Hilde Kristine Revå er aktiv i planleggingen av livmorhalskreftuken

NR. 3 / 2013-12. Årgang Medlemsblad for Gynkreftforeningen Sammen mot livmorhalskreft Hilde Kristine Revå er aktiv i planleggingen av livmorhalskreftuken Fikk fjernet livmor ved en feil 06 Ung satsing 08 Musemberreflekser 13 Ring oss! Tlf: 02561 Ønsker du å snakke med noen? Ta gjerne med deg bladet hjem! man tors. fra kl. 11 14 og 16 20

side 2 Nr. 3/2013 www.gynkreftforeningen.no

side 3 Kjære alle sammen 04 Kreftforeningens innsanlingsaksjon 04 06 Fikk gjernet livmoren ved en feil 13 04 Kreftforeningens innsanlingsaksjon 04 Kampanjeuke i januar 06 Fikk fjernet livmor ved en feil 08 Ung satsing 10 Bruker kreativiteten til å fortrenge de vonde tankene 13 Musemberreflekser 14 Flere vil bli likemenn 15 Globethon verden over 16 Nytt fra lokallagene 18 Forsker på kreftvaksine 21 Verv medlemmer 22 Når har du krav på erstatning 06 Musembereflekser 21 Forsker på kreftvaskine Jeg håper Dere alle har hatt en god sommer (for en gang skyld var værgudene i Norge med oss). Mye spennende er i vente for Gynkreftforeningen. Jeg tenker spesielt på statsbudsjettet og den nye regjeringen, men også alle de planer våre lokallag og hovedstyret har. Vel, jeg beveger meg tilbake til statsbudsjettet. Nettopp fordi vi kan påvirke og kanskje oppnå resultater som kommer oss til gode. Jeg kan love at jeg følger med og at Gynkreftforeningen vil vise seg frem enten ved høringer eller lobbyvirksomhet. Flere temaer er viktig, men en av dem er et godt tilbud til pårørende. På dette området samarbeider vi også med andre kreftpasientorganisasjoner. Vi mener det er viktig at den eller de som er pårørende og rammet sekundært får et godt tilbud i helsevesenet. Likemannsutvalget har nylig lagt bak seg kurs 1 av 2 for nye likemenn. Denne gang samarbeidet vi med Prostatakreftforeningen og fikk også deltagere fra Hjernesvulstforeningen på kurset. Det er første gang vi har inngått et samarbeid på dette plan. For Gynkreftforeningen sin del er det også første gang vi har hatt pårørende som deltagere. Jeg setter stor pris på at så mange meldte sin interesse (se for øvrig reportasje om likemannskurset i denne utgaven av Afrodite). Så er det over til andre fremtidsplaner. Vi har en gruppe som arbeider intenst med ECCA uken/den internasjonale livmorhalskreftuken i slutten av januar 2014. Vi hadde en markering i fjor, men denne gang har vi planlagt å utvidet arrangementet. ECCA-gruppen vil om ikke så lenge legge frem sin endelige strategiplan. De har gjort en utrolig god jobb, og jeg oppfordrer våre medlemmer, men også helsepersonell og andre som har interesse til å bidra, om å ta kontakt med oss. For øvrig er det viktig å si at i ECCA-uken legges det også frem informasjon om Gynkreftforeningen generelt. Vi har også andre planer, men de kommer jeg tilbake til i bl.a. neste Afrodite. Jeg ønsker dere en riktig god høst! Jeanette Hoel Leder av Gynkreftforeningen

side 4 Nr. 3/2013 Stort engasjement for livmorhalskreftuken I januar blir kunnskapsspredning om livmorhalskreft viet ekstra oppmerksomhet. Dette sørger flere engasjerte kvinner for. Fra den 19 til 25. januar 2014 er det for åttende gang duket for markering av den europeiske «forebygging mot livmorhalskreft»-uken. Her hjemme har vi kalt markeringen for ECCA uken (European Cervical Cancer Association). Uken ble lansert av ECCAorganisasjonen for å spre bevissthet om kreftformen og hvordan den kan forebygges. Hvert år gjennomføres nå ulike arrangementer over hele Europa. Gynkreftforeningen bruker denne uken til å spre kunnskap og informasjon om livmorhalskreft spesielt. Vi bidrar med informasjon om HPV-vaksinen, men setter også fokus på viktigheten av å gå til anbefalt screening som man vet mange kvinner dessverre hopper over. Gynkreftforeningen har nedsatt en prosjektgruppe for den forestående ECCA-uken i januar, som består av 7 medlemmer fra hele landet og ledes av Laila Gottenborg. Hun får ikke fullrost gruppen nok. Jeg må si det er en utrolig fin gjeng, med stor entusiasme og masse ideer. Det er mange yngre med i gruppa, og jeg synes det er kjempeflott at vi får yngre krefter inn i prosjekter som dette, sier Laila. Unge jenter er hovedmålgruppen En stor del av helsearbeidet rettet mot å forebygge livmorhalskreft har nettopp unge jenter som målgruppe. Dessverre er informasjon og kunnskap om HPV-vaksinen mangelfull i Norge sammenlignet med for eksempel Danmark. Hilde Kristine Revå er en av ildsjelene i prosjektgruppen for ECCA-uken og ble selv rammet av livmorhalskreft som 22 åring. Derfor er hun opptatt av å kunne være med i dette arbeidet. Det å få livmorhalskreft er ikke noe man tenker på som 22 åring. Jeg ville være med i prosjektgruppen for å kunne bidra til å spre kunnskap om gynekologisk kreft og foreningen, og særlig spre budskapet om HPVvaksinen med tanke på livmorhalskreft, forteller hun. Hun føler det er viktig at unge kvinner er med og engasjerer seg i opplysningsarbeidet og tok derfor kontakt med andre unge gynkreftrammede som har sin egen gruppe på Facebook. Der fikk hun positiv respons, og flere er nå åpne for å kunne dele sin historie i media og bidra med kunnskap på den måten. I tillegg har Revå ansvaret for den praktiske gjennomføringen av ECCA-uken i Bergen. K R E F T F O R E N I N G E N S I N N S A M L I N G S A K S J O N «Rett behandling til rett pasient til rett tid» Krafttak mot kreft er Kreftforeningens årlige innsamlingsaksjon. Aksjonen gjennomføres hvert år i uke 10 og 11. Krafttak mot kreft 2014 skal samle inn penger til forskning på personlig tilpasset kreftbehandling. For å få til en vellykket aksjon trenger Kreftforeningen hjelp og støtte fra mennesker i hele landet som ønsker å gjøre en innsats. Innsatsen kan være alt fra å hjelpe til med å arrangere innsamlingsaksjon på sitt hjemsted til å være bøssebærere. I tillegg trengs personer som vil dele sin historie på informasjonsmøter for bøssebærere og i media. Å gi aksjonen et ansikt er viktig for å skape engasjement! Angela Claire Bjorøy fra Gynkreftforeningen var med på krafttaket i år. Jeg var med på mange videregående skoler og snakket med russen om aksjonen. Jeg fortalte min krefthistorie for å skape nærheten til saken og skape engasjement for de som skal gå med bøsser, forteller hun. Gynkreftforeningen i Trøndelag hadde stand og gikk med bøsser, i tillegg til at de deltok på Vinterlyd. Det er utrolig viktig for pasientog likemannsorganisasjonene å være med på Krafttak mot kreft da får dere være med på å informere om deres kreftdiagnose og det er en fin måte å få kreftsaken ut til folket på, sier Angela. I dag overlever to av tre som får kreft. Men selv om overlevelsen har økt, er det ikke uten kostnad. Behandlingen har blitt mer avansert og bedre, men i mange tilfeller også tøffere. Mange pasienter går gjennom tøffe cellegiftkurer og stråling, noe som har konsekvenser for livskvaliteten, både under kreftbehandling og etterpå. For kreftbehandling har bivirkninger. Mange pasienter kan slite med ettervirkninger i lang tid, kanskje resten av livet. Forskning på personlig tilpasset kreftbehandling gjør at vi i fremtiden kan gi hver enkelt pasient den behandlingen de trenger, når de trenger den. Da sørger vi for at pasienter ikke bare overlever, men at de også overlever til et godt liv med god livskvalitet uten unødvendige bivirkninger og seneffekter. Dette var temaet for aksjonen i 2013 og er så viktig at det er også temaet for neste års aksjon. Vi må satse på mer forskning på dette området!

side 5 Oppfordrer flere til å bidra Prosjektgruppen for Livmorhalskreftuken 2014 ønsker seg gjerne flere engasjerte medlemmer fra hele landet som kan bidra, for eksempel ved å stå på stand ved kjøpesenter eller skoler. Særlig på Sørlandet er det behov. Interesserte kan henvende seg til Laila Gottenborg for videre veiledning. Andre forslag og ideer er også velkommen. Gynkreftforeningen bidrar med informasjonsmateriell. Kontaktinformasjon: sygotte@online.no eller telefon: 41 58 55 59 Planlegger kunnskapsspredning over hele landet Prosjektgruppen består av Laila Gottenborg fra Hedmark og Oppland, Hilde Kristine Revå og Anette Bratten Mikkelsen fra Bergen, Annbjørg Rones fra Troms, Anne Marte Øverås fra Møre og Romsdal, Siw-Kristin Haugseth Gundersen fra Oslo/Akershus og Hanne Grundvig fra Østfold. De har som mål å engasjere og nå flest mulig under livmorhalskreftuken. Lokallagene er viktige støttespillere, i tillegg til Kreftforeningens seksjoner rundt om i landet. Deltagerne i gruppen spiller aktivt på lag med sine respektive lokallag. Det er planlagt stands, besøk på videregående skoler og diverse samlinger og møter der hvor man kan få dette til. Samtidig jobbes det aktivt for å få blest om livmorhalskreftuken i lokal og landsdekkende media. I fjor var flere engasjerte damer intervjuet i lokal media og radio, forteller Laila. Hun kan også fortelle at det nå jobbes mye med å få på plass en reklamefilm som både skal belyse Gynkreftforeningen generelt og spesielt livmorhalskreft i forbindelse med markeringen. Tekst: Veronica Rinde Halvorsen Foto: Privat Hilde Kristine Revå er aktiv i planleggingen av Livmorhalskreftuken (ECCA-uken). Hun føler det er viktig at yngre medlemmer engasjerer seg.

side 6 Nr. 3/2013 Fikk fjernet livmoren hadde ikke kreft likevel Feiloperasjonen kunne vært unngått ved ettergranskning av vevsprøven, men dette er ikke rutine ved alle sykehus. I mars i fjor var Inger Lise Larsen (32) fra Kverneland til vanlig rutinekontroll for å ta celleprøve hos gynekologen, da det ble oppdaget en liten klump. Det ble foretatt vevsprøve som ble sendt inn til nærmere undersøkelse. Kort tid etter fikk hun en telefon med beskjed om at hun hadde kreft. Hun kom inn til kontroll ved Stavanger Universitetssykehus ble det konkludert med at det var kreft hun hadde, og Inger Lise fikk beskjed om at livmor, eggledere og lymfekjertler skulle opereres bort. Omtrent tre uker senere befant hun seg på operasjonsbordet ved Haukeland Universitetssykehus i Bergen. Den omfattende operasjonen ble gjennomført. Den 16. mai mottar Inger Lise et brev i posten med sjokkbeskjeden om at det ikke hadde vært kreft likevel og en beklagelse for feilen. Jeg kunne ikke forstå at det gikk an og jeg ble helt satt ut. Jeg var jo glad for at jeg ikke hadde kreft, men samtidig var jeg frarøvet muligheten til å få flere barn. Det var en tung psykisk belastning å gå gjennom alt dette, forteller Inger Lise. Hun forsøkte å få kontakt med kirurgen som hadde operert henne, da hun satt igjen med mange spørsmål og få svar på hvorfor dette hadde skjedd henne. Brevet var formulert på et medisinsk språk som var vanskelig å forstå. Inger Lise opplevde lite oppfølgning fra helsevesenet i etterkant av operasjonen. Om det hadde vært kreft jeg faktisk hadde, ville jeg nok hatt tilbud om samtaler og oppfølgning etterpå, men dette fikk jeg ikke, enda jeg gikk gjennom en tung tid etter operasjonen, sier hun. Kunne vært unngått Denne feiloperasjonen kunne vært unngått om vevsprøven hadde blitt ettergransket ved et nytt laboratorium før operasjonen. Dette er rutine blant annet ved Oslo Universitetssykehus og St. Olavs hospital i Trondheim, men ikke ved helseforetakene under Helse Vest. I Inger Lises klage om pasientskadeerstatning har to sakkyndige konkludert med at hun har blitt feilbehandlet. Det er enda ikke sikkert om hun vil få noen erstatning. Per i dag er det ingen krav om en ekstra ettergranskning av vevsprøve, men det er vanlig praksis dersom man er i tvil. I følge Helsedirektoratet er det opp til de enkelte helseforetakene å organisere sine tjenester og rutiner, men dersom disse ikke drives forsvarlig skal Helsetilsynet kobles inn. Det er krav til sykehusene at de organiserer arbeidet så det drives forsvarlig. Det er ikke vanlig at våre retningslinjer griper inn i hvordan tjenester skal organiseres, det skal helseforetakene selv rå over. Om en biopsi skal sees på av en eller to personer, er noe som griper inn i hvordan sykehuset organiserer tjenester. Helsedirektoratet lager faglige retningslinjer for utredning og behandling av kreft. Dersom helsetjenesten ikke er organisert på en måte som etterlever disse på forsvarlig vis, er det en sak for Helsetilsynet, svarer strategidirektør på kreftområdet i Helsedirektoratet, Kjell-Magne Tveit. Sterk oppfordring til helsevesenet Inger Lise har gjennom tre artikler blitt fulgt opp av Stavanger Aftenblad. For henne var det viktig å få frem en beskjed til helsevesenet Jeg gikk til avisen for å få helsevesenet til å få øynene opp for pasientoppfølgning og pasientomsorg i etterkant av en slik feiloperasjon. Det er et behov for fokus på rutinene rundt dette. I etterkant fikk jeg beskjed om at en annen type inngrep kunne vært utført, som hadde sørget for at jeg kunne fått flere barn, men dette ble jeg ikke informert om før operasjon. I dag har Inger Lise flere bivirkninger i tillegg til den psykiske belastningen. Hun plages av lymfødem i lysken og låret, som hun spesielt merker under arbeidsdagen da hun har en stillestittende kontorjobb. Derfor forsøker hun å trene og være aktiv på fritiden. Hun har nå fått rekvisisjon til fysioterapeutbehandling for lymfødemet. Under operasjonen ble det også kuttet en del nerver som har ført til en mindre sensitiv blære og mindre følelse i underlivet. Når det er feil på feil man møter, så blir det enda tyngre. Jeg tenker på at hadde de dobbeltsjekket prøvene eller om jeg hadde blitt sendt til operasjon et annet sted, hadde ikke dette skjedd, sier hun. Tekst: Veronica Rinde Halvorsen Foto: Lars Idar Vaage, Stavanger Aftenblad

Inger Lise Larsen ble frarøvet muligheten til å få flere barn, da hun ble feiloperert for kreft hun ikke hadde. side 7

side 8 Nr. 3/2013 Traff unge likesinnede I juni arrangerte Gynkreftforeningen seminar for unge gynkreftrammede. For deltakerne ble dette et kjærkomment treff med likesinnede, og mange har opprettholdt kontakten. Nå vil de ha flere treff. Drøyt 20 unge damer deltok på Gynkreftforeningens første seminar for unge gynkreftrammede. Målet er å arrangere en ny samling neste år. Det var en ganske positiv opplevelse for min del. Jeg er glad for at jeg dro og traff likesinnede, sier Anette Bratten Michelsen fra Bergen. Hun fikk diagnosen livmorkreft 23. november i fjor, og har operert ut hele livmoren. Jeg meldte meg på for å kunne komme i kontakt med andre som hadde opplevd det samme og som gjerne var i min aldersgruppe. Det mest skremmende for min del var å bli barnløs. Det var greit å treffe andre som var i samme situasjon som meg. Vi traff hverandre godt alle sammen, forteller hun. Kontakten med de andre drøyt 20 deltakerne har også vært viktig i ettertid. De unge gynkreftrammede har fått sin egen gruppe på Facebook hvor de deler både erfaringer, sorger og gleder. Det er ikke så mange som er unge og aktive i lokallaget i Bergen. På seminaret traff jeg en som er fra mitt område, og vi har fortsatt å møte hverandre. Det er viktig at vi får med de unge i Gynkreftforeningen. Det er viktig å få vekk tabuene. Fellesskapet er viktig når man er ung, mener Anette. Adopsjon var tema Tilbudet til de unge var beregnet på gynkreftrammede kvinner under 45 år. Det var satt av tid til både faglige foredrag og diskusjoner og sosialt samvær. Hovedtemaet var «Samliv, sex, kropp og selvfølelse etter gynkreft». Kursleder her var sykepleier Ragnhild Sekse som har tatt doktorgrad med avhandlingen: «Livet etter underlivskreft. Kvinner sine erfaringer fem og seks år etter behandling for kreftsyk- «Det er viktig at vi får med de unge i Gynkreftforeningen. Det er viktig å få vekk tabuene.»

side 9 dom.» Diskusjonen som fulgte viste at dette var følsomme tema som det var godt å få lufte med likesinnede. Adopsjon var også et tema som spesielt opptok de av deltakerne som var barnløse. Her var det lagt opp til at de som ønsket det kunne delta på informasjonen fra Adopsjonsforum. «...De unge gynkreftrammede har fått sin egen gruppe på Facebook hvor de deler både erfaringer, sorger og gleder...» Adopsjon er vel det som er mest vanskelig i den prosessen jeg er i. Jeg fikk kunnskap, men vet ikke helt om det var dette som var det mest motiverende på samlingen. Situasjonen er slik at det er noen rammer vi må forholde oss til. Det er ikke noe du velger å være barnløs på grunn av kreft, sier Anette. Kjempeinspirasjon En annen av deltakerne, Ilsa Carlsen fra Lørenskog, forteller at hun ikke hadde gjort seg opp noen forventninger før hun kom til samlingen. Målet var å møte likesinnede og lære. Jeg fikk livmorhalskreft i 2011, men har to barn fra før som nå er tre og fem år gamle. Jeg gikk derfor ikke på adopsjonsforedraget. Samtidig ser jeg at selv om jeg i utgangspunktet ikke hadde tenkt å få flere barn, så blir det sårt likevel når man mister muligheten, sier hun. For Ilsa var det viktigste å møte mange koselige folk. En av deltakerne, Hanne Moxness, holdt et innlegg og det var en kjempeinspirasjon. Hun har dessverre gått bort i ettertid, men det hun fortalte om positivitet og det å dele på godt og vondt, var veldig flott å høre. Samtidig så fikk jeg jo også bekreftet at jeg ikke er en hypokonder fordi jeg har vondter i ettertid. Her ble jeg tatt på alvor, og jeg ser at det er flere som sliter med mye av det samme som jeg gjør. Jeg merker at jeg får det bedre når jeg har vært på samlinger som dette, sier Ilsa. Nytt tilbud planlegges Gynkreftforeningen hadde satt ned en egen arrangementskomite for seminaret som besto av Kristin Haugskott, Ida Josefine Rudstaden og Tonje Bjerkelund. De konkluderte med at dette var et tiltak som var svært etterlengtet fra den yngre målgruppen i foreningen. Sammen oppfordrer de medlemmer som er under 45 år om å ta kontakt med sekretariatet på kontakt@gynkreftforeningen.no hvis de ønsker å komme med i Facebookgruppen for de unge «...selv om jeg i utgangspunktet ikke hadde tenkt å få flere barn, så blir det sårt likevel når man mister muligheten...» medlemmene. Gynkreftforeningens styre vurderer nå å budsjettere med et nytt seminar til neste år. Tekst og foto: Eddy Grønset Lurer du på noe om kreft? Hos oss kan du snakke med fagpersoner enten du er kreftpasient, pårørende eller helsepersonell. > Hva skjer med følelser og familieliv? > Hva kan de praktiske, økonomiske og juridiske virkningene bli? > Hva skjer etter behandlingen eller hvis den ikke virker? VIL DU SNAKKE MED NOEN OM KREFT? Kreftlinjen har mer enn 25 års erfaring og bred kompetanse innen kreftomsorg. Hos oss treffer du sykepleiere, sosionomer og jurister som du kan snakke med. Du kan være anonym og tjenesten er gratis fra fasttelefon. Ring 800 57338 (800 KREFT) eller chat med oss på kreftforeningen.no Vi snakker norsk og engelsk.

side 10 Nr. 3/2013 Kreativitet gir styrke Det er en utrolig styrke å kunne bruke sin egen kreativitet for å få utløp for vonde tanker. Jeg mener kreativitet kan brukes til smertelindring og til å holde det vonde borte, sier kunstneren Bjørg Thorhallsdottir. Sidsel Korsvoll i Gynkreftforeningens hovedstyre er enig. Også hun har brukt kreativitet til å få tankene inn på noe positivt når det vonde har hatt så alt for lett til å ta overhånd. Nettopp derfor har også et samarbeid og inspirasjon fra en anerkjent kunstner som Bjørg vært viktig. I løpet av høsten skal Bjørg holde foredrag på et av likemannskursene Gynkreftforeningen arrangerer. Til neste år planlegger Gynkreftforeningen å arrangere et malekurs for sine medlemmer. Sidsel som selv liker å male, vil være en av drivkreftene bak dette prosjektet. Nå henter hun inspirasjon hos Bjørg. Det er veldig viktig å ikke sette for store krav til deg selv. Man må ikke være flink til å tegne for å drive med kreativt arbeid. Det er så mange som tror at det er resultatet som teller. Det er prosessen som er viktig. Jeg er veldig opptatt av at min uttrykksmåte er ord og bilder. For andre kan det være å synge. Hvis det ikke ligger naturlig for deg å male så kan du lytte til ditt indre jeg og gjøre det på andre «Du kan ta av deg tåspisskoene og danse barbent. Det vil være den vakreste dansen du noen gang har danset» måter. Det handler om å vise seg selv kjærlighet. Er det noe du har lyst til, så gjør det. Det å sitte stille hjemme i en sofa og døve ned hjernen din med å se på TV-serier er bare å bygge opp under sorgen din. Det verste med sorg er at jo lenger den er der, jo mer kommer dritten til å sitte fast i deg. Ta sorgen på alvor, sier Bjørg Thorhallsdottir og påpeker samtidig at det heller ikke er noen fast oppskrift på hva som berettiger sorg. Du kan føle sorg over noen som har gått bort, over at du selv er blitt syk, at karrieren ikke går som du vil, at du ikke kan få barn og så videre og videre. Men husk også at det mest fantastiske med bekymringer er at de sjelden blir noe av. Det er sikkert noe annet som skjer. Det er bedre å være her og nå, sier hun. Opplevelser er også viktig Også det å la seg inspirere av andres kreativitet og kunst kan være en form for terapi. Det opplever Bjørg nesten daglig i samlingssted Lykkehaven i Sandvika i Bærum. Det er utrolig mange kvinner med kreftdiagnose som kommer hit. For meg er det en ære å se at det jeg lager kan hjelpe andre. Samtidig prøver jeg å hjelpe andre til å komme i gang med sine egne prosjekter. Og igjen er det viktig å påpeke at det ikke må være for ambisiøst. Jeg har hatt mennesker her som har hatt det tøft og som har strevd med å komme i arbeid igjen. Jeg har tegnet og malt med dem. Vi har lagt treplater på bakken og gitt de pinner og grener som de kunne male med. Da mister man kontrollen over detaljene og så blir det det det blir. Pirker man med viskelær og blyant blir man for fiksert på om dette er fint. La den høyre hjernehalvdelen få fritt spillerom. Ikke tenk på at dette er noe du skal henge opp på en vegg. Tøm deg ut. Vil du ikke male kan du synge det ut, skrive det ut, oppfordrer Bjørg. Hold på selvfølelsen Bjørg Thorhallsdottir har illustrert boken som Annbjørg Sætre Håtun har skrevet med tittelen «Livslyst om å møte og mestre motgang». Annbjørg har også vært foredragsholder for Gynkreftforeningen, og for de som har fulgt henne i media vet man at hun har fått tilbakefall med sin brystkreftsykdom. Jeg var ikke i form i morges. Da tenkte jeg at jeg må kle meg ekstra fint i dag. Har tatt på meg pent undertøy og pyntet meg fra topp til tå. Det er så viktig for selvfølelsen. Tanken bak dette er noe jeg har prøvd å illustrere i bildet «Fordøm ikke mørket». Husk at bak mørket så hviler lyset. Det er slik Annbjørg har tenkt når hun har pyntet seg med leppestift på de tunge dagene.

Bjørg Thorhallsdottir mener at man slett ikke trenger å være flink til å male for å bruke sin kreativitet. Kreativitet, uansett form, kan være en god psykisk smertelindrer, mener hun. side 11

side 12 Nr. 3/2013 Skrev bok for sønnen Bjørg ble enke tidlig i 30-årene. For å bearbeide sorgen sammen med sin sønn skrev hun og illustrerte blant annet en bok. Jeg malte det jeg følte. Den slutter positivt. På siste side står det: «Nå har det vært vinter og vår siden pappa døde. Mamma og jeg er på kanotur. Pappa er også med. I hjertet. Hva har dette betydd for sønnen din, spør Sidsel. Min styrke er at jeg opplevde ganske grusomme ting som barn. Jeg ble mobbet på barneskolen og opplevde mye ensomhet og smerte da jeg var liten. Det toppet seg med at jeg ble utsatt for et seksuelt overgrep av en gruppe ungdommer. Et overgrep som førte til at jeg flere år senere måtte fjerne den ene egglederen. Jeg har lært som barn at livet er slik som du tar det. Min «Det mest fantastiske med bekymringer er at de sjelden blir noe av.» overlevelse som barn var å dagdrømme masse. Mamma og pappa ble tatt inn til et ekstraordinært foreldremøte fordi da alle de andre jentene tegnet søte hus og familier, så tegnet jeg ormemonster og flygende fluebarn. Jeg vet at jeg har en enorm kreativ kraft i meg. Når jeg sitter i atelieret så bare kommer det bilde og ord til meg hele tiden. Jeg er veldig glad i livet mitt og de menneskene jeg har møtt. Hvis jeg ikke hadde opplevd det jeg har opplevd så hadde jeg ikke vært der jeg er i dag. Hvis jeg ikke visste hva smerte var så hadde jeg ikke greid å hjelpe andre. Hvis jeg ikke miste hva sorg var så hadde jeg ikke greid å trøste andre, sier Bjørg. Hjelper andre Bjørg har mye omtanke for folk rundt seg. For en tid tilbake var hun på Bali og kom til en landsby hvor mange av innbyggerne slet med en hudsykdom. Jeg lærte de å lage en hjerteformet eske i metall som jeg fylte med stearin og bruker som lys. Nå har de lagd 40000 slike esker som jeg selger i Lykkehaven. For det de tjente fikk de nok til å kjøpe en krem som avsluttet epidemien. Ser du at dette også er kreativitet, spør Sidsel og fortsetter. Det er denne «...Man må ikke være flink til å tegne for å drive med kreativt arbeid. Det er så mange som tror at det er resultatet som teller.» form for aktiviteter som også er viktig for de som er aktive i Gynkreftforeningen som blant annet likemenn. Det å hjelpe andre gir mening og er en viktig egenterapi. Ja, for meg fungerer det også slik, sier Bjørg. Man må tørre å gi rom til seg selv og det en trives med. Jeg lagde et bilde med teksten «Til den flinke piken. Du kan ta av deg tåspisskoene og danse barbent. Det vil være den vakreste dansen du noen gang har danset». Jeg gav dette bildet til en venninne fordi jeg var redd for at hun skulle tippe over fordi hun alltid skulle være så perfekt. Etter to år fikk jeg et kort fra henne hvor det sto at hunhadde tatt av seg tåspisskoene. Tekst og foto: Eddy Grønset Sidsel Korsvoll henter i likhet med Bjørg Thorhallsdottir energi gjennom å utfolde seg kreativt. Sidsel viser frem et av sine arbeider, mens Bjørg er i gang med et nytt.

side 13 Satser på Musember igjen For et år siden startet Simone Neumann fra Stavanger kampanjen Musember for å rette søkelyset mot kvinnenes kamp mot livmorhalskreft. Nå er hun i gang igjen. Det hele startet i fjor da jeg så at mennene hadde kampanjen Movember hvor de skulle la barten gro i november for å rette søkelyset mot prostatakreft. Hvorfor har vi ikke noe tilsvarende for kvinner, tenkte jeg og dro derfor i gang Musember i desember, forteller hun. Hun startet en aksjon på Facebook hvor hun oppfordret kvinner til å markere kampen mot livmorhalskreft ved å la håret gro fritt nedentil i desember og samtidig gi en mer synlig markering ved å bære en rosa, strikket trekant. Det gav et hav av reaksjoner og masse medieomtale. Det var ment som litt moro, men hovedhensikten var å skape litt blest om et lite omtalt tema. Det greide jeg, selv om jeg også fikk mye hets, sier hun. I år har hun valgt en annen markering, og hun har med egne penger kjøpt inn 2500 reflekser med Musember-logo som hun vil selge. I år så vil overskuddet av salget gå til Gynkreftforeningen, forteller hun. Et hjerte Hovedformen til Musemberlogoen er et hjerte. Det er fordi hjertet vårt banker for denne saken. Refleksen er hvit og har en myk og bøyelig form. Den roper ikke underliv, men har en søt mus med rosa munn inni som symboliserer underlivet, forteller Simone og takker samtidig det lokale firmaet Logokompaniet som lagde formen til refleksen gratis for henne. Vi vil videreføre oppfordringen om å la hårveksten gro frem til julaften. Det er jo slike ting som også er med på å gi oss oppmerksomhet, sier hun. Samtidig har hun sikret seg full støtte fra sine venninner, og kampanjen kommer til å bli synlig på sosiale medier. Musember har sin egen Facebookside, og jeg har venninner med kjente blogger som også kommer til å skrive om dette. Følg med, oppfordrer hun og legger til at refleksene kan kjøpes via Facebook-siden. Minimumsprisen er satt til 50 kroner, men ut over det er det opp til hver enkelt hva man vil betale. Ser hvor viktig det er Simone har selv ikke vært kreftsyk, men har engasjert seg fordi hun ser hvor viktig det er at kvinner kommer seg tidlig nok til kontroll. Simone Neumanm drar i gang kampanjen Musember i desember i år også. Hun har kjøpt inn 2500 reflekser som hun vil selge til inntekt for Gynkreftforeningen. Refleksen kan du kjøpe ved å sende inn bestilling direkte til musember@online.no. I løpet av året har hun likevel fått føle kreftsykdommen tett inn på seg. Min mor fikk kreft i jul i fjor. Ikke i livmorhalsen, men i halsen. Hun har vært gjennom stråling og cellegift, og har heldigvis fått gode prognoser. Jeg er alenebarn og eneste og nærmeste pårørende. Den oppfølgingen hun og jeg har fått på Haukeland har vært helt enestrålende. Det kan jeg bare skryte av, sier hun. Tekst: Eddy Grønset

side 14 Nr. 3/2013 Likemannskurset Flere vil bli likemenn I slutten av september arrangerte Gynkreftforeningen kurs for medlemmer som ønsker å bli nye likemenn i organisasjonen. Nytt av året var at også pårørende deltok for å utdanne seg til likemenn for pårørende av gynkreftrammede. Kursansvarlig var Sidsel Korsvoll som er leder av foreningens likemannsutvalg. Hun forteller at det var mye som var nytt på dette kurset. For første gang arrangerte vi et slikt kurs i samarbeid med andre pasientforeninger. Prostatakreftforeningen var medarrangør, og i tillegg hadde vi to medlemmer fra Hjernesvulstforeningen med, forteller hun. Tanken bak dette er at det i likemannsarbeidet er mange like problemstillinger som kommer opp selv om diagnosespesifikk likemannsarbeid også skal vies plass. Satser på pårørende I likhet med Gynkreftforeningen har også Prostatakreftforeningen og Hjernesvulstforeningen valgt å satse på pårørende, og ønsker disse velkomne også som likemenn. Derfor var det gledelig at Gynkreftforeningen for første gang kunne arrangere et kurs hvor det også var lagt vekt på å ha en egen gruppe for pårørende. Disse vil være en viktig ressurs. Når en i nær familie er blitt syk er det viktig og naturlig at denne får mye oppmerksomhet og omsorg. Men kreft rammer de som står nær den syke også. Også disse personene kan ha behov for å prate med en som har opplevd det samme som de selv nå står oppe i. Krav til likemenn Gynkreftforeningen har i dag i overkant av 20 sertifiserte likemenn. Sidsel Korsvoll forteller at Gynkreftforeningen har satt strenge krav til de som ønsker å ha denne rollen. For det første må de ha fått egen sykdom såpass på avstand at de greier å sette den de skal være likemann for i sentrum. Når vi skal skolere nye likemenn har vi valgt å gjøre dette i to omganger. Kurset som vi nå har arrangert, er et første kurs hvor vi gir en introduksjon til likemannsarbeidet. Dette er også med tanke på at hver og en av deltakerne skal kunne reflektere om de selv er modne for å ta denne oppgaven. Til våren vil vi arrangere del to som vil munne ut i vår autorisasjon av likemennene. En autorisasjon som varer i tre år. Når man er autorisert vil man få tilbud om et årlig oppfriskingsseminar, forteller Sidsel. Kravet er derfor at de som er autorisert som likemenn må ta jevnlige oppfølgingskurs for at de fortsatt skal kunne stå som likemenn i organisasjonen. Det er viktig at de som føler at de har falt ut av denne sertifiseringsordningen, melder fra om dette til Sidsel Korsvoll eller sekretariatet slik at de kan komme inn i ordningen med oppfriskningskurs. Mari Storås fra Kreftforeningen holdt foredragene på den ene dagen av samlingen. Hun trakk frem det å lytte og det å gi dem de skal møte med noe annet enn råd, men mer spørsmål om deres behov som viktig. En god likemann skal kunne hjelpe de videre i hjelpeapparatet. Er det helsespørsmål må de veiledes til rett instans, tilsvarende hvis det er juridiske spørsmål. Andre ganger er det kanskje bare behov for å lytte. Tekst og foto: Eddy Grønset Med deltakere fra tre pasientforeninger og pårørende i tillegg ble det en stor gruppe som gjennomførte første del av likemannskurset på Soria Moria hotell i Oslo i september. Lærerikt Fra Gynkreftforeningen Oslo og Akershus lokallag har Afrodite fått inn følgende kommentar til likemannskurset. Vi var tre i styret som deltok på likemannskurs 27.-29. september 2013. Det var et meget lærerikt kurs med gode foredragsholdere, gruppearbeid og praktiske øvelser. Likemannsarbeid er et stort og alvorlig tema, likevel var det mye latter, gode historier og dikt som også gjorde det til et trivelig kurs. Mye til ettertanke, og det er bra det blir et oppfølgingskurs, sier Ann-Elise Lorentsen, Siw-Kristin Gundersen Haugseth og Marit Holm Mathisen