DEBRA NYTT. Desember 2009. Hei,

Desember 2009 DEBRA NYTT Desember 2009 Hei, da er det på tide med det siste debra Nytt i år og det betyr at det er snart jul igjen Den kommer fortere for hvert år og mye skal gjøres på kortere og kortere tid, men jul blir det uansett På årsmøtet i år vedtok vi visjonen for debra Norge: Helbrede og lindre. Dette er et hårete mål som vi strekker oss etter og som skal være en rettesnor for arbeidet vårt. Jeg vil takke dere for den tilliten dere viste da jeg ble gjenvalgt som leder for debra. Jeg vil fortsette å gjøre mitt beste og jobbe for å utvikle debra mot vår nyvalgte visjon: Helbrede og lindre. Debra skal være en god forening for medlemmene. Alle skal være med i fellesskapet og få hjelp og informasjon. I denne sammenheng er det viktig å huske på at alle er vi individer med forskjellige behov og ønsker. Noen har vært med lenge og andre er nye. Det er derfor viktig at vi informerer på en måte slik at alle forstår. Vi som har vært lenge med bruker forkortelser og bruker bare fornavn uten å fortelle hvem de er. Nå skal vi bli flinkere til å si/skrive Rikshospitalet istedenfor RH og ikke bare si Nils Jørgen men fortelle at han er hudlege som skal jobbe med Epidermolysis Bullosa (EB) på Rikshospitalet. Vi har i år fått en del nye medlemmer og for dem er det spesielt viktig at vi begynner å tenke over at ikke alle er like kjent med terminologien vår. De nye har kanskje andre behov en det vi gamle traverne her, så det er viktig at vi tenker på alle og ser forskjellene og ikke bare likhetene vi har ulike behov for hjelp, informasjon, støtte med mer. Vi er en forening der alle skal bli møtt på det de trenger, uansett om man er nytt medlem eller ikke. Samtidig skal vi være åpne for nye ideer og utveksle erfaringer med andre organisasjoner både nasjonalt og internasjonalt. Jeg vil takke alle i styret og likemennene for en flott jobb i år. Jeg synes vi har fått gjort mye og dere fortjener alle en stor takk

Dette året har likemennene hatt egen samling for foreldre til barn 0 8 år. Evalueringen viser at dette var en vellykket samling og at det er ønske om flere slike samlinger. Bra gjort!!! Styret har lagd 2 nye foldere, en om Epidermolysis Bullosa (EB) og en om DEBRA. Vi har arrangert en halv fagdag for helsepersonell på Rikshospitalet (RH) om EB. Dette ble gjort i samarbeid med Hudavdelingen på RH og Senteret for sjeldne diagnoser(ssd). Etter denne fagdagen, har 2 leger og en sykepleier fra Rikshospitalet reist til London for å se hvordan de jobber i team rundt EB pasienter der. Det skjer positive ting for EB brukere på Rikshospitalet i disse dager, les brevet fra Karianne Nodenes (hudlege på Rikshospitalet) i dette debra Nytt. Vi har utarbeidet ny nettside, www.debra.no,både når det gjelder layout og innhold. Det har gått mye tid til denne så den er fortsatt under utvikling og vil kreve kontinuerlig oppfølging. Bruk denne nettsiden for å lese siste nytt og finne informasjon. Vi jobber nå blant annet med å legge inn mer informasjon på norsk. Informasjonen skal være kortfattet og man har mulighet til å klikke videre for å lese mer om det emnet som interesserer. Vi har også jobbet og jobber kontinuerlig mot departementet angående trygderettigheter, men dette tar tid og vi må vente på svar fra dem før vi går videre. I dette arbeidet har sykepleier Helle Skaun Haug fra hudavdelingen på Rikshospitalet vært til stor hjelp. Foreløpig ser vi ingen løsninger på problemene våre i denne forbindelse. Men vi gir ikke opp! Jeg synes likevel vi har gjort et godt stykke arbeid, selv om alt ikke er ferdig og/eller det går for sakte fremover. jeg synes dere fortjener en takk for innsatsen godt jobba!!! Vi jobber internasjonalt for å kunne delta i forskning både når det gjelder lindring og helbredelse. debra Internasjonal ble formelt dannet i 2008 og det er 40 nasjonale debra grupper som er medlemmer. Det er viktig at vi står sammen og jobber til det beste for alle som har EB, de som er i familie, helsepersonell og nærmiljøet rundt. På denne måten kan vi samle ressursene og fordele arbeidet slik at vi en gang kan nå våre visjoner. For eksempel har både England og Italia bedre økonomi enn de fleste og driver mye forskning. Når vi er medlemmer av debra International får vi også tilgang til deres forskning og til andre lands erfaringer. Jo flere hoder vi har, jo flere ideer og jo mer får vi utrettet. Se nettsiden www.debrainternational.org. debra Nytt har i en periode vært uten redaktør og vi har derfor ikke hatt kapasitet til å få denne ut regelmessig. Dette er noe vi ikke har vært fornøyd med, men nå går det mot bedre tider. Bente Serigstad har sagt ja til å være redaktør og får derved ansvaret for at debra Nytt kommer ut 4 ganger i året + årsmøte bladet. Det er vi kjempeglade for og dette er det første debra Nytt med Bente som redaktør. Du er hjertelig velkommen, Bente! Vi er alltid interessert i å få inn tips og råd fra alle dere der ute. Kanskje noen kan få en enklere og bedre hverdag fordi nettopp du har sendt inn ditt tips eller råd. Vi legger dem ut på nettsiden vår, men vil også skrive noen av dem i hvert debra Nytt som kommer ut. Selv om det har blitt et nettsamfunn er det viktig å huske på at ikke alle våre medlemmer bruker nettet. Til dere som har sendt råd og tips: Tusen takk Er det noen av dere som har noe dere kunne tenkt dere å dele med alle oss andre, skriv noe om det og send til redaktør Bente, bentebserigstad@hotmail.com. Vi trenger aktivitet fra medlemmene våre for å oppnå et best mulig debra Nytt. Vi i styret ønsker dere alle en koselig adventstid og en fantastisk julehøytid og håper det nye året blir ett godt år for oss alle. Varme tanker til dere alle, Heidi Leder Debra Norge

NB! Ang. Svineinfluensa vaksine: Vi i styret har vært i kontakt med Hudavdelingen ved Rikshospitalet og fått bekreftet at personer med EB bør ta influensavaksine for å unngå febersykdom med mulig langvarig sengeleie. MEDLEMSKONTINGENT Minner om at det er flere som ikke har betalt medlemskontingenten for 2009 Kr 100, barn Kr 200, vaksne Kontonr: 7878.05.21014 Håper dere kan betale før nyttår. Hudavdelingen ved OUS, Rikshospitalets tilbud til EB pasienter Hudavdelingen ved OUS, Rikshospitalet har i samarbeid med Debra Norge og Senter for sjeldne diagnoser (SSD) det siste året arbeidet med å samle en gruppe av helsepersonell fra ulike avdelinger for å kunne tilby pasienter med Epidermolysis bullosa (EB) et bredere tverrfaglig behandlings tilbud. Ved Hudavdelingen er vi for tiden tre sykepleiere og to leger som har et noe større ansvar for oppfølging av pasienter med EB. Det er gjort et arbeid senere tid i forhold til å samle kunnskap rundt behandling, utstyr, praktiske tips og trygderettigheter. Vi har besøkt St Thomas Hospital og Great Ormond Street Hospital i London, hvor vi har høstet mye nyttig lærdom fra deres lange erfaring med tverrfaglig EB oppfølging. Vi ønsker å bruke en del av dette ved oppbygging av vårt eget team her i Norge. Og vi er i disse dager i gang med innkalling til de første tverrfaglige møtene for å trygge pasientene en best mulig oppfølging. Allerede i 2007 ble det ut i fra SSD s lister over registrerte personer med EB, sendt ut invitasjon til en konsultasjon ved Hudavdelingen for undersøkelse og registrering. I forbindelse med ulike omorganiseringer ved Hudavdelingen har dessverre dette lenge blitt utsatt. Innkalling av de som takket ja til tilbudet startet imidlertid i desember 2008. Det har vært samtaler og undersøkelse ved sykepleier og lege, samt tilbud om samtale med SSD. Vi håper å ha registrert alle i løpet av de nærmeste månedene. Vi har ellers hatt fokus på å få undersøkt alle nyfødte barn med EB, gi en riktig diagnose etter det nye EB klassifikasjonssystemet og deretter en tilrettelagt oppfølging. Eldre barn og voksne forsøker vi å ivareta etter best mulig evne basert på den informasjonen vi har fra tidligere undersøkelser. Den senere tid har vi valgt å tilby pasienter med alvorlige former for EB innleggelse ved Hudavdelingen en til to ganger i året for tverrfaglig gjennomgang. Pasienter med mildere formene for EB vil vi hovedsakelig følge ved poliklinikken hvor vi samler EB pasientene til avsatte dager.

Konsultasjonene vil primært foregå ved samtale og undersøkelse ved lege og sykepleier ved avdelingen. Vi ønsker forøvrig å være tilgjengelige for spørsmål og å kunne gi en best mulig service når det er behov også utenom disse tidene, og det er da ikke nødvendig med henvisning fra fastlege. Styret i Debra Norge ved Heidi E. Silseth var initiativtager til fagdagen som ble holdt ved Rikshospitalet i juni i år. I Arrangementskomiteen var i tillegg til Debra Norge; SSD og Hudavdelingen ved OUS, Rikshospitalet. Målet med dagen var å styrke kompetansen og utvikle et nettverk på Rikshospitalet med tanke på etablering av et tverrfaglig team. Ansatte på Rikshospitalet som har kontakt med EB pasienter ble invitert, men møtet var også åpent for andre interesserte. Det var en halv dags møte med innlegg bl.a fra SSD og TAKOsenteret. Vi hadde også glede av besøk og presentasjoner fra St Thomas hospital i London og EB Haus i Østerrike. Etterfølgende middag ble holdt ved Ekeberg restauranten. Det var bra oppmøte og etter vår mening et meget vellykket møte. Heidi får ikkje alle mailer som folk sender til ho, data problem, ikkje uhøfleg. Er det nokon som ventar svar forsøk igjen! Vær grei og send mail til oss begge dersom det gjeld bladet. Bente. Referat fra telefonmøte 16.06.2009 Tilstede: Heidi Ellingsen Silseth, Kris Aaseth, Anne Marit Hansen, Ragnhild Oliversen, Judith Kristin Asche, Bjørn Ingebrigtsen, Meldt forfall: Runar Røsbekk Saks nr: 24.09 Godkjenning av referat Referatet fra styremøtet 28,april 2009 ble godkjent. 25.09 Årsmøte i 2009 Kris Aaseth har sjekket med flere hotell. Bardøla hotell på Geilo ble valgt da de hadde ledig kapasitet i september, prisen var OK og det er en fordel at de kjenner til oss fra tidligere. Det blir årsmøte på Bardøla 25. 27.september. Vi vet at dette er helgen etter at likemennene har arrangert kurs for småbarnsfamilier, men håper at dette går bra likevel Kris Aaseth sender ut innkalling før sommerferien og sakspapirene sendes ut etter sommerferien (se egen sak under eventuelt) Forslag til emne: Hva kan fysioterapeuten gjøre for deg? I denne sammenhengen kan vi også se på hvilke sko, tøy og treningsutstyr som finnes. Hvilken støtte kan vi få fra det offentlige i denne sammenhengen? Alle i styret skal sende forslag om emne til Heidi Ellingsen Silseth innen onsdag 24.juni eller så snart som mulig.. Det er viktig at vi organiserer velkomstkomité for at eventuelle nye deltagere skal kjenne seg inkludert. Dette gjøres etter at vi vet hvem som kommer.. Programmet må ikke være for travelt, vi må huske å legge inn tid til egen fri benyttelse.. 26.09 Referat fra Fagdagen på RH den 9. Juni 2009 Det ble totalt 35 deltakere fra Rikshospitalet, TAKO og Senter for sjeldne diagnoser. Det var flinke og inspirerende foredragsholdere. Fagdagen synliggjorde at EB er en komplisert gruppe som det er behov for å ha team rundt. Det er ønske om å ha flere møter og fagdager for å inspirere ytterligere. Referatet fra Fagdagen vil bli

sendt til styremedlemmene, likemenn og lagt ut på nettsiden vår, når det er klart.. 27.09 Tilbakemeldinger på ting vi spør om. Styret ønsker at medlemmene skal være aktive og tydelige på hvilke saker de ønsker vi skal jobbe med. Det er få eller ingen tilbakemeldinger på saker som tas opp i debra nytt. Vi har forsøkt å være direkte og tydelige på ønsket om tilbakemelding uten at det har gitt resultat. Saken ble igjen aktualisert ved at vi fikk få tilbakemeldinger på saken om hvilke bandasjeutstyr med videre vi har behov for å få dekket av det offentlige. Vi hadde inntrykk av at det er flere av våre medlemmer som er opptatt av dette emnet og følte at vi nå fikk en gylden anledning til å informere myndighetene om våre behov. Har vi bommet på hva medlemmene ønsker at styret skal jobbe med? Hva skal vi gjøre for at vi skal få tilbakemeldinger og økt aktivitet i foreningen? På årsmøtet vil vi sette av et eget punkt på evalueringsskjemaet hvor medlemmene våre kan skrive minst en sak de ønsker at debra kan gjøre for deg. Hva forventer medlemmene av debra? Kris Aaseth lager evalueringsskjemaet. 28.09 Praha debra Internasjonale møte Ingen har meldt seg foreløpig. Heidi Ellingsen Silseth reiser og vil sende ny purring styremedlemmene og likemennene. Judith Kristin Asche er i tenkeboksen. Siste frist for påmelding er 31.juli. 29.09 Eventuelt i) Referat godkjenning. Når referatet er ferdigskrevet sendes det ut til alle styremedlemmene som får en ukes frist til kommentarer og korrigeringer. Dersom det ikke kommer kommentarer blir referatet lagt ut.. Dersom det kommer rettelser, vil det nye referatet sendes ut til ny høring med en ukes frist, før det legges ut. ii) Debra nytt: Kris Aaseth sender ut innkalling til årsmøte før sommerferien, denne gang med stor nok skriftstørrelse. Sakspapirene til årsmøte vil bli sendt ut etter sommerferien, men før årsmøtet.. iii) Kris Aaseth har fått mulig ny redaktør av debra nytt. iv) Tilskudd fra Helsedirektoratet til debra. Vi fikk kr 262.332 til foreningen vår og kr 30.000 til generelt likemannsarbeid, medlemsmøte og arbeidsmøte. Beløpet til likemannsarbeidet er innvilget under forutsetning av at dette bare gjelder likemannsdelen av arbeidsmøtet... v) Kris Aaseth forberedte oss på at det under Senter for sjeldne diagnoser sin brukersamling i oktober, skal velges 3 nye representanter til senterrådet. I den forbindelse trenger han aktuelle kandidater. Han vil sende oss mer informasjon om dette senere. vi) Nettsiden www.debra.no blir mye brukt og vi har fått flere nye medlemmer i 2009. vii) Dato for styremøter høsten 2009. Heidi Ellingsen Silseth lager et forslag tll møteplan og sender på e post. Referent Judith Kristin Asche Tips frå Debra sine internettsider Dette er tips og råd som vi har fått inn av de som har EB, foreldre eller helsepersonell. Det kan være et problem for noen med EB å ta blodprøve i fingrene siden en ofte må klemme for å få ut blod. Be heller om at det tas fra armen. Barnet kan få bedøvelseskrem (EMLA) på. Kremen skal ikke direkte i sår! Det finnes plaster med krem på, men for skjør hud er dette i anbefalt da limet på plasteret kan skade. En kan heller bruke kremen og deretter vikle rundt Glad pack og evt bandasje oppå. Kremen må sitte på minst en time før blodprøven tas..

Heidi fann denne på en amerikansk nettside. Litt morsomt, for den er lagd med diktet som Kari Storhaug( tannlege på TAKO) og Heidi lagde før den medisinske konferansen i Oslo 20002. Referat fra styremøtet 25.10. 2009 Tilstede: Heidi Ellingsen Silseth, Kris Aaseth, Bjørn Ingebrigtsen, Kari Anne Bø (ungdomsrepresentant var ikke tilstede på sak 40.09) og Judith Kristin Asche. Meldt forfall: Runar Røsbekk, Ragnhild Oliversen, Anne Marit Hansen Saks nr: 34.09 Likemanns midler (søknad) Søknad ble utarbeidet i fellesskap. Heidi Ellingsen Silseth renskriver og Kari Anne Bø er medhjelper. 35.09 Velkomst pakke til nye medlemmer Vi ønsker å gi nye medlemmer en informativ velkomstpakke. Denne vil inneholde informasjon om styret, om likemenn og brosjyrer. Bjørn Ingebrigtsen skriver introduksjonen til velkomstpakken med følgende momenter: velkommen til debra Norge og kort informasjon om brosjyrer som er lagt ved pakken. Han sender introduksjonen på 7 høring til styremedlemmene. Heidi Ellingsen Silseth sender forespørsel til likemenn og styret om de er villige til å til ha bilde av seg selv i debra brosjyrer og på www.debra.no. 36.09 Diskutere innspillene fra årsmøte Årsmøte på Bardøla stort sett fornøyde folk, men noen synes at årsmøtet var noe ustrukturert. Vi må avklare hvilke roller og ansvar den enkelte i styret skal inneha under årsmøtet. Heidi Ellingsen Silseth skriver i lederen for neste debra nytt om hvilke kriterier som gjelder når det gjelder hvem som får reise på Internasjonale debra kongress. Visjonen vår Helbredelse og lindring som ble utarbeidet skal jobbes videre med av styret og likemennene på arbeidsmøtet i 2010. Dette gjøres å evaluere foreningens arbeid i forhold til visjonen. Heidi Ellingsen Silseth tar ansvar med å endre logoen vår slik at visjonen vår kommer med. På årsmøtet hadde vi gruppemøter der medlemmene la fram sine ønsker/forslag til hva debra Norge skal jobbe med. Disse

ønskene/forslagene jobbes videre med på arbeidsmøtet i januar 2010. Under årsmøtet ble det vedtatt revidering av vedtektene. Saken tas opp på arbeidsmøtet. 37.09 Hvordan kan vi være mer tydelige ovenfor medlemmene våre om hva vi gjør? Vi må være flinkere til å informere underveis i arbeidsprosesser, eventuelt informere om hvorfor saker en venter på ikke skjer. Heidi Ellingsen Silseth jobber fremdeles med å utvikle nettsiden vår videre. Mest mulig av styrets arbeid skal formidles via debra nytt. Ny redaktør er Bente Serigstad. Vi sender informasjon til Heidi Ellingsen Silseth som sender informasjon videre til henne. 38.09 Planleggings helg med likemenn i januar 2010. Det blir eget fellesmøte med Iktyoseforeningen fredag 5. februar. Saker som skal arbeides med: Fagråd for debra Referat fra debra international congress i Praha ved Judith Kristin Asche Gruppearbeidpunkter fra årsmøtet i 2009 Styre og styrelederhonorar. Kris Aaseth forbereder denne saken Felles styremøte med likemenn lørdag. Styret og likemenn hver for seg søndagen.. Likemennene reviderer retningslinjene for likemennene 39.09 Distribusjon av informasjonsmaterialet vårt Vi ønsker å styre distribusjonen av informasjon om EB til aktuelle fora og sykehus som har EB pasienter. 40.09 Eventuelt Heidi Ellingsen Silseth sender engelsk faginformasjon til Judith Kristin Asche. Hun lager et lite resymé som legges ut på nettsiden vår. Fagråd. Under brukermøtet til Senter for sjeldne diagnoser i oktober fikk vi høre om fagråd. Dette er et tverrfaglig råd som holder seg oppdatert på nyheter når det gjelder behandling og forskning innenfor den aktuelle diagnosegruppen. debra ønsker å ha fagråd på Rikshospitalet Kris Aaseth får informasjon om bløderorganisasjonen sitt fagråd. Heidi Ellingsen Silseth tar opp opprettelse av Fagråd med SSD (senter for sjeldne diagnoser). Dette er en høyt prioritert oppgave for debra. Jobbes videre med på arbeidermøtet i januar. Debra Sverige er 20 år. Dersom vi blir invitert kan vi også forberede den nordiske debra familiesamlingen/årsmøtet som skal være i Danmark august 2011. Alle tenker over hvilken gave vi kan gi debra Sverige. Skype. Dette er et digitalt møterom som erstatter telefonmøter. Fordelen er at det er gratis og at vi ved hjelp av webkamera kan se hverandre. Vi ønsker å prøve dette. Heidi Ellingsen Silseth sender forespørsel til styremedlemmene om hvilke utstyr de trenger for å kunne delta i skypestyremøter. Brukerråd i NAV Judith Kristin Asche undersøker hva dette betyr for våre medlemmer. Registrering av EB personer ved Rikshospitalet. Nina Rambæk ved SSD (senter for sjeldne diagnoser) er forespurt om å følge opp saken. Referent Judith Kristin Asche

Tips frå Debra sine internettsider Dette er tips og råd som vi har fått inn av de som har EB, foreldre eller helsepersonell. Ved å bruke tynne, vrengte ullsokker innerst mot huden på føttene, kan man unngå friksjon og svette /våte føtter. Man kan ha "vanlige" sokker utenpå. Helst anti-skli sokker, slik at barnet ikke så lett kan skli og falle. Har du lyst å gå / jogge men ikke klarer på grunn av beina? Prøv Steppe maskin eller tread mill(løpe bånd/trede mølle) Jeg kan bruke begge disse apparatene, og vet andre også som gjør dette, uten å få en blemme på føttene. Jeg bruker Mepilex som ekstra såle i skoene og har gode jogge sko på meg Jobber du mye på pcen eller leser mye er det viktig å ta 5 min pause hver time, for å hvile øynene. Det vil kanskje også lønne seg å ta falske tårer for å hindre at øynene blir tørre DEBRA international congress Praha 10. 13.september 2009 En reiseskildring Praha og OREA hotel Pyramida var stedet for Debra international congress i 2009. Delegater fra over 30 land i verden var samlet. Den første dagen var satt av til møter for DEBRA Interantional Executive Commitee, så jeg deltok først på det åpne programmet som startet fredag. Torsdag kveld satte jeg meg på flyet til Frankfurt. Under innsjekkingen hadde jeg gitt beskjed om at jeg trengte assistanse for å komme fra ankomstutgangen til avreiseutgangen. Da flyet landet en time forsinket stod det en dame fra servicesenteret klar og fraktet meg dit jeg skulle. Så ble neste fly til Praha også forsinket, men likevel stod den ferdigbestilte drosjen og ventet på meg. Ja det ble en sen kveld, men jeg sovnet fort og sov godt. Neste dag stod jeg opp tidlig og spiste frokost. Hotellet var kjempesvært. En morgen så jeg at to busser var i ferd med å dra og jeg tenkte at i dag blir det god plass ved frokosten, men nei, det var kjempefullt. Nå hadde arrangørene lagt opp til at vi hadde vårt eget rom der vi spiste alle våre måltider, men frokosten måtte vi hente inne i frokost salen. Maten vi fikk til lunsj og middag var veldig godt tilrettelagt. Det var potetmos eller potetpurè, ris og ellers var det enten myk og lett fisk eller små kjøttstykker i saus. Det var mild og god smak. Fredag formiddagen var avsatt til presentasjon av medlemslandenes arbeid og organisering. Det var svært ulike forhold fra land til land, ja det varierte fra 7 med eb til 5000 (UK) med eb. Budsjettene varierte fra 0 til flere millioner euro. Men tross disse ulikhetene hadde alle til felles at de jobbet for å danne organisasjoner som støtter personer med eb. Vi er alle på den samme vei, men noen har kommet lenger enn andre både når det gjelder å skaffe inntekt og mulighet for å ha betalte ansatte som jobber fulltid og forskning på eb.

Det var få som fikk økonomisk støtte fra myndighetene slik som vi får i Norge. De aller fleste tjente penger på ulike typer fond, sponsorer inkludert private og arrangementer. Alle gruppene hadde faste møter, for eksempel styremøter, og de fleste hadde nasjonale/regionale samlinger. Nesten alle hadde nettsider og brosjyrer for å informere om debra og til undervisningsformål. Sveits hadde for eksempel utfordring med at de har tre språk i landet som all informasjon må oversettes til. Debra organisasjonene står overfor følgende utfordringer: Å informere og undervise samfunnet om eb Å være talerør for personer med eb Å finne personer med eb for at de skal få hjelp Å få mest mulig hjelp av myndighetene Å utvikle tverrfaglige team Å lage en internasjonal registrering av personer med eb for å utvikle best mulig eb behandlinger Skaffe tilstrekkelig inntekter for å o Støtte forskere og kliniske forsøk o Hjelpe personer med eb som ikke har tilstrekkelig sykeforsikring Å finne måter å løse utfordringen med store geografiske avstander. Lørdag deltok jeg på Coordinators Workshop. Vi delte oss inn i grupper på 8 personer og diskuterte problemstillinger som deretter ble presentert for de andre gruppene. Det var en god tone og det kom konstruktive innslag. Først diskuterte vi nettsiden og forumet til debra International som Heidi Ellingsen Silseth har vært svært engasjert i. Vi ble blant annet enige om at denne siden ikke var godt nok kjent ennå og at vi derfor må jobbe aktivt slik at den blir mer brukt. Daniel Mark Siegel som er ny redaktør for nettsiden fortalte hva han ville og kunne gjøre. Adressen er www.debra international.org Deretter diskuterte vi hvordan vi kan hjelpe våre nye debragrupper, temaet var debra uten grenser. Det var kjempeartig siden det både var gamle og nye debragrupper med. Det er vanskelig å konkludere, men vi ble enige om at det viktigste var opplæring og samarbeid for å oppnå best mulig realistiske muligheter tilpasset det enkelte land. Søndag hadde vi en seksjon med mer faglig innhold. Stella Maris Vulcano fra Argentina presenterte et prosjekt hvor de hadde studert de psykologiske aspektene hos eb pasienter og familiene deres. Fra Bosnia og Hercegovina presenterte Dragana Starovic en nyfødt eb baby. New Zealand, ved Anna Kemble Welch, presenterte et prosjekt som omhandlet eb og klær. Spania jobber også med det og hun refererte også til dem. Dette dreide seg både om å finne best mulig tekstil og å finne en design som kunne være litt tøff. I Spania jobbet de med et helt klessett (helt undertøysett)innerst på kroppen som skal erstatte bandasjering og i New Zealand jobbet de med et klesplagg hvor det er lagt inn polstring på utsatte steder. Målet er å bedre eb hverdagen ved at det blir mindre bandasjering (det vil si mindre tid brukt til stell) og at eb personer kan bli mer selvhjulpen (lettere å ta på klær enn å bandasjere). De plaggene som til nå er utviklet tåler vaskemaskin, tørker rimelig raskt, men kan bli for varme om sommeren. Disse er prototyper er ikke satt i kommersiell produksjon ennå. Som Anna sa: Klær utgjør en forskjell. Du ser tøff ut. UK presenterte det kliniske forsøket hvor det injiseres fibroblast. Det er 13 personer med i forsøket og så langt er det ikke observert uheldige bivirkninger. De som deltar i forsøket mangler kollagen 7 og ved å injisere fibroblast blir huden styrket og mindre skjør. En injeksjon varer flere måneder. De er nå klar for å starte fase II som er planlagt i 2009/2010. Men alt avhenger av om det kan finansieres. Gena Brumitt Gruschovnik fra Canada presenterte International awareness week. Dette er siste uka i oktober og tanken er at det i hele verden skal fokuseres på eb denne uken. I Canada har de blant annet en aksjon som heter Walk a mile in my shoe, andre hadde Walk a mile in their shoes, Australia har Walk a mile in my thongs.(tåsandaler uten hæl). Så om vi skulle hatt tilsvarende i Norge så kunne det bli Gå en kilometer I mine støvletter. Siden vi er så få og verden så stor er dette en mulighet til å få

rettet fokuset på eb en hel uke i hele verden. Det er positivt med tanke på å få sponsorer til å bidra til forskningsarbeidet. Dette skal være en årlig hendelse. Hjemreisen gikk også fint. Jeg fikk hjelp til å finne innsjekkingsskranke og fikk bestilt assistanse i Frankfurt på returen også. Det var inspirerende å delta på kongressen. Tenk, at det er så mange flinke personer som jobber med eb rundt om i verden Denne fellesskapsfølelsen var det godt å ta med hjem. RETUR: Heidi E. Silseth Violveien 10 d 1487 TØYEHAUGEN Judith Kristin Asche NY REDAKTØR HEI! Eg er 47 år og bur på Lye, 6 km utanfor Bryne på Jæren. Har 4 barn, 17 23 år, alle med same EB som meg. Berre 2 av dei bur att heima, vart enkja i fjor. Eg har sagt meg villeg til å vera redaktør, sidan eg som regel sit i stolen min når eg ikkje orkar gjera noko fysisk, (er ufør, har fibromyalgi, leddgikt og sjølvsagt EB (simplex Ogna)), Så i staden for å spela på pc kan eg gjera noko fornuftig. I fritida underviser eg barn 5 år 7. klasse i folkedans og eg likar å gå tur ute i naturen, der eg har med fotoapparatet og tek mange bilete, de får nok sjå nokre av bileta som pynt rundt i bladet framover. Viss det noko de har lyst til å ha med i bladet er det berre å senda det til meg. bentebserigstad@hotmail.com Ynskjar alle ei riktig god jul og eit godt nytt år! Bente B. Serigstad GOD JUL OG GODT NYTT ÅR Frist for saker til neste Debra nytt er 20. februar 2010 B