Innlegg 22-11-13 (Lars Grue)

Innlegg 22-11-13 (Lars Grue) I FNs Barnekonvensjon, heter det under artikkel 23 bl.a. at barn med funksjonshemming har rett til et fullverdig og anstendig liv. Hva som menes med dette er nærmere redegjort for i artiklene 24, 26-28 og 31 Jeg skal si noe om barn og unge med nedsatt funksjonsevne i forhold til to temaer skole/utdanning og helse. Det er to viktige områder kanskje de to viktigste for funksjonshemmede barn og unge. Når jeg sier dette er det fordi skole og utdanning for svært mange er en helt grunnleggende forutsetning for deltakelse i samfunnet som voksen i arbeidslivet, mens tilgang på gode helsetjenester for mange - er en helt nødvendig forutsetning både for å delta i utdanningen og senere i arbeidslivet som voksen. Men aller først et par innledende kommentarer. Jeg har arbeidet med funksjonshemningsfeltet i mange år og har lært en ting at betegnelser kan bety mye og at bruken av feil betegnelse kan få mange til å reagere. Noen ganger skjønner jeg dette andre ganger ikke. Men, altså - jeg kommer nok til å bruke betegnelsene nedsatt funksjonsevne og funksjonshemmet litt om hverandre selv om jeg vet at mange mener det er to forskjellige begrep, der nedsatt funksjonsevne viser til individet og funksjonshemning til relasjonen mellom individet og de samfunnsmessige omgivelsene. For det andre er jeg fullstendig klar over at, uansett hvilket begrep man bruker, så dekker dette over en stor og svært sammensatt gruppe av barn og unge. Det er stor forskjell mellom å ha nedsatt bevegelighet og det å ha et sansetap eller ha en utviklingshemning - altså en medfødt eller tidlig ervervet kognitiv svikt for å bruke den betegnelsen norsk forbund for utviklingshemmede selv benytter. Jeg kjenner best til den gruppen som vi i dagligtale omtaler som 1

bevegelseshemmede og det er derfor denne gruppen barn og unge jeg kan bruke som utgangspunkt for det jeg skal si. Dette betyr ikke det samme som at det jeg sier ikke kan ha betydning også for andre grupper barn og unge. Det betyr bare at disse kan stå overfor utfordringer og problemer jeg ikke vet nok om, og derfor begrenser jeg meg til å si noe med basis i egen og andres forskning og erfaring i forhold til barn og unge som av ulike årsaker er bevegelseshemmet. Men, tilbake til utdanning og helse to temaer som også myndighetene ser på som svært viktige for funksjonshemmede. Så sent som i september i år, under FNs generalforsamlings høynivåmøte om funksjonshemming sa Heiki Holmås, som holdt Norges innlegg følgende: We are working to improve access to education and health services for all disabled persons Så altså men er ikke situasjonen bra i Norge da på disse to områdene? Svaret er at jo, det er mye bra både innenfor utdanningsfeltet og helsefeltet, men det er likevel noe som kunne vært enda bedre og det skal jeg nå si noe om. Skolen På slutten av 1960-tallet og begynnelsen av 1970 tallet fikk vi i Norge en ny skolelovgivning. Ingen barn skulle lenger kunne erklæres for ikkedannelsesdyktige og alle skulle inn under den samme skoleadministrasjonen. Disse endringene representerte et grunnleggende brudd med en tidligere segregeringspolitikk innenfor utdanningsfeltet og var i det alt vesentlige av det 2

gode. Men denne endringen hadde liten eller ingen innflytelse på innholdet i skolen og organiseringen av skolehverdagen. Funksjonshemmede elever som tidligere hadde gått på spesialskoler skulle nå inn i en mal som var laget for barn og unge som ikke hadde noen særskilte utfordringer i dagliglivet. Andre vet mer om dette enn meg, men det er særlig ett tema jeg møter hver gang jeg intervjuer unge om oppvekst og sosial deltakelse. Det er opplevelsen av å være utenfor selv om en er innenfor. For å utdype. Tiden mellom skoletimene er en vesentlig del av skoledagen. Der skjer også en viktig del av den sosiale læringen, inkluderingen og selvbildebyggingen hos barn og unge. Men det som er de samlende temaene for dette samværet er kanskje sjelden det man gjør på skolen i stedet er det man gjør utenfor skolen på fritiden. Det unge da snakker om er hva som skjedde på forballtreninga dagen før, hva man skal gjøre til helgen, hvilken fest man var på forrige helg og hvilken overnattingstur man skal på neste helg alt selvfølgelig etter den alderen barnet har. Men de som ikke deler erfaringene fra forballtreningen, fra festene, fra overnattingsturene eller som kanskje heller ikke er invitert med blir utenfor selv om de er til stede. De blir vitne til sin egen forskjellighet sitt eget utenforskap. Ofte er dette barn og unge med nedsatt funksjonsevne. Hva man kan gjøre for å endre dette, slik at også de kan delta, er det ikke noe enkelt svar på. Men i det minste i barneskolen tror jeg at et tettere samarbeid mellom organisasjoner som organiserer fritiden - og skolen som organiserer læringen ville være bra. Kanskje kan man også tenke seg at skoletid og fritidsliv blir mer vevet inn i hverandre. Kanskje man i stedet for å ha administrative skiller helt opp til departementsnivå mellom skole og fritidsliv kunne hatt et departement et oppvekstdepartement som gjennom tiltak helt ned på kommunenivå så barns oppvekstbetingelser mer i sammenheng enn tilfellet er i dag. Hadde for eksempel fritidsaktivitetene vært mindre adskilt fra skolen enn det tilfellet er i dag så kan dette gjøre det lettere å inkludere alle barn ikke bare i fritidsaktiviteter, men også i livet og samværet mellom skoletimene i frikvarterene. 3

I undersøkelser forteller mange unge at de synes livet på skolen blir lettere når de begynner på videregående for da er det mer akseptert å være flink på skolen. Selvsagt er fritiden og livet utenfor skolen fortsatt viktig, men nå det mer lov å være flink og mange unge med nedsatt funksjonsevne er flinke. Og en viktig følge av dette er at selvbildet for mange blir bedre. For å forstå hvorfor dette skjer må jeg kort si noe om selvbildedannelse. Enkelte psykologer og sosialpsykologer mener selvbildet er en enhetlig størrelse, mens andre ser det slik at selvbildet er bygget opp av mange ulike selvbilder der noen er viktigere enn andre. Man ser seg selv i roller som aktiv fortballspiller/håndballspiller, som venn, som klassekamerat, som datter eller sønn og som skoleflink hvor godt man greier seg i forhold til det å lære ting på skolen. Når det er lite eller ikke noe sprik mellom hvordan man opplever at man er i forhold til hvordan man ønsker å være på et livsområde så har man oftest et godt selvbilde på dette området. Er spriket stort har man oftest et dårlig selvbilde. Og det er summen av alle selvbildene på de områdene den enkelte selv oppfatter som viktige som til sammen danner dette ene hele selvbildet som ofte kalles det globale selvbildet. Og selvbildet er viktig fordi det å ha et godt selvbildet henger nært sammen med det å ha god livskvalitet og det å ha god psykisk helse. Så hva kan skolen gjøre med dette? Jeg har ikke noe svar utover at dette er en type kunnskap som må være viktig for dem som har ansvar for skolen og for funksjonshemmede barn og unges liv på skolen. Det bør legges til rette for at barn og unge med nedsatt funksjonsevne får tilgang til opplevelser og erfaringer der muligheten for å mestre utfordringer og til å oppleve det å lykkes blir en integrert del av det å gå på skolen. I dag erfarer som nevnt en del dette særlig i den videregående skolen og i forhold til læring og det å beherske pensum, men det burde være flere slike muligheter særlig for dem som ikke er så skoleflinke. 4

For et øyeblikk å vende tilbake til spørsmålet om skolen også er tilpasset livssituasjonen til barn og unge med nedsatt funksjonsevne. Her kan vi lytte til det en gutt som heter Arne sa i et intervju, da han fortalte om hvordan han opplevde det å være utenfor selv om han var innenfor. Jeg hadde konflikt med lærere og sånn. Ikke egentlig knyttet til oppførsel, men knyttet til det - å, hva skal man si, skolemessige da merkelig nok. Jeg var litt sånn femtenåringen som på en måte skrev helt andre stiler enn det jeg skulle, fordi jeg syntes det var mer utviklende for meg skjønner du? Når Arne skrev det han omtaler som helt andre stiler enn han skulle (det vil si andre stiler enn det lærere forventet) var bakgrunnen for dette at han hadde hatt en oppvekst og gjort erfaringer i livet som var annerledes enn det normaleleven hadde hatt. Arne hadde ikke kunnet ta del i aktiviteter de fleste barn og unge er opptatt av i barneårene (som fotball og annen idrett). I stedet hadde han leste mye og sett mye film. Dette var den erfaringsverden han kunne bruke som kulturell kapital når han skulle uttrykke seg skriftlig som i en stil. Ut fra Arnes fortelling kan det virke som om lærernes vurderinger av det han kunne noe om, ikke tok hensyn til den erfaringsbasen han hadde og derfor oppfattet stilene han skrev som en form for bevisst avvik fra det forventede. Hensikt med å trekke frem erfaringene til Arne er først og fremst for å illustrere det grunnleggende poenget at den inkluderende enhetsskolen, som altså ble en realitet på syttitallet, først og fremst innebar en administrativ integrering av elever som tidligere var blitt sluset inn i et spesialskolesystem. Mindre oppmerksomhet ble rettet mot å finne frem til tiltak som bidro til at elever med ulike former for nedsatt funksjonsevne møtte en skole som ikke bare tok hensyn til deres fysiologiske utgangspunkt, men også til deres livserfaringer. For at 5

skolen skal bli en inkluderende skole for alle også barn og unge med nedsatt funksjonsevne er det viktig for dem og for de andre elevene at deres erfaringsbakgrunn og deres livsverden også blir tatt hensyn til i det daglige livet på skolen. Jeg tror jeg også vi si noen om et tema som ikke så ofte tas opp - siden flere av de unge jeg har snakket med de senere årene har brakt dette temaet på bane undervurdering eller kanskje overbeskyttelse fra lærer. Jeg bruker historien til Marianne som utgangspunkt. Hun fortalte om en episode fra barneskolen som nok illustrerer det mange kan oppleve. Marianne hadde skiftet skole. På den nye skolen hadde lærerne instruert de andre elevene om at de nå fikk en medelev som brukte rullestol og at det var viktig at alle tok hensyn til henne. De skulle åpne dører og ellers hjelpe til så godt de kunne. Resultatet var at medelevene var livende redde for at noe skulle skje med Marianne i det minste den første tiden. Hun forteller at hun etter hvert ble akseptert i klassen, som en elev på linje med alle de andre. Da hun senere kom på ungdomsskolen med noen av de samme guttene hun hadde gått på barneskolen med, opplevde hun til og med at de begynte å tulle med henne som hun uttrykker det. Denne tullingen var hun glad for og forteller:.eller de faktisk tok og prøvde og satte rullestolen min i fristilling, så da som selvsagt er dumt fordi da kommer jeg ingen vei. Men det er jo liksom noe ved det å føle at du du blir tullet med. At de er trygge nok til å gjøre det. Så.det var litt greit. For Marianne hadde lærernes bekymringer for at de andre elevene ikke skulle ta nok hensyn til henne, og ikke være hjelpsomme nok, fungert som en barriere som gjorde at hun ble sett på som sårbar og dermed som annerledes. Omtanken fra lærerne, sprang åpenbart ut av de beste intensjoner om å gjøre livet på skolen enklest mulig, men for Marianne representerte det å bli tullet med en 6

viktig erfaring fordi tullingen representerte en aksept av henne som en likeverdig klassevenn. Rullestolen var ikke lenger en avstandsskaper og et tegn på at hun var forskjellig fra de andre, men et redskap som medelevene nå brukte for å trekke henne med i det sosiale samspillet i skolegården. Mine tanker rundt dette er at den typen erfaringer som Marianne forteller om kan være en invitasjon til lærere og til skolen om å finne frem til aktiviteter og tiltak som aktivt kan brukes for å inkludere barn og unge med nedsatt funksjonsevne i skolehverdagen. At man i stedet for (bare) å se funksjonshemmingen som et problem også kan se den som en utfordring og et grunnlag for nytenkning i forhold til aktiviteter som inkluderer alle. Jeg tror jeg slutter med skoletemaet her. Jeg håper poenget mitt har kommet klart nok frem. Om det ikke har det vil jeg igjen understreket det nemlig at den inkluderende skolen vi fikk på 1970 tallet og som selvsagt er et gode nok i for liten grad og selv etter neste førti år tar hensyn til at elevgrunnlaget er et annet enn tidligere og at erfaringene, opplevelsene og livssituasjonen til de elevene som nå kom inn i den ordinære skolen nok i for liten grad har fått sette sitt preg på deler av skolens organisering og innhold. Til slutt vil jeg si noe om temaet helse (hjelp) og jeg har ett poeng jeg ønsker å formidle og det er betydningen av størst mulig kontinuitet. Alle barn og unge med nedsatt funksjonsevne - i det minste den gruppen jeg snakker om her - har behov for helsetjenester ofte sammensatte og koordinerte helsetjenester. Kjernen eller kanskje rettere navet - i et koordinert helsetilbud er at noen, kanskje aller helst en lege med kunnskap om den aktuelle sykdommen/skaden kjenner det barnet/ungdommen det gjelder. 7

I mange samtaler med unge funksjonshemmede kommer det frem at et slikt fast kontaktpunkt både bidrar til trygghet i hverdagen og gjør det lettere når annen helsehjelp er nødvendig. I barneårene og i tenårene opplever nok mange at de har et bra helsetilbud først og fremst i regi av barnehabiliteringen som ofte er tilknyttet en barneavdeling på et sykehus. De som ikke har et slikt tilbud kan i noen tilfeller være heldige å få en fastlege som setter seg inn i den helsetilstanden de har og som bistår som en god og ansvarsfull kontaktperson og koordinator. Særlig bra blir det dersom fastlegen også er med i en ansvarsgruppe som fungerer. Men barndommen tar brått slutt når man er 18 år og skal over til voksenhabiliteringen. Da begynner utfordringene - for ikke å si problemene for mange unge. Dette gjelder både i forhold til habiliteringstjenesten i kommunen og den delen av habiliteringen som faller inn under spesialisthelsetjenesten. Harald - som har Cerebral parese - oppsummerer sine erfaringer med overgangen fra barnehabiliteringen til voksenhabiliteringen på følgende måte: Jeg registrerte vel at tilbudet liksom forsvant etter at jeg fylte atten år, fordi frem til det så hadde jeg vært regelmessig til kontroll og sånne ting, men så ble jeg plutselig ikke innkalt til kontroll lenger. Sara som har en sykdom som først og fremst går ut over ledd og muskler sier: Voksentjenesten du er heldig hvis du treffer på rett person. Så får du den hjelpen du trenger, ellers så sitter du bare der. Hva skjer nå? Og det er ikke så enkelt når du blir atten og skulle tenke på alt heller. Det er det som er vanskeligst, å finne ut av hva du har rett til og hva du egentlig trenger. Så det skulle definitivt ha vært en bedre overgang akkurat rundt det attenskillet når du plutselig skal ha ansvaret selv. Og når du ikke har de som beskytter deg lenger. 8

En tredje ungdom - Andreas sier det samme som Harald og Sara, men enda tydeligere og kortere: Når du er atten så er det ut i intet Disse tre unge uttrykker tydelig hva flere erfarer når de fyller atten år. De opplever å måtte ta et medisinsk hovedansvar for sin egen diagnose og de utfordringer den innebærer. Dette er et stort ansvar - og det kan være et tidkrevende ansvar - som kommer i tillegg til alle de øvrige utfordringer overgangen til voksenlivet representerer. Her er de faktisk mye som kan gjøres bedre for å gjøre livet lettere for en gruppe unge - som i utgangspunktet har utfordringer så det holder. Takk for oppmerksomheten. Det er flere dokumenter der den overordnede målsettingen om integrering og inkludering av personer med nedsatt funksjonsevne fremheves. I denne sammenhengen vil jeg særlig nevne tre dokumenter. Det første er FNs Barnekonvensjon, der det under artikkel 23 bl.a. heter at barn med funksjonshemming har rett til et fullverdig og anstendig liv. Hva som menes med dette er nærmere redegjort for i artiklene 24, 26-28 og 31. Det andre er FNs Standardregler for like muligheter for mennesker med funksjonshemming. Dette dokumentet inneholder bl.a. en egen regel om rehabilitering der det heter: Staten bør sikre at mennesker med funksjonshemming får tilbud om rehabilitering, slik at de kan oppnå og opprettholde en optimal grad av selvstendighet og funksjonsevne. Videre poengteres det i regel 6 (utdanning) og regel 7 (arbeid) at funksjonshemmede skal ha de samme rettigheter og muligheter som andre. Stater som har undertegnet FNs konvensjon om rettighetene til personer med nedsatt funksjonsevne av 2006, forplikter seg til å sette i verk tiltak på disse områdene (art. 24, 26 & 27, www.un.org/disabilities/default.asp?id=259). Det tredje er Stortingsmelding nr. 40 (2002-2003) Nedbygging av funksjonshemmende barrierer der det bl.a. heter: Regjeringens visjon er at personer med nedsatt funksjonsevne skal ha muligheter til personlig utvikling, deltakelse og livsutfoldelse på linje med andre samfunnsborgere. Inkludering i yrkeslivet en 9

viktig målsetting, ikke bare i Norge, men også i en rekke andre land (se f eks rapport fra OECD 2003). 10