Årsrapport 2011Årsrapport 2011 Nasjonalt servicemiljø 1
Innholdsfortegnelse Side 1 Mandat for de regionale helseforetakenes arbeid med medisinske kvalitetsregistre 3 2 De regionale helseforetakenes organisering av arbeidet med kvalitetsregistre 2.1 Interreional styringsgruppe 3 2.2 Arbeidsutvalg 3 2.3 Sekretariat 3 2.4 Nasjonalt servicemiljø for medisinske kvalitetsregistre 3 3 3 Ansatte i Nasjonalt servicemiljø 4 3.1 SKDE i 2011 4 3.2 Hemit i 2011 4 3.3 Eksterne tilknytninger i 2011 4 4 Aktivitet i servicemiljøet 2011 SKDE 5 4.1 Kontakt med medisinske kvalitetsregistermiljø 5 4.2 Strategi og handlingsplan for Nasjonalt servicemiljø 2012-2015 5 4.3 Godkjenning av nasjonale kvalitetsregistre 5 4.4 Utvikling av generisk rapporteringsløsning 5 4.5 Dekningsgradsanalyser 6 4.6 Patient Related Outcome Measures (PROM) 6 4.7 Nasjonalt samarbeid med eksterne aktører 6 4.8 Nasjonale kurs/ konferanser 6 4.9 Representasjon 6 4.10 Informasjon 6 5 Aktivitet i servicemiljøet 2011 Hemit 7 5.1 Felles teknologiske løsninger 7 6 Aktivitet i regionale noder 2011 7 6.1 Helse Nord 7 6.2 Helse Vest 8 6.3 Helse Midt-Norge 9 6.4 Helse Sør-Øst 10 7 Økonomi SKDE 2011 11 2 Årsrapport 2011 Nasjonalt servicemiljø
1 Mandat for de regionale helseforetakenes arbeid med medisinske kvalitetsregistre I 2004 fikk de regionale helseforetakene i oppgave gjennom styringsdokumentet fra Helse- og omsorgsdepartementet (HOD) å etablere ett kvalitetsregister i hver region. Kravet ble gjentatt i 2005. Nasjonal Helseplan 2007 2010 understreket bruk av kvalitetsregistre som et viktig virkemiddel i kvalitetsstyring av helsetjenesten. Dette ble fulgt opp i Statsbudsjettet (St.prp. nr. 1 (2008-2009)) og i Oppdragsdokument 2009 fra HOD til de regionale helseforetakene (RHFene), der den nasjonale satsningen på medisinske kvalitetsregistre ble beskrevet og finansiert gjennom øremerking av en del av RHFenes ramme. For å få bedre utnyttelse av data i kvalitetsregistrene samt sikrere drift gjennom samordning og felles teknisk og organisatorisk infrastruktur ble 31 mill kroner øremerket arbeidet med felles infrastruktur for medisinske kvalitetsregistre i RHFene. Økonomisk ansvar for de enkelte kvalitetsregistrene ligger hos RHFene, og juridisk ansvar ligger hos databehandlingsansvarlig instans (se side 6). Ansvaret er videreført i Oppdragsdokumentene for 2010 og 2011. RHFenes oppdrag er begrunnet med at nasjonale medisinske kvalitetsregistre er et viktig verktøy for å dokumentere behandlingsresultat, til bruk i lokalt kvalitetsforbedringsarbeid, som grunnlag for forskning og for kvalitetssikring og forbedring av helsetjenestene til befolkningen. Oppdraget består i å sikre at det etableres og drives medisinske kvalitetsregistre, at det etableres felles tekniske og organisatoriske løsninger for nasjonale medisinske kvalitetsregistre, og at god utnyttelse av data fra og sikker drift av nasjonale medisinske kvalitetsregistre skjer via samordning og felles infrastruktur. Arbeidet skal sees i sammenheng med Nasjonalt helseregisterprosjekt som er en nasjonal satsning for å samordne og utvikle de sentrale helseregistrene og de medisinske kvalitetsregistrene. 2 De regionale helseforetakenes organisering av arbeidet med kvalitetsregistre 2.1 Interregional styringsgruppe De regionale helseforetakene har organisert sitt arbeid med nasjonale medisinske kvalitetsregistre gjennom en interregional styringsgruppe, med mandat fra administrerende direktør i de fire RHFene. Styringsgruppen er sammensatt av to representanter fra hvert RHF én representant for RHFenes ledelse og én registerkyndig, klinisk fagperson med erfaring fra arbeid med kvalitetsregistre. Styringsgruppen oppnevner selv sin leder. Styringsgruppen har observatører fra Helse- og omsorgsdepartementet, Helsedirektoratet og Folkehelseinstituttet. Den interregionale styringsgruppens mandat er: Samordning og god utnyttelse av tildelte ressurser som er satt av til kvalitetsregisterarbeidet i Norge Sørge for en hensiktsmessig infrastruktur på området både faglig, teknisk og organisatorisk Anbefale felles standarder og krav til nasjonale medisinske kvalitetsregistre Legge til rette for god utnyttelse av data fra nasjonale medisinske kvalitetsregistre regionalt og nasjonalt, inkludert rutinemessig rapportering av resultater Utvikle det nasjonale servicemiljøet og bidra til god forankring og koordinering mot RHFene og registrene som er lokalisert der. Medlemmer i den nasjonale styringsgruppen har i 2011 vært: Olav Røise, Oslo universitetssykehus (leder) Baard-Christian Schem, fagdirektør Helse Vest Finn Henry Hansen, direktør Helse Nord (fra januar 2011) Henrik Sandbu, assisterende direktør for helsefag, forskning og utdanning Helse Midt- Norge Alice Beate Andersgaard, fagdirektør Helse Sør-Øst (fra sommer 2011) Bent Indredavik, St. Olavs hospital Ove Furnes, Haukeland universitetssjukehus Tore Solberg, Universitetssykehuset Nord-Norge (fra sommer 2011) Barthold Vonen, Universitetssykehuset Nord-Norge (til sommer 2011) Elisabeth Arntzen (til sommer 2011) Totalt er det avholdt fire møter i den interregionale styringsgruppen i 2011 2.2 Arbeidsutvalg Styringsgruppen har besluttet å opprette et arbeidsutvalg bestående av de klinisk registerkyndige medlemmene i styringsgruppen. Arbeidsutvalget skal arbeide nærmere med registerfaglige saker og innstille til beslutning i styringsgruppen. Få saker har blitt separat behandlet i arbeidsutvalget i 2011. 2.3 Sekretariat SKDE og Hemit er felles sekretariat for styringsgruppen og koordinerer kontakt med overordnede myndigheter. Sekretariatsledelsen ligger i SKDE. 2.4 Nasjonalt servicemiljø for arbeidet med medisinske kvalitetsregistre SKDE samarbeider som nasjonalt servicemiljø tett med Hemit, som har ansvar for utvikling av felles tekniske løsninger. I tillegg til SKDE og Hemit består servicemiljøet av et nettverk av regionale noder, med oppgaver å ivareta register- og IKT faglige spørsmål i den enkelte region. De regionale nodene har ansvar for koordinering og oppfølging av kvalitetsregisterarbeidet i sin respektive region og gir løpende råd til RHFledelsen og HF-ledelse i kvalitetsregisterspørsmål. Årsrapport 2011 Nasjonalt servicemiljø 3
Heidi Talsethagen, 20 %, juridisk rådgiver (fra Helse Nord IKT)* I strategien beskrives oppgavene til SKDE, Hemit og nodene som servicemiljøets samlede strategi, mens de differensierte ansvarsområdene synliggjøres i oppfølging av tiltak. Servicemiljøets strategi og handlingsplan (se nedenfor) har som hovedhensikt å beskrive viktige felles utfordringer, og sikre et felles grunnlag for videre arbeid i nasjonalt servicemiljø for medisinske kvalitetsregistre. Fig 1: Dagens organisering SKDE og nodene har et nært samarbeid rundt prosesser knyttet til etablering og finansiering av nye nasjonale medisinske kvalitetsregistre, informasjon/undervisning samt felles prosjekter og fordeling av oppgaver i disse. De regionale nodene har ansvar for utvikling av nye kvalitetsregistre på MRS plattform i sin respektive region. Utvikling skal foregå i tett samarbeid med Hemit, som ivaretar utvikling av MRS plattformen. Målet med en slik organisering har vært å sikre en enhetlig utvikling av kvalitetsregisterfeltet i Norge, og å unngå unødvendig bruk av ressurser på oppgaver som allerede er ivaretatt eller under utvikling. Organiseringen med to ulike styringslinjer (Hemit i Helse Midt og SKDE i Helse Nord)har imidlertid vist seg å inneha betydelige utfordringer knyttet til felles forståelse av arbeidsoppgaver, ansvarsfordeling samt generelt samarbeid. Beskrivelse av aktører og samarbeidspartnere framgår av servicemiljøets strategi og handlingsplan utarbeidet i 2011 (se nedenfor). 3 Ansatte Nasjonalt servicemiljø I desember 2011 var disse medarbeiderne regnskapsmessig tilknyttet nasjonalt servicemiljø: 3.1 SKDE i 2011 Philip Skau, 100 %, spesialrådgiver SKDE Are Edvardsen, 100 %, spesialrådgiver SKDE Lena Ringstad Olsen, 100 %, statistiker SKDE Alexander Walnum, 100 %, statistiker SKDE Bjarne Koster Jacobsen, 20 %, seniorrådgiver SKDE Vinjar Fønnebø, 20 %, seniorrådgiver SKDE Gøril Nordgård, 100 %, stabsleder SKDE 3.2 Hemit i 2011 John Petter Skjetne, 100 %, produktansvarlig Hemit Eva Svarva, 25 %, prosjektleder Hemit (100 % til april 2011) Per Haug, 33 %, gruppeleder Hemit Rudi Bech, 20 %, utvikler Hemit Hue Pham, 50 % utvikler Hemit Øivind Hepsø, 60 % utvikler Hemit Jon Rune Paulsen, 75 %, utvikler Hemit I løpet av året ble følgende personer tilknyttet prosjektet: Esben Andre Henriksen, 75 % prosjektleder Hemit (100 % fra april 2011) Marius Moholt, 50 % utvikler Hemit (100 % juni 2011 desember 2011) Ole Anders Strøm, 50 % testleder Hemit (ca 75 % fra februar 2011) Tore Aurstad, 50 % utvikler (100 % fra juli 2011) De oppgitte stillingsandeler for Hemit er snittverdier på årsbasis. Ved utgangen av året er flere av disse nå oppe i 100 % andel utvikling av tekniske løsninger. 3.3 Eksterne tilknytninger i 2011 Det var i tillegg gjort avtaler om følgende eksterne tilknytninger i 2011: Ingebjørg Næs, 100 %, node Helse Sør-Øst* Ane Johannessen, 50 %, node Helse Vest* Marie Waatevik, 50 %, node Helse Vest* Arild Vassenden, 100 %, node Helse Midt Norge* Steffen Bærø, 0 %, IKT node Helse Nord** Marianne Warholm, 50 % IKT node Helse Vest** Bodil Lekve, 50 % IKT node Helse Vest** Eksterne utviklere 150 % *** * Kilde for lønnsmidler: SKDE / Helse Nord-midler ** Kilde for lønnsmidler: Fellesmidler til fordeling mellom regionene *** Kilde for lønnsmidler: Hemit midler I tillegg til medarbeidere finansiert av servicemiljøet er flere personer i hvert RHF tilknyttet arbeidet med medisinske kvalitetsregistre, både når det generell registerrådgivning, IKT og statistikk/analyse. Det tilstrebes en integrering av regionale og nasjonale oppgaver i hvert RHF, og personer/stillingsandel varierer ut fra behov. 4 Årsrapport 2011 Nasjonalt servicemiljø
4 Aktivitet i servicemiljøet 2011 SKDE 4.1 Kontakt med medisinske kvalitetsregister miljø Servicemiljøet har også i 2011 hatt utstrakt kontakt med ulike registermiljøer i hele landet med behov for hjelp i forbindelse med etablering, design, jus, organisering og overgang til teknologisk plattform for innregistrering. I tråd med servicemiljøets formål har rådgivning og oppfølging blitt gitt både til nasjonale kvalitetsregistre og til fagmiljøer i ulike stadier av registerutvikling. Kontakten har foregått i form av innlegg, samarbeidsmøter og praktisk oppfølging i forhold til enkeltoppgaver. SKDE har lav terskel for å svare på henvendelser uavhengig av om et registermiljø er regionalt eller nasjonalt, men regionale henvendelser kanaliseres i økende grad til de regionale nodemiljøene. 4.2 Strategi og handlingsplan for Nasjonalt servicemiljø for medisinske kvalitetsregistre 2012-2015 Servicemiljøet ved SKDE utarbeidet våren 2011 utkast til strategi og handlingsplan for servicemiljøet, med beskrivelse av visjon, målsettinger, strategi og tiltak. Planen har vært lagt åpent ut, og den har blitt endret/justert etter innspill fra alle deler av servicemiljøet og enkelte andre aktører. Interregional styringsgruppe har diskutert planen på flere møter, og har kommet med justeringer og endringsforslag. Siste versjon ble godkjent på møte i desember 2011. Virksomhetsplan og årsrapport 2012 vil ta utgangspunkt i strategiplanen for de enkelte aktører i servicemiljøet, med milepælsbeskrivelse. 4.3 Godkjenning av nasjonale medisinske kvalitetsregistre Det ble i løpet av 2010 avklart at det å få nasjonal status innebærer finansiert utvikling av innregistreringsløsning. Servicemiljøet tilbyr MRS, men andre eksisterende teknologiske løsninger vurderes og kan innvilges med del- eller fullfinansiering etter avtale mellom ansvarlig RHF og servicemiljøet. Det RHF som har databehandlingsansvarlig HF, påtar seg ansvar for oppfølging, videreutvikling og drift av registeret. Medisinsk faglig registerledelse tilligger ansvarlig RHF. Vurdering og prioritering av registre for nasjonal status i 2011 ble gjennomført i de enkelte RHF på bakgrunn av tidligere utarbeidede kriterier. På grunn av store forsinkelser i utvikling av felles teknologiske løsninger ble forslaget utsatt av RHFene, med tilslutning fra HOD, og ressursene ble konsentrert om eksisterende nasjonale registre (se egen rapport fra Hemit). Det ble derfor ikke godkjent nye registre i 2011, men i styringsgruppens møte i desember 2011 ble følgende registre foreslått som nasjonale fra 2012: 1) De 12 anbefalte registrene fra 2010/2011: 1. Norsk ryggmarksskaderegister 2. Norsk hjertesviktregister 3. Nasjonalt porfyriregister 4. Det norske nyrebiopsiregister 5. Nasjonalt register for organspesifikke autoimmune sykdommer 6. Nasjonalt register for langtids mekanisk ventilasjon 7. Nasjonalt register for invasiv kardiologi 8. Norsk nefrologiregister 9. Norsk kvalitetsregister for døvblindhet 10. Gastronet 11. Nasjonalt register for nakke- og ryggproblemer 12. Nordisk register for hidradenitis suppurativa 2) Forslag til nye nasjonale registre 2012 forankret og prioritert i Helse Sør-Øst: 1. Nasjonalt register for laparoskopi 2. Nasjonalt register for HIV 4.4 Utvikling av generisk rapporteringsløsning I 2010 ble det som ledd i en utprøving etablert en rapporteringsressurs på helseregister.no, basert på Jasper Report Server Community Edition, en åpen kildekodeløsning for etablering og presentasjon av rapporter. Løsningen viste å dekke mange av de behov man hadde, og i løpet av 2010 ble de første rapporter fra Nasjonalt Kvalitetsregister for Ryggkirurgi (NKR) lagt ut for brukerne (innregistrerende klinikere). I først del av 2011 ble ytterligere et titalls nye rapporter laget og gjort tilgjengelig for NKR. Rapportene ble demonstrert på NKR- brukermøtet i januar, og siden da har et lite men stadig økende antall medlemmer av NKR tatt i bruk rapportene. Gjennom året ble selve det tekniske rammeverket endret og utvidet til også å kunne tilby mer sammensatte rapporter som i større grad kombinere resultater i form av tekst, grafikk, tabeller og underliggende analyser av data til ferdige dokumenter som blant annet er mulig å distribuere per e-post. Per desember er dette ennå i en testfase, men for NKR er slike rapporter planlagt produksjonssatt tidlig i 2012. I siste halvdel av 2011 ble det iverksatt en lang rekke utadrettede tiltak for å informere om muligheter for rapportering gjennom helseregister.no. Eksempler fra løsningen ble demonstrert for et bredt norsk helseregistermiljø under DÅR/Rapporteringsseminaret på Lysebu i november samt for spesifikke registre slik som Kreftregisteret, Spinalskaderegisteret, Norsk intensivregister og til Styrings- og forskningsutvalget i smerteforeningen. En sideeffekt av dette arbeidet er etablering av et nasjonalt nettverk av statistikere som jobber med data fra registre. Som et ledd i videreutvikling av rapporteringsmiljøet på helseregister.no ble det i desember 2011 arrangert kurs/trening i bruk av Jasper Report Server med til- Årsrapport 2011 Nasjonalt servicemiljø 5
leggsprodukter for relevante programvareutviklere i Helse-Nord IKT og statistikere ved SKDE. Det fire dager lange kurset ble arrangert i Tromsø av en representant fra JasperSoft i Irland. Kurset ga også et generelt grunnlag for en vurdering av ytterligere utvidelse av eksisterende rapporteringsfunksjonalitet. 4.5 Dekningsgradanalyser SKDE har tatt initiativet til å få plass dekningsgradsanalyser for alle nasjonale registre, dette er definert som et svært viktig satsningsområde fra 2012 og vil bli helt avgjørende for å øke dekningsgrad og datakvalitet i registrene. Dette er tenkt gjort i regi av NPR da de sitter på datagrunnlaget som sammen med registrenes egne data kan gi relevant informasjon om dekningsgrad. Målet er å kunne tilby slike resultater fra samme sted som registrenes andre egne rapporter. Arbeidet er i en startfase, og det gjenstår juridisk og organisatorisk avklaring før arbeidet kan gå videre. Etter henvendelse fra SKDE fremmes imidlertid saken nå av NPR for Nasjonalt Helseregisterprosjekt i februar 2012, med forslag om å opprette et system i NPR som kan ivareta dekningsgradsanalyser for helseregisterfeltet fra 2013. 4.6 Pasientreltarte utkommemål (PROM) SKDE har i 2011 etablert et samarbeid med PROMcenter i Sverige, som har fått i oppdrag av Sveriges Kommuner og landsting (SKL) å etablere og drive et nasjonalt kompetansemiljø i arbeidet med å styrke arbeidet med pasientrapporterte utkommemål i medisinske kvalitetsregistre. SKDE skal i samarbeid med PROMcenter starte et arbeid med å oversette og validere til norske forhold SF-36, som er et generisk instrument for måling av livskvalitet. SKDE har også planlagt annen oppfølging av PROMsatsningen i 2012, blant annet oversettelse og tilrettelegging av PROMcenter Sveriges brukermanual for PROM og ansettelse av PROM-rådgiver. 4.7 Nasjonalt samarbeid med eksterne aktører Jevnlige møter med FHI (observatør) på styringsgruppemøter i Nasjonalt helseregisterprosjekt Nært samarbeid i tilknytning til større fellesregisterprosjekter (felles møter med fagmiljøene, konkret registerutvikling) Hjertekarregisteret Kreftregisteret Norsk register for biologiske legemidler 4.8 Nasjonale kurs/konferanser Nasjonalt PhD-kurs registerforskning april 2011 Felles møte med FHI i Hjertekarregisteret med tilhørende kvalitetsregistre september 2011 Felles møte med FHI/Helsedirektoratet på Lysebu oktober 2011, tema Dødsårsaksregisteret (dag 1) og rapportering fra registre (dag 2) Arrangør/ foredrag Arrangør/ foredrag Arrangør/ foredrag Kvalitetsregisterdagarna Sverige Seminar om registerdata og effektforskning, Kunnskapssenteret mai 2011 Workshop: CCRE og nettverk for pasientforløpsforskning desember 2011 Konferanse Norsk forening for epidemiologi november 2011 PROM seminar: Hur kan vi använda kunskap om patienternas upplevelser av vårdens resultat i vår verksamhetsutveckling? mai 2011, Stockholm PROM seminar: PROM i vårdens förbättringsarbete september 2011, Stockholm PROM seminar: PROM i Nationella kvalitetsregister avseende cancer. oktober 2011, Stockholm Konferanse, Sosial ulikhet i helse mai 2011, Jægtvolden Konferanse, Menneskerettigheter tvang og etikk november 2011,Hamar 4.9 Representasjon Kreftregisterets styre (Trine Magnus medlem) Arbeidsgruppe Kreftregisteret mot nasjonal løsning (Are Edvardsen) Kunnskapssenterets fagråd (Anne Høye medlem) Kunnskapssenterets pasientsikkerhetskampanje (Trine Magnus medlem) REK Nord (Anne Høye varamedlem) Forskningsrådets programstyre for Human biobanks and health data (Anne Høye) Observatør en rekke møter PROM-nettverk Sverige (Philip A. Skau) Kommunikasjonsgruppen til Nasjonalt helseregisterprosjekt (Gøril Nordgård) 4.10 Informasjon Det skjer en kontinuerlig oppdatering av www.kvalitetsregistre.no ift registerinformasjon og nyheter. Regelmessige nyhetsbrev sendes ut på e-post til ca 1600 abonnenter Nettsiden har ca 10 000 visninger pr måned. Målgruppen beregnes til ca 1500-1600 personer og nettsiden har 600 unike brukere som gjennomsnittlig ser på 3 sider. 56 % av disse brukerne returnerer til sidene. DIFI har ulike kriterier for vurdering av offentlige nettsiders lesbarhet og brukervennlighet og gir i 2011 kvalitetsregistre.no fire av seks stjerner i sin vurdering av dette. Nyhetsbrev har lenker til nettsiden og dette gir kraftig økt trafikk lenge etter utsendelse. 6 Årsrapport 2011 Nasjonalt servicemiljø
5 Aktivitet i servicemiljøet 2011 Hemit 5.1 Felles teknologiske løsninger Ny rapportløsning med anbefalt arkitektur og bedret sikkerhet Forbedrede prosesser for kvalitetssikring av leveranser Standardiserte testløp Automatiserte webtester Bedret støtte for kronikerregister. Deler på plass i 2011 og ytterligere forbedringer planlagt i første halvdel av 2012 Nytt rammeverk for kvalitetsregister utviklet. Tilpasninger av MRS for drift i NHN Konsept for intern kryptering etablert. Fase 1 realiseres i Q1 2012 Fase 2 planlagt til Q2 2012. 6 Aktiviteter i regionale noder 2011 6.1 SKDEs nodevirksomhet i Helse Nord Oppbygging av regionalt nodemiljø Det har i 2011 vært en styrking av den regionale oppgaven, i samarbeid med SKDEs analyseenhet og Helse Nord IKT. All IKT-kompetanse på registre er samlet i én gruppe, for fleksibel utnyttelse av kompetanse på MRS og Open QReg for kvalitetsregistre og forskningsprosjekter. Denne registergruppen samarbeider tett med SKDE. Prosjekter/fagutvikling For både nasjonale registre og registerutviklingsprosjekter i Helse Nord har SKDE samme veiledningsoppgaver som for andre registre på nasjonal basis. SKDE er regional enhet for Helse Nord, og ansvaret i Helse Nord omfatter følgende områder (beskrives i strategiplanen under det som skal ivaretas av regionale enheter tiltak 35-41): Regionale enheter skal bistå fagmiljøene ved etablering av kvalitetsregistre forankret i databehandlingsansvarlig instans. Regionale enheter skal veilede registermiljøene i valg av analysemetoder, rapportering og utarbeidelse av årsrapporter. Regionale enheter skal veilede registermiljøene i valg av IKT-løsninger. Regionale enheter skal utvikle IKT-løsninger for nye registre. Regionale enheter skal forvalte og videreutvikle IKT-løsningene for registrene. Regionale enheter skal bistå fagmiljøene slik at kvalitetsregistrene brukes til lokalt kvalitetsforbedringsarbeid. Regionale enheter skal bistå registermiljøene i søknadsprosesser om nasjonal status og finansiering. I tillegg til prosjektarbeid rundt enkeltregistre i Helse Nord har det vært møter med HF-ledelse (UNN, Nordlandssykehuset og Helgelandssykehuset), samt innlegg/deltakelse i kliniske avdelinger og det er etablert Årsrapport 2011 Nasjonalt servicemiljø 7
tettere samarbeid med klinisk forskningsavdeling, UNN og fag- og forskningssenteret UNN. Prosjekter IKT Felles registergruppe All IKT-kompetanse på registre er samlet i én gruppe i Helse Nord IKT, for fleksibel utnyttelse av kompetanse på MRS og Open QReg for kvalitetsregistre og forskningsprosjekter. Denne registergruppen samarbeider tett med SKDE. MRS-node kom på plass høsten 2011, og læres opp i Hemit. Ellers er Nordisk register for Hidradenitis suppurativa (HISREG) utviklet med innregistreringsløsning Open QReg, og er i driftsfase med innregistrering fra flere land. Norsk register for nakkekirurgi (under NKR) er utviklet i Open QReg og i drift nasjonalt. Helseregister.no Helseregister.no ble i 2010 tatt i bruk som driftsmiljø for nye nasjonale medisinske kvalitetsregistre, også de med databehandleransvar utenfor Helse Nord. I denne forbindelse ble det iverksatt tiltak for å imøtekomme et større volum av registre samt integrasjon mellom helseregister.no og MRS. I 2011 ble 5 nasjonale registre produksjonssatt på helseregister.no i tillegg til registre og forskningsprosjekter i Helse Nord. Disse er: Norsk intensivregister, KOLS, Diabetes for voksne, Norsk hjerteinfarktregister og Norsk hjerneslagregister. Den interregionale styringsgruppen vedtok i desember 2011 at helseregister.no skal overføres til Norsk Helsenett som felles driftsmiljø for nasjonale medisinske kvalitetsregistre. Det har i 2011 vært arbeidet med robustisering av felles driftsmiljø etablert på helseregister. no, og samarbeid med Norsk helsenett med tanke på overføring er etablert. Helseregister.no eies og driftes av Helse Nord IKT og kan nås av alle som kommuniserer elektronisk på norsk helsenettet. Oversikt over hvilke sykehus i Helse Nord som registrerer inn data i de enkelte registre og hvordan sykehusene i Helse Nord benytter de resultater som utgis fra registrene i lokalt forbedringsarbeid i avdelingene. Sykehusenes vurdering av registrenes nytteverdi og eventuelle ønskede forbedringstiltak i registrene er undersøkt. 3) Beskrivelse av ledelsens bruk av nasjonale medisinske kvalitetsregistre til styring av virksomheten i Helse Nord Oversikt over hvordan ledelsen i sykehus og helseforetak (HF) bruker resultater fra de nasjonale medisinske kvalitetsregistre i sin styring av virksomheten, og evt system for oppfølging av innregistrering til og bruk av data fra kvalitetsregistrene. SKDE ønsker også å legge til rette for forskning med utgangspunkt i registre, noe som har resultert i førsteog medforfatterskap i internasjonale publikasjoner i løpet av 2011. 6.2 Helse Vest Oppbygging av regionalt nodemiljø Utbyggingen av Fagsenter for kvalitetsregistre i Helse Vest har fortsatt i 2011 med ytterligere utviding av både stab og funksjoner. I tillegg til 100 % node har Fagsenteret nå ytterligere 90 % rådgiver (40 % + 50 %), 50% IKT-rådgiver, 20% personvernrådgiver og 20% statistiker. Det er konkrete planer om ytterligere utvidelse av statistikerstillingen i løpet av 2012. I Helse Vest IKT er det 100 % node, og det er i tillegg konkrete planer om å utvide med ett årsverk for konkret bistand til kvalitetsregistre i løpet av 2012. Prosjekter/fagutvikling Fagsenter for kvalitetsregistre har ivaretatt en rekke funksjoner knyttet til kvalitetsregisterfeltet i 2011. De viktigste kan oppsummeres som følger: Kartlegginger, rapporter, relevante publikasjoner Utarbeidelse av rapporten «Bruk av medisinske kvalitetsregistre i Helse Nord» med: 1) Beskrivelse av nasjonale medisinske kvalitetsregistre En oversikt med beskrivelse av hvert enkelt nasjonalt kvalitetsregister i forhold til generell informasjon og formål samt om registeret gir ut resultater og analyser, rapporter eller annen informasjon til bruk i lokalt kvalitetsforbedringsarbeid i sykehusene. Dekningsgrad, populasjon og kritiske suksessfaktorer spesifiseres, i tillegg til hvordan det samles data og hvilke endepunkter som er de viktigste for det enkelte register. 2) Beskrivelse av registrering og bruk av nasjonale medisinske kvalitetsregistre i sykehus i Helse Nord. 8 Årsrapport 2011 Nasjonalt servicemiljø Bistå nasjonale, regionale og lokale kvalitetsregistre i ulike juridiske og registerfaglige problemstillinger knyttet til etablering og drift, samt bistå registre til å få en tilfredsstillende teknologisk løsning. Fagsenteret har oppstartsmøter med alle nye kvalitetsregistre uavhengig av nivå. På oppstartsmøtene informeres registermiljøet om hensiktsmessige prinsipper for registerbygging, personvernhensyn, muligheter for teknisk løsning og datasikkerhet. Etter møtene lages en punktvis handlingsplan for veien videre. For de registrene som ikke lar høre fra seg etter oppstartsmøtet tar Fagsenteret kontakt etter 3 mnd hvor det undersøkes om handlingsplanen er fulgt og hvor det tilbys problemløsning dersom det har oppstått hindringer. For eksisterende registre tilbyr Fagsenteret rådgivende møter ved behov, og Fagsenteret besvarer også ad hoc forespørsler knyttet til registertematikk. I 2011 har Fagsenteret utvidet servicetilbudet til også å lage konsesjonssøknader og samtykkeskriv for de registrene som har behov for dette, samt kvalitetssikre registerprotokoller og melding til personvernombud. Evaluere de nasjonale registrenes økonomiske situasjon, og lage anbefaling for fordeling av
driftsmidler til registrene ut fra modellen for minimumsfinansiering som ble utviklet ved Fagsenteret i 2010. Vurdere søknader om nasjonal status og lage innstilling til RHFet Holde oversikt over hvilke kvalitetsregistre det finnes i Helse Vest, både på nasjonalt, regionalt og lokalt nivå. Sende ut nyhetsbrev hvert kvartal til alle registerinteresserte i Helse Vest, både på overordnet administrativt nivå og på registerfaglig nivå. Prosjekter IKT På IKT-siden dreier pågående prosjekter i 2011 seg om å utvikle teknisk løsning for nasjonalt korsbåndregister og nasjonalt MS-register (begge MRS), for nasjonalt register for invasiv kardiologi og nasjonalt register for langtids mekanisk ventilasjon (begge Open QReg), drift og vedlikehold av kols-registeret og intensivregisteret (begge MRS). I tillegg er det blitt utviklet teknisk løsning for nasjonalt register for organspesifikke autoimmune sykdommer, for lokalt aneurysmeregister og lokalt register for håndkirurgi (alle FastTrak, samme løsning som norsk diabetesregister for voksne bruker), og det er i gang utvikling av teknisk løsning for register for søvnforstyrrelser i Helse Bergen HF og for register for spiseforstyrrelser. Aneurysmeregisteret, register for søvnforstyrrelser og register for spiseforstyrrelser er ikke nasjonale og håndteres av Fagsenter for kvalitetsregistre og ikke av Helse Vest IKT som foreløpig kun fokuserer på nasjonale registre. Kurs/konferanser Fagsenteret arrangerer årlig regional kvalitetsregisterkonferanse i Helse Vest. I 2011 var det tredje denne konferansen ble avholdt. Konferansen gikk av stabelen 27. april i Bergen, og det overordnede temaet var resultater fra kvalitetsregistre. Konferansen hadde mer enn 100 deltakere. På konferansen var det også en posterutstilling hvor kvalitetsregistre som hadde mottatt økonomisk støtte fra RHFet i løpet av siste år, stilte med presentasjon. Det var en publikumsbasert pris pålydende 10 000 kroner til beste poster, og denne prisen ble i 2011 vunnet av register for søvnforstyrrelser i Helse Bergen. Statistikkseminar. Fagsenter for medisinske registre sto bak et halvdagskurs i kvantilregresjon, en statistisk metode for analyse av ikke-normalfordelte data. Kursholder var en internasjonal størrelse på feltet, professor Matteo Bottai fra Karolinska Institutet i Stockholm. Informasjon i eget RHF Fagsenter for kvalitetsregistre har ansvar for å holde både registerfaglig og administrativ del av Helse Vest oppdatert på hvilke registre vi har i regionene, samt videreformidle nyheter fra både internt og eksternt hold som angår kvalitetsregistre. Mesteparten av informasjonen gis i form av kvartalsvise nyhetsbrev og interne notater, samt i form av direkte kontakt med registre og administrasjon. Kartlegginger, rapporter, relevante publikasjoner I 2011 startet Fagsenteret en omfattende kartlegging av registrene i Helse Vest med hensyn til sikker lagring av data. I Helse Vest finnes det en egen Kvalitetsserver hvor alle lokale og regionale kvalitetsregistre, samt datauttrekk for analyser fra nasjonale registre, skal ligge. Denne serveren er i praksis et eget lagringsområde med ekstra sikkerhetstiltak for logging og backuprutiner. Dette kartleggingsarbeidet blir ferdig i 2012. Samarbeid aktører utenfor servicemiljøet Fagsenter for kvalitetsregistre har et nært samarbeid med personvernombudet i Helse Bergen HF og med Regionalt kompetansesenter for klinisk forskning i Helse Vest. 6.3 Helse Midt-Norge Oppbygging av regionalt nodemiljø Helse Midt-Norge ga i styringsdokument til St. Olavs hospital formelt oppdrag om å etablere et ressurssenter for kvalitetsregisteraktivitet i Helse Midt-Norge. Oppdraget omfattet å legge til rette for nasjonale og lokale registre og støtte arbeidet med disse. I tillegg skal St. Olavs hospital samkjøre ressursene som tildeles til registre slik at miljøet styrkes og at en får optimalisert ressursbruken. Den distribuerte noden fra Servicemiljøet skal inngå i dette, og pengene fra HN ble overført til St. Olavs hospital. Ansettelse av node i St. Olavs hospital tok lengre tid enn planlagt. Det er brukt resurser til forankring i fagledelse i St. Olavs hospital. Prosjekter IKT IKT-prosjektene er i tråd med Servicemiljøets prioriteringer. I tillegg er det på HMNs regning utviklet løsning for Norsk spinalregisters regionale løsning i påvente av nasjonal status. Kurs/konferanser: Registerutvikling og drift som tema i regional konferanse for overvektsbehandling Det er arbeidet med registeransvar/utvikling i Regional strategi for universitetssykehusfunksjonen som en del av HMNs Strategi 2020. Helse Midt-Norge har arbeidet med ressursallokering til kvalitetsregisterutvikling i langtidsbudsjett for perioden 2012-2017 Informasjon i eget RHF: Konkret arbeid for «overtakelse» av ansvar for hjertesviktregisteret. Rådgivning i forbindelse med etablering av regionalt register for hjerneskaderehabilitering og løpende forespørsler fra klinikk og ledelse om register. Kartlegginger, rapporter, relevante publikasjoner Ingen Samarbeid aktører utenfor servicemiljøet: Node har deltatt i div aktivitet relatert til hjertekarregisterutviklingen. Årsrapport 2011 Nasjonalt servicemiljø 9