SLUTTRAPPORT Forprosjekt: Nasjonal journaltilgang for pasienter. 23. februar 2011

SLUTTRAPPORT Forprosjekt: Nasjonal journaltilgang for pasienter 23. februar 2011 InnoMed, Helse Midt-Norge, MTFS, 7489 Trondheim Telefon: +47 93 00 88 78, Fax: +47 93 07 08 00, www.innomed.no

2 RAPPORT - Forprosjekt Prosjekttittel: Nasjonal journaltilgang for pasienter Prosjektområde: Pasient selvbetjening Dato 23. februar 2011 Utarbeidet av: Sissel Jor Status: - 2

3 Innhold 1 SAMMENDRAG... 4 2 OM OMRÅDET... 6 2.1 BAKGRUNN... 6 2.2 NASJONAL HELSEPORTAL HELSENORGE.NO... 6 2.3 DEN DANSKE LØSNINGEN SUNDHED.DK... 6 3 MÅLSETTING MED PROSJEKTET... 7 3.1 FORPROSJEKTETS MÅLSETTING... 7 3.2 TILDELING AV MIDLER... 8 4 ORGANISERING AV PROSJEKTET... 9 4.1 PROSJEKTORGANISERING... 9 4.2 FORANKRING... 11 5 RESULTATET FRA PROSJEKTET... 13 5.1 FORANKRING... 13 5.2 TILGJENGELIGGJØRING AV JOURNALINFORMASJON... 13 5.2.1 Arbeidets organisering og gjennomføring... 13 5.2.2 Anbefaling... 13 5.2.3 Vurderinger... 15 5.3 AVGRENSNING MOT ANDRE NASJONALE PROSJEKTER... 17 5.4 STANDARDISERT LØSNING... 18 5.4.1 Standardiseringsbehov... 18 5.4.2 Arkitektur... 18 5.5 EKSEMPLER: SUNDHED.DK ARKITEKTUR... 21 5.6 TEKNOLOGIANALYSE - MINJOURNAL... 22 5.7 FORRETNINGSMODELL... 26 5.8 FINNES DET INTERESSERTE BEDRIFTER... 28 5.9 FORSLAG TIL VIDEREFØRING 2011... 29 6 KONFERANSE OM NASJONAL JOURNALTILGANG... 30 7 SUNDHED.DK... 31 3

4 1 Sammendrag Pasienters tilgang til egne medisinske opplysninger er både en rettighet og en mulighet for økt aktivering i egen helse. Elektronisk adgang kan tilrettelegge for dette. Verdens helseorganisasjon (WHO) mener også at denne typen pasientportalen kan bidra til håndtering av helseutfordringene som står foran oss både i vesten og i den tredje verden. Den globale trenden innen helse går på desentralisering av tjenester til pasientens hjem. 1, 2. Helse Sør-Øst RHF besøkte Kaiser Permanente høsten 2010 og der rapporteres det om reduksjon i antall besøk med 20 % etter at de tok i bruk elektronisk kommunikasjon med pasienten. Pasienten er helsevesenets mest uutnyttede ressurs. De både ønsker og trenger tilgang til informasjon og dialog med helsevesenet i. Slik tilgang forbedrer tilliten mellom lege og pasient, bidrar til jevnbyrdighet i dialogen mellom dem, har en positiv effekt på medisinbruk, pasientopplæring og kan bidra til bedre livskvalitet og bedre håndtering av kroniske lidelser. Norsk revmatikerforbund begrunner i et brev til forprosjekt for Nasjonal tilgang til journal for pasienter sitt ønske om tilgang til egen journal elektronisk blant annet med: i) det kan gi pasienter større mulighet for å ta ansvar for egen helse ii) det kan bli enklere for pasienten å delta i avgjørelsen av tiltak, behandling og/eller medisinbruk iii) det kan bli enklere for pasienten å følge med om fastlegen følger opp anbefalte tiltak fra spesialisthelsetjensten blir fulgt opp iv) selve dialogen med fastlegen kan bli enklere da pasienten i forkant kan sette seg inn i sin egen epikrise og derav forberede spørsmål og søke kunnskap om egen diagnose v) det er en utfordring for mange pasienter å få med seg all informasjon som blir gitt muntlig ved en konsultasjon, noe som ofte fører til at viktige spørsmål uteblir. Samtidig er det viktig å beskytte informasjonen til sårbare grupper slik at løsningen ikke får utilsiktede konsekvenser. Forprosjektet mener at dette kan hånderes organisatorisk og elektronisk og er så viktig at en løsning på disse forutsetningene må håndteres tidlig i et hovedprosjekt. Det er også viktig å merke seg at denne kommunikasjonsformen ikke har vært særlig utbredt i Norge hittil. Betydelige endringer i helsearbeideres måte å dokumentere på kan være en utilsiktet konsekvens, men også til nytte på lenger sikt. Dette må man være oppmerksom på i en endringsfase for å sikre at etablerte rutiner ikke bare blir borte uten å ha blitt gjennomgått. Samtidig vil pasienten settes i stand til å ta mer ansvar for egen helse, noe som er i tråd med Samhandlingsreformen og ønsket om å gjøre pasienten bedre i stand til å håndtere sin egen situasjon. Forprosjekt for Nasjonal journaltilgang er i tråd med den ønskede utvikling. I 2009 tok Helse Sør-Øst RHF inititativ for en søknad til Innomed som godkjente og bevilget midler for 2010. Arbeidet med forprosjektet har vist at det er stor vilje til samarbeid og mange sammenfallende behov på tvers av pasientgrupper og helsepersonell. Forprosjektet skal også vurdere om og hvordan den eksisterende pasientportalen MinJournal kan benyttes som en slik plattform. Helsedirektoratet pekte i tilsagnsbrevet på planene om en nasjonal helseportal og ønsker å se på disse forprosjektene (Nasjonal journaltilgang og Pasientinformasjon ii ) i denne sammenheng. Forprosjekt fikk i oppgave å utrede hva nasjonal journaltilgang for pasienttilgang skal innebære, vurdere om dagens pasientportal på Oslo universitetssykehus, MinJournal.no kunne egne seg som en slik i Det vises til vedlegg 3 vedrørende forskning, www.teknologirådet.no sine undersøkelser samt tilbakemeldinger fra norske pasientforeninger som alle bekrefter norske og utenlandske studier på dette området. ii Innomed forprosjekt 2010: Behovskartlegging og konseptutvikling for medisinsk og ikke-medisinsk informasjon til pasienter http://www.innomed.no/media/uploads/innovasjonskonferansen2010/innomed_pasinfo_ous.pdf 4

5 plattform og skissere hva som eventuelt mangler. I løpet av forprosjektperioden har Helsedirektoratet startet arbeidet med en nasjonal pasientportal som har en bredere målsetning enn forprosjektet, men som også omhandler pasientens tilgang til egen informasjon. IKT-avdelingen ved Oslo universitetssykehus deltar også i arbeidet med helseportalen for å bidra med erfaringer fra arbeidet rundt MinJournal. Forprosjektet mener det er ønskelig med en nasjonal pasientportal som gir felles tilgang til pasientens helsekontakter og har derfor ikke gjennomført de planlagte aktivitetene rundt leverandørsamarbeid og kravspesifikasjon. Forprosjektet har også hatt en tett og god kontakt med det danske alternativet, sundhed.dk, der vi har fått mye nyttig informasjon. Forprosjektet mener at både helseportalen og et tilknyttet pilotprosjekt for nasjonal journaltilgan bør etablere et nært samarbeid med den danske løsningen. På den måten kan Norge komme raskt i gang, få opp en god startplattform for deretter å utvikle tjenestene i samarbeid med danskene. Arbeid med å øke tilgjenelighet av helsetjenester via nettet må være en intergrert del av helsetjenestens kvalitetsforbedringsarbeid som løpende dokumenteres og evalueres. Forprosjektets viktigste anbefalinger: Det bør snarest etableres et pilotprosjekt med oppstart snarest mulig som knyttes opp mot den nye helseportalen benytter dagens MinJournal løsning for å gi pasienter tilknyttet enkelte helseforetak i Helse Sør-Øst adgang til følgende tjenester o Epikrise o Logg over oppslag i egen journal o Sikker meldingstjeneste (sikker epost) o Sporing av henvisninger så snart det er teknisk mulig Utarbeide anbefaling og retningslinjer for samtykke / reservasjon Foreslå løsninger på håndtering av differensiert tilgang til journal Evaluering av erfaringer for videre arbeid med bredding av denne typen tjenester Forprosjektet takker alle som har bidratt til gode diskusjoner og tilbakemeldinger gjennom deltakelse i møter eller skriftlige innspill. 5

6 2 Om området 2.1 Bakgrunn Helsevesenet i mange land har innført elektroniske tjenester for sine innbyggere. Kombineres slike tjenester med annen nytenkning rundt organisering av helsetjenesten, kan dette bidra til å løse noen av utfordringene med den forventede økning i antall eldre og pasienter med kroniske sykdommer. De siste par årene har det skjedd en rekke spennende aktiviteter i Norge: Samhandlingsreformen (St.meld.nr 47 3 ), Teknologirådets anbefalinger om ehelse: Pasienten på nett og Pasientjournal på nett: Tilgang, bruk og muligheter 4, åpen netthøring i forbindelse med Nasjonal helse- og omsorgsplan (2011-2015) 5, og arbeidet med eresept 6 blant annet. InnoMeds visjon er Helsebasert verdiskapning til beste for pasienter og samfunnet. Med dette som utgangspunkt fikk forprosjektet Nasjonal journaltilgang for pasienter støtte derfra i begynnelsen av 2010. 2.2 Nasjonal helseportal helsenorge.no Forslag til Nasjonal helse- og omsorgsplan inneholder målsetninger som passer overens med forprosjekt for Nasjonal journaltilgang for pasienter. Det skal etableres en Nasjonal helseportal hvor pasienter, brukere og pårørende har enkel og effektiv tilgang til kvalitetssikret og oppdatert informasjon om sykdom og behandling, tjenestetilbudet i sektoren, rettigheter og støtteordninger. I tillegg skal det tilstrebes lett tilgang til faglige retningslinjer og prosedyrer. Portalen bør videre tilby elektronisk timebestilling, fjernkonsultasjon, kommunikasjon med helsepersonell, fornying av resepter med mer. Etter hvert bør også elektronisk tilgang til egne data og mulighet for dialog med helsetjenesten være tilgjengelig for pasienten. Forslag til Nasjonal helse- og omsorgsplan: Fremtidens helsetjeneste Helsedirektoratet har påbegynt arbeidet med å etablere første versjon av den nasjonale helseportalen helsenorge.no. Forprosjektet for Nasjonal journaltilgang for pasienten ønsker å bidra med erfaring og kunnskap slik at helsevesenet i Norge får en enhetlig struktur for tilgang til informasjon for norske pasienter. Forprosjektet ønsker å forenkle arbeidet med å etablere en nasjonal pasientportal og utarbeide en omforent forretningsplan for en slik portal. 2.3 Den danske løsningen Sundhed.dk Den danske nasjonale helseportalen Sundhed.dk ble etablert i 2003. Forprosjektet har brukt tid på å kartlegge deres arbeid og løsningens filosofi, funksjonalitet og teknologi da det danske samfunn og helsevesen ligner på det norske. Forprosjektet har derfor utarbeidet et eget kapittel (7) som beskriver den danske løsningen. 6

7 3 Målsetting med prosjektet 3.1 Forprosjektets målsetting Målsetningen med prosjektet som beskrevet i søknad og mandat er: Nasjonal journaltilgang for norske innbyggere vil bidra til mer velinformerte pasienter som deltar på en likeverdig måte i sin egen behandling og derved bidrar til å øke effektiviteten og kvaliteten på den behandlingen som ytes av helsevesenet. Forprosjektet skal legge grunnlaget for et hovedprosjekt gjennom å: Forankre forprosjektet hos de regionale helseforetakene, kommunehelsetjenesten og pasientforeninger Klargjøre hvilken journalinformasjon og hvilke tjenester pasientene bør få tilgang til samt klargjøre hva dette innebærer av nødvendige integrasjoner Gjennomføre en grenseoppgang mot andre nasjonale prosjekter som kjernejournal iii og e-resept iv Beskrive anbefalt arkitektur og etablere en utbyggingsplan for MinJournal. Sikkerhetsrisikovurdere sikkerhetsløsningen i MinJournal og implementere eventuelle tiltak Utarbeide et forslag til en forretningsmodell (og betalingsmekanismer) for nasjonal journaltilgang Identifisere mulige industripartnere for videreføring og kommersialisering Med bakgrunn i søknaden til Innomed, vilkår knyttet til bevilgningen av midler og prosjektmandat godkjent av styringsgruppen ble følgende målsetninger besluttet. Forprosjektet skal: Forankre prosjektet nasjonalt hos o Regionale helseforetak o Kommunesektoren o Pasientforeninger o Legeforeningen o Nasjonale kompetansesentre Anbefale hvilken journalinformasjon pasienten bør få tilgang til, fra hvilke helsetilbydere og hvordan det bør innføres (gradvis eller samtidig) Anbefale en arkitektur i tråd med NIKTs retningslinjer og en plan for utvikling i denne retning o Klargjøre hva som skal til for å videreutvikle MinJournal v til en pasientportal som kan gi tilgang til aktuell informasjon (nasjonal journaltilgang). o Klargjøre hvilke journalsystemer og andre systemer med journalinformasjon det bør utvikles grensesnitt mot Avklare grenseoppgang mellom denne løsningen og andre nasjonae prosjekter Legge frem en sikkerhetsrisikovurdering Presentere en anbefalt forretningsmodell iii http://www.helsedirektoratet.no/vp/multimedia/archive/00274/nasjonal_kjernejour_274279a.pdf iv http://www.helsedirektoratet.no/eresept v MinJournal er pasientportalen utviklet ved Oslo universitetssykehus HF som er utgangspunktet for søknaden. 7

8 o Vurdere betalingsmekanismer Utpeke relevante leverandører for et eventuelt hovedprosjekt o Kontakt med leverandører 3.2 Tildeling av midler Etter vedtak i Innovasjon Norge 12.3.2010 ble prosjektet tildelt 350 000 NOK der 50 000 ble bevilget for å arrangere en konferanse om Nasjonal journaltilgang med følgende krav (se kapittel 6): Invitasjon til denne konferansen bør gå ut bredt. Dette inkluderer representanter for Storting, departementer, direktorat, pasientorganisasjoner, Datatilsynet, Bioteknologinemnda, Forskningsetiske komiteer, Legeforeningen og andre profesjonsforeninger, IKT-bedrifter m.fl. Foredragsholderne bør også være bredt sammensatt. Målet med konferansen er å bidra til nasjonal forankring og en felles vilje om å drive prosjektet fremover. Helsedirektoratet innvilget et tilskudd på inntil kr 200 000 til Nasjonal journaltilgang over kapittel 781 post 21 på statsbudsjettet for 2010 den 31.5.2010 med følgende vilkår: Tilskuddet er gitt ut fra søknadens budsjett, forventet måloppnåelse, framdriftsplan, samt følgende vedtak i InnoMeds styringsgruppe 26. november 2009 o Prosjektet må forankres nasjonalt i AD-møtet og det må etableres en nasjonal referansegruppe o Kommunesektoren må trekkes inn i prosjektet o Forretningsmodellen må avklares som første aktivitet i forprosjektet. Sykehusene må gi tydelige signaler på om dette blir en tjeneste som man kan være villig til å betale for o Markedspotensialet og betalingsvillighet må kartlegges og o Det må redegjøres for de dilemmaene man har og mulige kritiske informasjonshull må dekkes før eller siden. Tilskuddet er ment å skulle dekke utgifter gjennomføring av forprosjektet i tråd med søknadens budsjett, forventet måloppnåelse, framdriftsplan, samt vedtak i styringsgruppen. 8

9 4 Organisering av prosjektet 4.1 Prosjektorganisering Arbeidet er gjennomført i et samarbeid mellom Prosjekteier: Leder av styringsgruppen: Prosjektleder: Prosjektadministrator: Styringsgruppe Referansegruppe Oslo universitetssykehus HF Andreas Moan Sissel Jor Inven2 (tidligere Medinnova) ved Per Michaelsen Se nedenfor Se nedenfor Prosjektorganisasjon: Styringsgruppe: Andreas Moan, OUS Arnt Egil Hasfjord, HM RHF Hans Nielsen Hauge, HSØ RHF Henrik Paus, HDir Eirik Nikolai Arnesen, YLF Karsten Kehlet, AF /NFA May-Britt Knobloch, Kreftforeningen Sindre Børke, Diabetesforeningen Sissel Skarsgaard, NSF/Elin-K Ivar Kvalø, Namskogan kommune Siri Cathrine Rølland, KTV HSØ Per Michaelsen, Innomed Prosjektleder: Sissel Jor Referansegruppe: Sharon Gibsztein, NFCF Ann-Britt Nilsen, UNN/NST Berit Immerstein, Randaberg kommune Birgitte Holmene, 12k / Vestfold Jacob Hygen, KITH Målfrid Frahm Jensen, Mental Helse Inger-Lise Hognerud, Hiv Norge Arnt Ole Ree, HSØ RHF Ivar Olav Berge, OUS Marte Rime Bø, OUS Per Michaelsen, Innomed/Inven2 Figur 1: Organisering Roller Ansvar Tilhørighet Evt. Navn Prosjekteier Ansvarlig for mandatets Oslo universitetssykehus HF innhold og de ressurser prosjektet skal få Styringsgruppeleder Godkjenner leveranser og Oslo universitetssykehus HF Andreas Moan tar nødvendige beslutninger underveis Styringsgruppemedlem Godkjenner leveranser og deltar i beslutningsprosessen Helse Midt-Norge RHF Arnt Egil Hasfjord 9

10 Styringsgruppemedlem Styringsgruppemedlem Styringsgruppemedlem Styringsgruppemedlem Styringsgruppemedlem Styringsgruppemedlem Styringsgruppemedlem Styringsgruppemedlem Styringsgruppemedlem Styringsgruppemedlem Prosjektleder Prosjektadministrativ Referansegruppe Referansegruppe Referansegruppe Referansegruppe Referansegruppe Referansegruppe Referansegruppe underveis i prosjektet Godkjenner leveranser og deltar i beslutningsprosessen underveis i prosjektet Godkjenner leveranser og deltar i beslutningsprosessen underveis i prosjektet Godkjenner leveranser og deltar i beslutningsprosessen underveis i prosjektet Godkjenner leveranser og deltar i beslutningsprosessen underveis i prosjektet Godkjenner leveranser og deltar i beslutningsprosessen underveis i prosjektet Godkjenner leveranser og deltar i beslutningsprosessen underveis i prosjektet Godkjenner leveranser og deltar i beslutningsprosessen underveis i prosjektet Godkjenner leveranser og deltar i beslutningsprosessen underveis i prosjektet Godkjenner leveranser og deltar i beslutningsprosessen underveis i prosjektet Godkjenner leveranser og deltar i beslutningsprosessen underveis i prosjektet Ansvarlig for utførelsen av mandatet Ansvarlig for økonomi og administrasjon Utforming av forslag til styringsgruppen Utforming av forslag til styringsgruppen Utforming av forslag til styringsgruppen Utforming av forslag til styringsgruppen Utforming av forslag til styringsgruppen Utforming av forslag til styringsgruppen Utforming av forslag til styringsgruppen Helse Sør-Øst RHF Helsedirektoratet Legeforeningen, Yngre legers forening Legeforeningen, Norsk forening for almenmedisin Kreftforeningen Diabetesforeningen Norsk sykepleieforbund /Elin- K Namskogan kommune Konserntillitsvalgt HSØ Innomed / Inven2 Oslo universitetssykehus HF Innomed / Inven2 Norsk forening for cystisk fibrose Universitetssykehuset i Nord- Norge / Nasjonalt senter for samhandling og telemedisin Randaberg kommune 12 kommune samarbeidet i Vestfold Kompetansesenteret for IT i helse- og sosialsektoren (KITH) Mental Helse Hiv Norge Hans Nielsen Hauge Henrik Paus Eirik Nikolai Arnesen Karsten Kehlet / Ståle O. Sagabråten May-Britt Knobloch Sindre Børke Sissel Skarsgaard Ivar Kvalø Siri Cathrine Rølland Per Michaelsen Sissel Jor Per Michaelsen Sharon Gibsztein Ann-Britt Nilsen Berit Immerstein Birgitte Holmene Jacob Hygen Målfrid Frahm Jensen Inger-Lise Hognerud 10

11 Referansegruppe Referansegruppe Utforming av forslag til styringsgruppen Utforming av forslag til styringsgruppen Helse Sør-Øst RHF Oslo universitetssykehus HF Arnt Ole Ree Ivar Olav Berge/Marte Rime Bø 4.2 Forankring 02.03.2010 sundhed.dk 7.4.2010 Kommuner 20.4.2010 Hdir 5.5.2010 Kommuner 21.5.2010 Diabetesfor. 26.5.2010 Kommuner 25.6.2010 Legeforeningen 3.6.2010 Møteplass 30.6.2010 HOD 15.9.2010 Styringsgruppe 29.9.2010 NST/Elin-k 15.10.2010 Pasientforeninger 12.11.2010 11.2.2011 Styringsgruppe Ref.gruppe 22.11.2010 NIKT 01.02.2010 28.02.2011 3.3.2010 IN 23.4.2010 Helse Midt NSEP 8.4.2010 Hdir 12.5.2010 IN Figur 2: Forankringsprosess 21.5.2010 KITH 27.5.2010 NIKT 21.6.2010 KITH 13.8.2010 NFA-foreningen 23.9.2010 HelsIT pres. 11,10.2010 Sundhed.dk 10.11.2010 Ref.gruppe 13.11.2010 NFSF-foreningen 10.11.2010 30.11.2010 Healthworld pres Styringsgruppe 17.2.2011 Styringsgruppe Regionale helseforetak Helse Sør-Øst RHF er representert i styringsgruppen med klinisk IKT-direktør Hans Nielsen Hauge og Helse Midt-Norge RHF er representert i styringsgruppen ved rådgiver Arnt Egil Hasfjord. Fagdirektør i alle RHF ene ble kontaktet i februar 2010. Helse Nord RHF og Helse Vest RHF takket nei til å sitte i styringsgruppen. Helse Nord er representert i referansegruppen og begge organisasjoner er informert etter eget ønske ved at Nasjonal IKT har fått presentert prosjektet i to omganger. Pasientforeninger Forprosjektet har avholdt et fellesmøte med pasientforeninger 14. oktober 2010 med 10 representanter fra 9 forskjellige foreninger. I tillegg har prosjektet fått skriftlig tilbakemelding fra ytterligere 5 pasientforeninger og har hatt presentasjoner og diskusjoner på brukersamlingen til Senter for Sjeldne diagnoser 15. oktober 2010 og ungdomsforeningen til Cystisk fibrose 13.november 2010. Pasientforeninger er også representert i styringsgruppen og referansegruppen. Kommuner Forprosjektet har etablert et godt samarbeid med 12-kommune samarbeidet i Vestfold, Randaberg kommune og Namsskogan kommune. Det er avholdt 2 særskilte møter med kommunerepresentantene og i tillegg er de representert i referansegruppen. Samarbeidet vil fortsette utover forprosjektet. Prosjektleder for Elin-K er representert i styringsgruppen. Nasjonal IKT. Forprosjektet ble tatt opp som en informasjonssak i Programkontoret for Nasjonal IKT (PEF) 14.4. 2010 med oppfølging mot slutten av prosjektet 22.11.2010. PEF uttalte at det er sentralt at pasienten får større tilgang til journalen sin, og enkelte HF allerede har tatt store steg i denne retningen. E-kommunikasjon med pasienter er komplekst og vil kreve store investeringer, men dette vil på sikt kunne fungere som en kraftfull driver for forbedring. Det er viktig å se dette i sammenheng med nasjonale initiativ, samt å bringe dette prosjektet inn i en struktur med riktig finansiering og ressurstilgang. 11

12 Norsk senter for elektronisk pasientjournal (NSEP). Forprosjektet hadde møte med Anders Grimsmo, NSEP og Arnt-Egil Hasfjord, Helse Midt-Norge RHF 23/4-2010. Det var en positiv utveksling av erfaringer og forprosjektet fikk med seg nyttige råd i det videre arbeidet. KITH. Det er avholdt to møter med KITH i Oslo og Trondheim (21/5-2010 og 21/6-2010). I tillegg sitter det en representant fra KITH i referansegruppen. Legeforeningen. Forprosjektet hadde et informasjonsmøte med Legeforeningen 25/6-2010 (fagsjef Audun Fredriksen, visepresident Arne Refsum, Leder PSL Synnøve Bratlie og leder almenlegeforeningen Trond Egil Hansen). Legeforeningen har 2 representanter i styringsgruppen. Helsedirektoratet. Forprosjektet har hatt flere møter med Helsedirektoratet og prosjekt for Nasjonal helseportal i løpet av prosjektperioden inklusive et felles møte med Sundhed.dk 11.10.2010. Helsedirektoratet er representert i styringsgruppen for forprosjektet. Helse- og omsorgsdepartmentet. Forprosjektet har hatt et møte med Helsedepartementet 30/6-2010 og 5 representanter fra departementet deltok på felles besøk hos Sundhed.dk 11.10.2010. Norsk Helsenett. 2 representanter fra Norsk helsenett deltok på felles besøk hos Sundhed.dk. 11.10.2010. Ansattes organisasjoner i spesialisthelsetjenesten er representert ved KTV (konserntillitsvalgt HSØ). Representanten er oppnevnt av KTV fra alle de fem hovedsammenslutningene i de fire helseregionene og har i tillegg til skriftlig informasjon underveis presentert prosjektet kort på en samling for alle KTV. 12

13 5 Resultatet fra prosjektet 5.1 Forankring Forprosjektet viser til kapittel 4.1 og 4.2 for en nærmere beskrivelse av prosjektorganisering og forankring. For å oppnå en slik forankring har forprosjektet hatt en utstrakt reise- og møtevirksomhet og presentasjoner av forprosjektet blant annet på Møteplass Gardermoen 3.juni, HelsIT 23.9.2010 og HealthWorld 10.11.2010. 5.2 Tilgjengeliggjøring av journalinformasjon 5.2.1 Arbeidets organisering og gjennomføring Arbeidet med anbefaling av tilgang til journal har vært den viktigste diskusjonen i hele forankringsarbeidet i tillegg til at det har vært diskutert og behandlet i møter med pasientorganisasjoner, referansegruppen og styringsgruppen. 5.2.2 Anbefaling Pasienter bør få tilgang til egen journal elektronisk Som prinsipp bør pasienten ha tilgang til hele sin journal fra alle aktører som skriver journal med de unntak som allerede er lovfestet. Forprosjektet ønsker å presisere at elektronisk tilgang til egen journal må være et tillegg til vanlig behandling og den informasjonsplikten helsepersonellet allerede har, ikke en erstatning. Helsepersonell må også for fremtiden informere pasienten i henhold til de retningslinjer sykehuset eller fastlegen har. Forprosjektet dreier seg om pasientens tilgang til sin egen journal og tar ikke sikte på å løse kjernejournalproblematikk som tilgang på tvers. Anbefalt innføringsplan - journalinformasjon Gruppen anbefaler en gradvis innføring av pasientens tilgang til journalinformasjon og mener at den viktigste informasjonen å starte med i de første fasene er: Epikriser Logg over oppslag i journal Sikker meldingstjeneste (sikker epost) Henvisninger (i første rekke sporing av hvor henvisningen er) Prøvesvar Brev og poliklinikknotater Styringsgruppen mener at epikriser, logg, sikker meldingstjeneste og henvisningssporing bør prioriteres først, noe som også vil bidra til bedre samhandling. Epikrisen gis til pasienten i papirform på flere avdelinger/helseforetak i dag. Helse Sør-Øst har innført epikrise-i-hånden som et tilbud til regionens pasienter. Epikrisen gjør det enklere for pasienten å delta i sin egen behandling samt forberede seg i forkant av oppfølging hos fastlege. I de tilfeller der sykehuset ferdigstiller en utskrivningsrapport i forkant av epikrisen bør også denne tilgjengeliggjøres. 13

14 Logg over hvem som har vært inne på pasientens journal er svært viktig og vil ha en effekt både for å sikre større tillit og åpenhet samtidig som dette sannsynligvis vil føre til nedgang i antall ureglementerte innsyn. Loggen vil vise hva som skjer i de lokale systemene på helseforetakene da forprosjektet foreslår å ikke kopiere informasjonen. Pasienten må informeres om avvik. Sikker meldingstjeneste (sikker epost) er en forutsetning slik at det er mulig for pasienter å kunne stille spørsmål om ting de ikke forstår. Erfaringer og studier fra organisasjoner som har tilbudt slike tjenester over tid, viser at dette gir fordeler for helsepersonell og pasienter, kan gi store besparelser i antall pasientbesøk vi og gir stor pasienttilfredshet. I tillegg er det viktig for å avskaffe ulovlig epostkommunikasjon som i dag foregår. Henvisninger, primært sporing av henvisninger, dvs hvor langt er min henvisning kommet? vil være en verdsatt tjeneste. Legeforeningen mener at sporing av henvisninger bør settes i gang snarest. Dette er viktig og tidsbesparende både for pasienter og fastleger. Prøvesvar (laboratorieresultater og røntgensvar) er viktig for pasienten. I dag er rutinen slik at pasienten kun blir kontaktet dersom prøvene viser unormale funn og det kan ta to-tre uker før pasienten hører noe. Dette gir unødvendig bekymring og mange telefoner. Enkelte kronikergrupper følger selv med på sine prøvesvar og gjør tilpasninger i kosthold eller medisinering i henhold til dette. På dette området var meningene mer delt. Legeforeningen ville foretrekke å gi pasienten beskjed om at det er kommet svar slik at pasienten kan ringe sin lege for å få vite dette, mens andre i styringsgruppen mente at alle svar burde gjøres tilgjengelig for pasienten uten filtreringsmekanismer. Forprosjektet anbefaler en forsinkelsesmekanisme slik at legen kan nå å kontakte pasienten før svaret er tilgjengelig elektronisk. I Danmark får pasienten beskjed om at svaret foreligger slik at de kan ta kontakt med sin fastlege. Tolkningen må være tydelig med god forklaringsfunksjon slik at pasientene bedre kan forstå hva svaret innebærer (positiv-negativ, svar utenfor normalverdi etc), og bør være kombinert med sikker meldingstjeneste. Brev og polikliniske notater anbefales tilgjengeliggjort slik at pasienter som ikke har vært innlagt får samme oversikt som innlagte pasienter. Anbefalt innføringsplan: Journaldokumenter fra helseforetak først Det anbefales å starte med journalinformasjon fra helseforetakene. Helseforetakene er mest aktuelle både når det gjelder epikriser, henvisninger og logg. I tillegg er helseforetakene større organisasjoner som betjener flere pasienter per helseforetak enn hver enkelt fastlege. Dagens fastlegejournaler egner seg dårligere for elektronisk tilgang i dag. På sikt bør tilgang til både fastlegejournal og journaler fra kommunehelsetjenesten etableres. Åpenhet rundt egen informasjon kan føre til en større tillit i befolkningen til helsevesenet 7. Legene i styringsgruppen uttalte at deres erfaring tilsier at de ikke har opplevd at informasjon har vært til skade i motsetning til mangel på informasjon, men ønsker imidlertid å sikre gode løsninger for slik tilgang og ta vare på svake grupper. Kommunehelsetjenesten dokumenterer mye angående pasientens funksjonsnivå og helsetilstand samt praktisk informasjon om avtaler, hvem som kommer, pasientens medisineringsoversikt etc. som det vil vi Hans Nielsen Hauge, Helse Sør-Øst RHF rapporterte fra et besøk hos Kaiser Permanente høsten 2010 der det ble oppgitt en reduksjon på 20 % i kontorbesøk ved legekontor som hadde tatt i bruk elektronisk kommunikasjon med pasienter. 14

15 være interessant og nyttig for pasient og pårørende å ha tilgang til. Funksjonsvariabler (minste datasett) fra Iplos bør også tilgjengeliggjøres etter hvert. Fastlegene har ofte den tetteste medisinske kontakten med pasientene, og det vil derfor være ønskelig med tilgang til denne informasjonen på sikt. Det foregår et arbeid i primærhelsetjenesten for å definere et velfungerende EPJ (EPJ-løftet) der pasientkommunikasjon er et av temaene. Det bør opprettes en kontakt med Norsk forening for allmennmedisin/fastlegene for å kunne legge til rette for pasientens innsyn i egen journal og viktig informasjon om sin egen helse fra sin primære medisinske kontakt. Det er viktig for pasienten å få tilgang til all informasjon og kommunikasjon med helsevesenet gjennom et felles grensesnitt slik at løsninger som skal etableres fremover må kunne knyttes sammen. Dette vil også forenkle kommunikasjonen mellom helsepersonell i forskjellige helseinstitusjoner. Hvordan pasientene bør få tilgang til sin elektroniske journal Pasienten bør få sikker tilgang til sin egen journal elektronisk. Om dette skal skje automatisk med rett til å reservere seg eller om man bør anbefale at pasienten får denne tilgangen gjennom kontakt med sin lege bør vurderes nærmere. Mulige alternativer, isolert eller kombinert, er: a. Automatisk, men med reservasjonsrett b. Etter kontakt med lege c. I samråd med lege (i hvert fall for noen grupper) Det må være mulighet for at pasienten eller pasient i samarbeid med sin lege kan sperre tilgangen til hele eller deler av journalen ved hjelp av visuelle hjelpemidler. Dette er spesielt viktig overfor pasienter som muligens kan presses til å vise frem sensitiv informasjon eller som ikke vil ha sin informasjon tilgjengelig fra Internett. Dersom pasienten har sperret opplysningene, bør det være legekontakt før reåpning for å beskytte pasienten. Flere i styringsgruppen ønsket at pasienten skal få tilgang automatisk (eventuelt med online samtykke) men med reservasjonsrett slik at de kan be om at journaltilgang stenges. I Danmark kan publikum selv stenge tilgangen og må deretter til lege for å få åpnet denne igjen. Legeforeningen mener at alle bør få tilgangen fra sin fastlege, kanskje sammen med en forklaring eller en brosjyre, mens representanter for HivNorge mener at enkelte pasientgrupper bør få tilgang i samråd med spesialist. Argumentet for dette er at det er enklere å gå fra en forsiktig tilnærming til en mer åpen praksis enn motsatt. Folks holdninger til hva som er sensitivt forandrer seg over tid og er kulturelt og aldersbestemt, men helseopplysninger er i følge vårt lovverk sensitivt.. Det ble reist spørsmål om hvordan man skal håndtere at noen grupper vil kunne bli tvunget av familiemedlemmer til å vise frem sin journal (ungdom med innvandrerbakgrunn, mishandlede kvinner med voldelige ektemenn, ektefeller eller foreldre til ungdom mellom 12 og 16 år). Flere i styringsgruppen mener at man må ta hensyn til de som er vanskeligstilt og finne gode løsninger som vil ivareta deres interesser også. Fremmedspråklige må også ivaretas. Mulighet til å distribuere eller dele journalopplysninger Det anbefales ikke å gi pasienten selv mulighet til å distribuere journalopplysninger i første omgang. Dette for å beskytte pasienten mot press fra organisasjoner med interesse for journalinformasjon (som forsikringsselskaper eller NAV). 5.2.3 Vurderinger 15

16 Sikkerhet og personvern Sikkerheten er svært viktig, både tilgangskontroll internt på sykehuset og sikkerhet knyttet til at ingen andre vil få tilgang til pasientens journal på nett. Forholdet mellom lege og pasient bygger på tillit. Taushetsplikten er grunnleggende for det nødvendige tillitsforholdet mellom befolkningen og helsetjenesten, og mellom behandler og pasienten. Enhver skal kunne oppsøke helsetjenesten for hjelp og skal ha trygghet for at mottakeren bevarer taushet om de opplysninger som mottas. Det er en forutsetning for en god, trygg og ansvarsbevisst helsetjeneste. Arbeidet med www.minjournal.no har vist at det er mulig å etablere sikre tjenester med dagens teknologi. Godkjent sikkerhetsrisikovurdering av løsningen MinJournal.no er vedlagt sluttrapporten. Det er i ferd med å etableres en ny sikkerhetsløsning for autentisering og kryptering for offentlige tjenester på nett fra Difi og det er etablert to piloter med denne løsningen knyttet til eresept/mineresepter. Sikkerhetsrisikovurdering Forprosjektet har utført en sikkerhetsrisikovurdering basert på arkitekturen i den eksisterende pasientportalen MinJournal med den foreslåtte arkitekturen for Webservices som slår opp i originaldokumentasjonen der den ligger. Sikkerhetsrisikovurderingen er godkjent. Fordeler og ulemper ved pasientens tilgang til egen journal Fordeler ved slik tilgang kan være: Pasienten har mulighet til å forberede seg i forkant av dialog med fastlege og derav forberede spørsmål og søke kunnskap om egen diagnose. Det vil også bidra til mer jevnbyrdighet i dialogen mellom lege og pasient. Det kan gi pasientene større mulighet for å ta ansvar for egen helse Det kan bli enklere for pasienten å delta i avgjørelsen av tiltak, behandling og/eller medisinbruk Det kan gi store besparelser på kontor/poliklinikkbesøk for helsevesenet. Det kan bli enklere for pasienten å følge med om fastlegen følger opp anbefalt behandling fra spesialisthelsetjenesten Tilgang til egen journal er viktig i forbindelse med nødvendig oppfølging i kommunehelsetjenesten Det er en utfordring for mange pasienter å få med seg all informasjon som blir gitt muntlig ved en konsultasjon, noe som ofte fører til at viktige spørsmål uteblir der og da. Da er det fint for pasienten å kunne lese gjennom journalen og stille spørsmål i etterkant av konsultasjonen. Engasjement og kontinuitet gir helsegevinst. Pasienten kan bidra til at kvaliteten på journalen forbedres ved korrigere feil vii. Ulemper ved slik tilgang kan omfatte: Journalen er et arbeidsverktøy for helsepersonell (legen) og elektronisk tilgang for pasientene vil gjøre det vanskelig å dokumentere foreløpige hypoteser og lignende Enkelte personer som ikke ønsker at andre skal se deres journal kan bli tvunget til det. Enkelte pasientgrupper som behersker PC og Internett (dvs yngre pasienter) vil kunne få et fortrinn over eldre, ikke så PC-dyktige personer. Slik tilgang kan medføre at pasienter vil be om at visse ting ikke blir dokumentert. At helsepersonell kan ta for gitt at pasientene leser og forstår sin egen journal og dermed ikke vii Erfaringer med epikrise i hånden og Oslo legevakt viser at teksten forandrer seg når helsepersonellet vet at pasientene vil lese dokumentasjonen. Erfaringene fra nevnte eksempler viser at kvaliteten blir bedre og pasienter blir mer fornøyd. 16

17 informerer tilstrekkelig overfor pasienten. Å lese og fortolke journalen hjemmefra kan skape misforståelser og unødig uro dersom pasienten ikke forstår innholdet Erfaringsmateriale og forskning I Danmark får innbyggerne tilgang til sine kliniske data via e-journalen fra følgende tidligere fylker: Nordjylland, Viborg, Århus, Vejle, Sønderjylland og Fyn samt Region Hovedstaden og Region Sjælland. De fleste land i den vestlige verden har etablert eller er i ferd med å etablere pasientportaler som blant annet gir pasienten tilgang til egen informasjon. Noen steder som USA har man tilbudt denne typen pasientportaler i 10 15 år med stort antall brukere. Mye av den forskning viser erfaringer med slik tilgang til journal kommer herfra. De undersøkelser og studier som er gjort viser at pasientene ønsker tilgang til egen journal kombinert med sikker epost 8, 9, 10. Internettbruken øker raskt blant eldre innbyggere og eldre pasiener ønsker også elektronisk kommunikasjon med sin lege 11. Pasientene uttaler at de føler seg tryggere 12 og at tilgang til egen journal styrker forholdet mellom lege og pasient 13. Forskningen viser en tendens til besparelser for legekontorene 14, 15, 16 og at sikker epost og elektroniske møter reduserer besøk og telefoner til legen 17. Det er imidlertid lite dokumentasjon for psykiatriske pasienter. Se også vedlegg 3. 5.3 Avgrensning mot andre nasjonale prosjekter eresepter MineResepter er en del av ereseptløsningen og er en tjeneste tilgjengelig på internett som vil gi pasientene tilgang til å se sine egne gyldige elektroniske resepter med tilhørende utleveringer foretatt hos apotek ogbandagist. Løsningen omfatter også mulligheten til å se egne barns resepter og mottatte eller avgitte fullmakter til innsyn for andre personer. Denne tjenesten vil koordineres mot den nasjonale helseportalen. Helseportalen. Erfaring fra andre land viser at informasjon, selvbetjening og dialog på nett kan bedre behandlingen og samtidig gi innsparing. Danmark har lykkes med å etablere en nasjonal, offentlig helseportal for pasienter og helsepersonell. Sundhed.dk er inngangsporten til det danske offentlige helsevesen. Helsedirektoratet har fått i oppdrag å etablere en nasjonal helseportal, helsenorge.no, hvor pasienter, brukere og pårørende har enkel og effektiv tilgang til kvalitetssikret og oppdatert informasjon om sykdom og behandling, tjenestetilbudet i sektoren, rettigheter og støtteordninger. I tillegg skal det tilstrebes lett tilgang til faglige retningslinjer og prosedyrer. Portalen skal på sikt tilby tjenester som elektronisk timebestilling, fjernkonsultasjon, kommunikasjon med helsepersonell, fornying av resepter med mer. Det anbefales en trinnvis tilnærming med samling, tilpasning og bruk av eksisterende tjenester i en felles portal. Helsenorge.no må omfatte Nasjonal journaltilgang for pasienten. Det er imidlertid for tidlig å si mer om den nasjonale arkitekturen og dermed hvordan MinJournal passer inn i en slik portal. Før et eventuelt hovedprosjekt er det viktig å få en avtale med Helsedirektoratet slik at vi sikrer at pasientene får en felles inngangsport til all kommunikasjon med helsevesenet. 17

18 Kjernejournal (eller oppsummert pasientoversikt) og tilgang til egne data er to forskjellige ting. Kjernejournal er primært for akutte situasjoner for helsepersonell. MinJournal dreier seg om å lese informasjon som er lagret. Det er imidlertid tenkt at pasienten skal ha tilgang til den informasjonen om dem som kjernejournalen tilbyr også, og dette bør koordineres via den nye helseportalen. Første versjon er planlagt å inneholde: Oversikt over pasientens legemiddelbruk (utleverte resepter) Kritisk informasjon (cave, spesielle diagnoser etc) Pasientens tidligere kontakter med spesialisthelsetjenesten Pasientens fastlege Logg over oppslag i kjernejournal ID-porten er den nye felles autentiseringsløsningen for høyeste sikkerhetsnivå i offentlig sektor. IDporten skal gi norske innbyggere og forretningsdrivende enkel og sikker tilgang til offentlige tjenester. Ansvaret for disse tjenestene ligger hos Direktoratet for forvaltning og IKT (Difi). Nasjonal eid har som målsetning å gi innbyggerne en brukervennlig og sikker elektronisk identitet som det offentlige tildeler og fører kontroll med. Meldingsløftet handler om informasjon som sendes fra en helseaktør til en annen på tvers av virksomhetsgrenser. Meldingene sendes over helsenettet, og målet er effektiv informasjonsflyt og bedre sikkerhet. Innsatsen har vært konsentrert om legekontor og helseforetak. Fra 2010 er det satset på at pleie- og omsorgstjenesten skal kunne utveksle elektroniske meldinger med legekontor og helseforetak. Det langsiktige målbildet er at all meldingsutveksling som tidligere var papirbasert skal foregå elektronisk, enten i form av meldinger eller i form av andre løsninger. Pasienten selv vil ikke ha direkte tilgang til slike meldinger og meldingsløftet er derfor ikke relevant når vi snakker om kommunikasjon med pasienten. 5.4 Standardisert løsning 5.4.1 Standardiseringsbehov En framtidig helseportal skal samle informasjon fra en rekke ulike kilder og presentere den for brukeren (pasienten) på en enhetlig og forståelig måte. Avgrenset til den personlige helseinformasjon gjelder dette blant annet:informasjon fra pasientens journaler/fagsystemer. Informasjon om pasientens helsekontakter, dvs. hvor det har vært gjennomført eller er planlagt konsultasjoner og/ eller behandling. Det er behov for å standardisere både på hvordan de ulike systemer skal håndtere tilgang til informasjon til helseportalen, og hvordan denne skal presenteres overfor pasienten. 5.4.2 Arkitektur Regjeringen har besluttet at IKT-løsninger for statlige virksomheter skal benytte felles arkitekturprinsipper. I forvaltningsmeldingen St.meld. nr. 19 (2008-2009) Ei forvaltning for demokrati og fellesskap presenteres de 7 obligatoriske arkitekturprinsippene: 1. Tjenesteorientering 2. Interoperabilitet 3. Tilgjengelighet 4. Sikkerhetshet 5. Åpenhet 6. Fleksibilitet 18

19 7. Skalerbarhet Felles arkitekturprinsipper for helse- og velferdsområdet Gjennom den nasjonale arkitekturarenaen Arena for sektorarkitektur, ledet av KITH, har helsesektoren i fellesskap operasjonalisert de 7 nasjonale arkitekturprinsippene ved å spisse krav og behov som er spesifikke for sektoren, herunder lover og forskrifter. Disse fellesprinsippene skal ligge som et felles fundament innenfor hele helsesektoren, og ytterligere spissing og konkretisering hos de ulike aktørene skal således bygge videre på disse. Status for felles arkitekturprinsipper innenfor helse- og velferdsområdet er at de er utarbeidet gjennom en lengre konsensus og ligger inne for endelig vedtak i Nasjonalt arkitekturutvalg (i regi av Helsedirektoratet) mars 2011. Nasjonal IKT tjenesteorientert arkitektur 18 Nasjonal IKT har i rapporten Tjenesteorientert arkitektur i spesialisthelsetjenesten beskrevet krav til systemer som etableres innenfor spesialisthelsetjenesten for at de skal passe sammen og fungere i sammenheng. Arkitekturprinsipper Virksomhetenes omgivelser, visjon, mål og strategier er grunnleggende føringer for arkitekturen. Arkitekturprinsipper er regler for utarbeidelse av arkitekturen). Gode arkitekturprinsipper er relevante for virksomheten og søker å løse viktige utfordringer (endringsevne er for eksempel relevant for de fleste virksomheter i dag). Prinsippene er av varig karakter. Hovedformål med prinsippene: Peke ut retning slik at gode løsninger kan finnes Fungere som evalueringskriterier for foreslåtte løsninger Uttrykke verdien av arkitekturen for virksomheten Tydeliggjøre implikasjoner av arkitekturen for virksomheten Følgende prinsipper er definert av Nasjonal IKT: Helhetstenking heller enn suboptimalisering Interoperabilitet Forsvarlig tilgang til informasjon Endringsevne og fleksibilitet Leverandøruavhengighet Gjenbruk av informasjon gjennom tjenester Kontrollere teknologivariasjoner Kontrollere funksjonell redundans Horisontal og vertikal konsolidering Modne standarder og teknologier IKT-anskaffelser i spesialisthelsetjenesten må være i tråd med både de nasjonale sektoruavhengige prinsippene, felles arkitekturprinsipper for helsesektoren samt de spesifikke prinsippene for spesialisthelsetjenesten. Valgt tilnærming for å oppfylle prinsippene fra Nasjonal IKT er tjenesteorientering. Tjenesteorientering innebærer å designe arkitekturen med utgangspunkt i forretningsprosesser. Et modulært design med løse koblinger og klare funksjonelle ansvarsområder skal bidra til større fleksibilitet og dertil bedret endringsevnen samt å støtte opp om bruk av de tjenester. 19

20 Referansemodell for løsningsarkitektur Nasjonal IKT opererer med en lagdelt arkitektur i fire nivå. Funksjonalitet og data i tilbys i form av gjenbrukbare tjenester som prosesslaget bruker til å utføre ønsket funksjonalitet og tilby den i brukerens arbeidsflate. Figur 3: Løsningsarkitektur Tjenester Arkitekturmålbildet innebærer at man bygger opp et bibliotek av tjenester som kan gjenbrukes på ulike nivåer. Noen tjenester vil ha nasjonalt omfang og skal gjenbrukes av alle landets helseforetak, noen vil være felles for en region, mens andre tjenester bare vil ha et lokalt omfang. Standarder Bruk av internasjonale standarder både for teknologi og informasjon er sentrale virkemiddel for å realisere arkitekturprinsippene til Nasjonal IKT. Følgende standarder er vedtatt brukt: WebServicesstandarden for teknisk å koble systemer sammen, HL7 versjon 3 for utveksling av informasjon, og BPMN/BPEL for modellering og eksekvering av prosesser er sentrale standarder i rapporten. Nasjonal helseportal Høsten 2010 sendte Helse- og sosialdepartementet et oppdrag til Helsedirektoratet om å etablere en nasjonal helseportal for norske innbyggere. Første versjon skal være klar i juni 2011 og vil i første omgang inneholde generell informasjon som generell informasjon om helse og helsetjenesten. 20