Kvinne- og barneklinikken Barneavdeling for nevrofag Regionalt fagmiljø for autisme, ADHD, Tourettes syndrom og narkolepsi REGIONALT FAGMILJØ FOR AUTISME, ADHD, TOURETTES SYNDROM OG NARKOLEPSI HELSE SØR - ØST ÅRSRAPPORT 2011 Oslo universitetssykehus består av de tidligere helseforetakene Aker universitetssykehus, Rikshospitalet (inkl.
INNHOLD 1. Innledning side 3 2. Aktivitet side 3 2.1 Narkolepsi side 3 2.2 Konferanser, forelesninger og undervisning side 4 2.3 Nettverk side 4 2.4 Prosjekter side 4 2.5 Poster, publikasjoner, retningslinjer/anbefalinger og infohefter side 4 2.6 Råd og veiledning på forespørsel til fagpersoner, brukere og pårørende side 5 2.7 Avvik fra virksomhetsplan side 5 3. Samarbeid side 5 4. Oppsummering og planer 2012 side 6 Vedlegg Aktiviteter 2011 side 7 Registrerte henvendelser side 11 2
1. Innledning Regionalt fagmiljø for autisme, ADHD, Tourettes syndrom og narkolepsi Helse Sør- Øst (RFM) ligger ved Oslo universitetssykehus HF, Ullevål. Fagmiljøet er forankret i Kvinne- og barneklinikken, Barneavdeling for nevrofag. Regionalt fagmiljø for autisme og Regionalt fagmiljø for ADHD, Tourettes syndrom og narkolepsi ble fusjonert til en enhet i 2009 etter brev fra Helse Sør- Øst RHF. Fusjonen ble støttet av brukerorganisasjonene, men de understreket at sammenslåingen måtte ivareta hensynet til de ulike diagnosene samtidig som fordelene med en felles innsats for diagnosene ble styrket. RFM skal arbeide for likeverdige og individuelt tilrettelagte tjenester som er preget av langsiktighet, kontinuitet og god kvalitet. RFM yter supplerende tjenester i samarbeid med det tverrfaglige ordinære hjelpeapparatet, og har et nært samarbeid med Autismeforeningen, ADHD Norge, Norsk Tourette Forening, Foreningen for Søvnsykdommer, Nasjonal kompetanseenhet for Autisme, Nasjonalt Kompetansesenter for AD/HD, Tourettes syndrom og narkolepsi (NK), regionens helseforetak og det statlige pedagogiske støttesystemet (Statped). RFM skal favne over tjenester og fagområder som omfatter barn, unge og voksne med de fire diagnosene. Leder og seks rådgivere har ansvar for å lede og koordinere aktiviteten i tråd med fagmiljøets virksomhetsplan. Det er nedsatt en referansegruppe med representanter fra helseforetakene fra feltene habilitering, psykiatri og nevrologi for barn, unge og voksne, Universitetet i Oslo, NAV, Allmennlegeforeningen, Statped og brukerforeningene. Gruppen ledes av ass. klinikkleder. Fagmiljøets virksomhet er forankret i mandat fra Helse og omsorgsdepartementet (HOD), Helsedirektoratet (Hdir), og føringer fra Helse Sør- Øst RHF. På bakgrunn av disse dokumentene, dialog med brukerforeningene og fagpersoner er det utarbeidet en virksomhetsplan for perioden 2011-2014 som er styrende for virksomheten i 2011. Virksomhetsplanen er behandlet i referansegruppen og vedtatt i linjen på Oslo universitetssykehus HF. 2. Aktivitet Fagmiljøets aktivitet har vært i henhold til oppgavene i virksomhetsplanen og består av kompetansehevende tiltak i form av kurs, konferanser, forelesninger og undervisning. Fagmiljøet leder fagnettverk, drifter og stimulerer til forskning og fagutviklingsprosjekter, samt utarbeider anbefalinger for god praksis, og gir råd og veiledning på forespørsel til fagpersoner, brukere og pårørende. Det ytes bistand til konfliktmeling ved konflikter mellom brukere/pårørende og hjelpeapparatet. For nærmere omtale av tiltakene se vedlegg Aktiviteter 2011. 2.1 Narkolepsi RFM har i påvente av avklaring om etablering av Nasjonalt behandlingssenter/tjeneste for narkolepsi/idiopatisk hypersomni og andre sjeldne søvnsykdommer Helse Sør-Øst hatt få tiltak om narkolepsi. Søknaden ligger til behandling i HOD. På virksomhetsplanen for 2011 var det planlagt å utarbeide en regional standard for utredning, diagnostisering og behandling av personer med narkolepsi. RFM skulle lede et arbeid i en gruppe bestående av fagpersoner i regionen, Søvnforeningen og NK. Det ble avholdt et møte i gruppen. I samarbeid med Søvnforeningen, NK og Helse Sør-Øst ble RFM løst fra oppdraget for å unngå dobbelt arbeid. NK hadde påbegynt arbeid med å lage retningslinjer for barn og oversettelse av europeiske retningslinjer for voksne. RFM vil bli involvert i implementeringsfasen i 2012. 3
2.2 Konferanser, forelesninger og undervisning I løpet av året har fagmiljøet arrangert åtte konferanser. En av konferansene om ticskontrollerende trening, - Habit Reversal Training (HRT) har vært gjennomført fem ganger geografisk fordelt i regionen. Konferanse om diagnostisk intervju for voksne med ADHD (DIVA) har vært gjennomført i alle helseregionene 1. Konferansene har stort sett vært fulltegnet. De som har vært åpne for hele regionen har blitt avholdt i Oslo, i kort nærhet til Oslo S. Det kan være en utfordring for deltagere med lang reisevei å møte på konferansene. Det har derfor også vært avholdt konferanser for hvert sykehusområde eller for to sykehusområder som ligger i nærhet av hverandre. Ansatte i fagmiljøet har holdt ca 38 foredrag på forespørsel fra HFene, kommuner/bydeler brukerorganisasjonene, høgskole og andre om ADHD, autismespekterforstyrrelser(asf), Tourettes syndrom og relaterte tema. RFM har hatt økt etterspørsel om å forelese på fagdager og kurs som andre fagenheter arrangerer. Det er tiltak som i større grad ivaretar den lokale forankringen og egenarten som kan være verdifull i utvikling av tjenester ved den aktuelle enheten. 2.3 Nettverk Fagmiljøet har ledet eller samarbeidet om nettverk knyttet til diagnosene ADHD, ASF og Tourettes syndrom. Nettverkene omhandler diagnostikk, behandling og behandlingslinjer. Nettverket om barn og unge med ASF ble avviklet i løpet av året pga synkende interesse og vansker med å prioritere fravær fra egen klinikk. De andre nettverkene er avholdt i henhold til plan og oppmøte. 2.4 Prosjekter RFM gjennomfører egne prosjekter og søker å stimulere til økt forsknings- og fagutviklingsaktivitet i regionen gjennom tildeling av prosjektmidler. Ansatte i fagmiljøet drifter to Dr.gradsprosjekter og fem kvalitetsforbedringsprosjekter. Fire av kvalitetsforbedringsprosjektene er i oppstartsfase og vil gjennomføres i 2012. Prosjektet Fem til Femten om tidlig identifikasjon av nevropsykiatriske funksjonsforstyrrelser og iverksetting av hensiktsmessige tiltak gjennom bruk av screeningsverktøyet 5-15, har ikke fungert etter hensikten og vil bli revidert i 2012 i samarbeid med deltagerne og NK. RFM søker å stimulere til og støtte forsknings- og fagutviklingsarbeid i regionen gjennom tildeling av prosjektmidler. Prosjektmidlene gis etter fastsatte kriterier og har som mål å styrke kvaliteten i tilbudet til målgruppene i regionen. I 2011 ble det gitt tilskudd til åtte prosjekter på tilsammen kr. 1.252.000,-. 2.5 Poster, publikasjoner, retningslinjer/anbefalinger og infohefter RFM arbeider for å spre kunnskap om diagnosene, tiltak og behandling gjennom å publisere i fagbøker, tidskrift og medlemsblader, samt legge ut rapporter på egen webside. Det arbeides ukentlig med å holde websiden oppdatert og brukervennlig. I løpet av året er det; Presentert poster på internasjonal konferanse om ADHD 1 Oversettelse og opplæring i bruk av DIVA er finansiert av Hdir,og landsdekkende, rådgiver ved RFM har vært prosjektleder 4
Medforfatter på artikkel publisert i Nordic Journal of Psychiatry 2012 Feb;66(1):70-1. Epub 2011 Sep 29 om ADHD Publisert to artikler i medlemsbladene til ADHD Norge, Norsk Tourette Forening, Autismeforeningen i Norge og informasjonsbladet Innsikt til NK. Rapport fra prosjekt om psykoedukative samtaler med barn og unge med Asperger syndrom er ferdig trykket og lagt ut på hjemmesiden til RFM. Screeninginstrumentet RAADS- R (Ritvo Autism Asperger Diagnostic Scale- Revised) er oversatt til norsk og tilgjengelig på hjemmesiden. 2.6 Råd og veiledning på forespørsel til fagpersoner, brukere og pårørende RFM mottar og svarer daglig på henvendelser fra fagpersoner, pårørende og brukere om faglig og systemmessig spørsmål. Alle henvendelsene registreres ikke. Men høsten 2011 ble 87 henvendelser registrert (vedlegg), disse gir et representativt bilde av henvendelser som fagmiljøet mottar. RFM ga bistand til samhandling og konflikthåndtering i 16 saker i 2011, dette er en liten nedgang i forhold til 2010. Det har vært arbeidet systematisk med å spre kunnskap om samhandling og konflikthåndtering. 2.7 Avvik fra virksomhetsplan RFM har ikke gjennomført alle tiltak som var oppført på virksomhetsplanen av ulike årsaker. Det ble besluttet å avvente resultater fra NKs prosjekt om foreldreveiledningsprogram til foreldre som har barn med ADHD før vi undersøker om det er interesse for New Forest Parenting Program (NFPP). Resultatene fra NKs program blir kjent i løpet av våren. Glenne regionale senter for autisme har utviklet og står selv for kompetansespredning av foreldreveiledningsprogram til foreldre som har barn med ASF. Det ble av ressursmessige grunner ikke gjennomført en kartlegging om bruk av folder om Tourettes syndrom, hos PPT kontorer og skoler i regionen. Det vil gjøres våren 2012, samt en vurdering av hensiktsmessigheten av å lage og distribuere foldere. Det ble fokusert på BUP i formidlingen av kunnskap og veiledning om behandlingstilbud med bruk av HRT. Det vil bli et økt fokus på å invitere voksenpsykiatri med på tiltakene i 2012. Tiltaket med å utvikle en standard pakke for utredning, diagnostisering og behandling for Tourettes syndrom basert på eksisterende kunnskap og konsensus i regionen. Fokus for fagmiljøet har vært spredning av den kompetanse og erfaringer som ABUP Sykehuset Sørlandet har gjort seg med bruk av HRT. Behovet for og hensiktsmessigheten av å utvikle en standard pakke må drøftes med brukerforeningen, NK og nevroteamene i BUP i regionene. 3. Samarbeid RFM har hatt samarbeid og kontakt med alle HFene i regionen i løpet av året, men i ulikt omfang. Det er mindre kontakt med HFene som ligger lengst unna. Vi vil derfor i 2012 gjøre en ekstra innsats i forhold til å rette opp denne skjevheten. Fagmiljøet har også hyppigere kontakt og samarbeid med psykiatri enn habilitering. En forklaring kan være at de fleste spesialisthelsetjenestene til store deler av vår målgruppe ytes fra psykiatri. RFM vil opprette dialog med alle habiliteringstjenestene for barn og voksne for å avdekke mulige behov og samarbeidsmuligheter. RFM har hatt jevnlig samarbeid og kontakt med NK og Autismeenheten. Det har vært gjennomført to møter i regi av de nasjonale enhetene med de andre regionale fagmiljøene, de regionale helseforetakene, Helsedirektoratet og brukerforeningene. Det ble på siste møte tatt opp at møtene ikke fungerer hensiktsmessig. Det kom innpill om at møtets innhold og form burde 5
endres slik at det fikk mer karakter av felles virksomhetsplanlegging og faglig innhold. Det er samarbeid mellom RFM, Glenne regionale senter for autisme og Autismeenheten om et prosjekt om Asperger syndrom og tvangslidelse (OCD). Resultater vil bli formidlet på nasjonal konferanse juni 2012. RFM har jevnlig kontakt og samarbeid med RFMene i de andre helseregionene. Samarbeidet er både av formell karakter slik som for eksempel utdanning av instruktører til å holde ADOS og ADI- R kurs og mer uformell karakter hvor vi bidrar med råd, innlegg og forelesninger i hverandres regioner. RFMene bidrar til å spre informasjon om andre enheters konferanser og kurs som er relevante for våre brukergrupper. RFM samarbeider med brukerorganisasjonene gjennom referansegruppen, men også knyttet til konkrete prosjekter og tiltak. Fagmiljøet arbeider for å få en nærmere kontakt med fylkeslagene i regionen gjennom mail hvor vi inviterer til samarbeid og tilbyr tjenester. RFM opplever at brukerrepresentantene og fylkeslagene er meget viktige aktører i kontakten mellom fagmiljøet og brukerne. RFM samarbeider med enheter i kommunene og andre om prosjekter og faglige bidrag på forespørsel eller etter initiativ fra fagmiljøet. Det har ikke vært samarbeid med Statped utover deres representasjon i referansegruppen. Samarbeidsavtale mellom Helse Sør- Øst RHF og Statped Sør- Øst region ble lagt på is på grunn av omorganisering av Statped systemet. 4. Oppsummering og planer 2012 RFM har i løpet av 2011 fått to nye medarbeidere, vi er totalt syv personer. Fagmiljøet opplever økt antall henvendelser og god oppslutning på tiltak som fagmiljøet initierer. Det er høy aktivitet i fagmiljøet og det knyttes optimisme til at resultater fra de kvalitetsforbedrende prosjektene vil gi informasjon som fagmiljøet kan anvende. Både til å iverksette tiltak som vil kunne forbedre tjenestene til våre brukergrupper eller peke på regionale skjevheter. Virksomhetsplan for 2012 er utarbeidet og godkjent i referansegruppen på Oslo universitetssykehus HF. I oppdragsdokumentet fra Helse Sør- Øst RHF er det påpekt at RFM skal ha en økt oppmerksomhet på pasienter med narkolepsi, noe som må gjenspeile seg i aktivitetene. Det er bevilget midler over statsbudsjettet for drift i 2012 for RFMene, men fagmiljøet ser frem til en avklaring om RFMene i regi av HOD. Det er et mål for RFM å fungere godt i det nye Oslo universitetssykehus og opprettholde og øke samhandling og samarbeid med de nasjonale enhetene, andre regionale fagmiljøer, brukerorganisasjonene, sykehusene og andre relevante enheter. Helseregionen er preget av omstillingsarbeid med hensyn til nye sykehusområder, og det er et stort press på mange avdelinger. Fagmiljøet vil gjennom dialog med sykehusene søke å finne en hensiktmessig og realistisk strategi for gjennomføring av tiltak og prosjekter til beste for våre brukergrupper. Oslo, 13.02.12 Gunnar Åbyholm Avdelingsleder Barneavdeling for nevrofag Ellen Kathrine Munkhaugen Seksjonsleder RFM 2 Vedlegg 6
AKTIVITETER 2011 AKTIVITET/TILTAK Måned Enheter Konferanser og forelesninger Hva er det vi ser? Konferanse om Søvnforstyrrelser og søvnvansker hos personer med nevropsykiatriske tilstander Dagskurs om differensialdiagnostikk og behandling av nevropsykiatriske tilstander som ADHD, Asperger syndrom og Tourettes syndrom februar Helseforetakene i regionen, ca 80 deltagere. mai Forelesere fra Nevropsykiatrienheten for vuxen Uppsala, for voksenpsykiatriske og voksenhabiliterings enheter i Sør- Øst, ca 120 deltagere fra regionen Kurs ADOS og ADI- R mai, juni, september, oktober Kurs til klinikere fra sykehus i regionen i bruk av ADOS og ADI- R, totalt 3 kurs; 43 personer Autismespekterforstyrrelser, forelesning med Cathrine Lord, USA i samarbeid med ABC studien FHI Dagskurs og workshop om psykoedukasjon for barn og unge med Asperger syndrom DIVA kurs utredning av voksne med ADHD Kurs om bruk av HRT som tics kontrollerende behandling Erfaringskonferanse med foredrag om prosjekter som RFM har støttet i 2010 Foredrag om Tourettes syndrom Presentasjon av resultater fra 50 pluss studien, om å bli godt voksen med ADHD Foredrag om ADHD august For regionen og de andre RFMene, 80 deltagere juni, august, september, juni, august, mai, juni, september august februar, mars, april, oktober januar, februar, april, september, Forelesere fra Nordvoll skole og ressurssenter for autisme. For ansatte i BUP og barnehabilitering i regionen, ca 30 på dagskurs og 10 på workshopsamlingene Helse Vest, Helse Nord, Helse Sør- Øst x 2, Midt- Norge (DIVA gruppen) Implementering av kunnskap og erfaringer med bruk av HRT til enheter i regionen; Sørlandet, Telemark/Vestfold, Innlandet Presentasjon av resultater/erfaringer fra 13 prosjekter, ca 120 deltagere fra regionen AHUS, Bråten behandlingssenter Troms fylkeslag, fokusgruppe, Oslo fylkeslag, Østfold fylkeslag, Hordaland fylkeslag, Finnmark fylkeslag, Vestfold fylkeslag, Frambu, ADHD Norge, Vinderen DPS, ass. leger AHUS, PPT Bærum kommune, Vestfold, OUS Gaustad ADHD Norge, Vestfold fylkeslag. Foredrag om "ADHD og jenter" mars, oktober ADHD om Coaching mars LMS Oslo universitetssykehus Foredrag om psykoedukativ september UKAAN i London gruppebehandling for personer med ADHD Foredrag om ASF og ADHD april Samarbeid med BUP Kongsvinger for skoler og PPT i BUPs ansvarsområde 7
Foredrag om ASF Foredrag om tidlig intensiv opplæring for små barn med autisme Foredrag om bruk av IPAD. Autisme og atferdsanalyse. Bruk av funksjonelle analyser. Stressmestring hos personer med ASF Foredrag om ADHD, ASF og Tourettes syndrom Foredrag om retningslinjer for diagnostisering av ASF Foredrag om I møte med hjelpeapparatet om kommunikasjon mellom familier og hjelpeapparatet mars, april, august, oktober, desember september mars, september Akershus universitetssykehus, Follo DPS, DPS Vestre Viken, Ringerike sykehus, Sikkerhetsavd. Gaustad, Oslo universitetssykehus Hf, Kongsvinger DPS, Skedsmo kommune, Søndre Oslo DPS Fylkesmannen i Buskerud Fagkonferanse på Storefjell i regi av Vestre Viken HF og Glenne regionale senter for autisme I regi av Autismeforeningen i Norge Lillestøm BUP Fagdag i PIV HF Autismeforeningen, Buskerud fylkeslag, Oppland, Buskerud og Hedmark fylkeslag. For unge voksne med Tourettes syndrom i regi av Norsk Tourette Forening Bydel Alna, Work- shop om februar x2 foreldresamarbeid Foredrag om samhandling september KS rundbords konferanse om samhandlingsreformen Undervisning om samhandling august., oktover, og konfliktmekling Nettverkssamling om diagnostikk og oppfølging/behandling av ASF Nettverkssamlinger om tidlig og intensiv opplæring til små barn med autisme( TIOBA) Nettverksamling om behandling av tics ved Tourettes syndrom,- Habit reversal training (HRT)). Samling i ADHD behandlingslinje nettverket mars, juni Fagnettverk des. (6 samlinger i året) februar For tre kull med vernepleierstudenter på HIAK Nettverk bestående av fagpersoner i regionens helseforetak. Nettverket ledes fra Glenne og består av fagkonsulenter i HABUene i regionen(unntatt Østfold) Nettverk bestående av fagpersoner i regionens helseforetak. Sørlandet sykehuset sto for det faglige innholdet. Alle HF i regionen som har etablert en behandlingslinje for banr, unge eller voksne med ADHD Forskning og kvalitetsforbedrende prosjekter Femti Pluss - En pilotstudie om å bli godt voksen med ADHD Data samlet inn Samarbeid med ADHD Norge (Finansiert av EkstraStiftelsen) Etterundersøkelse blant voksne med ADHD. Prosjektet skal undersøke behandlingsforløp og - effekt blant et utvalg voksne med Under arbeid Dr.grads prosjekt, Michael B. Lensing 8
ADHD. En eksplorerende studie om skolevegring hos barn og unge med ASF i norsk grunnskole. Prosjektet har som mål å avdekke prevalens av skolevegring, samt undersøke mulige faktorer som kan predikere risiko for skolevegring. Prosjektet Fem til Femten setter fokus på tidlig identifikasjon av nevropsykiatriske funksjonsforstyrrelser og iverksetting av hensiktsmessige tiltak gjennom bruk av screeningsverktøyet Prosjekt om å utvikle et kursopplegg for bruk av PDA for å avhjelpe eksekutive vansker hos våre målgrupper og nærpersoner Prosjekt Fra barn til voksen, - en undersøkelse av tjenestetilbudet til personer med ASF, ADHD og Tourettes syndrom i spesialisthelsetjenesten i Helse Sør- Øst. Identifisering, diagnostisering og oppfølging/behandling av førskolebarn med ASF en undersøkelse av systemer rutiner og praksis i Helse Sør- Øst Prosjekt om bruk av Ritvo Autism Asperger Diagnostic Scale- Revised (RAADS) som verktøy ved differensialdiagnostiske vurderinger Planlegging/rekrutteringsfase Dr.grads prosjekt, Ellen K. Munkhaugen februar, mai, juni Oppstart planlegging desember Oppstart planlegging desember Oppstart planlegging desember Planleggingsfase, desember Øvre Eiker og Kongsberg BUP, PPT i Hurum Samarbeidsmøte med NAV Kompetansesenter for tilrettelegging og deltagelse om bruk av PDA for å avhjelpe eksekutive vansker hos våre målgrupper Enheter innen psykiatri og habilitering for barn, unge og voksne i regionen blir forespurt å delta i spørreundersøkelse Enheter innen psykiatri og habilitering for barn, unge i regionen blir forespurt å delta i spørreundersøkelse Samarbeid med Autismeenheten og Nasjonalt kompetansesenter for personlighetspsykiatri Poster og publikasjoner Etterundersøkelse blant voksne med ADHD mai 3rd International Congress on ADHD, Berlin Prescription rates of ADHD medication in the Scandinavian countries and their national guidelines. 2012 Feb;66(1):70-1. Epub 2011 Sep 29. Bilenberg N, Gillberg C, Houmann T, Kadesjø B, Lensing MB, Plessen KJ, Strand G, Thomsen PH, Worning A. Nord J Psychiatry. Femti pluss- En studie om å bli godt voksen med AD/HD 02:2011 STÅ PÅ! Og INNSIKT 9
I møte med hjelpeapparatet 03:2011 og 04:2011 Autisme i dag og 2- RETTE Rapport om metoden Jeg er noe helt spesielt Individualsamtaler for å fremme selvforståelse hos barn og unge med Asperger syndrom Høst 2011 Tilgjengelig i trykket format og på websiden Utarbeide en norsk versjon av RAADS, screeningverktøy for voksne med AS Ferdig des. Samarbeid med Glenne regionale senter om utprøving av RAADS Det er regelmessige samarbeidsmøter med: Sykehuset Sørlandet HF, ABUP omutvikling og implementering av kunnskap og erfaringer fra bruk av HRT til HF i regionen Autismeenheten, Glenne regionale senter for autisme (Glenne)om planlegging av konferanse i juni 2012 om ASF og psykiske lidelser Folkehelseinstituttet ABC studien, de andre RFMene og Glenne om å utarbeide kursmateriell og utdanning av instruktører til å gjennomføre kurs i ADOS og ADI- R Nordvoll skole og autismesenter om gjennomføring av kompetanseheving til HFene om psykoedukasjon for barn og unge med Asperger syndrom Vinderen DPS og bydel om psykoedukative grupper for voksne med Asperger syndrom ADHD Oslo, Søndre Oslo DPS og LMS OUS om etablering av gruppetilbud for voksne personer med ADHD NK, Autismeenheten og de Regionale fagmiljøene om samarbeid og koordinering av virksomhetene Sanden Media i fht opplysningsfilmer om autisme Innvilget prosjektmidler til følgende prosjekter: Effect of joint attention treatment for young children with autism Dr. gradsprosjekt Anett Kaale, Oslo universitestetssykehus HF Psykoedukativt lærings- og mestringskurs for personer med Asperger syndrom og en psykisk tilleggsdiagnose. Diakonhjemmet sykehus, Vinderen DPS og en bydel Sosial ferdighetstrening for personer med Asperger syndrom. Oslo universitetssykehus HF, Nevrohabilitering for voksne Utprøving av en modell for kurs for foreldre til barn med Asperger syndrom. Sykehuset Innlandet, BUP avd. Gran. E- læringsportal og E-læringskurs for personer med autisme og utviklingshemming. Oslo universitetssykehus HF, PPU avd. Utvikling og gjennomføring av samtalegruppe for elever med diagnosen ADHD eller ADD i ungdomsskolealder. Bærum kommune, PPT. Arbeid og ADHD. Erfaringer med arbeid og ADHD i gruppe av voksne som fikk diagnosen ADHD som voksne. Sykehuset Innlandet HF, Enhet for personlighetspsykologi og LMS. Måling av koblinger i hjernen hos barn med kognitive forstyrrelser og nattlig epileptiform aktivitet målt med EEG,- en kommende diagnostisk metode. UiO, Fysiologisk avdeling, Oslo universitetssykehus HF, Nevrokirurgisk avdeling og avd. for nevropsykiatri og psykosomatisk medisin. Annet: Samarbeid med RFM Helse Vest og Glenne om konferanse Tidlig innsats for førskolebarn med autisme, 9-10 februar i Bergen med ca 100 deltakere. UDE Oslo om kurs for førskolelærere om barn med ADHD 10
Samarbeid med SOR om e- læringskurs om Å jobbe i andres hjem. www.sorkompetanse.no Østfoldklinikken - Medikamentell behandling av ADHD (DIVA gruppen) Dagsmøte om å utarbeide retningslinje/prosedyrer for å sikre likeverdig diagnostikk og behandling av narkolepsi i Sør- Øst. Sykehusene i regionen var invitert til å delta med en representant, Søvnforeningen og NK. Møte med pasient og sosialombudet i Oslo om samarbeid om våre grupper Utarbeidet og distribuert informasjonsfoldere om Tourettes syndrom til skoler og PPT. Distribuert Retningslinjer for diagnostisering av voksne med ASF. Samarbeid med Norsk Tourette Forening. Omtale i 2 rette. Omtale av heftet om Samhandling og konflikthåndtering i Autisme i dag Intervjuet om autisme av forlaget medlex Behandlet søknader om prosjektmidler, frist 1. mars og 1 juni. 1 september og 1. desember Referansegruppemøte for RFM er avholdt tre ganger RFM er representert i referansegruppen for Studio III, prosjekt om Low arousal tilnærming Representant i NPA ADHD Scientific Committee Konstituerende møte for nevropsykiatrisk konsultasjonsteam, oppstart januar 2012 11
Vedlegg II Fagmiljøet mottar spørsmål fra fagpersoner, pårørende og brukere om faglig og systemmessig karakter. Fra 01.08.11-31.12.11 ble følgende 87 henvendelser registrert: HENVENDENDE INSTANSER INSTANSER FOR VOKSNE 33 INSTANSER FOR BARN 12 PÅRØRENDE 16 BRUKERE 18 ANNET 8 INSTANSER DPS poliklinikk 20 Sykehusavdelinger /psykisk helsevern 6 Barn- og ungdomspsykiatriske poliklinikk 7 Habiliteringsteam for voksne 4 Habiliteringsteam for barn /unge 0 Pårørende 16 Bruker 18 Førstelinjetjenester (PPT / Helsestasjon) 4 Fastlege 2 Brukerforeninger 1 Grunnskole 2 Høgskole/Universitet/ Kompetansesentra 2 Privat praktiserende spesialister 1 Annet 4 TYPE HENVENDELSER Spørsmål om diagnose / diff.diagnostikk 13 Spørsmål om utredning 14 Spørsmål om behandling / tiltak 27 Spørsmål om veiledning/ undervisning/kurs 6 Annet (fagdag, retningslinjer, prosjektmøter) 5 Systemspørsmål 14 Konflikt/mekling 3 Annet 5 DIAGNOSE ADHD 21 Autisme 50 Tourettes syndrom 4 Narkolepsi 1 Kombinasjoner 9 Ukjent /annet 2 12