ein har difor bestemt at det skal vere ei evaluering av arbeidet om 2 år, innan utgangen av 2015. Først då kan ein vurdere om ein vil gjere dei om til ein EQS-godkjent prosedyre. I desember presenterte prosjektleiar prosjektet i lag med Ulstein kommune sin leiar for Nesten Vaksen-tilbodet, på den årlege Inspirasjons- og Erfaringskonferansen hos fylkesmannen i Møre og Romsdal. Dette vart samtidig eit fint høve til oppsummering av prosjektet. I tillegg til prosjektrapporten er ein fagartikkel til NAKU og til fagbladet Ergoterapeuten under arbeid. Desse vil ikkje bli ferdigstilt innan prosjektperioden, men kome i etterkant. Status ved avslutting av prosjektet Ulstein kommune har kome i gang med grupper denne siste hausten, slik dei planla. Giske kommune har også sterk vilje om å få til slike grupper, men der har dei ingen eldsjel som har tid og overskot og ein leiar i ryggen til å få kome i gang. Der er gjort ein del god planlegging, men det trengst ein sjef. I Haram kommune er det også eit ønske om å starte, og tidlegare kursdeltakarar strevar med å rydde tid og overskot til å kome i gang. Der er eit klart behov, og ein satsar på oppstart med 4 personar over nyttår i 2013. I Ålesund er det framleis bare ei gruppe i aktivitet. I ein kommune med over 45.000 innbyggarar vil det heilt klart vere behov og grunnlag for fleire grupper. Det er fleire som brenn for dette i kommunen, men det ser ut til å mangle ein overordna vilje til å initiere dette. Derfor vil det krevast fleire eldsjeler om ein skal få starta noko. Eit kommunalt prosjekt om overgangar for barn og unge med utviklingshemming starta i Ålesund i november, og vil kanskje kunne vere fødselshjelpar for slike grupper. Hareid kommune vart så inspirert av prosjektpresentasjonen på konferansen i Molde i desember, at dei er i gang med planlegging av oppstart av grupper. Dei har fått Nesten Voksen perm, diverse informasjon og plass i Nettverket.
17 Borgund vidaregåande skole i Ålesund var i juni svært positive og klar til å starte, og har denne hausten endeleg 2 tilsette som kan sette i gang med eit slikt tilbod i klassene med tilrettelagt undervisning. Dei har ei gruppe på 5 leiarar inkludert helsesøster, som planlegg korleis dei skal bygge opp eit godt tilbod i høve tema. Fram til no har dei brukt element frå Nesten Vaksen permen innbakt i undervisninga, men planlegg også å lage eigne bolkar med tema seksualitet etter nyttår. Dei brukar spelet Eg lurer på og planlegg å bruke filmsnuttane frå ESS. Volda vidaregåande skule har grupper i gang denne hausten også. Ein har også tru på at andre aktuelle vidaregåande skulane vil bli inspirert av Volda og Borgund vgs til å sette i gang, særleg Fagerlia vgs i Ålesund, som har vore på kursa og har klassar med tilrettelagt undervisning. Prosjektgruppa har bestemt at Habiliteringstenesta tar ansvar for ei årleg Nettverksamling for dei som er i gang eller planlegg oppstart av eit Nesten Vaksen-tilbod. Samlinga skal vere om våren, helst før påske, og ein brukar nettverket som vart etablert på første nettverksamlinga i juni 2012, til å invitere og til å be om ønske for fagleg tema. Det er sjølvsagt viktig at nye som planlegg Nesten Vaksen -grupper også får tilbod om å vere med i nettverket. Like viktig som fagleg tema er erfaringsdelen, der deltakarane kan dele erfaringar og drøfte utfordringar med kvarandre og med tilsette ved Habiliteringstenesta. Evaluering Det har vore gjennomført evaluering i fleire samanhenger i løpet av perioden. Alle kurs/konferansar har hatt eigne evalueringsskjema (sjå vedlegg 8, Nettverksamling) som har vore bygd opp over same lest. Nesten Vaksen intervjua var ei evaluering av arbeidet i Nesten Vaksen arbeidet fram til prosjektet begynte og inn i første halvår av prosjektet. Desse gav ein peikepinn om dette var noko å bygge vidare på i prosjektet, eller om ein burde vurdere andre typar tilbod innan problemområdet. Evalueringa viste nettopp at Nesten Vaksen grupper var eit godt tilbod som det var ønske om å få desentralisert. I høve prosjektarbeidet i prosjektgruppa har det vore ein jamn evaluering undervegs, både i høve det å arbeide i prosjekt og sjølve framdrifta i prosjektet. Personalet frå Vaksen- og Barneteam fekk ei presentasjon av prosjektet i august 2012, der dei også blei bedne om kommentarar og innspel. Det vart ikkje mange skriftlege kommentarar, men ein god del munnlege, som var svært positive. På siste prosjektmøtet vart det sett av god tid til evaluering. Ein såg på arbeidet i gruppa, framdrifta, prosessen, dei ulike vala gruppa har tatt undervegs og både resultatet av prosjektet og sjølve prosjektrapporten. Gruppa er nøgd med dei val vi har tatt, og prosessen i prosjektet. Det har vore lærerikt for alle. Det har vore litt problem med frammøte for enkelte medlemmer som har vore veldig pressa på tid, og dette ser vi som ein naturleg følgje av at alle har ein til tider pressa arbeidssituasjon, der ein ikkje sjølv er herre over når ein er ledig eller ikkje. Gruppa er elles nøgd med både framdrifta og resultatet, og vonar det vil bli enda fleire slike grupper i tida framover, når erfaringa frå dei som er i gang blir betre kjent.
18 Avsluttande kommentarar Prosjektet har gått over 2 år og 4 månadar. Bare prosjektleiar var tilsett i prosjektet, i halv stilling, og alle andre som har vore innom arbeidet, har hatt sine andre jobbar som hovudoppgåve. Når prosjektet går ut ved nyttår, er det derfor ingen som har hovudfokus på prosjektet lenger. Ingen som eig det. Derfor vert retningslinjene som prosjektgruppa har utarbeida for vidare arbeid (sjå vedlegg nr 10) så viktig. Prosjektgruppa i samråd med einingsleiar har også bestemt at Habiliteringstenesta skal opprette ei Ungdomsgruppe med to frå Barneteamet og to frå Vaksenteamet, som skal ha ansvaret for Nesten Vaksen -tilbodet. Denne gruppa skal behandle tilvisingane med problematikk på dette feltet, og sørge for at slike tilbod blir initiert/tilrådd. Dette gjer ein for å sikre at Habiliteringstenesta framleis skal ha fokus og ansvar for dette området, og kunne følgje opp arbeidet lokalt. Habiliteringstenesta har her eit ansvar i høve opplæring og vegleiing ut mot 1.linja: i dette tilfellet kommunar og skolar. Det var fleire som såg for seg, både innanfor prosjektgruppa og elles innan Habiliteringstenesta, at prosjektleiar skulle reise ut og vegleie direkte i oppstart av grupper. Dette var prosjektleiar noko skeptisk til sidan ho i utgangspunktet ikkje var den som hadde lengst erfaring i å leie Nesten Vaksen grupper, ho hadde vore med i eit halvår og hatt ansvar for to av samlingane. Ho hadde heller ikkje spesiell opplæring i leiing av grupper eller i vegleiing. Allereie første året kom det spørsmål om dette rett etter Dialogkonferansen. Volda vidaregåande skule ønska konkret hjelp til å starte gruppe rundt ein elev på denne skulen. Det viste seg at det mest naturlege var at saksansvarleg frå Habiliteringstenesta for denne pasienten/eleven som også hadde mange års erfaring i å leie Nesten Vaksen grupper tok på seg starthjelpa i lag med ein kollega med Nesten Vaksen erfaring og vegleiingsutdanning. Det vart to turar til Volda, først med informasjon til dei tilsette, og seinare deltaking i første gruppesamlinga. Dette var før permen var utarbeida. Det vart ikkje fleire spørsmål om å få slik direkte vegleiing av prosjektleiar lokalt. Grunnen var at ingen kommunar eller skolar var komne så langt i planlegginga at dei trengte vegleiing i oppstart frå prosjektet. Det vart nokre telefonsamtalar peptalks. Prosjektleiar deltok også i førebuings og planleggingsarbeid. Siste hausten kunne ein også venta at det var aktuelt med slik hjelp, men det vart ikkje ytra ønske eller behov for det. I Ålesund starta dei opp med venegruppe vinteren etter utan å be om hjelp, og ingen her visste om det før på Nettverksamlinga eit halvår etterpå. Dei brukte då permen frå oss og greidde seg godt med den. Dette viser at permen fungerer etter intensjonen. Prosjektleiar si oppgåve vart å sette i gang ein prosess som kommunar og skolar må jobbe vidare med. Å få ei bevisstgjering av kor viktig dette arbeidet er, og at det ikkje er særleg vanskeleg eller dyrt å drive slike grupper. Derfor vart hovudfokus frå vår side å dele denne kunnskapen med heile Sunnmøre og gje dei trua på at dei kan sjølv. Og gje dei eit verktøy som lettare kan gjere dei i stand til det, nemleg Nesten Vaksen permen. Det å få ei eigarkjensle for slike tilbod er viktig dersom dei skal kunne halde motivasjonen oppe. Prosjektgruppa hadde med vilje ikkje sett eit tal på kor mange grupper som skulle vere starta ved prosjektslutt. Ein var bevisst på at ikkje alle trengte å velje slike grupper som sitt tilbod, og ser no i ettertid at resultatet vart ganske variert, i frå å bruke deler av permen i
19 undervisninga, til å lage vennegruppe og til å starte organiserte Nesten Vaksen grupper nokolunde lik dei ein har hatt ved Barneteamet her. Ein skulle sjølvsagt ønska at det hadde vorte ein enno betre knoppskyting av Nesten Vaksengrupper etter prosjektet. Det kommunale sjølvstyret og armoda er noko av grunnen til dette. Svært mange kommunar er på Robek-lista og har lite handlingsrom, men har tvert imot nedskjeringar som sin kvardag. Det er ikkje store summane som trengs for å starte ei slik gruppe, men det trengs folk med overskot og optimisme, og leiarar med tru på nye tiltak. Det første ein taper i ein kommune som kjem under sparekniven er ofte nettopp dette. Nokre har starta, men mange fleire har ikkje starta, enno. Samhandlingsreforma har formulert kommunen sitt ansvar for førebygging og til å drive ein del formar for helse- og sosialarbeid lokalt. Dette arbeidet høyrer klart med i dette, men kommunane er svært tydelege på at dei har for lite midlar til dei tenestene dei blei pålagt i Samhandlingsreforma (utskrivingsklare pasientar frå sjukehusa), til at dei har att noko reserver til ikkje pålagte tenester. Dei tilsette i kommunane får fleire og fleire oppgåver, men ikkje fleire stillingar. Då vil slike Nesten Vaksen -tilbod verte aktuelle bare dei stadane dei er hardt pressa pga konkrete utfordringar med ungdomar som allereie har utvikla problem. Dette blir då ikkje førebygging, men brannslokking. All erfaring viser at det er enklare og billigare å førebygge enn å reparere skade, slik det står i Samhandlingsreforma mange stadar. Men dessverre er ikkje førebygging gratis, det er vanskeleg å måle effekt av, og ofte vanskeleg å argumentere for i motsetning til konkret oppstått problematikk. Det er å vone at kommunane får auka midlar i høve til dei utfordringane og pålegga dei får frå styrande hald. Ungdommar med lett utviklingshemming er ei gruppe som er lett å oversjå, men som utan nødvendig hjelp og støtte i overgangen til vaksenlivet, kan skape store problem for seg sjølv og andre, både i høve kriminalitet og overgrep, og ikkje minst innan psykiatrien. Og der er dei også ofte usynlege. Dette er ungdomar med potensiale til å både vere produktive i eit arbeid og ein positiv faktor i nærmiljøet. For at det skal vere muleg treng dei grunnleggande sosial kompetanse. Då er eit Nesten Vaksen - tilbod ei billig investering dersom det kan førebygge og minske slike utfordringar, og i staden legge grunnlaget for harmoniske ungdomar med god livskvalitet, som på fleire områder kan verte til dels sjølvhjelpne individ.
20 Litteraturliste Erling S. Andersen og Eva Schwencke: Prosjektarbeid, NKI, 2001. Poul B. Olsen og Kaare Pedersen: Problemorienteret projektarbeide, Roskilde Universitetsforlag, 2003. Bernt Barstad: Seksualitet og utviklingshemning. Universitetsforlaget 2006 Kristjana Kristiansen: Normalisering og verdsetting av sosiale roller, Kommuneforlaget, 1993. Live Fyrand: Sosialt nettverk, Universitetsforlaget, 2005 Utviklingsprosjekt Identitet, selvråderett og tilhørighet 2007-2009, Avd for Voksenhabilitering, Nordlandssykehuset. Utviklingsprosjekt: Kropp, identitet og seksualitet, Avdeling for Voksenhabilitering, Nordlandssykehuset. 2011. Wenche Fjeld og Bernt Barstad: Seksualitet og funksjonshemming, NFSS, 2002. Handbok. Utviklingshemmede, seksualitet og tiltak for å forebygge og varsle seksuelle overgrep, Prosjekt ved Habiliteringa og Fylkesmannen i Finnmark 2008. Utfordringer i den unges løsrivningsprosess og utfordringer i foreldrenes familie, søsken, samliv Hva er det viktig å være oppmeksom på? Huseby kompetansesenter 2007 Joar Brakstad: Førelesning på Huseby, lasta ned okt 2010: Overgangen fra barn til voksen som funksjonshemmet. Nasjonal nettverk Barn i dag I morgen voksen På vei til voksenlivet SKUR (Statens kunnskaps- og utviklingssenter for helhetlig rehabilitering) og etterhvert Nordlandsforskning. Rapport, Sosial og Helsedirektoratet: Vi vil, vi vil, men får vi det til? 2007. Prosjektrapport: Frå barn til vaksen med autisme, Inger Johanne Grønningsæter, Helse Sunnmøre/ no Helse Møre og Romsdal, Ålesund sjukehus. 2010. Ninjakoll, Cecilia Olsson, m fl., FUB forskningsstiftelse Ala. Undervisningspakke, oversatt til norsk av Randi Hjelmervik og Eirik Dankel., 2012.