Norges Parkinsonforbund parkinson posten nr 3/2012 - årgang 28 I roslagens favn side 8 Portrettet Styrker identiteten på yngreseminar side 14 Vi ser på apper side 22
Norges Parkinsonforbund innhold I roslagens favn side 8 Styrker identiteten på yngreseminar side 14 Vi ser på apper side 22 Lederen side 3 Light of day konsert side 5 Kurs side 6 Artikkel: I roslagens favn side 8 Yngreseminar side 12 Portrettet: Styrker identiteten på yngreseminar side 15 Spørsmål og svar side 18 Vi ser på apper side 22 Verdenskongress side 27 Rettigheter side 31 Foreningsoversikt side 34 Bestillingsskjema side 35 Medlemsundersøkelse side 36 Orion Pharma er et fi nsk legemiddelfi rma. Vi arbeider aktivt med ulike deler av helsevesenet innen området Parkinsons sykdom for å forbedre hverdagen for pasienter og pårørende. ORION PHARMA AS POSTBOKS 4366 NYDALEN 0402 OSLO TLF 4000 4210 WWW.ORIONPHARMA.NO 2 parkinsonposten nr 3 2012
leder Sykdommer i hjernen er en av vår tids største helseutfordringer. Mer enn hver tredje krone brukt på helse, er knyttet til hjernesykdommer, og populasjonsstudier viser at antall mennesker med sykdommer i hjernen vil øke betydelig. For å synliggjøre og løfte fram brukere med nevrologiske sykdommer og skader, er det utarbeidet en egen plan for disse gruppene, Nevroplan 2015. Derfor hadde Norges Parkinsonforbund store forventninger til statsbudsjettet for 2013. Dessverre ble de ikke innfridd i regjeringens forslag til statsbudsjett som ble lagt frem 8. Oktober. Det er trist å se at helsemyndighetenes oppfølging av Nevroplan 2015 ikke prioriteres tilstrekkelig, og at ansvar og utvikling i stor grad er overlatt til brukerorganisasjonene. Rehabiliteringstilbudene til mennesker med Parkinsons sykdom trues ved at rammeforholdene til private opptreningssentre svekkes. Uklar bestilling og fjerning av tilskuddsmidler bremser utviklingen av rehabiliteringstilbudene til alle som lever med en alvorlig kronisk progredierende diagnose. Norges Parkinsonforbund har derfor bedt om å få komme på høring i Helse- og omsorgskomiteen på Stortinget. Vi vil be dem ta tak i dette og sørge for at det reviderte statsbudsjettet i større grad synliggjør en reell satsning på mennesker med nevrologiske sykdommer. Likevel har vi det godt i Norge sammenlignet med andre land. Det får jeg stadig påminnelser om når jeg reiser rundt i verden i regi av European Parkinsons Disease Association (EPDA). Sist under Unity walk den store markeringen av Parkinsonsaken i Amsterdam. Rundt 1000 mennesker fra over 25 land deltok i marsjen gjennom Amsterdams gater. Det er godt å se at vi kan stå sammen på tvers av landegrenser og skape oppmerksomhet rundt parkinson. Norges Parkinsonforbund deltok med flere representanter under arrangementet, og de norske deltakerne gjennomførte sammen med rundt 1000 andre den 1.6 kilometer lange ruten sentralt i Amsterdam. Etter mye medieoppmerksomhet i Nederland før marsjen, var det også flere som møtte opp som ikke hadde noen personlig relasjon til parkinson. Nå blir det spennende å se om flere land tar initiativ til å gjøre dette på egenhånd. Den originale Unity Walk i New York går fortsatt i april hvert år, og den er åpen for alle som ønsker å delta. Jeg ønsker dere alle en god høst. Hilsen Knut-Johan Onarheim Forbundsleder Hjelp oss å finne ut mer om livet med parkinson www.parkinson.no/2012 parkinsonposten nr 3 2012 3
redaktør Metronom på mobilen? Flere og flere får seg ulike former for lesebrett og smarttelefoner. Også blant den eldre delen av befolkningen eldre blir det mer vanlig. Mer og mer foregår digitalt. NAV. Skattetaten. Banken. Forsikringsselskapet. Kinoen. Snart finnes det ikke noen som ikke henviser til hjemmesider eller sosiale medier. Vi merker det på forbundskontoret også. Stadig flere medlemmer tar kontakt via Facebook. Eller mail. Er du ikke helt med på teknologibølgen? Det er bare en ting å gjøre. Lære det. Kaste seg ut i det. Hjernetrim er som kjent bra også for de som har parkinson. Eller kanskje spesielt bra for nettopp dem? Min mor har ikke parkinson, men tidvis litt teknologiskrekk. Likevel vil hun gjerne lære, selv om det er litt skummelt med de rare meldingene på skjermen. Og hun vil gjerne ha bilder av barnebarna på telefonen. Fine bilder. Mange bilder. Derfor ble det iphone i 70-årsgave. Etter noen dager hadde hun lagt fra seg den gamle telefonen. Etter noen uker hadde den nye telefonen blitt hennes venn. Hun surfer på nettet når hun ikke får sove, og sjekker mail mens hun er i butikken. Kjøper og selger på finn.no (kjøper nok mest). Hun kan ikke på langt nær alt, lærer steg for steg. Seniornett, frivillighetssentraler og eldresentre tilbyr kurs over hele landet. Å lære seg å bruke nye elektroniske verktøy gir bare nye muligheter. I dette bladet forteller vi om noen av de applikasjonene (de såkalte appene ) som er utviklet for mennesker med parkinson. Du kan få påminnelse om å ta medisiner. Eller registrere symptomer. Eller bruke metronom (et rytmeverktøy) på mobilen. Så hvis du ikke har fått deg smarttelefon eller lesebrett enda, er det kanskje på tide? God lesing. Hilsen Thyra Kirknes redaktør Norges Parkinsonforbund Adresse: Norges Parkinsonforbund Karl Johans gate 7, 0154 Oslo Tlf: 22 00 83 00 Faks: 22 00 83 01 www.parkinson.no post@parkinson.no Kontonummer: 6116 05 31176 Forbundets administrasjon: Generalsekretær: Magne Wang Fredriksen Helsefaglig rådgiver: Ragnhild Støkket Kontormedarbeider: Inga Matheis Kontormedarbeider: Bente Solem Informasjonskonsulent: Sverre Nilsen Assisterende generalsekretær: Thyra Kirknes Organisasjonskonsulent: Kathrine Veland Organisasjonssekretær: Zara Akhtar Forbundsstyret: Forbundsleder: Knut-Johan Onarheim Nestleder: Skjalvor Berg Larsen Styremedlemmer: Alf Magne Bye Sissel Egeberg Åse Hallfrid Kvaal Eilif A. Nordseth Ella Akre Forberg Varamedlemmer: Svein Lundevall Anne Wildhagen Inger Thorstensen Tømte Norges Parkinsonforbund er på facebook: www.facebook.com/norgesparkinsonforbund Redaksjonskomiteen: Arnulf Hestnes Kirsten Lode Inger T. Tømte Arne Trønnes Gerd B. Eriksen Tips eller saker sendes til Norges Parkinsonforbund Parkinsonposten kommer ut kvartalsvis. Ansvarlig redaktør: Magne Wang Fredriksen Forsidefoto: Sverre Nilsen Materiellfrist til redaksjonen: 1. november 4 parkinsonposten nr 3 2012
Ny Light of day konsert i Norge ONSDAG 28. NOVEMBER 2012 PÅ INTERNASJONALEN I OSLO, 2. ETG. KL. 19.00 Konsert til inntekt for forskning og bekjempelse av Parkinsons sykdom. For fjerde gang kommer Light of Day turneen til Norge. Light of day ble opprettet i 1998 etter at den kjente manageren Bob Benjamin fikk parkinson to år tidligere. Organisasjonen har etter det holdt konserter over store deler av verden. Aldersgrense er 20 år. Dørene åpner kl. 19:00 og konsertstart er kl. 21:00. Fra kl. 19:30 vises dokumentarfilmen Just Around The Corner. Internasjonalen ligger ved Youngstorget i Oslo og er stedet hvor NRK Lydverket har sitt studio og innspillinger. Fra venstre mot høyre: Joe D Urso, Willie Nile og Alejandro Escovedo. Foto: Magnhild Randen. Sjekk ut Facebook: http://www.facebook.com/lightofdaynorway På denne siden finner du mer informasjon om artistene, videoer og alt du vil vite om konserten i Oslo! Der vil det også komme informasjon om billettsalget når det er klart. Som tidligere stiller alle artistene på scenen samtidig hvor de spiller fortrinnsvis egne låter, og komper/synger for hverandre. Noen coverlåter blir det garantert også! Norges Parkinsonforbund vil ha stand i lokalet og oppfordrer alle som er glad i musikk til å komme. Årets konsert har foreløpig disse artistene på plakaten; Joe D Urso http://www.jdcaravan.com Jesse Malin http://www.jessemalin.com Garland Jeffreys http://garlandjeffreys.com/ Israel Nash Gripka http://www.israelgripka.com/ James Maddock http://jamesmaddock.net/ Support: Rob Dye http://www.robdyeband.com/ Bildene er fra Light of Day-konserten i Oslo for to år siden.
kurs Kognitive utfordringer i hverdagen? Kognisjon kan oversettes med tankemessig eller hjernearbeid. Kognisjon omfatter blant annet hukommelse, initiativ og evne til struktur og planlegging. Rundt halvparten av alle med parkinson opplever kognitiv svikt i en eller annen grad. I disse dager lanseres et nettbasert kurs som er spesielt beregnet for deg som opplever kognitive endringer som følge av nevrologisk sykdom eller skade i hjernen. Kurset er delt inn i de fire hovedkategoriene kapasitet, oppmerksomhet, hukommelse og kommunikasjon. Du kan selv klikke deg fram og tilbake mellom de ulike temaene og finne tips om hvordan du kan redusere utfordringer i hverdagen ved hjelp av enkle grep. Kurset er en del av et større samarbeidsprosjekt mellom Norges Parkinsonforbund, MS-forbundet, Epilepsiforbundet og Sunnaas sykehus. Tidligere har Parkinsonposten presentert to brosjyrer som er en del av det samme prosjektet; Hverdagsliv med kognitive endringer og Sosialt liv med kognitive endringer. Brosjyrene er hovedsaklig ment for brukere, men også som inspirasjon for pårørende, nettverk og omgivelser. Disse kan bestilles på fra Norges Parkinsonforbund. Ta turen innom det nettbaserte kurset neste gang du sitter foran datamaskinen: www.parkinson.no/kognitiv Bildene er hentet fra det nettbaserte kurset 6 parkinsonposten nr 3 2012
kurs Muligheter i arbeidslivet 2013 Norges Parkinsonforbund arrangerer 9.-10. februar 2013 seminaret muligheter i arbeidslivet. Har du selv parkinson og er i arbeid eller er i ferd med å trappe ned er, du velkommen til å delta. Pårørende er også hjertelig velkommen. Jurist og pasientombud Atle Larsen fra LHL er blant foredragsholderne. Han har skrevet forbundets rettighetsbrosjyre og arbeidslivsbrosjyre. Arrangementet går av stabelen på Thon Hotell Oslo Airport, Gardermoen Temaer: Informasjon om sykemelding, arbeids - avklaringspenger, uførepensjon Datahjelpemidler - du kan prøve forskjellig datautsyr Rettigheter i arbeidslivet Historier fra virkeligheten personer som har parkinson forteller sin historie Det vil bli en veksling mellom foredrag, gruppearbeid og sosialt samvær. Program og påmeldingsmulighet kommer etter hvert på: www.parkinson.no/yngre Kurset er finansiert med likemannsmidler fra Barne- ungdoms og familiedirektoratet. parkinsonposten nr 3 2012 7
artikkel «I Roslagens favn» På tur til Parkinsonboendet i Näsbypark Tekst og foto: overlege Arnulf Hestnes Noen pasienter med avansert Parkinsons sykdom havner på sykehjem. Der vil de ofte være den eneste med sin diagnose. Personalets kunnskaper om spesielle forhold som gjelder Parkinsons sykdom kan være beskjedne. Spesialisering er et velkjent grep for å øke kvalitet, både i helsesektoren og andre steder. I 2003 startet de i Näsbypark nordøst for Stockholm - i Roslagen - en institusjon hvor de har spesielt mye kunnskap og erfaring når det gjelder Parkinsons sykdom. En reise i vakre omgivelser Etter at undertegnede oppdaget dette tiltaket via professor Johan Lökk, spesialist i geriatri og ansatt ved Karolinska sjukhuset, ordnet han med invitasjon slik at Parkinsonposten kunne besøke institusjonen. Undertegnede tok turen i forbindelse med deltakelse på en nevrologikongress i Stockholm. Det er litt reisevei fra Stockholm: Tunnelbane fra Stockholm centralstation til Tekniska högskolan / Östra station. Fra Östra station går så Roslagsbanan en snau halvtimes tur ut til Näsbypark. Toget går i vakre landlige omgivelser ikke rart at Evert Taube har mange romantiske tekster fra området. Litt overraskende, etter en tur i vakre grønne landskaper, stopper toget til slutt ved en koloss av en bygning som er sentrum i Näsbypark. Mellom to store tårnbygninger er det en mellomliggende litt lavere del hvor Parkinsonboendet holder til på plan 5 og 6. Medisin til rett tid Vi blir ønsket velkommen av sykepleierne Eva og Elaine som har arbeidet ved Parkinsonboendet i flere år. De har en god opplevelse av sitt arbeidssted og gir uttrykk for at pasientene føler seg trygge fordi de har personale som forstår deres tilstand. De nevner spesielt poenget med å gi medisin helt nøyaktig til tiden noe de har erfaring med at svikter mange andre steder. Medisinen til hver enkelt pasient kommer i plastruller fra apoteket en gang pr. uke slik det også vanligvis er i Norge. Mer spesielt er det at pasientene i Parkinsonboendet har medisinene i egen leilighet. Parkinsonboendet er delt inn i tre avdelinger, to på plan 5 og en avdeling på plan 6. Det er i alt 30 pasienter. Både fellesrom og pasientenes egne leiligheter er romslige. Pasientleilighetene har et stort bad og et enda større kombinert rom som fungerer 8 parkinsonposten nr 3 2012
Sentrumsbygningen i Näsbypark er stor. Parkinsonboendet er i de to øverste etasjer i den relativt lave blokken mellom to store tårnbygninger. Terrassen er en god plass for å komme ut i godt vær og det er plantet blomster og grønnsaker. Roslagsbanan stopper like ved Parkinsonboendet. parkinsonposten nr 3 2012 9
artikkel som stue, kjøkken og soverom. Etter som vi er høyt oppe i etasjene er ikke bakkekontakten god, men i begge etasjer er det store terrasser hvor en både kan bevege seg ute og glede seg over blomster og andre hagevekster. Kjøper tjenester Tre sykepleiere utgjør den daglige fagkompetansen mellom kl. 7 og kl. 18. I tillegg er det et større antall helsearbeidere med lavere utdanning som utfører det meste av det daglige arbeidet. Når det er behov for sykepleieassistanse om kvelden og natten, ringer de til et byrå som ordner med dette. Mat i form av lunsj og middag er også outsourcet. Det samme er vaskingen av lokalene. Fysioterapeuten og ergoterapeuten jobber deltid. Beboerne får tilbud om blant annet trening i gruppe tre ganger i uken. Med jevne mellomrom er det også ulike kulturtiltak. Det finnes ingen logoped, men noen pasienter får slik behandling ved nærtliggende Danderyd sjukhus. En fast allmennlege er der en halv dag pr. uke. Ved hvert besøk vurderer legen akutte medisinske problemstillinger, men har også en mer grundig gjennomgang av to pasienter. På den måten får alle beboerne en slik gjennomgang to til tre ganger i året. En gang i måneden kommer professor Lökk på halvdagsbesøk. Han er geriater med bred erfaring med behandling av Parkinsons sykdom. Stort spenn Beboerne har et aldersspenn fra 50 til 90 år. Funksjonsnivået er også meget variabelt. En dame som bor der går selv på apoteket for å ta ut egen medisin og ordner med den selv. Når jeg spør hvorfor hun er der, blir det svart at det er der hun føler seg trygg. De fleste har omfattende pleiebehov. Når en får plass ved Parkinsonboendet, så er det for resten av livet. Det er sjelden annen grunn til utskrivning enn egen død. Finansiering fakta Näsbypark eies og drives av svensk kooperasjon. Det som ønsker plass må søke og hjemstedskommunen må gå god for behovet, etter som de også må være med å betale. Som vi kjenner det fra norske sykehjem, er det også en betydelig egen - andel. De fleste beboerne er fra Stockholmsområdet, men noen kommer fra steder lengre unna. Noen pasienter har mye kontakt og oppfølging fra pårørende, andre i mindre grad. Det er venteliste for å få plass. Noe for Norge? Organisering av et sykehjem spesielt for Parkinsons sykdom er neppe noen god ide for norske utkanter. I og ved de store byene kunne det ha mer for seg. Der det i et område av begrenset geografisk utstrekning befinner seg mange pasienter med avansert Parkinsons sykdom må det være en fordel at det finnes en institusjon der personalet «kan» Parkinson. Det er antakelig ingen nødvendig forutsetning at alle pasientene har Parkinsons sykdom. Det kan imidlertid være nyttig en viss samling for å unngå at en parkinsonpasient er alene med sin diagnose ved sitt sykehjem eller sin sykehjemsavdeling. Overlege Arnulf Hestnes 10 parkinsonposten nr 3 2012
artikkel Pasientene har egne leiligheter. Utsikt fra terrassen ved Parkinsonboendet. Sykepleierne Eva og Elaine på terrassen ved P arkinsonboendet. Professor Johan Lokk er en geriater som har lang erfaring med behandling av Parkinsons sykdom. (Foto: privat) parkinsonposten nr 3 2012 11
yngreseminar Inspirerende yngreseminar på «Oslos tak» Tekst og foto: Sverre Nilsen Årets yngreseminar i regi av Norges Parkinsonforbund samlet i underkant av 40 deltakere på historiske Soria Moria Hotell og Konferansesenter, hvor den rødgrønne regjeringserklæringen fra 2005 ble meislet ut. I naturskjønne omgivelser på «Oslos tak», med Nordmarka som nærmeste nabo og med Holmenkollen-anlegget bare noen lange skihopp unna, var deltakerne samlet i tre dager til ende. Det har blitt en tradisjon at Norges Parkinsonforbund arrangerer yngreseminar én gang i året. Det er viktig for å skape en fast arena for yngre med Parkinson og pårørende, hvor de kan møtes til sosialt samvær og hente inspirasjon og kunnskap gjennom ulike aktiviteter og foredrag om Parkinsons sykdom. Ut på tur aldri sur En blanding av foredrag og teoretisk kunnskapspåfyll om sykdommen og felles utendørs utfoldelse var naturlig ettersom konferansestedet Soria Moria i sitt nærområde tilbyr flott natur og gode friluftsmuligheter. Frisk luft, avkobling og samhold var viktige ingredienser på seminaret. Årets seminaruniform var derfor; regntøy, varme klær og gode sko. Lørdag var den store turdagen. Oslos tak, skogsområdene over hovedstaden, viste seg imidlertid værmessig fra en skiftende side, med regn og kraftig vind. Det viste seg at deltakerne skulle få bruk for varme klær og gode tursko. Men været klarte ikke å sette en stopper for deltakernes gjennomføring av den planlagte turmarsjen i litt kupert terreng lørdag. Endestasjon var en lavvo ved Tryvann hvor deltakerne samlet seg til pølsespising, sosialt samvær og underholdning. På programmet stod også faglige innlegg ved blant annet Stein-Helge Hansen Tingvoll, overlege nevroavdelingen ved Sykehuset Innlandet på Lillehammer, nevrolog Jan Frich fra Norsk Nevrolitterær Klubb og helsefaglig rådgiver i Norges Parkinsonforbund, Ragnhild Støkket. I tillegg deltok blant annet Per Ola Wold-Olsen fra Fram helserehab og Gry Sandland og Katrine Kvisgaard fra Sentrum logopedi. Deltakerne på yngreseminaret ble også presentert for smakebiter av Qigong og LSVT. 12 parkinsonposten nr 3 2012
yngreseminar Årets yngreseminar ble arrangert på ærverdige Soria Moria Hotell. Sosialt samvær og lett servering etter turmarsj. parkinsonposten nr 3 2012 13
Aadne Mikael Berge på tur under Norges Parkinsonforbunds Yngreseminar. «Du vet at du vil ha gode timer eller gode dager etter de dårlige periodene. Den bevisstgjøringen holder meg oppe. Aadne Mikael Berge» 14 parkinsonposten nr 2 2012
portrett Styrker identiteten på yngreseminar Tekst og foto: Sverre Nilsen Yngreseminaret bidrar til å gi meg en ny identitet, en identitet som inkluderer sykdommen, men på en positiv måte. Aadne Mikael Berge fra Stavanger deltar på yngreseminar for andre gang, og vet at han vil komme tilbake. Arrangementet har gitt ham styrke, inspirasjon og positivitet som han tar med seg hjem. - På yngreseminaret lærer vi om hvordan vi kan forholde oss til sykdommen, vi bygger relasjoner og finner styrke sammen, sier Aadne. Han er opptatt av at man blir formet av de menneskene man omgås. Derfor er det viktig for han å treffe mennesker med parkinson på sin egen alder og i omtrent samme livssituasjon. I inspirerende omgivelser på Soria Moria kommer Aadne med sin egen parkinsonrettede Soria Moriaerklæring : - Hver enkelt med Parkinsons sykdom må finne sin måte å identifisere seg med sykdommen på. Styrke på veien Selv har han analysert sin situasjon grundig, tatt grep i hverdagen og tilpasset situasjonen i forhold til sine nærmeste. Han jobber kontinuerlig med seg selv for å få mer positivitet inn i dagliglivet. Han mener han har akseptert situasjonen og fakta. Selv om han har fått en parkinsondiagnose, lar han den ikke få overtaket. Sykdommen skal ikke få bryte ham ned. Yngreseminaret er en del av oppbyggingen, det gir ham fornyet kraft både mentalt og fysisk. --Det som er bra med yngreseminaret er at du treffer flere personer i samme aldersgruppe. Vi har noe felles. Det blir ikke så stort sprik i gruppen, slik det kan bli i de lokale parkinsonforeningene, hvor du treffer folk i alle aldersgrupper. Aadne fortellet at trening er helt avgjørende for at kan skal fungere best mulig. Han har ikke tenkt til å sette seg ned i en stol og bli der. - Jeg vil bety noe for dem jeg er glad i, også etter at jeg har fått parkinson. Jeg er opptatt av å bygge meg navn: Aadne Mikael Berge Alder: 51 år bosted: Stavanger deltatt på yngreseminar tidligere?: Ja, i Asker for to år siden. parkinsonposten nr 3 2012 15
portrett opp både fysisk og psykisk. Jeg vil rett og slett gjøre det motsatte av det sykdommen gjør med meg, sier Aadne. Den gode samtalen - Hvordan tilpasser du deg til livet med Parkinsons sykdom? Struktur i hverdagen er sentralt. Aadne og kona tar seg god tid om morgenen. De går gjennom dagen, snakker om forventninger og innhold. - Mine pårørende har jo også fått en endret sin livssituasjon gjennom min sykdom. Derfor er det ekstra viktig å involvere dem og å være lydhør. I tillegg til morgenrutinene er han opptatt av å oppsummere livssituasjonen sammen med sine nærmeste. En god og åpen samtale styrker oss alle. Trening og bevegelse er avgjørende Han har innsett at trening og bevegelse bidrar til økt livskvalitet. Treningen har blitt et fast innslag i hverdagen etter at Aadne deltok på LSVT-rehabilitering på Fram helserehab. Øvelsene han lærte på Fram har han hatt mye nytte og glede av. 20 minutter daglig forsøker Aadne å kjøre sitt eget, tilpassede LSVT-treningsprogram. - Jeg gjør en del ting motsatt av det sykdommen gjør med meg. Ved å kjempe mot sykdommen på den måten, vil han hindre den i å få overtaket. Han mener trening er bra for alle, men anbefaler ikke å sette i gang med et altfor ambisiøst treningsopplegg. - For mange med Parkinsons sykdom, som ofte er stive og sliter med bevegeligheten, kan det være et slit å komme seg til et treningssenter. Da er hjemmetrening et godt alternativ. Jeg har oppdaget at det er mange øvelser jeg kan gjøre hjemme hos meg selv, sier Berge. Han har selv god erfaring med at trening på trimsykkel hjelper mot stivhet, gir god blodsirkulasjon og får opp pulsen. Men alt handler ikke om trening. Aadne har musikk som min hobby og bruker det i alle sammenhenger. - Spesielt som inspirasjonskilde er musikk viktig for meg, forteller han. Opplevelse av ensomhet Aadne forteller at den første tiden etter at man har fått diagnosen kan være vanskelig. Man kjenner ofte ingen i samme situasjon og vet ikke hvor man skal henvende seg for råd og veiledning. Han understreker at han etter hvert lærte seg å mestre hverdagen med sykdommen. Det er en prosess. Du må utvikle et helt nytt dagligliv. Du må strukturere livet og hverdagen på en ny måte. Det kan ikke skje over natta, sier Aadne. Han mener det er viktig at alle legger til rette for å ha noen høydepunkter i hverdagen. - Jeg har hele tiden i bakhodet at det kommer gode dager etter de dårlige. Jeg tar fram de gode minnene og bruker dem i dårlige stunder. Det er viktig å være bevisst på at det blir bra senere, avslutter Aadne. Ikke sett deg for høye mål i starten. Begynn i det små og ta steg for steg. Kortreist trening Hjemme praktiserer Aadne det han kaller «kortreist trening». Han har innredet loftet til et lite treningsstudio med blant annet trimsykkel. Med sykkel på loftet kreves ikke mye tiltakslyst for å ta en treningsøkt. «Jeg er i tankene og i den fysiske utfoldelsen i hverdagen opptatt av å bygge meg opp. Rett og slett gjøre det motsatte av det sykdommen gjør med deg, nemlig bryte deg ned Aadne Mikael Berge» 16 parkinsonposten nr 3 2012
portrett parkinsonposten nr 3 2012 17
Lurer du på noe om parkinson? Vi har satt sammen et panel som kanskje kan gi deg svar på det du lurer på: SEND SPØRSMÅLENE DINE TIL OSS Skjema på www.parkinson.no/sos e-post til sos@parkinson.no brev til Norges Parkinsonforbund, Karl Johansgate 7, 0154 OSLO faks til 22 00 83 01?? O Stor interesse for nevrologen svarer Norges Parkinsonforbund arrangerte 15. oktober nettprat med nevrolog Arnulf Hestnes. Mange mennesker benyttet anledningen til å sende inn spørsmål, over 130 spørsmål kom inn. Nevrolog Arnulf Hestnes var godt fornøyd med responsen fra brukerne etter nettmøtet. Variasjonen i spørsmålene var stor, og mange ulike områder innen parkinson ble berørt. Hestnes mener den store bredden i problemstillingene vil gi mange flere enn spørsmålsstillerne nyttig innsikt i ulike sider ved Parkinsons sykdom. en nevrolog er stort. De positive erfaringene vi har gjort i dag gjør at vi vil forsøke å utvikle tilbudet nevrologen svarer ytterligere, sier Wang Fredriksen. Han legger opp til at det framover vil bli flere muligheter til å stille nevrolog spørsmål gjennom forbundets hjemmeside, parkinson.no. På de neste sidene kan du lese noen av despørsmålene som kom inn og svarene fra nevrologen. 78 spørsmål ble det tidsmessig mulig å besvare og publisere på parkinson.no. Ikke alle spørsmålene egnet seg for å bli besvart på en relativt kort og rask måte. Disse vil besvart i etterkant og publisert på internett. En del vil også bli trykket i Parkinsonposten. - Vi vet at ventetiden for å komme til nevrolog kan være lang noen steder, slik at å legge til rette for innsendelse av spørsmål og besvarelse gjennom Parkinsonforbundets hjemmeside, er nyttig for mange, sier Hestnes. Stor respons Generalsekretær Magne Wang Fredriksen i Norges Parkinsonforbund var strålende fornøyd med re sponsen fra brukerne. - Vi ser at behovet for å kunne stille spørsmål til Nevrologen Arnulf Hestnes er seksjonsoverlege ved Nevrosenteret, Sykehuset i Vestfold. 18 parkinsonposten nr 3 2012
Svar fra nevrologen: Vannlatningsplager er ikke uvanlige ved Parkinson. Det er mulig å bli nærmere undersøkt for dette. Hvis en ikke har infeksjon og ikke problemer med å tømme blæren, kan en forsøke medisin som demper blæreaktiviteten.?? Vannlatningsplager Kan dopaminmengden i blod påvirke kontroll over vannlatingen? Jeg opplever i perioder knapt å greie å holde igjen for tissetrang, og jeg er minst en gang på do pr natt, andre perioder har jeg full kontroll. Det er ingen prostataforstørrelse. Kan duodopa være aktuelt? Min far er snart 82 år og har nok hatt parkinson i nærmere 20 år. Han har brukt medisiner, først Sinemet og så Stalevo, mesteparten av denne tiden. Hans helsetilstand har blitt gradvis dårligere gjennom disse årene, men det er særlig det siste 1 1/2 året at han har opplevd O en stor forverring. Innimellom vil han være i bedre form, og tilstanden kan også variere stort i løpet av en dag. Psykisk har han også blitt mer uklar, men innimellom er han nokså klar og seg selv. Jeg lurer på om endret medisin- Requip og bivirkninger Jeg er 67 år, har hatt diagnosen ca ett år og går på 8 mg Requip Depot daglig. Jeg føler meg konstant trett, blir fort sliten og har problemer med å holde vekten, til tross for høyt næringsinntak. Er dette normalt og er det en effekt av medisineringen eller av sykdommen? Hvor lenge kan jeg regne med å klare meg på nåværende medisinering og vil en endring være høyere dose Ropinirol eller en annen medisin? Virkningen avtar Virkningen av medisiner avtar. Går det an å holde opp for så å starte på nytt med de samme medisinene? ering kunne vært aktuelt å forsøke, og om Duodopa kunne være et alternativ for min far? Hva skal til for å få denne behandlingen? Svar fra nevrologen: Med alder 82 år og 20 år med Parkinson er tilstanden ofte alvorlig. Kanskje en innleggelse til observasjon i en nevrologisk avdeling kunne være nyttig? Duodopa er helst aktuelt ved svært svingende symptomer. Svar fra nevrologen: Tretthet/søvnighet er vanlig bivirkning av Requip. At en blir fort sliten og at vekten går ned er kanskje heller relatert til sykdommen. Dosen du har er ikke stor, og om du ikke har bivirkninger (men det har du kanskje, ut fra spørsmål 1), kan nok dosen økes. Alternativt kan det forsøkes medisin med l-dopa eller en annen dopaminagnoist. Svar fra nevrologen: Dette var mye brukt før, såkalte drug holidays. Plutselig stopp av Parkinson-medisin kan være farlig, og slik behandling anbefales ikke. Stress Er det uheldig å stresse, med tanke på fysiske plager og ondter? Svar fra nevrologen: Parkinson vil nok kunne oppleves verre ved mye stress. Endre medisin? Er det ikke lurt etter å ha brukt en type medisin i mange år å prøve andre typer? Svar fra nevrologen: Egentlig ikke, hvis en er fornøyd med det en har. Kosttilskudd Anbefaler legen kosttilskudd? Svar fra nevrologen: Nei Musikk og meditasjon Jeg mener at i tillegg til medisinbehandling, har musikk og meditasjon hjulpet meg mye. Hva mener legene om det? Svar fra nevrologen: Musikk kan avgjort være nyttig. Ikke minst er dette demonstrert av den norske legen Audun Myskja. Antar at meditasjon også kan være nyttig for noen uten at jeg vet om pasienter som har forsøkt dette. parkinsonposten nr 3 2012 19
?? Svetting Jeg har parkinson og et av ikke-motoriske problemene jeg har, er svetteplager. Det skal ingenting til før svetten renner på bryst, rygg og i ansiktet. Jeg blir gjennomvåt en fin sommerdag. Jeg er avhengig av at det blåser, skal svetteproblemet dempes. På nettet leste jeg at Egazil kunne hjelpe, men det ville ikke nevrologen gi meg, han sa det var for mye bivirkninger. Finnes det noe som kan hjelpe på problemet? Informasjon på nett O Ønsker tilbakemelding om informasjon om parkinsonvaksine som er funnet på nett. Med tittel Parkinson s vaccine: worldwide first clinical trial begins startet AFFiRiS AG the first clinical tests for the development of a Parkinson s vaccine called PD01A. Jeg siterer fra News Medical: The vaccine called PD01A is directed against alpha-synuclein, a protein considered causing the onset and progression of the disease, and is Arvelig? Jeg lurte på om parkinson kan være arvelig. Jeg hadde en mor som fikk det når hun var 62 år. Hennes mor og søster samt datter til søsteren har alle hatt skjelvinger på hendene, men ikke parkinson. Hvis parkinson er arvelig, er det noen måte å sjekke om en er i risikosonen? Hvis en er i risikosonen, er det noen måte å utsette parkinson på? Svar fra nevrologen: Parkinson kan være arvelig. I slike familier starter sykdommen i alminnelighet tidlig, det vil si for 50 års alder og gjerne lenge før det. Svar fra nevrologen: Gode løsninger har jeg etterspurt på nevrologikongresser i mange år med magert resultat. Det lønner seg nok å sørge for at medisintilførselen er jevn og god. Det er nok også en fordel å være litt på den kjølige siden hva angår påkledning og romtemperatur. currently being tested on Parkinson s patients in phase 1. Denne info finnest selvsagt på Internet. Dine kommentarer til denne informasjonen imøtesees med takk. Svar fra nevrologen: Fase 1 er svært tidlig i utprøvingen av ny behandling, og det er for tidlig å si om dette vil være et framskritt. I de fleste tilfeller kan en ikke påvise at tilstanden er arvelig. I mangel av god forebygging så er dette ikke aktuelt å sjekke om en er i risikosonen. Det finnes undersøkelser som viser at røyking og kaffedrikking kan hemme utviklingen av Parkinson. Det første tiltaket frarådes av mange andre grunner. Kaffedrikking er kanskje et mer smakfullt tiltak. Effekten har synes å være best hos menn. Sterkere doser i blant? Kan jeg foran spesielt krevende situasjoner (feks før jeg en sjelden gang skal lede et møte, presentere et jobbtema for en forsamling el.l) ta en sterkere dose medisin for å redusere skjelving og anspentheten? Svar fra nevrologen: Ja, det kan du forsøke. Prøv det gjerne ut på forhånd. Kan man bruke opp den gode effekten? Jeg er 64 år og har hatt Parkinsondiagnose i 3-4 år. Jeg bruker i dag følgende medisin: Sifrol 1,05mg hver morgen, Azilect 1mg hver morgen. Jeg føler nå, under tvil, behov for litt sterkere medisin. Er det slik at jeg ved å øke medisinen risikerer at medisinen på sikt gir mindre virkning, slik at jeg tidligere i livet bruker opp medisinens gode virkning, selv ved sterke doser? Eller: Bør jeg drøye det lengst mulig med å øke medisindosen, for at medisinen skal ha effekt i flest mulig år? Svar fra nevrologen: Det er ikke slik at den bruker opp medisineffekten og således bør spare på medisinen. Det var vanlig å tro det før, men det er neppe riktig. 20 parkinsonposten nr 2 2012