ERFARINGER FRA MENNESKER MED DØVBLINDHET

4/6 [ ] ERFARINGER FRA MENNESKER MED DØVBLINDHET nordisk prosjekt Å kunne delta Birgitte Ravn Olesen og Kirsten Jansbøl

Men det er ikke Usher som avgjør alt, jeg gjør i livet Om å være delaktig til tross for en progredierende funksjonshemning Et femårig nordisk prosjekt med fokus på døvblindblittes egne erfaringer med en progredierende funksjonshemning Birgitte Ravn Olesen og Kirsten Jansbøl Oversættelse VidensCentret for DøvBlindBlevne 2005

Det nordiske projektet Seks temahefter: Teori og metode Å få en diagnose Å få støtte Å være delaktig Utdanning, arbeid og organisasjonsliv Fortellinger VidensCentret for DøvBlindBlevne 2005 Generatorvej 2 A, 2730 Herlev, Danmark Tlf. 0045 4485 6030 www. dbcent.dk ISBN 87-990212-4-2 En varm takk til: De 20 informantene for deres velvilje til å dele sine erfaringer med oss. Intervjuerne for det store ekstraarbeidet de har bidratt med i prosjektet. Oticon-fondet for det finansielle bidraget som gjorde dette forskningsprosjektet mulig.

Innhold Om døvblindhet................................................6 Innledning.....................................................8 Handikap og deltagelse..........................................9 Kommunikasjon er det som skaper relasjonene våre og synet på oss selv.............................. 12 Fortellinger om opplevelser av et kombinert syns- og hørselstap som progredierer og konsekvensene av det....... 14 Relasjoner til andre mennesker - et spørsmål om innsikt og vilje...... 24 Å delta i nærmiljø og samfunn................................... 29 Kompensasjon samfunnets ressurser............................ 34 Deltagelse handler om individet, om mennesker i nærheten og om kompensasjonsmuligheter...................... 39 Verdt å tenke over............................................. 41 Resymé.................................................... 42 Litteratur.................................................... 44 5

Dette temaheftet er et av i alt 6 temahefter som er resultatet av Det nordiske prosjektet om innsamling av døvblindblittes egne erfaringer med en progredierende funksjonshemning. 20 døvblindblitte fra Danmark, Sverige, Island og Norge har over en femårsperiode hvert år deltatt i et intervju om de praktiske, følelsesmessige og sosiale konsekvensene som et progredierende hørsels- og synstap medfører, bl.a. på grunn av endringer i forutsetningene for kommunikasjon. I heftene omtales prosjektet som Det nordiske prosjektet for å understreke at det er snak om erfaringer fra døvblindblitte i alle de nordiske landene, unntatt fra Finland. Les mer om prosjektorganisasjon, metoder og teorier i temahefte nr. 1, Teori og metode. Om døvblindhet Personene i denne undersøkelsen er alle døvblindblitte som følge av den arvelige sykdommen Usher syndrom. Den gir en kombinasjon av et hørselstap som kan variere fra moderat hørselstap til egentlig døvhet og øyesykdommen Retinitis pigmentosa, også kalt RP, som gradvis ødelegger øyets netthinne. Les mer om Usher syndrom, hørselstap og RP i temahefte nr. 1, Teori og metode. Personer med Usher syndrom er enten døve med tegnspråk som morsmål eller hørselshemmede i moderat til alvorlig grad med landets talespråk som morsmål. Samtidig har de en øyesykdom som over tid, innskrenker synsfeltet deres mer og mer. Noen blir blinde, mens et flertall bevarer en synsrest langt opp i årene. Noen av de døvblinde som er med i prosjektet, oppfatter og omtaler seg selv som døvblinde, mens andre oppfatter og omtaler seg som døve med et alvorlig synsproblem, hørselshemmede med et alvorlig synsproblem eller sterkt svaksynte med et alvorlig hørselseproblem. På grunn av det kombinerte sansetapet har alle store problemer i forhold til kommunikasjon, informasjonstilegnelse og fri bevegelse. Dette gjelder selv om de fleste kan se noe, og selv om alle med moderat til alvorlig hørselstap bruker det nasjonale talespråket. 6

I undersøkelsen her omtaler vi personer som døvblindblitte eller døvblinde for å gjøre det enkelt. Temaheftene er: 1. Teori og metode Om hovedtrekk, teorier, metoder og empirisk grunnlag 2. Å få en diagnose Om erfaringer med å ha en funksjonshemning og å få en diagnose 3. Å få støtte. Om betydningen av støtte og rådgivning for egen mestring 4. Å kunne delta Om å være delaktig til tross for en progredierende funksjonshemning 5. Utdanning, arbeid og organisasjonsliv Om å ta en utdanning, være yrkesaktiv og å organisere seg 6. Fortellinger Dagliglivet som døvblindblitt 7

Innledning I dette heftet skal vi se nærmere på hvordan døvblindblitte forteller om arbeidet med å håndtere en funksjonshemning som progredierer og om hvilke konsekvenser de opplever at det har. Det går stadig igjen i fortellingene at diagnosen døvblind ikke er noe man venner seg til én gang for alle. Når informantene må gi opp en aktivitet, et sosialt fellesskap eller deler av selvbildet sitt på grunn av synsnedsettelsen, så må de og deres nærmeste igjen arbeide for å finne ny mening i tilværelsen. Å være handikappet er imidlertid ikke en tilstand uavhengig av den sammenhengen man befinner seg i. Tvertimot, så kommer et handikap til syne i relasjoner til andre mennesker og i situasjoner der man er aktiv. Handikappet kan bli det som overskygger alt og hindrer deltagelse, eller det kan bli en sannhet man må forholde seg til. Hvordan handikappet kommer til uttrykk avhenger av tre faktorer: Den døvblindblittes egen opplevelse av seg selv, sin situasjon og sine muligheter. Hvilken innsikt mennesker omkring den døvblindblindblitte har, hvilke spesielle hensyn de kan ta og viljen til å få kommunikasjonen til å fungere. Samfunnsmessige tiltak som kan kompensere for hørsels- og synstapet. 8

Handikap og deltagelse FNs standardregler for Like muligheter for mennesker med funksjonshemming definerer handikap slik: Med begrepet handikap menes tap eller begrensning av muligheter til å delta i samfunnslivet på lik linje med andre. Begrepet beskriver møtet mellom den som er funksjonshemmet og miljøet. Hensikten med dette begrepet er å rette søkelyset mot mangler i nærmiljøet og ved mange aktiviteter som organiseres i samfunnet, for eksempel informasjon, kommunikasjon og opplæring, som hindrer funksjonshemmede i å delta på like vilkår. FNs handikapbegrep er således relasjonelt. Det er ikke forhold ved den enkelte, men forhold ved den enkeltes relasjoner til andre mennesker og situasjoner, som er i fokus. Nordisk handikappolitikk og lovgivning bygger på et slikt relasjonelt handikapbegrep. Det viktige i dette begrepet er at handikap ikke ses på som en egenskap ved personen, men ved situasjonen: Det er forholdet mellom personen og omgivelsene i en bestemt sammenheng som kan karakteriseres ved ordet handikap. En person kan ha en funksjonsnedsettelse som det skal kompenseres for gjennom samfunnsmessige tiltak. Da unngår man at funksjonsnedsettelsen blir et handikap som begrenser ens aktivitet. Fokus flyttes med andre ord fra mangler ved individet til mangler omkring individet. Handikap skal altså forstås relasjonelt og kontekstuelt. Det betyr at man i stedet for å fokusere på personens funksjonsnedsettelse, må ha fokus på hvordan man i situasjonen kan kompensere på en måte, som - ideelt sett - kan stille den funksjonshemmede på lik linje med andre. En slik forståelse kalles prinsippet om likebehandling. Dette prinsippet impliserer et prinsipp om sektoransvarlighet, som betyr at enhver samfunnssektor er forpliktet til å sikre kompensasjon for de begrensninger som funksjonshemningen kan innebære. Dessuten impliserer det et prinsipp om kompensasjon, som betyr at det lovgivningsmessig og økonomisk skal være vilje til å kompensere for funksjonsnedsettelsen (Clausen m.fl. 2004; 34-37, Wiederholt, 1998). En større spørreundersøkelse av danskenes holdninger til handikappede, viser imidlertid at den dominerende forståelsen i befolkningen (fortsatt) er, at handikap knytter seg 9

til enkeltindivid. I praksis kommer det til å bety at mennesker som kommer i kontakt med funksjonshemmede, ikke har øye for at det er snakk om en relasjon. De ser ikke at handlingene deres får betydning for om funksjonshemningen kommer til å føre til at muligheten for deltagelse minskes (Olsen, 2000). Det får stor betydning for døvblindblittes muligheter til å delta i de relasjoner og situasjoner de selv ønsker. Før vi vender blikket mot informantenes erfaringer med deltagelse, skal vi se nærmere på hvordan vi teoretisk kan forstå kommunikasjon og hvilken betydning kommunikasjon har for menneskers tolkning og vurdering av seg selv og sine omgivelser. 10

Kommunikasjon er det som skaper relasjonene våre og synet på oss selv Det er gjennom kommunikasjon vi skaper de sosiale relasjonene, det som gjør oss til deltagere i livet omkring oss. Det er gjennom kommunikasjon vi får mulighet til å forstå oss selv. Vi kommuniserer på mange måter: gjennom vårt kroppsspråk og mimikk, gjennom de klærne vi går med, gjennom de fritidsaktivitetene vi har, gjennom den måten vi snakker på osv. Kommunikasjon er altså langt mer enn ord som sies, uttrykkes på tegnspråk eller skrives. Som døvblindblitt, er det ikke bare vanskeligere å snakke til og å lytte til andre mennesker, det er også vanskeligere å bli oppmerksom på hva man selv kommuniserer, for eksempel med sin måte å kle seg på. Det er vanskeligere å tolke andres kommunikasjon, når man for eksempel ikke kan avlese mimikken. Kommunikasjonsforskeren Rosengren påpeker at vi hele tiden kommuniserer: Vi kommuniserer også når vi som hjelpeløse fanger av vår fysiologi rødmer av skam eller svetter av nervøsitet. Derfor kan vi fastholde at vi som mennesker ikke kan ikkekommunisere. (Rosengren, 2000:38) Å kunne forstå en situasjon og å kunne lese mellom linjene har stor betydning for hvor kvalifisert man kan reagere i en situasjon, og derfor blir en hørsels- og synshemning til et kommunikasjonshandikap. Den svenske arbeidslivsforskeren, Carin Fredriksson, skriver med henvisning til Jones, Kyle og Wood, at forandring av hørselen vedrører selve hjertet av den sosiale interaksjonen, og derfor får det konsekvenser både emosjonelt og sosialt (Fredriksson, 2001;1). Hun refererer videre til Noble og Hetu for markeringen av at et hørselstap handler om en forandring (biologisk/fysiologisk), som oppleves av individet (psykologisk) i interaksjon i hverdagen (sosialt). Fredriksson poengterer at alle tre elementene må tas med hvis man vil forstå hvordan hørselstapet kommer til uttrykk og får betydning i hverdagslivet (Fredriksson, 2001;12). Denne ambisjonen ligger også til grunn for Det nordiske prosjektet. 11

Når mennesker kommuniserer med hverandre, skjer det en hel masse: vi gir informasjon til hverandre vi skaper mening i det som foregår vi regulerer interaksjonen vi uttrykker og utvikler vår relasjon vi utøver sosial kontroll vi fortolker oss selv og vår omverden i forhold til andres respons på oss Kommunikasjon med andre mennesker er derfor så viktig. Vi skal nå se litt nærmere på to elementer, nemlig språkets og relasjonenes betydning. Språk Ord betyr ikke det samme for alle mennesker og i enhver situasjon. Det språket vi bruker har betydning for hvordan vi tenker, hvordan vi erfarer og hvordan vi kommuniserer med hverandre. Man kan si vi snakker ikke samme språk om en person som har samme morsmål som en selv, men som man er uenig med eller ikke forstår. Dermed sier vi at språk er knyttet til erfaringer og relasjoner. Vi kan lettere forstå mennesker som vi er enige med eller deler opplevelser med - ikke bare konkret, men også i et større kulturelt perspektiv. Kommer man fra en familie hvor det ikke er vanlig å få en teoretisk utdannelse, så vil man synes at det er lettere å snakke med andre som har samme bakgrunn som en selv, selv om man aldri har møtt hverandre før. Et gjennomgående trekk i informantenes fortellinger om bruken av kontaktperson og tolk, viser at kommunikasjonen flyter best, når personen de kommuniserer med er en de kjenner og har felles erfaringer med. Det bygges altså opp et felles språk mellom mennesker når de kommuniserer, og derfor kan man ikke bare bytte ut en tolk med en annen, selv om det umiddelbart bare er snakk om å oversette ord fra et språk til et annet. Relasjon Nyere forskning innen kommunikasjon peker på at når mennesker kommuniserer med hverandre, er hver enkelt involvert i en prosess hvor de fortolker situasjonen, skaper mening i den og handler i forhold til den meningen de har skapt. Sagt på en annen måte, er det i kommunikasjon med hverandre at vi danner selvbilde og et bilde av verden omkring oss (Shotter, 1993, Thompson, 2003). Behandler vi deg som en kompetent og 12

interessert leser, skaper vi en annen relasjon enn hvis vi tenker på deg som udugelig og uinteressert. Møter sosionomen den døvblindblitte med en forventning om at personen selv har planer for sitt liv, da bidrar vedkommende til å skape en annen situasjon, enn hvis man antar at det er sosionomen som må ta hånd om situasjonen. Konteksten for en kommunikasjons-situasjon legger rammene og har betydning for hva den andre vil oppfatte som meningsfullt at vi sier eller gjør. Kommunikasjon med andre og muligheten til å tolke den situasjonen vi er i, blir derfor avgjørende for hvordan vi ser på oss selv. Å forstå situasjonen handler om å forstå de små nyansene; smiler du, når du sier til meg at jeg er et fjols, så forteller du meg at utsagnet er vennlig ment. Smilet er med på å sette konteksten for budskapet. Å forstå situasjonen handler også om å kunne se eller ane f.eks. hvordan bordskikken eller samtaleemnene er hos den familien man besøker. Informantene forteller på forskjellige måter om hvor mye energi de bruker på å prøve å tolke alt det som de ikke kan se og høre og de forteller om hvor vanskelig det er. Konsekvensen har lett for å bli at de føler seg utenfor og at noe blir feil. Flere informanter forteller at de nyter å kommunisere med andre mennesker på internett, fordi funksjonshemningen ikke blir så fremtredende i denne kommunikasjonssituasjonen. Konteksten på internett er mindre komplisert (den defineres på skjermen), og informantene opplever å bli møtt på lik linje med andre. Det bidrar til en opplevelse av å være likeverdige. 13

Fortellinger om opplevelser av et kombinert syns- og hørselstap som progredierer og konsekvensene av det Vi skal nå se nærmere på informantenes fortellinger om hvordan den progredierende hørsels- og synshemningen får betydning for forutsetningen for kommunikasjon og mulighetene de har for deltagelse. Først setter vi fokus på informantenes opplevelse av seg selv, sine forutsetninger for kommunikasjon og hvordan endringer i disse får betydning i relasjonene til andre mennesker. Fortellinger om forandring av synet Forandringer i synet kommer til uttrykk på forskjellige tidspunkt og måter. Det er ingen som refererer til et bestemt mønster. Snarere beskriver informantene at forandringene skjer langsomt og så gradvis at de ikke oppdager dem med det samme. Lise, som er 63 år, døv med et middels synstap, forteller: Jeg har sett litt merkelig det siste året. Det er som om mennesker forsvinner ut av synsfeltet mitt. Trygve, som også er 63 år med et middels hørselstap og en alvorlig synsnedsettelse, beskriver først sitt syn som det er i dag, og forteller så om hvordan synsnedsettelsen har kommet snikende: På venstre øye er synet nesten helt og holdent forsvunnet. Jeg ser veldig dårlig. Jeg har et lite synsfelt på høyre øye og med et dårlig skarpsyn. Hvis jeg ser på noe, det er merkelig, men hvis jeg ser på ansiktet til en person, så finnes det ikke noe i hodet, det er borte. Jeg ser et øye, men jeg finner ikke noe annet på hodet. Det er ikke sort og ingenting, men jeg ser ingenting Nå har jeg veldig vanskelig for å se på PC en og å arbeide med den... det begynte nok tidlig på året. Den kommer jo sakte, denne forandringen, men når det kommer til et visst punkt, da oppdager man at det man tidligere har sett, det ser man ikke lenger. Anders, som er 21 år med en middels hørsels- og synsnedsettelse, har samme erfaring med at forandringer kommer langsomt snikende. Han forteller hvordan han skiller mellom hvordan han føler at hørsel og syn har endret seg og de testsvarene han får: 14

Jeg var nylig til hørsels- og synsundersøkelse, men endringer var det jo, men ikke større endringer enn man må forvente med en slik sykdom. Jeg har ikke merket noen større problemer i hverdagen eller slik, siden forrige intervju. Endrede forutsetninger for kommunikasjon Mange informanter forteller om hvordan et syn som blir dårligere, indirekte kommer til å påvirke hørselen. Borghild, som er 54 år med en alvorlig hørsels- og synsnedsettelse, uttrykker det slik: fordi synet er blitt dårligere, kan jeg ikke munnavlese ordentlig lenger, og det er på den måten jeg har hørt i mange år. Linda, som er 57 år med en alvorlig hørsels- og synsnedsettelse, har vært veldig god til å munnavlese: Jeg kunne sitte på et tog og se på de andres lepper og se hva de snakket om. Det kan jeg ikke lenger nå blir jeg nødt til å spørre ofte, spesielt når mannen min snakker, for hans stemmeleie er ikke det rette for meg. Jeg vil ikke riktig innrømme at hørselstapet er blitt så stort, så jeg tror det skyldes at jeg ikke kan se leppene mer. Linda er veldig lysømfintlig og opplever at hun fortsatt kan klare munnavlesning så noenlunde om dagen: Jeg pleier å si at jeg hører bedre i dagslys. Det spesielle ved et kombinert hørsels- og synstap, er at det tilsammen gir alvorlige kommunikasjonsproblemer. For eksempel fører innsnevring av synsfeltet til at vanlig tegnspråk er for stort, og for hørselshemmede betyr et svakere syn at de ikke kan støtte seg til munnavlesning. Men, som vi så i avsnittet om kommunikasjonens betydning for relasjoner til andre, har det kombinerte hørsels- og synstapet også konsekvenser for mulighetene til å avlese en situasjon eller en stemning. Mogens, som er 57 år, født døv og i dag funksjonelt blind, er veldig klar over hvordan det svake synet får betydning for hans muligheter for kommunikasjon og på hvilke konsekvenser det har for kontakten med andre mennesker: 15

Den gradvise endringen av synet har vært en meget lang prosess. Nå er jeg kommet til det punktet hvor jeg ikke lenger kan klare å gjenkjenne personer ved hjelp av synet. Det kunne jeg før. Jeg kan ikke lenger finne ut hvem det er ved å se på ansiktet deres. En gruppe personer blir bare en stor grå masse. Når vi sitter flere rundt et bord, kan jeg ikke se hvem som er hvem. Jeg ser ikke og jeg hører ikke hvem det er som snakker, og det gjør det veldig vanskelig med kommunikasjonen. Jeg savner spontaniteten og det direkte i kommunikasjonen. I min situasjon får jeg ikke snakket direkte med andre, for mye av kommunikasjonen mellom mennesker ligger jo i muligheten for øyekontakt. Mogens forteller videre hvordan det å måtte gå over til taktil kommunikasjon, gjør kommunikasjon med andre døve vanskelig: Jeg mister mer og mer av den lille synsresten jeg har, og det fører til at det er blitt mer og mer taktil kommunikasjon som er min kommunikasjonsform... Jeg kan ikke lenger kommunisere med vanlig tegnspråk, og jeg blir mer og mer avhengig av å ha en ledsager med Jeg føler forandringer i forhold til det miljøet jeg er i. Det er blitt vanskelig å kommunisere med døve. Mange kvier seg for å bruke taktilt tegnspråk eller de kan det ikke. Det blir ofte korte samtaler med veldig lite innhold. Jeg får nesten bare stikkordsinnholdet av det som foregår rundt meg. Mange trekker seg, merker jeg. Det er annerledes med døvblindemiljøet. Der fungerer det ganske godt. At mange kvier seg for å bruke taktil kommunikasjon, kan vi f.eks. se av Lises reaksjon, da hun blir spurt om hun kan bruke taktilt tegnspråk når belysningen er dårlig. Lise svarer: Nei, ikke taktilt tegnspråk, det gjør jeg ikke. Nei, ikke taktilt tegnspråk det vil jeg ikke. Jeg er synshemmet, jeg er jo ikke blind. Jeg ser jo. Forandringer av synet får konsekvenser på mange måter Informantene forteller at forandringer av synet får store konsekvenser. Det får konsekvenser for mulighetene deres til å gjøre vanlige, hverdagslige ting som å gjøre håndarbeid, drive mosjon eller spille piano, og det får konsekvenser for kommunikasjonen med andre mennesker. Borghild forteller at lysømfintligheten er blitt så stor at hun må gå med solbriller innendørs når solen skinner. Det kikkertsynet hun har igjen, er uklart og tåkete. Det 16

betyr at hun kommer mindre ut, og at hun lett mister orienteringsevnen. Det svekkede synet gir mange problemer i hverdagen: Å lage mat, for jeg kan jo ikke se om biffen eller kjøttkakene er brune... Jeg må innrømme at jeg er blitt litt nervøs for det der med å gå alene på gaten. Jeg synes ikke at folk respekterer den hvite stokken. Brian, som er 32 år med en middels hørsels- og synsnedsettelse, og som arbeider på en vanlig arbeidsplass, beskriver også problemer med det å bevege seg ute. Synsfeltet hans er blitt redusert. Det betyr at han ikke oppdager folk som kommer fra siden: Det er blitt mer anstrengende å bevege seg ute Jeg har ikke gått på folk ennå, men det kommer jeg jo til å gjøre Når jeg går fra kontoret mitt og ut på gangen, så stopper jeg opp, før jeg går ut på gangen. Verre er det imidlertid at Brian har problemer med å se sin vel ett år gamle sønn: Synet mitt er blitt merkbart mindre. Den lille sønnen min er nå overalt. Så jeg har gått på ham to ganger, så han veltet. Men - som jeg har tenkt - det må han helt klart lære seg Faen heller. Man blir sint. Men det varer bare noen minutter, så går det over. Brian får sagt veldig mye her. Fornuften sier ham at hans sønn må lære seg å ta nødvendig hensyn til far. Samtidig blir han forarget, irritert og lei seg når han ikke ser sønnen. Brian nevner altså problemer med å gå på eller tråkke på mennesker, fordi han ikke ser dem. Synet får imidlertid også konsekvenser for den direkte kontakten med andre: I barnedåpen til sønnen vår var det mange mennesker, og det ble så fullt i huset vårt at jeg måtte slutte med å hjelpe til. Og når man skal hilse på folk, skal man se folk i øynene, samtidig som man skal ha tak i hånden deres, og det liker jeg ikke. Nå vet de fleste at jeg ser dårlig. Man føler at det er noen som drar en i hånda. Det oppleves som om det ikke er jeg som bestemmer. Petter, som er 33 år med en middels hørsels- og synsnedsettelse, gir et annet eksempel på hvordan kommunikasjonen blir vanskelig i takt med at synet forverres: 17

Jeg har ikke problemer med å høre barna mine på tomannshånd. Men er det diskusjon mellom barna så kan jeg like gjerne glemme helt å følge med. Det blir vanskeligere og vanskeligere å blande meg inn eller megle når barna krangler. Petters progredierende syns- og hørselshemning hindrer ham i stigende grad i å delta i den øvrige familiens kommunikasjon, og det blir dermed vanskelig for ham å ta ansvar på på lik linje med kona. Det gjelder også de praktiske oppgavene: Et typisk problem jeg har begynt å få, er når jeg skal tørke av bordet etter at vi har spist. Jeg overser glass som står der, eller hvis en mobiltelefon ligger der eller bare noen småting som ligger igjen på bordet, som jeg ikke har sett, så feier jeg dem ned på gulvet. Det skjer stadig, fordi jeg ikke kan få oversikt over om det står noe igjen på bordet. Jeg ser det ikke og så blir det ødelagt. Slike problemer har jeg begynt å få. Petter forteller videre om hvordan det nedsatte synet fører til handlinger som irriterer kona hans. Vi satt og spiste. Potetene sto ved siden av konas tallerken. Jeg strakte meg over og kom til å ta borti hennes tallerken jeg ble selv forbauset, men kona ble faktisk veldig irritert over det. Det ble jeg lei meg for, for det var jo ikke meningen. Slik har jeg opplevd det noen ganger, at hun blir irritert over ting som skyldes min funksjonshemning. Det er neppe tilfeldig at det særlig er Brian og Petter som forteller detaljert om hva endringer i synet betyr for kommunikasjonen med mennesker omkring dem. De er begge i en fase hvor synsnedsettelsen progredierer, og dette får store konsekvenser. Flere av de eldre informantene har lært å leve med dette og tar sine forholdsregler. Slike situasjoner er nå Brian og Petter i ferd med å finne løsninger på. Øyeoperasjon - gjenerobring av tapte territorier Når forverring av synet har så store konsekvenser, er det ikke rart at øyeoperasjoner som forbedrer synet, får stor betydning. Tre informanter har i løpet av prosjektet gjennomgått operasjoner for grå stær. Johan, som er 52 år med en middels hørsels- og synshemning, forteller: Den har klart gitt meg vesentlig bedre livskvalitet. Det var jo nesten dagen etter jeg var operert, at jeg gikk meg en tur. Det var nesten som å få litt av livet tilbake igjen. Det var en utrolig tilfredsstillelse, og plutselig fikk jeg lyst til en hel masse. 18

Johan forteller videre: Forandringen har stor, indirekte betydning. Ikke bare at man beveger seg bedre, men man føler seg også mer sikker enn før. Marie, som er 48 år, døv med en nå middels synshemning, legger også stor vekt på at hun kan bevege seg på egen hånd om kvelden igjen: Kl. 7 er det jo mørkt, og selv om gatebelysningen ikke er sterk, kan jeg nå bedre utnytte den. Det kunne jeg ikke før. Også selv om det er en dårlig gatebelysning, kan jeg godt følge fortauet, også se forskjell på grus og heller. Før gikk det i ett, da kunne jeg ikke se hvor jeg gikk, men det kan jeg tydelig nå, se hvilket underlag jeg går på. Å håpe og tro på seg selv Det har alvorlige konsekvenser for den enkeltes liv å ha et kombinert hørsels- og synstap. Det er vanskelig for mange å innse og å akseptere at syn og hørsel til stadighet forverres. Intervjuene viser at innsikt og aksept snarere er en livslang prosess for mange, enn noe de på et tidspunkt blir fortrolige med. Vi ser informanter som i det ene øyeblikket kommer med utsagn der de nærmest fornekter sin situasjon, og i neste øyeblikk gir uttrykk for meget dyp innsikt. Vi ser også informanter som Anders, som uttrykker hvordan funksjonshemningen blir en del av selve livet: Det er helt klart at Usher har en innvirkning på hvordan jeg ser på livet, og hvordan jeg takler det, og hvordan jeg lever. Men det er ikke Usher, som avgjør alt, jeg gjør i livet. Det er ikke slik at jeg konfererer med funksjonshemningen og så tar et valg. Det er mer en ting jeg prøver å flette inn i livet mitt forøvrig. Nei, jeg er ikke interessert i å gå å føle meg handikappet hele tiden. Flere informanter nevner håpet om at det vil komme medisinske eller teknologiske løsninger i fremtiden. Brian forteller hvordan den øyelegen som for 10 år siden fortalte ham at han hadde Usher syndrom type 2, samtidig uttrykte stor optimisme med hensyn til at man i løpet av en 10-årsperiode, ville finne en metode som kunne stanse utviklingen av RP. Slik er det jo ikke helt gått, men det hjalp Brian der og da å følge legens optimisme. 19

Petter refererer også til legenes optimisme: De har sagt at jeg nok vil kunne bevare en synsrest, at jeg ikke blir helt blind. Og så lenge jeg kan bevare en synsrest, kan jeg også bevare orienteringen, og det tror jeg er veldig viktig. Noe av det krevende ved å ha et progredierende hørsels- og synstap uttrykker Tonje, som er 20 år, døv med en middels synsnedsettelse, slik: Synet mitt er til hinder for meg hele tiden i drømmene mine. Den store innsatsen hennes for å lære vitner om at Tonje ikke lar seg stoppe av at drømmene vingeklippes. Hun understreker spesielt at det er viktig å få lest så mye som mulig i disse årene: Det er viktig å få vite en masse ting, før jeg blir blind Til slutt er det kanskje bare noen få ting tilbake som jeg kan, og så må jeg jo ta det som det kommer. Anders forteller om hvordan han tror at han nå har funnet en måte å leve med funksjonshemningen på: Det var ikke så enkelt, men jeg har jo min teori om at alle på en eller annen måte finner sin WAY. Jeg tror jeg har funnet min måte å takle det på, min måte å leve med det på. Men ting kan jo forandre seg. Han forteller videre at noe av det som har hjulpet ham med å akseptere at synet forverres, er at han har lest om og sett blinde som har det bra: Selv om mange blinde ikke ser noe, så virker det som om mange lever et godt liv, så jeg er ikke livredd for hm det. Men selvfølgelig, det å miste hørselen er én ting, men å miste synet, det er noe helt annet. Å miste synssansen hemmer en mye mer enn å miste hørselen. Det er på mange måter et mer alvorlig sansetap rett og slett. Kort sagt, forteller Anders hvordan han aksepterer og lever med den diagnosen han har fått. Lise forteller også om hvordan hun har lært å leve med et tilleggsproblem, nemlig en tinnitus, som tidligere har plaget henne mye: 20

det går litt opp og ned. Det er forskjellig, men jeg forsøker å stålsette meg, så jeg ikke legger så mye merke til det. Å stålsette seg ser vi som et annet uttrykk for å arbeide med det, innstille seg på det og prøve å kompensere for det. Enkelte informanter forteller om hvordan det at de aksepterte en forverret synstilstand, førte til at de tok i bruk nye støtteordninger. Det utvidet mulighetene for sosial kontakt, så denne ble opprettholdt eller forbedret. Det beste eksempelet på det er Marie som velger å bruke tolk til en familiefest, og opplever at kontakten til familie og venner blir mer avslappet, fordi barna hennes ikke er nødt til å tolke på skift. Hva en progredierende funksjonshemning betyr for selvbildet I innledningen til dette heftet redegjorde vi for hvordan menneskers kommunikasjon med omverdenen er med på å gjøre dem til det de er. Vi tolker oss selv i kommunikasjon med andre. Mads, som er 34 år, døv med en alvorlig synshemning, uttrykker denne forståelsen av kommunikasjon svært presist når han sier at han ser selvtillit som noe situasjonsavhengig. Man kan være full av selvtillit i en situasjon, hvor man føler seg likeverdig, mens man like etterpå føler liten selvtillit, fordi man ikke kan orientere seg og føler seg utenfor. Selvtillit er ikke noe man har eller ikke har, men noe alle opplever å ha i forskjellig monn på ulike tidspunkt avhengig av den konteksten de befinner seg i. Et annet eksempel finner vi hos Linda som forteller at det har stor betydning for henne, hvordan andre opplever henne. Når hun for eksempel ikke kan finne tilbake til handlevognen sin i matbutikken, tenker hun at andre tror hun er retardert eller full. Det er meget ubehagelig fordi de andres fortolkning setter konteksten for hvordan Linda kan se på seg selv og relatere seg til dem - også selv om hun ikke skal i direkte interaksjon med dem. Fortellinger om selvtillit Vi har i prosjektet spurt informantene om hvordan de ser på seg selv og andre døvblindblitte. Flere gir uttrykk for at de opplever å ha et godt liv med mange muligheter, til tross for sin funksjonshemning, men at de oppfatter seg selv som atypiske for gruppen av døvblindblitte. Det er tydeligvis forskjell på hvordan informantene snakker om døvblindblitte som gruppe og hvordan de snakker om de menneskene de kjenner som har et kombinert hørsels- og synstap. 21