ERFARINGER FRA MENNESKER MED DØVBLINDHET

4/6 [ ] ERFARINGER FRA MENNESKER MED DØVBLINDHET nordisk prosjekt Å kunne delta Birgitte Ravn Olesen og Kirsten Jansbøl

Men det er ikke Usher som avgjør alt, jeg gjør i livet Om å være delaktig til tross for en progredierende funksjonshemning Et femårig nordisk prosjekt med fokus på døvblindblittes egne erfaringer med en progredierende funksjonshemning Birgitte Ravn Olesen og Kirsten Jansbøl Oversættelse VidensCentret for DøvBlindBlevne 2005

Det nordiske projektet Seks temahefter: Teori og metode Å få en diagnose Å få støtte Å være delaktig Utdanning, arbeid og organisasjonsliv Fortellinger VidensCentret for DøvBlindBlevne 2005 Generatorvej 2 A, 2730 Herlev, Danmark Tlf. 0045 4485 6030 www. dbcent.dk ISBN 87-990212-4-2 En varm takk til: De 20 informantene for deres velvilje til å dele sine erfaringer med oss. Intervjuerne for det store ekstraarbeidet de har bidratt med i prosjektet. Oticon-fondet for det finansielle bidraget som gjorde dette forskningsprosjektet mulig.

Innhold Om døvblindhet................................................6 Innledning.....................................................8 Handikap og deltagelse..........................................9 Kommunikasjon er det som skaper relasjonene våre og synet på oss selv.............................. 12 Fortellinger om opplevelser av et kombinert syns- og hørselstap som progredierer og konsekvensene av det....... 14 Relasjoner til andre mennesker - et spørsmål om innsikt og vilje...... 24 Å delta i nærmiljø og samfunn................................... 29 Kompensasjon samfunnets ressurser............................ 34 Deltagelse handler om individet, om mennesker i nærheten og om kompensasjonsmuligheter...................... 39 Verdt å tenke over............................................. 41 Resymé.................................................... 42 Litteratur.................................................... 44 5

Dette temaheftet er et av i alt 6 temahefter som er resultatet av Det nordiske prosjektet om innsamling av døvblindblittes egne erfaringer med en progredierende funksjonshemning. 20 døvblindblitte fra Danmark, Sverige, Island og Norge har over en femårsperiode hvert år deltatt i et intervju om de praktiske, følelsesmessige og sosiale konsekvensene som et progredierende hørsels- og synstap medfører, bl.a. på grunn av endringer i forutsetningene for kommunikasjon. I heftene omtales prosjektet som Det nordiske prosjektet for å understreke at det er snak om erfaringer fra døvblindblitte i alle de nordiske landene, unntatt fra Finland. Les mer om prosjektorganisasjon, metoder og teorier i temahefte nr. 1, Teori og metode. Om døvblindhet Personene i denne undersøkelsen er alle døvblindblitte som følge av den arvelige sykdommen Usher syndrom. Den gir en kombinasjon av et hørselstap som kan variere fra moderat hørselstap til egentlig døvhet og øyesykdommen Retinitis pigmentosa, også kalt RP, som gradvis ødelegger øyets netthinne. Les mer om Usher syndrom, hørselstap og RP i temahefte nr. 1, Teori og metode. Personer med Usher syndrom er enten døve med tegnspråk som morsmål eller hørselshemmede i moderat til alvorlig grad med landets talespråk som morsmål. Samtidig har de en øyesykdom som over tid, innskrenker synsfeltet deres mer og mer. Noen blir blinde, mens et flertall bevarer en synsrest langt opp i årene. Noen av de døvblinde som er med i prosjektet, oppfatter og omtaler seg selv som døvblinde, mens andre oppfatter og omtaler seg som døve med et alvorlig synsproblem, hørselshemmede med et alvorlig synsproblem eller sterkt svaksynte med et alvorlig hørselseproblem. På grunn av det kombinerte sansetapet har alle store problemer i forhold til kommunikasjon, informasjonstilegnelse og fri bevegelse. Dette gjelder selv om de fleste kan se noe, og selv om alle med moderat til alvorlig hørselstap bruker det nasjonale talespråket. 6

I undersøkelsen her omtaler vi personer som døvblindblitte eller døvblinde for å gjøre det enkelt. Temaheftene er: 1. Teori og metode Om hovedtrekk, teorier, metoder og empirisk grunnlag 2. Å få en diagnose Om erfaringer med å ha en funksjonshemning og å få en diagnose 3. Å få støtte. Om betydningen av støtte og rådgivning for egen mestring 4. Å kunne delta Om å være delaktig til tross for en progredierende funksjonshemning 5. Utdanning, arbeid og organisasjonsliv Om å ta en utdanning, være yrkesaktiv og å organisere seg 6. Fortellinger Dagliglivet som døvblindblitt 7

Innledning I dette heftet skal vi se nærmere på hvordan døvblindblitte forteller om arbeidet med å håndtere en funksjonshemning som progredierer og om hvilke konsekvenser de opplever at det har. Det går stadig igjen i fortellingene at diagnosen døvblind ikke er noe man venner seg til én gang for alle. Når informantene må gi opp en aktivitet, et sosialt fellesskap eller deler av selvbildet sitt på grunn av synsnedsettelsen, så må de og deres nærmeste igjen arbeide for å finne ny mening i tilværelsen. Å være handikappet er imidlertid ikke en tilstand uavhengig av den sammenhengen man befinner seg i. Tvertimot, så kommer et handikap til syne i relasjoner til andre mennesker og i situasjoner der man er aktiv. Handikappet kan bli det som overskygger alt og hindrer deltagelse, eller det kan bli en sannhet man må forholde seg til. Hvordan handikappet kommer til uttrykk avhenger av tre faktorer: Den døvblindblittes egen opplevelse av seg selv, sin situasjon og sine muligheter. Hvilken innsikt mennesker omkring den døvblindblindblitte har, hvilke spesielle hensyn de kan ta og viljen til å få kommunikasjonen til å fungere. Samfunnsmessige tiltak som kan kompensere for hørsels- og synstapet. 8

Handikap og deltagelse FNs standardregler for Like muligheter for mennesker med funksjonshemming definerer handikap slik: Med begrepet handikap menes tap eller begrensning av muligheter til å delta i samfunnslivet på lik linje med andre. Begrepet beskriver møtet mellom den som er funksjonshemmet og miljøet. Hensikten med dette begrepet er å rette søkelyset mot mangler i nærmiljøet og ved mange aktiviteter som organiseres i samfunnet, for eksempel informasjon, kommunikasjon og opplæring, som hindrer funksjonshemmede i å delta på like vilkår. FNs handikapbegrep er således relasjonelt. Det er ikke forhold ved den enkelte, men forhold ved den enkeltes relasjoner til andre mennesker og situasjoner, som er i fokus. Nordisk handikappolitikk og lovgivning bygger på et slikt relasjonelt handikapbegrep. Det viktige i dette begrepet er at handikap ikke ses på som en egenskap ved personen, men ved situasjonen: Det er forholdet mellom personen og omgivelsene i en bestemt sammenheng som kan karakteriseres ved ordet handikap. En person kan ha en funksjonsnedsettelse som det skal kompenseres for gjennom samfunnsmessige tiltak. Da unngår man at funksjonsnedsettelsen blir et handikap som begrenser ens aktivitet. Fokus flyttes med andre ord fra mangler ved individet til mangler omkring individet. Handikap skal altså forstås relasjonelt og kontekstuelt. Det betyr at man i stedet for å fokusere på personens funksjonsnedsettelse, må ha fokus på hvordan man i situasjonen kan kompensere på en måte, som - ideelt sett - kan stille den funksjonshemmede på lik linje med andre. En slik forståelse kalles prinsippet om likebehandling. Dette prinsippet impliserer et prinsipp om sektoransvarlighet, som betyr at enhver samfunnssektor er forpliktet til å sikre kompensasjon for de begrensninger som funksjonshemningen kan innebære. Dessuten impliserer det et prinsipp om kompensasjon, som betyr at det lovgivningsmessig og økonomisk skal være vilje til å kompensere for funksjonsnedsettelsen (Clausen m.fl. 2004; 34-37, Wiederholt, 1998). En større spørreundersøkelse av danskenes holdninger til handikappede, viser imidlertid at den dominerende forståelsen i befolkningen (fortsatt) er, at handikap knytter seg 9

til enkeltindivid. I praksis kommer det til å bety at mennesker som kommer i kontakt med funksjonshemmede, ikke har øye for at det er snakk om en relasjon. De ser ikke at handlingene deres får betydning for om funksjonshemningen kommer til å føre til at muligheten for deltagelse minskes (Olsen, 2000). Det får stor betydning for døvblindblittes muligheter til å delta i de relasjoner og situasjoner de selv ønsker. Før vi vender blikket mot informantenes erfaringer med deltagelse, skal vi se nærmere på hvordan vi teoretisk kan forstå kommunikasjon og hvilken betydning kommunikasjon har for menneskers tolkning og vurdering av seg selv og sine omgivelser. 10

Kommunikasjon er det som skaper relasjonene våre og synet på oss selv Det er gjennom kommunikasjon vi skaper de sosiale relasjonene, det som gjør oss til deltagere i livet omkring oss. Det er gjennom kommunikasjon vi får mulighet til å forstå oss selv. Vi kommuniserer på mange måter: gjennom vårt kroppsspråk og mimikk, gjennom de klærne vi går med, gjennom de fritidsaktivitetene vi har, gjennom den måten vi snakker på osv. Kommunikasjon er altså langt mer enn ord som sies, uttrykkes på tegnspråk eller skrives. Som døvblindblitt, er det ikke bare vanskeligere å snakke til og å lytte til andre mennesker, det er også vanskeligere å bli oppmerksom på hva man selv kommuniserer, for eksempel med sin måte å kle seg på. Det er vanskeligere å tolke andres kommunikasjon, når man for eksempel ikke kan avlese mimikken. Kommunikasjonsforskeren Rosengren påpeker at vi hele tiden kommuniserer: Vi kommuniserer også når vi som hjelpeløse fanger av vår fysiologi rødmer av skam eller svetter av nervøsitet. Derfor kan vi fastholde at vi som mennesker ikke kan ikkekommunisere. (Rosengren, 2000:38) Å kunne forstå en situasjon og å kunne lese mellom linjene har stor betydning for hvor kvalifisert man kan reagere i en situasjon, og derfor blir en hørsels- og synshemning til et kommunikasjonshandikap. Den svenske arbeidslivsforskeren, Carin Fredriksson, skriver med henvisning til Jones, Kyle og Wood, at forandring av hørselen vedrører selve hjertet av den sosiale interaksjonen, og derfor får det konsekvenser både emosjonelt og sosialt (Fredriksson, 2001;1). Hun refererer videre til Noble og Hetu for markeringen av at et hørselstap handler om en forandring (biologisk/fysiologisk), som oppleves av individet (psykologisk) i interaksjon i hverdagen (sosialt). Fredriksson poengterer at alle tre elementene må tas med hvis man vil forstå hvordan hørselstapet kommer til uttrykk og får betydning i hverdagslivet (Fredriksson, 2001;12). Denne ambisjonen ligger også til grunn for Det nordiske prosjektet. 11

Når mennesker kommuniserer med hverandre, skjer det en hel masse: vi gir informasjon til hverandre vi skaper mening i det som foregår vi regulerer interaksjonen vi uttrykker og utvikler vår relasjon vi utøver sosial kontroll vi fortolker oss selv og vår omverden i forhold til andres respons på oss Kommunikasjon med andre mennesker er derfor så viktig. Vi skal nå se litt nærmere på to elementer, nemlig språkets og relasjonenes betydning. Språk Ord betyr ikke det samme for alle mennesker og i enhver situasjon. Det språket vi bruker har betydning for hvordan vi tenker, hvordan vi erfarer og hvordan vi kommuniserer med hverandre. Man kan si vi snakker ikke samme språk om en person som har samme morsmål som en selv, men som man er uenig med eller ikke forstår. Dermed sier vi at språk er knyttet til erfaringer og relasjoner. Vi kan lettere forstå mennesker som vi er enige med eller deler opplevelser med - ikke bare konkret, men også i et større kulturelt perspektiv. Kommer man fra en familie hvor det ikke er vanlig å få en teoretisk utdannelse, så vil man synes at det er lettere å snakke med andre som har samme bakgrunn som en selv, selv om man aldri har møtt hverandre før. Et gjennomgående trekk i informantenes fortellinger om bruken av kontaktperson og tolk, viser at kommunikasjonen flyter best, når personen de kommuniserer med er en de kjenner og har felles erfaringer med. Det bygges altså opp et felles språk mellom mennesker når de kommuniserer, og derfor kan man ikke bare bytte ut en tolk med en annen, selv om det umiddelbart bare er snakk om å oversette ord fra et språk til et annet. Relasjon Nyere forskning innen kommunikasjon peker på at når mennesker kommuniserer med hverandre, er hver enkelt involvert i en prosess hvor de fortolker situasjonen, skaper mening i den og handler i forhold til den meningen de har skapt. Sagt på en annen måte, er det i kommunikasjon med hverandre at vi danner selvbilde og et bilde av verden omkring oss (Shotter, 1993, Thompson, 2003). Behandler vi deg som en kompetent og 12

interessert leser, skaper vi en annen relasjon enn hvis vi tenker på deg som udugelig og uinteressert. Møter sosionomen den døvblindblitte med en forventning om at personen selv har planer for sitt liv, da bidrar vedkommende til å skape en annen situasjon, enn hvis man antar at det er sosionomen som må ta hånd om situasjonen. Konteksten for en kommunikasjons-situasjon legger rammene og har betydning for hva den andre vil oppfatte som meningsfullt at vi sier eller gjør. Kommunikasjon med andre og muligheten til å tolke den situasjonen vi er i, blir derfor avgjørende for hvordan vi ser på oss selv. Å forstå situasjonen handler om å forstå de små nyansene; smiler du, når du sier til meg at jeg er et fjols, så forteller du meg at utsagnet er vennlig ment. Smilet er med på å sette konteksten for budskapet. Å forstå situasjonen handler også om å kunne se eller ane f.eks. hvordan bordskikken eller samtaleemnene er hos den familien man besøker. Informantene forteller på forskjellige måter om hvor mye energi de bruker på å prøve å tolke alt det som de ikke kan se og høre og de forteller om hvor vanskelig det er. Konsekvensen har lett for å bli at de føler seg utenfor og at noe blir feil. Flere informanter forteller at de nyter å kommunisere med andre mennesker på internett, fordi funksjonshemningen ikke blir så fremtredende i denne kommunikasjonssituasjonen. Konteksten på internett er mindre komplisert (den defineres på skjermen), og informantene opplever å bli møtt på lik linje med andre. Det bidrar til en opplevelse av å være likeverdige. 13

Fortellinger om opplevelser av et kombinert syns- og hørselstap som progredierer og konsekvensene av det Vi skal nå se nærmere på informantenes fortellinger om hvordan den progredierende hørsels- og synshemningen får betydning for forutsetningen for kommunikasjon og mulighetene de har for deltagelse. Først setter vi fokus på informantenes opplevelse av seg selv, sine forutsetninger for kommunikasjon og hvordan endringer i disse får betydning i relasjonene til andre mennesker. Fortellinger om forandring av synet Forandringer i synet kommer til uttrykk på forskjellige tidspunkt og måter. Det er ingen som refererer til et bestemt mønster. Snarere beskriver informantene at forandringene skjer langsomt og så gradvis at de ikke oppdager dem med det samme. Lise, som er 63 år, døv med et middels synstap, forteller: Jeg har sett litt merkelig det siste året. Det er som om mennesker forsvinner ut av synsfeltet mitt. Trygve, som også er 63 år med et middels hørselstap og en alvorlig synsnedsettelse, beskriver først sitt syn som det er i dag, og forteller så om hvordan synsnedsettelsen har kommet snikende: På venstre øye er synet nesten helt og holdent forsvunnet. Jeg ser veldig dårlig. Jeg har et lite synsfelt på høyre øye og med et dårlig skarpsyn. Hvis jeg ser på noe, det er merkelig, men hvis jeg ser på ansiktet til en person, så finnes det ikke noe i hodet, det er borte. Jeg ser et øye, men jeg finner ikke noe annet på hodet. Det er ikke sort og ingenting, men jeg ser ingenting Nå har jeg veldig vanskelig for å se på PC en og å arbeide med den... det begynte nok tidlig på året. Den kommer jo sakte, denne forandringen, men når det kommer til et visst punkt, da oppdager man at det man tidligere har sett, det ser man ikke lenger. Anders, som er 21 år med en middels hørsels- og synsnedsettelse, har samme erfaring med at forandringer kommer langsomt snikende. Han forteller hvordan han skiller mellom hvordan han føler at hørsel og syn har endret seg og de testsvarene han får: 14

Jeg var nylig til hørsels- og synsundersøkelse, men endringer var det jo, men ikke større endringer enn man må forvente med en slik sykdom. Jeg har ikke merket noen større problemer i hverdagen eller slik, siden forrige intervju. Endrede forutsetninger for kommunikasjon Mange informanter forteller om hvordan et syn som blir dårligere, indirekte kommer til å påvirke hørselen. Borghild, som er 54 år med en alvorlig hørsels- og synsnedsettelse, uttrykker det slik: fordi synet er blitt dårligere, kan jeg ikke munnavlese ordentlig lenger, og det er på den måten jeg har hørt i mange år. Linda, som er 57 år med en alvorlig hørsels- og synsnedsettelse, har vært veldig god til å munnavlese: Jeg kunne sitte på et tog og se på de andres lepper og se hva de snakket om. Det kan jeg ikke lenger nå blir jeg nødt til å spørre ofte, spesielt når mannen min snakker, for hans stemmeleie er ikke det rette for meg. Jeg vil ikke riktig innrømme at hørselstapet er blitt så stort, så jeg tror det skyldes at jeg ikke kan se leppene mer. Linda er veldig lysømfintlig og opplever at hun fortsatt kan klare munnavlesning så noenlunde om dagen: Jeg pleier å si at jeg hører bedre i dagslys. Det spesielle ved et kombinert hørsels- og synstap, er at det tilsammen gir alvorlige kommunikasjonsproblemer. For eksempel fører innsnevring av synsfeltet til at vanlig tegnspråk er for stort, og for hørselshemmede betyr et svakere syn at de ikke kan støtte seg til munnavlesning. Men, som vi så i avsnittet om kommunikasjonens betydning for relasjoner til andre, har det kombinerte hørsels- og synstapet også konsekvenser for mulighetene til å avlese en situasjon eller en stemning. Mogens, som er 57 år, født døv og i dag funksjonelt blind, er veldig klar over hvordan det svake synet får betydning for hans muligheter for kommunikasjon og på hvilke konsekvenser det har for kontakten med andre mennesker: 15

Den gradvise endringen av synet har vært en meget lang prosess. Nå er jeg kommet til det punktet hvor jeg ikke lenger kan klare å gjenkjenne personer ved hjelp av synet. Det kunne jeg før. Jeg kan ikke lenger finne ut hvem det er ved å se på ansiktet deres. En gruppe personer blir bare en stor grå masse. Når vi sitter flere rundt et bord, kan jeg ikke se hvem som er hvem. Jeg ser ikke og jeg hører ikke hvem det er som snakker, og det gjør det veldig vanskelig med kommunikasjonen. Jeg savner spontaniteten og det direkte i kommunikasjonen. I min situasjon får jeg ikke snakket direkte med andre, for mye av kommunikasjonen mellom mennesker ligger jo i muligheten for øyekontakt. Mogens forteller videre hvordan det å måtte gå over til taktil kommunikasjon, gjør kommunikasjon med andre døve vanskelig: Jeg mister mer og mer av den lille synsresten jeg har, og det fører til at det er blitt mer og mer taktil kommunikasjon som er min kommunikasjonsform... Jeg kan ikke lenger kommunisere med vanlig tegnspråk, og jeg blir mer og mer avhengig av å ha en ledsager med Jeg føler forandringer i forhold til det miljøet jeg er i. Det er blitt vanskelig å kommunisere med døve. Mange kvier seg for å bruke taktilt tegnspråk eller de kan det ikke. Det blir ofte korte samtaler med veldig lite innhold. Jeg får nesten bare stikkordsinnholdet av det som foregår rundt meg. Mange trekker seg, merker jeg. Det er annerledes med døvblindemiljøet. Der fungerer det ganske godt. At mange kvier seg for å bruke taktil kommunikasjon, kan vi f.eks. se av Lises reaksjon, da hun blir spurt om hun kan bruke taktilt tegnspråk når belysningen er dårlig. Lise svarer: Nei, ikke taktilt tegnspråk, det gjør jeg ikke. Nei, ikke taktilt tegnspråk det vil jeg ikke. Jeg er synshemmet, jeg er jo ikke blind. Jeg ser jo. Forandringer av synet får konsekvenser på mange måter Informantene forteller at forandringer av synet får store konsekvenser. Det får konsekvenser for mulighetene deres til å gjøre vanlige, hverdagslige ting som å gjøre håndarbeid, drive mosjon eller spille piano, og det får konsekvenser for kommunikasjonen med andre mennesker. Borghild forteller at lysømfintligheten er blitt så stor at hun må gå med solbriller innendørs når solen skinner. Det kikkertsynet hun har igjen, er uklart og tåkete. Det 16

betyr at hun kommer mindre ut, og at hun lett mister orienteringsevnen. Det svekkede synet gir mange problemer i hverdagen: Å lage mat, for jeg kan jo ikke se om biffen eller kjøttkakene er brune... Jeg må innrømme at jeg er blitt litt nervøs for det der med å gå alene på gaten. Jeg synes ikke at folk respekterer den hvite stokken. Brian, som er 32 år med en middels hørsels- og synsnedsettelse, og som arbeider på en vanlig arbeidsplass, beskriver også problemer med det å bevege seg ute. Synsfeltet hans er blitt redusert. Det betyr at han ikke oppdager folk som kommer fra siden: Det er blitt mer anstrengende å bevege seg ute Jeg har ikke gått på folk ennå, men det kommer jeg jo til å gjøre Når jeg går fra kontoret mitt og ut på gangen, så stopper jeg opp, før jeg går ut på gangen. Verre er det imidlertid at Brian har problemer med å se sin vel ett år gamle sønn: Synet mitt er blitt merkbart mindre. Den lille sønnen min er nå overalt. Så jeg har gått på ham to ganger, så han veltet. Men - som jeg har tenkt - det må han helt klart lære seg Faen heller. Man blir sint. Men det varer bare noen minutter, så går det over. Brian får sagt veldig mye her. Fornuften sier ham at hans sønn må lære seg å ta nødvendig hensyn til far. Samtidig blir han forarget, irritert og lei seg når han ikke ser sønnen. Brian nevner altså problemer med å gå på eller tråkke på mennesker, fordi han ikke ser dem. Synet får imidlertid også konsekvenser for den direkte kontakten med andre: I barnedåpen til sønnen vår var det mange mennesker, og det ble så fullt i huset vårt at jeg måtte slutte med å hjelpe til. Og når man skal hilse på folk, skal man se folk i øynene, samtidig som man skal ha tak i hånden deres, og det liker jeg ikke. Nå vet de fleste at jeg ser dårlig. Man føler at det er noen som drar en i hånda. Det oppleves som om det ikke er jeg som bestemmer. Petter, som er 33 år med en middels hørsels- og synsnedsettelse, gir et annet eksempel på hvordan kommunikasjonen blir vanskelig i takt med at synet forverres: 17

Jeg har ikke problemer med å høre barna mine på tomannshånd. Men er det diskusjon mellom barna så kan jeg like gjerne glemme helt å følge med. Det blir vanskeligere og vanskeligere å blande meg inn eller megle når barna krangler. Petters progredierende syns- og hørselshemning hindrer ham i stigende grad i å delta i den øvrige familiens kommunikasjon, og det blir dermed vanskelig for ham å ta ansvar på på lik linje med kona. Det gjelder også de praktiske oppgavene: Et typisk problem jeg har begynt å få, er når jeg skal tørke av bordet etter at vi har spist. Jeg overser glass som står der, eller hvis en mobiltelefon ligger der eller bare noen småting som ligger igjen på bordet, som jeg ikke har sett, så feier jeg dem ned på gulvet. Det skjer stadig, fordi jeg ikke kan få oversikt over om det står noe igjen på bordet. Jeg ser det ikke og så blir det ødelagt. Slike problemer har jeg begynt å få. Petter forteller videre om hvordan det nedsatte synet fører til handlinger som irriterer kona hans. Vi satt og spiste. Potetene sto ved siden av konas tallerken. Jeg strakte meg over og kom til å ta borti hennes tallerken jeg ble selv forbauset, men kona ble faktisk veldig irritert over det. Det ble jeg lei meg for, for det var jo ikke meningen. Slik har jeg opplevd det noen ganger, at hun blir irritert over ting som skyldes min funksjonshemning. Det er neppe tilfeldig at det særlig er Brian og Petter som forteller detaljert om hva endringer i synet betyr for kommunikasjonen med mennesker omkring dem. De er begge i en fase hvor synsnedsettelsen progredierer, og dette får store konsekvenser. Flere av de eldre informantene har lært å leve med dette og tar sine forholdsregler. Slike situasjoner er nå Brian og Petter i ferd med å finne løsninger på. Øyeoperasjon - gjenerobring av tapte territorier Når forverring av synet har så store konsekvenser, er det ikke rart at øyeoperasjoner som forbedrer synet, får stor betydning. Tre informanter har i løpet av prosjektet gjennomgått operasjoner for grå stær. Johan, som er 52 år med en middels hørsels- og synshemning, forteller: Den har klart gitt meg vesentlig bedre livskvalitet. Det var jo nesten dagen etter jeg var operert, at jeg gikk meg en tur. Det var nesten som å få litt av livet tilbake igjen. Det var en utrolig tilfredsstillelse, og plutselig fikk jeg lyst til en hel masse. 18

Johan forteller videre: Forandringen har stor, indirekte betydning. Ikke bare at man beveger seg bedre, men man føler seg også mer sikker enn før. Marie, som er 48 år, døv med en nå middels synshemning, legger også stor vekt på at hun kan bevege seg på egen hånd om kvelden igjen: Kl. 7 er det jo mørkt, og selv om gatebelysningen ikke er sterk, kan jeg nå bedre utnytte den. Det kunne jeg ikke før. Også selv om det er en dårlig gatebelysning, kan jeg godt følge fortauet, også se forskjell på grus og heller. Før gikk det i ett, da kunne jeg ikke se hvor jeg gikk, men det kan jeg tydelig nå, se hvilket underlag jeg går på. Å håpe og tro på seg selv Det har alvorlige konsekvenser for den enkeltes liv å ha et kombinert hørsels- og synstap. Det er vanskelig for mange å innse og å akseptere at syn og hørsel til stadighet forverres. Intervjuene viser at innsikt og aksept snarere er en livslang prosess for mange, enn noe de på et tidspunkt blir fortrolige med. Vi ser informanter som i det ene øyeblikket kommer med utsagn der de nærmest fornekter sin situasjon, og i neste øyeblikk gir uttrykk for meget dyp innsikt. Vi ser også informanter som Anders, som uttrykker hvordan funksjonshemningen blir en del av selve livet: Det er helt klart at Usher har en innvirkning på hvordan jeg ser på livet, og hvordan jeg takler det, og hvordan jeg lever. Men det er ikke Usher, som avgjør alt, jeg gjør i livet. Det er ikke slik at jeg konfererer med funksjonshemningen og så tar et valg. Det er mer en ting jeg prøver å flette inn i livet mitt forøvrig. Nei, jeg er ikke interessert i å gå å føle meg handikappet hele tiden. Flere informanter nevner håpet om at det vil komme medisinske eller teknologiske løsninger i fremtiden. Brian forteller hvordan den øyelegen som for 10 år siden fortalte ham at han hadde Usher syndrom type 2, samtidig uttrykte stor optimisme med hensyn til at man i løpet av en 10-årsperiode, ville finne en metode som kunne stanse utviklingen av RP. Slik er det jo ikke helt gått, men det hjalp Brian der og da å følge legens optimisme. 19

Petter refererer også til legenes optimisme: De har sagt at jeg nok vil kunne bevare en synsrest, at jeg ikke blir helt blind. Og så lenge jeg kan bevare en synsrest, kan jeg også bevare orienteringen, og det tror jeg er veldig viktig. Noe av det krevende ved å ha et progredierende hørsels- og synstap uttrykker Tonje, som er 20 år, døv med en middels synsnedsettelse, slik: Synet mitt er til hinder for meg hele tiden i drømmene mine. Den store innsatsen hennes for å lære vitner om at Tonje ikke lar seg stoppe av at drømmene vingeklippes. Hun understreker spesielt at det er viktig å få lest så mye som mulig i disse årene: Det er viktig å få vite en masse ting, før jeg blir blind Til slutt er det kanskje bare noen få ting tilbake som jeg kan, og så må jeg jo ta det som det kommer. Anders forteller om hvordan han tror at han nå har funnet en måte å leve med funksjonshemningen på: Det var ikke så enkelt, men jeg har jo min teori om at alle på en eller annen måte finner sin WAY. Jeg tror jeg har funnet min måte å takle det på, min måte å leve med det på. Men ting kan jo forandre seg. Han forteller videre at noe av det som har hjulpet ham med å akseptere at synet forverres, er at han har lest om og sett blinde som har det bra: Selv om mange blinde ikke ser noe, så virker det som om mange lever et godt liv, så jeg er ikke livredd for hm det. Men selvfølgelig, det å miste hørselen er én ting, men å miste synet, det er noe helt annet. Å miste synssansen hemmer en mye mer enn å miste hørselen. Det er på mange måter et mer alvorlig sansetap rett og slett. Kort sagt, forteller Anders hvordan han aksepterer og lever med den diagnosen han har fått. Lise forteller også om hvordan hun har lært å leve med et tilleggsproblem, nemlig en tinnitus, som tidligere har plaget henne mye: 20

det går litt opp og ned. Det er forskjellig, men jeg forsøker å stålsette meg, så jeg ikke legger så mye merke til det. Å stålsette seg ser vi som et annet uttrykk for å arbeide med det, innstille seg på det og prøve å kompensere for det. Enkelte informanter forteller om hvordan det at de aksepterte en forverret synstilstand, førte til at de tok i bruk nye støtteordninger. Det utvidet mulighetene for sosial kontakt, så denne ble opprettholdt eller forbedret. Det beste eksempelet på det er Marie som velger å bruke tolk til en familiefest, og opplever at kontakten til familie og venner blir mer avslappet, fordi barna hennes ikke er nødt til å tolke på skift. Hva en progredierende funksjonshemning betyr for selvbildet I innledningen til dette heftet redegjorde vi for hvordan menneskers kommunikasjon med omverdenen er med på å gjøre dem til det de er. Vi tolker oss selv i kommunikasjon med andre. Mads, som er 34 år, døv med en alvorlig synshemning, uttrykker denne forståelsen av kommunikasjon svært presist når han sier at han ser selvtillit som noe situasjonsavhengig. Man kan være full av selvtillit i en situasjon, hvor man føler seg likeverdig, mens man like etterpå føler liten selvtillit, fordi man ikke kan orientere seg og føler seg utenfor. Selvtillit er ikke noe man har eller ikke har, men noe alle opplever å ha i forskjellig monn på ulike tidspunkt avhengig av den konteksten de befinner seg i. Et annet eksempel finner vi hos Linda som forteller at det har stor betydning for henne, hvordan andre opplever henne. Når hun for eksempel ikke kan finne tilbake til handlevognen sin i matbutikken, tenker hun at andre tror hun er retardert eller full. Det er meget ubehagelig fordi de andres fortolkning setter konteksten for hvordan Linda kan se på seg selv og relatere seg til dem - også selv om hun ikke skal i direkte interaksjon med dem. Fortellinger om selvtillit Vi har i prosjektet spurt informantene om hvordan de ser på seg selv og andre døvblindblitte. Flere gir uttrykk for at de opplever å ha et godt liv med mange muligheter, til tross for sin funksjonshemning, men at de oppfatter seg selv som atypiske for gruppen av døvblindblitte. Det er tydeligvis forskjell på hvordan informantene snakker om døvblindblitte som gruppe og hvordan de snakker om de menneskene de kjenner som har et kombinert hørsels- og synstap. 21

Tonje ser selvtillit som en egenskap noen har mye av, mens andre har lite. Hun vurderer at hennes egen selvtillit ligger over gjennomsnittet blant døvblindblitte, og hun definerer selvtillit som en tro på og vilje til å kunne noe. Lav selvtillit er omvendt, det er det samme som å være engstelig. For Hilde, som er 44 år med en middels hørsels- og synshemning, viser selvtillit seg ved hvordan man tør stille krav til omgivelsene. Hun ser sammenheng mellom hvor krevende man er, og hvor mye man selv vil. Hun vurderer at døvblinde er blitt flinkere til å stille krav nå, sammenlignet med da hun selv for første gang ble kjent med døvblinde for 10 år siden. Johan har en tredje forståelse av hva selvtillit er. Han legger vekt på at selvtillit er noe man utvikler ved å ta ansvar for sitt eget liv og finne muligheter i de situasjonene som dukker opp. For alle tre informantene gjelder det at synet på hva selvtillit er og hvordan den utvikles, har betydning for synet på og kravet til seg selv. Tonje stiller meget store krav til seg selv om at hun skal klare ting, helst på egen hånd. Hun er redd for å virke svak og for ikke å kunne det samme som sine seende venner. Hilde har i sin definisjon av selvtillit fokus på om man tør stille krav til andre. Det er Hilde flink til selv. Hun bruker mange krefter på å finne ut av hvilke muligheter og rettigheter hun har og på å insistere på disse. Selvtillit blir i denne sammenheng noe om hva man kan oppnå, fremfor noe om hvordan man har det. Det er viktig hva man selv og andre kan gjøre i forhold til å forandre situasjonen. Hildes forståelse står i skarp kontrast til Johans. Han ser selvtillit som noe man utvikler i situasjoner der man står overfor utfordringer som man klarer å håndtere tilfredsstillende. Johans definisjon henger igjen sammen med erfaringene hans, der han har vært god til å ta ansvar i de situasjonene han har møtt. Hvis vi ser på hvordan kommunikasjonens betydning ble forstått i innledningen til dette heftet, er det ikke tvil om at den forståelsen av selvtillit som Johan representerer, gir størst mulighet for å delta i relasjoner på lik linje med andre. Det er to temaer som går igjen når det gjelder begrepene selvfølelse og selvtillit. Det ene 22

handler om at det forutsetter selvtillit å stille krav til seg selv og andre, og også at det å stille krav og oppleve at noe lykkes, gir selvtillit. Det handler altså om gode og onde sirkler. Det andre temaet går på hvor viktig det er å ha kontakt med andre med samme funksjonshemning. Mange av de informantene som har kontakt med andre med hørsels- og synsproblemer, nevner denne kontakten som veldig viktig for selvtilliten. Her møter de likesinnede som forstår dem og gjenkjenner deres kommunikasjonsproblemer. Noen nevner betydningen av å ha møtt andre med lignende funksjonshemning allerede i skoletiden. Det har hatt mye å si for den selvtilliten de har i dag. En enkelt informant forteller at det for alvor kan gi mindreverdighetsfølelse når han opplever at andre døve ikke tar hensyn til ham. Videre er det en informant som selv har en hørende/seende ektefelle, som vurderer at årsaken til døvblindblittes eventuelle ensomhet skyldes at de mangler interesse for kontakt med mennesker som ikke har samme funksjonshemning. Han unngår med vilje kontakt med andre døvblindblitte. Vi har nå hørt informantenes fortellinger om hvordan hørsels- og synsforandringene kommer til uttrykk, og hvilke konsekvenser de opplever at det har for hverdagen og muligheten for kommunikasjon med andre. Etter dette individuelle fokus, skal vi se nærmere på informantenes fortellinger om muligheter for deltagelse i relasjoner til andre mennesker og samfunnet omkring dem. 23

Relasjoner til andre mennesker - et spørsmål om innsikt og vilje I dette avsnittet setter vi søkelyset på informantenes fortellinger om hvordan de håndterer det å være delaktige i relasjoner til mennesker omkring seg. Her forteller informantene om hvordan de opplever at andre ser på dem og tenker om dem, og om problemer med å delta i samtaler. Det handler om å være en del av de sosiale relasjonene i nærmiljøet og å holde seg orientert. Opplevelser av hvordan andre ser på døvblindblitte Når informantene blir spurt om hvordan de klarer kommunikasjon på tegnspråk, taktilt tegnspråk eller munnavlesning, så er det en del som forteller om hvordan de opplever at andre oppfatter dem. Lone, som er 48 år, døv med en middels synshemning, forteller hvordan hun føler at andre oppfatter henne:...og det sliter på meg, jeg har opplevd at andre mennesker tror jeg er litt dum fordi jeg ikke kan se eller ikke ser helt normalt. Så tror de at jeg er litt dum, men det er jeg jo ikke. Jeg har tanker og følelser som alle andre. Men jeg kan merke holdningene deres, og det gjør vondt. Hun nevner som eksempel besøk på en restaurant, hvor belysningen er dempet. Hun har problemer med å se og også med å munnavlese det som blir sagt, og hun må derfor ofte be de andre om å gjenta. Hennes behov for gjentakelse oppfattes som om hun ikke forstår hva som foregår. En del informanter har erfart hvor stor betydning det har at de menneskene de er sammen med, vet noe om funksjonshemningen deres og hvilke konsekvenser den får. Tonje har hatt problemer med å innrømme synstapet sitt og har derfor ofte kjempet for å holde det skjult. Nå har hun innsett at åpenhet er en forutsetning for at hun kan kommunisere ordentlig med andre: Hvis jeg møter nye døve mennesker, kan det være pinlig. Jeg har opplevd en venn, han snakket med meg, men jeg hadde så vanskelig for å skjønne hva han sa fordi det var så mørkt. Han lurte på hvorfor jeg misforsto det han sa, så han tenkte litt over det og spurte meg om jeg hadde synsproblemer. Jeg sa nei, men senere oppdaget han det likevel, så 24

måtte jeg fortelle at jeg ikke hadde våget å si det første gangen. Det første møtet var ren fiasko, jeg misforsto så mange ting. Trygve har erfart hvor viktig det er å vise andre mennesker hvordan man ønsker at de skal ta hensyn: Da jeg var på apoteket med søsteren min, spurte jeg henne om det var en stol der. Så tok hun voldsomt tak i meg bakfra og vred meg simpelthen rundt. Det var jo mange folk der, og da følte jeg meg ydmyket. Da vi kom ut, fortalte jeg henne hvordan det føltes, og det kunne hun godt forstå. Senere, da vi var kommet hjem, underviste jeg henne, for hun er jo ikke vant til å ledsage folk med nedsatt syn. Først gjorde jeg slik som hun hadde gjort. Så gjorde jeg det riktig, viste hvordan hun skulle holde i min albue og følge meg til en stol. Da vi var ved stolen, ba jeg henne strekke ut armen så hun selv fikk mulighet til å kjenne hvor stolen var. Man kan snakke litt forsiktig om det. Mange mennesker vil gjerne være hjelpsomme. Naturligvis skal man ikke undervise alle, og noen klarer ikke å lære det, selv noen av dem som arbeider på sykehuset har problemer med å lære det. Flere informanter nevner betydningen av at mennesker i lokalmiljøet kjenner til deres funksjonshemning. Marie har opplevd hvordan et intervju med henne i en lokalavis om hennes funksjonshemning, førte til positive reaksjoner fra naboer og andre i lokalmiljøet. Det kan altså være viktig å fortelle om sin funksjonshemning, men Marie har gjort mer enn det. Hyggebelysning er en problematikk som nesten alle informantene nevner. Skal de be om mye elektrisk lys, når de øvrige tilstedeværende foretrekker å være sammen i skinnet fra stearinlys? Marie forteller om hvordan hun har arrangert fester på egne premisser, der det var lys nok. På den annen side innser hun at tingene ikke alltid kan foregå på hennes premisser, men da sørger hun for å ha tolk med så hun kan fungere på de vilkårene som andre setter. Noen informanter forteller om hvordan de av og til møter mennesker som blir forundret, fordi deres funksjonshemning ikke er så tydelig. Det kan være da de begynte å bruke hvit stokk eller når de går inn på en buss og har et kort som gir rett til å ha ledsager med gratis. Det kan føre til at de lar være med å bruke stokken eller kortet. Monica, som er 43 år, døv med en alvorlig synshemning, forteller om reaksjonene etter en familiefest hvor hun og den utviklingshemmede broren hennes valgte å komme i taxi. 25

Kusinen min ringte og sa at familien var rystet over at vi kjørte i taxi på det offentliges regning. Det var akkurat som ja, se hvor godt de funksjonshemmede har det. Vi må betale regningen selv når vi vil kjøre i taxi. Manglende forståelse kan føre til stor sorg. Monica opplever at kommunikasjonen med familien er vanskelig, og når hun så hører om deres forargelse, slutter hun å holde kontakt med dem. Konsekvensen av det blir at Monicas isolasjon utenfor arbeidsplassen nesten er total. Å delta i samtaler Vi har allerede nevnt hvordan en progredierende hørsels- og synshemning får konsekvenser for kommunikasjonen med andre. Særlig nevner mange problemer med å delta i større grupper. Her har de problemer med å følge med i samtalen, og de overveier nøye hvor mye hensyn det er rimelig at andre skal ta til dem. Johan forteller at han nesten aldri avbryter og ber om å få noe gjentatt. I stedet hører han på så godt han kan, og så spør han sin kone om hva det ble snakket om, når de kommer hjem. To andre informanter forteller noe lignende. De synes ikke det er riktig at andre generelt skal ta spesielle hensyn. De vurderer når det er noe som er av særlig interesse eller viktig for dem og ber i så fall om at tempoet i samtalen settes ned. Ottar, som er 46 år med et middels hørselstap og et alvorlig synstap, forteller om hvordan det er å sitte i kantinen sammen med arbeidskamerater og måtte be dem gjenta det de sier: Det bryr jeg meg ikke noe om. Så gammel som jeg er, betyr det ikke noe om jeg ikke hører alt. Jeg har resignert. Før forsøkte man å følge med ved kafébordet, men så gir man til slutt opp, man orker ikke å spørre hele tiden. Man bryr seg ikke om det. Hører jeg ikke, så bryr jeg meg ikke om det. Er det ikke et møte, så kan det være det samme. Men er det et møte, så er det noe annet. Da spør jeg. Andre unngår å komme opp i situasjoner hvor de vet at det er vanskelig å kommunisere. Robert, som er 48 år med et middels hørsels- og synstap, forteller hvordan han lot være å dra i fødselsdagsselskap fordi kona hans ikke skulle være med, og han ikke hadde andre 26

til å ledsage seg. Av samme grunn har han sluttet med å reise ned til det verkstedet han arbeidet på før for å hilse på gamle arbeidskamerater. Til slutt er det Marie, som tidligere har brukt barna sine som tolk, men som i forbindelse med en stor familiefest bestemte seg for å bruke profesjonell tolk. Om denne sier hun: Jeg fikk så mye ut av det, og min familie var så imponert. Det med at det var tolk. Vi har alltid skullet skrive til hverandre, og nå kunne vi bare snakke gjennom tolken. Før skulle barna tolke, så nå slapp de det, og vi kunne kommunisere gjennom tolken. Det var deilig å kunne følge med, også i de talene som ble holdt. Til slutt sa tolken at nå er klokken 11, nå er jeg nødt til å reise hjem. Jeg ville gjerne ha snakket videre, men det var ikke noe å gjøre med det. Mange informanter forteller at de foretrekker å ikke delta i større sammenhenger og derfor melder avbud til familiesammenkomster eller større arrangement i f.eks. døveforeningen. Behovet for å ha tolk eller kontaktperson til rådighet blir ganske tydelig. Det vender vi tilbake til i neste avsnitt. Deltagelse gjennom nære relasjoner Flere nevner venner og familie som viktigste kilde til å oppleve deltagelse. Det er alt fra venninnen, som forteller nytt om andre venninner, til barnebarnet som kommer innom og forteller at det er hengt opp en ny beskjed i oppgangen. Andre forteller hvor mye det betyr når for eksempel naboer kommer innom og hilser på, og en enkelt forteller at hun en gang imellom inviterer vaktmesteren på kaffe og så ber ham fortelle om hva som har skjedd i blokka i det siste. Lise, som er 48 år med en middels hørsels- og synshemning, forteller om en spesiell strategi for å orientere seg. Når hun kommer til et nytt sted, ber hun en person fortelle hva som er i det rommet hun kommer inn i, hvor møblene står osv. Slik kan hun lettere orientere seg og konsentrere seg om de personene som er til stede. Anders forteller at han ikke deltar på lik linje med de andre beboerne, for eksempel melder han avbud til hagedugnad fordi han bare vil gå og snuble i river og spader. 27

Linda forteller også at funksjonshemningen hennes begrenser det å kunne delta. Før gikk hun ofte ned og badet i nærheten av hytta si. Det gjør hun ikke lenger, fordi hun synes det er ubehagelig at hun ikke kan se hvem som er på stranda og derfor ikke kan hilse på dem. Hun venter derfor og går sammen med mannen sin. Hilde forteller hvor tungvint det er å handle for eksempel. Hun får blå merker fordi hun støter borti ting, men opplever på den annen side at det er godt å holde kontakten med de lokale butikkene. 28

Å delta i nærmiljø og samfunn Man kan delta på mange måter både i nærmiljøet og i samfunnet generelt, og mange gir uttrykk for at de føler seg delaktige i livet omkring seg, selv om noen kunne ønske å være mer involverte. Et viktig hjelpemiddel til større involvering er støtte i form av tolk og kontaktperson. Å delta i nærmiljøet Det krever stor innsats å kunne delta i nærmiljøet, som vel begynner i og rundt ens egen bolig. Alle informanter som har flyttet i prosjektperioden, forteller om hvordan boligen skal tilpasses behovene deres. Lise, som er flyttet sammen med en mann til hans hus, strever for å få ting på faste plasser, lys maling og nytt og bedre lys i huset. Monica og Anna har begge flyttet til nye boligkompleks, hvor de har tatt kontakt med de andre beboerne for å få bedre lys på stien foran og ved inngangen til leilighetene. Flere informanter påpeker at muligheten for transportordninger har stor betydning for deres mulighet til å kunne delta. Det å ta en buss og så skifte til tog krever at alle sanser må være i konstant alarmberedskap for å oppfatte hva som skjer. Å bevege seg rundt i det offentlige rom krever dyp konsentrasjon. Dette gjør at selv en liten handletur kan oppleves som slitsom. Når man attpå til opplever at busser bytter stoppested og ambulanser har utrykning som man ikke kan høre, da blir det problemer for alvor. Med andre ord, beskriver flere informanter hvordan en slik dagligdags handling krever planlegging, energi og viljestyrke. Noen kan mobilisere det som trengs, andre trekker seg fra fritids- eller møteaktiviteter og besøk hos venner fordi transporten blir for slitsom. Et eksempel på hvilke konkrete konsekvenser endringer i lovverket kan få for den enkeltes opplevelse av å kunne delta, finner vi i Norge. I prosjektperioden er det innført regler som medfører at tolker ikke får kjøre for den personen de skal tolke for. Det betyr at noen informanter må bruke både kontaktpersontimer og tolk, hvis de for eksempel skal til lege. Flere nevner dette som et stort problem siden det blir få kontaktpersontimer igjen til mer fritidspregede aktiviteter. I et annet land er lovgivningen omkring støtte til å reise endret. Lise har tatt konsekvensen av dette og meldt seg ut av foreningsarbeidet fordi det blir for vanskelig å komme til møtene, mens Ottar primært er lei seg over å ha mistet sin faste avtale og kjente sjåfør som han kjørte med før. 29

Noen informanter forteller om strategier for å bevege seg i det offentlige rom. Tonje forteller om hvordan hun til tross for dårlig syn, kan besøke venninner. Hun kan ta tog til den stasjonen der de bor og ber dem så bare om å hente seg der. Ottar forteller om fine forhold når han reiser med fly for å passe jobben sin: Jeg blir hentet av en sjåfør som kjører meg til flyplassen, og han følger meg bort til inngangen. Så går jeg selv bort til skranken hvor det kommer en fra flypersonalet. Hun følger meg inn i flyet, så jeg er på plass før de andre passasjerene kommer. Jeg får også sikkerhetsreglene på punkt, men dem kan jeg jo ikke lese. Flyvertinnen kommer med kaffe, og hun har lært å røre meg på skulderen når hun kontakter meg. Når jeg skal av, venter jeg til alle andre har gått av, og så kommer det igjen en som følger meg ut til bussen og sørger for at det blir bestilt en taxi ved bussholdeplassen. Fritidsaktiviteter - en viktig faktor i hverdagen Deltagelse i samfunnet rundt en handler også om hvordan man inngår i aktiviteter sammen med andre mennesker. Informantene har mange forskjellige fritidsinteresser og skiller seg på dette området ikke ut fra resten av befolkningen i de nordiske landene. De bruker tiden sin til venner, familie, mosjon, turgåing, svømming, stå på ski og skøyter, reise på ferie, gjøre rent, vaske, kjøpe mat, bake, sylte, strikke, sy, renovere bolig, gå på kino, spille dart, spille bingo, drive med slektsforskning, være politisk aktive i interesseorganisasjonen eller i sameiet, delta i døvblindeforeningens arrangement, lese avis, høre radio, bruke datamaskin m.m. Vi kan se tydelig forskjell på aktivitetsnivået hos de informantene som er i arbeid og de som har all sin tid til rådighet. I de fleste tilfeller opplever de informantene som går på jobb, at arbeidet er så krevende at det ikke er overskudd til noe annet. Ved siden av arbeidet er det jo rengjøring, vaske klær, handle osv. Lone forteller: Noen ganger merker jeg at jeg ikke kan være sammen med så mange mennesker jeg blir trett hvis det er mange mennesker, på grunn av det med synet. Jeg vil helst gjøre noe som jeg kan slappe av med, så jeg leser litt, leser min e-post, ser TV i løpet av kvelden. Jeg vil gjerne gå en tur i skogen om søndagen, men det orker jeg ikke. Jeg må samle krefter til neste arbeidsdag det er ikke motiverende å gå tur alene. Jeg synes det er vanskelig å gå alene på kino, og hvis jeg f.eks. leser i avisen om en tur sammen med hørende, så føler jeg meg forhindret på grunn av mine synsproblemer, så jeg blir ikke med. 30

Lone forteller videre at hun tidligere har hatt noen venninner, men at kontakten er blitt borte. Hun opplever at siden synet er blitt dårligere, har det gjort henne for belastende å være sammen med. De tre enslige, døve døvblinde som er i arbeid, har tilsynelatende ingen venner. De bruker kreftene sine på arbeidet og på praktiske gjøremål i hjemmet, så fritidsaktivitetene deres begrenser seg til å lese ved hjelp av teknologi. Dessuten deltar to av dem i årlige treff for døve og døvblinde. De døve døvblindblitte som bor sammen med en partner, er mer aktive, også når de har et arbeid. Kanskje skyldes det at den sosiale og psykologiske støtten de får i hverdagen, gir ressurser til å orke mer. I hvert fall to av informantene er alene med husarbeidet, så det er ikke bare avlastningen ved å være to om oppgavene, som har betydning. Noe som går igjen i informantenes beskrivelser, er hvordan hverdagens gjøremål tar lang tid og krever stor konsentrasjon. Selv enkle oppgaver som å lage mat eller gjøre rent, kan være aldeles utmattende. Linda forteller: Jeg rekker ikke alt, fordi allting tar så mye tid. Det her med matlaging, å lese en oppskrift, finne fram ting og redskaper jeg skal bruke og sånn. Informantenes fortellinger om hvor krevende alminnelige gjøremål i huset er, gjør det relevant å overveie om kompensasjon i form av for eksempel hjemmehjelp kunne gi overskudd til å utvikle eller opprettholde sosiale relasjoner. De enslige døvblinde med nedsatt hørsel, er alle utenfor arbeidsmarkedet. Det gir langt mer tid til fritidsaktiviteter. Borghild går f.eks. på svømming en gang i uken og til yogaøvelser to ganger i uken. Dessuten har hun en venninne, og hun liker veldig godt å være i hagen hennes. Hun går turer og liker å gå ut å spise med venner. I det hele tatt er Borghild mye sammen med hørende og seende venner, hos dem, hos seg selv eller ute. Ved siden av klarer hun de praktiske gjøremålene i hjemmet. En del av de hørselshemmede døvblindblitte har det også travelt med foreningsarbeid. Det kan være som leder eller nestleder i døvblindeforeninger sentralt eller lokalt, og det kan være i likemannsgrupper. Anna, som er 50 år med en middels hørsels- og synshemning, sier om arbeidet i likemannsgruppen: 31

Jeg liker arbeidet godt. Jeg føler det er viktig og nyttig at jeg gjør noe for andre som er i samme situasjon som meg selv. Det er veldig viktig for meg. Jeg arbeider også for min egen sak. Jeg får snakket om mine erfaringer og får sagt hva jeg mener om saker og ting. De informantene som er døvblindblitte med et middels hørselstap og som bor sammen med en partner, kan generelt karakteriseres som meget aktive. Spesielt finner vi noen her som understreker at det for dem har stor betydning å kunne være fysisk aktive. Johan forteller at før han fikk kontaktperson, kunne han bli misunnelig når han møtte folk som var ute og løp: Det skar meg dypt i hjertet, åh, det kunne jeg godt tenke meg. Jeg ble lei meg, ikke deprimert, bare lei meg. Nå som jeg har kontaktperson, så føler jeg at jeg fortsatt kan klare noen ting. Jeg blir i godt humør, føler meg velopplagt og jeg har god helse. Nå løper Johan sammen med kontaktpersonen sin. Det fungerer ved at han løper to til tre meter bak kontaktpersonen, som har på seg tøy i spesielt sterke farger. Linda har ikke funnet en slik løsning. Hun har i løpet av de siste 5 årene måttet slutte med å spille piano, gå på skøyter og å ri, men hun går fortsatt mye ut med venninner i turgrupper og med mannen sin: Det jeg er mest redd for, er å bli sittende stille. Det å bevege seg, er det viktigste for meg. Generelt sett er det forskjell på aktivitetsnivået hos døve og hørselshemmede. Sistnevnte gruppe har mye større kontakt med andre. Spesielt de døve informantene som er enslige, er karakterisert ved å ha et svakt sosialt nettverk. Noe tyder på at det er enklere for hørselshemmede døvblinde å finne aktiviteter de har lyst på, når de slutter å arbeide. De kan kommunisere på det nasjonale talespråket, noe som utvider mulighetene, mens de døve døvblinde alltid har bruk for tolk. Å delta i samfunnet generelt Mange nevner TV, radio og datamaskin som meget viktige kilder til informasjon om hva som skjer i samfunnet. Det å kunne følge med i hva som foregår såvel internasjonalt som nasjonalt og helt lokalt, er av stor betydning. Det er krevende å følge med på hva som foregår i samfunnet. Linda forteller: 32

Jeg leser avisen om morgenen, det krever veldig mye tid, så jeg leser kun overskriftene og hvis det er matoppskrifter eller noe om helse og legespørsmål. Det tar tid å lese avisen. Jeg sitter ved vinduet, dagslys er det beste. Martin, som er 44 år, døv og funksjonelt blind, forteller at han har måttet gi opp sitt foretrukne medie og nå holder seg orientert via e-post, internett, også avisenes internettsider og tekst-tv, men at det stadig blir vanskeligere: Før leste jeg avisen, men så begynte synet å bli dårligere, og så ga jeg opp. Men jeg savner å lese avisen, jeg var veldig glad i å lese avisen, så jeg savner det fotball og sport nå bruker jeg internett, men der er det så mange bilder, dem er jeg ikke interessert i, dem hopper jeg over. Jeg er kun interessert i teksten. Jeg ser på overskriftene, plukker ut det som jeg vil lese, tar en utskrift av det, og så leser jeg det på lese-tv. En vanskelig fremgangsmåte som tar mye tid. Anders og Brian som begge har et relativt godt syn, sier at de tror ikke at de får så god oversikt som andre, men at de generelt er tilfredse med det informasjonsnivået de har, og vet hvor de skal søke mer informasjon. Mogens gir uttrykk for at det dårlige synet hans gjør det vanskelig å holde seg orientert, men at han hele tiden finner nye måter: Jeg har også et elektronisk leksikon. Det er veldig bra. Før var det så vanskelig når jeg skulle finne en opplysning med store uhåndterlige bøker som skulle legges under lese-tv. Datateknologien er en helt sentral faktor når det gjelder muligheter for å delta. Det gjelder når små meddelelser skal formidles, eller det skal innhentes konkret informasjon om f.eks. togtider. Det gjelder e-post, chat og kontaktannonser på nettet. Det gjelder varebestilling og kommunikasjon med saksbehandler. Det gjelder informasjon om samfunnet gjennom avisenes hjemmesider eller hjemmesider med mer spesifikk informasjon innenfor et spesielt interesseområde. Flere informanter forteller om betydningen av at de i kommunikasjonen på nettet ikke oppfattes som annerledes enn de øvrige kommunikasjonspartnerne. Å føle seg som deltager i samfunnet handler også om å oppleve at man har valgmuligheter og blir tatt på alvor som borger. Valgmuligheter kan angå utdannelses- og arbeidsvalg, noe vi vender tilbake til i hefte nr. 5, Utdanning, arbeid og organisasjonsliv men også mindre valg som bruk av tolkehjelp eller transportmiddel kan gjøre stor forskjell. 33

Kompensasjon samfunnets ressurser I dette avsnittet skal vi ha fokus på hvordan det gjennom forskjellige samfunnstiltak er mulig å kompensere for et progredierende hørsels- og synstap. Vi skal høre fortellinger om hvordan tilsynelatende små administrative endringer, kan få stor betydning for den enkeltes muligheter til å delta i livet omkring seg. Tolk og kontaktperson - viktige aktører med hensyn til deltagelse Informantenes utsagn viser det samme, progredierende synsproblemer gir stadig mer massive kommunikasjonsproblemer, og som en konsekvens av dette, oppstår det problemer med å etablere og opprettholde sosiale kontakter. Forskjell på kontaktperson og tolk La oss først klargjøre forskjellen på tolk og kontaktperson. Monica gir et fint bilde av forskjellen: Jeg har lagt merke til at det er forskjell på å bruke kontaktperson og tolk når jeg for eksempel skal handle. Bruker jeg kontaktperson, så kan hun ta forskjellige ting frem og vise meg, og personalet i butikken forstår at jeg er døvblind og har en assistent. De henter også ting og viser meg dem. Bruker jeg tolk, så fungerer det ikke like bra. Tolken er nøytral og oversetter bare, og personalet i butikken kan bli litt usikre og vet ikke hva de skal gjøre og har det for travelt til å hjelpe til. Jeg kan lett bli stresset når jeg bruker tolk. Det gjør jeg ikke når jeg har kontaktpersonen med meg. Det er faktisk en viktig forskjell. Sagt på en annen måte fungerer kontaktpersonen både som øyne, ører og som en man kan være i dialog med, mens tolken bare er oversetter. Den dyktige kontaktpersonen støtter opp om den døvblindblittes initiativ og støtter vedkommende i å nå egne mål. Mange informanter gir uttrykk for at kontaktpersonen deres er det viktigste bindeleddet de har til omverdenen. Det er kontaktpersonen som gjør det mulig å delta i fritidsaktiviteter, gå på kurs eller bare få handlet og betalt regninger. Et viktig krav til en kontaktperson er at den er nøytral. Monica forteller videre: Jeg synes at kontaktpersonen min er super fordi hun er nøytral. Hun forsøker ikke å påvirke meg eller styre meg på noen måte. Hvis jeg vil ha hjelp, så hjelper hun, men hun 34

forsøker ikke å bestemme. Tidligere hadde jeg en kontaktperson som hadde arbeidet for en utviklingshemmet, og hun ville styre meg. Marie forteller også om det gode forholdet til kontaktpersonen sin: Jeg er veldig fornøyd med kontaktpersonen min. Jeg føler meg trygg, og hun forteller mye om det som skjer. Hun kan høre litt radio, og hun forteller så om det som skjer. Det er spennende, og vi har det veldig bra sammen. Hun vet alt om sosiale regler og kommunen. Det er så fint. Jeg er veldig glad i henne. Hun ledsager meg til forskjellige arrangement, og når jeg skal til legen, så hjelper hun meg med å tolke. Noen informanter føler at kontaktpersonordningen er for regelstyrt. De savner muligheten til å gjøre noe spontant og føler at hverdagen alltid skal innrettes etter hvor og når kontaktpersonen kommer. Hilde forteller at hun lett blir venninne med sin kontaktperson og i større grad kommer til å ta hensyn til hvor og når det passer kontaktpersonen å komme, enn til hvilke behov hun selv har. Kanskje skal kritikken sees i relasjon til mange informanters opplevelse av at kontaktpersonen deres er en mellomting mellom ansatt og venn. Grensene blir lett flytende, noe som kan bidra til frustrasjon hos begge parter. Under alle omstendigheter skal det slås fast at kontaktpersonordningen er avgjørende for mange. Flere informanter nevner det antall timer til kontaktperson de har fått innvilget, som avgjørende for døvblindblittes muligheter til å delta i samfunnet. Ottar forteller at det er mange fellesskap han ikke kan være med i hvis han ikke har nok kontaktpersontimer. Han gir som eksempel at han jo er nødt til å prioritere handling fremfor en fotballkamp, selv om det sistnevnte er en måte å være delaktig på. Johan har nedprioritert organisasjonsarbeidet sitt fordi det er noe annet som det er viktigere for ham å bruke kontaktpersontimene til. Mads sier at han ville ha gått mer ut om kvelden, hvis han kunne fått med seg tolk. Bruk av tolk betyr alt for å kunne delta For de døve informantene er tolkeproblematikken sentral selv når synet er godt. De hørende informantene, derimot, får først bruk for tolk når muligheten for å munnavlese og å orientere seg ikke kan støtte hørselsresten deres. 35

De døve informantene opplever at en generell mangel på tolkehjelp fører til misforståelser og isolasjon. Én forteller for eksempel hvordan hun må skrive med legen, når hun har time der. En annen forteller hvordan han holder seg hjemme fra sammenkomster, fordi han ikke kan få tolk og føler seg svært utenfor hvis han kommer alene. Isolasjonen kommer til uttrykk på mange måter. Martin sier for eksempel: Det er lenge siden jeg har vært i døveforeningen. Jeg kan ikke dra dit alene mer. Jeg er stort sett hjemme hver kveld. Det er vanskelig å få tolk om kvelden og i helgen. De vil ha fri, de vil bare arbeide om dagen. Kontaktpersonen min kommer sjelden i døveforeningen, for han jobber skift i den andre jobben sin. Mads har prøvd å løse problemet selv ved hjelp av den bærbare datamaskinen sin. Han bruker også skrivetolk når han går på foredrag i den lokale ungdomsforeningen, men har kommet til at han foretrekker datamaskinen: Jeg har med meg den bærbare PC en, og jeg føler jeg har bedre kontakt med de andre unge, men jeg føler det er upersonlig å skrive, så det er ikke så godt som tegnspråk. Det er lettere å få kontakt med de andre gjennom maskinen enn gjennom skrivetolken. Det er en god følelse, det er fint med maskinen, men jeg er ensom. Før var jeg aktiv og gikk på fotballkamper. Nå må jeg se det på TV. Jeg har ikke lenger de samme mulighetene til å velge. Igjen et eksempel på at det kan kompenseres for en del, men at det skal en massiv støtte til hvis en ung døv døvblindblitt ikke skal sitte ensom og isolert hjemme foran fjernsynet. En døv informant forteller om hvordan en endring i landets tolkeordning har betydd at han ikke lenger kan kontakte en tolk selv, men skal henvende seg til en tolkesentral som så tildeler tolk. Det gir ham problemer fordi ikke alle tolkene kjenner til døvblindeproblematikken. Det er slitsomt å møte nye og skulle sette dem inn i hvordan man må ha det. Så er det spørsmål om kjemi, med noen går tingene lett, med andre er det tyngre. Igjen er det verdt å påpeke at jo mer massivt kommunikasjonshandikappet er, jo viktigere er det at kompenserende tiltak legges til rette, så de kan bidra til en reell deltagelse. Den informanten som bruker kreftene på å instruere tolken sin, får ikke fullt utbytte av det arrangementet som han har ønsket tolkehjelp til. 36

I et annet land har det i prosjektperioden vært et nasjonalt forsøksprosjekt som har gjort tolking mulig i alle situasjoner, hvor informanten opplevde at det var et behov. En informant som har deltatt i denne ordningen, forteller at hun tidligere har sagt nei takk til operasjon av grå stær, da hun ikke kunne makte det. Nå har hun hatt med seg tolk de to siste gangene på sykehuset, og da har hun igjen fått informasjon om muligheten for operasjon av grå stær. Med støtte fra en profesjonell tolk opplevde informanten å kunne ta stilling til operasjonen på et ordentlig grunnlag. Deretter bestemte hun seg for å få det gjort. Den profesjonelle tolken medvirket til at informanten tok aktivt fatt i sin egen situasjon. Enkelte døve bruker nesten aldri tolk. Lone forteller at hun ikke bruker tolk, fordi hun har behov for å føle seg fri og uavhengig av andre. Hun klarer seg derfor med munnavlesing og talespråk. Intervjueren forteller at hun har hørt en annen døvblind si at hun opplevde å bli friere da hun begynte å bruke tolk og ledsager. Til det svarer Lone: Har du det? Jamen det er jo helt motsatt av hva jeg tror. Det du forteller er jo positivt, kanskje jeg skulle prøve det en gang. Kanskje ser vi her et eksempel på en informasjon som kan få betydning for Lones liv i fremtiden. Hun får uten noen form for press introdusert en annen opplevelse av å bruke tolk enn den hun selv forestiller seg. Det kan sette i gang tanker, som kanskje gjør at Lone overveier å bruke tolk, når det byr seg en anledning en gang i fremtiden. Tolk og språk Informantenes fortellinger om bruk av tolk handler nesten alltid om man får tolk og om man kjenner dem. At en tolk skal være tilgjengelig for at det er mulig å delta på egne premisser, er selvinnlysende. Vi kan imidlertid konstatere at informantene langt fra finner det mulig alltid å få tolk til disposisjon - selv ved viktige møter hos lege eller saksbehandler. I det innledende teoriavsnittet skrev vi: Å tolke handler ikke bare om å oversette ord. Det handler om å forstå hva det som blir sagt, betyr for den som sier det. På dansk kan man si det er helt fint. Utsagnet kan både bety OK, jeg gidder ikke diskutere det mer og det er veldig bra, jeg er glad for det. Betydningen avhenger av situasjonen, intonasjonen og mimikken. Jo bedre man kjenner en person, jo lettere vil det være å oppfatte nyansene 37

og dermed formidle den andres mening bak ordene. Det er derfor enda viktigere å ha en kjent tolk til rådighet når forutsetningene for kommunikasjon er ekstra dårlige. Flere informanter gir uttrykk for at de oppfatter det som et problem at de ikke har mulighet for å velge mellom tolker de kjenner, men at de fra sentralt hold får tildelt en tolk som kanskje ikke kjenner til deres spesielle situasjon. Med en kjent tolk kan man utvikle støttetegn som kan hjelpe en til å forstå bedre den konteksten samtalen og tolkningen inngår i, og dermed øke forutsetningene for kommunikasjon. Støttetegn kan i noen grad kompensere for problemene med å se deler av den nonverbale kommunikasjonen. 38

Deltagelse handler om individet, om mennesker i nærheten og om kompensasjonsmuligheter Dette heftet innledet med å peke på tre faktorer som har betydning for hvordan en progredierende funksjonshemning kommer til uttrykk for den enkelte: Den døvblindblittes egen opplevelse av seg selv, sin situasjon og sine muligheter Hvilken innsikt og spesielle hensyn mennesker omkring den døvblindblitte kan ta, og hvilken vilje de har til å få kommunikasjonen til å fungere Samfunnsmessige tiltak som kan kompensere for hørsels- og synstapet Siden har vi hørt informantenes fortellinger om hvordan de opplever disse tre faktorene. Vi har hørt informantenes beskrivelser av hvordan progresjonen oppleves i hverdagen, hvordan synstapet langsomt progredierer og man en dag må erkjenne at det ikke lenger er mulig å se pianotangentene. På samme måte skjer det endringer i forutsetningene for kommunikasjon i takt med at synstapet progredierer. Plutselig virker det som om man hører dårligere, fordi man ikke kan støtte seg til munnavlesning lenger. Vi har også hørt om hvordan kompensasjon i form av kontaktperson og tolk har avgjørende betydning for om man fortsatt kan delta i såvel nærmiljøet som i storsamfunnet. Spesielt døve døvblindblitte blir lett sosialt isolerte og får problemer med ensomhet hvis de ikke tilbys gode muligheter for kontaktperson og tolkehjelp. Kompensasjon i form av støtte til transport og hjelp med husarbeid gis på meget forskjellige vilkår - også innenfor hvert enkelt land. Generelt forventes det at døvblindblitte selv kan klare husarbeid, noe de derfor gjør. Informantenes mange utsagn om hvor krevende disse oppgavene er, spesielt hvis de har arbeid ved siden av, gjør det relevant å vurdere om det her er grunnlag for høyere grad av kompensasjon. Relasjoner til andre mennesker kan stort sett deles i to grupper: Det er relasjonen til mennesker man ikke kjenner særlig godt, f.eks. andre busspassasjerer eller deltakere på et møte man ikke har vært på før. Her forteller flere informanter om hvordan de opplever å bli betraktet som litt rare. Det er meget ubehagelig, og flere informanter forteller om hvordan de prøver å unngå å komme opp i slike situasjoner. 39

I relasjon til mennesker man kjenner godt, f.eks. familie eller kollegaer, er problematikken annerledes. Her handler det hele tiden om å vurdere i hvor stor grad man kan kreve at andre skal ta hensyn. De fleste gir opp å følge med i samtaler der flere deltar. Noen har mulighet for å få referert samtaler senere, men mange trekker seg fra sosialt samvær. Det er verre å føle seg alene blant mennesker som er sammen, enn å føle seg alene hjemme. Fritidsaktiviteter spiller en stor rolle for nesten alle, særlig for dem som ikke har arbeid. Aktivitetene sprer seg over et bredt spekter og viser at det ofte er en utvei, hvis det er vilje og lyst. De informantene som ikke har fritidsaktiviteter, blir lett isolerte. Dette skjer spesielt for de døve døvblindblitte da de ofte ikke vil kunne delta i aktiviteter for hørende. Det skal i denne sammenheng bemerkes at jo større befolkningstettheten er, jo større er tilbudet av aktiviteter. Risikoen for å bli isolert er størst i utkantstrøkene. Til slutt skal det nevnes at det naturligvis er andre former for kompensasjon enn tolkehjelp og kontaktperson. Disse kompensasjonsformene er beskrevet i hefte nr. 3, Å få støtte. 40

Verdt å tenke over Det er svært viktig for døvblindblitte at de får bruke noen få, faste tolker. Dette gjør kommunikasjonen sikrere. Tar tolkesentralene nok hensyn til dette? Informantene viser stor kreativitet når de skal finne ut av hvordan de kan gjøre seg delaktige. Alle disse idéene om hvordan man kan håndtere små og store utfordringer i hverdagen, må kunne deles! - Hvordan gjør man best det? Det er sammenheng mellom hvor den døvblinde bor og hvilke muligheter som finnes for å møte andre i samme situasjon og delta i aktiviteter som tar hensyn til funksjonshemningen. Jo større byen er, jo flere muligheter finnes. Hvordan kan døvblindblitte ta det med i planleggingen av livet sitt på kort og lang sikt? 41

Resymé I dette heftet er fokus satt på døvblindblittes fortellinger om å håndtere en funksjonshemning som progredierer, og de konsekvensene det har for livet deres. Det går igjen i fortellingene at diagnosen døvblind ikke er noe man venner seg til én gang for alle. Informantene beskriver hvordan de langsomt innser behovet for hjelp etter hvert som synstapet progredierer. Det kan være en sosial situasjon de må avstå fra eller en fritidsaktivitet de må slutte med, hvis de ikke får innvilget f.eks. tolk eller kontaktperson. Vi har lagt vekt på i prosjektet at det å være handikappet ikke er en tilstand som man er i, uavhengig av hvilken sammenheng man befinner seg i. Tvert imot kommer et handikap til syne i relasjoner til andre mennesker og i situasjoner der man er aktivt handlende. Handikappet kan bli dominerende i selvbildet og i synet på hvilke muligheter og begrensninger det er for ens utfoldelse. Men handikappet kan også bli et vilkår man må forholde seg aktivt til. Hvordan funksjonshemningen kommer til uttrykk, avhenger av tre faktorer: Den døvblindblittes egen opplevelse av seg selv, sin situasjon og sine muligheter. Nærmiljøets innsikt i hvilke spesielle hensyn som må tas og vilje til å få kommunikasjonen til å fungere. Samfunnsmessige tiltak som kan kompensere for hørsels- og synsnedsettelsen. Det er stor forskjell på hvordan informantene opplever seg selv og sin situasjon. Det er vel verdt å legge merke til at mange informanter forteller at de opplever å ha et godt liv med mange muligheter til tross for sin funksjonshemning. Samtidig betrakter de seg selv som atypiske for gruppen døvblindblitte. De antar at andre døvblindblitte klarer seg dårligere enn de selv gjør. Informantene forteller om to typer relasjoner til andre mennesker: Det er relasjoner til mennesker man ikke kjenner, f.eks. andre busspassasjerer eller nye møtedeltagere. Her forteller flere informanter om at de føler at andre ser rart på dem. Det er meget ubehagelig og påvirker selvbildet deres. 42

Flere informanter nevner at internett gir dem en fantastisk mulighet til å møte andre mennesker på lik linje. Her er det ingen som kan se funksjonshemningen de har, og derfor opplever de å bli møtt som likeverdige. I relasjon til mennesker man kjenner godt, f.eks. familie eller kollegaer, handler det om hele tiden å vurdere i hvilket omfang man kan forvente eller kreve at andre tar hensyn. De fleste gir opp å følge med i samtaler der flere deltar. Noen har mulighet for at få referert samtaler senere, men mange trekker seg fra sosialt samvær fordi det er verre å føle seg alene blant mennesker som er sammen, enn å føle seg alene hjemme hos seg selv. Det betyr at kompensasjon i form av kontaktperson og tolk har avgjørende betydning for om man fortsatt kan være delaktig såvel i nærmiljøet som i storsamfunnet. Særlig døve døvblindblitte blir lett sosialt isolerte og får problemer med ensomhet hvis de ikke tilbys gode muligheter for kontaktperson og tolketjeneste. 43

Litteratur Clausen, T., Pedersen, J.G., Olsen, B.M. og Bengtsson, S. (2004): Handicap og beskæftigelse et forhindringsløb, Socialforskningsinstituttet, rapport 04:03, København. Fredriksson, C. (2001): Att lära sig leva med förvärvad hörselnedsättning sett ur parperspektiv, The Swedish Institute for Disability Research, Örebro/Linköping. Hart, R. A. (1996): Childrens participation. The theory of involving young citizens in community development and environmental care. UNICEF, Earthscan Publications, London. Nordisk vejleder nr. 22 (1998): Kommunikation med døvblindblevne, Forlaget Nord- Press, Dronninglund. Olsen, H. (2000): Holdninger til handicappede. En surveyundersøgelse af generelle og specifikke holdninger, Socialforskningsinstituttet, rapport 00:14, København. Rosengren, K. E. (2000): Communication: An introduction, Sage, London. Thompson, N. (2003): Communication and Language - a Handbook of Theory and Practice, Palgrave, New York. VidensCentret for DøvBlindBlevne (1999): Usher Syndrom En kort beskrivelse. København. Wiederholt, M. (1998): Ligebehandling av handicappede. I Social Politik, nr. 3 pp 11-18, Socialpolitisk Forening, København. 44

45

46

47

[ ] ERFARINGER FRA MENNESKER MED DØVBLINDHET nordisk prosjekt Det nordiske prosjektet om innsamling av døvblindblittes egne erfaringer med en progredierende funksjonshemning er et nordisk samarbeid basert på informasjon fra 20 personer med ervervet døvblindhet fra Sverige, Danmark, Island og Norge. De har i en 5-årsperiode deltatt i et årlig intervju vedrørende de praktiske, følelsesmessige og sosiale konsekvensene de opplever i forbindelse med en progredierende hørsels- og synshemning. Resultatet er 6 temahefter som på bakgrunn av de meget personlige fortellingene om hvordan livet oppleves, gir fagpersoner i tjenesteapparatet en god mulighet til å oppdage eller gjenoppdage de menneskene som den faglige innsatsen er rettet mot. I heftene pekes det både på de tingene som fungerer og på det som ikke fungerer så godt. Det pekes på det å være i sentrum av en rehabiliteringsprosess med god hjelp og støtte og på opplevelsen av å ha mistet kontrollen over eget liv. Det pekes på hvor styrkene og svakhetene ligger. Heftene kan brukes som kilde til inspirasjon for tilpasning eller utvikling av støttetiltak for personer med ervervet døvblindhet. De kan skape en dypere forståelse for det individuelle perspektivet og nødvendigheten av å holde fokus på det enkelte menneskes behov. Endelig kan heftene leses som historisk dokumentasjon som gir et innblikk i 20 menneskers liv. VidensCentret for DøvBlindBlevne 48