Nummer 4 2004 10. årgang Barna er også med på høstkonferansen Fra venstre: Tiril, aktivitetsleder Cathrine, Solveig og Agnes.
INNHOLD Leder...................... s 3 Innkalling til årsmøte.......... s 4 Velkommen til Stavanger...... s 5 Referat fra Høstkonferansen...... s 6 Velkommen til Hurdal.......... s 9 Tett på........................... s 10 Å leve med RP................ s 12 En god hjelper og venn til mosjon og glede!........... s 13 Hederspris................. s 14 Nytt fra forskning............ s 15 Ridderrennets Venner........ s 19 Fritt fall.................... s 20 Klatrekurs.................. s 21 Kurstilbud.................. s 22 RP-foreningens kalender..... s 23 Sats og trykk: PDC Tangen Lay-out: Øystein Kleven Ombrekking: Beate Solem (NBF) Opplag 620 stk. ISSN 1503-5352 Leder: Anne Berit Gransjøen Tlf. 22 21 24 18/911 88 554 Ab-grans@online.no Nestleder: Ole Chr. Lagesen Tlf. 22 55 61 68/918 49283 olechristian.lagesen@adm.hio.no Kasserer: Grethe Lunde Tlf. 51 53 33 74/901 85 065 gtorkels@online.no Sekretær: Bernt Elde Tlf. 52 84 25 30/915 80274 beelde@frisurf.no Styremedlem: Håkon Gisholt Tlf. 63 97 54 80/957 56 587 ha-gisho@online.no 1. varamedlem: Elisabeth Jensen 2. varamedlem: Marit Crawfurd RP-Nytt Redaktør: Bernt Elde RP-Nytt fås i sort/hvitt, lyd og elektronisk. Bladet utgis 4. ganger i året. Adresse: RP-foreningen i Norge Majorstuveien 17 Boks 1480 0367 Oslo Kto. nr.: 7874.06.42927 Organisasjonsnr.: 984 079 230 Tlf. 22 21 24 18 E-post: post@rpfn.no Internett: www.rpfn.no Meldinger om skifte av navn, adresse osv. gis til Bernt Elde på telefon 52 84 25 30 eller e-post beelde@frisurf.no. Det samme gjelder hvis du ønsker bladet i et annet format. Informasjonsmateriell: RP-håndbok og RP-video kan bestilles på tlf. 22 21 24 18 eller e-post: post@rpfn.no
RP-NYTT 4/2004 LEDER 3 Jeg har RP, men hvilken genfeil er ansvarlig i mitt tilfelle? Av Ole Christian Lagesen, nestleder Det siste tiårets forskning har ettertrykkelig slått fast at RP ikke skyldes en, men mange, forskjellige genfeil. Til nå er det funnet innpå 50 forskjellige mutasjoner som alle gir det samme kliniske resultat: Synscellene i netthinnen svekkes og dør. Ytterligere innpå 100 genfeil har utvikling av RP netthinnesvikt som en av flere konsekvenser. Men det er de færreste som kjenner SIN genfeil. Til nå har det, også i de ledende forskningsland, vært for vanskelig og kostbart å gjennomføre slike tester som et rutinetilbud til RP-pasienter, og som en ytterligere konkretisering av diagnosen. Men en slik gentypifisering er viktig, av flere grunner, også allerede nå, før eventuelle genterapier foreligger. Presis informasjon om hvilken genfeil det gjelder, vil gi vesentlig bedre grunnlag for genetisk veiledning overfor den enkelte. Det vil også kunne gi en langt mer nøyaktig prognose for hva som kan være sykdommens utvikling, over tid og i symptomer. Innsikt i hvilken genfeil man har, vil også være nødvendig for å kunne velge ut deltakere til en vesentlig del av de kliniske utprøvninger av framtidige behandlingstilbud, og endelig vil det være viktig for å kunne tilby den riktige behandling til den enkelte pasient når slike behandlinger, i mange tilfelle nødvendigvis tilpasset genfeilens karakter, foreligger en gang i framtiden. Det er på denne bakgrunn Retina Internationals kongress i sommer drøftet muligheten for å støtte et prosjekt som tar sikte på å utvikle en datateknologi som kan sørge for effektiv, rimelig og lett tilgjengelig gentesting. Kjernen i prosjektet, ledet av professor Rando Allikmets på Columbia-universitetet i USA, og med et medisinsk dataselskap i Estland som medarbeider, er å lage en diagnostiseringsbrikke som inneholder de fleste kjente RP-mutasjonene. DNA-materiale fra en RP-pasients blodprøver skal datateknologisk måles, screenes, mot diagnosebrikken, og resultatet skal etter planene kunne foreligge i løpet av et døgn, og til overkommelige priser. Det har vært snakk om fra 1500 til 5-6000 kroner pr. prøve. Utviklingen av diagnosebrikken vil ta omlag 2 år, og koste omlag 1,5 millioner kroner. Som oppfølging tenker man seg en internasjonalt tilgjengelig database, der man integrerer klinisk og genetisk innsikt, og der den enkelte kan få adekvat oppfølging og veiledning på basis av den genetiske kunnskap som avdekkes. En rekke av medlemsorganisasjonene i Retina International har nå engasjert seg i å skaffe midler til prosjektet, og det hele samordnes gjennom RI sentralt. Det blir første gang en rekke lands RP-organisasjoner samhandler
4 INNKALLING TIL ÅRSMØTE RP-NYTT 4/2004 på denne måten. Det er lett å se at prosjektet kan støte på problemer og hindringer underveis, men når og hvis det lykkes er gevinsten for RP-forskningen og de framtidige behandlingsmuligheter meget stor. RP-foreningen i Norge har som kjent et forskningsfond, som har økt jevnt og sikkert de senere år. Foreningens økonomi har også i år utviklet seg ganske gunstig, riktignok særlig på grunn av automatinntekter som vil bli vesentlig mindre om kort tid. Betydningen av å kunne bestemme den enkeltes genfeil er så stor, og diagnosebrikken så lovende, at også vi er positive til prosjektet. Vi vil vurdere endelig bidrag til prosjektet så snart ytterligere detaljer foreligger, og RI kommer tilbake med den detaljerte finansierings- og gjennomføringsplan. Innkalling til årsmøtet 2005 Av Anne Berit Gransjøen Tid: Lørdag, 5. mars 2005, kl. 09.00. Sted: Rica Forum Hotell, Stavanger. Saker som ønskes behandlet på årsmøtet, må være styret i hende senest 23. januar 2005. Forslag på medlemmer til verv må være valgkomiteens leder i hende innen 23. januar 2005. Forslag meldes til: Atle Lunde Hjelmelandsgate 62, 4012 Stavanger Tlf. 51 53 33 74, mobil 957 57 508 E-post: atle1@start.no. Følgende personer står på valg: Styret Leder: Anne Berit Gransjøen, på valg for 1 år. Styremedlemmer: Ole Christian Lagesen, gjenstående 1 år. Bernt Elde, på valg for 2 år. Grethe Lunde, gjenstående 1 år. Håkon Gisholt, på valg for 2 år. 1. varamedlem: Elisabeth Jensen, på valg for 1 år. 2. varamedlem: Marit Crawfurd, på valg for 1 år. Valgkomité Leder: Atle Lunde, på valg for 1 år. Medlemmer: Arild Øyan, på valg for 1 år. John Gustav Moe, på valg for 1 år. Varamedlem: Åse Line Leer, på valg for 1 år. Fullstendig saksliste for årsmøtet samt øvrig program for helgen 4. 6. mars 2005, kommer i RP-Nytt nr. 1, 2005.
RP-NYTT 4/2004 VELKOMMEN TIL STAVANGER 5 Velkommen til Stavanger! Av Atle Lunde Til våren er det Stavangers tur til å ha den store æren av å avholde RPforeningens årsmøte. Ja, dette har vi venta på så lenge ja så lenge. Norges oljehovedstad vil være beredt til å ta imot en så celeber gjeng som RPforeningens medlemmer er. Vi fra Rogaland gleder oss til å treffe dere alle i vår kjære by. Stavanger er en gammel og ærverdig by, men har også det urbane som skal til for å bli en spennende by for alle. Sentrum er preget av småhusbebyggelse, noe som gir den et småbyaktig preg. En vandring gjennom gamle Stavanger er en opplevelse i seg selv. På veien kan en stikke innom forskjellige museum som Hermetikkmuseum, Sjøfartsmuseum og ikke minst det nye Oljemuseum. Midt i byen ligger Domkirken. Et ærverdig bygg fra 1125-tallet med utsikt over torget der livlig handel med frukt og grønnsaker har vært bedrevet siden byen ble til. Fisketorget ligger rett nedenfor, helt innerst i Vågen der en kan finne de fristelser havet kan gi. Men en må ikke glemme det utrolige utelivet. Bare på en omkrets av noen hundre meter kan en velge fra nærmere 100 steder med utsøkt mat og drikke. Puber og barer ligger tett i tett rundt Vågen. Her er det bare å sette i gang å utforske atmosfære og kulinariske opplevelser. Hotellet vi har valgt ligger rett utenfor Stavanger. Det er byens nyeste og best tilgjengelig for synshemmede. Rett utenfor døren ligger Mosvannet med en tursti på ca. 3 km. Fin løype både for tobeinte og firbeinte. Flybussen stopper 50 meter fra døren. Så her skal alt være lagt tilrette for alle og enhver. Med denne lille beskrivelsen av vår fine by håper vi at du tar turen til årsmøtet 4. 6. mars 2005 og får med deg en liten opplevelse på kjøpet.
6 HØSTKONFERANSEN RP-NYTT 4/2004 Referat fra høstkonferansen på Hurdal 17. 19. september 2004 Av Elisabeth Jensen På Høstkonferansen i år stilte 73 voksne og 7 barn i alderen 7 til 14 år. I tillegg var det 3 spesielt inviterte; Sigmund Spetalen og to fra Retinitis Pigmentosa gruppen i Dansk Blindesamfund. Det var 12 personer som ikke hadde vært med på høstkonferansen før. Fredag startet med informasjon fra styret om RP-foreningens strategiske plan et resultat av den idèmyldringen som ble gjort på fjorårets høstsamling. Styret ønsker å samle ideene i en strategisk plan inneholdende 5 hovedtema. Planen har et perspektiv på 5 år. Hovedtemaene er: Informasjonsarbeid forskning likemannsarbeid pådrivervirksomhet økonomi. Mye er gjort eller gjøres allerede. RP-Nytt har endret layout og åpnet for leserinnlegg. Håndboka er lagt ut på hjemmesidene og blir jevnlig oppdatert. Informasjonsmateriellet vårt er under stadig utvikling. Styret har hatt felles møter med LMBB foreningen og Norges Blindeforbund. RP-foreningen er representert ved flere internasjonale konferanser og møter. Den avholder nasjonale konferanser og regionale samlinger. Vi søker økonomiske midler fra Helse og Rehabilitering til ulike prosjekter, tar inn annonser i RP-Nytt og søker likemannsmidler fra Sosialog Helsedirektoratet. Andre delmål blir laget under hovedtemaene. Disse er under utarbeiding. Ole Christian Lagesen presenterte så RP-foreningens veileder. Veilederen er en samling av informasjon, rutiner og praktiske tips. Den er ment som en hjelp i styremedlemmers daglige arbeid, og kan i tillegg være en hjelp for andre, slik som fagrådet, valgkomiteen, regnskapsansvarlig og andre. Styret har en plan for å holde veilederen oppdatert, og har fordelt ansvar mellom styremedlemmene. Styret presenterte veilederen ved Retina Internationals konferanse i Nederland, og fikk mange positive tilbakemeldinger. Også informasjonsvideoen ble presentert, noen større RP organisasjoner fikk en gratis kopi, og informasjon om at den nå er tilgjengelig til å kunne legges ut med ulik nasjonal språkdrakt. Rikshospitalets og Ullevåls øyelegeavdelinger er slått sammen, og RPforeningen var til stede ved åpningen ved Brynjulf Norheim og Ole Christian Lagesen. Ledelsen av avdelingen var svært fornøyd; diagnostisering og behandling er forbedret. Men arealet avsatt til forskning er langt fra ferdig-
RP-NYTT 4/2004 HØSTKONFERANSEN 7 stilt og mangler elementær utrustning som ventilasjon og vasker. Det ser derfor ut til å være et påfallende sprik i økonomisk mulighet mellom behandling/diagnostisering og forskning. RP-foreningens mobilitetsvideo er forsinket, det mangler noe teknisk bearbeiding samt et siste opptak med demonstrasjon av en såkalt Tracker: Et GPS system med digitalt kart slik at det er mulig å orientere seg med stor detaljgrad bl.a. i bybilder. Men videoen vil være klar i løpet av høsten og vil gi innsikt i hva problemene med mobilitet vil si for personer med RP, og hva som kan gjøres for å overkomme disse problemene. Målgruppen vil være personer med RP, nye med RP diagnose, pårørende, nærmiljø, samt alle andre med behov for denne innsikten. Fredags kveld var deretter fri for å melde seg på lørdagens aktiviteter, samt pleie gamle og nye vennskap. En av de erfarne Hurdal-deltakerne inviterte de nye på omvisning i senteret. Lørdag opprant med pøsregn. Vi håpet alle det ville gi seg før vi skulle ut. Vi startet friskt: Ole Christian refererte det nyeste på forskningsfronten. Hovedkonklusjonen ble klar fra starten: Det er ikke mye nytt, referatene fra ARVO og Retina International som sto i RP-Nytt nr. 3 dekker det meste. Generelt kan det sies at forskning på aldersrelatert macula degenerasjon får mye mer midler enn forskning på RP, rett og slett fordi de store farmasøytiske industriene ser mer penger i dette og derfor satser her. Gjennombrudd i macula-forskning vil likevel kunne vise seg svært nyttig for RP-forskning, siden vi vet at sykdommene har mange fellestrekk. Også macula viser seg sannsynligvis å være genetisk betinget. Det er funnet et protein som utvikles av tappene og som holder liv i stavene; hvis forskerne kan finne ut hvorfor produksjonen av dette proteinet i tappene stoppes, vil vi kanskje forstå mer. Forskningsfrontens største problem nå er pengemangel. Kliniske forsøk med 10 20 personer koster 1 2 mill. dollar og dette er bare sikkerhetsundersøkelser, deretter kommer fase 2 og 3, nemlig å vise at middelet faktisk virker slik det er tenkt i liten (opp mot 100 personer) og stor skala. Derfor er det mange som jobber hardt med å få tak i penger for å prøve ut sin teori i praksis. Det foregår en hemmelig, større klinisk utprøving på Harvard universitetet, og resultatene av denne forventes å bli presentert i fagtidsskrift i oktober. Ryktene sier at det hemmelige medikamentet er kostholdstilskuddet DHA. DHA er en umettet Omega-3 fettsyre, kjent også for å hjelpe mot hjerte/ karsykdommer. DHA finnes i feit, hvit fisk, tran og mange ulike fiskeoljeprodukter. DHA er til stede i netthinnen, og derfor tror man denne kan ha en hemmende effekt på utvikling av RP. Når resultatene blir offentliggjort, vil disse bli formidlet medlemmene.
8 HØSTKONFERANSEN RP-NYTT 4/2004 Så fortalte Unn Ljøner Hagen om likemannsbegrepet og hva dette omfatter. En likemann er en som selv er synshemmet og som har bearbeidet sine følelser og funnet frem til praktiske hjelpemidler. Likemannen bruker sine erfaringer til å være en hjelp og støtte for nyblinde og svaksynte, og gir eksempler på hvordan man skal klare å leve livet med den diagnosen man har fått. Likemenn har større mulighet til å nå gjennom til den rammede fordi de selv har vært i situasjonen, i motsetninger til f.eks. helsepersonell. De har kunnskap om rettigheter, eller vet hvor de skal finne informasjon. Likemenn brukes også i synspolitiske tiltak, og kan hjelpe til med å få hjelpeapparatet i kommunen i sving, eller dra sammen med hjelpeapparatet på hjemmebesøk. Spesielt egnede likemenn kan brukes på sykehusene for å støtte personer som er blitt blinde som følge av ulykke. Det er utdannet likemenn med innvandrerbakgrunn for å nå gruppen av svaksynte/ blinde innvandrere. Norges Blindeforbund har satt likemannsbegrepet i system og tilbyr kurs. Likemenn skal være empatiske, ha intellektuell og følelsesmessig intelligens, kunne takle følelsesmessige situasjoner, være villig til å dele erfaringer, informasjon og kunnskap og ha en evne og vilje til egen videreutvikling. Likemenn blir knyttet til Blindeforbundet ved tilknytningskontakter, men får ikke betalt og er derfor frivillige. Overfor Høstkonferansen påpeker Hagen at det mangler likemenn med RP, og oppfordrer foreningen til å bruke Blindeforbundets skoleringsopplegg og eventuelt inngå samarbeid. Etter foredraget til Unn Ljøner Hagen, var det to parallelle sesjoner: Ole Christian snakket mer om forskning, og Øyvind Myrvold fortalte om Ridderrennets venner. Han viste en video om rennet og kunne svare på spørsmål. Etter lunsj var det på med regnhyre og ut i øs-pøs. Vi kunne velge mellom lydgeværskyting (innendørs! Instruktør Arne Tømta), natursti med oppgaver (disse krevde sin mann og kvinne! Forfatter: Håkon Gisholt), kanopadling (spesiell opplevelse å padle i pøsende regn. Instruktør Vibeke Bernts), tademsykling (på eget ansvar!), prøve førerhund (her var det mange interesserte! Hundene Ibbe, Ifa, Keiser og Karat og trenerne AnnSofi Engelund Evensen, Anett Vardal og Hans Petter Gamborg Nilsen, alle fra Norges Blindeforbunds Førerhundskole). Kommentar fra Lars Joakim, en av ungdommene: Lydgeværskyting er kjempegøy! Bra aktivitet for svaksynte! Etter å ha tørket, varmet vi oss med lattersalver utløst av stand-up komikeren Lars Weimoth. Han tok oss med i sine samtaler med norske A-kjendiser, hvor Nils Arne Eggen ga råd til fotballlaget Real Pigmentosa, og Odd Karsten Tveidt rapporterte engasjert fra demonstrasjonen på Majorstua, med fektende hvite stokker og glefsende førerhunder.
RP-NYTT 4/2004 VELKOMMEN TIL HURDAL! 9 Under middagen delte Anne Berit ut RP foreningens 2. hederspris til øyelege Sigmund Spetalen: Et grafisk trykk kalt Lampelys av Giske Sigmundstad. Etterpå var det uformelt, sosialt samvær i stuene. Søndag var det tid for ettertanke og refleksjon. Rune Gustavsen formidlet sine følelser og tanker gjennom å dele sin svært tragiske opplevelse med oss. Gustavsen mistet flere nære familiemedlemmer i en trafikkulykke for halvannet år siden. Gjennom enkel monolog og musikk fortalte han om sorg, fortvilelse, sinne, men også bearbeidelse, samhold, vennskap, håp og livsglede. Jeg snakket med flere av de nye deltakerne i løpet av helgen. De uttrykte glede over å være i fellesskap med andre med RP, og å få mulighet til å knytte kontakter og dele erfaringer. Barnegruppen hadde det som vanlig helt topp, aktivitørene skaper glede og samhold blant barna. Ungdommene går som alltid litt sine egne veier, og har sine egne aktiviteter. Så takk for en fin høstsamling! Velkommen til Hurdal! Av Tiril, 8 ½ år Her perler vi, tegner, maler, fletter hår og belter, og er på skattejakt. Ute leker vi har n, går på standa og hopper på trampoline. Det er morsomt å leke med rullestoler og springe rundt i hele lokalet; gangene, trappene og heisene. Vi leker på treningsrommet. Vi har barnevakter og det er morsomt. Det er TV her, vi så på Spice-jentene. Om morningen spiser vi frokost med masse forsyne seg selv. Så har vi lunsj med forsyn selv seg med masse god mat og dessert. Om kvelden har vi middag med servert mat og kjedelige taler. Det er trist å dra derfra fordi det er så gøy der!
10 TETT PÅ RP-NYTT 4/2004 Tett på: Bedir Yiyit Av Bernt Elde Bedir Yiyit er 30 år, kommer opprinnelig fra Tyrkia, men er nå bosatt i Våler i Østfold. Bedir jobbet på en restaurant på turiststedet Marmaris i Tyrkia. Der ble han kjent med Eva, som var på ferie. Hun inviterte ham med til Norge, og hjalp han slik at han får være her. Da jeg kom til Norge for fire år siden visste jeg at jeg hadde en øyesykdom som het Retinitis Pigmentosa, at et av symptomene var dårlig mørkesyn, og at det ikke fantes behandling for sykdommen. Det hadde jeg fått vite av en øyelege i Tyrkia, forteller Bedir. Jeg hadde også nedsatt hørsel, men jeg fikk digitalt høreapparat først etter at jeg kom til Norge. Noe av det første jeg gjorde etter at jeg kom hit, var å begynne på skole for å lære norsk. Det var ikke helt enkelt, jeg hadde ikke høreapparat eller synshjelpemidler den første tiden, sier han. etter en måneds venting kom han til Huseby, og etter det begynte ting å ordne seg. Da jeg så etterhvert ble medlem i Norges Blindeforbund, RP-foreningen, Døvblindeforeningen, og fikk besøk av synskontakten i kommunen, fikk jeg masse hjelp. Det ble mye lettere med skolearbeidet etter at jeg fikk lese-tv og datautstyr. Etter hvert begynte Bedir å søke etter jobb, men det var ikke lett å få noe. Han gikk fremdeles på skole, og ønsket å jobbe om kveldene og i helgene. Men til slutt fikk han gjennom kjente jobb på en restaurant, en jobb han hadde i Etter to-tre måneder fikk jeg besøk av en sosial- og besøkskontakt fra Norges Blindeforbund. Da han hørte at jeg også hadde hørselsproblemer, anbefalte han meg å ta kontakt med Andebu døvblindesenter. Jeg fikk beskjed om prøve å få en time hos øyespesialist på Huseby. Der viste det seg å være 6 7 måneders ventetid, og jeg kunne ikke regne med å få hjelpemidler før de hadde fastslått min diagnose. Men Bedir var heldig. Allerede
RP-NYTT 4/2004 TETT PÅ 11 to år mens han gikk på skole. Som om ikke det var nok, var han også aktiv i organisasjonsarbeid og idrett i denne tiden. Han er bl.a. medlem av Moss Handikapidrettslag der han er aktiv med svømming og curling. I år begynte jeg å sykle tandem. Jeg hadde så vidt prøvd dette, hadde fått låne en 20 år gammel sykkel av en blind dame. Jeg meldte meg på til Ridderrittet i Son, men dagen før konkurransen gikk den gamle tandemsykkelen i stykker, forteller Bedir. Men han visste råd. Han visste at Ole Christian Lagesen hadde tandemsykkel, og spurte om å få låne den til konkurransen. Det fikk han, og siden Ole Christian likevel skulle selge sykkelen, ble det til at Bedir senere kjøpte den. Men først hadde han vunnet Ridderrittet! Ja, jeg hadde aldri trodd at vi skulle vinne konkurransen. Det var i alt 24 deltagere som stilte til start på den 30 km lange løypa. De andre deltagerne stilte i profesjonelle sykkeldrakter og sko, mens vi nærmest så ut som vanlige turister. Vi kom i mål etter 47 minutter, som seierherrer. Det er jeg stolt av, smiler Bedir. Det er ikke bare idrett som opptar Bedir. Han er med i styret i NBFs fylkeslag i Østfold, og i regionstyret i LSHDB (forening for døvblinde). Både i 2002 og 2004 var Bedir representant på nordisk ungdomslederkonferanse. På denne konferansen diskuteres ungdomspolitiske saker. Bedir er også leder for NBFs nettverksgruppe for innvandrere. Før jul i fjor var vi samlet på Hurdal til samkurs for innvandrere. Her kom ideen til å danne en egen innvandrergruppe i Norges Blindeforbund. Det er mange av de synshemmede innvandrerne som sitter hjemme og isolerer seg. De kjenner ikke til hvilke rettigheter de har, og språkproblemer gjør alt ekstra vanskelig. 14. januar i år ble Norges Blindeforbunds innvandrergruppe (NBFIG) stiftet. Vi har gått ut med informasjon over hele landet, men det er naturlig at de fleste av våre 25 medlemmer bor i Oslo området. Vi har medlemsmøter en gang i måneden, med forskjellige temaer hver gang. Det er mange nasjonaliteter representert, men vi prøver å bruke norsk som et felles språk, da får vi også språktrening. Historien om Bedir Yiyit viser at det nytter å stå på, og ikke gi opp! Bedir forteller at han trives godt i Norge, og han har ingen planer om å flytte tilbake til Tyrkia, det holder med en ferietur dit hvert år.
12 Å LEVE MED RP RP-NYTT 4/2004 Å leve med Retinitis Pigmentosa Av Karine Jørstad Jeg hadde aldri før hørt om sykdommen Retinitis Pigmentosa før jeg selv fikk diagnosen. Så lenge jeg har levd har min mormor alltid hatt dårlig syn, men jeg hadde aldri trodd det skulle skje meg. Men da jeg ble 16 år slo virkeligheten til, da fant de ut at jeg hadde arvet den samme sykdommen som min mormor hadde, nemlig Retinitis Pigmentosa. Når folk ser på meg ser jeg kanskje ut som en vanlig frisk ungdom, men det de ikke vet er at jeg er en av de ca. 1500 som er rammet av Retinitis Pigmentosa her i landet. Det var da jeg var 16 år at jeg fikk diagnosen, og det skjedde på Haukeland sykehus i Bergen. Jeg skulle bare på en øyekontroll på Hamar sykehus fordi vi trodde jeg trengte briller, men ble så sendt videre til Bergen der jeg fikk beskjeden om at jeg hadde fått denne sykdommen. Det må ha vært den verste dagen i mitt liv. Å få beskjed om at en dag kan jeg risikere å bli blind var helt uvirkelig. Er det noe jeg har fryktet mest i livet etter døden, så er det å miste synet mitt. Å ikke kunne se verden og omgivelsene rundt seg, det kan ikke forklares. Jeg er nå 19 år og det har enda ikke gått opp for meg at synet mitt blir dårligere og dårligere for hver dag som går. Jeg må gå til jevnlig legekontroll, og hver kontroll er like skremmende. Hvor ille har det blitt? Den psykiske påkjenningen er enorm. Det som også er vanskelig er å få andre personer til å forstå hvordan det er å leve med denne sykdommen. Men jeg tror ikke at noen kommer til å forstå det samme hvor mye du prøver å forklare, for de kan ikke forstå det før de selv er i samme situasjon. Hver gang jeg blir kjent med nye folk og det etter hvert blir aktuelt å fortelle dem om min sykdom, reagerer de alle likt. De blir forbauset og synes synd på meg, men er det noe jeg ikke vil er det at de skal synes synd på meg. Det gjør saken bare verre for min del fordi jeg helst ikke vil bli minnet om temaet. Men det er ikke slik at jeg ikke setter pris på omtanken, for det gjør jeg. Men det eneste jeg vil er å få fjernet dette problemet så fort som mulig og ikke bruke min energi på å bekymre meg for hva som kan skje. Enkelte perioder i livet mitt takler jeg dette bra, for jeg greier å glemme at jeg har denne sykdommen, men de gangene tankene styrer litt for mye inn på tema, kan jeg rett og slett klikke. Det er mange ganger da min mor og far har vært fortvilet, for det eneste jeg gjør er å gråte og gråte, helt til jeg er helt utmattet og sovner. Dette har skjedd noen få ganger, men det er like ille hver gang. Det problemet har heldigvis avtatt litt med tiden, men grubler jeg for mye er det lett at følelsene tar overhånd.
RP-NYTT 4/2004 FØRERHUNDEN 13 Så som dere sikkert forstår er det veldig vanskelig for meg å godta at jeg har denne sykdommen, selv om jeg vet jeg må gjøre det en dag. For en dag vil denne sykdommen bli virkelig for meg, en dag vil jeg merke at synet mitt er i ferd med å svikte. Men som mange andre som har denne sykdommen håper jeg at de en dag skal finne en måte å kurere den på, og med tanke på all forskningen omkring denne sykdommen burde dette være mulig. Når kan dette skje? Jeg håper så fort som mulig En god hjelper og venn til mosjon og glede! Av Atle Lunde Selvfølgelig mener jeg førerhunden. Jeg har selv vært førerhundbruker i 5 år og stortrives med det. Noen av dere kjenner min lille labrador Donna. Skjønnere hund finnes vel ikke. Det er vel noe vi alle sier om vår egen hund. Ja, den blir som et lite barn. Helt utrolig. Det viser seg at vi som har RP er flittige førerhundbrukere. Mye skyldes nok at vi lettere får førerhund enn andre. RP er en sykdom som først tar nattsynet og så sidesynet. Dermed får en store bevegelsesproblemer når lyset forsvinner eller blir for sterkt. Dere kjenner dere vel igjen. For å unngå tapet av mobilitet under slike forhold får vi med RP lettere hund. Det er ikke å legge skjul på at RP er en progredierende sykdom, som blir et viktig moment når vi søker førerhund. Men så over til det kjekke. En førerhund er til god hjelp, men den er også en perfekt venn og kompis. Alltid like glad i deg, alltid like glad for å se deg, og viser deg alltid en hengivenhet uten sidestykke. Ja, jeg kan ramse opp en hel del områder der hunden er unik. Det er det som gjør forholdet mellom den syndshemmede og førerhunden så spesiell. Den er en hjelper og venn samtidig. Donna og jeg har daglig turer der felles mosjon er agendaen. Da får vi frisk luft og hyggelige stunder sammen. Treffer andre med hund, leker og nyter livet. Mitt behov for hund er primært mosjon, men selvfølgelig går vi til byen for å gå i bank, post osv. Også kafé besøk må til. Her treffer jeg gode venner over en kopp kaffe, og gjerne en liten godbit til Donna. Hun blir liksom et midtpunkt uansett hvor vi ferdes. Mange sier at de ikke ønsker hund fordi de blir så bundet. Ja, det kan nok hende, men hvem er ikke det til daglig. Vi har jo alltid så mye å gjøre som også er bindende. Men snu litt på flisa og se heller på de muligheter
14 HEDERSPRIS RP-NYTT 4/2004 hunden gir deg. Det vil som regel veie tyngre enn det å bli bundet til en venn. Hvis en har gode venner og familie rundt seg er det ingen problem med at andre kan passe hunden når du er på ferie eller er på plasser der det ikke er så greit med hund. De fleste synes bare det er kjekt å få passe en så veloppdratt hund. På vår høstsamling i år var Norges Blindeforbunds førerhundskole på Hurdal med 4 hunder slik at vi kunne prøve å gå i sele, men også få muligheten til å bli bedre kjent med det å ha hund og hva som må til for å få egen førerhund. Det var stor oppmerksomhet rundt hundene og spenningen var nok stor hos den enkelte når de skulle ut en tur. Jeg håper dere som prøvde fikk en liten aha-opplevelse og at mange flere av oss med RP tar i bruk dette fantastiske hjelpemidlet. Ring gjerne Norges Blindeforbunds Førerhundskole og få vite mer om det å få førerhund. Tlf. 22 51 13 20. Hederspris til øyelege Sigmund Spetalen Av Anne Berit Gransjøen Det er en kjensgjerning at mange øyeleger i vårt land ikke har god nok kunnskap om RP. Det er derfor av meget stor betydning for oss at vi får fremhevet de som har gjort en stor innsats på området. For å kunne hedre de fagpersonene i Norge som har og bruker sine kunnskaper på området RP, etablerte RP-foreningen i 2003 en hederspris. Som dere sikkert husker var det øyelege Ruth Riise som fikk foreningens hederspris 2003. Øyelege Sigmund Spetalen er en av de personene som fortjener å få heder for sin innsats. I vår begrunnelse for å gi RP-foreningens hederspris for 2004 nettopp til Sigmund Spetalen, ble følgende momenter framhevet: Når RP-foreningen på sin høstkoferanse skulle dele ut hedersprisen for 2004, ble valget enkelt. Vi som har diagnosen RP vet mye om hvor lite engasjement det er blant mange øyeleger. Vi har opplevd liten vilje til innsikt og menneskekunnskap. Slik har vi lært oss å finne våre venner. Gjennom ditt mangeårige arbeid ved Huseby kompetansesenter har vi lært deg å kjenne som en venn. Du har din oppmerksomhet på og vilje til innsikt i området RP. Mange har fått gle-
RP-NYTT 4/2004 NYTT FRA FORSKNINGEN 15 den av å ta del i kompetansen, fagkunnskapen og erfaringene dine. Du viser entusiasme og engasjement tar oss rett og slett på alvor. Sant og si er det ikke mange av ditt kaliber. Det er derfor en stor glede å kunne tildele deg vår hederspris for 2004. Prisen er et grafisk trykk laget av Giske Sigmundstad. Trykket bærer navnet Lampelys, som vi mener er en god beskrivelse på ditt arbeid. I sin takketale kom Sigmund Spetalen inn på hva som bl.a. hadde vekket hans interesse for RP. Han så at de som hadde fått diagnosen RP hadde store problemer med å forstå at synet var dårlig. Bevisstheten rundt sidesynet er på langt nær den samme som når lesesynet blir dårligere. Han så den ekstra utfordringen denne usikkerheten førte med seg og hvilke konsekvenser det kunne få for den enkelte. Han fortalte videre at disse personenes møte med øyelegene ofte ble lite informativt. Som regel fikk de beskjed om at de kom til å miste synet og at de måtte levere inn sertifikatet. Han så det som sin oppgave å gi nettopp disse personene korrekt informasjon og å gi dem håp for framtiden. At mange har gått klokere ut igjen etter en samtale med Sigmund Spetalen, kan vi i RP-foreningen skrive under på. Hans gode formidlingsevne og hans behagelige væremåte, har også gitt inspirasjon til foreningens videre arbeid. En stor takk til øyelege Sigmund Spetalen. Stamceller fra beinmarg forhindret blindhet hos mus med RP Av Ole Christian Lagesen I høst har det vært skrevet en god del, også i norske aviser, om forskning foretatt ved The Scripps Research Institute i USA, der mus med RP har fått sprøytet inn stamceller fra beinmarg. Virkningen har vært overraskende. Stamcellene, som er av en type som primært utvikler seg til blodlegemer og celler som støtter og utvikler blodårene, viste seg å overleve og utvikle seg i netthinnen. Blodårene i netthinnens underliggende cellelag opprettholdt sin funksjon, og også synscellene, som ordinært i mus med RP ville sykne hen og dø i løpet av kort tid, beholdt funksjonsevne. Det gjaldt først og fremst tappene i sentrum av øyet. Dr. Martin Friedlander og
16 NYTT FRA FORSKNINGEN RP-NYTT 4/2004 hans kolleger har ikke lagt fram noen endelig forståelse av hva som skjer i netthinnen hos musene når stamcellene sprøytes inn, med har konstatert at noen ble del av de allerede etablerte blodkarene, andre ble en slags støtteceller som hindret blodkarene i å degenerere. I forhold til synscellene, fotorespetorene, synes stamcellene å virke som en type overlevelsesfaktorer, på basis av at de er bærere av en type proteiner som Dr. Friedlander kaller varmesjokk-proteiner. Disse proteinene beskytter både stamcellen og omkringliggende celler mot apoptose, såkalt programmert celledød. Derigjennom overlever særlig tappene i museøyet. Denne stamforskningen åpner for ytterligere et forskningsfelt, som peker mot framtidige, mulige behandlingsformer for RP og makuladegenerasjon. Siden effekten i særlig grad gjelder blodkarene, er kanskje perspektivene mest spennende når det gjelder makula. Disse stamcellene utvikler seg altså IKKE til synsceller, og tar ikke plassen til døde eller syke celler. De virker som en medisin, på noenlunde samme vis som de vekstfaktorene, proteinene, fra nerveceller som nå også er under utprøving i kliniske forsøk, og som det i dyreforsøk har vist seg bevarer synscellenes funksjon. Friedlander har optimistisk sagt at han håper å være i gang med kliniske forsøk på mennesker i løpet av et år. Her er det all grunn til å advare mot overdreven tiltro til at dette kan skje, og vil kunne gi behandlingstilbud, på ganske kort sikt. Selv om forskerteamet i USA har dokumentert den samme effekt i museøynene av stamceller fra menneskers beinmarg, må nok en rekke dyreforsøk til før man har testet ut om eksperimentet er tilstrekkelig sikkert mot bivirkninger, giftighet og uhemmet cellevekst. De føderale amerikanske myndigheter har strenge godkjenningsregler før man aksepterer forsøk på mennesker, og også RP-forskningen har dessverre solide eksempler på lovende stoffer som har virket flott i mus og mindre dyr, men som ga helt uakseptable bivirkninger i dyr med øyne som har omtrent samme struktur som mennesket. Friedlander, hans kollega Joe Hollyfield, og staben av unge forskere rundt dem, og The Scripps Institute er enda et av de amerikanske forskningsmiljøene som nå bringer netthinneforskingen framover. Men man gjør trolig klokt i å se med nøkternhet på tidsperspektivet. Det har f. eks tatt forskergruppen fire års arbeid for å kunne legge fram de muse-resultatene man nå har dokumentert.
RP-NYTT 4/2004 NYTT FRA FORSKNINGEN 17 Nytt fra forskningen: DHA virker ikke eller kanskje gjør det likevel en forskjell? Av Ole Christian Lagesen I septembernummeret av det amerikanske Archives of Ophthamology kom endelig de to forskningsrapportene som oppsummerte resultatene fra den fire år lange utprøvingen av et til nå ikke offentliggjort kosttilskudd i forhold til RP og muligheten for å bremse synstapet. Bak forsøkene har stått forskerne ved Harvard-universitetets laboratorium for studier av netthinnesykdommer, under ledelse av professor Eliot Berson. Det var dette miljøet som i 1993 la fram kliniske forsøk som viste en viss effekt av doser på 15.000 I.E A-vitamin, og dette nye forsøket baserte seg på en kombinasjon av de gamle A-vitamindosene og det nye kosttilskuddet, som viste seg å være DHA. DHA, en Omega-3 fettsyre, som særlig finnes i feit fisk (laks, tunfisk, makrell, sild, og torskelevertran) har lenge vært i søkelyset i forhold til RP, siden denne fettsyren normalt er til stede i forholdsvis store mengder i netthinnen, og har en viktig funksjon i forhold til synscellene. Dessuten har noen RP-pasienter, særlig de med kjønnsbundet arvegang, i en mindre studie vist seg å ha et lavere DHAnivå enn normalt. Men hovedkonklusjonen i Harvardstudien er at DHA IKKE bremser utviklingen av RP, i alle fall ikke som kosttilskudd på 1200 milligram pr. dag. Tapet av syn, målt gjennom kliniske observasjoner og nøyaktige ERGmålinger, var gjennomsnittlig den samme for begge grupper i forsøket de som fikk bare A-vitamin, og de som fikk DHA i tillegg. Det gjaldt både tap av periferisyn og synsskarphet. De fire årenes studier av flere hundre RP-pasienter var finansiert gjennom midler fra The National Eye Institute og den amerikanske Foundation Fighting Blindness. Begge har offentliggjort pressemeldinger om Harvardresultatene, men det er bare når det gjelder det ovenstående funnet at DHA ikke bedrer situasjonen over en fireårs periode, at de er samstemte og enige. Uenigheten dreier seg om hva man ellers kan trekke ut av Harvard-forsøkene de som i alt vesentlig er omtalt i den andre av de to artiklene. Denne artikkelen forteller at da man ble klar over, i begynnelsen av forsøket, at det var en gruppe som ikke hadde tatt 15.ooo I.E. tidligere, og først fikk denne A-vitamindosen da DHA-forsøket begynte, undersøkte man om det for denne gruppen var spesielle virkninger av DHA. Konklusjonen er at DHA får den bremsende virkningen av A-vitamin til å inntreffe noe tidligere, selv om sluttresultatet, etter fire år, er at det ikke er noen forskjell, hevder Harvardforskerne. The National Eye Institute mener at det er så mange forskjellige grupper av RP at de analysene av
18 NYTT FRA FORSKNINGEN RP-NYTT 4/2004 undergrupper som er foretatt må tas med caution forsiktighet. Og gjengir dem ikke engang i pressemeldingen. Harvard-forskerne derimot, med en viss støtte fra FFB, mener det er grunnlag for å komme med flere andre tilrådinger. Studien inneholdt også en grundig kostholdsundersøkelse, og den viser, mener Berson og kollegaer, at selv om det ikke var nytte i DHA som tilskudd i form av kapsler to ganger pr. dag, så var det en nesten dramatisk 40-50 % langsommere utvikling av synsfelttap hos fiskespisere! Personer med RP som spiser fet fisk en til to ganger i uka, og holder sitt omega-3 nivå høyt på den måten, har vesentlig nytte av det i forhold til RP-utviklingen, mener Harvardforskerne. De ender med å anbefale fet fisk spising i tillegg til de 15.000 enheter med palmitat A-vitamin, samt målinger av DHA nivået i blodet. Minst 4% DHA av fettsyrene i de røde blodlegemene er viktig, og har man ikke det nivået, bør man i samråd med lege sørge for at man kan nå de 4%. Minst 0,2 gram omega 3 pr. uke GJENNOM KOSTEN, altså gjennom spising av et par fiskemåltider i uka, er deres anbefaling. Det kan gi opptil 20 år mer med en viss synsevne, skriver de. Men det er her det sentrale NEI ikke vil være med, og mener undergruppeanalysene har problemer, trolig både med størrelse, utvalg, målingsnormer m.m. Situasjonen stiller det internasjonale RP-miljøet overfor utfordringer. Retinal International har foreløpig bare tatt rapportene til orientering, og sendt hele saken til sitt internasjonale fagråd. President Christina Fasser ber rådet drøfte hva slags anbefaling eller uttalelse RI skal gi i saken. De enkelte RP-foreninger er også bedt om å drøfte saken med sine fagmiljøer. Harvardforskerne gjentar sin understrekning fra 1993-studien av A-vitamin: Resultatene gjelder bare for de vanlige typene RP og Usher syndrom II ikke for alle de andre syndromer og spesielle genfeil, siden de ikke har vært med i utvalget av forsøkspersoner. Det samme gjelder understrekningen av at resultatene er statistiske gjennomsnitt, og at de ikke kan garantere at hvert enkelt individ vil få denne positive virkningen av feitfisk-spisingen. Kvinner som er gravide blir fortsatt advart mot å spise så store doser med A-vitamin, og barn under 18 år er ikke omfattet av anbefalingene, siden heller ikke de har vært med i studien. Den forskningsmessige ideologi hos Harvard-miljøet er klar. Det er viktig og riktig å drive med all den grunnforskning som kan, på sikt, lede til behandling på genplan og tilpasset de mange varianter av sykdommen. Men dit kan veien bli meget lang, og trolig også kostbar. Det er derfor viktig å drive ernæringsstudier og andre tilsetningsstoff-studier som kan ha en mulighet for å treffe generelt, uten hensyn til den enkelte genfeil og det enkelte miljø. Elementer fra vår ordinære kost, eventuelt forsterket, kan
RP-NYTT 4/2004 RIDDERRENNETS VENNER 19 kanskje styrke synscellenes evne til å overleve, til å holde ut noe lenger, og dermed gi flere år med en brukbar synsrest. A-vitaminanbefalingen møtte mye motstand, har delvis vunnet fram, men blir fortsatt sett på med skepsis i noen fagmiljøer, noen av dem tunge og med lang erfaring. Det kan ligge an til en like langvarig og skarp debatt om betydningen av å spise feit fisk et par ganger i uka. Ridderrennets Venner Av Håkon Gisholt Et av temaene på RP-foreningens høstkonferanse var informasjon om Ridderrennets Venner. (RRV). Fra RRV møtte styreformann Øyvind Myrvold og fortalte om stiftelsen, helt fra dens spede barndom til slik arrangementet fremstår i dag. Det var Erling Stordahl som stod bak ideen med å arrangere en skisammenkomst for blinde og svaksynte, et arrangement som siden bare har vokst siden dets spede start i 1964. Den gang var det utelukkende synshemmede og blinde som deltok, siden har arrangementet også inkludert ulike typer bevegelseshemninger. De fleste forbinder nok arrangementet med Ridderrennet, men Ridderrennet er bare et én dags arrangement som inngår i selve Ridderuken, som hver vinter avvikles på Beito i Valdres. Til sammen ca. 1200 mennesker fra mange land deltar på arrangementet, hvorav de aktive utgjør om lag 500 og arrangørstaben ca. 700. En trenger en ikke være noen racer på ski for å kunne delta, det viktigste er lysten til å bevege seg med ski på beina. I tillegg til skigleden, er det også en rekke sosiale tilstelninger på kveldstid, og arrangørene står klare til å bistå deg så vel med smurning og ledsagerhjelp i løypen på dagtid, som til transport og ledsaging til de sosiale arrangementene på kveldstid. Hvor ofte, og om du i det hele tatt ønsker ledsagerhjelp, avgjør den enkelte deltager. Det er fire store aktører som er med på å avvikle Ridderuken. Foruten RRV så er det Forsvaret, idrettshøyskolen og til nå også bilprodusenten Opel som har stilt med gratis leiebiler. I tillegg til vinterarrangementet Ridderuken, avvikler også RRV et sommerarrangement, nemlig sykkelløpet Ridderrittet. Dette er et en dags arrangement som har variert med base de seneste årene mellom Beito i Valdres og ved Cato-senteret i Son. Det ble under sekvensen med RRV vist en video med beskrivende tale til, der
20 FRITT FALL RP-NYTT 4/2004 det unike arrangementet Ridderuken ble presentert på en forlokkende måte. Og det hersket ingen tvil om at deltagere stortrivdes, enten det var racere i sporet som uttalte seg, eller personer som satset mer på den sosiale biten. Neste Ridderuke arrangeres til orientering 3. 10. april 2005, med selve Ridderrennet lørdag 9. april. Det finnes for øvrig mye mer informasjon om RRV på www.ridderrennet.no. For nærmere informasjon enten muntlig eller ved oversendelse av brosjyremateriell, kan RRV også nås på tlf. 22 76 72 60. Fritt fall Av Åse Line Leer Jeg har lenge ønsket å hoppe tandem i fallskjerm, og syntes en venninne av meg var utrolig heldig da vi ga henne et tandemhopp i gave. Vi satte kursen mot Geiteryggen i Skien og alle var spente. Det var sol og varmt, helt fantastisk for et hopp i fallskjerm. Mens vi satt og ventet, og venninnen min gjorde seg klar sa jeg at om det hadde vært plass i flyet og en ledig instruktør skulle jeg jammen ha hoppet jeg og. I halve venningen forsvant noen inn, og de kom tilbake og fortalte meg at jeg kunne få hoppe. Gjett om det søkk i magen, og jeg gledet meg. Jeg fikk på meg hoppdress og sele. Ned på gulvet for å trene på stillingen vi skulle holde når vi hoppet. Så bar det ut på flyplassen, inn i et lite fly der vi satt på gulvet spent fast i instruktøren. Egne filmmenn var også med. Oppover i flyet fortalte han meg om Inne i hangaren ble jeg tatt imot av instruktøren, og jeg fortalte ham at jeg er blind. OK, svarte han, det vil bli så bra, og du er sporty og impulsiv. Jeg var den første blinde han skulle hoppe sammen med, men jeg skulle være trygg. Han hadde 1800 hopp.
RP-NYTT 4/2004 KLATREKURS 21 hopping, og pratet om alt mulig ellers. Han var en så beroligende mann, så jeg følte meg ikke nervøs eller redd. Vi skulle hoppe fra 12 000 fot, fritt fall i 45 sekunder, løse ut skjermen på 5000 fot. Han strammet selene på oss, vi akte oss bort til døra. Jeg fikk beskjed om å gjøre som jeg hadde lært på bakken, og vips så var vi ute. På hodet nedover, og jeg tenkte hva har jeg begitt meg ut på! Vi suste nedover på magen, kinnene blafret og jeg hadde ingen kontroll. En ubeskrivelig følelse med spenning og herlighet. Bremseskjermen var slått opp, og plutselig gikk vi rundt som en propell for så å snurre tilbake. Da kunne jeg ta ut armene og vinke til filmmannen, og svømme. Instruktøren pratet i vei, og jeg syntes alt bare var uvirkelig. En herlig opplevelse. Etter 45 sekunder dro han i skjermsnora og da roet alt seg. Jeg kunne skimte jorda da. Han lurte på om vi skulle leke litt. Ja visst, svarte jeg, og tenkte at jeg må da få med meg det jeg kan når jeg først har gjort dette. Det var som å kjøre en stor berg- og dalbane, opp og ned og bortover. Jeg hylte og ropte litt, ja. Det var råtøft. Landingen skulle han ta seg av, jeg fikk beskjed om å løfte beina, og vi hadde en perfekt landing. Jeg var nå litt skjelven med en boblende god følelse, dette var bare megakult! Dette var noe av det mest spennende jeg har gjort, og det var så gøy og fantastisk at det frister til gjentakelse. Etter 3 dager fikk jeg DVD'en som var tatt opp under hoppet, og spenningen kom tilbake. Er det noen som har lyst til å hoppe tandem i fallskjerm er det å anbefale på sterkeste. Selv om man ikke ser noe særlig er følelsen vannvittig deilig. Klatrekurs juni 2004 Av Marit Crawfurd Grenser skal sprenges! Det er et tema i tiden. Og med tre barn som alle er lykkelige dyrkere av fjellklatringssporten pirret det min nysgjerrighet da kusine Anne inviterte meg med på kurs. Hennes utgangspunkt var omtrent som mitt, uten forkunnskaper, men hun har synet i behold. Det var med stor spenning jeg møtte opp ved foten av Kolsåstoppen. Jeg hadde meldt meg på klatrekurs med bare seende. Kurslederen mente det ikke skulle bli noe problem, bare jeg kunne se kanten av stupet! Vi fikk utdelt klatresele, sko, tau, kara-
22 KURSTILBUD RP-NYTT 4/2004 biner og taustopper. Det første vi skulle prøve på var å "rappellere". Det vil si å gå, og delvis hoppe baklengs ned loddrette fjellveggen hengende i et tau. Dette gikk kjempefint og jeg følte at kurset skulle gå bra, men det jeg ikke tenkte på var stien ned fra toppen etter 4 timers konsentrasjon om riktige knuter og sikring av hverandre. Sliten i både øyne, hode, ben og armer, var det en lykke at jeg kom ned den bratte og steinete stien. Dagen etter skulle vi til Vardåsen, en topp i nærheten. Der skulle vi klatre "sva". Ja, sva som i svaberg! Igjen var stien opp til utgangspunktet en utfordring, fryktelig bratt med mange store steiner, veltede trær og glatt etter nattens regn. Klatringen gikk fint, jeg klatret 5 taulengder og vel oppe på toppen var jeg ganske stolt av meg selv. Søndag var igjen turen kommet til Kolsåstoppen. Da ble det mer rappellering, klatring og sikring av hverandre. Vi var 5 stykker på kurset, tre hadde klatret noe før, mens Anne og jeg var nybegynnere. Jeg meldte meg på klatrekurs for å sprenge noen grenser for meg selv, det var utrolig gøy og spennende. Men jeg blir nok aldri noen stor klatrer, og jeg tror nok at jeg hadde hatt større utbytte av kurset hvis det hadde vært lagt opp for synshemmede. Kurstilbud Utdrag fra kurskalenderen til Huseby kompetansesenter våren 2005: 24. 28. januar og 4. 8. april: Opplæring i bruk av nytt IKT utstyr for blinde. Kontaktperson Ulland, Bordvik. 24. 28. januar og 4. 8. april Opplæring i bruk av nytt IKT utstyr for svaksynte. Kontaktperson Storaunet, Aas. 25. 27. januar: Mobilitet for personer med RP, trinn 2. Kontaktperson Dybvad, Leirvåg. 8. 11. februar: UNG-kurs for deg med LMBB. Kontaktperson Qvale, Berg. Uke 16-17 og uke 21 22: Rehabiliteringskurs. Kontaktperson Leirvåg. Huseby kompetansesenter gir tjenester i region Rogaland, Vest- og Aust-Agder, Telemark, Vestfold, Buskerud, Akershus, Oslo, Oppland, Hedmark og Østfold. Har du spørsmål vedrørende kurs kan du ta kontakt med Huseby på tlf. 22 02 95 00, og be om å få snakke med kontaktperson for det aktuelle kurset. Du finner komplette kurskataloger for Huseby og også Tambartun kompetansesenter på www.statped.no/huseby og www.ks-tambartun.no. Kurstilbud for 2005 fra Vestlandske Blindeforbund og Norges Blindeforbund foreligger ikke ennå.
RP-NYTT 4/2004 RP-FORENINGENS KALENDER 23 Stryet i RP-foreningen ønsker dere alle en riktig god jul og et godt nytt år. RP-foreningens kalender for 2005 Januar 04.:Frist for innsending av stoff til RP-Nytt nr. 1, 2005. 23.: Frist for innsending av forslag som skal fremmes for årsmøtet. 23.: Frist for innsending av forslag på personer som kan velges på årsmøtet. Februar 01.: Utsendelse av RP-Nytt nr. 1, 2005. 15.: Styremøte. 17.: Frist for påmelding til årsmøtet i Stavanger. Mars 04.: Styremøte, Rica Forum Hotell, Stavanger. 05.: Årsmøtet 2005, Rica Forum Hotell, Stavanger. 05 06.: Fagkonferanse, Rica Forum Hotell, Stavanger. 17.: Frist for påmelding til sommertreff i Narvik. April 01. 02.: Styremøte. 23.: Frist for innsending av stoff til RP-Nytt nr. 2, 2005. Mai 23.: Utsendelse av RP-Nytt nr. 2, 2005. 27. 29.: Nordisk møte på Island. Juni 07.: Styremøte. 18. 19.: Sommertreff i Narvik. 30.: Frist for påmelding til høstkonferansen. Juli Ferie. August 02. 08.: RIY ungdomstreff i Stockholm. 13.: Frist for innsending av stoff til RP-Nytt nr. 3, 2005. 23.: Styremøte. September 12.: Utsendelse av RP-Nytt nr. 3, 2005. 30.: Høstkonferanse på Hurdalsenteret. Oktober 01. 02.: Høstkonferanse på Hurdalsenteret. 11.: Styremøte. 28.: Frist for innsending av stoff til RP-Nytt nr. 4, 2005. November 21.: Utsendelse av RP-Nytt nr. 4, 2005. Desember 02. 03.:Styremøte.
_J_ä~Ç oéíìê~çêéëëéw omjcçêéåáåöéå á kçêöé j~àçêëíìîéáéå NT _çâë NQUM MPST lëäç Syn-Support Individuelle løsninger for svaksynte k~îåw g~ í~ââi ëéåç ãéö ãéê áåñçêã~ëàçå çö íáääìç çã ãéçäéãëâ~ék eìëâ éçêíç> c ÇëÉäëšêW ^ÇêW mçëíåêkw mçëíëíéçw bjéçëíw cóäâéw oéíáåáíáë máöãéåíçë~ cçêéåáåöéå á kçêöé j~àçêëíìîéáéå NT _çâë NQUM MPST lëäç